Syftet med min studie var att ta reda på hur föräldrar till ett barn med Downs syndrom tänker kring ett kommande skolval, och vilka erfarenheter och förutsättningar som blir viktiga inför detta. Jag ville också ta reda på om de fått, och i så fall vilken information de fått kring skolvalet och hur de upplever att den informationen påverkat deras beslut. Utifrån min resultatanalys kommer jag nu föra en diskussion kring mitt syfte och mina frågeställningar.
7.1 Det varierande stödet – en betydande begränsning?
När en familj får ett barn med en funktionsnedsättning, kan detta enligt Lundströms (2007) berättelser av föräldrar helt vända uppochned på tillvaron. Plötsligt blir den föreställda bilden om framtiden inte lika klar, vilket skapar många blandade känslor över hur barnets kommande liv ska bli. Tidigt blir föräldrarna involverade i ett arbete runt deras barn, där stöd och extra insatser från sjukvård och habilitering blir en vardag. Ett arbete och en ständig kontakt som Bakk (2004) menar kan vara påfrestande för föräldrarna att förhålla sig till. Upplevelsen kan bli ett pendlade, genom att inför olika verksamheter framställa en bild av deras barn, med många egenskaper, förmågor och möjligheter, men också många svårigheter och svagheter.
Detta för att få det stöd som barnet är berättigat till. En kravfylld upplevelse som skapas tidigt för föräldrarna, och som även får utmanas i kontakten med förskolan. Föräldrarna är
medvetna om att deras barn, kommer på förskolan behöva extra insatser för att få en bra tillvaro och för att kunna göra framsteg i sin utveckling. Studien visar att detta kan innebära varierande upplevelser, som ställer ojämlika krav på föräldrarna i kontakten med förskolan och personalen. I flera fall är förskolan bemötande, och ett samarbete mellan personal och föräldrar kan upprättas för att skapa goda förutsättningar kring träning och stöd. I andra fall är det svårare att etablera ett sådant samarbete när man märker av ett större ointresse när
föräldrarna kommer med synpunkter och krav på ett större engagemang när det gäller just träning. Detta leder till att föräldrar tillslut tappar orken att försöka förbättra samarbetet, när man samtidigt också upplever att barnet mår bra. Situationen skapar förutsättningar som kanske inte hade behövt bli lika framträdande om förskolan upplevts vara mer bemötande.
Likt Carlsson 2004, Janson 2004 och Thunman 2004 så beskriver samtliga föräldrar i studien att svårigheter uppstår för barnet främst i det sociala samspelet, och när det kommer till förmågan till att kommunicera, vilket kan underlättas med stöd och träning. När det brustit i organiserandet av stöd och träning, kan det innebära att barnet i sin framtid stöter på
svårigheter som de skulle kunna ha en bättre förmåga att lösa på egen hand, om de hade fått verktyg och träning att lösa det. Det sätts alltså en tidig begränsning för barnets möjligheter att utvecklas, genom förskolans bristande insatser. Hade man orkat bråka mer, eller kanske till och med bytt verksamhet så hade förutsättningarna och möjligheterna inför ett skolval kanske sett annorlunda ut. Samtidigt är det ju barnets nuvarande välmående som är i fokus, och det som ändå blir det viktiga för föräldrarna. Upplevelsen blir mer av att det är föräldrarna som vill något mer, en strävan som man kanske måste lägga ner för att det kanske ändå inte skulle göra tillvaron bättre för barnet.
7.2 Den obestämda utvecklingen
Dolva (2009) skriver om det oändliga utvecklingstaket för personer med Downs syndrom, som vi faktiskt vet mycket lite om. Att det råder skillnader i utveckling och förmåga att utföra lek, kommunikation och aktivitet blir tydligt i studien men behöver inte bli ett föremål för hinder för barnen. Skillnaderna är ändå viktiga att ta hänsyn till och det är ändå dessa som jag uppfattar att förutsättningarna inför skolvalet, till stor del bygger på. Föräldrarna talar om förutsättningar att få ingå i en grupp där det finns en förståelse för varandras olikheter, där barnen har möjlighet att, helt vara sig själva, att de får leka på sina villkor och efter sin förmåga och där de inte behöver bli ifrågasatta för sitt beteende. Likt Bakk och
Sommarströms (2004) ord om självbildens utveckling i samspel. Föräldrarna talar om utbildningens och undervisningens för höga eller för låga krav, som en förutsättning för att kunna vara självständig och att få känna sig betydelsefull, men också för att fortfarande behålla sin lust till att lära. Krav som måste ha en balans, menar Thunman (2004). Om detta ska kunna genomföras, ställer det krav på skolans erfarenhet av att organisera stöd och på personalens intresse och engagemang. Vilket visat sig varit viktigt under tiden i förskolan.
