Strategier i vardagen

Under denna rubrik kommer strategier som intervjupersonerna använt sig av i relation till de problem som lyfts i avsnittet Hur hjärnskadan kom att påverka det dagliga livet att belysas. Vardagslivet har påverkats på olika sätt för intervjupersonerna i studien. Dels handlar det om hur hjärnskadan påverkat deras partner i vardagen, och dels handlar det om hur

intervjupersonernas liv påverkats av detsamma. Bland de problem som lyftes i intervjuerna fanns så som jag tidigare nämnt partners minnesproblematik, ökade trötthet, epilepsi samt ett mer generellt omvårdnadsbehov. Denna problematik kom på olika sätt att medföra ett ökat ansvar för intervjupersonerna. Olika copingstrategier användes på sätt som var adekvata för intervjupersonerna.

Under rubriken ökat ansvar belystes hur en intervjuperson var speciellt uppmärksam på symtom som skulle kunna vara tecken på en ny subarachnoidalblödning. Intervjupersonen beskrev det som en självklar sak att vara uppmärksam på dessa tecken, men det är mindre troligt att andra skulle uppmärksamma dessa eventuella förändringar. Vidare har

minnesproblematik belysts avseende hur det påverkat intervjupersonens ansvar för sin partner. Vid minnesproblematik finns olika strategier för att kompensera bristerna. En av

intervjupersonerna beskriver hur minnesproblemen kan te sig och hur de försökt kompensera. jag var väldigt rädd i början när X skulle vara ensam hemma…. … för jag visste inte hur X skulle… och så lite samarbete med grannar som var hemma, så hjälpte dom till litegrann, till att hålla lite koll på X, på så vis fick X den rehabiliteringen där och fick så småningom ta längre och längre steg

Här betonar intervjupersonen sin oro och har involverat andra, i detta fall grannar, för att hjälpa till med ansvaret när intervjupersonen inte var hemma. Genom att tillåta personen med minnesproblematik att stegvis få ökat ansvar har intervjupersonens övergripande ansvar minskats. Det förekom även minnesstrategier som var tänkta att öka det personliga ansvaret, men som inte fungerat lika bra.

…och vi har en dagbok som ligger framme, som vi skriver ner allting i så att X ska kunna hålla koll på tider och såna saker. Kommer X ihåg att titta i den så fungerar det, men det är inte alltid X gör det. X behöver påminnelse när X ska ta sin medicin, annars glömmer X det, och jag tycker att efter X år skulle det vara

46

en rutin, att X gör det automatiskt, men det gör X inte, och det ska väl vara så antagligen…

Avseende planering och struktur i vardagen innebär detta att intervjupersonen fortsatt har ansvar för sin partner. Vilket i sin tur medför en rollförändring att i detta avseende snarare vara förälder än partner.

Jag kan inte säga till X att kan du göra det om två timmar, då är det borta totalt, då kommer X inte ihåg att jag bett om. Det kan jag nog tycka är lite jobbigt fortfarande, även om jag har insett att jag måste säga till X konstant, nästan. Jag jämför det lite med att säga till ett barn i det avseendet.

Intervjupersonen ovan beskrev således både vilka aktiva strategier de vidtagit för att hantera minnesproblematiken, samtidigt som en acceptans av att strategin inte fungerar till fullo lyfts. Denna acceptans innebar i sin tur en acceptans av en rollförändring, att vara den som tar ansvar för vad och när partnern ska utföra vardagliga aktiviteter. En annan aspekt av ökat ansvar som involverar en rollförändring är när intervjupersonen har erfarenhet av att ha vårdat sin partner, dvs varit anhörigvårdare. Strategier för att hantera detta ansvar har handlat om att involvera professionell personal som sjukgymnast och assistenter alternativt

hemtjänstpersonal. För att intervjupersonen överhuvudtaget skulle kunna vistas borta ifrån hemmet innebar det att avlösning behövdes. Möjligheten att involvera personal i

omvårdnadsansvaret medförde dock att intervjupersonerna kunde återgå till sitt arbete, och på detta sätt få ett ökat socialt liv och en mindre ansvarsbörda.

