”Det får inte finnas ett tak för hur mycket hon kan utvecklas”
-Hur föräldrar till ett barn med Downs syndrom tänker kring ett kommande skolval.
Anna Franzén
Specialpedagogiska institutionen
Examensarbete 15 hp (Avancerad nivå) Specialpedagogik
Pedagogiskt arbete med yngre barn (210hp) Höstterminen 2010
Handledare: Helen Knutes Examinator: Judit Simon
English title:“There can be no limit to her development”
-How parents to a child with Down syndrome think about an upcoming school election.
Sammanfattning
Syftet med studien är att ta reda på hur föräldrar till ett barn med Downs syndrom tänker om ett kommande skolval. Vilka förutsättningar som blir viktiga och hur eventuell information som de får, kan påverka dem. Valmöjligheter kring skolform och skola är varierade, och informationen kring detta kommer från flera olika håll. Undervisning och stöd i grundskola respektive särskola organiseras på olika sätt, vilket i sig skapar olika förutsättningar för barnen att kunna utvecklas. Genom kvalitativa intervjuer har jag kunnat undersöka vad som blir viktigt för fyra föräldrapar, och hur de tänker kring de olika alternativen.
Varierade upplevelser och erfarenheter av stöd, träning och personal under förskoletiden, har skapat förutsättningar som inför ett skolval blir mer eller mindre viktiga. Utmärkande i föräldrarnas svar är att deras barn ska få tillhöra en grupp där de upplevs kunna vara sig själva, och bli bemötta och utmanade utifrån sina förmågor. Samtidigt bör det också finnas krav på utveckling, vilket sätter stort ansvar på den kommande verksamhetens pedagoger.
Deras undervisning och inställning kan vara direkt avgörande för hur barnet kan uppleva sin skolgång som inkluderad. Den allmänna och mer övergripande informationen som är mest tillgänglig för föräldrarna att söka sig till själva, upplevs som svårt att ta till sig och blir också mindre betydelsefull när det kommer till ett faktiskt avgörande. Det är skolans konkreta information om organiserandet av stöd som man vill åt, men som heller inte alltid är så lätt att nå beroende på skolform. Samtidigt så söker man också någonting mer för att kunna bekräfta sitt val, för vissa är ett föräldranätverk en lämplig lösning men inte heller det är tillräckligt för att kunna känna sig helt tillfredställd med sitt val. En undran som väcks av detta resultat är, om man någonsin kommer att kunna nå en sådan tillfredställelse, och om den befintliga informationen någonsin kommer att räcka till?
Nyckelord: Downs syndrom, föräldrar, förskola, grundskola, särskola, förutsättningar,
Innehållsförteckning
Sammanfattning...1
1. Inledning...4
2. Bakgrund...5
2.1 Inte vad man hade tänkt sig...6
2.2 Downs syndrom...7
2.3 Särskolan ur ett historiskt perspektiv...8
2.4 Barnomsorg...9
2.5 Att få börja i skolan...10
2.6 Information...11
3. Tidigare forskning...13
3.1 Föräldrainflytande...13
3.2 Särskolan...14
3.2.1 Undervisningens betydelse...15
3.2.2 Den särskilda undervisningen...17
3.3 Ett tak för utveckling?...18
3.3.1 Kommunikation och träning...18
3.3.2 AKK – Alternativ och kompletterande kommunikation...19
3.3.3 Det sociala samspelet...20
4. Syfte...23
4.1 Frågeställningar:...23
5. Metod...24
5.1 Intervjuer...24
5.2 Urval...24
5.3 Genomförande...25
5.4 Etiska principer...26
5.5 Reflektioner över metoden...27
6. Resultatanalys...28
6.1 Bilden från förskolan...28
6.1.1 Lek på sina villkor...28
6.1.2 En individuell språkutveckling...29
6.1.3 Ett skiftande stöd och engagemang...30
6.1.4 Ett varierande samarbete mellan förskola och habilitering...32
6.1.5 Att orka göra sin röst hörd...32
6.2 Ett stundande val...34
6.2.1 Att få vara den man är...34
6.2.2 Varierande skillnader i mognad och utveckling...35
6.2.3 En balans mellan höga och låga krav för att kunna utvecklas...36
6.2.4 Personalens engagemang – ”som hjälper eller stjälper”...38
6.2.5 Utredningens ofullständiga bild av barnet...39
6.3 Upplevelsen av information...40
6.3.1 Svårt att få tag på det man vill ha...40
6.3.2 En bekräftelse genom andra föräldrar...42
6.3.3 Skolans information – den mest värdefulla...42
6.3.4 Information man söker efter...43
6.4 Sammanfattning...44
7. Diskussion...46
7.1 Det varierande stödet – en betydande begränsning?...46
7.2 Den obestämda utvecklingen...47
7.3 Informationens betydelse...49
7.4 Konklusion...51
8. Referenser...53
9.Bilagor...56
1. Inledning
Orden; ”Det får inte finnas ett tak för hur mycket hon kan utvecklas”, är de ord som fick mig att bygga ett intresse kring mitt ämne. Det var i ett möte med min kollega och vän som jag fick beskrivet för mig hur de upplever sin situation. Deras dotter som är fem år ska till hösten 2011 börja i sexårsverksamhet, dottern har Downs syndrom och de upplever valet av skola och skolform som mycket svårt att avgöra. Orden speglar en tanke om att deras barn kommer att bli utsatt för vissa begränsningar i sin skolgång, en tanke som kanske inte är lika påtaglig om man har ett barn utan en funktionsnedsättning. För ett barn utan en funktionsnedsättning kan föräldrarnas val bygga på förutsättningar som närhet till skolan, och att man får gå tillsammans med sina kamrater. För föräldrar till ett barn med Downs syndrom kan det bli andra förutsättningar som blir aktuella. Vilka förutsättningar blir viktiga för dem? Vad har de egentligen för valmöjligheter? Vilken information får de omkring ett skolval? De måste överväga alla de möjligheter men också hinder och begränsningar som kan komma att uppstå i olika verksamheter och skolformer. Det är helt upp till föräldrarna att göra detta val för sitt barn, och samtidigt se till att deras barn får samma rättigheter som andra barn.
Genom denna ändå nyfunna nyfikenhet kring mitt ämne, kan jag se att min forskning kan göra nytta inför mitt kommande arbete som förskollärare. Min erfarenhet av att arbeta och
praktisera inom förskola och skola, har gett mig intryck av att personalen ofta ser kontakten med föräldrarna som en mycket svår del av arbetet. Det är lätt att föräldrars synpunkter kring sitt barn och verksamheten blir till en kritik som personalen tar personligt. Istället för att då stärka ett samarbete med föräldrarna så tar man ett större avstånd och försöker istället slå ifrån sig kritiken genom ursäkter. Detta är något som jag sett förekommit i vissa verksamheter.
Samtidigt har det för mig skapat funderingar om, hur jag i framtiden kan arbeta för att upprätta goda möten med föräldrar, där vårt samarbete blir betydelsefullt för barnens utveckling. Därför har det också länge varit ett generellt intresse att göra ett arbete utifrån föräldrars perspektiv, för att kunna skapa mig en uppfattning kring hur föräldrar upplever samarbetet med personal i förskola och skola. När jag nu fick chansen att ta del av dessa föräldrars historia, kan jag bara se det som en stor förmån i min tankeprocess och till mitt förhållningssätt att möta föräldrar i mitt kommande yrkesliv.
2. Bakgrund
Placering i särskola och att organisera stöd i grundskola är ofta under debatt i Sveriges media.
Senast i december 2010 så publicerades en artikel i Svenska Dagbladet (16/12-2010) om att skarp kritik har givits till bland annat Stockholms kommun när det gäller placering av elever i särskolan. Utredningar som görs på eleverna anses bristfälliga och talar inte för en helhetsbild av eleven, föräldrar ges också för lite information om vad en plats i särskolan innebär. Om elever ges en plats i särskola på felaktiga grunder, kan det ha avgörande konsekvenser för hur deras fortsatta skolgång ser ut och vilka möjligheter som finns för att utvecklas och lära.
Till särskolan hör elever som har en utvecklingsstörning. När det råder oklarheter om huruvida eleven har en utvecklingsstörning eller inte kan en omfattande utredning vara av största vikt för att en felplacering inte ska kunna ske. Hur är det då för de barn och elever som tidigt får en diagnos om en utvecklingsstörning, likt Downs syndrom. Är det mer självklart för dem att en plats i särskola är det enda rätta? Föräldrar till barn med en utvecklingsstörning har idag möjlighet att få en plats i särskola, men har också en rätt att tacka nej till en sådan plats om man inte anser denna berättigad för sitt barn, en plats i en grundskola är då alternativet.
