Behov och stöd

Under denna rubrik redovisas partners upplevelser av behov och stöd framförallt relaterat till sexuallivet. Eventuella erfarenheter av stödfunktioner (som inte nödvändigtvis handlat om sexuallivet) ingår i detta tema, vilket kan innebära att intervjupersonen eller partnern fått hjälp via en samtalskontakt, men det kan även omfatta stöd från parets sociala nätverk.

Erfarenhet av samtalskontakt framkom hos flera intervjupersoner. Det har dels handlat om samtalskontakt med kurator och/eller psykolog i samband med sjukhusvistelse, och i nära anslutning till detta. Dels har det handlat om mer fördjupade samtal med psykolog när kurator rekommenderat detta. Dessutom förekommer att någon av intervjupersonerna under längre tid gått i terapi, det framkommer dock inte att det skulle bero på några specifika problem utan snarare en inställning till terapi som ett sätt att hantera situationen som helhet. På min fråga om tankar kring behov och stöd angående frågor om sexualitet sammanfattar följande svar på ett belysande sätt hur det kan kännas att inte få fullständig respons från en partner med ett omfattande omvårdnadsbehov.

Ja, jag hade nog, just såna här känslor som jag säger att jag hade, att jag var rädd att jag våldförde mig på X, utnyttjade X. Det hade kanske varit bra att få lite mer handgriplig metodik. Någon som pratade om både känslor och hur man kan förhålla sig utan att skada den andra. Det skulle nog, men vem skulle göra det? Det skulle kanske vara sådan som du nu utbildar dig till, ja. Det skulle jag kunna tänka mig.

Det framkom således att även om det förekom behov av samtal eller stöd för att hantera situationen, så hade intervjupersonen ingen att vända sig till. Under tiden på sjukhus och rehabilitering förekom inte heller stödsamtal avseende frågor om sexuallivet, däremot hade

59

partnern förmedlat en önskan om att få prova Viagra och samtal kring just Viagra erbjöds därför. Även andra intervjupersoner har erfarenhet av att partnern fått Viagra utskrivet av läkare, vilket kan ses som ett uttryck för behov av hjälp och stöd relaterat till sexuella funktioner. I ett av fallen resulterade själva receptförskrivningen i en förbättrad erektionsförmåga. Personen kom aldrig att använda läkemedlet på grund av rädsla för biverkningar, men ändå fick en förbättrad funktion.

Stöd behöver inte enbart betyda professionell samtalskontakt utan kan även omfatta stöd i en social gemenskap. Det förefaller inte som att intervjupersonerna i denna studie har samtalat speciellt mycket med vänner om eventuella sexuella problem efter att den ena i förhållandet förvärvat en hjärnskada. Först några exempel på vad intervjupersonerna sa om detta, därefter kommer jag att resonera lite om hur det kan tolkas.

Nej, då skojar man om det… men inga problem man drar upp för varandra. Vem har med det att göra egentligen, kan jag tänka.

Intervjupersonen ovan betonar att skämt kan förekomma, men då lyfts kanske inte

erfarenheter på individuell nivå utan det blir en mer tillrättalagd berättelse. Liksom hos nästa intervjuperson framställs sexlivet som något privat, något som ingen annan ska ha insyn i.

Nej, det där är nog lite privat tror jag, för så öppen som jag varit mot dig har jag nog inte varit mot någon… men nej, jag har inte lämnat ut mig till någon, det har jag tyckt varit för privat.

I intervjusituationen kunde sexuallivet således omtalas mer detaljerat. Kanske för att den som intervjuar kan ses som en mer neutral person, eller att situationen ses som terapeutisk trots att det inte är avsikten.

