Lyssna på mig!

Ann-Marie Stenhammar

Lyssna på mig!

Barn & ungdomar med funktionsnedsättningar vill vara delaktiga i möten med samhällets stödsystem

En systematisk kunskapsöversikt

Handledare Magnus Tideman Examinator Cecilia Kjellman

Högskolan i Halmstad Sektionen för hälsa och samhälle Magisterprogram i Handikapp -

vetenskap 121 – 160 30 hp, vårttermin 2009

Lyssna på mig!

Barn & ungdomar med funktionsnedsättningar vill vara delaktiga i möten med samhällets stödsystem

Lyssna på mig! Barn & ungdomar med funktionsnedsättningar vill vara del- aktiga i möten med samhällets stödsystem En systematisk kunskapsöversikt

Högskolan i Halmstad, Sektionen för hälsa och samhälle, Magisterprogram i Handikapp vetenskap 121-160, 30 hp, vårttermin 2009

författare Ann-Marie Stenhammar handledare Magnus Tideman examinator Cecilia Kjellman grafisk form Erika Nydahl tryck Grafiska Punkten, 2010 ISBN 978-91-633-6158-6

Abstract

Children’s participation in their planning in health and social services is im- portant. To make children’s needs more considered they need to be involved in the decision-making processes. Children have the ability to reflect. The aim has been to find out which knowledge there is about participation of children and youth with disability in meetings with the society and elucidate factors that have an impact on the participation. This study focus on the children’s view on their own participation. The topic was examined with a selective systematic literature review. Forty studies showed that children want to be participating in their own habilitation contacts. The majority studies concern health care, very few social care. This study concerns children’s participation in the aspect how

• they are listened to

• they are supported in expressing their views

• their views are taken into account

• they are involved in decision-making processes and

• they participate and have power and responsibility for decision-making.

Children clearly desired participation in the three first levels and to some extent in the two latter. Time, flexibility, the staff ’s child competence and children’s participation competence, interaction competence (children, parents, staff) etc are important factors on individual and system level. Despite knowledge about children ’s competence the awareness still is low about the importance of child- ren’s participation.

Keywords: Child/young people, participation, disability, decision-making

Framsidesbilden används med författaren Stina Wirséns godkännande. Boken Vem bestämmer?

är utgiven 2007 av Bonnier Carlsens förlag.

Innehållsförteckning

Förord ...1

Inledning ...2

Bakgrund ...7

Barnrättspolitik ... 7

Varför ska barn komma till tals? ... 11

Barn är kompetenta, reflekterar och vill välja ... 13

Barnets bästa ... 16

Kunskapsöversiktens sammanhang ... 21

Syfte och frågeställningar ...25

Teoretiska perspektiv ...26

Delaktighet ... 26

KASAM och självkänsla ... 27

Metod ...38

Sökstrategier ... 40

Urvalskriterier för inkludering och exkludering ... 47

Resultat av urvalsprocessen ... 49

Bearbetning och analys av data ... 52

Resultat ...55

Inkluderade studier och tabellöversikter ... 56

Sammanfattande fakta ... 58

Delaktighet och ”participation” ... 61

VAD – barnets perspektiv på delaktighet ... 63

HUR – främjas barnets delaktighet ... 73

Information – dialog snarare än envägskommunikation ... 83

Sammanfattande reflektioner ... 86

Diskussion ...87

Nationell förankring ... 94

Forskning och utveckling i Sverige 2009 ... 95

Framtida forskningsuppgifter? ... 96

Slutsatser ...99

Refererenser ...102

Bilaga 1: Statens medicinsk-etiska råds yttrande: Om barns och ungdomars ställning inom hälso- och sjukvård, 2008 ... 120

Bilaga 2: National Service Framework for Children, Young People and Maternity Services ... 129

Bilaga 3: Beskrivning av databaser som använts ... 134

Bilaga 4: Presentation av exkluderat material ... 138

Bilaga 5: Presentation av inkluderade studier... 141

Bilaga 6: Action plan from UK: Department for children, schools and families ... 187

Förord

När jag började söka litteratur om barns delaktighet trodde jag först att de få fynd jag fick berodde på min ringa kunskap om databassökningens komplice- rade konst. Efter ett tag när jag lärt mig mer om detta, bland annat tack vare att Edith Orhem på Socialstyrelsen bistod mig på ett förnämligt sätt, och ändå fick ett tunt resultat började jag förstå att det inte fanns så mycket forskat, i alla fall inte i Sverige. Troligen finns det mycket kompetens och erfarenheter som ännu inte är dokumenterade om hur barn med funktionsnedsättningar kan stöttas i att vara delaktiga.

Jag upptäckte efterhand det fantastiska i att få ”djupdyka på bredden” inom ett fält som åtminstone i Sverige är så lite beskrivet och i ett ämnesområde som är angeläget. Sök- och skrivprocessen har varit lärorik och jag hoppas att resultatet bland annat kan vara ett matnyttigt bidrag till Handikappförbundens och Barnombudsmannens projekt Egen växtkraft. En systematisk kunskaps- översikt ska bland annat klargöra sammanhang och bidra till större förklaring och tillämp ning inom sitt ämnesområde. Dessutom ska översikten visa stadga, enkelhet och elegans och inte minst vara till nytta. Jag har försökt att ha den målsättningen för ögonen. Om jag har lyckats kan bara du som läsare avgöra.

Tack Bosse för allt stöd och för att du har stått ut.

Tack Karin Ulfhielm och Inger Blom för att ni har läst och gett mig stöd och feedback.

Tack Annika Nyström Karlsson och Tove Rinnan mina kollegor inom Egen växtkraft – för kraften.

Tack Helena Hemmingsson för att du delar med dig av din kun- skap inom området.

Tack Edith Orhem som räddade mig och hjälpte mig på vägen till en ny kompetens.

Ann-Marie Stenhammar

Inledning

Barnets bästa – med hänsyn till olika förutsättningar

I den bästa av världar behövs inga särlösningar för barn och ung- domar med funktions nedsättningar. Där är samhället anpassat för alla medborgare – stora som små, med och utan funktionsnedsättning.

Skolorna passar alla barn, det finns fritidsaktiviteter åt alla och det går att spontant anlita färdtjänst utan lång tids framförhållning. Dessutom kan man ta med sig en eller flera kamrater i bilen. Man får rätt hjälp- medel i rätt tid. Och man kommer in och hittar på biografer, simhallar, bibliotek och i affärer. Men där är vi inte. Än.

(Stenhammar, 2006, s 52)

Citatet är hämtat ur ett kapitel om barn med funktionsnedsättningar i en anto- logi om förverkligandet av den nationella handlingsplanen. En samhällsgemen- skap med mångfald som grund förutsätter att samhället utformas så att män- niskor med funktionsnedsättning blir fullt delaktiga i samhällslivet och lever på jämlika villkor med andra. Den nationella handlingsplan som riksdagen antagit för svensk handikappolitik (Prop. 1999/2000:79 Från patient till medborgare) har samma mål för barn och ungdomar som för vuxna. Betydelsen av att målen uppfylls är också desamma. Det handlar om att ha möjlighet att växa som män- niska tillsammans med andra och att ha makten över sitt liv. Men barn är inte små vuxna och har inte samma förutsättningar att nå målen. Det är annat som måste till.

Enligt FN:s konvention om barnets rättigheter, barnkonventionen (UD 1996:2), ska barnets bästa alltid sättas i främsta rummet vid åtaganden som rör barnet (artikel 3¹). Konventionen slår också fast att barn har rätt till liv och utveckling (artikel 6²), att uttrycka åsikter om det som berör dem och att få dessa åsikter

1 Barnets bästa ska vara vägledande vid allt beslutsfattande och vid alla åtgärder som rör barn och unga (artikel 3).

2 Barn och unga ska tillåtas att utvecklas i sin egen takt och utifrån sina egna förutsättningar

respekterade (artikel 12³). Varje barn har rätt att få del av sina medborgerliga rättigheter utan diskriminering (artikel 2⁴). För att veta vad som är barnets bästa borde planering och beslut som rör barn alltid grunda sig på samtal med barnen själva, och för de små barnen även med deras föräldrar. Principen om barnets bästa fungerar ännu inte i praktiken. Många verksamheter som rör barn och unga utgår från vad vuxna tror är bäst för barn, mer eller mindre välgrun- dat. Och här är barn och unga med funktionsnedsättning extra utsatta. Barn befinner sig i en livssituation som är starkt föränderlig, det är under barn- och ungdomsåren en människa lägger grunden till sin identitet och till sin själv- känsla. Barns beteende skiljer sig från vuxnas, barn signalerar med andra tecken än vuxna till exempel på smärta och på rädsla. Därför krävs det speciell kunskap om barns utveckling, reaktioner och situationer för att barn ska få stöd och hjälp på en nivå som passar deras utveckling och behov (Stenhammar, 2006).