Synen på diagnosen Downs syndrom har genom historien förändrats, från en mycket bestämd uppfattning om vad de kan utveckla och lära sig. Tills idag då man inte har någon egentlig vetskap om hur långt en person med Downs syndrom faktiskt kan nå i sin utveckling.
Viktigast för deras utveckling, är att barnet får tillgång till goda förutsättningar och
möjligheter, som kan stötta dem i deras väg mot ett självständigt liv. Ansvaret för detta, ligger nu på föräldrarna att avgöra vilken skolform som kan skapa dessa möjligheter och
förutsättningar som kan gynna just deras barn, och samtidigt få tillgång till samma rättigheter som för alla barn. Det finns alltid en möjlighet att ändra sitt beslut, men enligt en
kontaktperson på Utbildningsförvaltningens, så är det en mycket liten del barn som byter skolform och skola när man en gång har gjort sitt val. Ansvaret och beslutet kan bland annat därför upplevas som en tung belastning, och svårt att fatta på egen hand. Det är på dessa grunder som mitt arbete blir viktigt och också mycket aktuellt i dagens samhälle.
2.1 Inte vad man hade tänkt sig
Det är troligtvis en varierad upplevelse när föräldrar börjar tänka på ett lämpligt val av skola för sitt barn, men är detta tankearbete annorlunda för föräldrar som har ett barn med en funktionsnedsättning? För att kunna tillägna mig en uppfattning kring detta, kommer texten nedan ta upp hur föräldrar har upplevt sin situation av att få ett barn med en
funktionsnedsättning.
Lundström (2007) har skrivit en avhandling som beskriver föräldrars upplevelser av att få ett barn med en funktionsnedsättning. Föräldrarna talar om den första reaktionen som mycket stark och fylld av många olika känslor, av både glädje och sorg. En gemensam upplevelse bland föräldrarna fanns av att ha blivit utkastade från en värld där framtiden inte längre sågs lika ljus, en situation som man inte hade räknat med och som man då inte heller kunnat skapa sig en föreställning om. Tidigare idéer om den ”naturliga gången” att gå i förskola och skola blev nu en mer ifrågasatt och otydlig möjlighet för deras barn. En oro uttrycktes för hur deras barn skulle bli bemötta i förskola och skola, och att upprätta en kontakt med dessa
verksamheter upplevdes som ökade krav på föräldraskapet. Kraven låg i att kunna formulera sig kring sitt barns förutsättningar att klara av saker, och att kunna bli bemött som en person, och inte utifrån en diagnos eller en funktionsnedsättning. För en del föräldrar, hade valet av särskola upplevts enkelt även om man stått beredd att kämpa för barnets rätt till stöd utifrån sina förutsättningar. Stödet de fått uppfattades vara en självklarhet från skolan, kanske lite för självklart och istället upplevde de att de fick kämpa för att deras barn skulle få vara en del av den ”vanliga” skolvärlden, och få vara delaktig i den helheten.
Att möta omvärldens förväntningar och fördomar, upplevdes många gånger som en svår utmaning för föräldrarna. För många föräldrar blev det ett stort stöd att få prata med vänner och bekanta som har erfarenheter av att ha ett barn med en funktionsnedsättning (a.a). Där bemöts man oftast av en annan förståelse över hur vardagen kan se ut. Man har delade erfarenheter över bemötande av samhället och olika myndigheters former av stöd och
information som kan ha uppfattats som underlättande eller ett försvårande för föräldrarna. Det är svårt för personer i familjernas närhet och omgivning, att föreställa sig hur det är att hela tiden ha en ständig kontakt med olika verksamheter, som erbjuder stöd och stödinsatser men därmed också kräver en motivering från föräldrarna där de måste formulera sig om sitt barns brister/svårigheter likväl möjligheter att utvecklas (Bakk 2004). I början av ett föräldraskap
kan denna kontakt vara påfrestande och svår att hantera för föräldrarna. Bemötandet i de första mötena med professionella inom habilitering, och även andra insatser från samhället kan vara direkt avgörande för hur föräldrarna ser på ett framtida arbete med verksamheterna och vad de kan förvänta sig av dem (a.a).
Föräldrarnas upplevelser är förstås mycket individuella, samtidigt som det finns vissa likheter i deras tankar om en framtid, och vad som blivit viktiga förutsättningar för dem under deras barns utveckling och uppväxt.
2.2 Downs syndrom
Då min forskning fokuserar på hur föräldrar till ett barn med Downs syndrom upplever ett kommande skolval, är det betydelsefullt att ge en bild av vad diagnosen Downs syndrom innebär och vilket stöd som kan komma att krävas.
Downs syndrom är en utvecklingsstörning som beror på en extra kromosom på kromosomparet 21, därav också namnet Trisomi 21 (Annerén 1996, Karlberg 2000, Grunewald 2004). En utvecklingsstörning innebär en hämmad begåvningsutveckling som orsakas av skador i det centrala nervsystemet. Det kan också medfölja andra medicinska nedsättningar som kan påverka bland annat hjärtat, lungorna, synen och hörseln.
Infektionskänsligheten är ökad. Barnen är oftast kortare när de föds och tillväxtrubbningen fortsätter under hela deras uppväxt. De har även en försenad motorisk utveckling, vilket både kan gälla grovmotoriska rörelser som att gå, springa och hoppa och finmotoriska rörelser som att greppa saker med händerna och att forma rörelser med munnen (Karlberg 2000). När det uppstår skador på det centrala nervsystemet, innebär det att förmågan att uppta information med olika sinnen oftast är nedsatt. Det påverkar bland annat barnets begreppsutveckling, och det har svårt att uppfatta delar av eller helheten av olika fenomen. Har man till exempel brister i den motoriska utvecklingen, kan det också vara svårt att uppfatta former på rum och saker.
Även barnets språk och talutveckling är påverkad. Barnet behöver då hjälp med att få de olika upplevelserna och svårigheterna kompenserade genom träning på olika sätt. Skador på nervsystemet är bestående, och kräver därför en upprepande träning där nya kunskaper kan utvecklas och användas i liknande situationer (Brockstedt 2004).
En utvecklingsstörning delas upp i olika grader. Graden av utvecklingsstörning bedöms och utreds utifrån svårigheter att klara de krav som personen möter. Genom en uppdelning av en
lätt, en måttlig eller en svår utvecklingsstörning så har man kunnat få en viss struktur på vilka resurser och insatser som krävs (Brockstedt 2004). Barn med Downs syndrom har ingen bestämd tillhörighet i någon av dessa grupper, utan det varierar med individen och spridningen är stor (Grunewald 2004).
2.3 Särskolan ur ett historiskt perspektiv
Bilden av särskolan vet vi har sett mycket annorlunda ut under historiens gång, idag är det andra förutsättningar och förhållanden som är aktuella och som har påverkat den
särskoleverksamhet som bedrivs idag.
När den allmänna folkskolan 1842 införde skolplikt för alla barn oavsett bakgrund och förutsättningar, blev det en klarare bild över vilka av de elever som inte kunde tillgodo se sig folkskolans undervisning och som inte passade in i bilden av en elev i folkskolan. Barn med en utvecklingsstörning ansågs vara defekta eller sjuka och blev en av de grupper barn som kom att stå för kategorin sinnesslöa. Skolor, anstalter eller institutioner upprättades för att kunna ta hand om dessa barn. De sinnesslöa barnen skulle kunna räddas med hjälp av undervisning och god fostran, boendes på anstalten, för att i framtiden kunna fungera som självförsörjande medborgare. Sinnesslösanstalterna kom även de att omfattas av en
obligatorisk skolplikt år 1944. Men även inom dessa verksamheter fanns det barn som inte kunde ingå, och ansågs som obildbara sinnesslöa (Berthen 2007). Bilderna av anstalterna har varit mycket otydliga kring vilken pedagogisk verksamhet och undervisning som faktiskt genomfördes. Det skulle dröja fram till 1950-1960 talet som man starkt började ifrågasätta verksamheternas drift. Personer med en utvecklingsstörning uppfattades inte längre av allmänheten som helt opåverkbara, utan med förutsättningar att utvecklas och göra framsteg (Söder 2004). Under 1960-talets införande av den dåvarande omsorgslagen fick alla elever, oavsett grad av utvecklingsstörning rätt till utbildning. De tidigare sinnesslöa bildbara eleverna fick sin undervisning i grundsärskolan, medans de tidigare obildbara eleverna fick undervisning i träningsskola. En fysisk integrering av särskolorna, till att byggas på samma skolgård, eller inom samma byggnad som grundskolorna, blev under 1970 talet en aktuell process (Tideman 2000). Integreringsbegreppet kom att vara i fokus i handikappspolitiska diskussioner under slutet av 1960- och 1970–talets början, och det påtvingade utanförskapet för personer med en funktionsnedsättning skulle uppmärksammas mer och komma att ersättas av tanken om delaktighet (Gustavsson 2004). I dagens läge är det allmänna skolväsendet som
ansvarar för särskolan och den står under kommunens styrning. Under 1990 talets övergång från att grundskolan varit statligt styrd till att bli kommunalstyrd, skedde bland annat med argument om att just kunna möjliggöra för en högre integrering av särskolan och dess elever.
