”Det är en ständig balansgång”

Examensarbete, 15 hp

”Det är en ständig balansgång”

En kvalitativ studie om hur biståndshandläggare förhåller sig till

självbestämmande i mötet med äldre personer med demenssjukdom

Författare: Caroline Kindberg & Yeliz Türkkan Handledare: Anette Lundin

Examinator: Kerstin Arnesson Termin HT17

Abstract

Author: Caroline Kindberg & Yeliz Türkkan

Title: ”It is a constant balance” - A qualitative study about how care managers relate to

self-determination when encountering older people with dementia [Translated title]

Supervisor: Anette Lundin Assessor: Kerstin Arnesson

The aim of this study was to understand how care managers in elderly care relate to self-determination when encountering older people with dementia. The study was conducted through qualitative interviews with a hermeneutic approach. We interviewed eight care managers experienced in working with older people with dementia. While interviewing we used a semi-structured interview guide. The material from the interviews were then analyzed through a hermeneutic circle and then theoretically analyzed by the use of Kant’s duty ethics, Bentham’s consequence ethics (normative ethics) and Foucault’s definition of power. Our main conclusions were that older people's self-determination is important and a legal right that clarifies that the power shall lie with the older person. Self-determination is, despite being a legal right, difficult to interpret in practice when it comes to older people with dementia. Depending on which ethical duty care managers lean on and what consequences that might bring, the decisions may differ. Sometimes older people's self-determination is unconditional, but sometimes the municipality’s final responsibility for older peopleis more authorized than older person's right to self-determination. Power within the relationship between care managers and older people with dementia is dynamic and care managers sometimes have to use their power in order to prevent danger. Our conclusion is that care managers find it difficult motivating departures from self-determination, since there is no coercive in Swedish legislation towards older people with dementia. Self-determination is therefore difficult to handle and requires well-balanced assessments, sometimes on the verge of what is considered as coercive.

Keywords: care manager, elderly care, older people, dementia, self-determination, ethical

dilemmas

Förord

Vi som författare till denna studie vill först och främst rikta ett stort tack till våra intervjupersoner som tog sig tid att delta i studien. Utan Era tankar och erfarenheter hade vår studie inte varit genomförbar.

Vi vill även rikta ett tack till vår fantastiska handledare Anette Lundin som har gett oss värdefulla tips och råd. Ditt engagemang och din kunskap har motiverat oss hela vägen till en färdig studie.

Till sist vill vi tacka varandra för ett gott samarbete och för att vi lyckats åstadkomma ett arbete som vi är stolta över.

Trevlig läsning,

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

1. INLEDNING ... 1

1.5.3 Äldreomsorg och biståndshandläggning ... 5

2. TIDIGARE FORSKNING ... 6

2.1YRKESPROFESSIONELLAS FÖRESTÄLLNINGAR KRING DEMENSSJUKDOM... 6

2.2SVÅRIGHETER OCH STRATEGIER I BISTÅNDSHANDLÄGGARES BESLUTSPROCESS ... 7

2.3NÄR SJÄLVBESTÄMMANDE FÖRBISES ELLER BEGRÄNSAS ... 8

2.4SAMMANFATTNING AV TIDIGARE FORSKNING... 9

3. TEORI ... 11

3.1NORMATIV ETIK ... 11

3.1.1 Pliktetik ... 11

3.1.2 Konsekvensetik ... 12

3.2RELATIONELL MAKT ... 13

3.3SAMMANFATTNING AV TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER ... 14

4. METODOLOGI ... 15

4.1VETENSKAPSTEORETISK ANSATS ... 15

4.2KVALITATIV METOD ... 16

4.2.1 Val av datainsamlingsmetod ... 16

4.3URVALSMETOD... 17

4.3.1 Urval av tidigare forskning ... 17

4.3.2. Urval av intervjupersoner ... 17

4.3.3 Presentation av intervjupersoner ... 18

4.4GENOMFÖRANDE AV INTERVJUER ... 18

4.5BEARBETNING OCH ANALYS ... 19

4.6ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 20

4.7KVALITÉN I STUDIEN... 21

4.7.1 Trovärdighet ... 22

4.7.2 Överförbarhet ... 22

4.7.3 Pålitlighet ... 22

4.7.4 Möjlighet att styrka och konfirmera ... 23

4.8ARBETSFÖRDELNING ... 23

5. RESULTAT OCH ANALYS ... 24

5.1SYNEN PÅ SJÄLVBESTÄMMANDE ... 24

5.1.1 Självbestämmande i utgångspunkt ... 24

5.1.2 Flera överordnade plikter ... 26

5.1.3 Självbestämmande som villkorat ... 26

5.2EN STÄNDIG BALANSGÅNG ... 27

5.2.1 Att bedöma en persons insiktsförmåga ... 28

5.3ATT KRINGGÅ ETT NEJ ... 31

5.4ANHÖRIGA SOM RESURS OCH HINDER ... 33

5.5ATT FRÅNGÅ SJÄLVBESTÄMMANDE ... 35

5.5.1 Självbestämmandets gränser ... 35

5.5.2 Avsaknad av riktlinjer och lagstiftning ... 38

6. DISKUSSION ... 40

6.1RESULTATDISKUSSION ... 40

6.2TEORIDISKUSSION ... 43

6.3METODDISKUSSION ... 43

6.4FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING ... 44

REFERENSLISTA ... 45

BILAGA 1: INFORMATIONSBREV ... 50

BILAGA 2: SAMTYCKESBLANKETT ... 51

1

1. Inledning

1.1 Problemformulering

Befolkningen i Sverige blir fortsatt äldre och det förväntas stadigvarande medföra stora utmaningar för välfärdsstaten i hur äldres vård- och omsorgsbehov ska kunna tillgodoses (Socialstyrelsen 2016). I Sverige har antalet personer över 65 år fördubblats över en 50 årsperiod och Sverige är ett av de länder i världen med störst andel äldre personer (Statistiska centralbyrån 2009). Andelen äldre personer, personer över 65 år, utgör i dagsläget cirka 20 % av den svenska befolkningen och prognoser för framtiden pekar mot en kraftig ökning (Socialstyrelsen 2016). I Sverige är det kommunerna som har yttersta ansvaret för vård och omsorg för personer över 65 år (Socialstyrelsen 2012). Biståndshandläggare inom kommunal äldreomsorg har ansvaret att utreda, bedöma och besluta om bistånd enligt 4 kap. 1 § Socialtjänstlagen (SFS 2001:453). Det bistånd som beviljas för äldre personer är främst service- och omsorgsinsatser genom hemtjänst eller plats på särskilt boende (Socialstyrelsen 2016). Biståndshandläggarnas handläggningsprocess och utredning ska bygga på respekt för människornas självbestämmanderätt och integritet, vilket står lagstadgat i Socialtjänstlagens portalparagraf (SFS 2001:453 1 kap. 1 § 3 st.). Dessutom ska insatser för den enskilde utformas och genomföras tillsammans med personen (SFS 2001:453 3 kap. 5 §).

I takt med att personer blir äldre medföljer risker, genom åldersrelaterade sjukdomar eller nedsatt funktionsförmåga som kan påverka den psykiska, fysiska och sociala hälsan. Demenssjukdom är en av vår tids vanligaste folkhälsosjukdomar bland äldre personer och risken att drabbas stiger med åldern (Socialstyrelsen 2016). Uppskattningsvis menar Socialstyrelsen (2017) att cirka 24 000 personer insjuknar i demenssjukdom varje år, vilket förväntas öka. Demenssjukdom definieras i termer av successiv förlust av funktionella samt kognitiva förmågor (Bökberg, Ahlström, Karlsson, Rahm Hallberg & Janlöv 2014). Demenssjukdomen medför ofta bristande insikt om de egna behoven samt svårigheter att uttrycka sig och hävda sin rätt (Dunér 2007).

