Ett stundande val

I januari 2011 ska föräldrarna ha bestämt sig för vilken skolform som passar bäst för deras barn, och också söka en plats i en önskad verksamhet. När jag träffade föräldrarna hade de flesta en ganska klar uppfattning om sitt val. En majoritet av föräldrarna ville i nuläget välja särskola med en plats i en särskoleklass, andra var av uppfattningen att de skulle välja

grundskola med grundskolans läroplan och kursplan. Oavsett vilket val som de nu ansåg bäst för sitt barn, så fanns det likheter i de förutsättningar som blir viktiga inför skolgången.

Föräldrarnas perspektiv på de olika förutsättningarna är det som utgör skillnaderna.

6.2.1 Att få vara den man är

I en trygg miljö så får barnen goda förutsättningar att lära och utvecklas, detta byggs upp genom att barnen får gå tillsammans med sina kamrater. När valet är till grundskola, är den befintliga kamratgruppen på förskolan viktig att få följa. I samspelet som redan är uppbyggt och där barnet uppfattas vara delaktig i, finns det en grundförståelse för barnets svårigheter men som inte blir något hinder i en lek med kamrater. Istället är det detta samspel som utgör goda villkor för att kunna fortsätta att utvecklas. Om barnet uppfattas också själv ha en god förmåga att förstå lekens regler och innebörd, ses det som en god anledning att fortsätta bygga på detta.

Vår bestämda uppfattning är att vi inte kan se att det ännu finns en anledning att skilja henne från dem kompisar som hon har på dagis nu, det är en jättestor storbarnsgrupp som ska bli sexåringar. Där har hon kompisar som verkligen är hennes kompisar. (mamma till Felicia)

När valet är till särskolan är kamraternas betydelse också en viktig förutsättning för att skapa en trygg miljö, men detta sker genom de kamratrelationer som barnet har tillsammans med andra barn som även de har Downs syndrom. De flesta föräldrarna i studien har ett privat umgänge tillsammans med andra familjer där det finns barn med Downs syndrom, vilket är mycket betydelsefullt för såväl föräldrarna som barnen. Föräldrarna menar att deras barn har kamratrelationer på sin förskola med barn utan en funktionsnedsättning, men det samspelet går inte att jämföra med den gemensamma förståelse och samhörighet som uppstår mellan

barnen där båda har samma diagnos. I det mötet så upplever de att barnen får möjlighet att helt kunna vara sig själva utan att behöva lägga märke till omgivningens oförståelse och eventuella påtryckningar.

Det är en annan stämning liksom, det är något som klickar. Även om han leker med andra jämnåriga också bättre och bättre, men mellan dem så är det på samma villkor, det är något där. Det är det med andra barn med Downs syndrom också.

(mamma till Simon)

Det är som att umgås med din bästis, och sen umgås med folk som du nästan känner. Vi förstår varandra men ändå inte riktigt. (pappa till Simon)

Det är tanken om att hela tiden bli bemött som olik och annorlunda, och att behöva förklara och bygga upp en förståelse i varje nytt sammanhang man kommer till, som bildar idén om att man under sin skoltid ska få gå i en grupp där olikheter är en utgångspunkt, men som ändå förenar dem. Att slippa kämpa för att bli förstådd.

6.2.2 Varierande skillnader i mognad och utveckling

I båda fallen är det viktigt att barnen får känna sig delaktiga i en grupp där det finns en god förståelse för olikheter hos både barn och vuxna. Genom valet av särskolan uppfattas denna förståelse vara större i den verksamheten än i grundskolans verksamhet. Förståelsen för att deras barn är olika andra barn utan en funktionsnedsättning, bygger mycket på de utvecklings skillnader som föräldrarna uppmärksammar i dagsläget mellan sitt barn och ett barn utan en funktionsnedsättning. Samtliga föräldrar beskriver sina barn med stor glädje och stolthet över deras egenskaper och karaktärsdrag, samtidigt som det finns en medvetenhet om svårigheter och skillnader i utveckling och mognad. I tidigare avsnitt beskrevs dessa skillnader i leken och i förmågan att kommunicera. Dessa skillnader har under förskoletiden inte varit eller setts som problem för föräldrarna, men blir nu inför ett skolval viktiga aspekter att ta hänsyn till.