Det skulle också bli lättare att samverka mellan särskola och grundskola och underlätta eventuella övergångar dem emellan (Berthén 2007).
2.4 Barnomsorg
Idag är det vanligt att barn med Downs syndrom går i förskola tillsammans med barn utan en funktionsnedsättning, och de får tillgång till stöd inom verksamheten. Detta avsnitt kommer att ta upp förskolans organisering av stöd, samt vilka möjligheter som föräldrarna har att välja på och ta ställning till när de kommer till valet av skola. En väsentlig bakgrundsbild att tillägna sig för att öka förståelsen inför valets olika omständigheter.
Skollagen (SFS 1985:1100) uttrycker att förskolan ska erbjuda fostran och omvårdnad, samt att stöd ska ges till de barn som är i behov av det. Lagen lägger ansvar på varje kommun att hitta en lämplig plats för barnet i en verksamhet som ska kunna erbjuda det särskilda stödet som behövs. I den nya skollagen (SFS 2010:800) som träder i kraft 2011 har formuleringar kring förskolans roll ändrats. Förskolans ansvar kring utveckling och lärande får ta en mer framträdande roll snarare än omvårdnad och fostran. Lagen ställer också större krav på varje förskolechef och förskola att organisera särskilt stöd för de barn som tillhör, eller får en plats i verksamheten. Kommunens ansvar i den nya lagen, är därför inte lika uttalat då det är upp till alla förskolor att kunna erbjuda det stöd som behövs, oavsett funktionshinder.
Stödet till barn med Downs syndrom i förskolan, brukar oftast organiseras med en
resursperson som förskolan utser och som då har ett övergripande ansvar över barnets träning.
Förskolan bör också samarbeta med landstingets habiliteringsteam för att kunna få stöd och hjälp med den träning som barnet behöver (Brockstedt 2004). Habilitering syftar till insatser för människor med en funktionsnedsättning på medicinsk, psykologisk, och pedagogisk nivå.
Bland annat i form av råd, hjälpmedel och behandling. Stödet ges av bland annat specialpedagoger sjukgymnaster, kuratorer och logopeder (Lundström 2007).
2.5 Att få börja i skolan
Majoriteten av alla sexåringar börjar i grundskolans sexårsverksamhet. Verksamheten är inte obligatorisk, den ingår under grundskolans läroplan men har inga uppnåendemål.
Verksamheten ska erbjuda särskilt stöd till elever som är i behov av detta, det är upp till varje skola att organisera stödet. Föräldrar kan också söka särskola till sitt barn inför
sexårsverksamheten, men måste då bidra med en utredning, som jag utförligare kommer att beskriva längre fram i texten. Vill man sedan fortsätta i särskolans verksamhet under den obligatoriska skolgången, måste man göra en ny ansökan
(www.stockholm.se/utbildningsforvaltningen).
De som inte väljer att söka till grundskolans eller särskolans sexårsverksamhet kan välja att stanna ytterligare ett år på förskolan, för att senare börja sexårsverksamhet eller direkt börja i första klass (a.a).
Grundskolan och särskolan står inom samma läroplan lpo94, men verksamheterna skiljer sig i uppnåendemålen och i kursplaner. Under hösten 2011 ska den nya läroplanen Lgr 11 träda i kraft, och där är det gemensamma mål som ska gälla för hela grundskolan utan enskild måluppfyllelse för särskolan. Istället blir det skolformernas olika kursplaner som utgör skillnader i måluppfyllelse. Undervisningen av elever mottagna i särskola kan organiseras på olika sätt, det kan vara i särskoleklass, samundervisningsklass/särskild undervisningsgrupp eller integration i grundskoleklass där eleven följer särskolans kursplan.
I skollagen 1985:1100 står det om mottagande i särskola;
3 § Barn i allmänhet ska tas emot i grundskolan. Barn som bedöms inte kunna nå upp till grundskolans kunskapsmål därför att de är utvecklingsstörda ska tas emot i särskolan.
Lagen beskriver också formerna inom den obligatoriska särskolan, vilket innebär
träningsskola och grundsärskola. Vad som tillkommit i den nya skollagen 2010:800, och som blir aktuell för de berörda föräldrarna i studien, är bestämmelser att beslutet om mottagande i särskola ska föregås av en utredning. Beslut om mottagande i särskola, görs av
Utbildningsförvaltningens enhet för särskola, det är även de som beslutar om placering i träningsskola eller grundsärskolan (Blom 2004).
Utredningen som skall genomföras och bifogas med ansökan till särskolan, syftar till att göra en helhetsbedömning över barnets förutsättningar och orsaker till svårigheter. När det rör medicinska problem så ska utredningen bland annat beskriva elevens inlärningssvårigheter och begåvningsnivå. Utredningen består av en pedagogisk, psykologisk, medicinsk och en social utredning, för att kunna skapa en helhetsbild. Ansvaret att utredningen utförs ligger på kommunen, och den genomförs oftast av habiliteringen. Barnets vårdnadshavare ska också ha rätt att uttrycka sin kunskap om barnet då det är dem som känner barnet bäst. Förskolans personal bör också tillfrågas för att bedömningen ska ge en sådan hel bild av barnet som möjligt (Skolfs 2001:23)
Från och med 1980 års läroplans införande, talar man om begreppet en skola för alla. Detta innebär en strävan och en målsättning om att alla elever ska kunna få förutsättningar att kunna bedriva en meningsfull skolgång inom ramen av grundskolan (Persson 2007).
2.6 Information
Den information som finns att tillgå för föräldrarna kring ett skolval och de olika
skolformerna har jag i kommande avsnitt försökt att ge en bild av. Detta är viktigt då det är just denna information föräldrarna har att utgå ifrån, och tillgängligheten för informationen kan vara av betydelse.
De informationskällor som bygger på föräldrarnas eget engagemang att söka sig fram till är bland annat Skolverkets hemsida. Där finns olika publikationer och broschyrer, vilket innefattar bland annat information över läroplaner, kursplaner, bedömning och hur skolformerna organiseras (www.skolverket.se). Även Stockholms stads
utbildningsförvaltnings hemsida erbjuder information kring skolformer men även om vilka skolor som finns inom staden. Du kan själv genomföra jämförelser mellan skolorna utifrån publicerad fakta om skolan, kvalitetsredovisningar, enkätundersökningar etc.
Kontaktuppgifter till skolorna finns även här. (www.stockholm.se/utbildningsforvaltningen).
Har man ett barn i behov av särskilt stöd förväntas man ta kontakt med den enskilda skolan, för att få information om vad just den skolan kan erbjuda. Skolorna erbjuder oftast
informationsträffar/möten under slutet eller början av årsskiftet. Rektor och personal tar under mötena upp allmän information om skolan och vad sexårsverksamhet innebär på deras skola.
Vi pratar inte specifikt om särskolan på våra möten. Det kan komma frågor kring hur vi jobbar, och hur mycket personal vi har när det gäller barn med särskilda behov. Men då ger vi en mer allmän information. Jag brukar säga att föräldrarna ska kontakta förskolan, att de i sin tur tar kontakt med oss så att vi kan ha ett möte, självklart ska föräldrarna också vara med för det är ju de som ska driva processen (Biträdande rektor i en grundskola i Stockholm).
Handikapp och habilitering är en egen resultatenhet inom Stockholms läns landsting. Inom enheten finns det olika habiliteringsverksamheter dit föräldrarna kommer med sina barn.
Habiliteringsverksamheterna hänvisar till utbildningsförvaltningens hemsida när föräldrarna kommer med skolfrågor. Någon egen skriftlig information om just skolval erbjuder vi inte. Vissa habiliteringsverksamheter kan erbjuda
informationsträffar som riktar sig till en större målgrupp, än enbart föräldrar till barn med Downs syndrom (verksamhetschef och kontaktperson på Handikapp och Habilitering i Stockholms län).
Även svenska Downföreningen bidrar med viss information till föräldrar. På deras hemsida finns artiklar och reportage med fokus kring Downs syndrom. Det finns också länkar till de olika lokala nätverken och vad deras verksamhet erbjuder (www.svenskadownforeningen.se).
