Sexuallivet

Hur sexuallivet kom att påverkas av den förvärvade hjärnskadan kommer här att redovisas utifrån partnerns (intervjupersonens) perspektiv. Detta innefattar både partnerns egen sexualitet och upplevelse av hur det gemensamma sexuallivet påverkades eller inte. När det gäller eventuella förändringar i sexuallivet har temat (för de personer som varit partners redan innan skadetillfälle/insjuknande) vid intervjutillfället lyfts genom att intervjupersonerna fått i uppgift att tänka på en tidsaxel med punkterna: innan skadetillfälle/insjuknande, akutskedet, rehabiliteringsperioden, något år senare, fram till nu.

Direkt efter att hjärnskadan inträffat upplevdes att hela livet förändrades på ett dramatiskt sätt. Då var sexualiteten överhuvudtaget inte i fokus hos intervjupersonerna. Den första tiden involverade snarare frågor om livet i allmänhet: Hur skulle det komma att te sig? Hur stora skulle de varaktiga förändringarna bli? Det var så mycket att bearbeta att blotta tanken på att sexuallivet också skulle kunna komma att påverkas i vissa fall lyste med sin frånvaro.

38

Ja, jag hade nog en rädsla för hur det överhuvudtaget skulle bli, inte bara på det sexuella planet, utan överhuvudtaget. Det här, hur pass bra kommer X att bli. Hur kommer vårt liv, X liv framförallt, att gestalta sig. …De här praktiska bitarna som man funderade mycket över.

I citatet ovan framkommer en oro för partnern, men även för det gemensamma livet. Det var helt enkelt en ovisshet som medförde att fokus landade i att hantera alla praktiska

förändringar. Detta innebar även att ta över ansvar för partnern.

…det är klart, när X blev hemskickad, och jag skulle ta hand om X här

hemma…. Jag brukar säga att det var en porslinsdocka, och på nåt sätt tror jag det sitter i mig fortfarande. Jag tänker inte bara på vidrörande, utan helt allmänt att X är skör.

Intervjupersonen omtalar sin partner som en porslinsdocka, vilket kan säga något om hur försiktighet fick utrymme. Då kan även rädsla för att skada sin partner vid exempelvis sexuella aktiviteter framträda. En annan intervjuperson omtalar den första tiden som ett drömliknande tillstånd.

Jag vet inte, alltså det var inte det viktiga då, utan det viktiga var ju att X blev sig själv ju. Lägsta prioritet (hade sexualiteten), det var inte det första man tänkte på, om man nu tänkte, för det var en märklig tid måste jag säga… …för jag vet inte vad jag gjorde, man gick som i dvala. Det är liksom så ofattbart, det händer inte oss. Och då spelade liksom sex inte den minsta roll överhuvudtaget

Bland de personer som nämner sjukhustiden framställs det som ganska självklart att något riktigt sexualliv inte var aktuellt just då. Flera ger exempel på hur de ändå tyckte att närheten och intimiteten var viktig, att den viktiga närheten kunde bestå i att hålla handen. Medan en intervjuperson beskriver att vid vistelsen på rehabiliteringskliniken informerade personalen om att det fanns en skylt med orden ”stör ej” som kunde hängas på dörren, vilket denna person tolkade som att det direkt syftades på sexuell aktivitet. Tiden som sedan följde beskrivs av några intervjupersoner som att de fick börja om från början, lära om på nytt, alternativt vänta in att tiden skulle bli mogen. Här framkommer ett successivt behov och önskan om intimitet. Redan i samband med sjukhusvistelse och vid första permissionen beskriver en intervjuperson hur intimiteten åter gavs utrymme i relationen.

39

…men visst, första natten X låg hemma, då jag skulle ha X i säng, och jag sa till X att nu är det dags att gå och lägga sig. Och jag tyckte att det var så mysigt att komma nära, riktigt. Men då låg liksom X lite stelt och visste väl inte. Men jag tänkte att jag bryr mig inte, utan det var att man la handen om, och armen om, och X var lite så i början. Och jag tror att det också var lite rädsla.

Samma person beskriver sedan olika strategier som de använde sig av för att återuppta sin intima relation, med ett sexualliv som så småningom kom att åter bli lika bra som innan. Dessa strategier kommer att närmare belysas under rubriken ”Strategier för att hantera den förvärvade hjärnskadan”. En helt annorlunda upplevelse var att den intima relationen drabbades hårt redan från första början.

Jaa, totalt, TOTALT, gjorde det ju det. För sen blev det ju inget sexliv efter det. Medan andra beskriver det hela i ett längre perspektiv, och att man kanske inte

uppmärksammat exakt när sexuallivet kom att förändras, men att en förändring tog vid, eller åtminstone att upp och nedgångar upplevts.

