I det följande beskrivs i korthet vad som berördes vid de olika träffarna i forskningscirkeln. Ett inledande seminarium49 i mars 2004 blev startskottet
för forskningscirkeln. Därefter följde tolv cirkelträffar. Första träffen april 2004
Första cirkelträffen ägnades framför allt åt presentation. Pedagogerna presenterade sig själva och de verksamheter de arbetade i. Jag beskrev bakgrund och syfte med avhandlingsarbetet och valet av forskningscirkeln för denna studie. Vi diskuterade ett antal punkter som jag anser viktiga för både forskare och deltagare att hålla aktuella i en forskningscirkel (se metodkapitlet). Jag beskrev hur jag såg på våra olika roller i forsknings- cirkeln och att min uppgift var att leda samtalen vid cirkelträffarna och se till att alla kom till tals samt att verka för ett gott samtalsklimat som alla kände sig bekväma i. Att dokumentera våra träffar och distribuera utskrifter till alla såg jag också som mitt ansvar. Jag redogjorde för min uppfattning att varken forskare eller övriga deltagare har den sanna eller rätta kunskapen utan allas kunskaper och erfarenheter tas tillvara likvärdigt. Forskningscirkeln kan därför utgöra en arena för att synliggöra kunskaper som sällan belyses i forskningssammanhang. Jag betonade att vi till- sammans – utifrån våra olika kunskaper och erfarenheter – skulle försöka fördjupa våra kunskaper om pedagogiskt arbete med flerspråkiga barn med diagnos inom autismspektrum. Då autismspektrum innefattar olika beteck- ningar klargjorde jag att avgörande för vårt kunskapssökande inte var hur barnens problematik benämndes utan att vi skulle utgå från deltagarnas frågor mot bakgrund av erfarenheter som fanns i gruppen. Vidare betonades
att en viktig del för kunskapsutvecklingen i forskningscirklar är det kollektiva ansvaret att problematisera och utmana olika uppfattningar som förs fram och ställa dessa i relation till befintliga ramar och strukturer i samhället. Jag klargjorde också att jag inte hade några medel för kom- pensation för den tid deltagarna lade ner på att delta i forskningscirkeln.
Vi diskuterade ramar för vårt arbete och uppehöll oss länge vid etiska och moraliska frågor. Vi kom överens om att det vi talar om i forsknings- cirkeln tills vidare skulle stanna där och att dokumentationen som jag skickar ut är ett internt arbetsmaterial som inte lämnas vidare. Vi bestämde att inte publicera namnen på cirkeldeltagarna eftersom de arbetar i små grupper med ett fåtal barn. Om deltagarna gick att identifiera, gick det inte att utesluta att de barn som nämns i materialet skulle kunna identifieras. Pedagogerna ville gärna berätta, med konkreta exempel, om sådant som hände i deras verksamheter. Hur vi skulle använda dessa berättelser utan att röja någons identitet diskuterades och vi enades om att inte nämna personer vi talar om vid namn. Vi gick även igenom HSFRs forskningsetiska principer och diskuterade vad dessa regler innebar för deltagarna i forskningscirkeln.
Mot bakgrund av min övergripande fråga, dvs vilka frågor pedagoger som arbetar med flerspråkiga barn med problematik inom autismspektrum ställer sig i sitt arbete, ställde jag frågan: ”Utifrån era erfarenheter, vad är ni intresserade av att undersöka närmare, att fördjupa kunskaperna om?” Alla skrev ner sina tankar under cirka fem minuter och därefter fick var och en föra fram sina tankar och frågor. Vi kunde urskilja tre områden vilka togs som utgångspunkt för arbetet i cirkeln:
- frågor som rörde testning, tester och diagnosförfarande - frågor som rörde modersmål och modersmålsundervisning
- frågor kring kulturella aspekter och det moderna samhället och dess påverkan på barnen
Till nästkommande träff bestämde vi att fundera över om vi kände till barn med diagnos inom autismspektrum som fått eller får modersmåls- undervisning, inklusive studiehandledning på modersmålet. Vi bestämde också att försöka beskriva erfarenheter av hur modersmålsundervisning för ett visst barn, i ett visst sammanhang lagts upp. En uppmaning till del- tagarna var att skriva ner några punkter som de ville dela med sig av näst- kommande gång och gärna skicka dessa i förväg via e-post.
