Flera av de lagar och förordningar som beskrivs ovan har bestämmelser som innebär att personen med funktionsnedsättningen själv behöver begära stödet. De måste också precisera sina funktionshinder och de behov av stöd som de har. LSS är enligt § 8 (SFS, 1993:387) en rättig- hetslag som saknar tvångsbestämmelser vilket innebär att lagen kräver att individen själv direkt eller indirekt genom stödperson kräver sin rätt. Högskolelagen och förordningen anger att det skall finnas en handlings- plan där det beskrivs hur man förebygger diskriminering, att studenter har tillgång till studierådgivning samt att det finns tillgång till stöd för studenter med funktionshinder. Det finns dock ingenting skrivet om hur detta bör organiseras eller vilka rättigheter studenter med funktionshin- der har. På webbsidan för studenter med funktionshinder (Stockholm Universitet, 2012a) skriver man att ”det är därför viktigt att du som bli- vande student i god tid, redan i samband med ansökan, tar kontakt med samordnaren vid det universitet eller den högskola där du söker en ut- bildningsplats”.
Webbportalen Studera.nu som drivs av Universitets- och högskolerådet (Universitet- och högskolerådet, 2013) riktar sig till alla studenter som studerar i Sverige. På den webbsidan står det att ”studenten har alltid själv ansvar för sina studier”. Det står också att det är studenten ”som i god tid måste ansöka om pedagogiskt stöd för att stödet ska vara till-
27 gängligt inför kursstart eller inför ett kommande kursmoment”. Enligt Universitets- och högskolerådet är det studenterna som måste ”initiera förändringar inför exempelvis praktiska moment i utbildningen” samt informera om sina funktionshinder och vilka pedagogiska stöd de är i behov av. Sammantaget innebär det att studenter med till exempel. AS direkt eller indirekt genom exempelvis en stödperson, måste definiera sina hinder och svårigheter samt yrka på sin rätt till olika stöd via LSS, SoL och via samordnaren för funktionshinder på högskola/universitet. Eftersom studenter med AS kan ha en nedsatt förmåga att precisera sina behov, innebär dessa krav att de kan få svårt att få det stöd de har behov av.
28
3. TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER
I avhandlingens båda studier finns en strävan att belysa hur studenter med AS beskriver och förstår sin studievardag och att belysa vilka förut- sättningar som finns gällande deras studievardag. Avhandlingens teore- tiska och analytiska utgångspunkter är: Systemteori, teorier om Stigmatise- ring, Social interaktion och Alienation samt Internationell klassifikation för funk- tionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF).
Systemteori (Bornman & Granlund, 2007; Wallén, 1996; Öquist, 2003) samt ICF (Pless & Granlund, 2011; WHO, 2001) utgör det analytiska ramverket. Goffmans (1972) teorier om stigmatisering och social inter- aktion samt Honneths (1995) teori om alienation utgör avhandlingens teoretiska ramverk. Goffmans dramaturgiska perspektiv levandegör an- nars svårfångade aspekter av studievardagen för studenter med Asperger syndrom i högre utbildning.
Systemteorin i föreliggande avhandling inriktar sig huvudsakligen på individ- och samhällsnivå. Studenternas beskrivningar på individnivå (mikro) har analyserats för att förstå studievardagen i termer av helhet, relationer och mönster. Samhällsnivå (makro) har också integrerats i analyserna för att få en förståelse för det sammanhang som studenterna befinner sig i. Fokus ligger på vilka konsekvenser i studievardagen som kan uppstå om den sociala interaktionen är nedsatt och hur det beskrivs i tidigare forskning. Utifrån avhandlingens syfte innefattas också hur de studenter som har behov av och rätt till pedagogiskt stöd påverkas av samordnare för studenter med funktionshinder, samt av lagar och för- ordningar. För att analysera interaktionen mellan individ och omgivning har också Världshälsoorganisationens (WHO) ICF, som grundas på sy- stemteori, använts som analytiskt ramverk med dess standardiserade språk (WHO, 2001).
SYSTEMTEORI
Systemteorins styrka är dess förmåga att förklara händelser och hand- lingar som samtidiga och samverkande processer på olika nivåer och att
29 skapa generella regler för strukturer, det vill säga. fenomen16 och deras
inbördes relationer. I första hand fokuserar systemteori på öppna sy- stem, det vill säga, system som har ett utbyte av information eller energi mot omgivande system. Dessa omgivande system påverkar det studera- de systemet via informations- eller energiutbyte. Det som händer i om- givande system kan alltså delvis förklara hur ett system, till exempel. en person, fungerar vid en viss tidpunkt. Generellt sett betonas inom sy- stemteori att händelser, exempelvis personers agerande, alltid har många orsaker/förklaringar. Den samverkande effekten av dessa förklaringar är synergistisk, det vill säga., den samlade effekten är större än summan av delorsakerna. Det är därför viktigt att uppmärksamma många förklar- ingar till de fenomen som studeras. Inom systemteorin söks förklaringar både inåt och utåt vilket poängteras av Öquist (2003, s. 28) som menar att ”en viktig poäng med systemtänkande är tonvikten på det ömsesidiga beroendet mellan individ och omvärld”. De inåtriktade förklaringarna i denna avhandling fokuserar på hur studenter med AS själva beskriver sin livshistoria och sin studievardag samt hur de upplever det stöd de erbjuds. De utåtriktade förklaringarna fokuserar på det pedagogiska stöd som kan erbjudas på högskola/universitet, hur stödet påverkar studen- terna i deras studievardag samt anhörigas upplevelser av det stöd som ges på högskola/universitet. I dessa två grupper av förklaringar finns ett ömsesidigt beroende, mellan studenternas beskrivningar av sin livshisto- ria, studenternas egenskaper, det pedagogiska stöd som studenterna har fått och de lagar och förordningar som styr verksamheten för det peda- gogiska stödet som ges på högskola/universitet.
Denna multipla kausalitet illustrerar två viktiga begrepp i systemteorin, ekvifinalitet och multifinalitet. Ekvifinalitet innebär att olika mönster av förklaringar/orsaker kan ha samma effekt på system, till exempel, att olika individer kan ha samma funktionshinder i vardagsfungerandet av olika orsaker och individens funktionshinder kan ha flera olika orsaker
16 I föreliggande text används inte fenomen i en fenomenologisk betydelse, det vill säga
det sätt på vilket något visar sig, utan snarare som en benämning på en betydelsebä- rande företeelse.
30
eller utlösas av flera olika omständigheter. Öquist (2003) korta beskriv- ning lyder ”ekvifinalitet – flera vägar till målet” (s.129). Multifinalitet innebär att samma förklaring/orsak kan ge olika effekter på system, ex- empelvis att samma stödsystem på makronivå kan påverka olika indivi- der på olika sätt. Båda dessa perspektiv ingår i föreliggande undersök- ning. Analyser fokuserar dels på om studenter med olika funktionsned- sättningar uppvisar samma svårigheter i vardagsfungerandet trots skill- nader i funktionsnedsättning (ett exempel på ekvifinalitet) och dels på om studenter med funktionsnedsättning tillgodogör sig samma stödsy- stem på olika sätt (ett exempel på multifinalitet) (Bornman & Granlund, 2007).