Kommunikationssvårigheter har hos flera intervjupersoner medfört en känsla av ensamhet. Brister i kommunikationsförmåga kan dels syfta på direkt språkliga problem som afasi, men även förändringar i personlighet kan påverka förmågan att kommunicera. I det senare fallet avses exempelvis humörsvängningar. Afasi hos partnern medförde en slags tomhet och ensamhet hos intervjupersonerna. Strategier för att hantera detta har inneburit att söka social gemenskap utanför hemmet, men saknaden av att kunna kommunicera med sin partner fanns kvar. Ett par intervjupersoner uppgav att humörsvängningar till följd av hjärnskadan

påverkade det dagliga livet. Humörsvängningar och aggressivitet, hur hanterar man detta? Kanske kan en viktig copingresurs i sådana fall handla om personliga egenskaper. Eventuellt

47

kan dessa egenskaper handla om en anpassningsförmåga. Det här beskrivs på ett tydligt sätt av en intervjuperson.

Ja, det pågår dygnet runt ja, anpassningen. Hur är det nu? Vad händer nu? ... Om vi är ute och jobbar…då glömmer X allt annat och det är väldigt bra, men skulle om jag sen säger: skulle det inte vara gott med en macka? Då säger X (vresig ton) Ja, jag ska inte ha nåt, jag ska först göra detta (visar upprört med händerna). –Ja, ja, ok säger jag. Bara en sån sak, det är ju att anpassa sig…

Därefter fortsätter intervjupersonen att berätta hur extra tid kommit till stånd genom andra anpassningar, och hur tiden använts till att försöka underlätta och skämma bort sin partner lite extra. Dessa anpassningar kan tolkas som ett sätt att värna parets relation.

Det sociala nätverket har hos flera intervjupersoner minskat efter att partnern förvärvat en hjärnskada, vilket var mer problematiskt för intervjupersonen än för partnern. Strategier för detta har som jag tidigare beskrivit inneburit att söka sig till föreningsverksamhet, men även att mera allmänt se till att vistas i offentliga miljöer, åka kollektivt, shoppa och så vidare. Sociala aktiviteter har kunnat påverkas av de svårigheter som hjärnskadan medfört.

Angående problemet med en ökad trötthet, vilket påverkar det dagliga livet har jag redan lyft detta under rubriken socialt nätverk, och även givit exempel på hur tröttheten hanterats genom att noggrant planera veckans aktiviteter, med en balans av aktivitet och vila, samt att den som förvärvat en hjärnskada kunnat delta i fester genom att det funnits möjlighet att gå undan för att vila mitt i festligheterna. Det upplevdes i detta fall som en viktig aspekt att den som förvärvat en hjärnskada var accepterad i vänkretsen, och att vänner hade förståelse för

hjärnskadans konsekvenser. Tröttheten kan även kompenseras för eller förebyggas genom att intervjupersonen själv underlättar för den andra i förhållandet. Hjärnskadans osynlighet var en annan aspekt som kunde påverka det sociala livet. En intervjuperson beskrev hur ett möte med personer som förvärvat en hjärnskada hjälpte till att öka förståelsen för den problematik som kan vara svår för andra att förstå och sätta sig in i. Detta visar på vikten av information och delaktighet vid exempelvis rehabilitering. Genom att möta andra personer med liknande problematik som partnern har ökar förståelsen vad som är specifikt hjärnskaderelaterat.

48

Likheter som andra beskriver ger en slags legitimitet till den problematik som kan vara osynlig.

En viktig aspekt att lyfta gällande synen på sexuallivet efter hjärnskadan är att

intervjupersonerna själva i flera fall lyfter begrepp som kärlek, nöd och lust, samt att de älskar varandra. Tyngdpunkten på nöd och lust anger ett engagemang som består oavsett vad som händer. Flera intervjupersoner nämner att närheten ökat. En intervjuperson betonar att de alltid varit nära varandra som par, men att det som hänt dem medfört en fördjupad närhet trots att sexuallivet påverkats negativt. En annan intervjuperson beskriver kärleken som något viktigt, inte som en drift, utan som en positiv kraft vilken påverkar sexuallivet positivt. I några av intervjuerna (när det känts relevant att fråga) har jag ställt frågan om allt det som

hjärnskadan medfört någon gång fått dem att vilja lämna sin partner.I svaren betonas ett tydligt engagemang i relationen. Ett engagemang som för intervjupersonerna har inneburit att separation inte har varit ett handlingsalternativ. En intervjuperson beskriver hur den i

förhållandet som förvärvat en hjärnskada upplevt att anpassningar som partnern gjort är tecken på mesighet, medan intervjupersonen själv beskriver detta som tecken på kärlek. Det innebär att själva föreställningen om kärlek medför att denna intervjuperson gör sitt yttersta för att anpassa sig själv och påverkbara omständigheter så att relationen ska kvarstå. På frågan om denna intervjuperson upplevt att det någon gång varit så nära att man inte vetat om det går att klara relationen svarar intervjudeltagaren så här:

