Resultatet av enkätstudien pekar på att såväl studenterna med AS som de med RH och HN hade svårigheter i studievardagen. Alla studenterna
98
redovisade något fler svårigheter i vardagen än i studierna. Några av de svårigheter som studenterna erfor kan relateras till det pedagogiska stöd som högskolor/universitet kan ge, medan andra är relaterade till stöd som ges av andra instanser i samhället (tabell 10). Detta bekräftar resul- tatet i studie I och antyder att det finns ett behov av samarbete mellan de olika stödgivarna.
Tabell 10. Studenters svårigheter i studievardagen kopplat till vem som kan ge formellt stöd (två av studenterna med HN upplevde inte någon svårighet som krävde stöd)
Möjlig stödgivare Svårigheter AS
n=16 RH n=11 HN n=5
Högskola/universitet 3 2 1
Samhället 5 4 3
I enkätsvaren framhölls att det var väldigt viktigt för studenterna att kunna få ett arbete efter avslutade studier för att därmed få möjligheter att kunna försörja sig och leva ett vanligt liv som alla andra. Innan dess måste dock studierna genomföras och i den studievardag som beskrevs, talades det om kamp och utanförskap. Några av de erfarenheter som lyftes fram av alla grupper studenter var följande: stress och koncentrations- svårigheter, trötthet, och social begränsning. I tabell 11 visas hur studenterna besvarade den öppna frågan ”Vilken eller vilka svårigheter har du?”. Tabellen visar hur svårigheterna uttrycktes, vilka studentgrupper det gäller och sist vilka stödåtgärder som kan vara möjliga från olika stödgi- vare.
99
Tabell 11. Beskrivning av de svårigheter som studenter med AS, RH och HN upplever i sin studievardag kopplat till vilket stöd som kan fås
Svårighet Uttrycksform Student-grupp HU* stö
d Stödform Stress och kon-
centrations- svårigheter Svårt att organisera Komma igång Minnesproblem AS Ja Studiehandledning Ofta påverkan av värk RH Nej Stödet är från sjukvård,
genom medicine- ring, träning eller annat som beslutas från sjukvården. Kopplat till stress på grund
av att inte höra lärare eller andra studenter
HN Ja Lärare får mikrofon som kopplas till hörslinga och upp- repar det andra studenter frågar osv.
Trötthet Sömnsvårigheter Det tar längre tid att gör saker
AS Nej Sjukvård, genom medi- cinering ges av psykiatriker och le- gitimerad psyko- log. Eller annat stöd genom hjälp- medel eller någon form av träning, ges av arbetstera- peut, sjukgymnast eller liknande Värk, Fysiska svårigheter Tar energi att göra saker
RH Nej
Kopplat till anspänning att
höra HN Ja Samma som för koncentrationssvårighe- ten
Social begränsning Svårt att förstå socialt sam- spel Kommunikationssvårigheter AS Nej Stöd av arbetsterapeut, assistent, psykolog eller anhöriga Svårt att gå
Hinna med klasskamraterna RH Nej Ha längre pauser vid föreläsningar, vara i lokaler som ger möjligheter att få utrymme att följa med. Stödet ge- nom assistent som hjälper till Svårt att höra på seminari-
um
Svårt att följa med i samtal Svårigheter på grund av hörapparat
HN Nej Ett stöd som bör ges från ex. arbetstera- peut, någon form av assistent eller psykolog *HU= högskola/universitet
Även om grupperna verkade rapportera samma svårigheter, varierade de medverkande studenternas förklaringar till problemen. När det gällde förklaringar verkade det för studenter med AS vara kopplat till kognitiva
100
svårigheter medan det för studenter med RH och HN var kopplat till fysiska svårigheter. På ytan kan de olika gruppernas svårigheter se lika ut och de kommer då att erbjudas samma pedagogiska stöd från sin hög- skola/universitet.
S
TRESS OCH KONCENTRATIONSSVÅRIGHETERStress och koncentrationssvårigheter för studenter med AS relaterades till deras svårigheter ”att organisera”, ” att komma igång”, ”svårigheter med sömnen” och ”minnesproblem”. Studenterna beskrev också att de hade ”en låg stresstolerans”, var ”extremt stresskänsliga” och att de var ”extremt pedantiska” och hade svårigheter att ”organisera sin vardag”. För studenter med RH var stress mer relaterat till ”svårt med värk, stän- digt ont i ryggen, ökad påfrestning på muskler och leder”. Stressen upp- kom också för dessa studenter för att de tyckte att de ”inte hann med andra” och att de hade fysiska svårigheter som gjorde att de hade ”svårt att skriva” och ”svårt att sitta längre stunder”. För studenter med HN handlade det om svårigheter som uppstod när det var svårt att ”höra i folkmängder”, ”höra i bullriga miljöer”, ”höra kurskamraters åsikter på seminarium” samt svårigheter att ”lokalisera varifrån ljud kommer”.
