Regeringens förslag: En vårdgivare får medge en enskild direktåtkomst till sådana uppgifter om den enskilde själv som får lämnas ut till honom eller henne och som behandlas för ändamålet vårddokumentation. Den enskilde får under samma förutsättningar medges direktåtkomst till dokumentation om den åtkomst till uppgifter som förekommit om den enskilde (logglistor). Regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer får meddela föreskrifter om de krav på säkerhetsåtgärder som ska gälla vid sådan direktåtkomst.
Utredningens förslag: Överensstämmer med regeringens förslag.
Remissinstanserna: En majoritet av remissinstanserna instämmer i utredningens förslag. Samtidigt framhåller flera remissinstanser vikten av säkra rutiner för hur åtkomst sker och på vilket sätt informationen förmedlas.
Datainspektionen har anfört när det gäller utgångspunkten för de föreskrifter som Socialstyrelsen förutsätts meddela enligt 5 kap. 5 § andra stycket patientdatalagen att det inte framgår av lagtexten om informationen ska innehålla personuppgifter om anställda hos vård-givarna. Datainspektionen har uppfattat att det inte finns något behov av att namnge vårdpersonal eller att presentera andra uppgifter som indirekt kan hänföras till en fysisk person, dvs. det är tillräckligt att för detta ändamål ange från vilken avdelning, klinik eller motsvarande enhet som åtkomsten härrör. Om personuppgifter om anställda hos vårdgivarna ändå ska ingå behöver det klargöras och det krävs i sådant fall ställningstaganden i integritetsfrågor som rör de anställda. Handikapp-förbundens samarbetsorgan påpekar att när systemet för direktåtkomst byggs upp är det viktigt att ta med tillgänglighetsaspekter för personer med olika typer av funktionsnedsättningar så att till exempel personer med synnedsättning kan använda sina datorprogram för att ta del av vad som står i journalen. Karlskrona kommun instämmer i förslaget men påpekar att direktåtkomst för patienten ställer stora krav på säkerhet och tydlighet i vad som gäller för direktåtkomst. Kommunen hänvisar till behovet av att regering eller någon myndighet meddelar föreskrifter om krav på säkerhetsåtgärder. Östersunds kommun anser att direktåtkomst till egen journal kräver särskilda föreskrifter till vårdgivarna. Dessa föreskrifter ska styra vad som får lämnas ut genom direktåtkomst och på vilket sätt. Kommunen anser att direktåtkomst för enskild kan innebära
156
att information feltolkas och att information görs tillgänglig utan nödvändig dialog med hälso- och sjukvårdspersonal samt att obehörig kan få tillgång till information. Föreskrifter avseende direktåtkomst bör därför enligt kommunen prioriteras.
157 Landstinget i Kalmar län understryker betydelsen av att direktåtkomst
sker med den försiktighet som utredningen anger i betänkandet. Detta gäller bl. a. personer med skyddade personuppgifter, unga kvinnor med invandrarbakgrund och andra grupper där risk för påtryckningar kan finnas. Ett öppnare förhållningssätt får enligt landstinget inte äventyra rätten till insynsskydd och integritet för enskilda patienter. Landstinget delar också utredningens uppfattning att det torde krävas vissa säkerhetsåtgärder för att vårdgivare ska kunna ge patienter direktåtkomst till deras egna uppgifter, bl. a. avseende identifieringen av den som efterfrågar uppgifterna samt avseende möjligheter att spärra vissa uppgifter som patienten inte medges ta del av på grund av sekretess.
Landstinget framhåller vidare att en uttrycklig skyldighet för vård-givare att dokumentera all elektronisk åtkomst till patientuppgifter gör det möjligt för den enskilde patienten att kunna få klar och tydlig information om vilken åtkomst som förekommit till dennes uppgifter.
Liksom utredningen är landstinget övertygat om att allmänhetens förtroende för hälso- och sjukvården förstärks genom möjligheterna för patienten att, utöver tillgången till egna journaluppgifter, även få tillgång till information om hur dessa hanteras inom vården.
Landstinget i Östergötland delar utredningens slutsats att det vore olämpligt att ändra förutsättningarna så att patienten framöver skulle sägas äga sin egen journal. Däremot bör patientens inflytande över vården lyftas fram och detta görs bl.a. genom att patienten tillåts ha direktåtkomst till sin journal. Genom direktåtkomst till sin patientjournal och även till loggar tror landstinget att patientens förtroende för vården kommer att öka. Även patientens engagemang i vården torde öka, eftersom fler patienter kommer ta del av sina journaluppgifter.