Som sagt det som har hänt helt radikalt det är att sexlivet, det finns inte nu. Det är väl det som tagit skada… …jag tror nog att det funkade nog lite i alla fall en tid efter, men inte nu på väldigt länge, så att…

Intervjupersonen beskriver ovan just att det finns en ovisshet om när det skedde en förändring i sexuallivet, men att det så småningom skedde en försämring. Medan följande intervjuperson snarare ser att det finns mer naturliga upp- och nedgångar i de sexuella aktiviteterna.

Det är ju också styrt av trötthet. Ibland så kan det gå en månad, och kanske mer än det innan vi har något samlag, men ibland blir det oftare. Men som det är nu är det en längre tid som vi inte har haft något. Det är inte bara X fel, för ibland är jag trött när jag kommer hem från jobbet, och då är kanske X pigg. Det är timingen också. Men jag vet inte, jag tycker det är en viktig bit, men jag tycker inte allt hänger på det… …det går i perioder, det gör det. Men vi tycker det fungerar bra ändå. Jag älskar X fast vi inte har nåt sex då.

Det framkommer i citatet ovan att sex är en del, men inte allt i livet. Betoningen är istället på kärleken till partnern, oavsett frekvens i sexuella handlingar. Även nästa intervjuperson beskriver att det skett förändringar i sexuallivet, men att lägre frekvens inte behöver vara negativt.

…Alltså förr var det väl mer viktigt, kanske inte att det var ett antal gånger i veckan, men att det var mer regelbundet. Man uppskattar när det blir, det behöver inte vara med nån frekvens eller nåt, utan man njuter när det blir av ju,

40

så att. Det har en stor roll i livet, men är inte allt… …För X del är nog sex väldigt viktigt, mycket viktigare än vad det är för mig.

När det gäller att återuppta en sexuell aktivitet efter att ha varit med om en allvarlig sjukdom eller skada, så är själva initiativförmågan central. Det förekom skillnader i upplevelser av initiativförmåga. Medan det hos något par fungerar så att båda fortfarande tar initiativ är det hos ett annat par endast partnern (intervjupersonen) som tar initiativ. Däremot verkar den partner som inte tar eget initiativ till sexuell aktivitet i det fallet snabbt vara med på noterna när sexuell aktivitet väl har initierats. Det förekom även att par inte var sexuellt aktiva då den person som förvärvat hjärnskadan inte tog initiativ. Personen kunde initiera kramar eller att hålla handen, men inte direkt sexuell aktivitet. I ett annat fall framkom ömhetsbetygelser och att den partner som förvärvat en hjärnskada så småningom kom att kunna visa sexuellt intresse.

Ja, idag kan X det, men det tog lång tid. För det var precis som att X skärmade av sig. Jag fick den känslan då, att X var rädd att inte klara av att genomföra helt enkelt ett samlag till exempel. Men med lite hjälp på traven gick det också. Och det måste vara ömsesidigt, många lägger över allt på mannen, att det är mannens roll, men jag tycker inte det, för jag tycker att även här kan man hjälpas åt med enkla medel, det behöver inte vara så mycket… …allting behöver inte mynna i ett renodlat samlag för att visa vad man tycker om varandra. Många har ju den inställningen att kan vi inte älska, så är det ingenting. Jag tycker inte det är det viktigaste, det finns så mycket andra sätt man kan visa känslor på.

En person beskriver sammanfattande hur förändringarna i sexuallivet tett sig efter hjärnskadan Ja, det har ju förändrats om man tänker innan skadan och efter skadan, så är det ju en definitiv jätteförändring. Men att från början, på sjukhuset hände ju ingenting, men sen var det, hade vi ju ett hyfsat sexliv i alla fall, inte alls som innan, men vi hade det trevligt, vi hade det bra. Det var inte så oftare som tidigare, och nu ska jag se så jag inte ljuger…jag kan inte komma ihåg om X tog några initiativ till sex då (efter skadan). …men sedan har det ju dalat, det har det ju gjort…

Förändringarna har i detta fall skett i flera steg, dels utebliven sexuell aktivitet i det akuta skedet, dels återupptogs ett sexualliv men frågan är om den som förvärvat en hjärnskada kunnat initiera någon sexuell aktivitet. Slutligen upplevdes en generell försämring i

sexuallivet. Av förklarliga skäl kan de personer som blivit ihop med sin partner efter att han eller hon förvärvat en hjärnskada inte uttala sig om skillnader före och efter, men i denna

41

studie där detta gäller två intervjupersoner uppger de bägge att de inte upplevt att den sexuella kapaciteten och de sexuella funktionerna påverkats i sig.