Tössebro och Wendelborg (2010) beskriver i sin studie hur föräldrar har uppfattat att avståndet mellan barnen med en funktionsnedsättning, och barnen utan en
funktionsnedsättning ökar, ju äldre barnen blir. Detta innebär inte att det är barnets svårigheter som ökat, utan snarare att kraven i miljön och omgivningen ökar. Vissa föräldrar i studien har tankar som bekräftar ett sådant resultat. När avståndet och skillnader i utveckling blivit mer tydliga redan nu för föräldrarna vill man inte riskera att sätta barnen i en verksamhet, som de förr eller senare ändå inte kommer kunna fortsätta i. En medvetenhet om att detta kan i framtiden bli aktuellt, finns även bland dem föräldrar som upplever avståndet som mindre, dock väljer man att inte ta hänsyn till det just nu. Istället skulle det upplevas mer som en
begränsning för barnets utveckling i nuläget. Ett resultat, och en komplexitet i
förutsättningarna till ett skolval bygger alltså på när man ska ta steget ifrån en verksamhet till en annan, och samtidigt skapa en möjlighet att det istället uppstår en begränsning för barnets utveckling. Föräldrarna måste ställas inför ett avgörande om att kunna förhindra att en eventuell skada och att ett utanförskap kan uppstå, eller att vänta tills detta redan har börjat inträffa. Varje förälder vill sitt barn det bästa, samtidigt som man också vill skydda de från allt ont. Det nu stundande valet ger möjlighet för föräldrarna att kunna ta ett beslut om detta i dagsläget, och att valet i många lägen bygger på en intuitiv känsla, blir mycket påtagligt i studien och i mötet med föräldrarna.
Skolverkets rapport (2002) menar att föräldrars val mot en särskola kan karaktäriseras av ett val till särskola, eller ett val från grundskolan. I studien så blir tolkningen kring detta blandad.
När grundskolans krav upplevs som för höga, och med ett hektiskt tempo som deras barn inte skulle kunna passa in i, skapar det för mig en tanke om ett val från grundskolan. Föräldrarnas erfarenhet från grundskolan ger en bild av att barnet inte kommer få möjligheter till ett stöd som skulle göra de mer inkluderade, utan snarare exkluderade ur en grupp tillsammans med en resursperson. Andra talar om sitt barns situationer där svårigheter uppstår, som så påtagliga att särskolan är nu den enda lämpliga skolformen, valet får då en större karaktär av ett val till särskolan. Samtidigt som man framhäver betydelsen av att få vara integrerad. Särskolan historia visar på en segregerad verksamhet (Berthén 2007), som under de senaste 30-40 åren har blivit en mer integrerad verksamhet (Gustavsson 2004). Föräldrarnas motivering att välja den aktuella särskolan, stöds med en upplevelse av att verksamheten är en integrerad del av skolan och att det endast är den dagliga undervisningen som skulle genomföras i en
särskoleklass, medans fritidsverksamheten spenderas tillsammans med andra grundskolebarn.
En fysisk och en social integrering (SOU 2003:35) anses då som mer eller mindre uppfylld.
När upplevelsen av att en integrering finns, kan det ändå ifrågasättas hur barnen upplever en inkludering i en särskoleverksamhet. När det görs en grundläggande kategorisering mellan grundskoleelever och särskoleelever, kan det då möjliggöras en upplevelse av delaktighet och inkludering? Inom grundskolan, kan man anta att möjligheterna för en inkludering uppfattas vara större. Men för att återigen knyta tankarna mot ett ökat avstånd och skillnader i
utveckling, kan det innebära att också själva upplevelsen av delaktighet minskar med tiden.