Barnkonventionens artikel 12 handlar om rätten att ta ansvar för det egna livet, med beaktande av ålder och mognad. Men för att kunna fatta egna beslut krävs att man har information och kunskap till exempel om den egna funktionsned- sättningen. Det ansåg barn och ungdomar som intervjuats i en antologi från Rädda Barnen (Renlund & Sejersen, 2004). Under de senare decennierna har vuxna blivit mer medvetna om barns – även små barns – kompetens i frågor som gäller dem själva, till exempel deras hälsa och utveckling. Vilken betydelse barnkonvention har haft i sammanhanget är svårt att klarlägga. Klart är att konventionen haft, och har, betydelse för att frågor om barn och barns rättighe- ter synliggörs. De bärande artiklarna 2, 3, 6 och 12 anger grundvärderingarna gällande barn och ungdomar.

Under merparten av mitt yrkesverksamma liv har jag arbetat med och för barn och ungdomar. De senaste tjugo åren har jag särskilt ägnat mig åt frågor som gäller barn och unga med funktionsnedsättningar. Mina erfarenheter har jag från flera olika verksamhetsområden, hälso- och sjukvården, socialtjänstom- rådet och då med barn och unga som flyktingar, samt inom det pedagogiska fältet. Jag har både arbetat som praktiker inom nämnda områden, i mer över- gripande utvecklings- och utbildningsfunktioner och som utredare, framför allt med undersökningar som genomförts med kvalitativa metoder. Som för-

3 Barn och unga ska ges möjlighet att framföra och få respekt för sina åsikter i frågor som berör dem (artikel 12).

4 Inget barn får diskrimineras på grund av härkomst, kön, religion, funktionshinder eller andra liknande skäl (artikel 2).

älder till en numera vuxen son som har funktionsnedsättningar, bland annat ut- vecklingsstörning, har jag också personliga erfarenheter. Barns och ungas behov och rättigheter är generella för alla barn och ungdomar. Varför då ägna tid åt att efterforska om det finns särskild kunskap om att komma till tals och vara del- aktig för barn och unga med funktionsnedsättning? Är inte det också generellt?

Inte helt. Jag har med tiden insett, både personligt, praktiskt och teoretiskt, att det krävs extra rättigheter och extra kompetens hos vuxna när det gäller att uppnå rätten i artikeln 6 och 12 för barn och ungdomar med funktionsned- sättningar, till exempel grav synskada samt kommunikativa och/eller kognitiva funktionsnedsättningar. Min förståelse och tilltro till barns kompetens har ökat allt eftersom jag arbetat inom området.

När jag har sökt svensk och nordisk kunskap om hur barn på bästa sätt kan stödjas i att vara delaktiga i beslut som rör deras vardag har forskningen lyst med sin frånvaro. Särskilt när det gäller små barns delaktighet och barn som använder alternativa kompletterande kommunikationssätt. Detta är mitt främ- sta motiv till valet att genomföra en kunskapsöversikt på området. Jag strävar både efter att få en mångveteskaplig överblick över kunskapsläget samt att mer på djupet lära mig av den kunskap som finns idag, främst utanför vårt lands gränser. Jag önskar också få veta mer om ”vi” utgår från den kunskap som finns om betydelsen för barnet av att vara delaktigt när ”vi” i praktiken handlar enligt barnets bästa, artikel 3 i barnkonventionen. Med ”vi” avses vi vuxna med våra olika perspektiv som föräldrar och praktiker i olika verksamheter samt politiker och forskare – i Sverige.

Lyssna på mig! och Egen Växtkraft

Kunskapsöversikten ingår som en del i ett treårigt projekt som benämns Egen växtkraft. Barns och ungdomars delaktighet, självbestämmande och frigörelse. Pro- jektet drivs av Handikappförbundens samarbetsorgan tillsammans med Barn- ombudsmannen och med medel från Arvsfonden. Egen växtkraft syftar till att undersöka hur barns och ungdomars delaktighet och inflytande kan stärkas när det gäller planering och genomförande av insatser som är till för dem. Mål- sättningen är att insatserna överensstämmer med barnets eget perspektiv. Det övergripande syftet med den här uppsatsen som jag kallar, Lyssna på mig! är dels att ta reda på vilken kunskap som idag finns om delaktighet för barn och unga med funktionsnedsättningar i deras möten med samhällsverksamheter, dels be- lysa faktorer som påverkar delaktigheten.

Läsguide

Bakgrunden inleds med en kort resumé av svensk barn- och handikappolitik och nuvarande regelverk, och även med några aktuella lagförslagsändringar som anknyter till ämnet. Några jämförande fakta från andra nordiska länders och Englands socialpolitik anknyter till beskrivningen av det svenska systemet. Mot den bakgrunden ställs frågan varför barn ska komma till tals. Ett svar på den frågan är att barn är kompetenta i frågor som rör dem. Under rubriken Barnets bästa förklaras hur barnets perspektiv och vuxnas barnperspektiv skiljer sig åt och innebörden i vuxnas ansvar i förhållande till barnets delaktighet, enligt barnkonventionens artikel 12. Bakgrundskapitlet avslutas med en förklaring av i vilket sammanhang kunskapsöversikten har genomförts. I kapitlet därefter presenteras syftet med tillhörande frågeställningar. Under rubriken Teoretiska perspektiv diskuterar jag delaktighet, som är det centrala teoretiska begreppet i kunskapsöversikten och som jag har använt mig av i analys och tolkning av materialet. Definitionsdiskussionen om delaktighet innehåller bland annat ett försök att sätta delaktighetsbegreppet i relation till barnkonventionens artik- lar 3 och 12. Jag har också fört ett kortare resonemang om begreppet känsla av sammanhang, KASAM, och dess funktion i sammanhanget med delaktig- het. Metodkapitlet blir med automatik ganska omfattande i en systematisk kunskapsöversikt. Avsnittet innehåller såväl preciserade sökformuleringar och nyckelord som strategier, källor och sökvägar som tillvägagångssätt vid bestäm- ning av urvalskriterier och själva processen med inkludering respektive exklu- dering av studier. Det exkluderade materialet sammanfattas kortfattat i kapitlet om metoder. Genomförandet av den tematiska kategoriseringen beskrivs under rubriken Analys och databearbetning. Kapitlet avslutas med några ord om be- gränsningar.

En sammanfattning av den litteratur som översikten omfattar inleder Resultat- kapitlet. Därefter beskrivs resultatet av den tematiska kategoriseringen. För att resultatet ska vara så läsvänligt som möjligt finns en presentationen av samtliga inkluderade studier som bilaga. Diskussionen lyfter avslutningsvis fram kun- skapsöversiktens viktigaste resultat i relation till nuvarande barn- och handi- kappolitik i Sverige och England.

Referenslistorna kan behöva en kort förklaring. Först i referenslistan presente- ras de referenser som jag har hänvisat till i bakgrund, teoridel och diskussion.

Referensuppgifter om de inkluderade studierna som översikten bygger på och det exkluderade materialet redovisas i särskilda referenslistor.

För att förbättra läsbarheten kommer fortsättningsvis barn att användas som samlingsterm för barn och ungdomar upp till 18 år, vilka är studiens målgrupp.

Termen barn används även för att inte skapa onödiga gränsdragningsproblem om när barn övergår till att vara ungdom. Ett tredje skäl till att genomgående använda barn är att undvika resonemang om åldersnivåer till förmån för de variationer i mognad och kompetens som barn i samma åldrar sinsemellan uppvisar.

