En ständig balansgång

Temat belyser vissa svårigheter biståndshandläggarna upplever vid insiktsbedömning av äldre personer med demenssjukdom samt hur biståndshandläggare utifrån svårigheterna tillämpar metoder för att möjliggöra självbestämmande. Underteman som sammantaget reflekterar en ständig balansgång i bedömningar och överväganden.

28

5.2.1 Att bedöma en persons insiktsförmåga

Flertalet av intervjupersonerna framhåller att självbestämmande för personer med demenssjukdom inte alltid behöver vara problematiskt och att personerna ibland har förmåga att uttrycka behov på ett självständigt sätt. En demensdiagnos behöver därigenom inte alltid betyda att förmåga går förlorad med omedelbar verkan, menar intervjupersonerna. IP5 beskriver dock sjukdomen som “rätt vidrig” och säger att personerna med all säkerhet inte blir bättre kognitivt. Intervjupersonen menar att demenssjukdomen gör de glömska och oroliga samt skildrar sjukdomen som “mycket svår, såväl för den enskilde som anhöriga”. Woods och Pratt (2005) menar att det är viktigt med noggrann insiktsbedömning för att kunna avgöra personers beslutsförmåga, vilket enligt flertalet av intervjupersonerna kan innebära tveksamheter. IP2, IP7 och IP8 delar liknande upplevelser och menar att det stundtals är mycket uppenbart att personer brister i insikt men att insikt också kan vara svårbedömt. Nordh och Nedlund (2017) menar att personer med demenssjukdom har förmåga att presentera sig som mer kapabla än vad de egentligen är, vilket samstämmer med IP5 och IP6:s erfarenheter. De menar att den bild som förmedlas vid hembesök vissa gånger inte överensstämmer med bilden som kommit till biståndshandläggarnas kännedom genom anhöriga eller andra.

Återkommande beskriver handläggarna arbetet med äldre personer med demenssjukdom som en balansgång; att lyssna till självbestämmande och bevara individens integritet samtidigt som det är svårt att veta huruvida personen förstår. Balansgången åskådliggörs i ett citat från IP7:

Det är svåra avvägningar, man vet inte om personen vet om denne vet vad den samtycker till och uttalar sig om... Det är en ständig balansgång. Det är komplicerat, för jag lägger ju mina personliga värderingar i någon annans levnadsstil. ‘Är detta ett motiverande eller ledande samtal?’ Skillnaden är hårfin. [IP7]

IP7 påtalar ovan att beslutsförmåga ibland kan vara mycket svåravvägt eftersom det är komplext att veta huruvida personerna förstår. Österholm, Taghizadeh Larsson och Olaison (2015) menar att det är svårt att veta om personer med demenssjukdom är medvetna om vad de samtycker till respektive avvisar, resonemang som tycks avspegla sig i citatet från IP7, som förtydligar att det handlar om komplicerade och hårfina avvägningar. Svårigheterna att bedöma insikt och de komplicerade och hårfina avvägningarna kan sammanfattningsvis göra det svårt att som biståndshandläggare veta hur man ska förhålla sig till samt praktiskt hantera självbestämmande och personens förmåga.

29

5.2.2 Att möjliggöra självbestämmande

Samtliga intervjupersoner framhåller att balansgången kräver metoder för att möjliggöra självbestämmande utifrån de förutsättningar de bedömer att den enskilde har. En viktig nyckel till självbestämmande som framhålls i utsagorna är att äldre personer med demenssjukdom alltid ges information kring sina rättigheter. IP5 framhåller “jag informerar om deras rätt till självbestämmande... Jag kan också ge information om äldreboende även om personen inte vill flytta, kanske kan personen ställa sig i kö så kan vi avvakta lite”. IP6 berättar också “jag ger information kring vad hemtjänstinsatser innebär, att de kan vara med och bestämma mycket själva, både vilka som ska komma och när de ska komma och sådär”. Tyrell, Genin och Myslinski (2006) menar att tydlig information är en central utgångspunkt för att äldre personer med demenssjukdom ska ha möjlighet att fatta välgrundade val, vilket samtliga intervjupersoner poängterar. Det är även, likt majoriteten av intervjupersonerna understryker, av vikt att informationen kommuniceras så den enskilde förstår, vilket framförs som centralt rörande personer med demenssjukdom. Det handlar, som IP8 beskriver om “att möta personen på dennes nivå”.