Blom (2007) menar att lärare beroende på utbildning, har olika tankar för vad som möjliggör en inkludering. När lärarna har en större bredd av utbildning inom specialpedagogik är det förutsättningar i undervisningen som blir viktiga. Detta är lärare som mestadels arbetar inom
en särskola och särskoleklass, vilket kan innebära en mer aktiv tanke om inkludering som också blir synligjord i deras verksamhet. Lärare utan en specialpedagogisk utbildning, och som ofta arbetar inom grundskolan, trycker på betydelsen av färre barn och mer personal inom klassen. Tössebro och Wendelborg (2010) menar att detta oftast leder till en uppdelning, istället för att klassläraren ska ansvara för alla elever så blir det en resurs som bär ansvaret för eleven som är i behov av särskilt stöd. Det kan även innebära att det blir den enskilda resursen som lägger upp undervisningen för eleven, denna kan ske både inom klassrummet och
utanför. Detta skapar också en annan förutsättning för en inkludering, trots den individuella integreringen (SOU 2003:35) inom en grundskoleklass så behöver det inte innebära större möjligheter för en inkludering, om undervisningen ändå ska bedrivas utanför klassrummet med en resurs.
7.3 Informationens betydelse
Genom min upplevelse av att söka information om skolvalet, och genom föräldrarnas ord så finns det en uppfattning hos både mig och föräldrarna att information finns att få tag på.
Föräldrarna uttrycker att den däremot kan vara svår att ta till sig, och att det blir angeläget att sålla bland informationen. Att sålla, innebär i studien att se till informationens innehåll och vad den faktiskt betyder för varje föräldrapar. Utbildningsförvaltningens, skolverkets,
habiliteringens och även nätverkens information är ofta mycket övergripande och allmän, den talar mycket om rättigheter och lagar samtidigt som den försöker ge en bild av hur
skolsystemet ser ut. Upplevelserna från föräldrarna är att det är mycket ”stora och fina ord”
som man egentligen inte kanske förstår eller har ett intresse av att ta till sig. Den typen av information kommer också från personer som antingen aldrig har varit, eller inte längre är aktiva inom skolans värld. En handläggare på utbildningsförvaltningen, eller barnpsykologen på habiliteringen har svårt att ge en tillfredställande bild till föräldrarna av hur situationen på skolorna ser ut idag. Vad den informationen också bygger på, är en strävan mot en skola för alla där alla ska kunna ingå och känna sig delaktiga. En strävan som anses god, samtidigt som den kan ge intryck av att ett val till en särskola skulle vara ett steg ifrån denna strävan. Enligt Salamanca deklarationens (2001) ord om en skola för alla, innebär detta bland annat att alla barn oavsett funktionsnedsättning eller svårigheter, ska kunna undervisas tillsammans. Genom att ta steget mot en grundskola, så har man verkat för en strävan mot en skola för alla, men väljer man istället särskolans verksamhet så kan detta invagga en känsla av att valet måste till större del försvaras. Att det på något sätt skulle vara ”ett sämre” val. Föräldrarna har länge
haft tankar om ett skolval, och till en början kändes det som mer självklart att grundskolan var det ”rätta” valet. Ju längre tiden går desto viktigare har det blivit att titta på den nuvarande situationen, både utifrån barnets förmågor, men också utifrån skolornas förutsättningar att ta emot barnet. Att en strävan om en skola för alla finns, menar föräldrarna är bra, samtidigt som man inte kan se till denna strävan, när de egna erfarenheterna från skolan i dagens läge inte kan motsvara detta.
Information hittas istället inom den enskilda skolan. Det är där man upplever att man kan få en tydligare bild över hur en framtid inom verksamheten skulle komma att bli för barnet.
Skolverkets rapport (2002) beskriver att föräldrar ofta upplevt att informationen från
grundskolan kring stöd och resurser, inte varit tillräckligt tydlig och konkret, vilket också har påverkat att man istället valt särskolan. En upplevelse som kan bekräftas genom min studie.