Vi kan erbjuda studiecirklar och informationskvällar om olika skolfrågor, och viss information och jämförelse mellan skolformer, vilket kommer bli mer aktuellt när den nya skollagen och läroplanen blir aktiv. Föräldrar kan också kontakta oss för frågor som rör skolan (kontaktperson på Svenska Downföreningen).
Den information som alla föräldrar tar emot, och skickas direkt till familjernas hem, är utbildningsförvaltningens allmänna information om sexårsverksamhet och hur och när man gör sitt val. Informationen skickas ut vid årsskiftet till alla som beräknas börja
sexårsverksamheten inom det kommande året. Valet ska genomföras mellan 15 januari-15 februari 2011.
Denna just beskrivna bakgrund har syftat till att ge en bredare bild och förförståelse inför dessa föräldrars aktuella situation. Det är dessa förutsättningar som föräldrarna har att förhålla sig till inför ett kommande skolval. Genom denna bakgrundsbild har jag kunnat skapa mig en utgångspunkt för att kunna gå vidare med att redogöra för hur tidigare litteratur och forskning kan belysa mitt ämne.
3. Tidigare forskning
Detta avsnitt bygger på den tidigare forskningen om särskolans och grundskolans arbete med att organisera stöd och undervisning för elever mottagna i särskola. Detta blir väsentligt att redogöra för, då det råder olikheter i själva organiserandet och vilka förutsättningar som finns i verksamheterna. Jag vill också ge en bredare bild av möjligheterna för barn med diagnosen Downs syndrom, som kan vara viktigt att ta hänsyn till i ett skolval. Inledningsvis beskrivs ett arbete genom en lagstiftning att aktivt öka föräldrars inflytande över ett skolval, samt en studie över hur föräldrar upplevt ett skolval.
3.1 Föräldrainflytande
Genom historien har det visat sig att föräldrars rätt att tycka till om sitt barns utbildning och placering på eventuella anstalter har förbisetts av beslutande myndigheter (Areschoug 2003).
Idag ser det lite annorlunda ut och föräldrar har betydligt större rätt att påverka en
skolvalsplacering för sitt barn. I detta avsnitt kommer jag skriva om ett aktivt försök att öka inflytandet för föräldrar, det är viktigt att ta upp detta då det också förstärker betydelsen av ett skolval.
Under året 1995 beslutades en lag om försöksverksamhet med ökat föräldrainflytande över utvecklingsstörda barns skolgång (SFS 1995:1249). Denna lag innebar att vårdnadshavare till barn som enligt 1985 års skollag skulle mottagas i särskola, fick rätt att tacka nej till en plats i särskola och istället fullgöra sin skolplikt enligt vad som gäller för barn i allmänhet enligt skollagen. Med denna lag ville man poängtera föräldrars betydande roll i avgörandet kring skolgången, och att det är föräldrarnas inställning till en verksamhet som har stor påverkan över barnets skolgång. Denna lag om försöksverksamhet skulle upphävas under slutet av juni 2000, men har sedan under flera omprövningar kommit att förlängas (Skolverket 2002).
Försöksverksamheten har under ett antal gånger utvärderats av Skolverket. Enkäter har besvarats av föräldrar som både har tackat ja till plats i särskola, och föräldrar som tackat nej.
Vad som varit en viktig del i dessa utvärderingar är hur föräldrarna mottagit eller själva tagit reda på information om de olika skolformerna. Majoriteten av föräldrarna anser sig ha fått information om vad det innebär att vara en elev i särskolan, när de fått beskedet om
mottagande i särskola, oavsett om de tackat ja eller nej. Skillnaderna blir däremot större när
frågan om information kring möjligheter för stöd i grundskolan bearbetas. Här uppger många av de deltagande föräldrarna som tackat ja, eller nej till särskola att de inte upplever att de fått tillfredställande information om resurser och stöd i grundskolan. För föräldrar som inte skapat sig någon övertygande uppfattning om valet av skolform, kan denna brist på information vara en avgörande faktor till att välja särskola. Utvärderingarna har också fokuserat på föräldrarnas motiv kring valet av särskola. För en del föräldrar som tackat ja till särskola, är valet så självklart då de anser att barnets svårigheter är så omfattande att ett annat val vore inte
tänkbart. Valet har då karaktären av ett val till särskola. Men det finns de föräldrar som tackat ja till särskola men varit tveksamma på att det varit rätt skolform för sitt barn, anledningen till det ändå accepterande valet har gjorts på grunder av att den ”vanliga” grundskolans resurser inte är tillräckliga. Valet har då fått en karaktär av att vara ett val från grundskolan (a.a).
I juni 2010 beslutades alltså den nya skollagen och ska användas i utbildning från och med 1 augusti 2011. Under augusti i år så upphävdes lagen om försöksverksamhet om
föräldrainflytande, och författningen om föräldrars rätt att tacka nej till särskola har istället blivit en del av den nya skollagen SFS 2010:800. Alltså ska eleven, om vårdnadshavaren tackar nej till mottagande i särskola, tas emot i grundskola och genomföra sin skolgång utifrån dess kursplaner och målsättning.
3.2 Särskolan
Den obligatoriska särskolan har idag två inriktningar, grundsärskolan och träningsskolan. I grundsärskolan går elever med utvecklingsstörning men även elever med andra
funktionsnedsättningar. Grundsärskolans undervisning består av 12 olika ämnen. Eleverna bör ha en individuell anpassad skolgång med en individuell utvecklingsplan. I kursplanerna formuleras mål till varje ämne som eleven skall uppnå, efter sina förutsättningar, vid skolår fem respektive nio. Betyg sätts på begäran av vårdnadshavare eller elev (skolverket:
informationsenheten). I en grundsärskoleklass är antalet elever färre och det är ofta blandade årskurser i klassen. I en grundsärskoleklass är det en högre personaltäthet, och det finns både lärare med specialpedagogisk utbildning och elevassistenter. Eleverna lär sig läsa, skriva och räkna efter förmåga. Man bedriver ofta sinnesträning och träning i vardagliga aktiviteter, för att eleverna ska klara sig så självständigt som möjligt i vuxen ålder (Hedman-Hallin & Hiitti 2004). Personalsituationen gäller även för träningsskolans verksamhet, där går elever som inte kan tillgodose sig undervisningen i grundsärskolan, och behöver mer träning och utveckling i
att klara vardagliga aktiviteter. Träningsskolans undervisning består av fem olika
ämnesområden, kommunikation, motorik, verklighetsuppfattning, vardagsaktiviteter och estetisk verksamhet. I träningsskolan finns det mål att uppnå, då skolgången avslutas i det nionde året. Undervisningen bygger på grundsärskolans utgångspunkt om att vara konkret och anknuten till verkligheten, men innebär en större betydelse i träningsskolan då eleverna har en svårare utvecklingsstörning eller funktionsnedsättning (a.a).
3.2.1 Undervisningens betydelse
Genom 1960-1970-talets ökade vikt på betydelsen av integrering, har det skett förändringar som påverkat särskolans verksamhet och organisation. Från att ha givit en bild av en
segregerad verksamhet, vilket innebär ett utanförskap (Gustavsson 2004), har man genom integreringsbegreppet försökt minska avståndet mellan människor med en
funktionsnedsättning och människor utan en funktionsnedsättning. Begreppet har för särskolan inneburit en fysisk integrering, då verksamheten ofta har sina lokaler inom en grundskola. Vilket också ökar möjligheten för den sociala integreringen, då eleverna i särskolan också har en kontinuerlig kontakt med elever utan en funktionsnedsättning. Genom att en elev mottagen i särskola numer kan få sin undervisning integrerad i en grundskoleklass, har man tillämpat en mer individuell integration av den enskilda eleven (SOU 2003:35).
Med begreppet inkludering har man ytterligare fördjupat integreringsbegreppet för att kunna belysa elevernas upplevelse av integrering. Begreppet inkludering sätter en större fokus kring individens egna känslor och upplevelser av att vara delaktig i en verksamhet. Det utgår också från perspektivet att alla från början är, och inte att man ska bli in i en verksamhet (a.a). Att vara integrerad i en verksamhet eller en grupp, behöver alltså inte betyda att man upplever sig vara inkluderad och delaktig.