Jag har ju pratat lite med nån kompis, men det är inte mycket…

Intervjupersonen i citatet ovan poängterar att samtal om sexuallivet endast till liten del diskuterats med en vän. En reflektion kring detta är att intervjupersonen på ett sätt saknar någon att prata om sexuallivet med. Det förefaller som att intervjupersonerna upplever det för privat att diskutera sitt sexualliv tillsammans med vänner. Frågan är om detta beror på att

60

hjärnskadans påverkan gör att det blir svårare att känna ett utbyte i ett sådant samtal? Intervjupersonerna kanske misstänker att deras vänner inte skulle förstå vad de menar då de inte har liknande erfarenheter. En av intervjupersonerna lyfter även att inte ens i en grupp med andra som förvärvat en hjärnskada och deras partners skulle det vara säkert att någon har exakt samma problem som de upplevt eftersom hjärnskador kan te sig så olika och ge en variation av konsekvenser.

Intervjupersonerna har i vissa fall inte sett behov av samtal trots problematik. Det förekommer en slags tro på att det är något man ska klara av själv (men som kanske inte lyckats på tio år), alternativt att man vill ha någon slags snabbfix. Det kan ibland vara lättare att ta till sig strategier som att använda ett läkemedel om det är något som inte fungerar på det sexuella planet, än att ta till sig samtalsstöd. Kanske en skillnad på inställning till terapi och samtal beroende på personens bakgrund. Någon intervjuperson gav exempel på vad de velat ha hjälp med, om de bara vetat vem de skulle vänt sig till, medan andra inte ansett att sexuallivet berör andra. Inställningen till samtalskontakt för det gemensamma sexuallivets skull kan vara komplex. Ett exempel är det par som sökt hjälp hos läkare relaterat till lustproblematik. Intervjupersonen lyfter frågan om jag som intervjuare har träffat på andra i liknande situation, vad de i så fall har för erfarenheter, och om jag har några tips på vad som kan testas. Däremot förefaller personen inte i nuläget beredd att gå i terapi för att hantera problematiken, trots att paret i övrigt inte är främmande för samtalskontakt. Denna

intervjuperson förefaller uppleva orättvisa i det som hänt partnern, att partnern skött sin hälsa väl och ändå förvärvat en hjärnskada. Det kan tänkas att intervjupersonen kommit att få en känsla av meningslöshet, vilket i sin tur kan hänga samman med en depression. Lennéer- Axelsson (2010) beskriver hur denna känsla innebär att personen har svårt att hitta lust och nyfikenhet på livet. Hon menar vidare att det traditionellt ansetts att mening måste skapas av personen själv, inte av samtalspartner, men anser att den som är samtalspartner faktiskt kan skapa en dialog om vad mening kan innebära.

Behov och stöd kan även korrelera till det bemötande som finns inkorporerat i

vårdinstitutioner. Bemötande av frågor kring sexualitet påverkar de ”drabbade” personernas sexuella skript då vårdinrättningen kan stå för kulturella skript. Det kan exempelvis handla

61

om vilka lagliga rättigheter som finns relaterat till sexualitet när någon blivit sjuk/skadad. Men det kan även handla om skript på gruppnivå, dvs vår policy och fysiska miljö på sjukhuset kan påverka dessa skript (kan förmedlas i policy, fysisk miljö och bemötande). Slutligen kan de intrapsykiska skripten påverkas. Ett bra exempel på detta är om personen som skadats vistas länge inom sjukvården, och har ett omfattande omvårdnadsbehov som inkluderar katetrisering eller att andra ska sköta intimhygien. Detta kan medföra att personen och partnern får en annan inställning till den kropp som vårdats, alltså påverkas skripten för om kroppen är att ses som sexuell eller inte. Det här är direkt jämförbart med vad en

intervjuperson delgav i citatet om svårigheten att uppleva sexuella känslor för den kropp man nyss tvättat och hjälpt att klä på/av.

6. Diskussion

Sammanfattningsvis visar resultatet att de personer jag intervjuat upplever att hjärnskadan kommit att påverka deras parrelation på olika sätt, framförallt med en ansvars- och

rollförändring. I de flesta fall förekom även en påverkan på sexuallivet. Denna påverkan har sett olika ut och har hanterats på olika sätt. Genomgående i intervjumaterialet framträder en slags balansgång mellan att tillfredsställa egna behov och att upprätthålla en relation. Egna behov åsidosätts ofta för att intervjupersonen värderar relationen högre än det egna behovet. En annan aspekt som också är genomgående i materialet är de två olika synsätten på hur sexualiteten bör hanteras. Det ena synsättet innebär att sexuella aktiviteter bör ske spontant och utan påtryckningar, medan det andra synsättet innebär att sexualiteten bör omhuldas och planeras likt andra relationer och aktiviteter i livet.