2

som beslutas (Ryrstedt 2014). Det kan följaktligen uppstå dilemman för biståndshandläggare i kontakten med äldre personer som till följd av demenssjukdom har bristande insikt om sina behov (Dunér & Nordström 2005). Taghizadeh Larsson och Österholm (2014) påvisar att det inom äldreomsorgen är vanligt att beslut fattas åt personer med demenssjukdom och att självbestämmande inte beaktas. Likaså är det vanligt förekommande att personerna övertalas till handlingar de nekat till (Dunér & Nordström 2005). Lindelöf och Rönnbäck (2004) poängterar att äldre personers självbestämmande begränsas vid beslutsfattande samt att professionella och anhöriga förväntas veta vad som är bäst för personen.

Den prognostiserade ökningen av demenssjukdom under de kommande årtiondena gör mobiliseringen av demensrelaterad forskning inom socialt arbete absolut nödvändig (Kaplan & Berkman 2011). Självbestämmande är en grundläggande princip i svensk lag men ställs på sin spets när äldre personer, till följd av demenssjukdom, har tydliga behov men påtagliga brister i insikt. Det kan bli svårhanterligt och problematiskt för biståndshandläggare som arbetar utifrån att äldre personer ska få sin talan hörd och bli lyssnade på, parallellt med att de ska tillförsäkras ett värdigt liv (Lindelöf & Rönnbäck 2004). Samtidigt medför rätten till självbestämmande ett tolkningsutrymme då det inte är tydligt specificerat hur den ska förstås eller tillämpas (Wikström 2005). Av den anledningen anser vi att det är viktigt att få förståelse för hur biståndshandläggare inom äldreomsorgen definierar och hanterar självbestämmande i mötet med äldre personer med demenssjukdom. Med “definierar” avses vilken betydelse biståndshandläggare tillskriver begreppet och med “hantera” avses hur det praktiskt tillämpas i mötet.

I tidigare forskning, presenterad i kommande avsnitt, finns en kunskapslucka i hur biståndshandläggare tolkar rätten till självbestämmande samt hur de således hanterar den. Utifrån de teoretiska begreppen pliktetik (Kant 1785/2006) och konsekvensetik (Bentham 1789/1988), begrepp hemmahörande inom normativ etik, samt utifrån Foucaults (2003)

relationella maktbegrepp kan vi tillföra kunskap inom området. Vi anser följaktligen att studien

3

personer med demenssjukdom genom att skapa förståelse för hur biståndshandläggare förhåller sig till självbestämmande i mötet med äldre personer med demenssjukdom.

1.2 Syfte

Uppsatsens syfte är att genom kvalitativa intervjuer med biståndshandläggare inom äldreomsorgen få förståelse för hur de förhåller sig till självbestämmande i mötet med äldre personer med demenssjukdom.

1.3 Frågeställningar

1. Hur definierar biståndshandläggare begreppet självbestämmande inom ramen för sin verksamhet?

2. Hur hanterar biståndshandläggare rätten till självbestämmande i mötet med äldre personer med demenssjukdom?

1.4 Avgränsningar

4

1.5 Bakgrund

I avsnittet presenteras en bakgrund med information om demenssjukdom, självbestämmande, äldreomsorg och biståndshandläggning. Bakgrunden syftar till att erbjuda större förståelse för kontexten kring ämnet som läsaren tar med sig genom uppsatsen.

1.5.1 Demenssjukdom

Demens är ett samlingsnamn för en rad symptom till följd av hjärnskada. Demenssjukdomen yttrar sig olika beroende på vilken del av hjärnan som är skadad. Förmågor såsom minneskapacitet, exekutiv förmåga, språk- och tidsuppfattning uppvisar försämring över tid men även oro, nedstämdhet och beteendeförändringar är vanligt. Risken att insjukna stiger med åldern och ungefär var femte person över 80 år är drabbad. Den vanligaste demenssjukdomen i Sverige är Alzheimers sjukdom som drabbar cirka 60 % av personer som har demenssjukdom. Andra typer är vaskulär demens, frontallobsdemens och Lewy body demens (Demenscentrum 2016). Personer med demenssjukdom behöver i regel mer hälso- och sjukvård än övriga och har kontakt med flertalet professionella inom kommun samt landsting/region (Bökberg et al. 2014). Demenssjukdom är obotlig och syftet med stöd från socialtjänst och hälso- och sjukvård är att underlätta för personen i vardagen (Socialstyrelsen 2017).

1.5.2 Självbestämmande

5

rätt till självbestämmande, med hänvisning till exempelvis godhetsprincipen, som innebär viljan att göra gott.

1.5.3 Äldreomsorg och biståndshandläggning

Kommunen har det yttersta ansvaret för äldre personer enligt 2 kap. 1 § Socialtjänstlagen (SFS 2001:453). Äldreomsorgen har bedrivits i kommunal regi sedan år 1992, i och med

Ädelreformen, och är solidariskt finansierad genom skattemedel. Det innebär att vård och

omsorg ska vara lättillgänglig för medborgare, över 65 år, oberoende av betalningsförmåga (Prop. 1997/98:113). Äldreomsorgens uppgift är att ge stöd till äldre personer för att underlätta vardagslivet. Med det sagt föreligger det skillnader mellan vad kommuner erbjuder i fråga om vård och omsorg (Socialstyrelsen 2012). Gemensamt är dock att personal i anslutning till äldre personer ska arbeta utifrån värdegrunden för äldreomsorgen; ”Socialtjänstens omsorg om äldre ska inriktas på att äldre personer får leva ett värdigt liv och känna välbefinnande” (SFS 2001:453, 5 kap. 4 §). Värdegrunden påvisar vilka normer och etiska värden som är centrala i arbetet (Socialstyrelsen 2012). Det betonas särskilt att den enskildes önskemål och vilja ska styra socialtjänstens organisation och handlande (Lindelöf & Rönnbäck 2004).

6

2. Tidigare forskning

För att skapa förståelse för hur biståndshandläggare förhåller sig till självbestämmande i mötet med äldre personer med demenssjukdom, fokuserar kapitlet främst på interaktionen mellan personer med demenssjukdom och professioner inom välfärdsstaten, särskilt mellan biståndshandläggare och äldre personer med demenssjukdom. Demenssjukdom och självbestämmande är ett forskningsområde som berör såväl hälso- och sjukvård som socialt arbete. I dagens kunskapsläge finns dock mest forskning kring demenssjukdom och självbestämmande inom hälso- och sjukvårdssektorn medan det inom socialt arbete upplevs mer outforskat. Vi anser således att ytterligare forskning kring demenssjukdom i relation till socialt arbete är viktig att framställa, vilket även forskare uppmuntrar (jmf Kaplan & Berkman 2011). Tidigare forskning har tematiserats enligt: yrkesprofessionellas föreställningar kring

demenssjukdom, svårigheter och strategier i biståndshandläggares beslutsprocess och när självbestämmande förbises eller begränsas.