T
RÖTTHETStudenternas trötthet hörde inte bara ihop med studierna. Många av de begränsningar som de rapporterade gällande sin studievardag var hus- hållssysslor. Dessa sysslor tar tid för väldigt många människor, inte bara för de med funktionshinder, och särskilt för studenter: det finns humo- ristiska berättelser från studenttiden om matlagning, städning och tvätt. Det är då viktigt att förstå att för studenter med AS tar det längre tid än vad som anses vara normalt, att både påbörja och slutföra vardagliga hushållssysslor. Det är inte kunskapen om hur man gör som saknas utan orken, initiativförmågan ”start/stop svårigheter” och ”saknar motiva- tion” som gör att man inte kommer igång och allt blir liggande, vilket i sig är tröttande. Detta i sig tar väldigt mycket energi, men sedan har man också ganska stora sömnsvårigheter och ”svårt att sova på natten” och att det tar längre tid med studierna så det blir svårt att hinna sova” som
101 gör att man aldrig känner sig tillräckligt utsövd. Det tillsammans gör att man känner en ”konstant trötthet” och ”orkeslöshet”.
Studenter med RH beskriver också en trötthet och då är den förenad med den värk de har på olika sätt. Det är också kopplat till att de har fysiska svårigheter att utföra saker både i studierna och i vardagen. Allt som kräver lite mer krafter tar energi och studenterna har en ”uttrött- barhet” samt svårt med ”uthållighet (fysisk-psykisk)” och känner sig ”mycket trött”. De har också sömnsvårigheter, och då beror denna svå- righet på att värken håller dem vakna. Studenter med HN talar om an- spänning att höra vad andra säger.
S
OCIAL BEGRÄNSNINGAlla tre grupperna studenter beskrev att de har sociala begränsningar. Studenter med AS beskrev att de har ”svårt att förstå det sociala sam- spelet”, ”kommunikationsproblem” och ”svårt i sociala situationer”. Det handlar om att de själva har svårigheter med att förstå eller så är deras förmåga till social interaktion med andra nedsatt. Studenter med RH uttrycker att det är ”svårt att gå, hinner inte med andra” och ”an- vänder rullstol, har talsvårigheter”, vilket gör det svårt att umgås med övriga klasskamrater. Då är det mer fysiska svårigheter som gör att man blir begränsad i sitt umgänge med andra. För studenter med HN är det också det fysiska som begränsar deras samvaro med andra. Studenter uppger att det är svårt ”att höra kurskamraters åsikter på seminarium” och ”jag kan lätt känna mig utanför och inte alltid hänga med i ett nor- malt samtal” och allmänna ”kommunikations” svårigheter på grund av hörapparat.
C
ODE SETLänkningen av informationen i de 17 dokumenten till ICF kategorier visade stor variation vad gällde antal länkningar (se bilaga 3). Studenter- nas egna beskrivningar var omfattande och innehöll information inom alla de tre ICF komponenterna Kroppsfunktioner, Aktiviteter och Del- aktighet samt Omgivningsfaktorer. Kriterierna för diagnosen AS i de
102
internationella klassifikationerna länkades till ett tio-tal koder, varav de flesta gav uttryck för hur svårigheterna gjorde sig gällande i vardagen och länkades därmed till Aktiviteter och Delaktighet. Inte någon infor- mation i klassifikationerna berörde miljön. Högskoleförordningen, som representerade den svenska policyn, innefattade uppgifter om på vad som krävs av en student för att klara högskola/universitet. Den fokuse- rade på studenters lärande och deltagande i undervisningen, vilket län- kades till Aktiviteter och delaktighet. Befintliga Core sets hade störst spridning vad gäller ICF-koder, fördelade över alla tre komponenterna. Vid analys av de ICF-koder som frekvent förekom i dokumenten för studenter med AS, återkom de tre kategorier som utkristalliserades vid analysen av enkätsvaren för alla tre studentgrupperna (se tabell 12).