Nej, jag har aldrig. När X ballar ur stänger jag mina öron. Så det har aldrig existerat i mitt huvud, och förhoppningsvis kommer det aldrig att göra det heller. Nu är jag där igen: X kan inte hjälpa det, va…

Intervjupersonens resonemang tyder på att det har skett en ansvarsförskjutning och att den person som förvärvat en hjärnskada på något sätt inte är ansvarig för sina egna handlingar. Det tyder även på att intervjupersonen intagit en accepterande hållning gentemot sin partners beteende. Den kris som hjärnskadan medfört för förhållandet har i vissa fall medfört att partnern upplever en fördjupad relation, att de kommit varandra ännu närmre än tidigare, trots att sexuallivet kunnat påverkas negativt. Andra betonar att kärleken och lojaliteten varit vägledande i relationen efter att partnern fått en hjärnskada.

49

Ja, känslorna för X förändrades ju inte, det gjorde de inte. Utan X är ju fortfarande min livs stora kärlek, som jag kan tänka på på det viset.

I citatet ovan visar intervjupersonen just detta fokus på kärleken som en sammanlänkande faktor. Medan nästa citat snarare betonar en inställning till den äktenskapliga relationen.

På nåt sätt har jag ju en lojalitet till X. Det har väl inte känts nåt speciellt utan – i nöd och lust – säger man ju när man gifter sig. Och nånstans där har det väl varit utan att jag har tänkt på det.

Genom att betona nöd och lust betonas ett engagemang som bestående fastän relationen genomgått en förändring. Lojalitet handlar å sin sida om att åsidosätta en del av sig själv. Det vill säga att det relationella vi har högre värde än det individuella jaget.

De strategier som således beskrivits ovan har använts för att hantera det ökade ansvaret till följd av oro för partnerns hälsa, rollförändringar och erfarenhet av anhörigvård. Därefter beskrevs strategier när kommunikationssvårigheter på olika sätt medförde känslor av

ensamhet och isolering vilket följdes av strategier för att hantera påverkan i det sociala livet. Enligt Lennéer-Axelsson (2010) har anhöriga ibland en svårare situation än den som drabbats av sjukdom, då anhöriga har ansvar för att vardagslivet fungerar hemma, samt upplever en sorg och oro för sin partner. Sett med utgångspunkt ur skriptteoretiska ansatser (Gagnon & Simon, 1973; Löfgren-Mårtensson, 2005; Plantin, 2010) kan partners ansvar vid

sjukdom/skada anses kulturellt betingat. Det innebär att personer i Sverige har vissa

gemensamma skript avseende ansvar för partner efter en skada eller sjukdom. Dessa kulturella skript styr tillsammans med skript på gruppnivå och personens egna erfarenheter den känsla individen får för vilket ansvar han/hon bör ta. Att finnas där, ta ansvar och hantera situationen är något både personen själv och omgivningen förväntar sig. Samtidigt som kärleksrelationen ansträngs av denna stress. Det ökade ansvaret kan anses korrelera till oron för partnerns hälsa. Den oro som av en intervjuperson beskrevs i relation till misstanke om

subarachnoidalblödning kan nämnas som Vigilance, vaksamhet enligt Lazarus (1999) copingklasser. Med detta menas att partnerns vardag och tankar på ett vaksamt sätt blir fokuserade på den sjuka eller skadade partnern. Denna vaksamhet kan anses uttrycka att

50

intervjupersonen idag upplever sig ha ett större ansvar jämfört med innan skadetillfälle/insjuknande

Det ökade ansvaret kan i vissa fall innebära att bli anhörigvårdare, vilket också förekommit i intervjumaterialet. De rollförändringar som sker i ett förhållande när den ena drabbats av sjukdom/skada innebär att partnern ofta får hitta nya förhållningssätt och ta ett ökat ansvar. Att bli anhörigvårdare kan då ses som ett sätt att acceptera rollförändring, och känslan av att vara behövd kan minska den känsla av meningslöshet som kan infinna sig vid sjukdom och skada. Intervjupersonerna i studien förefaller i många fall använda sig av en copingstrategi som omfattar meningsskapande. Detta tar sig under intervjuerna uttryck i att

intervjupersonerna ger någon form av förklaring till eller tolkning av sina egna intervjusvar. Lennéer-Axelsson (2010) beskriver just meningsskapande som en copingstrategi, och menar att mening skapas för att individen ska känna en motivation i livet. Hon menar vidare att en viktig faktor för meningsskapande är att vara behövd, och det kan ju verkligen sägas om intervjupersonerna. Deras insatser är viktiga för både partner och samhälle. Samtidigt kan en reflektion vara att möjligheten till meningsskapande kan vara en förutsättning för att orka ta detta ökade ansvar.