Andra träffen maj 2004
Vi inledde träffen med en runda för att höra om deltagarna kände igen vad jag sammanfattat från föregående träff samt om det fanns några synpunkter eller nya frågor. En deltagare hade talat med lärare för barn med autism som aldrig tänkt på att barnen skulle kunna få modersmålsundervisning och hon undrade hur många barn med annat modersmål och autismspektrum- problematik som är inkluderade i ”vanlig” undervisning? En av deltagarna funderade över om det kunde bli svårt att få diskussionerna att inrymma såväl hela autismspektrum som olika åldrar. Jag betonade att vi får hjälpas åt med att våra frågor belyses från olika håll och med exempel från olika personers erfarenheter och verksamheter men också med kunskap utanför gruppen, bl a forskare och litteratur.
Träffen i övrigt innehöll en rad konkreta exempel från det deltagarna undersökt på hemmaplan kring språkutveckling, modersmålsundervisning och studiehandledning. Modersmålsundervisningens organisation och vilka resurser den ges belystes. Den sammantagna bilden var att det inte i någon deltagares verksamhet förekom organiserade samtal där modersmålslärare fanns med. Inget barn fick studiehandledning. Vi diskuterade också bemötandet av barn, och att ha det specifika barnets upplevelser, erfaren- heter, förmåga i fokus, så att barnet förstår olika företeelser i ett samman- hang. Frågor som följde ur diskussionen var: Vad vet modersmålslärare om autism, vilken kunskap har modersmålslärare om synen på funktionshinder i Sverige, och vad vet svensk personal om barnets och familjens kulturella bakgrund och synen på funktionshinder. Jag visade en idéskiss för ett hypotetiskt möte mellan olika personer som på ett eller annat sätt arbetar med barnet och där en speciell fråga fokuseras. Var det möjligt att fokusera en specifik fråga eller rör samtalen vanligtvis barnets skolsituation i största allmänhet. Några deltagare föreslog att vi kunde bjuda in en erfaren modersmålslärare till nästa träff och gav mig några förslag på namn.
Tredje träffen augusti 2004
Till denna träff hade Farzaneh Moinian bjudits in. Hon arbetade tidigare som modersmålslärare i persiska och har fördjupat sig i frågor som rör modersmålslärares arbetssituation. Nu var hon doktorand i pedagogik vid Lärarhögskolan. Farzaneh Moinian gav perspektiv på modersmålsunder- visning mot bakgrund av sin erfarenhet dels som modersmålslärare, dels som författare till en magisteruppsats rörande modersmålslärares egen syn på sitt arbete.50 Farzaneh Moinian hade fått sig tillsänt några av de frågor vi
50 Farzaneh Moinians D-uppsats har titeln ”Är du en riktig lärare”? Om
diskuterat på träffen i maj och som vi ville diskutera med henne. Undervisning beskrevs av Farzaneh Moinian som ett kulturellt fenomen där hela familjen involveras. Hon upplevde dock att utgångspunkten i skolan hela tiden var den svenska normen. Hon pekade bland annat på att flera språk som utvecklas parallellt hos en människa inte konkurrerar med varandra, vilket är en vanlig föreställning, utan forskningen idag visar att flera språk kan berika varandra. Språk utvecklas dock olika inom olika domäner beroende på vad det ska användas till. Tillsammans ger språken barnet en vidare repertoar att förstå och kunna handskas med olika situationer i sin tillvaro. Farzaneh Moinian framhöll också vikten av att vi i forskningscirkeln samlar erfarenheter om modersmålsundervisning.
