Socialt nätverk

För många av intervjupersonerna har det sociala livet påverkats med mindre socialt nätverk jämfört med tidigare. En intervjuperson uttrycker besvikelse över att anhöriga inte brytt sig om den som förvärvade en hjärnskada, medan det hos övriga framkommer att den första tiden efter skadetillfälle/insjuknande innebar att många vänner och mer ytliga bekanta tog kontakt. I ett längre perspektiv har det sociala umgänget för ett par intervjupersoner dock till stor del kommit att bestå av kontakten med deras vuxna barn och ett par nära vänner. Den minskade sociala kontakten har upplevts som mer problematisk för intervjupersonen än för den partner som förvärvat en hjärnskada. Deltagande i föreningsliv och att söka sig ut i offentlig miljö har upplevts som ett sätt att hantera det minskade sociala livet. Åter en annan intervjuperson beskriver att de inte är så intresserade av sociala sammankomster, men att deras sociala liv ser

35

likadant ut som innan skadetillfälle/insjuknandet.Det kan kännas viktigt att partnern blir accepterad av vänkretsen trots sin hjärnskada, vilket en av intervjupersonerna beskriver i citatet nedan.

Att omgivningen känner till det tror jag är viktigt för X också. Att känna att X är accepterad för den biten, och det är likadant för mig, att jag kan känna att min X är accepterad av de människor vi umgås med, det tycker jag är viktigt. Där tycker jag vi fått ett väldigt bra stöd…

En minskning av det sociala nätverket ( i kombination med att i ett par fall även ha en minskad kommunikation paret emellan på grund av afasi) har medfört att intervjupersonen kunnat känna sig ensam och att inte ha någon att dela sin börda med. En annan problematik kan vara att hjärnskadan som redan är osynlig blir än mer osynlig när person som förvärvat en hjärnskada själv försöker dölja sina svårigheter.

När X berättar för andra människor, nya bekantskaper, så har X alltid hållit tillbaka det liksom, inte sagt att ja, jag har dåligt minne, utan mer skyllt på synen, att ja, jag känner ju inte igen folk

Andra intervjupersoner betonar att det kan vara svårt för andra människor att förstå

situationen och vad hjärnskadan medfört. En person som förvärvat en hjärnskada och som inte har en synlig fysisk funktionsnedsättning uppfattas av folk i allmänhet som en frisk person, vilket flera av intervjupersonerna lyfte. En intervjuperson beskrev att det var svårt för andra att förstå skadans omfattning då den som förvärvat hjärnskadan såg likadan ut nu som innan skadan. Det innebar svårigheter för den som förvärvat hjärnskadan att bli sedd med nya ögon. De problem som personen brottades med var osynliga för andra, vilket medförde frustration över att inte bli förstådd. I förlängningen innebar det att partnern fick ta emot denna

frustration. En annan intervjuperson beskrev hur ett möte med andra personer som förvärvat en hjärnskada påverkade just den här förståelsen för problematik som inte syns.

…för att om du tittar på människorna i den gruppen, så alla ser ju friska ut. Men man förstod ju efter en kvart att de hade ungefär samma problem allihopa. Så det var ju lättare för mig att sätta mig in i det, i privatlivet, att förstå. Om X sa att X var trött, då visste man att X var trött va. Även om man inte behövde en bekräftelse, så blev det ju lättare för mig att förstå allting.

36

Intervjupersonen har alltså trots livet tillsammans med en person som förvärvat en hjärnskada i början av mötet svårt att ”se” de andra deltagarnas hjärnskador. Allteftersom de berättar och beskriver sin problematik blir det mer tydligt och intervjupersonen kan då se likheter med sin partners problematik, tröttheten. När en nära anhörig uttrycker någon slags insikt som

personen fick i samband med ett möte med andra personer i samma situation belyser det hur svårförståelig exempelvis hjärntröttheten kan vara för andra personer. Just trötthet är ofta gemensamt för många som förvärvat en hjärnskada. Det handlar om en trötthet som inverkar på livet i dess helhet. Det framkommer i intervjuerna att det inte är så lätt att återgå till arbetet på grund av tröttheten, men att anpassade arbetsuppgifter och kortare arbetsdagar möjliggjort arbetsåtergången. Även på fritiden framkommer att anpassningar kan behövas för att den som förvärvat en hjärnskada ska orka med. Det kan handla om att ganska detaljerat planera en vecka i förväg, så att även stunder för återhämtning finns inplanerat. En fest till exempel kan vara tröttande om personen har svårt att sålla bland alla intryck och därför snabbt blir

uttröttad. Denna trötthet kan ha efterverkningar i flera dagar efteråt.

Då har man ju planerat in det, men ibland får X då gå och vila mitt i festen… …alltså X kan bli trött snabbt, det bara vänder. För X tar ju in alla ljud, X måste då bearbeta allting

Det var dock inte alla som fortfarande besvärades av hjärntröttheten. I följande citat

framkommer att en intervjuperson upplevde partnerns trötthet som en process, att det trots allt blivit en förbättring.

Ja, i början så blev X ju jättetrött snabbt ju, och fick vila flera gånger om dan, men sen efterhand så hänger X med precis som vanligt. Jag tycker nog inte att X är tröttare än innan.

En del intervjupersoner upplevde således att det sociala nätverket efter den förvärvade hjärnskadan kommit att bestå av några få nära anhöriga. Som partner till en person som förvärvat en hjärnskada kan det minskade sociala livet vara oönskat och några deltagare berättar att föreningsliv och att söka sig till mer offentliga sammanhang hjälpt till att minska saknaden av socialt liv. Charles et. al. (2007) använde sig i sin pilotstudie av MFG (multi family group), vilket medförde att familjer och enskilda individer som känt sig ensamma i sin

37

situation fick ökad kunskap och kände sig mindre ensamma, trots att den problematik som de hade i sig inte hade försvunnit. Dessa grupper medförde en positiv verkan på

intervjupersonernas stressupplevelser (a.a.). I det sociala livet ansåg någon intervjuperson att det kändes viktigt att den som förvärvat en hjärnskada var accepterad precis så som han/hon är. En faktor som kan inverka på möjligheterna att delta i sociala sammankomster är

hjärntröttheten. Erikson et. al. (2005) har i sin studie sett ett samband mellan hur personen efter den förvärvade hjärnskadan klarar funktioner i det dagliga livet och tillfredsställelse. Det handlar i första hand om att klara exempelvis personlig hygien, men även att kunna delta i sociala sammanhang kan anses vara en viktig del av allmänna dagliga funktioner. Möjligheten att delta i sociala sammanhang kan därför komma att påverka individens känsla av

tillfredsställelse. Således kan även hjärntrötthet antas kunna påverka tillfredsställelse. Genom planering och anpassningar kan paret gemensamt ha ett socialt liv. En annan aspekt är att den problematik som hjärnskadan medför för den enskilda individen kan vara osynlig och svår för utomstående att upptäcka och förstå. Även detta kan bidra till svårigheter att delta i sociala aktiviteter.