Barnets nuvarande individuella förmåga att kommunicera genom tal, är för de flesta

föräldrarna en påverkan när de gör sitt val. I förskolan så har språkutvecklingen ofta varit en fokus i träning med barnet, och har då blivit viktig när det gäller att göra sig förstådd och förstå andra i lek och samspel. Om barnet nu har större svårigheter att tala så kommer kraven i en grundskola att bli betydligt större att hantera än i en särskola.

Om han nu hade snackat, alla barn är ju olika, men han snackar ju inte än, han säger till exempel inte; jag vill ha mjölk. Men sen finns det ju barn med Downs syndrom som är lika gamla som Isak som faktiskt kan prata och säga det. Då kanske de har en annan förutsättning för att gå i en grundskola. (pappa till Isak)

När talet är mer utvecklat och det inte finns några större svårigheter att göra sig förstådd, uppfattas detta som goda förutsättningar till att börja grundskola. Att detta skulle vara en

absolut avgörande och egen drivande faktor att välja en verksamhet är inte tydligt hos föräldrarna. De olika förutsättningarna ses mer som beroende av varandra för att kunna göra ett slutgiltigt val, och att barnets språkutveckling är en träning som vilken skolform det nu än blir skulle kunna stötta barnet i.

När det finns svårigheter att förstå lek och samspel, och en uppfattning om att deras barn behöver mer stöd och tid att kunna hänga med och vara delaktig i kamraternas spel och lekar, känns valet till grundskola som ett riskfyllt steg att ta. Risken är att kraven i samspelet ökar, och föräldrarna har en rädsla av att deras barn ska bli ”isolerade” med en vuxen resurs som leker utanför kamraternas gemenskap istället för att uppmuntras till att vara delaktig.

Jag slåss mot att jag vill att han ska vara i en grupp där han har en naturlig plats, inte en isolerad företeelse med en resurs som sitter bredvid och blir lekkamrat.

Samtidigt så vet jag att han lär sig otroligt mycket i en normal miljö, men frågan är hur länge han får vara med, hur länge han får vara inkluderad innan avståndet blir för långt så att man inte leker. (mamma till Albin)

Isaks bror började sexårsverksamheten förra hösten, det började någonstans mellan 50-60 sexåringar samtidigt och det är ett sådant jäkla tempo där på rasterna, och de springer runt och det spelas bandy och fotboll. Och när man ska hämta honom så vet man aldrig var han är någonstans. Och jag kan inte se Isak där framför mig, ensam med en resurs någonstans. (pappa till Isak)

När skillnaderna varit påtagliga redan i förskolan skapar det tankar om hur dessa skillnader kommer eller inte kommer öka i framtiden, och när man i så fall bör göra ett aktivt beslut att förändra situationen. Vissa av föräldrarna menade att dessa skillnader med största sannolikhet kommer att bli tydliga i framtiden, och en förflyttning från grundskola till särskola kommer att bli aktuell. Tankarna är varierande mellan att vänta tills att detta i så fall skulle bli aktuellt, mot att känna till vilken nytta det skulle vara att sätta barnet i en verksamhet, där de ändå inte kommer att kunna stanna. Möjligheterna att skapa en förändring redan nu, står framför föräldrarna i och med det aktuella skolvalet, och kraven på att ta ett bra beslut upplevs som stora.

6.2.3 En balans mellan höga och låga krav för att kunna utvecklas

När skillnaderna i utveckling och mognad inte tidigare har varit ett problem på förskolan, och när föräldrarna ännu inte kunnat se några tydliga svårigheter i det sociala samspelet så

uppfattas ett val till, och en skolgång i grundskolan som klart möjligt. Uppfattningen är mer av karaktären att möjligheterna att uppmuntras och drivas att utvecklas och lära, är betydligt mer begränsade om man i nuläget skulle bortse från det befintliga samspelet med kamraterna

utan en funktionsnedsättning. Valet blir då också baserat på en uppfattning om sänkta krav i särskolan när det kommer till lärande och utveckling. Grundskolan uppfattas i nuläget kunna ge en större möjlighet att nå så långt som det bara är möjligt, och då i en miljö med sina förskolekompisar.