2.1 Yrkesprofessionellas föreställningar kring demenssjukdom

Wilkinson (2001) har i sin artikel granskat rättssystemet i Skottland och menar att delar av systemet är föråldrat och förtryckande mot marginaliserade grupper. Hon menar att det bidrar till att demenssjukdom associeras med nedsatt förmåga att göra bedömningar, motivera och fatta beslut. Uppfattningen kring dessa kognitiva nedsättningar bidrar till att yrkesprofessionella, med hänvisning till den enskildes säkerhet och välmående, exkluderar personen från beslutsprocessen. På så vis riskerar personen att fråntas rätten till självbestämmande trots legal rätt att förvalta om sin person. Wilkinson (2001) argumenterar för att det inte alltid är så att personer med demensdiagnos är oförmögna att fatta beslut rörande sitt liv samt att förmågan kan variera beroende på kontext och tidpunkt.

7

den enskilde. Ambitionen att undvika skada bidrar till att yrkesprofessionella bortser från personens autonomi. Bristen på insikt tenderar således att befästas som verklig och riskerar att generaliseras till samtliga delar av personens liv. Författarna menar att det är viktigt med noggrann bedömning av personens insikt, utifrån dennes sociala sammanhang. De menar också att det är viktigt att arbeta förebyggande så att yrkesprofessionella i senare stadie av sjukdomen inte gör antaganden kring vad den enskilde skulle vilja framför personens egentliga vilja (ibid; jmf Wilkinson 2001).

2.2 Svårigheter och strategier i biståndshandläggares

beslutsprocess

Corvol, Moutel, Gagnon, Nugue, Saint-Jean och Somme (2012) belyser i sin artikel svårigheter och etiska dilemman som biståndshandläggare ställs inför i mötet med äldre personer med demenssjukdom. Ett dilemma är när självbestämmandet kommer i konflikt med de etiska principerna “att göra gott” och “inte skada”, alltså när brukarna vägrar hjälp trots uppenbara hjälpbehov. Forskarna kunde följaktligen identifiera tre faktorer där handläggarna frångick självbestämmande: när det förelåg allvarliga risker för den enskilde, när personen utvecklat en grav kognitiv nedsättning eller när individen motsatte sig hjälp som erbjöds. Den sistnämnda faktorn belyser strategier som biståndshandläggarna använde för att få personerna att samtycka till hjälp; att förhandla, tvinga eller manipulera, men även att inte acceptera ett nej, utan jobba runt det. Handläggarna menade att manipulation krävs för individens bästa och att tvång ibland är nödvändigt. Samtidigt var de frågande till hur långt det är tillåtet att tvinga de äldre att samtycka och huruvida det ses som ett genuint samtycke. Biståndshandläggarna såg självbestämmande som svårhanterligt och uttryckte stark vilja att hitta en balans mellan respekt för självbestämmande och målet med ett värdigt liv (ibid.).

8

att handläggarna framhöll att anhöriga framfört den enskildes önskemål och behov, varpå personen gavs möjlighet att instämma eller neka. Forskarna menar att det finns såväl positiva som negativa aspekter med strategierna. Det ger den enskilde en möjlighet att uttala sig kring vården, men det finns alltid mått av tveksamhet kring om personen förstår. Följaktligen är det svårt att veta huruvida personen är medveten om vad denne samtycker till respektive avvisar (ibid.).

Även Dunér och Nordström (2003) framför i en FoU-rapport att biståndshandläggare ställs inför dilemman utan givna lösningar. De kan exempelvis hamna i svårhanterliga situationer som representanter för välfärdsstaten kontra äldres rätt till självbestämmande. Det är därför svårt att på förhand säga hur biståndshandläggare ska agera, vilket medför svårigheter att överväga om handlingar är rätt eller fel. Handläggarna upplevde tveksamheter vid bedömning av beslutsförmåga hos äldre personer, i synnerhet personer med demenssjukdom. De porträtterade en balansgång mellan risker att begå övergrepp och kränka samt risker att begå underlåtenhetssynd och låta personer fara illa. Forskarna konstaterar att flertalet av handläggarna efterfrågade riktlinjer och regler. Samtidigt uttryckte handläggarna ambivalens inför att äldres situation är individuell, vilket försvårar användningen av generella regler. Beslutsfattande är således problematiskt eftersom det tycks finnas ett gap mellan rådande lagstiftning som inte reglerar den enskildes rättigheter i detalj och hur det ser ut i praktiken vid mötet med brukaren (ibid.).

2.3 När självbestämmande förbises eller begränsas

9

I Janlöv, Rahm Hallberg och Peterssons (2011) artikel samt i Blombergs (2004) avhandling framhålls likvärdiga resultat där de bland annat undersökt biståndshandläggares syn på anhörigas delaktighet i beslutsprocessen. Det framkommer att intervjupersonerna ser anhöriga som en resurs och stöttepelare som kan komplettera med information som den äldre personen inte själv kan berätta. Å andra sidan måste det etableras gränser mot anhörigas inflytande för att inte riskera att frångå den enskildes självbestämmande. Risken finns annars att anhöriga tar över och styr bedömningen av personens behov. I avhandlingens intervjumaterial framkommer att den största svårigheten för biståndshandläggare är att anhöriga kan ställa till problem genom egna uppfattningar om de äldres behov och invändningar mot deras önskemål. I artikeln och avhandlingen framställs snarlika resultat, nämligen att det är svårt för biståndshandläggare att få anhöriga att förstå att de äldre personernas behov och intressen är i centrum.

Tyrell, Genin och Myslinski (2006) har i sin studie, till skillnad från forskarna ovan, utgått från ett brukarperspektiv när de undersökt vad 21 brukare med demenssjukdom anser om möjligheten till självbestämmande vid beslutsfattande. Studien påvisar att vanliga uppfattningar är att vårdgivare och anhöriga bestämmer åt personerna samt att de sällan blir informerade vid beslutsfattande. Brukarna uttryckte dessutom begränsade möjligheter till delaktighet och upplevd stress över hastiga beslut och endast en brukare upplevde sig ha tid att reflektera över sina val. Tyrell, Genin och Myslinski (2006) menar att det är viktigt att yrkesprofessionella inkluderar brukare och verifierar att de förstått informationen, framförallt rörande äldre personer med demenssjukdom. Brukare och deras anhöriga kan ha skilda åsikter och upplevelser om vad som är viktigt, vilket är väsentligt att yrkesprofessionella är medvetna om. Att vara otydlig med information kan påverka personernas förmåga att göra informerade och fria val.

2.4 Sammanfattning av tidigare forskning

10

beslutsföra och om de har insiktsförmåga att förstå vad de behöver. Det förefaller finnas skillnader mellan forskarna i synen på de äldre personernas förmåga att bedöma och förstå information för att fatta självständiga och välgrundade beslut. Intressanta resultat av forskningen är hur yrkesprofessionella, å ena sidan, tenderar att utgå ifrån att demenssjukdom medför bristande insikt och oförmåga att fatta beslut medan personer med demenssjukdom, å andra sidan, själva upplever att de ges otydlig information och fråntas möjligheten till ett informerat val. Forskningsresultaten påtalar i samband med det vikten av information till personer med demenssjukdom.

