Regeringens bedömning: I dag saknas grundläggande förutsättningar att inom överskådlig tid införa en för samtliga vårdgivare sammanhållen journal för varje patient. Någon lagstiftning om en skyldighet att journalföra i ett sammanhållet system bör därför inte införas.
Utredningens bedömning: Överensstämmer med regeringens bedömning.
Remissinstanserna: En majoritet av de remissinstanser som lämnat synpunkter instämmer i utredningens bedömning. Många av instanserna
anser dock att frågan bör drivas vidare för att på sikt möjliggöra införandet av ett nationellt system med sammanhållen journal.
82 Försäkringskassan anser att det saknas en grundläggande analys och
bärande skäl till varför inte ett förslag om sammanhållen journalföring lämnas. Försäkringskassan anser att drifts- och säkerhetsfördelar, både för patienter och användare och i förlängningen även för skattebetalare, torde vara avsevärda med en sammanhållen patientjournal.
Försäkringskassan är därför för införande av ett nationellt system.
Statskontoret instämmer i utredningens uppfattning att det finns betydande frågor som ytterligare måste belysas innan det är möjligt att införa en för samtliga vårdgivare sammanhållen journal för varje patient.
Utredningen tar emellertid ett steg på vägen genom att införa en reglering som innebär att vårdgivare, under vissa förutsättningar, kan få direktåtkomst till elektroniska journalhandlingar och personuppgifter.
Detta skulle enligt utredningen också underlätta för olika vårdgivare att på frivillig väg bygga upp olika slags system för sammanhållen journalföring. Mot bakgrund av detta vill Statskontoret framföra vikten av att den utveckling som pågår inom landstingen mot en mer samman-hållen journal noga följs upp. Uppföljning och utvärdering av sådana system bör belysas utifrån bland annat effektivitetsvinster, integritet för den enskilde och val av tekniska lösningar. En sådan uppföljning bör enligt Statskontoret kunna utgöra beslutsunderlag i frågan om och när det i så fall är lämpligt med en uppbyggnad av ett obligatoriskt totalsystem.
Cancerfonden framhåller att för stora patientgrupper, inte minst cancerpatienter som ofta vårdas inom ett flertal olika sjukvårds-discipliner, skulle mycket kunna vinnas genom en sammanhållen journalföring. Cancerfonden finner det märkligt att det nya lagförslaget avfärdar denna möjlighet med hänvisning till de informationstekniska svårigheter som föreligger.
Sveriges Försäkringsförbund ställer sig frågande till utredningens bedömning att livstidsjournaler kan förväntas generera en ökad efter-frågan på journaluppgifter och tillbakavisar påståendet att försäkrings-bolagen skulle öka sin uppgiftsinsamling. I stället anser förbundet att positiva effekter kan uppstå såsom minskade kostnader för vårdgivarna genom att administrationen av intygsskrivandet blir mer effektiv.
Förbundet påpekar vidare att med en bristfällig information är det risk att bolaget inte meddelar ett korrekt beslut eller till och med att utbetalning från försäkringen uteblir.
Pensionärernas Riksorganisation PRO anser att utredningens slutsats att inte nu föreslå ett nationellt system för ett sammanhållet journal-system är välgrundad men PRO menar att fördelarna med ett nationellt systemet är så övertygande att frågan på något sätt måste hållas levande.
eHälsoinstitutet instämmer i utredningens bedömning av svårigheterna att skapa en obligatorisk sammanhållen journal men tycker att om inte lagen ska innehålla ett obligatorium så bör åtminstone en tidplan för genomförandet upprättas för att sätta press på att gemensamma system utvecklas i så hög takt som möjligt.
IT-Företagen säger sig vara kritiska till den analys som utredningen gjort om förutsättningarna att skapa en för samtliga vårdgivare sammanhållen journal för varje patient och anser att utredningens förslag på denna punkt inte ska, kan eller får utgöra slutpunkt i behandlingen av
ärendet. IT-Företagen anser det viktigt av flera skäl att detta avsnitt i betänkandet snarast får en förnyad och fördjupad prövning med tillgång till IT-expertis.
83 Svensk förening för medicinsk informatik, SFMI, är i huvudsak positiva
till förslagen i betänkandet men anser att regeringen i sitt förslag till riksdagen bör överväga att också gå längre och inte bara ge möjlighet för vårdgivare som önskar att skapa en modern elektronisk hantering av patientdata utan också ange vissa tvingande krav. Vidare anför SFMI att ett viktigt ändamål med patientjournalen är att bidra till kvalitets-utvecklingen med studier om resultat i relation till vårdinsatser samt att bidra till den långsiktiga kunskapsutvecklingen i den medicinska forskningen. Patientjournaler förda med hjälp av IT anser SFMI i dessa fall vara mycket effektivare instrument än pappersdokumentation.