Hur ska då dessa övergripande resultat tolkas? Det engagemang i förhållandet som

intervjupersonerna visar kan till viss del spegla vilka som deltog i studien. Personer med en annan värdering av relationer har kanske separerat, och valt att inte delta i studien.

Engagemanget i relationen och att åsidosätta sina egna behov för parrelationens bevarande kan tolkas på flera sätt. Skriptteoretiskt kan det fortfarande på samhällelig nivå ses som att gifta par har ett ansvar för varandra i med och motgång, trots att modernitetsteoretiker ansett att förhållanden numera inte är så beständiga. På gruppnivå kan engagemanget handla om ett ansvar inför barnen. Trots att barnen är vuxna kan de ha en föreställning om att mamma och

62

pappa alltid ska vara tillsammans och ta hand om varandra. Det vill säga en föreställning om kärnfamiljen. Intervjupersonen själv kan också ha flera anledningar till att värdera

förhållandet högre än de egna behoven. Rent pragmatiskt kan det vara ekonomiskt mer fördelaktigt att stanna kvar i en relation än att separera, vilket dock inte fått stöd i detta

intervjumaterial. Att känna sig behövd är en viktig aspekt av meningsskapande och kan därför ses som en copingstrategi vid allvarlig sjukdom eller skada. Personen kan inte göra något åt vad som hänt, men genom att ta ansvar för sin partner uppstår en känsla av att vara behövd, och därmed skapas en mening i det traumatiska som hänt. En intervjuperson poängterar begreppet I nöd och lust, vilket kan ses som att det löfte som en gång gavs vid giftermål betyder något mer än bara ord. Personen ser det som ett livslångt engagemang oavsett livets gång. Ett par andra intervjupersoner betonar kärlekens betydelse. Kärleken och omtanken om sin partner, samt att få vara tillsammans kan betyda mer än individuell tillfredsställelse. Ytterligare någon intervjuperson betonar att den sexuella frekvensen inte är så viktig. En reflektion kring detta är att åldern på intervjupersonerna i denna studie är från 45-års ålder till runt pensionsålder. Detta kan ses som att ett nyförälskat par kanske skulle ha svårare att klara den påfrestning på förhållandet som en hjärnskada kan medföra. Hos ett nyblivet par kan frekvensen av sexuell aktivitet anses stå i centrum. Medan ett par som varit tillsammans i många år kan anse att sexualiteten är viktig, men inte det enda som har betydelse för relationens varaktighet. De resultat som Arango-Lasprilla et. al. (2008) visade i sin studie avseende högre ålder som bidragande faktor till att förhållandet skulle bli varaktigt även efter skadetillfälle/insjuknande kan sägas stämma in på intervjupersonerna i denna studie.

I ett försök att sammanfatta de viktigaste copingstrategierna i denna intervjustudie vill jag särskilt lyfta betydelsen av att ha en positiv inställning som inkluderar en slags

handlingsberedskap, och en beredskap att ta hjälp utifrån när det så behövs. Ett par av

intervjupersonerna har beskrivit en situation med ett välfungerande sexualliv trots att den ena partnern förvärvat en hjärnskada. I ett av dessa fall lyftes konkreta åtgärder som vidtagits för att återinföra sex på agendan. Denna aktiva copingstrategi som även inkluderade ett hopp om, eller snarare en slags visshet om att sexualiteten med hjälp av fysisk och verbal guidning skulle komma att fungera väl förefaller ha fungerat till belåtenhet för paret. Ett par andra intervjupersoner har däremot valt försiktigare strategier, med ett fokus på att inte utöva påtryckning mot sin partner. Dessa mera försiktiga strategier har dessvärre inte i nuläget