Felicia har kompisar som frågar om dem får komma och leka, och som hon går iväg och leker hos, hon fungerar socialt och hon har en god inlärningsförmåga som inte är som de flesta andras, men vi kan inte se att det här är skäl nog för att bums låta henne gå i särskola och sänka kraven. Det är inte aktuellt när man har vänner och leker fram kunskapen i början av skolan. (mamma till Felicia)

Genom erfarenhet har föräldrarna sett att stöd och aktiviteter som är speciellt anpassade för ett barn med Downs syndrom ofta ställer för låga krav. När träningen och stödet från förskolan varit stort, vill man inte att den kommande verksamheten ska innebära en direkt begränsning i utmaningar som stannar upp den pågående utveckling som föräldrarna nu ser är mycket positiv. Att välja särskola i nuläget skulle vara en sådan form av begränsning. Samtidigt är föräldrarna mycket tydliga om att det givetvis kan komma att ändra sig, och att svårigheter och skillnader sedan kan komma att visa sig, men det är inget man ser som skäl till att göra en begränsning idag.

Vår erfarenhet av habilitering och dem aktiviteter som är speciellt för Felicia, och dem personer med funktionshinder likt Felicia, där har man inte sporrat henne att utvecklas eller att sätta målen högre och höja ribban, det är det vi sätter oss emot när vi ser att det finns potential att hela tiden lära sig saker. (mamma till Felicia)

När man hela tiden ser en positiv utveckling, där eventuella svårigheter aldrig blivit ett hinder för barnet, är också det kravställda utmaningarna viktiga för att barnet ska kunna bli mer självständigt och uppleva sin egen förmåga av att kunna saker.

Även för föräldrarna som väljer särskolan så finns det tankar om barnets uppfattning att utmanas och klara aktiviteter och uppgifter. Deras barn har stora utvecklingsmöjligheter, men att hamna i en verksamhet, som i grundskolan, där uppfattningen är att det är många barn, ett högt tempo och en förmåga att ta eget ansvar för sig själv att kunna sysselsätta sig. Ses som just nu väldigt stora krav för att deras barn ska kunna hitta en plats där. Om man inte upplever sig som en del av en grupp och en verksamhet, är det också svårt att känna att man duger som man är.

Isak kommer också kunna saker, men det hänger inte på att skolan har vanliga uppgifter om man får en känsla av alltid komma sist, för det är kul att få känna sig bra ibland och få tillhöra en grupp. För vad har han för framtid i vår lokala

grundskola om han kommer bara känna sig sämst, det känns viktigt att vi väljer rätt skola så att han kan känna, att jag är inte så dum i alla fall. (mamma till Isak)

Att det ska finnas utmanande aktiviteter även i särskolan som ställer krav är en tanke hos föräldrarna. Men i en miljö som grundskolan, som på väldigt många sätt kan uppfattas som kravfylld kan sannolikheten vara större att deras barn inte får lika stora möjligheter att få uppleva att de lyckas.

6.2.4 Personalens engagemang – ”som hjälper eller stjälper”

Likt erfarenheterna från förskolans engagemang och inställning till barnet och de svårigheter som kan uppstå, är nu skolformernas förutsättningar till att erbjuda en intresserad och

engagerad personal en ytterst viktig faktor. I ett val till särskolan och för föräldrarna i studien som varit och besökt den särskola de vill söka, har de mötts av särskoleklassens befintliga personal och fått ett mycket positivt intryck. Att de har fått träffa pedagogerna och bilda sig en uppfattning om hur deras verksamhet fungerar har varit en betydande förutsättning inför valet.

Vi känner att vi har gjort det här vanliga, vi har prövat vanlig förskola och dem har ändå ingen riktig förståelse. Nu känner jag att det finns folk som vill jobba med sådana barn, och har en kunskap och framförallt en vilja och det är väldigt mycket värt. Pedagogen som jobbar på den särskolan vi vill till är ju fantastisk. (mamma till Isak)

Personalen är ju den faktor som antingen kan hjälpa eller stjälpa. Den här skolan vi vill till, beror väl på att de har en driven pedagog där, och att de har en kunskap och en förståelse. Så vi känner oss ganska övertygade om att det är bra för oss. (pappa till Simon)

Medvetenheten om att det finns engagerad personal med erfarenhet av att arbeta med, och som har en förståelse för barn med särskilda behov gör föräldrarna mer trygga i att deras barn kommer få det stöd som de behöver. Vilket också kan innebära att det inte behöver ställas så höga krav från början på föräldrarna, att kämpa för barnets rättigheter till att få stöd och träning. Skillnad blir det när föräldrarna tänker sig ett val till grundskolan. Att det måste finnas personal som är intresserad och villiga att ta emot barnet i sin klass är en

grundläggande förutsättning.