Farzaneh Moinian poängterade att modersmålsundervisningen har fler funktioner än att arbeta med språkutveckling; dels att vara brobyggare mellan familjens och den svenska skolans kultur, dels bidra till att barnen, även barn som inte talar, utvecklar en identitet som flerspråkiga och med tillhörighet i flera kulturer. Det kan finnas en stor smärta hos föräldrarna, dels över barnets autism, dels över att barnet inte talar föräldrarnas språk. De förringar kanske sitt språk då och övergår till svenska, särskilt om barnet svarar föräldrarna på svenska trots att de använder sitt modersmål. Gott samarbete med modersmålslärare poängterades, med huvudansvar på ledningsnivå.
Farzaneh Moinian blev konfunderad när hon kom till Sverige och såg så många handikappade barn. Hon insåg dock att de här barnen fanns även i Iran men där gömdes de undan. Många som kommer till Sverige förstår inte varför vi är måna om att alla barn ska få undervisning på lika villkor. Farzaneh Moinian ansåg att forskning kring flerspråkighet fått en under- ordnad betydelse i förhållande till andra utbildningspolitiska frågor. Det finns en politisk hierarki styrd av samhälleliga preferenser och förändringar som gett vissa språk högre status än andra.
Vid flera tillfällen framhölls att det är viktigt med struktur för barn med problematik inom autismspektrum. Bland annat konstaterade vi att moders- målsundervisningen vanligtvis har en fast struktur. Den återkommer vid en viss dag, viss tid, i en viss lokal, har visst arbetssätt och vissa arbetsformer, vilket kan vara betydelsefullt för vissa barn. Vi enades om att till näst- kommande träff undersöka vad struktur i verksamheten kan betyda för barnen. Och vilken struktur som fungerar bra, mindre bra, inte alls - och hur vi kan veta det.
Fjärde träffen september 2004
Vi inledde med att dela med oss av olika material som deltagarna hade med sig och som knöt an till våra diskussioner. Vi följde sedan upp besöket av Farzaneh Moinian. En av deltagarna knöt an till det Farzaneh Moinian sagt att utgångspunkten hela tiden är de svenska normerna. Hon hade funderat över att vi är så inriktade på att lära barnen språket men att hon nu börjat se att det handlar om så mycket annat och att modersmålslärare därför kan vara viktiga att samarbeta med.
Två av deltagarna hade lyssnat till en logopeds föreläsning kring kom- munikation. De var bekymrade över hur föreläsaren bemötte en förälder som undrade vilket språk han skulle använda i kontakten med sitt barn. Vårt samtal kom att handla om föräldrars osäkerhet kring detta med språket och frågor som pedagogerna ofta fick från föräldrar.
Samtalet denna gång handlade sedan huvudsakligen om struktur och identitet. Några av deltagarna hade funderat över struktur i konkreta situationer. Vi diskuterade situationer som lärarna upplevt problematiska. Speciellt rörde det ett par elever i skolår 3 och 4 och bl a svårigheter vid tillfälligt ändrade rutiner. Deltagarna poängterade att det ofta uppstår kaos och svårigheter av olika slag i samband med att barnen ska byta aktivitet. Exemplen handlade om fasta rutiner och tydlighet för barnen, och hur stram strukturen behöver vara för att ge denna tydlighet.
Vid föregående träff konstaterade vi att mycket blir för-givet-taget i ens egen verksamhet. Jag frågade nu deltagarna om det kunde vara intressant för vårt fortsatta gemensamma kunskapssökande att jag besökte deras verk- samheter och med en "utomståendes" ögon försökte se, problematisera och diskutera mina intryck med var och en för att sedan sammanställa det och därmed få ytterligare material till cirkeln. Alla ställde sig positiva till detta.
Jag föreslog att vi till nästa träff skulle läsa delar av den rapport jag berättat om på det inledande seminariet och där det bl a diskuteras att olika yrkesgrupper som ofta är involverade i frågor kring barn med autism och Aspergers syndrom inte tycks samarbeta.51
Till nästkommande träff bestämde vi att fundera över vilka stödjande strukturer som ger utrymme för förändring så att barnen inte binds till fasta strukturer utan ges möjlighet att utvecklas – och om det finns kulturella aspekter på detta.