11

3. Teori

I kapitlet presenteras den teoretiska referensram vi tillämpat på vår empiri. I den tidigare forskningen synliggjordes dilemman för biståndshandläggare kring självbestämmande vid mötet med äldre personer med demenssjukdom. Dessa kan tolkas som etiska då yrkesprofessionella uppvisade osäkerhet på vad som är rätt och fel att välja när handlingsalternativ kommer i konflikt med varandra. Efter empirisk insamling kunde vi urskilja att delar av den normativa etiken föreföll relevanta för att tolka och analysera intervjupersonernas utsagor, vilka var pliktetik (Kant 1785/2006) och konsekvensetik (Bentham 1789/1988). Tidigare forskning synliggjorde dessutom maktaspekter i mötet mellan parterna, vilket även fick stöd av vår empiriska analys. Genom att tillföra utvalda delar av Foucaults (2003) relationella maktbegrepp gavs möjlighet att belysa den asymmetriska maktrelation som råder mellan biståndshandläggare, äldre personer med demenssjukdom och eventuella anhöriga. Det innebär att såväl tidigare forskning som vår empiri bekräftat val av teoretisk utgångspunkt.

3.1 Normativ etik

Inom normativ etik sker systematiskt och kritiskt sökande efter de rätta moraliska utgångspunkterna att applicera vid lösning av problem (Tännsjö 2012). Den normativa etiken formulerar och utvärderar därigenom generella uppfattningar kring vilken moral som är den goda och rätta handlingen. Normativ etik försöker således ge vägledning i exempelvis vad som gör en handling rätt och vilka personegenskaper som bör eftersträvas (Ahlenius 2004). Nedan presenteras två av huvudinriktningarna inom normativ etik som är teoretiska utgångspunkter i studien.

3.1.1 Pliktetik

12

hävdade att mänskligt förnuft gör att människor drar samma slutsatser och att plikter ses som förnuftets universella lagar. Att plikter ses som universella gör att de betraktas som giltiga och absoluta vid tillämpning. De kan således ses som en uppsättning regler eller normer som betraktas likadant av alla människor och ger vägledning för den rätta handlingen (Sandman & Kjellström 2013).

Henriksen och Vetlesen (2013) menar att människan ständigt tar hänsyn till plikter och därigenom prioriterar vilken plikt som är den för stunden mest betydelsefulla. För att finna den rätta plikten inringar författarna två krav. Det första kravet innefattar att enskilda handlingar inte kan ses isolerade, istället måste människan söka regler som bestämmer handlingen. Det andra kravet innebär att reglerna som bestämmer handlingen ska vara moraliskt acceptabla i liknande situationer, därmed utan möjlighet till motsägelser (ibid.) Vid bedömningen av vad som anses rätt bortser pliktetiken från eventuella konsekvenser av en handling och handlar istället utifrån vilka egenskaper handlingen har (Egidius 2011). Vad som anses som rätt respektive orätt sätts inte heller i samband med framtiden (Thorsén 2016). Pliktetiken stipulerar således att plikten äger företräde framför hur vi egentligen skulle vilja handla, känna eller tänka (Egidius 2011). Det skapas därigenom förutsägbarhet kring etiskt handlande och normer för yrkesprofessionellas agerande i olika situationer (Thorsén 2016).

3.1.2 Konsekvensetik

Förgrundsgestalten för konsekvensetiken, Jeremy Bentham (1789/1988), menade att handlingar bedöms på grundval av konsekvenser och att vi ska beakta nyttan av olika handlingsalternativ. Med nytta avses den egenskap som syftar till att framkalla fördelar, lycka eller njutning. I situationer handlar det därför om vilket handlingsalternativ som bidrar till störst nytta och förebygger skada, smärta eller olycka. Inom Benthams konsekvensetik uteblir fokus på de allmängiltiga principer och handlingsprinciper som prioriteras inom pliktetiken. Tyngdpunkt ligger istället på att beräkna nyttan och möjliga konsekvenser av olika handlingar. Den bästa handlingen är således den handling som ger den största nyttan och därmed har det största inneboende moraliska värdet (ibid).

13

att en överordnad princip för konsekvensetiken är “den handling är rätt som leder till bästa möjliga konsekvenser av de alternativa handlingar som står till buds”. En svårighet är emellertid vad som betraktas som goda konsekvenser. Enligt Thorsén (2016) krävs en mätskala för att avgöra vilka livsvärden som är centrala i livet och utifrån värdena kan människan bedöma vilka konsekvenser som är goda. Värden kan exempelvis vara gemenskap, kärlek, hälsa eller liv. Det gäller därefter att fastställa för vem dessa konsekvenser ska beräknas, det vill säga välja lojalitetsprincip, att klargöra vems intressen som är viktigast. Det gäller till sist att beakta att konsekvenserna av handlingar ska bära nytta över tid och inte bara här och nu. Handlingar kan kännas rätt i stunden, men det handlar om vilka följder handlingen får på sikt (Thorsén 2016).

3.2 Relationell makt

Foucaults syn på makt uppstod som motsättning till den traditionella synen på makt som oföränderlig och någonting som “ägs” av ett fåtal. Makt är, enligt Foucault (2002), mer än en stor kraftkälla som enbart relateras till staten. Makt kan inte enbart ses utifrån formella och juridiska framställningar, bestående av lagar. Istället är makten ständigt närvarande i alla former av socialt varande, vilket innebär att det inte finns en makt utan flera makter (Foucault 2008). Makt skapas i varje relation och i varje ögonblick och är därigenom relationell (Foucault 2003). Foucault (2003) menar vidare att människor är sociala varelser i delar av nätverk av makt där maktfria relationer inte existerar. Makten existerar följaktligen inte i sig utan skapas i aktiviteter.

14

inte intresserad av individuella makthavare, utan snarare av hur de som befinner sig i underordning påverkas av makten.

Utifrån Foucaults syn på makt förenklar Franzén (2010) den relationella makten. Han menar att makt inte är en särskild relation eller ett verktyg individer kan använda för att härska över andra. Makt kan därför inte erövras, vilket skiljer sig från synen på makt som statisk (jmf Foucault 2003). Till skillnad från strukturell makt är relationell makt inte något yttre som personer kan ha i besittning. Den relationella makten skiljer sig från andra perspektiv på makt eftersom dess syn på makt är dynamisk. Det innebär att makten är relativ och aldrig absolut och att den bör ses utifrån sitt sammanhang (Franzén 2010). Franzén (2010) konkretiserar ett exempel mellan klient och socialtjänsten där han menar att makt finns inneboende i relationen när parterna möts. Socialtjänstlagen, professionaliteten, förväntningarna på varandra och klientens behov, vare sig medvetna eller inte är viktiga utgångspunkter för hur relationen kommer utspelas utifrån makt.

3.3 Sammanfattning av teoretiska utgångspunkter

15

4. Metodologi

I följande avsnitt redovisas studiens genomförande. Inledningsvis beskrivs vald vetenskapsteoretisk ansats, kvalitativ metod och val av datainsamlingsmetod. Därefter presenteras urvalsmetod och hur vår insamlade empiri bearbetats och analyserats. Slutligen diskuteras etiska överväganden, studiens kvalité och arbetsfördelning. Motivering till val av respektive förfarande finns under rubrikerna.

4.1 Vetenskapsteoretisk ansats

I uppsatsen valdes en hermeneutisk vetenskapsteoretisk ansats. Hermeneutik står för att “tolka” och syftar till att förstå mänskovärlden, i dess mångfald av uttrycksformer. Hermeneutiken syftar till att det finns flera sätt och perspektiv att förstå världen samt att människor aldrig kan ställa sig utanför sin egen världsuppfattning när de studerar. Förståelsen som metod handlar därför om att leva sig in i och rekonstruera främmande människors själsliv (Thomassen 2007). Hermeneutisk ansats är lämplig att använda när syftet innefattar tolkning och förståelser av personers upplevelser, vilket var fallet för vår uppsats. Om syftet hade varit att framställa mätbara data eller förklara fenomen hade en positivistisk ansats varit mer lämplig (ibid; Starrin & Svensson 1994).