Det måste vara någon som är intresserad av att ha henne där, det gäller både för lärarna och för rektorn. Om vi märker att det här, är egentligen inte något som de tycker om eller inte vill, då är nog vår erfarenhet hittills att det inte är någon idé att trycka in Felicia i olika miljöer. Det måste finnas ett intresse, för det är då det blir bra. (mamma till Felicia)

Föräldrarna inser att de kommer få arbeta hårt för att kunna hitta det genuina intresset hos skolan som ska ta emot barnet. Att varje grundskola ska organisera stöd för elever som är i behov av detta, är dokumenterat i både läroplan och skollag, hur stödet organiseras kan däremot se olika ut från skola till skola. Särskolans arbete i grundsärskoleklass och

träningsskola är betydligt mer enhetligt när det gäller upplägg av stöd och träning, och det är oftast där som det råder en majoritet i specialpedagogiska kunskaper hos personalen. Att det görs förändringar för att särskolan och grundskolan ska kunna närma sig varandra, blir mer påtaglig med den nya läroplanen och den nya skollagen. Stora insatser kommer fortfarande krävas från föräldrarna för att få det stöd som deras barn behöver och kan komma att bli ett större arbete, än vad som skulle krävas i en särskola. Samtidigt är det rättigheterna till stöd som driver föräldrarna till att välja grundskolan, och man letar hellre bland utbudet av grundskolor istället för att ta ett steg in till särskolan.

Det kan bli så att vi måste vända oss någon annanstans än dit vi vill idag, och då är det ju jättetråkigt att det inte kan bli tillsammans med hennes kompisar, men det finns ju andra skolor i området och då får vi försöka vända oss till någon av dem.

(mamma till Felicia)

Klivet mot en särskola innebär också en distansering mot det som uppfattas som en ”vanlig”

verksamhet som just grundskolan. Samtidigt som man vinner en chans till att från början få goda förutsättningar till ett engagemang och stöd av pedagoger, så offrar man en naturlig inkludering och delaktighet i en ”vanlig” miljö. Tvärtom skulle det kunna uppfattas för föräldrarna som väljer grundskolan, där kommer det säkerligen krävas stora och långvariga insatser från föräldrarna för att kunna hitta det bästa stödet för deras barn. Samtidigt som ett steg mot en större upplevelse av inkludering är möjlig.

6.2.5 Utredningens ofullständiga bild av barnet

För att kunna söka till särskolan, måste föräldrarna bifoga den utredning som ska utföras på deras barn. Bland de berörda familjerna, så var denna utredning inte eller nyligen påbörjad, i något fall var den genomförd under ett tidigare skede. Utredningens upplägg var varierande, beroende på habiliteringens upplägg. I de flesta fall var föräldrarna inte närvarande eller medverkande i övningarna som utfördes, utan skulle först få bli delaktiga när resultatet skulle ges. Känslan av utredningens uppfattade syfte var blandad, mellan att kunna få en bekräftelse på vilka svårigheter som finns och hur man kan få möjlighet och stöd i att träna dessa.

Samtidigt fanns en viss oförståelse kring varför en utredning är nödvändig när en påtalad utvecklingsstörning ändå är befintlig.

Det känns som att man borde kvala in ändå med en definierad diagnos. Sen är det väl det där att någon ska bedöma något, och på vilka premisser och i relation till vad? Ska vi kolla var han är i förhållande till en normal sexåring och vi kommer fram till att han är fyra år, jaha vad har vi sagt då. (mamma till Albin)

I tankarna finns en rädsla över att utredningen ska få tala för barnets förmågor och kapacitet att genomföra en skolgång, och att själva upplevelsen av barnet förbises. En utredning på papper kommer inte kunna ge den helhetsbild som den syftar till att göra, och helst vill man att den mottagande skolan ska strunta i utredningen och ta emot deras barn för den de är.

Valet har inte alltid varit självklart för föräldrarna, och är det inte nu heller. För många var upplevelsen att när barnen var små så var man villig att skapa en sådan ”normal” miljö som möjligt, vilket också skulle betyda ”vanlig” grundskola. Med tiden så har bilden förändrats och man har fått omvärdera sin syn på vad som är normalt, det har blivit viktigare att titta på skolmöjligheter utifrån barnets aktuella situation och förutsättningar att lära och hur en skola kan ta emot deras barn. Genom dessa tankar, stärker det ett skolvals svåra karaktär och hur ett val som känns bra idag, kanske inte känns lika bra om en vecka.