Femte träffen oktober 2004
Jag inledde träffen med några tankar om det kommande gemensamma analysarbetet av våra samtal i forskningscirkeln vid sista träffen. Jag berättade att det är ofrånkomligt att tolka materialet lite grann vartefter jag renskriver anteckningarna efter varje träff. Avsikten är dock att vi till- sammans ska gå igenom materialet och analysera det och på så sätt ”måla fram” en bild mot bakgrund av våra samtal.
Vi följde upp föregående träff. En av deltagarna som inte deltog då, men läst anteckningarna, tyckte det varit intressant att vi, när vi diskuterade struktur som är en central fråga när det gäller barn med autism, lämnat den yttre strukturen och diskuterade inre strukturer och förhållningssätt. För henne fick ordet struktur ett vidare perspektiv. Struktur blev därmed en utgångspunkt för samtalet även vid denna träff. Vi diskuterade vad vuxna förstår som meningsfulla strukturer och vad barn uppfattar som menings- fullt. Vi talade om för-givet-tagna föreställningar utifrån upplevelser av att barnen inte har några idéer och att en del barn har, vad som brukar kallas, ett ritualiserat beteende. Jag berättade att Uta Frith, en välrenommerad forskare inom autismområdet, i longitudinella studier funnit att ut- vecklingen kan ta väsentligt mycket längre tid för personer med autism, men att det sker en utveckling. Vi funderade över om det i barns hänförelse av att upprepade gånger spela samma datorspel, läsa samma tidtabeller, åka samma tunnelbanelinjer och höra samma böcker mm, kan finnas något som barnen på sikt lär sig men som vi upplever som del av autism- problematiken. Att hitta pedagogiska strategier som drar nytta av detta sågs som väsentligt. Deltagarna pekade på att barnen ofta blir störda eller av- brutna i sina aktiviteter och har svårt att avsluta en aktivitet och att klara övergångar mellan olika aktiviteter.
Vi diskuterade också språkliga och kulturella aspekter i relation till att kunna uttrycka sin vilja, t ex kulturellt betingade föreställningar om hur barn beter sig. Skillnader mellan hemmets och skolans normer i sättet att behandla barnen och sätta gränser lyftes fram. Barnens kunskaper i moders- målet och hur mycket de förstår av svenska språket återkom vi också till. Vi diskuterade om modersmålslärare skulle kunna fungera som tolkar, lika bra eller bättre än professionella tolkar, med tanke på att de ofta har kunskap om den svenska skolan. Vi berörde även frågor rörande testning och bestämde att fördjupa oss i den frågan nästa gång. Jag undrade om det kunde vara av intresse för oss i forskningscirkeln att höra om erfarenheter från en specialpedagog i ett utredningsteam och erbjöd mig att i så fall försöka bjuda in någon.
Sjätte träffen november 2004
Inledningsvis berättade jag att en specialpedagog med mångårig erfarenhet av arbete med barn med autism, tackat ja att delta vid nästkommande träff. Vi enades om att skicka henne några frågor om flerspråkighet och barn med autism.
Vid denna träff konstaterade vi att det tycks skilja en del mellan förskolan och skolan, och mellan olika områden, när det gäller vem som begär en utredning och även avsikten med denna. De flesta barn som utreds remitteras i förskoleåldern och av barnhälsovården. För skolbarnens del tycks det till syvende och sist handla om att få resurser till skolan. En av deltagarna påpekade dock att i hennes stadsdel behöver ett barn inte ha fått en diagnos för att skolan ska få resurser. Inom både förskolan och grund- skolan ges handledning, psykologisk eller specialpedagogisk, till lärare som arbetar med barn med autism. Flera av cirkeldeltagarna handleder pedagoger i andra verksamheter.