Vårdförbundet stödjer ett system med sammanhållen journalföring men anser inte att det är nödvändigt eller ens önskvärt att all dokumentation om en vårdtagare ska vara sammanställd i ett enda dokument.
Akademikerförbundet SSR och Svensk Kuratorsförening framhåller i ett gemensamt svar att en sammanhållen journal skulle innebära att patienten förlorar den personliga integriteten vad gäller hans/hennes psykosociala situation. De anser därför att det är bra att utredningen inte föreslår att det ska införas någon skyldighet att på något område föra journal över vårdgivargränser.
Sveriges Läkarsekreterarförbund, LSF menar att någon form av gemensam kravplattform måste ställas på de olika tekniska lösningarna så att systemen som skapas alltid kan kommunicera med andra system inom hälso- och sjukvården och att informationen alltid kan överföras digitalt.
Stroke-Riksförbundet och Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft anser i ett gemensamt svar att det är viktigt att siktet är inställt på att uppnå en sammanhållen journal på nationell basis och att förslaget ska vara tvingande och inte som nu frivilligt. Förbunden anser det är nödvändigt att ange en tidpunkt när detta ska ha genomförts.
Svensk sjuksköterskeförening, SSF, instämmer i utredningens förslag och anser att en helhetsjournal överhuvudtaget inte är önskvärd utifrån integritetsaspekter.
Läkemedelsindustriföreningen, LIF, anser att målet måste vara att sträva efter införandet av en för samtliga vårdgivare sammanhållen journal i framtiden. Dessa journaler skulle, förutom att vara till nytta för den enskilde patientens vård, även vara värdefulla för forskning, kvalitetssäkring och andra typer av läkemedelsuppföljning, förutsatt att det sker med hänsyn till patientens integritet och erhållande av godkännande från etikprövningsnämnderna. LIF efterlyser en mer djup-gående analys av hur man skulle kunna skapa en nationell patientjournal i framtiden.
Svensk förening för allmänmedicin, SFAM, tycker det är beklagligt att utredningen inte bedömer möjligheten att införa en helt sammanhållen journalföring som realistisk. SFAM framhåller att arbetet med att förenkla de elektroniska systemen och utöka de tekniska förut-sättningarna för kommunicerbarhet inte bör avstanna. Detta gäller särskilt de områden som är väsentliga för patientsäkerheten.
Svenska föreningen för barn- och ungdomspsykiatri instämmer i att det inte bör införas någon skyldighet att införa en för samtliga vårdgivare sammanhållen journal.
84 Oberoende konsult i IT- och ledningsfrågor samt Ledamöter i
Konsultkollegiet är kritiska till utredningens slutsats och anser i ett gemensamt svar att förslaget är otillräckligt och vilseledande rörande möjligheterna till samordning av patientdata. Utredningens påstående att förutsättningar för samordning saknas anser de är felaktigt. De anser att en samordning ger patienten en ökad valfrihet, eftersom det blir lättare att jämföra och byta vårdgivare utan att alla undersökningar måste göras om på nytt. Det enda allvarliga hindret som de ser i dagsläget är den befintliga lagstiftningen. De menar därför att utredningens förslag innebär att den existerande situationen cementeras.
Skälen för regeringens bedömning: Utgångspunkten för regeringen är att det i första hand är förbättrad patientsäkerhet som bör motivera omfattande ändringar i den nuvarande rättsliga regleringen av journalföringen. Ett problem när det gäller att värdera nyttan för patient-säkerheten med en sammanhållen patientjournal är att det saknas breda studier som uppskattat vilken inverkan på patientsäkerheten som följer av den nuvarande avsaknaden av sammanhållen journalföring.
De projekt som för närvarande pågår med att knyta samman journalföringen inom ett landstings verksamhet är i huvudsak ännu under utveckling och några närmare utvärderingar i fråga om konkreta effekter på patientsäkerheten saknas. Någon analys av hur mycket patient-säkerheten kan antas öka med en för alla vårdgivare sammanhållen journal för varje patient är mot denna bakgrund inte möjlig att göra.
Regeringen instämmer dock i utredningens slutsats att man kan utgå från att ett väl fungerande informationssystem vari alla journal-anteckningar om en patient samlas i strukturerad form, har en stor nyttopotential. Nytta kan antas uppstå både på det individuella planet i bemärkelsen nytta för patienten och på ett mer allmänt plan i bemärkelsen nytta för verksamheten som sådan och därmed nytta för samhället i stort. Med en journal som läggs upp för en individ i samband med hans eller hennes födelse, alternativt vid annan första kontakt med svensk sjukvård, och sedan fylls på fram till dess patienten avlider, blir den potentiella tillgången till journalinformation optimal. Förutsatt att uppgifterna är korrekta och lätt åtkomliga torde patientsäkerheten generellt sett öka vid alla kommande vårdtillfällen. En gemensam journal ger vidare ett mångt bättre verktyg att följa upp och analysera de samlade vårdinsatserna för patienten än en patientjournal som är begränsad till den egna vårdenhetens insatser.