De förändringar som medfört en ökad känsla av ensamhet för intervjupersonerna har handlat om hur kommunikationen i relationen påverkats av partnerns afasi eller förändrade

personlighet. Strategier för att hantera just en personlighetsförändring som innebär svårigheter för partnern att tygla sitt humör kan handla om intervjupersonens anpassningsförmåga.

Lazarus (1999) resonerar kring brister i att se coping som specifika egenskaper hos en person, då han menar att människor använder sig av olika copingstrategier beroende på karaktären av den stress personen utsätts för. Trots detta menar han att olika individer kan ha olika

personliga resurser som i sin tur kan ses som copingstrategi (a.a.). Därför kan det ses som en copingstrategi om en individ genom sin karaktär har lätt för att anpassa sig, och att avvakta istället för att gå i strid med en partner som drabbats av svårigheter att hantera sitt humör till följd av en hjärnskada. Anpassningsförmågan är en strategi som fokuserar på parets

51

anpassning snarare handlar om en interaktion än att det är en egenskap, det vill säga det är (strategiska) sätt att förhålla sig till sin partner. Anpassning och acceptans kan som strategier anses vara näraliggande. Lazarus (1999) omtalar även acceptans som en copingstrategi, och menar att anhörigvårdare eftersträvar eller uppnår en acceptans av att deras insats för att hjälpa partnern fortsättningsvis behövs. Den intervjuperson som poängterar att partnern inte kan hjälpa att humöret påverkats negativt har accepterat denna förändring och ifrågasätter därför inte partnerns beteende, utan gör anpassningar istället. En personlighetsförändring kan även komma att påverka parets sexualliv, dels de egna (sexuella) skripten, men även partnerns sexuella skript. Hur en person förhåller sig till sin partner kan vara skriptberoende. En

personlighetsförändring kan komma att påverka hur paret förhåller sig till varandra. Plantin (2010) menar att par ofta skapar ett gemensamt sexuellt skript, de hittar en slags rutin som fungerar för paret. När den ena i paret genomgår en personlighetsförändring kan dessa gemensamma skript komma att förändras. Det går kanske inte att ha samma gemensamma skript när personen inte längre är densamma, men det är fortfarande parets gemensamma behov som är i fokus, och därför kan egna behov åsidosättas åtminstone för en period.

Känslan av ensamhet i relationen och det sociala livet kan vara tätt sammanlänkade. Lennéer- Axelsson (2010) menar att den emotionella ensamhet som kan infinna sig efter att ha förlorat sin partner, eller att som i min studie bli ensam på grund av kommunikationssvårigheter, kan lindras av annan social gemenskap - men kan inte ersätta det emotionella som

partnerrelationen medfört. En reflektion kring detta är att alla som varit med om en separation troligen kan känna igen sig i att ”separationsångesten” inte försvinner vid andra sociala kontakter, men den hamnar lite mer i bakgrunden för en stund. För parets känsla av

tillfredsställelse i det sociala livet kan det vara viktigt att känna gemenskap och tillhörighet. Ett exempel på detta kan vara fallet där intervjupersonen betonade att det var viktigt för båda i förhållandet att den som förvärvat en hjärnskada var accepterad av deras vänner. Betoningen av vänners acceptans kan visa på att intervjupersonen vill vara en del av denna vänkrets värderingar. Vänkretsens acceptans påverkade som tidigare citat visat möjligheten att delta i sociala sammankomster på grund av att det även gavs möjlighet för den som förvärvat en hjärnskada att gå ifrån och vila. Planeringen av aktivitet och vila var även något som lyftes i studien med personer som själva förvärvat en hjärnskada (Ek, 2010). Flera intervjupersoner i

52

den studien uppgav att de aktivt balanserade aktivitet och vila för att orka i vardagen, och i något fall användes samma strategi för att orka med sexuella aktiviteter.