Ja, samstämmigheten är stor mellan de studier som redovisas i den här kun-skapsöversikten (Cavet & Sloper, 2004; Boylan, 2004; Kelly, 2005; Coyne, 2006; Asbjornslett & Hemmingsson, 2008; Franklin & Sloper, 2009). I en undersökning om barns delaktighet deltog barn, föräldrar och sjukskö-terskor. De elva barn som intervjuades ville ha information och bli tillfrågade för att bättre förstå sin sjukdom eller sitt tillstånd. För att själv kunna jobba på att bli frisk behöver man vara involverad i vården och beredd på behandling, uttryckte barn (Coyne, 2006). Att aktivt söka information var en coping-stra-tegi barnen hade. I första hand frågade barnen sina föräldrar, de frågade även personalen, observerade och pratade med andra barn med samma sjukdom, lånade böcker från biblioteket och/eller jämförde sina erfarenheter med hjälp av medicinska TV-program. Enligt studiens resultat upplevde barnen att sådan information som också inrymde begripliga förklaringar och att barnen på så
behandlade som personer med rättigheter. Några barn uttryckte att bli sedd på detta sätt kändes som att bli behandlad som en vuxen. Samtliga barn som upplevt detta kände sig också mindre ängsliga inför olika behandlingar. Två exempel:
Doctors again were brilliant…A lot better than what I thought they would be… as when I was at Hosptial A they just like to do their job, they don´t talk to you as much as they do here. They´re telling me what they´re doing as well, whereas at Hospital B they didn´t tell me what they were doing a lot, they get my opinion as well on the operations. I wasn´t really afraid cos they did actually tell you the risks of it, (Ben aged 13) (Coyne, 2006 p66)
I thought the doctors were a bit...kinde like… buisness like actually in a funny sort of way…they ask how you are feeling but they don´t seem that concerned…they don´t talk to you, they are just concerned about doing the job (-). The surgeon has a habit of talking to walls and I never quite understood why…but I think they are either talking to their colleagues or their juniors or they´re talking to your parents I feel. (Isobel aged 9). (Coyne, 2006 p66)
Exemplet med Ben, 13 år, från Coynes studie kan tolkas som att berörd verk-samhet befinner sig på nivå fyra i Shier´s delaktighetsmodell. Enligt Ben, 13 år, har ”children´s views been taken into account” (nivå 3) vilket måste finnas för att nå till nivå 4. Ben beskriver i citatet att han även har tillfrågats: ”children are involved in decision-making processes”, det vill säga nivå 4. Exemplen är många på att barn vill vara involverade, informerade och konsulterade i sam-band med sina möten med hälso- och sjukvård och hur barn ser på sina kon-takter med verksamheterna (Boylan, 2004). Det fanns dock tveksamheter i två av studierna. Trots att forskning talar för att barn vill vara delaktiga i frågor som rör deras vardag kanske det ändå är så att delaktig är ”overs-sold” med all poli-tisk viljeyttring, dokument etc. Den frågan ställer Coyne, (2008) och menar att det ännu inte finns tillräckligt med kunskap om vilken roll barn generellt vill ha i beslutsprocessen inom hälso- och sjukvård. Liknande frågor funderar även Day (2008) på som ser nyanserat på målen med delaktighet och håller dörrarna öppna för att barn kan vilja överlåta delaktigheten till sina föräldrar, av olika skäl. Det kan till exempel gälla skrämmande besked, i form av allvarliga och
livsavgörande konsekvenser av ett tillstånd, som barnet upplever är för svåra att hantera. När det kommer till delaktighet i själva beslutsfattandet (steg 3-5 i Shiers modell, min tolkning) behöver barn, enligt barnen, framför allt få syftet tydligt förklarat för sig. För att förstå sammanhanget är det lika väsentligt att få tillvägagångssätt beskrivna för sig och likaså möjliga konsekvenser av en åtgärd eller behandling av något slag. Utan detta är det inte möjligt för barnet att ge informerat samtycke, själv komma med förslag eller avböja delaktighet.
I en studie intervjuades tjugoen barn med funktionsnedsättning, varav femton pojkar och sex flickor samtliga 12 år, om hur de upplevde delaktighet i sin habilitering (Bolin, Lindén, Persson, 2003). Endast ett av barnen skattade sin delaktighet som hög. Av de övriga ansåg sig tio av barnen ha viss delaktighet. De kvarvarande fem barnen skattade sin delaktighet i förhållande till barn- och ungdomshabiliteringens personal som låg. Barnet, en flicka, som skattade sin delaktighet högst beskrev:
Det är klart att jag vet varför jag går på habiliteringen, men vad jag gör där beror på vem jag träffar. Ska jag prova ut hjälpmedel så träffar jag arbetsterapeuten och då vet jag vad jag ska göra. Jag vet att jag fick reda på diagnosen när jag var 4 år. Jag fick reda på det av min mamma. Då fick jag också veta vad det berodde på och det har varit bra för mig att kunna säga till mina kompisar. Mamma har hela tiden berättat för mig, före de på habiliteringen. Jag skulle ändå vilja veta ännu mer om hur det ska bli med min sjukdom. Jag tänkte att jag skulle läsa mer på Internet eller broschyrer eller fråga mamma.” (a.a s 23-24)
Ett av barnen, en pojke, som skattade sin delaktighet lågt, illustrerar hur mot-satsen kan upplevas:
Jag vet inte varför jag går på habiliteringen. Jag vet inte heller vad det är för fel på mig, jag vet inte hur länge jag haft det men jag tror att jag var hos någon doktor precis när jag börjat skolan. Jag vet inte vad det kan bero på, det enda min mamma har berättat är något test som jag varit på. Jag kan vara lite stökig ibland förresten, det är kanske det som är problemet.” ”På habiliteringen träffar jag någon tant. Jag vet inte vad hon heter och vad hon jobbar med. Men hon frågar en massa frågor i all fall. Det är habilite-ringen som bestämmer hur ofta jag ska komma dit. Det är ingen som frågat mig i alla fall. Kanske frågar dom mamma om det, jag vet inte.”(a.a. s 24)
Day (200) och Coyne (2008) är två som skiljer sig från de övriga forskarna genom sina funderingar på hur man mer nyanserat kan analysera och förstå barns delaktighet när det gäller beslutsnivåerna 3-5 i Shiers delaktighetsmodell. (Kopplingen till Shiers modell och kategoriseringen till nivåerna 3-5 är min tolkning.) Samstämmighet finns om att barn vill vara delaktiga med avseende på de två första av Shiers nivåer36.
Några av studierna påvisar att barns delaktighet påverkar barns hälsa, utveck-ling och kompetens positivt. Exempelvis har Morris (1998) visat effekter i de här hänseendena för barn som är involverade i beslutsprocesser. Kunskapsöver-sikter (bland andra Cavet & Sloper, 2004; Sinclair, 2004; Coyne, 2008) visar dock att utvärdering av effekt och utfall saknas till stor del. I en studie om hur norska tonåringar med fysisk funktionsnedsättning upplever sin delaktighet i skolan (Asbjornslett & Hemmingsson, 2008) framkommer mycket tydligt hur väsentligt det är för ungdomarna att de blir tillfrågade och har inflytande över vilka arbetsterapeutiska och andra lösningar som de anser är vettiga.