16

4.2 Kvalitativ metod

Utifrån den ovan beskrivna hermeneutiska ansatsen föranleddes valet av kvalitativ metod. Kvalitativ metod fokuserar på människors tankar, känslor och upplevelser och var bäst lämpad utifrån syftet att uppnå förståelse för hur biståndshandläggare förhåller sig till självbestämmande i mötet med äldre personer med demenssjukdom (jmf Svensson & Ahrne 2015). Svensson och Ahrne (2015) menar att kvalitativ metod fångar detaljer och nyanser samt sätter in värderingar och normer i ett sammanhang, vilket var ambitionen för studien. Den kvalitativa metoden ökar således förutsättningarna till att förstå fenomenet som studeras (ibid.).

Det finns såväl styrkor som svagheter med den kvalitativa metoden. En styrka är att det finns stor flexibilitet under forskningsprocessen då forskaren har möjlighet att fortlöpande anpassa forskningsdesignen (Svensson & Ahrne 2015), vilket vi nyttjat under studiens gång genom justering av syfte, frågeställningar samt andra delar av uppsatsen. En annan styrka är att forskaren får möjlighet att komma nära miljöerna och människorna forskningen berör (ibid.). Vi har därigenom haft tillfälle att få närkontakt med biståndshandläggarna och deras upplevelser. Exempel på en svaghet med kvalitativ metod är att resultaten är svåra att generalisera. Ur forskningen framställs subjektiva beskrivningar av ett fåtal personer, vilket kan göra det svårt att generalisera utöver miljön forskningen producerats (Svensson & Ahrne 2015). Trots svagheter med kvalitativ metod ansåg vi att den var bäst lämpad i förhållande till vårt syfte och frågeställningar och vår ambition att få kontextuell förståelse som innefattar djupare förståelse av biståndshandläggarnas upplevelser och erfarenheter (jmf Bryman 2011).

4.2.1 Val av datainsamlingsmetod

17

Under intervjuerna användes en semistrukturerad intervjuguide (Bilaga 3). Ett argument för att använda semistrukturerade intervjuer är att intervjupersonerna ges utrymme att diskutera sina upplevelser, till skillnad från vid standardiserade intervjuer som är mer kontrollerade av intervjuaren (Holstein & Gubrium 2003). Vid semistrukturerade intervjuer utgår intervjuaren från en lista över teman där intervjupersonerna har möjlighet att utforma svaren. Intervjuerna kunde således leda i olika riktningar. Teman som användes i intervjuguiden var exempelvis:

bakgrund och biståndshandläggares syn på självbestämmande. Styrkan med semistrukturerade

intervjuer är att metoden gav oss frihet att lägga till frågor, exempelvis att be intervjupersonerna ge exempel. Metoden erbjöd även flexibilitet att anpassa intervjuerna efter respektive intervjuperson och vi kunde därigenom låta temanas frågor följa deras berättelse (jmf Eriksson-Zetterquist & Ahrne 2015). Därmed kunde intervjupersonerna ge svar på en del senare frågor medan de besvarade tidigare frågor. Metodens styrka kan emellertid vara dess nackdel, att intervjuerna tenderar att sväva utanför studiens ämne (Bryman 2011), vilket var viktigt att vara vaksamma på genom att kontinuerligt återkoppla till ämnet.

4.3 Urvalsmetod

4.3.1 Urval av tidigare forskning

Genom sökmotorerna Social service abstract, Social science premium collection, Libris, Swepub och Google Scholar har vi hittat relevant tidigare forskning för vår studie. De sökord som har använts för att hitta materialet är: äldre personer, självbestämmande, demenssjukdom,

biståndshandläggare, äldreomsorg, older people, self- determination, dementia, care manager

och elderly care. Vid sökning av tidigare forskning avgränsade vi oss huvudsakligen till forskning framställd inom socialt arbete som behandlade området och utelämnade således studier som enbart berörde hälso- och sjukvårdsområdet.

4.3.2. Urval av intervjupersoner

18

Bryman 2011). Kravet var att handläggarna hade erfarenhet av arbete med äldre personer med demenssjukdom. Vi krävde inte någon särskild fördelning rörande könstillhörighet, etnicitet eller ålder eftersom vi hade begränsad tid under uppsatsskrivandet.

För att få kontakt upprättades mailkontakt med enskilda biståndshandläggare och enhetschefer i åtta kommuner vars mailadresser fanns på kommunernas hemsidor. Enhetscheferna kontaktades för kännedom och för vidarebefordran av förfrågan om medverkan till eventuella medarbetare vi missat. Enhetscheferna valde alltså inte ut intervjupersoner, utan vidarebefordrade endast förfrågan. I mailet bifogades informationsbrevet (Bilaga 1). Vi fick respons från tre kommuner, vilket totalt resulterade i åtta intervjupersoner. Eriksson-Zetterquist och Ahrne (2015) menar att det sällan räcker att intervjua en eller ett par personer. Att intervjua sex till åtta personer ur en särskild grupp ökar däremot säkerheten att materialet är någorlunda oberoende av enskilda människors väldigt personliga uppfattningar. Åtta biståndshandläggare ansågs därför vara tillräckligt underlag för tolkning och analys av arbetet.

4.3.3 Presentation av intervjupersoner

Intervjupersonerna var män och kvinnor i åldrarna 25-55 år. De tre kommuner som medverkat har mellan 10.000–100,000 invånare. Samtliga intervjupersoner har svensk socionomexamen eller annan likvärdig examen och har arbetat som biståndshandläggare i minst ett och högst 20 år. Samtliga biståndshandläggare har hanterat ärenden rörande personer med demenssjukdom och några av biståndshandläggarna har haft möjlighet att gå korta utbildningar kring demenssjukdom. Intervjupersonerna kommer hädanefter att kallas IP och numreras med siffrorna 1-8.

4.4 Genomförande av intervjuer

19

2011). På önskemål av intervjupersonerna hölls intervjuerna därför på deras respektive arbetsplatser, med båda författarna deltagande. Vi reflekterade över att vi båda medverkade och bestämde oss för att variera vem som var mer aktiv respektive iakttagande vid respektive intervjutillfälle. Den iakttagande kunde observera och ställa följdfrågor. Uppdelningen gav följaktligen tydlighet i rollerna vi hade vid respektive intervju, vilket förhoppningsvis ingav trygghet. Det var viktigt att motverka att intervjupersonen skulle känna sig i underläge då vi var flertal, men samtidigt var det av större betydelse att vi kunde komplettera varandras upplevelser.

Innan intervjuerna inleddes inhämtades muntligt och skriftligt samtycke (Bilaga 2) till medverkan samt inspelning med mobiltelefon. Information delgavs att intervjupersonerna hade rätt att avbryta intervjun och avböja att svara på frågor. Intervjuerna tog ungefär 60 minuter var, vilket motsvarar normaltiden för en intervju enligt Svensson och Ahrne (2015). Vid intervjun användes intervjuguiden som kompletterades med följdfrågor. Särskilt fokus låg på hur-frågor och inte varför-frågor då intervjupersonerna kan ställa sig i försvarsposition när man frågar

varför de gör som de gör (jmf Becker 2008). Genom att fråga hur de gjorde delgavs utförliga

och informativa svar. Vår ambition var att intervjupersonerna skulle känna trygghet och vi försökte förhålla oss professionellt, empatiskt samt vara lyhörda för att skapa tillitsfulla relationer (jmf Miller & Glassner 2016).