Genom att delge personerna information på ett individanpassat sätt tolkar vi det som att handläggarna försöker jämna ut den maktobalans som kan förstärkas mellan biståndshandläggare och enskild, i och med den kognitiva nedsättningen. Vi menar att de förmedlar kunskap och därigenom makt till den enskilde, som i lagstiftningens mening är den person som ska ha makt över sitt liv. Personerna ges således också en förbättrad möjlighet att kommunicera sina behov och önskemål och därigenom kunskap rörande sin livssituation vilket kan betraktas öka maktinflytandet för den enskilde. Enligt vår tolkning är resonemangen i linje med Foucaults (2003) definition av makt/kunskap som delar som förutsätter varandra i ett ömsesidigt samspel. Det innebär sammanfattningsvis att information kan ha inverkan på huruvida personerna kan göra välgrundade val. Ett undanhållande av information kan enligt Tyrell, Genin och Myslinski (2006) bidra till att äldre personer med demenssjukdom fråntas förmågan att vara självbestämmande medborgare, vilket intervjupersonerna hyser medvetenhet till. IP2 förstärker intrycket av medvetenhet och betonar:

Ibland fungerar inte information med ord, då kan det vara så att jag tar med hemtjänsten på ett hembesök eller erbjuder personen att följa med till ett äldreboende. När de kommer dit kanske de förstår på ett annat sätt. Blir det för mycket muntlig och skriftlig information kan det bli stressande för den

30

enskilde och då kan det vara lättare att se. Det gäller många gånger att inte vara för formell, det kan vara jobbigt för en person med demenssjukdom. [IP2]

Citatet ovan tydliggör att kommunikation även sker icke-verbalt, vilket antyder att information kan delges praktiskt, beroende på hur handläggarna bedömer den kognitiva förmågan. Samtliga intervjupersoner uppger att de inom kommunerna har resurser att tillgå, specifikt i ärenden rörande personer med demenssjukdom, nämligen demensteam eller demenssköterska. Majoriteten av intervjupersonerna framhåller att resurserna kan möjliggöra självbestämmande genom att underlätta insiktsbedömning, då de innehar stor kunskap i hur personerna kan bemötas. IP3 beskriver att resursen kan “bidra till att förenkla kommunikationen då handläggare ofta har mer byråkratiskt språk än en demenssköterska”. Intervjupersonen framhåller även att biståndshandläggaren och resursen kan motivera den äldre personen när de uppfattar ett omfattande behov, men även motivationsarbetet beskrivs som en balansgång som lätt kan övergå i övertalning.

Österholm, Taghizadeh Larsson och Olaison (2015) framhåller i sitt forskningsresultat en metod som biståndshandläggare använder sig av för att möjliggöra självbestämmande, nämligen att ställa ledande frågor. I våra utsagor synliggörs att handläggarna ställer ledande frågor och erbjuder begränsade alternativ för att möjliggöra självbestämmande. Exempel från IP1 och IP5:

[...] att jobba motiverande och lägga fram begränsade förslag för annars blir antalet alternativ för stort. Även om jag lägger orden i munnen på personen så har personen rätt att säga ja eller nej. Jag ger ju personen rätt att bestämma, genom att ge alternativ… fast att de är begränsade. Men man har ju ett alternativ att säga ja eller nej. Den kognitiva nedsättningen sätter gränser för vad man kan besluta. Så är det, eller det blir för rörigt. Det är bättre att ha två alternativ att lägga fram än att ha tio. [IP1]

Man kan inte bara komma och säga ‘vad vill du ha hjälp med?’. Det kan vara så att den dementa inte kan svara på det. Men frågar man ‘vill du ha hjälp med att städa?’ då kanske de kan svara ja på det. [IP5]

Ovanstående citat belyser att det kan vara problematiskt att erbjuda många alternativ till äldre personer med demenssjukdom eftersom de kan ha svårigheter att väga mellan flertalet valmöjligheter. Handläggarna försöker då vägleda personerna genom stängda frågor och begränsade alternativ när de uppfattar omfattande behov. Vägledningen kan tolkas som ett maktutövande från handläggarna, som använder sin makt som myndighetsutövare och sitt tolkningsföreträde till Socialtjänstlagen genom att begränsa antalet alternativ för den enskilde (jmf Franzén 2010). Utifrån vår tolkning menar vi att vägledningen kan ses ur ett

31

konsekvensetiskt perspektiv, nämligen att den bidrar till lycka, njutning och välbefinnande för den enskilde i en förlängning (jmf Bentham 1789/1988; Thorsén 2016), vilket skildrar maktens positiva och produktiva funktion (jmf Foucault 2003). Genom att erbjuda ett begränsat antal alternativ menar intervjupersonerna alltså att de möjliggör rätten till självbestämmande. Till trots att vägledande frågor kan anses möjliggöra självbestämmande framhåller IP2 och IP6 emellertid sammanfallande upplevelser, att gränsen mellan att motivera, ställa ledande frågor och övertala ibland är mycket tunn, vilket även det tycks vara en balansgång.