Tabell 12. Frekvent förekommande ICF-koder för studenter med AS relaterat till de tre kategorier för svårigheter som identifierades i enkäten
Svårighet Relation till ICF Kategori Kod Komponent Stress och
koncentrationssvå- righeter
Att tillägna sig Information d132 Aktiviteter och Del- aktighet Att lösa problem d175
Att fatta beslut d177 Att läsa d166 Att skriva d170 Att företa enstaka uppgifter d210 Att företa mångfaldiga uppgifter d220 Att genomföra dagliga rutiner d230 Högre utbildning d830
Trötthet Energi och driftsfunktioner b130 Kroppsfunktioner Att hantera stress och andra psyko-
logiska krav d240 Aktiviteter och Del-aktighet Att hantera ansvarstagande d2400
Att hantera förändringar i dagliga
rutiner d2304 Att anpassa sig till tid d2306 Att fokusera uppmärksamhet d160 Att tvätta sig d510
Att äta d550
Att skaffa varor och tjänster d620 Att förbereda måltider d630 Hushållsarbete d640 Social begränsning Att kommunicera genom att ta
emot icke-verbala meddelan- den
d310 Aktiviteter och Del- aktighet Grundläggande mellanmänskliga
interaktioner d710 Sammansatta mellanmänskliga
interaktioner d720 Informella sociala relationer d750 Rekreation och fritid d920
103 När det gällde stress och koncentrationssvårigheter för studenter med AS, beskrevs dessa såsom att organisera och strukturera studier, att veta hur man startar uppgifter, eller att kunna räkna ut ett effektivt sätt att göra olika saker, till exempel läsa kurslitteratur. Det är relaterat till fär- digheter som krävs för att klara av att arbeta självständigt med vissa uppgifter inom högskola/universitet.
När det gällde trötthet var de beskrivna som mer allmängiltiga svårighe- ter i studievardagen. Studenterna med AS hade svårigheter att exempel- vis förbereda måltider och äta vilket kan upplevas mer som en känsla av trötthet än hunger. Dessa svårigheter är relaterade till färdigheter i var- dagen som studenter behöver för att orka studera, bibehålla koncentra- tionsförmågan och få en struktur i studievardagen.
De länkningar som förekom ofta och var relaterade till social begräns- ning överensstämmer med hur studenterna med AS beskrev sina svårig- heter; att de kände sig socialt begränsade och hade kommunikationssvå- righeter. Det innebär brister i färdigheter i studievardagen som studenter behöver för att skapa kontakter med andra studenter och lärare, men också brister i färdigheter som behövs för att de ska kunna söka stöd. Många av de erfarenheter och svårigheter som de olika studentgrupper- na beskrivit i studievardagen, är vid första anblicken väldigt lika. Även deras beskrivning av det stöd de fått är väldigt lika. Men om man börjar ställa frågor och ber studenterna beskriva situationerna och varför de har svårigheter i just denna situation, så framträder en mer nyanserad bild. Det framkom ganska tydligt att studenterna anger till exempel stress och koncentrationssvårigheter och då får man ungefär samma stöd, så som anteckningshjälp, förlängd tentamenstid och annan tenta- mensform, vilket inte alltid innebär att det ger något stöd utan ibland snarare mer stress.
Ett code set skulle kunna underlätta i arbetet för samordnaren, för stu- denten och även anhöriga genom att ge ett underlag för vilken informa- tion som behöver samlas in så att stödet kan anpassas till den enskilde
104
studentens behov. Ett code set består av ett antal kategorier från ICF som beskriver de svårigheter som studenter med AS kan ha och som kan bilda en checklista att arbeta utifrån vid samtal, planering av stöd, information till annan personal och så vidare. Checklistan ska vara så tydligt att den kan ges till studenten i förväg så att studenten får möjlig- heter att förbereda sig på vad samtalet och mötet innebär. Det gör att både studenten och samordnaren har en tydlig agenda att följa vid sam- talen och beslut om vad eller vilka pedagogiska stöd som skulle kunna komma student till stöd i studierna.
Ett första steg till ett code set, det vill säga ett standardurval av ICF ka- tegorier är taget. Relaterat till aktivitet och delaktighet och miljöfaktorer identifierades en lista med 114 ICF kategorier baserat på 17 olika doku- ment. De kategorier som förekom oftast rörde ICF’s komponent Aktivi- tet och delaktighet. Det var framför allt Att företa mångfaldiga uppgifter (d220) som påverkar studenter med AS i deras studievardag och som krävs för att arbeta självständigt.