En sammanhållen journal torde vidare, om den administreras och organiseras väl, avlasta hälso- och sjukvårdspersonalen från mycket onödigt administrativt arbete. En nationell, eller en regional, livslång patientjournal i ett sammanhållet informationssystem med strukturerade journalanteckningar enligt en enhetlig begrepps- och terminologiapparat skulle därutöver vara mycket värdefull som basmaterial för all slags forskning, kvalitetssäkring av hälso- och sjukvården, ekonomisk uppfölj-ning och liknande sekundära ändamål.
Även om antagandena ovan om nyttan med en för samtliga vårdgivare sammanhållen journal för varje patient skulle vara korrekta, krävs enligt
regeringens mening att en rad förutsättningar är uppfyllda för att det ska vara lämpligt och rimligt med en författningsreglering som föreskriver en sådan sammanhållen journalföring som en obligatorisk ordning eller som huvudregel.
85 Man måste i sammanhanget betänka att hälso- och sjukvården har en
organisatoriskt komplicerad och splittrad struktur. När man talar om en för alla vårdgivare gemensam journal, är det fråga om väldigt många vårdgivare med sinsemellan vitt skilda omfattning och verksamhets-inriktning allt från det stora landstinget till den lilla privata vårdgivaren.
Det är ett stort antal privata vårdgivare som måste knytas samman i ett med landstingen och kommunerna gemensamt journalföringssystem för att man ska kunna tala om en för samtliga vårdgivare gemensam journal.
Vidare är en grundläggande förutsättning för ett gemensamt system att all journalföring sker elektroniskt. I dag är datoriseringen av hälso- och sjukvården långt ifrån heltäckande.
Även om en utveckling pågår på många håll med att bygga upp IT-system som kommer att kunna hantera en samlad journalföring anser regeringen inte att tiden är mogen för att nu lagstiftningsvägen tvinga vårdgivarna till en gemensam elektronisk journalföring, vare sig på nationell nivå eller på landstingsnivå. Skälen härför är flera. Ett tungt vägande skäl är att det för närvarande saknas tekniska förutsättningar för att knyta samman vårdgivarnas befintliga journalföringssystem i ett informationssystem eller att ersätta dem med ett helt nytt gemensamt elektroniskt system. Troligen skulle man lagstiftningsvägen i viss utsträckning kunna påskynda utvecklingen, men det är ändå högst osäkert när det blir tekniskt möjligt att, med rimliga ekonomiska investeringar, på bred front samla ens landstingens totala journalföring i ett system för sammanhållna journaler som uppfyller de säkerhetskrav m.m. som måste ställas på hanteringen. Än längre tid kommer det att ta innan det blir möjligt att också infoga kommunerna och alla tusentals privata vårdgivare i ett sådant system.
Ett annat tungt vägande skäl mot en tvångslagstiftning är att det ännu saknas ett för hälso- och sjukvården enhetligt journalspråk. En unison begrepps- och terminologiapparat finns inte. Vidare saknas en gemensam metod för hur uppgifterna ska dokumenteras i en journal på ett strukturerat och konsekvent sätt. Utan enhetlighet i dessa avseenden är det i hög grad tveksamt om en sammanhållen journal ger någon nämnvärd nytta. Tvärtom kan bristande enhetlighet befaras medföra nya risker för patientsäkerheten genom att tidigare dokumentation missförstås vid en senare vårdkontakt i den mån personalen vid det senare tillfället alls vågar lägga tidigare uppgifter till grund för egna bedömningar och beslut.
Effektivitetsvinsterna av en sammanhållen journal är vidare beroende av att det finns sofistikerade sök- och sammanställningsmöjligheter som vid varje specifikt vårdtillfälle automatiskt skiljer ut vad som är relevant information i det givna ögonblicket. I annat fall är risken stor för att vårdpersonalen drunknar i en oöverblickbar informationsmängd avseende en enda patients samtliga vårdtillfällen.
Någon lösning på de problem som här påtalats finns inte ännu. Utan en sådan lösning anser regeringen att behovet av en för alla vårdgivare
gemensam journal inte överväger de nackdelar som de nämnda bristerna genererar.
86 Regeringens förslag är således att det inte införs någon
författnings-reglering som utgår från en för alla vårdgivare sammanhållen journal, vare sig som obligatorium eller som huvudregel. Det sagda gäller såväl sammanhållen journal på nationell nivå som på landstingsnivå.
8.3 En obligatorisk sammanhållen journal av mer