Ansvaret att organisera undervisning för eleven ligger på den enskilda läraren för klassen, och den kan se mycket olika ut. Hur undervisningen är organiserad är av stor betydelse för om en elev ska känna sig delaktig i vad som försiggår i en grupp. Blom (2003) har genomfört intervjuer med nio olika lärare, som antingen arbetar med integrerade särskoleelever i grundskoleklassen, eller i särskild undervisningsgrupp, eller i en särskoleklass och hur deras upplevelser är av att organisera undervisning för dessa elever. Lärarnas utbildning och erfarenhet av att jobba med särskoleelever ser olika ut, och det är framförallt lärarna i
särskoleklassen som har utbildning i specialpedagogik. Målsättningen för eleverna i särskola menar lärarna bygger bland annat på kunskap i basämnen, denna kunskap utgörs oftast av vad
läraren anser som praktisk användbar kunskap. Att ha kunskap i att läsa, räkna och skriva är viktigt för eleverna att utveckla en förmåga i, för att också kunna utveckla en känsla av självständighet, men lärarna har olika utgångspunkter för undervisningen. En del talar om dessa kunskaper som grundläggande för att kunna genomföra vardagliga aktiviteter, till exempel att gå och handla och läsa på skyltar. Andra utgår från gruppens pågående arbete, och försöker anpassa uppgifter för särskoleeleven så att han/hon får arbeta med det som gruppen gör. En annan del av lärarnas målsättning är social fostran, att eleverna ska förstå vad som är rätt och fel, och få insikt i de levnadsregler som finns i vår kultur och i vårt samhälle.
Syftet med den sociala fostran är att det ska underlätta för eleverna i sin egen tillvaro. Många gånger får teoretiska kunskaper stå tillbaka för denna typ av social träning. Lärarna talar också om lust och motivation för eleverna att gå i skolan, det är viktigt att det finns ett intresse och att eleverna ska vilja komma till skolan. En motivation som kan vara svår att hitta hos elever som redan har svårigheter, och kanske många gånger uppfattat att de har misslyckats.
Själva genomförandet av undervisningen, har fyra viktiga komponenter som går att urskilja i lärarnas svar som kännetecken för särskolepedagogik (Blom 2003). Förberedelse, är viktigt för samtliga lärare, oavsett lärarens utbildning, erfarenhet eller vilken organisationsform som de jobbar med särskoleelever. Hälften av lärarna framhåller tid som viktigt att ta hänsyn till i undervisningen, vad dessa lärare har gemensamt är deras utbildning eller erfarenhet av att arbete i en särskoleklass eller med yngre barn. Individualisering av undervisningen, framgår i samtliga lärares berättelser. De flesta av lärarna lyfter också fram betydelsen av att arbete med konkreta och flexibla metoder i sin undervisning, vilket de menar är utmärkande för
specialpedagogiken. Dessa metoder kan innebära aktivt arbete med konkret material som eleverna får jobba med även högre upp i åldrarna. Undervisningen kan också vara mer fysisk, genom upplevelser som studiebesök. Med flexibel menar lärarna att man prövar olika metoder för att se vilka som är lämpliga för individen (a.a).
Blom (2007) har i en vidare studie utifrån enkätundersökningar besvarade av lärare, visat på skillnader mellan lärare med en specialpedagogisk utbildning och de som har en pedagogisk grundutbildning. Samtliga lärare arbetar med elever i en särskoleklass, en särskild
undervisningsgrupp eller med särskoleelever integrerade i en grundskoleklass. Lärarna med en specialpedagogisk utbildning menar att, ska man ansvara för och bedriva en undervisning där två olika skolformer ingår bör man ha en lämplig utbildning, och ett intresserat
förhållningssätt som kan främja en mer inkluderande undervisning för alla. Lärarna med en
pedagogisk lärarexamen framhäver istället betydelsen av att få tillräckliga resurser, med ett ökat antal personal inom klassen, och att klassens elevantal inte är för stort.
Att lärare som har en elev i behov av särskilt stöd integrerad i sin klass, upplever svårigheter med att anpassa undervisningen på grund av att avståndet mellan eleverna uppfattas bli för stort, bekräftar Tössebro & Wendelborg (2010) i en studie. Ansvaret läggs ofta då på en lärarassistent eller en resurs som får anpassa undervisningen för barnet. En lärare har ett ansvar för alla elever i sin klass, men genom att ansvaret för undervisningen läggs över på en resurs blir det den personen som får det övergripande ansvaret för barnet. Vilket också innebär att det är den personen som också har den närmaste kontakten med barnets föräldrar (a.a).
3.2.2 Den särskilda undervisningen
Argument för att särskolan skall stå kvar som en enskild verksamhet, bygger på en oro om att inte kunna ge tillräckliga med resurser för att främja en utveckling (Tideman 2000). Samt den värdefulla kunskapen om elevernas problematik som finns inom skolformen, men också den erfarenhet som finns till att bygga en särskoleundervisning, menar Berthen (2007). Vad som är denna erfarenhet och vad som skapar den särskilda undervisningen menar Berthen vidare är något som varit svårt att sätta fingret på. Berthen strävar efter att tydliggöra bilden av
undervisningen i en grundsärskoleklass och en träningsklass. Förberedelsearbete och fostran är en tydlig fokus i de båda verksamheterna. Att skolan ska vara en verksamhet där man förbereds inför ett vuxenliv kan vara ett antagande som gäller för alla elever, så även i den obligatoriska särskolan. Vad den förberedande kunskapen i särskolan däremot karakteriseras av, mer än i grundskolan, är ett den aldrig riktigt når ett mål och får ett avslut. De former av förberedande kunskap liknar mer en träning inför något som man ska lära sig sedan. I
särskolan så fokuserar undervisningen mer på förberedelser för att kunna koncentrera sig och sitta vid sin bänk, som en förutsättning och ett förberedande för att sedan kunna ta in mer teoretiska kunskaper. Berthen menar att man aldrig riktigt når fram till de teoretiska
kunskaperna då det är det förberedande som får ta mest plats och som också repeteras från år till år, det råder fortfarande en föreställning om att elever med en utvecklingsstörning inte har möjlighet att tillgodose sig mer teoretiska kunskaper (a.a)
3.3 Ett tak för utveckling?
Att alla barn utvecklas individuellt och i sin egen takt kan för många vara en självklarhet. För ett barn med Downs syndrom är man kanske ännu mer medveten om detta, och tidigare föreställningar om diagnosen har skapat en bild av vad en person med Downs syndrom är kapabel till att lära sig. Dolva (2009) kallar Downs syndrom för ”syndrome of possibilities”.
Detta då det inte råder någon faktisk vetskap om hur långt en person med Downs syndrom kan nå, i relation till vad man vet om själva utvecklingsstörningen och de förändrade syner på människor med en funktionsnedsättning och de intentioner man har om inkludering för alla.
Vidare menar hon att alla barns utveckling bör ses som en individuell process. De olikheter i gener som vi alla föds med, kan påverka vår kapacitet att lära men avgör inte på något sätt för möjligheterna till ett lärande (a.a). Att taket för utvecklingsmöjligheterna för en person med Downs syndrom är obestämt och oförutsägbart, och beror mycket på de förutsättningar som finns i den omgivande miljön, kan man även hitta i studier av Brockstedt (2004), Buckley (2008), och Johansson (1996).
Tössebro och Wendelborg (2010) beskriver i sin studie hur föräldrar till barn med en
funktionsnedsättning, har upplevelsen av att barnen i förskolan och de tidigare grundskoleåren är en naturlig del av sin klass och har kamrater som de leker med på en jämlik nivå. Ju äldre barnen blir har föräldrarna upptäckt att avståndet mellan eleverna ökar och de upplever sina barn mer skilda från gruppen. Tössebro & Wendelborg (a.a) menar inte att detta beror på att barnets funktionsnedsättning har blivit ”värre”, utan att det är kraven i den omringande miljön som blir högre ju äldre barnen blir.
Med en kravfylld miljö är det svårt att undvika att svårigheter uppstår. Om svårigheterna ska utgöra ett hinder är en annan fråga att ställa. I kommande avsnitt kommer jag att beskriva de uttalade svårigheter som är mer framträdande för en person med Downs syndrom, med en tanke om att det inte finns några begränsningar i möjligheterna att utvecklas.
3.3.1 Kommunikation och träning
”Vi kommunicerar med varandra för att skapa mening, för att göra oss förstådda och förstå andra och det liv vi lever och formar tillsammans” (Bjar & Liberg 2003;18).