Ja, alltså det är det jag tänker också med den här intervjun att X skada har ju definitivt inte gjort att X haft några problem med det sexuella, eller så där. Och så är X en väldigt mjuk, varm människa.’

Intervjupersonen i ovanstående citat var inledningsvis lite fundersam över att delta i studien eftersom sexuallivet inte upplevts bli negativt påverkat. Efter information om att även detta var ett viktigt perspektiv att lyfta bidrog intervjupersonen med sina erfarenheter. Även följande citat beskriver ett mer oproblematiskt förhållningssätt till sexuallivet när den ena i förhållandet har en förvärvad hjärnskada.

Den biten tycker jag nog fungerar, jag har inte märkt av att vi har några

problem med såna saker. Nej, vi tar dan som den kommer, är vi på det humöret, X känner sig pigg och jag känner mig pigg så då kan det hända grejer.

Hur har partnerns egen sexualitet påverkats av att den andra i förhållandet förvärvat en hjärnskada, och allt som det medfört? Flera av intervjupersonerna i denna intervjustudie uppger att deras sexuella lust av olika orsaker påverkats. Dels uppges i någon intervju att sexuella aktiviteter har mindre betydelse nu jämfört med när paret var yngre. Dels

framkommer en lustpåverkan som hör samman med partnerns förvärvade hjärnskada. Om partnern inte kan ge respons vid en sexuell aktivitet, kan det medföra att intervjupersonen inte får någon positiv feedback, vilket i sin tur kan påverka lusten negativt. När

omvårdnadsbehovet medfört att intervjupersonen även blivit anhörigvårdare för sin partner, kan även detta ha negativ inverkan på lusten. Ett par deltagare upplever att lusten minskat för att sexuella aktiviteter fått mindre fokus till följd av de verkningar hjärnskadan har på

sexualiteten, samt att detta på något vis varit ett val, att lusten funnits i bakgrunden men fått åsidosättas för en viss period.

(ang lust) alltså det har ju också trappats ner. I början tyckte jag det var

jättejobbigt och tänkte att jaha, ska det vara så här nu. Då tänker man ju mer på sig själv liksom. Men sen efterhand som tiden går så vänjer man sig, det är ju så…

42

Intervjupersonen i citatet ovan reflekterar över att de egna behoven till en början gjorde sig påminda men förefaller att så småningom ha accepterat de förändringar som hjärnskadan medfört avseende de egna behoven relaterat till sexualitet. Medan följande citat visar ett annat förhållningssätt, att betona egna behov genom att så småningom komma att söka sig till andra partners.

Ja, men det har ju påverkat ju. Jag har ju blivit mindre lockad. Och det är klart att jag går och tittar på andra, och nån gång ska jag väl…

Dock kan de egna behoven ses som skjutna på framtiden, det vill säga först och främst har anpassningar gjorts för att bibehålla relationen. Dessa tankar om andra syftar på att den sexuella relationen i förhållandet inte längre går att upprätthålla på grund av partnerns stora omvårdnadsbehov. När det sedan gäller hur sexuallivet kommit att påverkas av att vara anhörigvårdare är det två intervjuperson som lyfter att de kunnat känna det som någon form av övergrepp, att ha sex med en person som inte till fullo kan kommunicera ett gensvar. De beskriver det så här:

Sen har jag tyckt, nu är det ju ett tag sedan vi låg med varann, men jag har också tyckt, och det tycker jag är ganska viktigt att få fram, att det har mer varit likt en våldtäkt, att det har varit jag som tagit initiativet, och X vet vad X ska göra och så, men det har inte varit någon, vad skulle man säga i

terapisammanhang, det har inte varit någon samklang i alla fall.

…det att jag inte propsade på berodde på att jag inte trodde att X var riktigt medveten om vad som hände, och då tyckte jag att jag förgick mig på X.

Mellan dessa två citat finns en liten skillnad bestående i att partnern till den första

intervjupersonen visserligen aktivt deltog i de sexuella aktiviteterna, men inte riktigt kunde kommunicera gensvar. I det andra citatet betonas att partnern inte föreföll förstå den sexuella aktiviteten. En aspekt av vad den nära fysiska handling som omvårdnad av en anhörig sedan kan medföra för den sexuella attraktionen till partnern belyses nedan av en intervjuperson.