Västra Götalands läns landsting och Sahlgrenska Universitetssjuk-huset har inget att invända mot att patienterna på ett smidigt sätt kan ta del av informationen i patientjournalerna och tillhörande åtkomst-dokumentation men anser att det kan ifrågasättas om direktåtkomst över Internet är värt de risker som det innebär för att obehöriga kommer åt uppgifterna. Västra Götalands läns landsting och Sahlgrenska Universitetssjukhuset anser vidare att vårdgivarna bör undanta vissa journalhandlingar eller i andra fall fördröja patientens åtkomst, t.ex. för att först kunna få en personlig kontakt med patienten. Regionen och sjukhuset vill också fästa uppmärksamhet på att informationsflödet mellan vård och patient kommer att ske i båda riktningarna och att kraven på säkerhetslösningar måste likställas.
Landstinget Gävleborg anser att förslaget ger ökade möjligheter för patienten att i större utsträckning ta ansvar för sin egen hälsa. En patient med god kunskap om sin egen sjukdomsbild underlättar en säkrare vård.
Landstinget anser vidare att patientens möjlighet att ta del av loggar behöver lyftas fram ytterligare för att stärka patientens integritet och medbestämmande.
Svenska föreningen för barn- och ungdomspsykiatri delar utredningens uppfattning att patienterna på ett smidigt sätt ska kunna ta del av sin
journal. Föreningen påpekar att direktåtkomst över Internet är angelägen men kräver ett säkert krypterat informationsutbyte. Utvecklingen går raskt i riktning mot interaktiv vård via Internet som exempelvis innebär behandlingsuppföljning via frågeformulär på hemdatorn. Föreningen anser vidare att vårdgivarna bör ha möjlighet att undanta visst journalmaterial.
158 Skälen för regeringens förslag
Användningen av Internet blir allt mer utbredd i Sverige och allt fler använder sig av elektroniska tjänster. Inom hälso- och sjukvården kan patienter söka information om sjukdomar och behandlingar via Internet. I flera landsting kan patienter också boka tider, förnya recept eller ställa frågor via Internet.
Mot bakgrund av den ökade Internetanvändningen framstår det som naturligt att patienter ges möjlighet att få direktåtkomst till sådana patientuppgifter som får lämnas ut till dem.
Önskemål om direktåtkomst till journaluppgifter har också framförts till utredningen från företrädare för ett antal patient- och anhörig-organisationer. Vidare visar den enkätundersökning som utredningen låtit Statistiska centralbyrån göra att 71 procent vill kunna ta del av sin patientjournal via Internet. Även om resultat från sådana undersökningar måste tolkas försiktigt, visar undersökningen att det finns ett stort intresse bland allmänheten att kunna ta del av sina journaluppgifter på detta sätt.
Patienter har också genom bestämmelser i hälso- och sjukvårdslagen och lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område getts rätt till information, delaktighet och medinflytande. Att ge patienter direktåtkomst till sina patientuppgifter bidrar till deras möjligheter att på ett bättre sätt aktivt delta i sin vård. Patienterna skulle t.ex. kunna bli mer informerade om sitt hälsotillstånd. Vidare skulle de kunna kontrollera att uppgifter som de lämnat till hälso- och sjukvårdspersonalen uppfattats på ett korrekt sätt. De skulle även kunna titta på resultat från provtagningar, vilket framför allt skulle spara tid för patienter som det regelbundet tas prover på och som ständigt behöver övervaka sitt sjukdomsförlopp.
Direktåtkomst skulle också kunna vara ett sätt att låta journalen följa patienten genom att denne då kan låta en vårdgivare som han eller hon besöker för första gången, ta del av uppgifterna.
Regeringens förslag är mot bakgrund av detta att patienter bör ges möjlighet att ta del av uppgifter om sig själva via Internet och detta oavsett om vårdgivaren deltar i sammanhållen journalföring eller ej.
Någon rättighet för enskilda att ha direktåtkomst till sina uppgifter bör dock inte införas för närvarande. Konsekvenserna av införandet av en sådan rättighet kan nämligen inte till fullo överblickas. En sådan rättighet skulle också innebära att alla vårdgivare som för elektroniska patientjournaler skulle vara skyldiga att ge sina patienter en sådan åtkomst. I nuläget saknas det förutsättningar att ålägga samtliga vårdgivare en sådan skyldighet.
Det kan naturligtvis inträffa att en patient som har getts direktåtkomst till sina patientuppgifter och som på egen hand tar del av dessa
missförstår uppgifterna. Det kan emellertid hända även i dag när en patient får en utskrift av sin journal och väljer att läsa denna på egen hand. Det får nämligen inte, annat än i undantagsfall, uppställas som villkor för utlämnande av en journal att en läkare finns med och förklarar innehållet. Risken för missförstånd kan i viss mån motverkas om vårdgivarna erbjuder de patienter som ges direktåtkomst till sina uppgifter möjlighet att få hjälp att tyda dem.
159 Direktåtkomsten bör avse sådana uppgifter om den enskilde själv som
får lämnas ut till honom eller henne och som omfattas av personuppgiftsbehandling för ändamålet vårddokumentation. Det är dock vårdgivaren som avgör i vilken utsträckning sådana uppgifter ska göras tillgängliga för patienterna. Datainspektionen har anfört att det inte finns något behov av att namnge vårdpersonal eller att presentera andra uppgifter som indirekt kan hänföras till en fysisk person, dvs. det är tillräckligt att för detta ändamål ange från vilken avdelning, klinik eller motsvarande enhet som åtkomsten härrör. Regeringen instämmer i Datainspektionens bedömning och anser att sådana uppgifter inte bör lämnas ut till den enskilde.