För att ett samspel och en kommunikationsprocess ska kunna uppstå och utvecklas krävs stor lyhördhet från omgivningen (Carlsson 2004). För ett barn med en utvecklingsstörning kan det finnas brister i de olika förutsättningarna för denna kommunikationsutveckling. Det kan innebära svårigheter att koppla ihop sinnesintryck med upplevda erfarenheter som gör det svårt att skapa sig en begreppsuppfattning, men också motoriska svårigheter kring uttal och artikulering. Kommunikation, språk och tal varierar mycket beroende på graden av
utvecklingsstörning som barnet har. Det är viktigt att omgivningen finns med och tolkar barnets uttryck, och uppmuntrar barnet till att ta initiativ och uttrycka vad han/hon vill. Att inleda och föra ett samtal, är en annan aspekt som också kräver träning. Carlsson (2004) menar att det ofta är omgivningens förväntningar på vad en person med utvecklingsstörning ska kunna hantera i ett samtal, som avgör samtalets gång. När förväntningarna på personens förmåga att kunna uttrycka sig, och ge återkopplande svar är låga. Så utmanas heller inte personens förmåga att kunna fördjupa ett samtal eftersom de kraven inte ställs. Därför är det mycket viktigt att man verkligen lyssnar till samtalet och kan stötta personen till att utveckla sina svar genom till exempel utmanande följdfrågor.
3.3.2 AKK – Alternativ och kompletterande kommunikation.
Det är den kommunikation som syftar till att komplettera eller ersätta ett bristande tal/språk, detta innefattar en brukare, redskap och omgivningen (Carlsson 2004). AKK byggs upp i ett samspel mellan barnet och den vuxne. Den vuxne tolkar och förtydligar barnets uttryck i samspelet, och blir därför under den första tiden oerhört viktig för barnet för att kunna göra sig förstådd (Heister Trygg 2004).
Inom AKK så skiljer man mellan manuella/kroppsliga, och grafiska/visuella
kommunikationssätt. Den manuella/kroppsliga kommunikationen innefattar uttrycksformer som gester, kroppsrörelser genom naturliga reaktioner som att vända bort huvudet när man inte vill äta mer, eller genom tecken. Tecken kommunikationen är det som haft störst genomslagskraft när det gäller alternativ kommunikation. Det bygger på vardagliga tecken, och de används som stöd till det talade ordet, så att barnet ska uppleva både det visuella med rörelsen och det auditiva, genom att höra ordet (Carlsson 2004). Genom de grafiska/visuella kommunikationssätten försöker man skapa en förståelse kring olika föremål, bilder, ord, fraser eller bokstäver. Genom att visa ett föremål för barnet så kan barnet få en uppfattning om vad som ska hända, men också själv kunna uttrycka vad han/hon vill. Bilder som kommunikation används oftast om ett barn har på grund av motoriska svårigheter svårt att
teckna, även dessa bilder utgår från vardagliga upplevelser för att barnet ska förstå
innebörden. Att ersätta ett talspråk med enbart tecken är oftast inte tillräckligt, därför kan man kombinera de olika kompletterande kommunikationsformerna för att barnet ska kunna
uttrycka sin vilja (Carlsson 2004). Att introducera TAKK (tecken som alternativ
kommunikation) tidigt för ett barn med Downs syndrom kan oftast vara ett lättare beslut att avgöra, då man redan vid födseln kan konstatera diagnosen och man då blir medveten om att barnet förmodligen kommer att ha svårigheter med kommunikation och sin språkutveckling.
Forskning har också visat flera positiva resultat för barn med Downs syndrom och deras tidiga träning med TAKK vilket gör att föräldrar tidigt efterfrågar material (Heister Trygg 2004).
3.3.3 Det sociala samspelet
Utöver kommunikationens utvecklingsprocess i ett samspel, så pågår också en ständig träning kring bland annat sociala regler och en förmåga att leva sig in i och förstå andra människor.
En träning som för ett barn genomförs i leken. Stora delar av barnets tidiga utveckling sker i samspelet och i leken, där de också kan bilda sig en uppfattning om sig själva som egna individer. För ett barn med en utvecklingsstörning kan det skapas svårigheter kring just själva uppfattningen av lekandet och sin självbild, svårigheter som kan bli mer eller mindre
påtagliga.
3.3.3.1 Leken
Olofsson Knutsdotter (2003) beskriver, ”tricket” med att lära sig leka. För att kunna hänge sig åt lekens värld krävs vissa förutsättningar. Leksignaler som samförstånd för vad som leks och att det leks ömsesidighet, där alla i leken är jämlika och turtagning där alla får pröva olika roller och vara delaktiga och turas om att bestämma. Dessa signaler är något som barnet redan introduceras för under det tidiga samspelet med föräldrarna, detta tränas och justeras i leken med kamrater (a.a). Ett barn med en utvecklingsstörning kan ha svårare att uppfatta
leksignalerna och uppfatta skillnader på vad som faktiskt är lek. Barnet kan också ha
svårigheter med att hävda sin åsikt på grund av svårigheter att sortera sinnesintryck och sedan kunna uttrycka det på ett språk så att andra förstår (Thunman 2004). I en studie beskriver Janson (2004) att barn med en funktionsnedsättning och barn utan en funktionsnedsättning har olika strategier att närma sig lek. Barn med en funktionsnedsättning närmar sig en pågående lek genom att påkalla uppmärksamhet bland kamraterna. Detta genom att be om information, påpeka regler eller genom att lyfta en åsikt om något. Här är det viktigt att barnet får stöd i att hitta sätt att uttrycka sig delvis för att han/hon inte alltid ska behöva stå tillbaka i en lek och
kanske göra saker som barnet inte vill, men också för att kunna hitta flera strategier att söka inträde till en lek (Thunman 2004, Janson 2004).
Det sociala samspelet i förskola och skola påvisar två olika kulturmönster, menar Janson (2004). Den ena kallad omsorgskultur och är vertikal till sin karaktär. Omsorgskulturen speglar ett förhållande där ena parten uppfattas fostrande, undervisande och mer
omsorgstagande över den andra parten. Förhållandet hittas oftast mellan personal och barn i förskola och skola, men kan också hittas i kamratrelationer mellan barn och barn.
Förhållandet bygger på en dominerande roll och den andra som mer beroende av den andres styrning. Det andra mönstret är den horisontella lekkulturen. Där handlar det mer om
jämlikhet i förhållandet mellan parterna och om ett samskapande av en aktivitet eller en situation. Parterna möts i ett samförstånd över en aktivitet, vilket kan innebära olika perspektiv att se på aktiviteten men som ändå leder till just ett samskapande. För att uppnå inkludering och känslan av delaktighet för barn med en funktionsnedsättning är det viktigt att de får ta del av båda kulturmönster i förskola och skola. Tendenser visar, menar Janson (a.a) att barn med en funktionsnedsättning endast hamnar i mönstret av den vertikala
omsorgskulturen. Janson (2004) beskriver även hur studier har bedrivits kring det möjliga deltagandet för barn med en funktionsnedsättning i horisontella lekkulturer, och följande slutsatser har dragits; Tillgång och tillhörighet till lek och samspel i skola och genom fritidssysselsättningar med kamrater utan en funktionsnedsättning bör ses som en god
förutsättning för utvecklingsmöjligheter. Individen bör dock själv ha rätt att välja tillhörighet i sådana aktiviteter. Anpassning i den fysiska miljön är ofta en ekonomisk fråga över vilka hjälpmedel som kan krävas för att underlätta för barnet. Det är i den sociala miljön som utmaningarna kan uppfattas som tuffare. Barn utan en funktionsnedsättning kan ofta ha med sig attityder om att alla bör få vara med och känna sig delaktiga, men att sedan vara beredd att erbjuda den platsen är inte lika självklart. Barn med en funktionsnedsättning har oftast svårare att spontant bli inbjudna till lek, och får i så fall oftast inta en mer underordnad och beroende roll, likt omsorgskulturens mönster. När dessa faktorer oftast blir resultatet av ett
möjliggörande för barn med en funktionsnedsättning inom den horisontella lekkulturen, kräver det stora stödinsatser och engagemang från vuxna att kunna påverka dessa faktorer genom att finnas tillgängliga. Genom att komplettera i samspelet mellan barnen med bland annat information och tolkningar, men också att själva uppfylla och omringa barnen av betydelsefulla värderingar, för att kunna arbeta för allas delaktighet i samspel. När också olikheter ses som en tillgång i lek och samspel möjliggör det också för det spontana
samskapandet och samstämmigheten där inte någons bidrag ses som något ”onormalt” och avvikande (a.a).