63

medfört att något aktivt sexualliv återupptagits. Utifrån detta skulle en tänkbar tolkning kunna vara att när det finns en rädsla för att återuppta sexuallivet, så kan partnerns initiativ och aktiva strategier komma att påverka utgången. Det verkar som att den mer aktiva

copingstrategin fungerar, medan den mer avvaktande copingstrategin medfört att inte så mycket händer. Intervjupersoner som använt sig av en avvaktande strategi betonar att deras ståndpunkt är att starka påtryckningar kan ge motsatt effekt på partnern. En tolkning är dock att när flera år passerat utan att sexuallivet återupptagits kan detta innebära att tröskeln för att initiera sex ökar, och att försiktigheten ges mer och mer utrymme. Utifrån denna tolkning skulle en avvaktande strategi inte vara att föredra om det finns en önskan att återuppta

sexuallivet. Däremot kan engagemang i relationen vara meningsskapande på olika sätt. Dessa engagemang kan innebära att personen står tillbaka för relationens skull, men det kan även handla om att utveckla strategier som upplevs bäst för båda i relationen.

6.1 Reflektioner kring framtida insatser

För att peka framåt väljer jag att lyfta tankar kring utvecklingsarbete inom

hjärnskaderehabilitering. Resultat och diskussion i denna studie tyder på att relationen är viktig för intervjupersonerna, och att sexuallivet ses som en del av relationen. Däremot förefaller en del intervjupersoner låta det relationella perspektivet bli överordnat det individuella behovet i relation till sexualitet. Om partners initiativ till sexuell aktivitet är avgörande för huruvida ett aktivt sexualliv återupptas efter att den ena i förhållandet förvärvat en hjärnskada bör fokus i sexualrådgivning under den post-/subakuta fasen (det vill säga rehabiliteringen) vara mer inriktat på att uppmuntra partnern än den person som förvärvat en hjärnskada. Detta resultat kan vara viktigt att ha med i det utvecklingsarbete som jag kommer att delta i hösten 2011. Där är avsikten att skapa ett gemensamt sexologiskt vårdprogram för personer med neurologiska sjukdomar och skador vid en rehabiliteringsklinik i södra Sverige. Det är dock viktigt att upprätthålla en balans i hur partnern informeras och involveras då partnern redan fått ett ökat ansvar generellt och nu även anses ha ett ansvar för sexuallivet. Det kan kännas betungande för partnern. Fokus bör istället handla om det relationella samspelet, det vill säga att bli medveten om sin egen roll i det relationella.

64

7. Referenser

Anderson, M., Simpson, G.K., Morey, P.J., Mok, M.M.C., Gosling, T.J. & Gillet, L.E. (2009) Differential pathways of psychological distress in spouses vs. parents of people with severe traumatic brain injury (TBI): Multi-group analysis. Brain Inj. Nov;23(12):931-943

Arango-Lasprilla J.C., Ketchum J.M., Dezfulian T., Kreutzer J.S., O´neil-Pirozzi T.M., Hammond F. & Jha A. (2008) Predictors of marital stability 2 years following traumatic brain injury. Brain Inj. Jul;22(7):565-74

Bartfai, A. & Stibrant Sunnerhagen, K. (2006) Kognitiva funktioner efter förvärvat hjärnskada, några grundbegrepp, diagnostik och behandling. I Borg, J (red)

Rehabiliteringsmedicin. Teori och praktik. Lund: Studentlitteratur

Bauby, J-D. (1997) Fjärilen i glaskupan. Stockholm: Bonnier Pocket

Blais M.C. & Boisvert J.M. (2007) Psychological adjustment and marital satisfaction following head injury. Which critical personal characteristics should both partners develop? Brain Inj. Apr;21(4):357-72

Burridge, A.C., Huw Williams, W., Yates, P.J., Harris, A. & Ward, C. (2007) Spousal relationship satisfaction following acquired brain injury: the role of insight and socio- emotional skill. Neuropsychological Rehabilitation, Jan;17(1):95-105

Charles N., Butera-Prinzi F. & Perlesz A. (2007) Families living with acquired brain injury: a multiple family group experience. NeuroRehabilitation. 22(1):61-76