Jag (suck)- när du får hjälpa någon att tvätta sig och så, då blir det inte samma sak att ta i den kroppen på ett sexuellt sätt. Jag tyckte att det vart lite äckligt, jag har inte velat ta i X så som jag gjort innan, så det har ju gått nerför. Om du förstår vad jag menar. Det är inte samma sak om man måste hjälpa någon att

43

klä av sig och på sig, och tvätta sig, och sen om du ska ha sex och utföra samma rörelser, så är det inte så roligt…

Att just sexuallivet påverkats på detta sätt innebär att personens egen sexualitet också blivit åsidosatt. Vilket beskrivs som att lusten påverkats negativt, samtidigt som en önskan om att i framtiden hitta en sexpartner för att framförallt få fysisk närhet lyfts.

Liksom i litteraturgenomgången (Gosling & Oddy, 1999) fokuserade partners i denna studien inte på förändringar i sexualfunktioner i sig, utan det har framförallt handlat om andra

förändringar som i bland varit påtagliga, och ibland mer subtila, men som kan ha kommit att påverka sexuallivet. Den första tiden efter skadetillfälle/insjuknande var således andra aspekter mer framträdande och sexuallivet kom långt ner på prioriteringslistan. Däremot kunde möjligheten till intim samvaro vid permission uppskattas. För några intervjupersoner kom sexuallivet att förändras radikalt och sexuella aktiviteter uteblev. För andra

intervjupersoner har sexuallivet kommit att avta successivt. Då spelar andra aspekter som hjärntrötthet, minskad lust och initiativförmåga roll. I litteraturgenomgången likväl som i min studie 2010 (Ek, 2010) framkom just att initiativförmågan kommit att påverkas hos en del personer som förvärvat en hjärnskada. Därför kan partnerns initiativförmåga och möjlighet att påverka den andra vara en viktig beståndsdel i att återupprätta ett tillfredsställande sexualliv.

I vissa fall förefaller personerna själva inte se det som ett problem att sexuallivet påverkats utan som en mer eller mindre naturlig del av livet, medan andra framställer det mer

problematiskt än så. När längre tid förflutit handlar det kanske mer om en varaktig förändring, eller att andra aspekter kan förändra sexuallivet. Layman et.al (2005) har i sin studie kommit fram till att intervjupersonerna hade svårt att avgöra vilka förändringar som berott på den förvärvade hjärnskadan och vilka förändringar som berott på naturligt åldrande. I min studie har personer över 50 (vilket var definitionen av äldre i Layman et. al. studie) kunnat redogöra för vilka förändringar som de ansett tillhöra hjärnskadan och vilka förändringar som berott på åldrande. Däremot har hjärnskadan medfört en annan sorts åldrande hos dessa personer, exempelvis med epileptisk aktivitet som i sin tur påverkat personerna och i ett fall förvärrat hjärnskadan.

44

De som etablerat sin relation efter skadetillfälle/insjuknande upplevde inte att hjärnskadan påverkat sexuallivet avseende sexuella förmågor. De har utgått från de förutsättningar som funnits och inte behövt uppleva en förändring (på grund av hjärnskadan) i sin relation. En av intervjupersonerna mötte sin partner först efter att han/hon förvärvat en hjärnskada och betonar att hjärnskadan i deras fall inte påverkat sexuallivet överhuvudtaget, däremot

påverkades andra aspekter i det dagliga livet. Enligt Charles et. al. (2007) finns det en skillnad mellan de relationer som ingåtts före eller efter skadetillfälle/insjuknande. I det första fallet handlar det om att hantera chock, trauma och förändringar som hotar relationen. I det andra fallet handlar det om att tillsammans hitta lösningar utifrån problem som dyker upp längs vägen i förhållandet (a.a.). Det kan därför ses som mindre problematiskt med förhållanden som etablerats efter att en person förvärvat en hjärnskada. Då blir det även förklarligt med en hög statistik för separationer hos personer som förvärvat en hjärnskada, det vill säga det kan vara lättare att starta i ett nytt förhållande än att genomgå förändringar i ett befintligt

förhållande. Å andra sidan finns forskning som visar att en relation som haft en lång varaktighet innan skadetillfälle/insjuknande har högre chans för att klara påfrestningen och minska risken för separation (Kreutzer et.al., 2007). Det kan i sin tur förklara att

intervjupersonerna i denna studie till stor del varit i samma förhållande lång tid före och efter skadetillfälle/insjuknande. Slutligen upplevde personer som var i ett förhållande innan

skadetillfälle/insjuknande att deras egna personliga sexualitet också påverkades. Detta kunde ta sig uttryck i minskad eller utebliven lust, och om personen även var anhörigvårdare kunde sexuell aktivitet närapå kännas som ett övergrepp.