Föregående gång berördes att vissa barn har svårt att välja. En av del- tagarna hade med sig PECS,52 ett material där man kommunicerar med
bilder. Hon visade hur hon med detta material arbetar för att barn ska kunna lära sig välja.
Vi förde en lång diskussion om lek i olika former.53 Vi konstaterade att
barn med autismproblematik ofta befinner sig i små grupper och de som dessutom har sin bakgrund i andra kulturer kanske inte har mött samma lekar. Då kan det vara svårt att leka tillsammans. Ett problem som berördes gällde barn som alltid vill tävla. En av deltagarna berättade om ett barn som en regnig morgon kom inrusande och sa: ”Jag vann över regndropparna. De träffade mig inte i ansiktet”. Personalen insåg att det måste finnas ett oändligt antal liknande tillfällen.
Sjunde träffen december 2004
Denna träff blev en form av uppsamlingsheat. Den specialpedagog från ett utredningsteam som skulle ha kommit var sjuk. Vid det beskedet gick jag tillbaka till de frågor vi formulerat vid första träffen och till utskrifter från de träffar vi dittills haft. När vi träffades gjorde jag en kort resumé för att samla ihop vad vi hittills samtalat om. Min tanke var att utifrån detta se vad vi ville gå vidare med i fördjupade diskussioner. Vi formulerade också
52 PECS – Picture Exchange Communication System. För vidare information se
http://www.pecs.com
53 Leken är en bland flera didaktiska frågor som berörts under forskningscirkeln. Dessa
frågor har dock inte studerats på något djupare plan. Jag finner dem dock intressanta och relevanta och kommer att genomföra en fördjupad studie med materialet från forskningscirkeln som en del.
ytterligare frågor till specialpedagogen från utredningsteamet. Denna träff kom att sammanfatta det vi talat om tidigare, samtidigt som den blev ett av- stamp för fortsättningen.
På nytt togs frågan upp hur barn påverkas utvecklingsmässigt av att få modersmålsundervisning. En av deltagarna som i början mest tänkt att det rörde svenska språket sa att ”ju mer vi har hållit på desto klokare blir man när man får alla andras intryck och det är självklart att det är hela utvecklingen med allting”.
Större delen av träffen ägnades åt deltagarnas erfarenheter av möten med barnens föräldrar och hur föräldrar uppfattar autismbegreppet och inne- börden i det. Ofta sker samtalen med föräldrar via tolk och pedagogerna vet inte vad som sägs i de samtalen, exempelvis vet de inte hur tolkar benämner och beskriver autism på olika språk. Föräldrar har ibland svårt att hålla med pedagogerna om barnens svårigheter. De vill inte att barnen ska gå i särskilda klasser eller grupper utan vara tillsammans med vanliga barn. Vi diskuterade erfarenheter av och möjligheter med flexibla grupper.
En av våra ursprungsfrågor gällde hur kultur och socialisationsmönster spelar in. Vi pratar till barnen som samtalspartners och delar fokus med dem redan när de är små. På många andra håll pratar man inte med barnen och deras utveckling sker på annat sätt än här. Vi är också präglade av en slags normalutveckling i västvärlden och ser det som om det vore alla människors normalutveckling. I öknen går barn mycket tidigt. Man kryper inte för det är inte möjligt att krypa i sand, påpekade en deltagare. Man bär barnet och sen går de. Här ska man krypa. Vi gör vår begränsade del av världen till sanning och en mall för allt. Kanske finns en större spännvidd på andra håll för hur man kan vara men ändå vara vanlig.
Avslutningsvis bidrog deltagarna med erfarenheter som speglade den variationen som finns, mellan hur olika utredningsteam de kommit i kontakt med, handskas med utredningar och uppföljningar av barn med diagnoser. Diagnoser beskrivs som färskvara men vi undrade vem som då ska driva frågan om förnyad utredning. Vi bestämde att ställa frågan till specialpedagogen från utredningsteamet. Vi formulerade ytterligare några