Regeringen har i tidigare avsnitt framhållit betydelsen av att patienter kan få information om vilken elektronisk åtkomst som förekommit till uppgifter om honom eller henne. En bestämmelse som ger patienter rätt att på begäran få information om sådan åtkomst har också föreslagits. De skäl som tidigare anförts för en sådan bestämmelse talar också för att det bör vara tillåtet för vårdgivare att ge sina patienter direktåtkomst till logglistor som avser elektronisk åtkomst till uppgifter om dem.
Ett skäl som har anförts mot att ge patienter direktåtkomst till sina patientuppgifter är risken för att patienterna utsätts för påtryckningar från t.ex. anhöriga eller blivande arbetsgivare att visa dem uppgifterna. Det går naturligtvis inte att helt bortse från risken att några patienter kan komma utsättas för sådana påtryckningar. En sådan risk finns emellertid redan nu. En person kan t.ex. förmå en anhörig att ge honom eller henne fullmakt att begära ut journaluppgifter beträffande denne.
Ett sätt att begränsa denna risk är att göra uppgifterna inte alltför lätt tillgängliga. Uppgifter om en patient behöver inte med automatik finnas tillgängliga för denne via Internet enbart därför att en vårdgivare erbjuder sina patienter möjlighet att få direktåtkomst till patientuppgifter.
Tillgängligheten bör i stället förutsätta att patienten inledningsvis på något sätt framfört önskemål till vårdgivaren om att få direktåtkomst till sina uppgifter. Denna förutsättning kommer sannolikt även innebära att det framför allt är de lite mer intresserade patienterna som kommer att ha direktåtkomst till sina patientuppgifter. En framställan om ett önskemål förutsätter ju överväganden från den enskildes sida och ett aktivt handlande. Det ger även vårdgivaren tillfälle att informera patienten om t.ex. vart han eller hon kan vända sig för att få hjälp att tyda uppgifterna.
För tydlighetens skull kan tilläggas att det inte är regeringens mening att det ska krävas en formell ansökan från patienten som utmynnar i ett slags tillstånd. Alla patienter som framför önskemål till en vårdgivare som erbjuder sina patienter möjlighet att få direktåtkomst till patientuppgifter ska alltså kunna få sådan åtkomst.
Regeringens förslag i avsnitt 7.6 om att direktåtkomst till person-uppgifter som behandlas enligt patientdatalagen bara får förekomma i
den utsträckning som anges i lag eller förordning, innebär att för att den nu föreslagna direktåtkomsten ska bli tillåten krävs att en bestämmelse om detta tas in i patientdatalagen. Regeringen föreslår därför att det i patientdatalagen anges att en vårdgivare får medge en enskild direktåtkomst till sådana uppgifter om den enskilde som behandlas för det ändamål som i avsnitt 7.1 betecknar vårddokumentation. För att understryka att en sekretessprövning är nödvändig i samband med att uppgifter görs tekniskt åtkomliga för patienten anges att det är fråga om uppgifter som får lämnas ut till den enskilde. Vidare får den enskilde under samma förutsättningar medges direktåtkomst till logglistor som avser elektronisk åtkomst till uppgifter om den enskilde.
160 Det är regeringens uppfattning att det krävs säkerhetsåtgärder för att
vårdgivare ska kunna medge sina patienter direktåtkomst till patient-uppgifter. Det måste t.ex. finnas tillräckligt säkra tekniska lösningar för att säkerställa identifieringen av den som efterfrågar uppgifter. Vidare bör det finnas tekniska lösningar för att spärra uppgifter som inte kan lämnas ut till en patient på grund av att de är sekretessbelagda eller omfattas av tystnadsplikt i förhållande till patienten. Det är inte möjligt att i lag precisera de krav som bör ställas. Regeringen föreslår därför att regeringen, eller efter bemyndigande, Socialstyrelsen efter samråd med Datainspektionen får meddela föreskrifter om de krav på säkerhets-åtgärder som ska gälla vid direktåtkomst för enskilda.
Enligt 7 § andra stycket patientjournallagen ska det antecknas i patientjournalen om en journalhandling eller en avskrift eller kopia av handlingen har lämnats ut till någon. I sådant fall ska det antecknas vem som har fått handlingen och när denna har lämnats ut. Regeringens för-slag innebär att bestämmelsen förs över oförändrad till patientdatalagen, se avsnitt 9.7. Som framgått av avsnitt 10.7 föreslår regeringen att bestämmelsen inte ska gälla vid utlämnande genom elektronisk åtkomst.
Detta gäller även i fråga om patienters direktåtkomst.