4.5 Bearbetning och analys

Efter genomförande av intervjuerna påbörjades raskt transkriberingsprocessen, vilket Svensson och Ahrne (2015) menar är viktigt då intrycket från intervjuerna är färskt i minnet. Som analysmetod användes den hermeneutiska cirkeln, även kallad hermeneutiska spiralen, vilken möjliggördjupdykning iempirin. Centralt inom analysmetoden är att tolka delarna i en helhet utifrån helheten och tvärtom, vilket sker i en ständig växelverkan.Det innebär att arbeten inleds med förförståelse, som genom tolkning ökar stegvis för att mynna ut i ökad förståelse (Ödman 2017). Konkret genomfördes det då vi läste transkriberingen av intervjuerna i ordning och använde markeringspennor för att stryka över viktiga citat, poänger och nyckelord som förekom upprepade gånger. Efter att vi läst samtliga intervjuer var för sig fick vi en tydligare bild av helheten och därigenom djupare förståelse för vårt material (jmf Ödman 2017).

20

intervjupersonerna inledningsvis definierade självbestämmande, kunde vi formulera teman. De nio teman som först formulerades var: självbestämmande i utgångspunkt, flera överordnade

plikter, självbestämmande som villkorat, att göra insiktsbedömning, att möjliggöra självbestämmande, att kringgå ett nej, anhöriga som resurs och hinder, självbestämmandets gränser och avsaknad av riktlinjer och lagstiftning. Genom att därefter pendla mellan

transkriberingarna och helheten samt jämföra temana med varandra, kunde vi se att sju av våra nio teman hade betydande likheter. Självbestämmande i utgångspunkt, flera överordnade

plikter och självbestämmande som villkorat samlades under det övergripande temat synen på självbestämmande, eftersom samtliga teman behandlade biståndshandläggarnas syn på

begreppet i olika kontexter. Temana att göra insiktsbedömning och att möjliggöra

självbestämmande kunde vi urskilja porträtterades som ständiga balansgångar, varpå de

placerades under övergripande temat en ständig balansgång. Likaså placerades

självbestämmandets gränser och avsaknad av riktlinjer och lagstiftning under det övergripande

temat att förbise självbestämmande. De resterande två temana, anhöriga som resurs och hinder samt att kringgå självbestämmande ansåg vi inte hade tydliga beröringspunkter med resterande teman, varpå de fick figurera som fristående. Sammantaget resulterade analysarbetet i fem övergripande teman med sju underteman.

4.6 Etiska överväganden

Inom forskningen är det fundamentalt att ta hänsyn till etiska överväganden för skydd och respekt för enskilda (Vetenskapsrådet 2011). Enligt 3 § lagen om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460) ska forskning som innefattar behandling av känsliga personuppgifter enligt 13 § personuppgiftslagen (SFS 1998:204) prövas samt godkännas av etikprövningsnämnden (Vetenskapsrådet 2011). Utöver generella riktlinjerna ska lagen även enligt 4 § tillämpas på forskning som exempelvis utförs enligt en metod som syftar till att påverka forskningspersoner psykiskt eller fysiskt. Lagen fastställer dock att vetenskapliga arbeten inom högskoleutbildning inte behöver etikprövas.

I studien beaktas trots det individskyddskravet som består av fyra forskningsetiska principer som syftar till att skydda och respektera individers integritet. Kraven är; informationskravet,

21

1). Samtyckeskravet, att personerna själva har rätt att bestämma över sin medverkan (Bryman 2011), har uppfyllts genom att vi inhämtade ett informerat skriftligt och muntligt samtycke genom vår samtyckesblankett (Bilaga 2). Samtyckesblanketten har därefter förvarats utan åtkomst för obehöriga. I enlighet med konfidentialitetskravet har samtliga uppgifter som förekommit i studien gällande intervjupersonerna behandlats med försiktighet. Vi har varit vaksamma på att personerna och arbetsplatserna varit avidentifierade samt att inga obehöriga har kunnat komma åt personuppgifter eller annat känsligt material (jmf Bryman 2011; Vetenskapsrådet 2011). Vi har förvarat materialet på ett lösenordsskyddat USB-minne som endast vi haft tillgång till och vid transkribering har deltagarna benämnts som “intervjuperson”. Nyttjandekravet, syftar till att insamlade uppgifter endast får användas i forskningssyfte (Bryman 2011). Vi har därför informerat intervjupersonerna om att våra samtal endast kommer att användas för analys till vårt examensarbete. Vi har också förklarat för intervjupersonerna att studien kommer att publiceras på DiVA-portalen under förutsättning att materialet är avidentifierat.

Vetenskapsrådet (2011) framhåller även vikten av att ställa forskningens nytta mot risker med deltagares medverkan. Tidigare forskning framställer behovet av studien som stort och vi menar att den har stor nytta och kan bidra med viktig kunskap i biståndshandläggares yrkesutövning. Trots nyttan var det viktigt att intervjupersonernas integritet inte hotades, varpå frågeställningar och syfte har utformats för att undvika att inkräkta på deltagarnas privatliv. Intervjufrågorna har också utformats för att inte framstå som ifrågasättande (jmf Kvale & Brinkmann 2014). Vi är medvetna om att medverkan ändå kunnat innebära risker, exempelvis väcka negativa känslor hos intervjupersonerna. Det var därför viktigt att förtydliga att vi inte ville bedöma intervjupersonernas arbete. Ytterligare risker kunde vara information som framkom kring brukare i utsagorna och det var därför viktigt att vi skyddade tredje part från integritetskränkning genom anonymisering. Vi har varit vaksamma på hur forskningen presenterats och utsagorna har till viss del omarbetas för att förbli avidentifierade.

4.7 Kvalitén i studien

22

Tillförlitligheten innefattar fyra olika delkriterier som är trovärdighet, överförbarhet,

pålitlighet samt möjlighet att styrka och konfirmera.

4.7.1 Trovärdighet

Trovärdighet innebär att säkerställa att forskningen har utförts i enlighet med förekommande regler, där vi utgått från regler och krav från Universitet vid utförandet av studien (jmf Bryman 2011). Vi har exempelvis beaktat de forskningsetiska kraven från Vetenskapsrådet (2011) som tidigare redovisats. Kriteriet innefattar också att forskare rapporterar resultatet till intervjupersoner för bekräftelse, så kallad respondentvalidering (Bryman 2011). Studiens resultat har inte rapporterats till intervjupersonerna på grund av tidsbrist, däremot har vi under intervjuernas gång försökt sammanfatta och fråga om våra tolkningar överensstämmer med deras uppfattningar. Utebliven respondentvalidering kan ses som en svaghet som minskar studiens trovärdighet. Vi har emellertid informerat intervjupersonerna om att de kan läsa studiens slutversion.

4.7.2 Överförbarhet

Överförbarhet handlar om i vilken utsträckning det är möjligt att överföra studiens resultat till annan miljö. Det handlar om att ge fylliga och täta kontextuella beskrivningar för att läsare ska kunna avgöra hur pass överförbart studiens resultat är i annan liknande miljö (Bryman 2011). För att stärka överförbarheten av studien har vi varit noggranna med rikliga beskrivningar av studiens kontext genom att fånga upp och presentera detaljerad information av studiens delar. Vi har även genomgående haft i åtanke hur vi på bästa sätt kan formulera våra redogörelser för att skapa förutsättning för läsarna att avgöra hur pass överförbart resultatet är i andra sammanhang.