Bakgrund

En viktig uppgift för aktörer inom samhällsstödet som barn med funktionsned- sättningar möter är att underlätta för barnet att utveckla en positiv självkänsla så tidigt som möjligt. Ett stöd i den utvecklingen sker bland annat genom att barnet kommer till tals och blir respekterad, det vill säga blir mött som ett so- cialt subjekt. Specialistverksamheter, som till exempel landstingens barn- och ungdomshabilitering, erbjuder en del barn habiliterande insatser. Andra barn får vända sig till de ordinarie verksamheterna som förskola och skola för att få motsvarande insatser. Enligt barnkonventionen ska insatserna utformas så att varje barn successivt och efter ålder och mognad får ökat inflytande och ansvar för sina val och sin vardagssituation. I det här sammanhanget innebär det att barnet ska ha möjlighet att vara delaktig i hur stöd och insatser utformas och genomförs. Under den tidiga barndomen sker stödet till barnet via föräldrarna som i sin tur ska stötta sitt barns utveckling och frigörelse. Informationsöver- föring mellan olika verksamheter och samordning av insatserna upptar ofta en stor del av föräldrarnas tid och kraft (Socialstyrelsen, 2005). Den specialisering och det sätt som samhällets stödsystem är organiserat på idag (Socialstyrelsen, 2007) gör att barn med funktionsnedsättning möter personal från många verk- samheter och som lyder under olika huvudmän. Samverkan mellan aktörerna är betydelsefullt då bristande samverkan kan medföra att ingen part tar något initiativ vilket försvårar både barnets delaktighet och föräldrarnas överblick (a.a.). I takt med barnets stigande ålder förändras behoven och det är inte alltid att man som ung person vill att föräldrarna deltar vid alla besök eller att föräld- rarna ska ha den fullständiga kontrollen över ens liv (Larsson, 2001).

Barnrättspolitik

I regeringens barnrättspolitik som den uttrycks i Barnpolitik – en politik för barnets rättigheter (Skr. 2007/08:111) anges fyra områden som särskilt priori- terade under de närmaste åren. För att ta till vara och stärka barns rättigheter och intressen under de närmaste åren avser regeringen att förbättra och ut- veckla arbetet med tillämpningen av barnkonventionen. Det andra priorite- rade området är satsning på föräldrastöd bland annat genom att tillsätta en utredning med uppdrag att ta fram en Nationell strategi för föräldrastöd. Att bekämpa alla former av våld mot barn är den tredje prioriterade inriktningen för regeringens barnpolitik framöver. För det fjärde ska arbetet med att främja

barns psykiska hälsa vara i fokus. Ett nationellt kunskapscentrum för tidiga in- satser till barn och unga som löper risk att drabbas av svårare psykisk sjukdom är redan igång. De fyra prioriterade områdena framgår av skrivelsen om arbetet med att stärka barnens rättigheter som regeringen överlämnade till riksdagen i mars 2008. Barns verklighet förändras ständigt. Därför planerar regeringen att under 2010 följa upp barns livsvillkor för att se inom vilka områden deras rät- tigheter behöver stärkas (www.regeringen.se/sb/d).

Barnperspektiv i lagstiftning

I LSS och i Socialtjänstlagen

Regeringen föreslår att ett barnperspektiv införs i Lag (1993:397) om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. I nu gällande regelverk på LSS området saknas ett sådant. Förslaget finns i betänkandet Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning (SOU 2008:77). Att införa en bestämmelse om barnets bästa, i enlighet med artikel 3 i barnkonventionen, är en tydlig markering av perspektivet att barnet är subjekt, enligt min mening. För att sträva mot barnets bästa föreslår kommit- tén även en bestämmelse om barns rätt till information och att komma till tals enligt barnkonventionens artikel 12. Att det behövs utveckling av metoder för att barnets eget perspektiv ska bli synligt har kommittén uppmärksammat och man föreslår att Socialstyrelsen ska få ett sådant uppdrag. Man hänvisar bland annat till att liknande skrivningar redan finns i Socialtjänstlagen (2001:453).

Förslaget saknar beskrivningar av vad som krävs för att barn ska kunna ut- trycka sig och bli förstådda på det sätt som bäst gagnar barn. Kommittén har inte beskrivit barnperspektiv respektive barnets perspektiv och inte heller vilka olika praktiska konsekvenser det ena respektive det andra perspektivet kan ha för barnet.

I hälso- och sjukvårdslagen i Sverige

Att barns rätt är osynligt inom vården enligt regelverken för hälso- och sjuk- vårdsområdet har Statens medicinsk-etiska råd, SMER, kommenterat i ett ytt- rande till regeringen 2008 (bil 1). I yttrandet påpekar SMER att de otydlighe- ter som finns i gällande lagstiftning om barns och ungdomars ställning inom hälso- och sjukvården kan medföra att barnets integritet kränks. Dessutom kan oklarheterna leda till att barnets behov av hälso- och sjukvård, skydd och stöd inte tillgodoses. En tydlig reglering av underårgas ställning inom hälso- och

sjukvårdens område skulle stärka barns ställning som patient och tydliggöra barns behov. Ett samlat regelverk skulle också underlätta för hälso- och sjuk- vårdspersonalen och lägga grunden för goda rutiner inom hälso- och sjukvår- den, inklusive fortbildning. SMER föreslår i sitt yttrande att regeringen utre- der förutsättningarna för att stärka barns och ungdomars ställning i hälso- och sjukvården. I skrivelsen hänvisar SMER till en enkätundersökning publicerad i Barnombudsmannens årsrapport 2006 som visade att endast hälften av tillfrå- gade barn och ungdomar hade träffat personal på vårdcentral som lyssnade på dem. Endast en av tre ansåg att de hade haft möjlighet att vara delaktiga. Barns autonomi och integritet bör värnas så långt som möjligt samtidigt som barns behov av skydd måste säkerställas. Barnkonventionens princip om barns bästa och barns rätt att komma till tals måste tydligare och mer uttalat genomsyra hälso- och sjukvårdslagstiftningen, anser SMER.

…och i andra nordiska länder

Sverige skiljer sig från de övriga nordiska länderna genom att inte ha någon form av lag om barn och ungas ställning som patienter. Norge har en lag med särskilda regler för barn och ungdomar. Lagen innehåller bland annat ålders- gränser för information och samtyckeskompetens. ”Vid 16 år har patienten bestämmanderätt rörande all medicinsk vård och behandling. Är patienten mellan 12-16 år ska inte patientens föräldrar/vårdnadshavare informeras om patienten motsätter sig detta, men samtidigt ska information som är nödvän- dig för att upprätthålla föräldraansvaret lämnas ut när patienten är under 18 år. Från det att barnet är 12 år ska barnet ges möjlighet att säga sin mening om allt som rör dess hälsa” (SMER s 4 i bilaga 1). I samband med diskussionen om åldersgränser påpekar SMER att allt inte är åldersbundet utan anser att även mindre barn i vissa fall har besluts- och samtyckeskompetens, samtidigt som ungdomars beslutskompetens kan variera och de kan behöva föräldrarnas stöd långt upp i åldrarna.

Barnrättspolitik i England

Skälet till att jag har tagit upp England som jämförelse med svensk barn- och funktionshinderpolitik är att det ganska tidigt under sökprocessen visade sig att engelska studier och myndighetsrapporter dominerade i materialet. Ett skäl är naturligtvis att jag endast sökt efter engelskspråkiga artiklar. Jämfört med Sverige har England betydligt fler och mer detaljerade nationella regelverk och politiska dokument av olika dignitet som rör barn och ungdomar och deras rätt

att vara delaktiga i möten med ”health, education and social care services”⁵. De- taljnivåerna rör både implementering och anvisningar om hur dokumenten ska omsättas och tolkas i praktiken. I såväl regeringens styrdokument, föreskrifter som i professionella organisationers dokument anges att barn, även barn med funktionsnedsättningar, ska involveras i beslutsfattande. Om barn har kom- plexa behov måste åtgärder vidtas för att barnets perspektiv ska efterfrågas och för att barnet ska få hjälp med att uttrycka sig så att kommunikationen mellan barn och omgivning fungerar. Dessutom är det tydligt föreskrivet att ett barn med funktionsnedsättning inte får antas vara inkapabel att delta i beslutsfat- tandet. Cavet & Sloper (2004) illustrerar, med hjälp av ett citat hämtat från Department of Health, att man på regeringsnivå på ett konkret sätt betonar att barn alltid ska antas ha kompetens att uttrycka sin syn.

Many children will be competent if information is presented in an appropriate way and they are supported through the decision making process. (a.a.p 279)

Ett exempel på hur målsättningar uttrycks:

We want to see: Children and young people who are disabled or who have complex health needs, supported to participate in family and com- munity activities and facilities. Children and young people and their families actively involved in all decisions affecting them and in shaping local services. (Department for Education and Skills and Department of Health, 2004, p 5)

Tre tänkbara förklaringar till att barns delaktighet mer och mer ses som en själv- klarhet i England lyfter Sinclair (2004) fram i sin kunskapsöversikt. Hon ser det som troligt att det för det första handlar om ett förstärkt brukarinflytande.