65

Dardénne, P. (2004) The Couple Sharing Long-Term Illness. Sexual & Relationship Therapy. Aug;19(3):291-308

Ek, A. (2010) Individuella upplevelser av sexuallivet efter en förvärvad hjärnskada. En intervjustudie. Malmö Högskola

Eriksson G., Tham K. & Fugl-Meyer A.R. (2005) Couples’ happiness and its relationship to functioning in everyday life after brain injury. Journal of Occupational Therapy. 12(1):40-8

Gagnon, J.H. & Simon, W. (1973) The Social Origins of Sexual Development I Sexual

Conduct I Kimmel, M.S. & Plante, R.F. (2004) Sexualities. Identities, Behaviors, and Society.

Giorgi, A. (2009) The Descriptive Phenomenological method in Psychology. A Modified Husserlian Approach. Duquesne University Press

Giddens, A. (2001) Intimitetens omvandling. Sexualitet, kärlek och erotik i det moderna samhället. Nora: Nya Doxa

Gosling, J. & Oddy, M. (1999) Rearrenged Marriages: Marital Relationships after Head Injury. Brain Injury. Oct;13(10):785-96

Heilig, M. (2004) Beroendetillstånd. Lund: Studentlitteratur

Jacobsson, L. (2010) Long-term outcome after traumatic brain injury. Studies of individuals from northern Sweden. Luleå University of Technology

66

Katz, S., Kravetz, S. & Grynbaum, F. (2005) Wives’ coping flexibility, time since husbands’ injury and the perceived burden of wives of men with traumatic brain injury. Brain

Injury,Jan;19(1):59-66

Kreuter M., Sullivan M., Dahllöf A.G. & Siosteen A. (1998) Partner relationships,

functioning, mood and global quality of life in persons with spinal cord injury and traumatic brain injury. Spinal Cord. Apr;36(4):252-61

Kreutzer J.S., Marwitz J.H., Hsu N. Williams K. & Riddick A. (2007) Marital stability after brain injury: an investigation and analysis. NeuroRehabilitation. 22(1):53-9

Kvale S. & Brinkmann S (2009) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur

Layman D.E., Dijkers M.P. & Ashman T.A. (2005) Exploring the impact of traumatic injury on the older couple; ”Yes, but how much of it is age, I can`t tell you...” Brain Inj.

Oct;19(11):909-23

Lazarus R. (1999) Stress and Emotion. A New Synthesis. New York: Springer Publishing Company

Lennér-Axelsson B. (2010) Förluster. Om sorg och livsomställningar. Stockholm: Natur&Kultur

67

Mc Pherson, K.M., Pentland B. & Mc Naughton H.K. (2000) Brain injury-the perceived health of carers. Disability Rehabilitation, Oct 15;22(15):683-9

Plantin, L. (2010) Hur gör ni? Om kärlek, sexualitet och föräldraskap. Malmö Högskola

Ponsford, J., Olver J., Ponsford M. & Nelms R. (2003) Long-term adjustment of families following traumatic brain injury where comprehensive rehabilitation has been provided. Brain Injury, Jun;17(6):453-68

Robson, C. (2002) Real World Research. Oxford: Blackwell Publishing

Santos, M.E., Castro-Caldas, A. & De Sousa, L. (1998) Spontaneous Complaints or Long- Term Traumatic Brain Injured Subjects and their Close Relatives. Brain Injury.

Sep;12(9):759-67

SSN (2003) Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden. Sykepleiernes Samarbeid i Norden Northern Nurses´ Federation

http://www.sykepleien.no/ikbViewer/Content/337889/SSNs%20etiske%20retningslinjer.pdf

Wibeck, V. (2010) Fokusgrupper. Om fokuserade gruppintervjuer som undersökningsmetod. Lund: Studentlitteratur

Wood, R.L., Liossi C. & Wood, L. (2005) The impact of head injury neurobehavioural sequelae on personal relationships: preliminary findings. Brain Injury, Sep;19(10):845-51