4.7.3 Pålitlighet

23

forskningsprocessen har vi dessutom haft opponering och grupphandledning där både handledare och studenter har läst och kritiskt granskat uppsatsen samt bidragit med feedback.

4.7.4 Möjlighet att styrka och konfirmera

Kriteriet innebär att forskaren, utifrån insikten att det inte går att nå fullständig objektivitet inom kvalitativ forskning, ska försöka säkerställa att personliga värderingar och erfarenheter inte påverkar utförandet och slutsatserna av undersökningen (Bryman 2011). En av författarna i studien har förförståelse genom tidigare jobb som biståndshandläggare. Det innebär att vi inte fullt ut kan ha objektiv syn på ämnet, vilket vi är medvetna om. Den andra författaren har däremot ingen erfarenhet av biståndshandläggning och äldreomsorg vilket gjort det möjligt att komplettera varandras förförståelse. Vi anser att det är fundamentalt med objektivitet som vi försökt eftersträva under forskningsprocessen. Vi har också eftersträvat att hålla personliga värderingar borta för att agera i god tro till forskningen och kontinuerligt försökt medvetandegöra subjektiva värderingar för att undvika att påverka forskningen.

4.8 Arbetsfördelning

24

5. Resultat och analys

Föreliggande kapitel utgår från de empiriska teman som analyserats fram: synen på

självbestämmande,en ständig balansgång, att kringgå ett nej, anhöriga som resurs och hinder

samt att frångå självbestämmande. Under respektive tema presenteras empirin och analyseras med hjälp av tidigare forskning samt valda teoretiska begrepp.

5.1 Synen på självbestämmande

Under temat framställs självbestämmande för äldre personer som en rättighet, en rättighet som dock kan kompliceras i relation till demenssjukdom. Temat belyser självbestämmande som ett dynamiskt begrepp, där även andra plikter tillkännages i biståndshandläggares yrkesutövning, däribland ett värdigt liv samt en skälig levnadsnivå. Plikter som stundtals kan komma i konflikt med varandra, vilket kan resultera i att självbestämmande villkoras.

5.1.1 Självbestämmande i utgångspunkt

25

Enligt Foucaults (2003) maktbegrepp är makt ständigt närvarande i sociala relationer, kanske i synnerhet i relationen mellan myndighetsutövare och enskild där makten enligt Franzén (2010) finns inneboende när parterna möts. Utifrån utsagorna ovan tolkar vi det som att ambitionen med självbestämmanderätten är att förtydliga att makten i relationen mellan biståndshandläggare, eventuell anhörig och den enskilde huvudsakligen ska ligga hos den sistnämnda. Det innebär att den enskilde själv ska kunna bestämma när eller om denne vill ansöka om hjälp, samt att personen ska skyddas från påtryckningar av andra. Vår tolkning är således att självbestämmande fungerar synonymt med ett skydd för äldre personer, vilket är viktigt för biståndshandläggare att efterfölja och upprätthålla. Parallellt betonar samtliga intervjupersoner att deras position innefattar ständiga balansgångar kring vad som betraktas som självbestämmande och var eventuella gränser går. Dunér och Nordström (2003) menar att det tycks föreligga ett gap mellan rådande lagstiftning där den enskildes rättigheter inte regleras i detalj och hur det stundtals ser ut i praktiken vid mötet med brukare, vilket åskådliggörs i flertalet av utsagorna. IP6 och IP3 framhåller:

Självbestämmande skulle jag säga innebär att den enskilde ska få större inflytande i sitt liv och att det utan tvivel står klart att hen ska vara ledstjärnan i sin vård och omsorg. När jag började som handläggare såg jag självbestämmande som ganska okomplicerat och att det sa sig själv men jag har märkt med åren att det inte är så lätt. Brukare, eller ja äldre personer generellt har olika förutsättningar att vara självbestämmande. [IP6]

Vi vill förstås att enskilda ska kunna bestämma så långt det är möjligt, men ibland går det inte att föra en dialog av olika anledningar. Ibland har personerna inte någon insikt i sin situation och det är en ständig balansgång. [IP3]

26

5.1.2 Flera överordnade plikter

Under intervjuerna delgav samtliga intervjupersoner att självbestämmande framförallt är svårhanterligt när äldre personer med demenssjukdom saknar insikt i behoven, i kombination med uppenbara hjälpbehov. IP4 beskriver “jag hade ett fall med en äldre kvinna med långt gången demenssjukdom som verkligen behövde hjälpen, men hon vägrade hemtjänst... samtidigt lever hon ju i misär”. Även Corvol et al. (2012) påvisar att många biståndshandläggare ser självbestämmande som en svårhanterlig princip när personer med demenssjukdom inte vill motta hjälp trots uppenbara hjälpbehov. I likhet med Dunér och Nordström (2003) menar flertalet intervjupersoner att de i dessa ärenden kan hamna i svårhanterliga situationer eftersom de som biståndshandläggare bär ett yttersta ansvar för äldre personer. Deras uppgift är att tillförsäkra äldre personer ett värdigt liv och en skälig levnadsnivå men även att respektera äldres rätt till självbestämmande, vilket framhålls som en svår balansgång. Exempel från IP6: “Ja, ibland är det ju självbestämmande versus värdigt liv. Ibland kan man inte få bägge delar även om det såklart är ambitionen. De säger liksom emot varandra”. Citatet styrker dilemmat som kan uppstå när de ibland oförenliga kraven krockar i praktiken.

Utifrån pliktetiken är vår tolkning att paragrafer inom Socialtjänstlagen ses som plikter i yrkesutövningen, som är universella för alla biståndshandläggare, där respekten för självbestämmande utgör en av plikterna (jmf Kant 1785/2006). Som representanter för välfärdsstaten har biståndshandläggare emellertid fler än en plikt i arbetet som kanske framförallt synliggörs i ärenden rörande äldre personer med demenssjukdom. Där

självbestämmande i utsagorna inledningsvis upplevs som överordnad plikt och därigenom den

rätta handlingen, kan det ibland komma i konflikt med plikterna om ett värdigt liv och skälig

levnadsnivå, vilket kan åskådliggöras i IP6 citat. Det är då inte alltid helt oproblematiskt hur

plikter ska prioriteras (jmf Henriksen & Vetlesen 2013), vilket kan bidra till svårigheter att förena de ibland motsägelsefulla plikterna i det praktiska arbetet. Svårigheterna synliggörs vidare i avsnitt 5.5 att frångå självbestämmande.