För det andra spelar FN:s konvention om barnets rättigheter roll. Som en tredje förklaring anger Sinclair att det skett en perspektivförändring inom det social- vetenskapliga fältet vilket i sin tur beror på ökad kunskap om och förståelse av barnet som en kompetent aktör i sina egna livssituationer.

5 (Till exempel: Department for Education and Skills and Department of Health, 2004 (samt

Varför ska barn komma till tals?

I politiska uttalanden och dokument lyfts delaktighet fram som viktigt både ur ett rättighetsperspektiv och ur ett hälsoperspektiv (Almqvist, 2006; Eriksson, 2006). Det finns ytterligare ett antal starka skäl till att barn och ungdomar ska vara delaktiga och involverade i beslut som rör dem. Särskilt betydelsefullt kan det vara i de fall barnet har en funktionsnedsättning då den situationen jämfört med för barn utan funktionsnedsättning ofta innebär kontakt och långvarigt beroende av många olika verksamheter och dess personal. Följande aspekter är tänkta att förklara varför delaktighet för barn med funktionsnedsättningar är så viktigt.

• Det tillhör barnets rättigheter enligt barnkonventionens artikel 12 att vara delaktig i frågor som rör barnet självt och bli lyssnad på. Det är en fråga om demokrati vilket blir särskilt tydligt när det gäller att se till att barn med kommunikationssvårigheter och/eller kognitiva funk- tionsnedsättningar har möjlighet att bli förstådda av omgivningen när de uttrycker sina önskemål och behov. Barn vill vara delaktiga i beslut som rör dem själva. Cavet & Sloper (2004) visar med en översikt att det finns evidens på att barn sätter värde på att vara involverade i planering och beslutsfattande i frågor som rör dem själva. Ett exempel är en studie i vilken tjugoen barn med funktionsnedsättningar i åld- rarna 5-18 år intervjuades om möten med social service av olika slag.

(Franklin & Sloper, 2009). Majoriteten av barnen hade en utveck- lingsstörning från lätt till svår, en tredjedel av barnen hade kommu- nikationshinder. Barnen njöt av att vara delaktig, bli lyssnade på och få möjlighet att välja, bland annat mellan olika tillvägagångssätt. Även Boylan (2004) har tydliga resultat på att barn som tillfrågats om deras delaktighet i hälso- och sjukvården vill vara involverade, informerade om vad som ska hända och om effekterna av olika interventioner. Barn vill också bli konsulterade i sina kontakter med hälso- och sjukvården.

• Barns hälsa och utveckling främjas av delaktighet. Barn som är moti- verade och intresserade i vardagliga situationer upplever förmodligen en högre kontroll över sitt liv, det vill säga intern locus of control⁶ (Hunter & Csikszentmihalyi, i Almqvist, 2006 s 5). Att vara delaktig i beslutsprocessens olika steg kan utveckla barns egen förståelse för sina behov och önskningar. Effektiv delaktighet kan innebära att barns

självuppskattning ökar (Sinclair, 2004). En positiv självbild ger goda förutsättningar att klara utmaningar i livet. Det grundar sig på fakto- rer som att bli sedd och lyssnad på, ha inflytande över samt förstå och kunna påverka sin situation (Jemtå, 2008). Omgivningens attityder och handlande påverkar barns möjlighet att vara delaktiga vilket i sin tur påverkar barnets förutsättningar för autonomi och god hälsa (Eriksson & Granlund, 2004).

• Barn och vuxna har inte sällan olika syn på vad som är viktigt för barnen i barnens vardag, hur de bedömer problematiska situationer och vad som i konsekvens med det behöver göras. För att barns behov ska bli rätt uppfattade och därigenom förbättra beslutsfattandet, öka motivationen och behovstillfredsställelsen behöver barnen själva beskriva sitt perspektiv och involveras redan i början av beslutsproces- sen (Franklin & Sloper, 2006; Högberg, 2007; Sinclair, 2004; Boylan, 2004; Holme & Hanmore, 2001). En omfattande europeisk studie (White-Koning et al., 2007) om hur barn skattar sin livskvalitet, Quality-of-life – QoL, jämfört med sina föräldrar visar att föräldrarna tenderar att skatta barnens livskvalitet betydligt lägre än barnen själva.

Studien bygger på svar från 500 barn med funktionsnedsättningen cerebral pares mellan 8 och 12 år från sju europeiska länder.

• Barn har betydligt högre kompetens än vad vuxna ofta tror (Alderson

& Montgomery, 1996). Kompetensen ökar genom att barnet vid tidig ålder är delaktig i planering och beslut inför en åtgärd som påverkar vardagen för barnet. Genom att vara delaktig blir barn skickligare i att kommunicera, prioritera och argumentera kring sina behov det vill säga att tydligt uttrycka och visa sitt perspektiv (Sinclair, 2004).

6 Locus of control avser i vilken utsträckning individer tror att de kan styra händelser som påverkar dem. Individuals with a high internal locus of control believe that events result primarily from their own behavior and actions. Intern locus innebär att personen anser att hon kontrollerar sitt liv, De som har en hög extern locus kontroll anser att kraftfulla andra, ödet eller slumpen främst avgöra händelser. Haggbloom, S J. et al. (2002). The 100 most eminent

Barn är kompetenta, reflekterar och vill välja

Forskare påvisar att barn, även små barn, har förmåga att reflektera när de får frågor och information på begripligt sätt. Szönyi (2005) anger, med hänvisning till Qvarsell, att barn redan tidigt har förmåga att reflektera och att det är nöd- vändigt att barn själva kommer till tals i studier som handlar om barnets eget perspektiv. Englundh (2008) hänvisar till Rasmussen när det gäller att barn själva måste höras för att vuxna ska kunna avgöra vad som är barnets bästa.

Enligt Rasmussen är barn kapabla att beskriva sina upplevelser av sin närmiljö redan i tidig ålder. ”Theory of mind”⁷ är så pass utvecklad vid fyra års ålder att barn kan konstruera föreställningar om relationer och även berätta om och värdera sig själva och andra utifrån avsikter och inte bara beteendet i sig (Lid- ström, 2005). Vid sex års ålder kan barn förstå och bedöma sin egen kapacitet och även sina begränsningar (Missiuna et al., 2000).

Enligt Statens medicinsk-etiska råd, SMER, (2008, bil. 1) beror barns och ung- domars otydliga ställning i gällande hälso- och sjukvårdlagstiftning på bedöm- ningen av barns beslutskompetens. Barns kompetens måste enligt rådet ses i förhållande till frågans komplexitet, situationens karaktär och varje barns för- utsättningar. Överlag anses små barn inte beslutskompetenta, medan äldre ton- åringar oftast förutsätts ha en sådan kompetens, menar SMER i sin skrivning till regeringen (a.a.). Rättsläget är osäkert på flera punkter, till exempel om hur långt ned i åldrarna man har möjlighet att säga nej till vård eller behandling.

Bedömning av barns beslutskompetens avgör barns ställning i vården. I sitt yttrande till regeringen anger SMER att det behövs nationella riktlinjer för hur kompetensbedömning av barn inom hälso- och sjukvården ska gå till, baserade på aktuell forskning inom utvecklingspsykologi. SMER nämner inget specifikt om barn med funktionsnedsättningar i sin skrivelse.

Barn blandar känslor och förståelse, en logik som är främmande för vuxna och därmed svår ”för oss” att tolka. Detta visar Forsner (2006) i sin studie om barns sjukvårdsrädsla och som baseras på barns berättelser om att vara sjuk. Barn har redan tidigt förmåga att förmedla sina upplevelser och att uttrycka sina behov,

7 Att ha en Theory of Mind (ToM) betyder att man har förmågan att förstå skillnaden mellan sitt eget och andra människors sätt att tänka, känna och handla. De flesta använder ToM hela tiden, utan att tänka på det. Med hjälp av ToM skapar man en föreställning om vad som ligger bakom andras reaktioner och handlingar. Det är också så vi kan förstå till exempel vita lögner, metaforer och ironi (www.autismforum.se)

små barn gör det ofta genom kroppen. Redan från 1,5 års ålder börjar barn fantisera och kan tänka ut händelser för framtiden. Det är ett sätt för att med vuxnas hjälp kunna bearbeta skrämmande händelser som barnet varit med om.