De föräldrar som då inte valt att genom denna brist på information ta ett steg mot särskolan, har istället tagit till andra metoder för att kunna tillgodose sig information. Genom en större säkerhet och trygghet i sitt val till grundskola, så vill man samtidigt som man försöker bygga upp en kontakt och få information av skolans aktiva lärare också bearbeta skolans inställning till att ta emot barn med en funktionsnedsättning. Även fast alla skolor ska kunna ta emot alla elever, så innebär denna påverkan från föräldrarna som nödvändig om en skolgång faktiskt ska kunna bli möjlig inom den skolan. Återigen så blir bilden av den faktiska situationen inom en skola, inte det som motsvarar lagar och strävan om en skola för alla. Att ett samarbete mellan föräldrar och personal i en skola måste motiveras och bearbetas fram, på föräldrarnas initiativ, innan barnet ens har börjat. Motsvarar de upplevelser av krav som föräldrar hade på sig under barnets tid på förskolan, att försöka påverka personalens engagemang. Dagens debatt i media talar om de direkta begränsningar för utveckling som sker genom en placering i särskola. Men om liknande påfrestande insatser från föräldrar även kommer krävas inom grundskolan, kan man ju fundera över vilka begränsningar som då sätts för ett barn även inom grundskolans verksamhet. Samtidigt kan man ju hoppas på att föräldrarnas motivation inte sviktar, och att man istället för att ge upp, söker sig till en annan verksamhet.
Ett eventuellt resultat från studien som också blir värt att diskutera, är om det är rimligt att ett skolval kan göras baserat på den informationen som finns. Man kan alltid diskutera om informationen verkligen når ut till alla, och att man kan bilda sig en klar uppfattning över vad som faktiskt sägs i informationen. Även i mitt sökande, fick jag göra aktiva insatser att
kontakta verksamheterna för ett förtydligande. Samtliga föräldrar i studien söker efter
någonting mer än den informationen som de upplevt att de hittills fått, vare sig det är en tydligare information om skolformerna eller mer personliga upplevelser från andra föräldrar.
Att en känsla av total tillfredställelse kommer upplevas med valet, är högst osannolikt, och man kan ju aldrig veta hur framtiden kommer att se ut. Dock så är det något som fattas, och vad detta något är kanske till och med är svårt för föräldrarna själva att bli klara över. Så vad ska man då tillsätta till informationen, och kan den någonsin bli helt fullständig och perfekt för att helt kunna basera sitt val på? Troligtvis är det också svårt att uppnå, och bör kanske inte heller vara en strävan med informationen.
7.4 Konklusion
Studiens ansats att försöka ta reda på hur föräldrar tänker kring ett skolval och hur
information kring detta påverkar dem, har jag genom arbetet försökt ge en bild av. Att man kan tänka sig att detta val är något individuellt och svårt är en grundtanke som kanske finns hos alla. Mitt arbete har förhoppningsvis kunna förtydliga bilden av valet och vilka
ställningstagande som blir aktuella, en förståelse för föräldrarnas situation hoppas jag har kunnat bli fördjupad genom detta. Det som framgår av studien är hur betydelsefullt ett
bemötande, ett engagemang och ett intresse är hos förskola och skola för att jobba med barn i behov av stöd. Genom nya lagar och bestämmelser, ökar ansvaret på att varje förskola och grundskola att kunna ta emot alla barn oavsett funktionsnedsättning eller eventuella funktionshinder. Personalens attityder är av stor betydelse för att kunna möjliggöra en skolgång inom verksamheterna, en skolgång som uppfattas inkluderad. Att alla lärare ska kunna tillgodose sig expertkunskap om alla sorters funktionsnedsättningar är inte aktuellt, istället ställer det större krav på förändringar och en öppenhet för olika möjligheter i en undervisning, som också ska kunna bemöta varje individ. En förändring som lärare idag, inte kan inta en passiv och avståndstagande inställning till, utan är skyldiga att anta utmaningarna till. Ett arbete som också kräver ett samarbete och stöd inom skolan och dess ledning. Genom detta så kan kanske idén om en skola för alla, motsvara den faktiska bilden av skolan.
Det har funnits mycket tankar att för mig själv bearbeta under arbetets gång, tankar som skulle kunna bli ett forum för vidare forskning. Till en början skulle det vara intressant att få möjlighet att följa dessa föräldrar och se hur de uppfattar sitt val efter ett par år, vad som då har hänt och hur de upplever situationen. Ett annat intresse har skapats för de fall där en utvecklingsstörning inte är diagnostiserad hos barnen. Eller när föräldrarna till ett barn i behov av särskilt stöd kommer från en annan kultur och inte talar det svenska språket. Hur
upplever de föräldrarna att de kan ta till sig den information som finns, och är risken kanske större att deras barn blir utsatt för en felplacering av skolform. Andra utgångspunkter, som kan vara intressanta att få en tydligare bild av.