3.3.3.2 Självbild
Att ha en uppfattning om sin självbild speglar hur man värderar olika egenskaper hos sig själv. Oftast speglar det en uppfattning om sin intellektuella förmåga, och det är denna medvetenhet om man har en funktionsnedsättning som kan vara dominerande i en persons självbild. Personer med en grav utvecklingsstörning kan behöva längre tid på sig för att göra sig medvetna om dem som individer, skilda från andra. Har man en mindre grad av
utvecklingsstörning kan man på en kortare tid uppfatta sina brister och tillgångar och se sig själv som olik eller lik någon annan. De skaffar sig en större insikt om sin
funktionsnedsättning, orsaker och konsekvenser genom att för sig själv ställa sig frågor om varför de upplever sig som annorlunda (Bakk & Sommarström 2004). Vår självbild utvecklas hela tiden genom samspelet. Genom en trygg, bekräftande och stimulerande miljö uppfattar barnet sig själv som en älskad och viktig person, vilket blir viktiga förutsättningar för deras utveckling. Vi stöter alltid på prövningar genom vår uppväxt, och för ett barn med en utvecklingsstörning finns det alltid risker att barnet ska komma att uppfatta sig som mindre värt. Barnet upptäcker att han/hon inte kan genomföra saker på samma sätt som sina kamrater, i situationer av samtal, uppgifter eller lekar (Thunman 2004). Som liten lever barnet skyddat i sin oftast trygga värld utan behöva uppleva sig som olik. Ju äldre barnet blir desto mer kan denna medvetenhet öka (Bakk & Sommarström 2004). En strategi som många barn då tar till är att dra sig undan från situationer som upplevs jobbiga och där det finns risk att de ska misslyckas. Därför måste omgivningen också vara lyhörd kring vilka krav man ställer på barnet. Det blir en balansgång mellan att kraven är för låga och barnet inte får visa sina förmågor att klara av saker själv, vilket kan göra barnet mer beroende av en vuxen än vad som egentligen kanske borde ske. Mot att ställas inför för höga krav i aktiviteter och träning, och barnet kan få upplevelsen av att inte duga och får en rädsla av att misslyckas. Det är i situationer där barnet får uppleva att det lyckas, snarare än att misslyckas som lusten och viljan att lära sig mer kommer. Genom den vuxnes beröm och uppmuntran kan denna lustkänsla hos barnet blomstra (Thunman 2004).
Barnets möjligheter att utvecklas beror enligt forskningen på hur omgivningen bemöter, stöttar och skapar förutsättningar för att en utveckling ska kunna ske. Omständigheter och förutsättningar som i min studie blir relevanta.
4. Syfte
Mitt syfte är alltså, att ta reda på hur några föräldrar till ett barn med Downs syndrom tänker, kring deras barns kommande skolgång. Jag vill undersöka vilka förutsättningar och
erfarenheter som föräldrarna anser blir viktiga att ta hänsyn till när det gäller detta val. Även att ta reda på hur de upplever att den informationen de får kring sitt val påverkar dem.
4.1 Frågeställningar:
Hur tänker föräldrarna kring valet av skolform och skola för sitt barn?
Vilka förutsättningar och erfarenheter blir viktiga inför skolvalet?
Vilken information har de fått angående skolformer, skola och sitt val?
Hur uppfattar de att informationen har påverkat dem?
5. Metod
Med en inspiration av en fenomenologisk ansats ligger mitt intresse i att få ta del av människors erfarenheter, och nu dela med mig av, föräldrars upplevelse av sin aktuella situation. Denscombe (2009) menar att den fenomenologiska uppgiften handlar
huvudsakligen om att presentera det som har blivit berättat för dig. Med en fenomenologisk ansats hamnar människors tankar i fokus och betraktas som viktiga utifrån deras referensram.
Den lyfter fram människors upplevelser av vardagslivet, vilket kan upplevas möjligt att känna igen sig i (a.a). För att få fram föräldrarnas tankar och berättelser har jag arbetat med en kvalitativ metod. Mitt insamlade material genom intervjuer har jag sedan bearbetat med syfte att öka en förståelse för deras situation och pågående tankeprocesser, vilket är ett utmärkande drag för en kvalitativ studie (Trost 2010).
5.1 Intervjuer
Intervjuerna, har en semistrukturerad ansats (Denscombe 2009). Detta innebär att jag har under intervjuerna utgått från en lista med ämnen, och några enstaka förberedda frågor (se bilaga 1). Fokus har legat på föräldrarnas öppna svar och deras utveckling av svar och synpunkter. Jag har också varit öppen för att blanda i ordningen på frågorna.
5.2 Urval
Genom min kollega har jag fått hjälp att hitta föräldrar att intervjua, hon är och hennes man är själva mycket aktiva med olika verksamheter som rör Downs syndrom, och har därmed upprättat ett visst kontaktnät. Detta skapade goda möjligheter i att få tag på deltagare till studien. Till en början ansåg jag det som en god avgränsning att endast tala med mödrarna, med anledningen av att inte arbetet skulle bli för omfattande. Ett mail skickades ut via detta kontaktnät där vi sökte mödrar till barn med Downs syndrom, som anser att deras barns kommande skolstart är något aktuellt för dem att delge tankar om i en intervju. Vi fick fyra olika svar från mödrar som var intresserade och som jag tog kontakt med via telefon och mail.
Argumentet kring en avgränsning av arbetet, genom att endast intervjua mödrar upplevde jag sedan vara en anledning utan relevant orsak. Jag tog då beslutet att även inkludera fäderna i mina intervjuer. Så istället för att det blev min medvetna avgränsning av att endast tala med
mödrar som mitt resultat, så blev det istället upp till tillgängligheten hos båda föräldrarna. Jag uttryckte min önskan om båda skulle delta, men de fick själva avgöra om detta ansågs möjligt.
Fyra intervjuer genomfördes, tre stycken där båda föräldrarna deltog och en där mamman deltog.
Under min kontakt med ett av föräldraparen, så blev jag varse om att deras dotters skolstart inte var aktuell förrän till hösten 2012. Dock hade mamman anmält sitt intresse om att delta i min studie. Eftersom att jag gärna ville ta del av föräldrarnas upplevelse av information kring skolvalet så var min uppfattning att, dessa föräldrar med största sannolikhet inte delgivits någon information då deras skolval är längre fram i tiden. Efter en del överväganden och med ett samtal till min kollega, så fick jag tillgång till ett annat föräldrapar som också visat sitt intresse för en intervju, och där skolvalet är aktuellt till nästa år. Jag valde då att intervjua dessa föräldrar istället. Detta med en tanke om att avgränsa mitt arbete och hitta en likhet bland föräldrarna, genom att de befinner sig inom samma tidsperiod inför valet av skola.
För att ytterligare utöka bilden av hur skolan bemöter och ger information till föräldrar, har jag genomfört en intervju med en biträdande rektor i en F-åk 9 grundskola i Stockholm. Vi träffades under en förmiddag i slutet av november på hennes kontor (se bilaga 2). Min sökning bland information från Utbildningsförvaltningen, habiliteringen och Svenska Downföreningen, gjorde det också nödvändigt att upprätta en mailkontakt till dessa verksamheter. Detta för att kunna få ett förtydligande och mer information kring vad de erbjuder, då de ibland inte var så lätt att skapa sig en uppfattning, enbart utifrån deras hemsidor.
5.3 Genomförande
Intervjuerna har genomförts på platser och tider efter föräldrarnas önskemål. Jag har försökt vara mycket tydlig kring min anpassning till föräldrarnas tidsschema och möjlighet att träffas.
I tre fall av intervjuerna, har dessa genomförts i familjernas hem. Trost (2010) menar att detta kan vara en trygghet när man ska genomföra intervjuer av kvalitativa slag. Två av
intervjuerna i hemmet genomfördes kvällstid, då deras barn sov. En intervju i hemmet
genomfördes under eftermiddagstid, där de äldre barnen i familjen kunde ta hand om de yngre i ett annat rum. En intervju var tänkt att även den hållas i hemmet, men blev på föräldrarnas inrådan flyttat till ett närliggande café som föräldrarna uppfattade vara ganska glestbefolkat
och med möjlighet att sitta ostört. Efter ett eget tankeövervägande om mina frågors möjligen känsliga art, och med ett samtal till föräldrarna om deras tankar om att möjliga utomstående skulle kunna höra oss, så beslutade vi oss ändå för den platsen. Intervjun kunde genomföras vid ett enskilt bord utanför andra gästers hörbarhet. Denscombe (2009) talar om passivitet och neutralitet från den som intervjuar. Intervjuerna inleddes med en kort presentation kring min studentsituation och mitt syfte med arbetet. Det var ett medvetet val att inte göra
presentationen för personlig inför föräldrarna, utan poängtera mitt intresse för ämnet och av att lyssna på deras berättelser. Intervjuerna har spelats in med en ljudupptagningsfunktion på min mobiltelefon, och varierade från ca fyrtio minuter till sjuttiofem minuter.