Forsner anger att barn själva kan förmedla sina erfarenheter och att barns egna berättelser tillför andra dimensioner utöver de som vuxna formulerar. Trots denna kunskap är det fortfarande vuxnas perspektiv som dominerar.

Det pågår ett forskningsprojekt, antaget vid Mälardalens högskola, Institutio- nen för vård och folkhälsovetenskap (Söderbäck, 2004), om små barns erfaren- heter av sina möten med hälso- och sjukvård. Att vuxna har och visar respekt för barnets perspektiv är väsentligt för att vuxna ska förstå hur barnet genom sina erfarenheter själv bidrar till sin kompetensutveckling. Enligt Söderbäck (a.a.) har små barn i förskoleåldern redan lärt sig en hel del om sin kropp och om socialt samspel. Barn från tre års ålder upplever att det kan påverka andra och dela upplevelser och mening med andra. Att redan mycket små barn, från två års ålder reflekterar och bearbetar sin situation framgår tydligt av Renlunds (2008) ingående beskrivning av sin terapeutiska verksamhet med små barn med funktionsnedsättningar i den populärvetenskapliga boken Doktorn kunde inte riktigt laga mig. Små barn uttrycker sitt perspektiv med sin röst via tal och ljud och med sin kropp genom gester, rörelser och ansiktsuttryck.

Barn från sex års ålder är kompetenta att skatta sin finmotoriska förmåga och att själva sätta mål för sin arbetsterapi med hjälp av instrumentet PEGS⁸ visar Missuna, Pollock, Law, et al. (2006). Undersökningen som omfattade barn mellan 6 och 9 år uppvisade ingen skillnad på barnets skattningsförmåga av- seende på ålder eller kön. Ett annat exempel på små barns kapacitet visade en svensk studie som beskriver att fyra- och femåringar kan uttrycka vad hälsa betydde för dem (Almqvist et al., 2006). Barnen i studien kunde också beskriva och förstå hur deras eget beteende, och andras, påverkar hälsan.

Kommunicerar med kroppen

Hur små barns motivation och delaktighet kan förstås håller Harder (2009) på att undersöka. Vilka uttryck det specifika barnet använder avgörs av barnets mognad och erfarenheter. Harder förtydligar att barnets kroppsspråk är ett vik-

8 The Perceived Efficacy and Goal Setting System – PEGS är ett kartläggningsinstrument som syftar till att barn och unga med funktionsnedsättning själva ska kunna reflektera över och skatta

tigt sätt för barn att lära sig kommunicera, till exempel att samspela med andra och visa sina intentioner i en given situation. Harder utgår från Bronfenbren- ners bioekologiska förklaring för att beskriva barns utveckling som en pågående process med kontinuerlig påverkan mellan barnets och barnets relationer till andra i sin omgivning. De uttryck barnets subjektiva handlingar tar sig måste tolkas i förhållande till den specifika situation det handlar om. Studien som artikeln avser genomförs i samband med ett av besöken i det svenska nationella barnhälsovårdsprogrammet. Studien är longitudinell och nämnda artikel är den första publicerade studien och den berör treåringars besök på barnavårdscen- tralen, BVC. För att studera hur de tjugoåtta deltagande barnen uttrycker och beter sig använde Harder videoobservationer. När sjuksköterskan inbjöd en tre- åring att vara delaktig rörde sig barnet mellan olika tillstånd: från att göra sig redo, till att vara beredvillig och därefter till att bekräfta sig självt. Harder kun- de även med videoobservationer dokumentera barnets signaler om motsatsen, alltså när barnet inte var redo eller inte ville delta. En av Harders slutsatser är att barnet visar sina intentioner och också handlar i enlighet med dem påverkas barnets omgivning. Att tydliggöra barns uttryck, handlingar, tillstånd och en- gagemang i olika situationer i deras möten med hälso- och sjukvårdspersonal är ett möjligt tillvägagångssätt för att utveckla personals kompetens i att uppfatta och förstå barnets eget perspektiv. Detta, menar Harder, är en väg för personal att se till barnets bästa och på så sätt förverkliga och befästa barnkonventionens intentioner.

Vuxnas kunskap om barns kompetens

Melin (2007) har undersökt hur omgivningen kan förstå barns delaktig- het under barnets första levnadsår i samband med det som sker på barn- och ungdomshabiliteringen i mötet mellan barn – föräldrar och personal. En av frågeställningarna är vilka neurofysiologiska, neurobiologiska och utvecklings- psykologiska teorier som är användbara för att förstå barns samspelsutveckling under sitt första levnadsår. Melin har skapat en interveneringsmodell för för- äldra-barnrelationen i samband med att habiliteringspersonal bedömer barnets funktioner. Modellen tydliggör vad, vilka intentioner, barnet visar. Men för att personal ska kunna tolka barnets viljeyttring, eller intentioner rätt, så är det via föräldrarnas reaktioner och svar på barnets handlingar de måste gå. Även vice versa, att tolka barnets reaktioner och svar på föräldrarnas handlingar ger också information om barnets intentioner. Melins tolkning är att här har barnet utrymme för delaktighet – på sin mognadsnivå. Det barnet visar på det här sät-

tet är sedan vägledande för när de interventioner man i bedömningen kommit fram till ska genomföras. Det vill säga barnet är själv delaktig i genomförandet av de habiliterande insatser som barnet också själv påverkat. Melins slutsats är att tillvägagångssättet ökar mycket små barns delaktighet i sin habilitering.

Franklin & Sloper (2005) håller för troligt att det ökande intresset (i västvärl- den) för att involvera barn i deras egen vård och behandling troligen beror på att kunskapen ökat om barns kompetens att aktivt delta i beslut- och ge- nomförande processen som rör deras hälsa och omvårdnad. Franklin & Sloper menar att särskilt barn med olika funktionsnedsättningar kan bidra med unika kunskaper genom processen, särskilt när det gäller samtycke till behandling.

Vilken roll barn kan och bör ha i besluts- och genomförandeprocessen i sam- band med hälso- och sjukvården diskuterar Alderson & Montgomery (1996).

De har bland mycket annat visat hur vuxna underskattar barns mognad när det gäller hur barn reflekterar över sin situation. Med hänvisning till bland andra Morrow (1998) poängterar Franklin & Sloper (2005) att barns och ungas kom- petens även inrymmer det faktum att barn är medvetna om sina begränsningar när det gäller inflytandet över beslut. Barn både accepterar att de behöver och vill ha guidning och stöd från vuxna. Alderson & Montgomery (1996) har också visat att barn inte vill exkludera sina föräldrar från processen, snarare tvärtom, de vill ofta dela ansvaret för beslutsfattande.

Barnets bästa

Barnets perspektiv och vuxnas barnperspektiv

Det håller på att ske en förändring när det gäller synen på barn och barndom (Szönyi, 2005; Tangen, 2008). Från att se på barn som blivande vuxna, ”någon som ska bli något” (Scönyi, 2005, s.10) förflyttas synsättet mer mot den mo- derna barndomsforskningen som har fokus på barnets liv för dess egen skull, inte som presumtiv vuxen. Barn blir sedda inte bara som ”becomings” utan också som ”beings” (Tangen, 2008), vilkas erfarenheter, idéer, val och relatio- ner är viktiga för deras egen skull. Med hänvisning till Tössebro & Lundby beskriver Szönyi att den nya barndomsforskningen studerar barn som barn är. I början på 1990-talet började forskare betrakta barn som aktiva subjekt i barnets egen sociala situation i stället för som tidigare passiva objekt. Englundh (2008) poängterar att Janusz Korczak var föregångare när det gällde att synliggöra barns rätt att vara barn i nuet. Korczak pekade på barns rätt att leva i nuet och inte bara sträva efter det som ska komma i morgon. Både i barnkonventionen

och i Barnkommitténs betänkande om Barnens bästa i främsta rummet (SOU 1997:116) betonas barndomens egenvärde.

Ett av skälen till att barn behöver involveras och vara delaktiga i beslutsproces- ser är som tidigare nämnts att barns och vuxnas perspektiv inte sällan skiljer sig åt när de tillfrågas om samma företeelse. Detta är något som bland andra Qvar- sell (2001; 2003) i olika studier har påvisat. I en studie tillfrågades både barn och professionella om vad ”bra” samverkan mellan skolan och skolbarnsomsorg för barn är. Skillnaderna var uppenbara. De vuxnas helhetssyn och omsorg i form av trygghet skiljde sig mot barns önskan om variation och spänning. I en annan studie om betydelsen av barns delaktighet i interventionsprocess på barn- och ungdomshabilitering intervjuades barn, föräldrar och habiliterings- personal (Lidström, 2005). Resultatet visade på olikheter mellan föräldrars och barns syn på vad som utgjorde problem i vardagen. De hade även olika uppfatt- ning om vad som var viktigt att prioritera. Lidströms slutsats är att vuxna inte kan inta barnets perspektiv. Det kan bara barnet självt (a.a., s 34). Flera studier (tex: Missiuna & Pollock, 2000) visar att barns prioriteringar om vad de anser är viktigast för dem i sin arbetsterapeutiska träning inte alltid överensstämmer med vad de vuxna omkring dem anser. Föräldrar hade en tendens att skatta pojkars finmotoriska förmågor lägre än flickors. Barnen gjorde även andra prioriteringar än sina föräldrar av vilka mål som var viktigast. Garth & Aroni (2003) intervjuade barn med cerebral pares och deras föräldrar om hur kom- munikationen gick till vid medicinska konsultationer. Även de fann att barnens och föräldrarnas syn på situationerna skilde sig åt, barnen tänker i nutid och föräldrarna i framtid. Cavet & Sloper (2004) kom genom en kunskapsöversikt fram till att barns och vuxnas synsätt och erfarenheter skiljer sig åt vilket gör det problematiskt när vuxna agerar ombud för barnet. Fyra år efter skadetillfället skattade barn med förvärvad hjärnskada sin livskvalitet betydligt ljusare än vad deras föräldrar gjorde (Souza, 2006).

I en ledartext till ett temanummer om medicinska interventioner och re/habili- tering riktat till barn diskuterar Sigafoos (2006) frågeställningar kring barns del - aktighet i beslutsprocesser som är generella oavsett hälsotillstånd. Temanum- ret innehåller tolv artiklar om tillvägagångssätt, modeller och behandlingar i relation till ett brett scenario av tillstånd och funktionsnedsättningar som ex- empelvis cerebral pares, förvärvad hjärnskada, brännskada, psykiska funktions- nedsättningar, grav synnedsättning och dyslexi. Artiklarna handlar om hur den bästa rehabiliteringen till barn ska ges. Sigafoos anser att det är viktigt att över-

väga att framgång eller misslyckanden med en viss behandling kan bero på i vad mån barnet godkänt och gått med på (compliance⁹) interventionen. Frågeställ- ningen handlar om barns självbestämmande och hur vuxna – föräldrar och pro- fessionella – bör ställa sig till detta. Mot bakgrund av artiklarna diskuterar Si- gafoos att det kan vara barnets informerade medgivande till behandlingen som avgör om resultatet blir gott eller inte. Hur fyrtiosju barn mellan 8 och 18 år, placerade utanför hemmet på grund av sociala skäl, definierar sina behov skiljer sig på flera sätt från vuxna som de har i sin närhet (Mason, 2008). En skillnad var att vuxna uppfattade barnens behov på ett sätt som inte överensstämde med barnens egen uppfattning. Det fanns en skillnad mellan de olika uppfattning- arna och med olika intressen. Vuxnas målsättningar var direkt anknutet till kommande vuxenliv. Barnen fokuserade däremot på sitt liv här och nu och de förändringar barnen önskade var knutna till deras nuvarande vardagsliv.

Szönyi (2005) förtydligar på vilka sätt och med vilka syften vuxnas barnper- spektiv och barnets eget perspektiv på sin tillvaro och sina villkor skiljer sig.

Barnets perspektiv innebär hur barnet själv ser på sin värld, sig själv och hur hon eller han är. Hennes (a.a.) slutsats är att ett tydligt perspektivmedvetande är väsentligt för att kunna ta ställning till vad som är barnets bästa. Även Anders- son (2008) som studerar barns erfarenheter av samhällsvård gör tydlig skillnad på barnperspektiv respektive barnets perspektiv. Vuxnas barnperspektiv handlar om den kunskap om barn som vuxna utgår ifrån när de försöker agera utifrån ett barnperspektiv. Barns eget perspektiv handlar om vad barnet själv ”ser, hör, upplever och känner, det är det som är deras verklighet” (s 78).

Slutligen några ord om ”perspektiv”. Ursprungsbetydelsen av begreppet per- spektiv kan formuleras som ”uppfattningar av rumsliga förhållanden i synbil- den” (Montgomery & Qvarsell, 2001, s 7) Perspektiv i överförd bemärkelse kan sägas handla om att människors förståelse eller värdering av en företeelse är perspektivberoende. I uppsatsen Det problematiska och nödvändiga barnperspek- tivet förklarar (Qvarsell, 2001) betydelsen av perspektiv på följande sätt.

Jag avser här med perspektiv ett synvinkelseende utifrån en position, både konkret och i generaliserad överförd mening. Det som uppfattas av en aktör utifrån en position är aspekter av omvärlden, aspekter som i

9 Compliance är en term som när den används inom hälso- och sjukvårens verksamhetsområde

just pedagogisk vetenskap och i olika slag av åtgärder är det intressanta och relevanta fenomenen att undersöka”. (a.a. s 90).

När Högberg (2007) diskuterar perspektiv hänvisar hon till Janson (s 63-65).

Enligt Janson handlar interaktion mellan människor alltid om något gemen- samt, i relation till den värld de lever i och att människan samtidigt är både subjekt och objekt i den yttre världen. Det medför att människan ser på ”saken”

på sitt sätt och ur sitt eget perspektiv. Janson (i Högberg) beskriver perspektiv som bestående av personens erfarenhet, förväntningar och motivation – per- sonens varseblivning av ”saken”. Detta synsätt har relevans för den här kun- skapsöversiktens forskningsfråga som berör vikten av att barnet självt uttrycker sitt perspektiv, sitt sätt att se på saken och att barnet så långt det är möjligt inte enbart representeras av föräldrar eller andra vuxna.

Barnets perspektiv och vuxnas ansvar

Qvarsell (2001) diskuterar bland annat konflikten mellan barnets perspektiv och de vuxnas ansvar (s 96). Hon belyser problematiken när barnperspektivet tolkas på så sätt att barns perspektiv på sina villkor utan reflektion över kon- sekvenser tas som utgångspunkt för åtgärder i både praktik och i politik. Ett konkret exempel på detta är hur LSS-kommittén utformat förslaget¹⁰ om att införa ett barnperspektiv i LSS¹¹. Hur vuxnas perspektiv skiljer sig från barnets är viktigt att förtydliga när det gäller på vilka sätt och i vilka syften barnper- spektivet och barnets bästa används. En sådan diskussion saknas i kommitténs slutbetänkande. En risk när barnperspektivet används utan att det kopplas till syftet med insatsen är att barnets syn på sina villkor eller behov oreflekterat och bokstavligt tas som utgångspunkt för val av åtgärder. Exempelvis när barnet tillfrågas om och säger nej till att vistas på korttidshem.

Om barnet på grund av sin mognadsnivå inte har möjlighet att förstå konse- kvenserna på längre sikt är det inte säkert att det är förenligt med barnets bästa att följa barnets vilja. För att vuxna ska handla efter barnets bästa krävs insikt och förståelse för hur barn ser och förstår världen. Barnets önskan och vilja kan inte oreflekterat tas som direkt utgångspunkt för åtgärder och handlande. Sna- rare är det väsentliga att barnen får chans att visa hur de ser, tänker och handlar

10 Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service till vissa personer med funktions- nedsättning. SOU 2008:77

11 Lag (1993:397) om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade

och vad de ser än att de utan hänsyn till det enskilda barnets mognad ska läm- nas att själva bestämma sina villkor. För att återgå till Qvarsell (2001) menar hon att poängen med att försöka förstå hur barn tänker och förstår världen är att hjälpa barnet att uttrycka sin syn på sina behov, kapacitet och svårigheter och att detta är en viktig grund i planering inför och val av insatser.

Artikel 12 – retorik eller verklighet

Det finns brister i det stöd som är väsentligt för att barn ska kunna komma till tals enligt barnkonventionens artikel 12. Här nämns två exempel på sådana brister.