5.4 Etiska principer
Enligt de forskningsetiska principerna inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning (Vetenskapsrådet 2002), och informationskravet kring min forskning, har jag redan i min första kontakt med föräldrarna uttryckt vad arbetet kommer att handla om och att min datainsamling bygger på kvalitativa intervjuer. Deltagandet har varit frivilligt och bygger på föräldrarnas intresse att delta. Ytterligare information angående min bakgrund, idé och syfte med arbetet har givits i början av varje intervju.
Enligt samtyckeskravet har jag endast personligen kontaktat de föräldrar som visat sitt
intresse genom min kollegas första mail. Samtycke har givits via mail eller telefonkontakt, då vi också upprättade en intervjutid. Om föräldrarna velat avbryta intervjun, har jag varit lyhörd för detta. Jag har ansträngt mig för att se till att föräldrarna får frihet att berätta de dem vill berätta kring mina frågeområden, och inte har behövt känna sig tvungna till något annat.
Utifrån konfidentialitetskravet och undersökningens möjligen känsliga karaktär, var det viktigt att påpeka redan i den första kontakten med föräldrarna att de och deras barn är
anonyma. Resultaten har endast bearbetats av mig och jag har använt mig av pseudonymer för alla deltagares namn. Min medvetenhet om att några av föräldrarna i undersökningen
möjligen kunde känna varandra, var heller inget jag talade om eller bekräftade.
Angående nyttjandekravet av mina insamlade data, har det noga uttryckts till föräldrarna att de endast kommer gå till denna undersökning och inget annat. Ljudinspelningarna har efter bearbetning raderats.
5.5 Reflektioner över metoden
En stor fördel men som också blev en anledning till att jag valde mitt ämne, berodde på de kontakter som min kollega hade att erbjuda mig att kunna genomföra studien. Vad som annars hade kunnat bli ett stort och omfattande sökarbete efter föräldrar till barn med Downs
syndrom som står inför ett skolval, blev nu en betydligt lättare del att genomföra och inte lika tidskrävande. Vad medvetenheten om kontakterna också medförde var att det fanns
möjligheter att föräldrarna som ville delta i studien även kände varandra. Att de sinsemellan har talat med varandra om skolformer och skolval var viktigt att ta hänsyn till. Viktigt på det sättet att min uppgift att hålla deltagarna anonyma blev mer påtagligt, och att inte bekräfta föräldrars eventuella frågor om andra deltagare i studien. Att föräldrarna haft tillgång till denna samverkan med varandra, vilket kanske inte andra föräldrar har, är en aspekt som kan ha påverkat mitt resultat.
Med tankar om validitet, har mitt syfte varit att undersöka vilka tankar som föräldrarna har kring ett kommande skolval, och vilka erfarenheter och förutsättningar som de uppfattat varit viktiga till sitt val. Samt vilken information de fått kring valet. Mina intervjufrågor har därför byggt på detta syfte genom tre olika teman; bakgrund, framtid och information. I bakgrunden har jag fått mig en bild av hur barnets barnomsorg ser ut nu och vad som varit betydelsefullt under den tiden. Genom framtidstemat har jag kunnat höra föräldrarnas motiveringar till sitt val och vad dessa bygger på. I informationsdelen har jag kunnat få en uppfattning om hur föräldrarna, mottagit, sökt själva eller saknar information om skolvalet. Allt detta relevant för det jag ville undersöka. För min metods reliabilitet, så har svaren i intervjuerna mestadels kretsat kring mina tre ämnen, vid behov har följdfrågor eller förfrågan om förtydligande ställts.
6. Resultatanalys
Resultatet av mina intervjuer kommer jag redovisa genom olika teman som baseras på studiens syfte och forskningsfrågor. Genom de olika temana så har jag kunnat urskilja
kategorier som varit övergripande och genomgående i deltagarnas svar. Det är mitt ansvar och min frihet till tolkning som ligger bakom urvalet av kategorierna, men som också syftar till att ge en sådan bred bild som möjligt av vad som kom fram under intervjuerna. Resultatanalysen är uppdelad i tre teman med sina olika underrubriker, temana har jag i analysen valt att döpa till bilden från förskolan, ett stundande val och upplevelsen av information. Dessa har varit viktiga för att kunna få en bild av den nuvarande situationens erfarenheter att utgå ifrån. För att sedan kunna få en inblick i vilka tidigare eller nya förutsättningar som kommer att bli mer eller mindre viktiga inför valet av skola. Samt att också kunna svara på min forskningsfråga om betydelsen av information. Efter de tre avsnitten så följer en sammanfattning.
6.1 Bilden från förskolan
Inledningsvis av intervjuerna ville jag ta reda på hur föräldrarna uppfattat förskolan och deras insatser för barnet. Det sociala samspelet och barnets språkutveckling hamnade i fokus, och hur förskolan har eller inte har arbetat med detta. Samtliga barn till föräldrarna i studien har gått på kommunal eller privat förskola. Förskolan ligger nära deras hem och en del av barnens äldre syskon har gått på förskolan, samt att en del har yngre syskon som går där nu men på en annan avdelning.
6.1.1 Lek på sina villkor
Föräldrarna upplever att deras barn är en del av gruppen på förskolan, och upplever att barnet har kamrater omkring sig som de leker med. Samtidigt är de också medvetna om att det råder skillnader i mognad och utvecklingsnivå när det gäller att vara delaktig och förstå lek och samspel. När barnen leker med sina jämnåriga kamrater så uppstår ofta ett mer ojämlikt förhållande, där deras barn ofta blir den som uppfattas som ”mindre” eller yngre i sammanhanget. När barnen leker med barn som är något eller några år yngre blir förhållandena mer jämlika.
Det börjar bli mer tydligt att han inte självklart följer med sin grupp, han är inte på den nivån, varken med språket eller i leken där dem andra barnen är. Och det blir tydligare ju äldre de blir. Till viss del går Albin gärna och leker med de lite yngre barnen och då funkar det ju. Men han får vara med sina jämnåriga också, men det blir ju mera som i en relation där någon är mindre, man är inte med på samma nivå och det blir tydligt nu. (mamma till Albin)
Att skillnaderna redan nu börjar bli tydliga, är erfarenheter som föräldrarna bär med sig i tankarna om ett skolval. På en förskola utan en måluppfyllelse för barnen, och utan en
betydande uppdelning i åldersklasser, så blir det lättare att organisera och förändra situationer som fungerar mindre bra för barnen. Det råder en större möjlighet att kunna vara flexibel och lyhörd inför barnens behov. Att barnens olika nivåer av mognad och utveckling har blivit ett föremål för hinder, har ännu inte upplevts av föräldrarna.
Felicia flyttade upp till storbarnsavdelningen när hon var åldersmässigt rätt för det, men dels är hon född sent på året och sen har hon sitt funktionshinder så vi märkte efter ett tag att hon verkade så isolerad på avdelningen, hon ville ju bara gå in och leka med dem andra hela tiden på mellanbarnsavdelningen. Men då var det så att förskolan inte riktigt hade vågat säga det till oss, men att dem kunde hålla med oss, och de frågade om vi ville byta. Vi ville absolut byta till den andra gruppen där hon känner några av barnen och leker med dem, och då gjorde man det, och då blev Felicia en glad tjej igen! (mamma till Felicia)
När skillnaderna inte har behövt bli ett hinder, är det också lättare för föräldrarna att se positiva fördelar med att deras barn får vara i en miljö med barn utan en funktionsnedsättning.
De upplever att barnet lär sig mycket av att se och ta efter hur andra barn hanterar uppgifter, lekar och aktiviteter och att de får ett utbyte av det. Det skapar också goda förutsättningar för att kunna utveckla sitt språk, när de får ingå i dialoger och samtal med barn och vuxna som är utmanande.
6.1.2 En individuell språkutveckling
Barnen har olika och flera uttryckssätt för att göra sig förstådda och kommunicera med sin familj och i den övriga omgivningen. Vissa har en mer utvecklad förmåga att kunna uttrycka sig genom tal, och andra kommunikationssätt blir då inte lika framträdande.
Vi har ganska lätt att förstå honom, men han pratar ju inte ännu så mycket. Han kan ju säga vissa ord, men han är tydlig med vad han vill. Vi använder tecken och sen så ser man ju vad han vill göra, men han kommunicerar med tecken som hungrig, trött, törstig, leka. Det mest primära (pappa till Isak)
Vi tecknar, fast inte så jättemycket för Felicia pratar så pass bra, men det märks att det är bra för henne när vi gör det. Från tre år så kom språkutvecklingen och nu pratar hon fast otydligt emellanåt, men det går bra att förstå henne. Hon har en kommunikation med alla som hon möter skulle jag vilja påstå. (mamma till Felicia)