Barntolkar behövs

Att kommunicera är en förutsättning för att barn ska kunna vara delaktiga och bli lyssnade på när de möter personal i ”hälso-pedagogiska-sociala-verk- samheter” anknutet till barnets funktionsnedsättning. Det första exemplet på stöd som saknas för att barn själva ska kunna komma till tals är att det sak- nas barnkompetens i tolkutbildningar. I sitt remissvar på ett regeringsförslag 2005 om tolkutbildning påpekade Barnombudsmannen, BO, bland annat att det saknades diskussion angående frågan om tolkning med och för barn, både i direktiven och i utredningens förslag. BO föreslog att professionella tolkar med särskild barnkompetens i att tala med barn i olika åldrar ska utbildas och användas. Detta blir än mer väsentligt i ljuset av den ökande kunskapen om skillnaderna mellan barns och vuxnas perspektiv.

Särskilt föräldrastöd saknas

Föräldrar är mycket viktiga för sina barn. Barn med funktionsnedsättningar be- höver stöd av sina föräldrar på samma sätt som andra barn och dessutom i fler situationer och ofta under längre tid i livet än jämnåriga utan funktionsnedsätt- ning (Alderson & Montgomery, 1996; Antle, 2004; Janson, 1995). Ett resultat av regeringens barnrättspolitik är den statliga föräldrastödsutredning som lagt sitt slutbetänkande Föräldrastöd – en vinst för alla. Nationell strategi för samhäl- lets stöd och hjälp till föräldrar i deras föräldraskap (SOU 2008:131). Handi- kapporganisationer representerande föräldraperspektiv och organiserade inom HSO¹² har framfört till utredaren att det generella föräldrastödet behöver kom-

12 Handikappförbunden är ett partipolitiskt och religiöst obundet samarbetsorgan för 43 riks-

pletteras med ett särskilt stöd till föräldrar till barn med funktionsnedsättningar.

Utredaren anser inte att föräldrar i denna situation har behov utöver det föräldra - stöd som alla föräldrar erbjuds. Föräldrar till barn med funktionsnedsättning har samma behov av stöd som andra, men därutöver har de en situation som markant skiljer sig från andra föräldrars (Antie, et al., 2007; Arnhof, 2008). Att hjälpa sitt barn både att förstå och hantera sin funktionsnedsättning och stötta sitt barn att komma till tals och bli förstådd av sin omgivning är några exempel på situationer som föräldrar till barn med funktionsnedsättning behöver han- tera utöver majoriteten föräldrar. Förutom det som andra föräldrar har att han- tera innebär detta utökade föräldraansvar att se till att barnet får insatserna hon eller han behöver för sin utveckling och hälsa. För att kunna uppfylla det krävs av föräldrarna att de känner till vilka insatser som finns och även förmår att administrera stödet (Socialstyrelsen, 2005a). En helt annan slutsats än utreda- ren av föräldrastödsbetänkandet drar Folkhälsoinstitutet i kunskaps översikten om hälsoläget för personer med funktionsnedsättning Onödig ohälsa (Arnhof, 2008). Arnhof hänvisar till Socialstyrelsen (2005 b) som pekar på att familjens totala omsorgsansvar för barn med funktionsnedsättning snarare ökat än mins- kat. Arnhof varnar för att konsekvenserna av brist på adekvat föräldrastöd kan bli att barns och ungdomars beroende av föräldrarna ökar och att de får begrän- sade möjligheter till självständighet och självbestämmande (Antie et al, 2007).

Kunskapsöversiktens sammanhang

Kunskapsöversikten är tänkt att utgöra den huvudsakliga delen av den kun- skapsinventering som utförs under det första av tre år som projektet Egen växt- kraft kommer att pågå. Projektet bedrivs av Handikappförbundens samarbets- organ på riksnivå tillsammans med Barnombudsmannen och med medel från Arvsfonden. Projektet kommer att pågå till sommaren 2011. Projektets över- gripande målsättning är att kartlägga, beskriva och analysera faktorer som är viktiga för att barn och ungdomar upp till 18 år och som har funktionsnedsätt- ning ska ha förutsättningar att leva ett liv jämlikt med andra och som präglas av god självkänsla. Hur barns och ungdomars delaktighet och självbestämmande kan stärkas i situationer när habiliterande aktiviteter¹³ planeras och genomförs är närmare bestämt det område som ska studeras. Situationerna som avses är när barnen direkt eller indirekt möter professionella från statliga, kommunala och landstingsverksamheter, eller privata, som erbjuder habiliterande insatser/

13 Förklaras under ”ordförklaringar” nedan.

aktiviteter. Centralt i sammanhanget är i vad mån och på vilket sätt individuell planering kan bidra till att stärka barnets delaktighet och engagemang.

Fallstudier fortsättning på Egen växtkraft

Utöver den här kunskapsöversikten kommer projektet Egen växtkraft under första året att inventera konkreta och positiva erfarenheter från verksamheter som ser till barn med funktionsnedsättning och deras rätt att komma till tals i frågor som rör barnen själva. Inventeringen utgår från ett livscykelperspektiv och ska ge svar på i vilken utsträckning barn kommer till tals i olika faser under uppväxten och vilka tillfällen och situationer under barn- och ungdomstiden som är kritiska och barnet därför är särskilt beroende av goda stödinsatser.

Med utgångspunkt från resultatet av kunskapsinventeringen fördjupas under- sökningen genom ett antal fallstudier. Med barn och ungdomar i fokus och deras kontaktnätverk kommer intervjuer att genomföras med barn och ung- domar från förskoleåldern och uppåt, med föräldrar samt med personal och beslutsfattare som utgör barnens nätverk och omgivning.

Utöver intervjuer kommer deltagande observationer och fokusgrupper, bland annat i form av perspektivmöten¹⁴, att bli aktuella. I samband med fallstudierna kommer även granskning och analys att genomföras av de individuella planer som barnen har. Fallstudierna ska resultera i barnens egna beskrivningar om hur de upplevt sin delaktighet och sitt självbestämmande när det gäller plane- ring och genomförande av habiliterande aktiviteter. Under hela projekttiden kommer aktuella utredningar mm som berör projektets syfte¹⁵ att följas.

14 Perspektivmöten är en fortbildningsform för bättre möten mellan personer/grupper som har olika perspektiv. Perspektivmöten kan också beskrivas som en form av fokusgrupp där olika perspektiv kan mötas för att få en fördjupning av en företeelse. Perspektivmöten bedrivs i semi- narieform under ett dygn. Tanken är att få fördjupade kunskaper om vad som är viktigt för att möten mellan de som tar emot stöd och de som har till uppgift att ge stöd ska bli så fruktbara som möjligt. Parternas föreställningar om och förväntningar på varandra diskuteras i grupper och illustreras genom exempelvis rollspel. Perspektivmötet kan t ex användas när man vill förstå mer av en annans sätt att se för att kunna bygga upp tillit och förståelse för varandra. Perspek- tivmöten kan användas mellan föräldrar och ungdomar där båda parter tycker sig behöva få fråga någon ”neutral” person i likartad situation hur de ser på saken. (Ur skriften: Perspektiv-

Ordförklaringar

Här nedan har jag försökt klargöra vilken innebörd jag har lagt i några av de termer och begrepp som har betydelse för uppsatsens empiri.

Funktionsförmåga och funktionsnedsättning

Funktionsnedsättning definieras som nedsättning av en fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. En funktionsnedsättning kan uppstå till följd av sjukdom eller annat tillstånd, eller till följd av en medfödd eller förvärvad skada. Sådana sjukdomar, tillstånd eller skador kan vara bestående eller av över- gående natur.

Funktionshinder innebär den begränsning som en funktionsnedsättning med- för för en person i relation till omgivningen. Exempel på begränsningar kan vara svårigheter att klara sig själv i det dagliga livet och bristande delaktighet i arbetslivet, sociala relationer, fritids- och kulturaktiviteter, utbildning samt demokratiska processer. Det handlar framför allt om bristande tillgänglighet i och anpassning av omgivningen¹⁶. I översättning av den engelskspråkiga lit- teraturen har jag likställt ”funktionsnedsättning” med impairment och ”funk- tionshinder” med disability.

Habiliterande aktiviteter

Vid användandet av uttrycket habiliterande aktiviteter har jag utgått från ter- men habil i bemärkelsen stärkande eller utveckling av förmåga. Barnet är sub- jekt i den habiliterande situationen vilket leder till att habiliterande aktiviteter är sådana där barnet får stöd i att utveckla eller bli stärkt i sin förmåga.

Det är enbart situationer eller verksamheter som barnet själv deltar i eller mö- ter, eller borde delta i/möta, som jag avser. Förskola, skola, barn- och ungdoms- habiliteringar, syn- respektive hörcentraler, hjälpmedelscentraler, barn- och ungdomspsykiatrin samt öppen och sluten barnsjukvård är exempel på sådana

15 Till exempel SOU 2008:77 Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning, från LSS-kommittén. Ett annat exempel är SOU 2008:131 Föräldrastödsutredningens slutbetänkande Föräldrastöd – en vinst för alla. Nationell strategi för samhällets stöd och hjälp till föräldrar i deras föräldraskap

16 Definitionerna är hämtade från: www.socialstyrelsen.se. 2007 ersatte ”funktionshinder” det som tidigare kallades för handikapp.

verksamheter. Socialtjänsten, här i bemärkelsen att möta LSS- eller bistånds- handläggare, är aktuell vid planering och beslut om vissa LSS- eller SoL-insat- ser. Med andra ord så sker habiliterande aktiviteter inom områdena: hälso- och sjukvård, socialtjänst samt det pedagogiska fältet. Ett kriterium på habilite- rande aktiviteter är att de planeras i en fortlöpande process och att barnen är delaktiga redan från början i planeringsprocessen och i formulering av målen.

Med habiliterande aktiviteter avses inte ordinarie situationer eller verksamheter enligt förskolan och skolans kursplaner. För att situationer i dessa verksamheter ska räknas som en habiliterande aktivitet ska de planeras i särskild ordning, till exempel i ett åtgärdsprogram. Vilka insatser som inkluderas avgränsas av att det ska finnas ett medvetet syfte att ge barnet stöd i att stärka sin förmåga, utöver det som gäller barn generellt.

Syfte och frågeställningar

Delaktighet är en mänsklig rättighet och handlar om goda livsvillkor i alla dess bemärkelser utifrån en holistisk syn på människans tillvaro, det vill säga att se varje människa i hennes totala livssammanhang. Delaktighet är viktigt för barn, inte minst i situationer som starkt berör och påverkar deras vardag. Barn med funktionsnedsättning möter många vuxna personer från de olika verksam- heter som ingår i samhällets stödsystem. Enligt barnkonventionen ska insat- serna utformas så att varje barn successivt och efter ålder och mognad får ökat inflytande och ansvar för sina val och för sin vardag. I det här sammanhanget innebär det att det ska finnas möjlighet för barnet att vara delaktig i hur stöd och insatser planeras, utformas och genomförs.

Syftet med föreliggande systematiska kunskapsöversikt är att undersöka och analysera vilken kunskap som finns om barns delaktighet, med särskilt fokus på barns egen uppfattning om sin delaktighet. Det sammanhang som åsyftas är när habiliterande aktiviteter på grund av funktionsnedsättningen planeras, beslutas och genomförs. Dessutom syftar översikten till att utifrån aktuell kunskap be- skriva faktorer som påverkar barns delaktighet i beskrivna situationer, positivt och negativt. Syftet har undersökts med hjälp av följande frågeställningar:

• Vad vet forskningen idag om i vilken mån barn är delaktiga och vad delaktighet innebär för barn med funktionsnedsättning när planering och genomförande av barnets habiliterande aktiviteter sker?

• I vilken utsträckning uttrycker barn själva att de är delaktiga? Vad innebär delaktighet för deras vardag och vad vill de vara delaktiga i och ha inflytande över i samband med habiliterande aktiviteter?

• Vilka faktorer främjar respektive hindrar barns delaktighet, i första hand på individnivå men även på systemnivå?

• Vilken kunskap finns om olika varaktiga förhållningssätt och arbets- metoder som syftar till att stödja barns delaktighet?

Teoretiska perspektiv

Begreppet delaktighet är den centrala teoretiska utgångspunken för att förklara och besvara kunskapsöversiktens forskningsfråga och för att ha rätt fokus i för- hållande till syftet. I det här kapitlet redovisar jag i första hand min tolkning av delaktighet. Jag beskriver även vilken betydelse jag lägger i begreppet KASAM samt de båda begreppens relation till varandra och till andra angränsande be- grepp och innebörder. Centralt är också intentionerna i barnkonventionen kring barnets bästa i bemärkelsen barnets rätt att vara subjekt i sitt eget liv i förhållande till vuxna.

Delaktighet

Enligt min tolkning och i det här sammanhanget innebär och omfattar delak- tighet beslutsprocessen som förekommer när barnet möter personal från olika verksamheter på grund av sin funktionsnedsättning.

De definitioner av delaktighetsbegreppet som används i samband med barn med funktionsnedsättning som jag har funnit rör huvudsakligen inkludering eller delaktighet i olika verksamheter som förskola/skola eller delaktighet i barn- och ungdomsgrupper. Delaktighet i kunskapsöversiktens sammanhang är när habiliterande aktiviteter utformas, planeras och genomförs för att barnen ska få stöd i att stärka sina förmågor. Eriksson (2006) och Almqvist (2006) me- nar att delaktighet bland annat ska förstås som en mänsklig rättighet och som en hälsofrämjande faktor. Inflytande är en aspekt av delaktighet och samtidigt en faktor som bidrar till att delaktighet utvecklas (Göransson, 2008).

Den tolkning som beskrivs i ICF¹⁷, nämligen att delaktighet är en persons en- gagemang i en livssituation, har varit en av flera utgångspunkter som jag har haft för att förstå delaktighet. Begreppet delaktighet i relation till elever med funktionsnedsättning och deras delaktighet i skolsammanhang beskriver Eriks- son och Granlund (2004) i förhållande till fyra dimensioner: upplevelser av

17 International Classification of Functioning Disability and Health lyder på svenska:

Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (Socialstyrelsen, 2003). ICF är en modell som visar hur olika komponenter påverkar hälsa och funktionstill- stånd, som utgår från den enskildes funktioner som överordnat begrepp och som byggts upp för att klassificera olika typer av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. För mer ingå-

delaktighet och motivation, beteende och aktivitet, information om möjlighe- ter och fysisk tillgänglighet och förutsättningar i miljön. ICF har kompletterats med en barnversion kallad ICF-CY¹⁸. I barnversionen har delaktighetsbegrep- pet vidgats och tar hänsyn till och har fokus på barns och ungas särskilda si- tuation. Det särskilda består bland annat av att barn och unga förändrar sitt fungerande under uppväxten. Barn har också andra närmiljöer än vuxna till exempel i lek och lärande hemma, i skolan och i andra miljöer. Dessutom ma- nifesteras funktionsnedsättning på annat sätt hos barn och unga jämfört med vuxna (Pless och Adolfsson, 2008).

Med delaktighet avser Molin (2004) att ta del i något exempelvis social gemen- skap, en aktivitet eller en uppgift av något slag (s 61). ”Participation” kan över- sättas med både delaktighet och deltagande. Hur de båda termerna förhåller sig till varandra frågar sig Molin och konstaterar att deltagande kan uttryckas som minimal delaktighet, en hierarkisk sortering som jag har uppfattat det. Självbe- stämmande och autonomi är en form av delaktighet som hör ihop med att per- sonen självständigt ska kunna välja och bestämma över sin situation (a.a., s 71).

Självbestämmandeprocessen tycks enligt Molin inbegripa att stärka individens färdigheter samt att arbeta med attityder i omgivningen i syfte att ge personen erfarenheter av beslutsfattande (s 72). ”Individens färdigheter” översatt till mitt sammanhang skulle kunna utgöras av att barnet får hjälp från de vuxna i om- givningen att uttrycka sig och ge sin syn på sina behov och önskningar. ”Att arbeta med attityder i omgivningen” kan kopplas till målsättningen med denna kunskapsöversikt, att lyfta fram barns kompetens och förmåga att reflektera och uttrycka sin mening. Det sistnämnda ska ses i ljuset av kunskapen om att barns och vuxnas perspektiv skiljer sig åt. Resonemanget ger också en konkret innebörd av barnkonventionens artikel 12, det vill säga att barn och unga ska ges möjlighet att framföra och få respekt för sina åsikter i frågor som berör dem.

Interpersonell delaktighet (s 72) beskriver Molin som samspel mellan individen och hennes eller hans fysiska och sociala miljö. Detta är en aspekt som den här kunskapsöversikt har syftat till att belysa. Samspelet mellan barn, professionella och föräldrar i olika konstellationer antas ha stor betydelse för hur barnet kom- mer till tals i möten de har med professionella utifrån funktionsnedsättningen (Antle et al., 2007; Day, 2007; Coyne, 2006; Kelly, 2005). Janson (2006) utgår ifrån frågeställningen ”delaktighetens hur?” och även i vilken utsträckning del-

18 ICF-CY, International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth, presenterades och antogs av WHO i oktober 2007.