5.1.3 Självbestämmande som villkorat

27

självbestämmande är starkt och att konsekvenser beaktas därefter”. IP7 framhåller likaså att det inte går att frångå självbestämmande och hänvisar till att det inte finns någon tvångslag att tillgå. Trots uppfattningen bland majoriteten av intervjupersonerna framkommer andra åsikter genom IP4 och IP6 kring självbestämmande som villkorat. Intervjupersonerna menar att självbestämmande ibland måste inskränkas i ärenden rörande äldre personer med demenssjukdom, vilket erinrar om Peterssons (2013) framställning av självbestämmande som begränsat. IP4 menar:

Alla biståndshandläggare tänker inte lika. Vissa tolkar självbestämmande strikt. Om personen inte vill, då är det så. Medan typ jag, anpassar självbestämmanderätten efter den enskildes behov [...] Jag skulle vilja säga att det är en villkorlig rätt. När det föreligger fara eller är orimligt om personen inte får hjälp, så frångår jag självbestämmande om jag måste. Det svåra är att man jobbar efter frivillighet och när man inte beaktar vad den enskilde vill så blir det i princip en tvångsåtgärd, men man får motivera att det är för individens bästa. [IP4]

Utifrån resonemangen från IP4 kan självbestämmande, trots sin ursprungsdefinition, ibland villkoras. Vi tolkar sålunda att självbestämmande är en rättighet, som dock kan villkoras om det innebär för stora negativa konsekvenser, i form av exempelvis fara. Bentham (1789/1988) menar att människan i varje situation måste beakta vilket handlingsalternativ som bidrar till största nytta, lycka och njutning samtidigt som det förebygger skada, smärta eller olycka. Det innebär således att det inte finns ett förutbestämt sätt att agera som fungerar i alla situationer. Med utgångspunkt i IP4:s citat tolkar vi att intervjupersonen väger in konsekvenser som kan medfölja av att respektera självbestämmande, som stundtals kan innebära oproportionerligt stora negativa konsekvenser. Vår tolkning är därigenom att intervjupersonen använder konsekvensetiska bedömningar när det upplevs orimligt om personer inte får hjälp. Vår tolkning är även att villkorat självbestämmande grundar sig i den enskildes bästa, att avvärja fara eller negativa konsekvenser, som föreligger på såväl kort som lång sikt som är kännetecken för ett konsekvensetiskt förhållningssätt (jmf Bentham 1789/1988; Thorsén 2016).

5.2 En ständig balansgång

28

5.2.1 Att bedöma en persons insiktsförmåga

Flertalet av intervjupersonerna framhåller att självbestämmande för personer med demenssjukdom inte alltid behöver vara problematiskt och att personerna ibland har förmåga att uttrycka behov på ett självständigt sätt. En demensdiagnos behöver därigenom inte alltid betyda att förmåga går förlorad med omedelbar verkan, menar intervjupersonerna. IP5 beskriver dock sjukdomen som “rätt vidrig” och säger att personerna med all säkerhet inte blir bättre kognitivt. Intervjupersonen menar att demenssjukdomen gör de glömska och oroliga samt skildrar sjukdomen som “mycket svår, såväl för den enskilde som anhöriga”. Woods och Pratt (2005) menar att det är viktigt med noggrann insiktsbedömning för att kunna avgöra personers beslutsförmåga, vilket enligt flertalet av intervjupersonerna kan innebära tveksamheter. IP2, IP7 och IP8 delar liknande upplevelser och menar att det stundtals är mycket uppenbart att personer brister i insikt men att insikt också kan vara svårbedömt. Nordh och Nedlund (2017) menar att personer med demenssjukdom har förmåga att presentera sig som mer kapabla än vad de egentligen är, vilket samstämmer med IP5 och IP6:s erfarenheter. De menar att den bild som förmedlas vid hembesök vissa gånger inte överensstämmer med bilden som kommit till biståndshandläggarnas kännedom genom anhöriga eller andra.

Återkommande beskriver handläggarna arbetet med äldre personer med demenssjukdom som en balansgång; att lyssna till självbestämmande och bevara individens integritet samtidigt som det är svårt att veta huruvida personen förstår. Balansgången åskådliggörs i ett citat från IP7:

Det är svåra avvägningar, man vet inte om personen vet om denne vet vad den samtycker till och uttalar sig om... Det är en ständig balansgång. Det är komplicerat, för jag lägger ju mina personliga värderingar i någon annans levnadsstil. ‘Är detta ett motiverande eller ledande samtal?’ Skillnaden är hårfin. [IP7]

29

5.2.2 Att möjliggöra självbestämmande

Samtliga intervjupersoner framhåller att balansgången kräver metoder för att möjliggöra självbestämmande utifrån de förutsättningar de bedömer att den enskilde har. En viktig nyckel till självbestämmande som framhålls i utsagorna är att äldre personer med demenssjukdom alltid ges information kring sina rättigheter. IP5 framhåller “jag informerar om deras rätt till självbestämmande... Jag kan också ge information om äldreboende även om personen inte vill flytta, kanske kan personen ställa sig i kö så kan vi avvakta lite”. IP6 berättar också “jag ger information kring vad hemtjänstinsatser innebär, att de kan vara med och bestämma mycket själva, både vilka som ska komma och när de ska komma och sådär”. Tyrell, Genin och Myslinski (2006) menar att tydlig information är en central utgångspunkt för att äldre personer med demenssjukdom ska ha möjlighet att fatta välgrundade val, vilket samtliga intervjupersoner poängterar. Det är även, likt majoriteten av intervjupersonerna understryker, av vikt att informationen kommuniceras så den enskilde förstår, vilket framförs som centralt rörande personer med demenssjukdom. Det handlar, som IP8 beskriver om “att möta personen på dennes nivå”.

Genom att delge personerna information på ett individanpassat sätt tolkar vi det som att handläggarna försöker jämna ut den maktobalans som kan förstärkas mellan biståndshandläggare och enskild, i och med den kognitiva nedsättningen. Vi menar att de förmedlar kunskap och därigenom makt till den enskilde, som i lagstiftningens mening är den person som ska ha makt över sitt liv. Personerna ges således också en förbättrad möjlighet att kommunicera sina behov och önskemål och därigenom kunskap rörande sin livssituation vilket kan betraktas öka maktinflytandet för den enskilde. Enligt vår tolkning är resonemangen i linje med Foucaults (2003) definition av makt/kunskap som delar som förutsätter varandra i ett ömsesidigt samspel. Det innebär sammanfattningsvis att information kan ha inverkan på huruvida personerna kan göra välgrundade val. Ett undanhållande av information kan enligt Tyrell, Genin och Myslinski (2006) bidra till att äldre personer med demenssjukdom fråntas förmågan att vara självbestämmande medborgare, vilket intervjupersonerna hyser medvetenhet till. IP2 förstärker intrycket av medvetenhet och betonar:

30

enskilde och då kan det vara lättare att se. Det gäller många gånger att inte vara för formell, det kan vara jobbigt för en person med demenssjukdom. [IP2]

Citatet ovan tydliggör att kommunikation även sker icke-verbalt, vilket antyder att information kan delges praktiskt, beroende på hur handläggarna bedömer den kognitiva förmågan. Samtliga intervjupersoner uppger att de inom kommunerna har resurser att tillgå, specifikt i ärenden rörande personer med demenssjukdom, nämligen demensteam eller demenssköterska. Majoriteten av intervjupersonerna framhåller att resurserna kan möjliggöra självbestämmande genom att underlätta insiktsbedömning, då de innehar stor kunskap i hur personerna kan bemötas. IP3 beskriver att resursen kan “bidra till att förenkla kommunikationen då handläggare ofta har mer byråkratiskt språk än en demenssköterska”. Intervjupersonen framhåller även att biståndshandläggaren och resursen kan motivera den äldre personen när de uppfattar ett omfattande behov, men även motivationsarbetet beskrivs som en balansgång som lätt kan övergå i övertalning.

Österholm, Taghizadeh Larsson och Olaison (2015) framhåller i sitt forskningsresultat en metod som biståndshandläggare använder sig av för att möjliggöra självbestämmande, nämligen att ställa ledande frågor. I våra utsagor synliggörs att handläggarna ställer ledande frågor och erbjuder begränsade alternativ för att möjliggöra självbestämmande. Exempel från IP1 och IP5:

[...] att jobba motiverande och lägga fram begränsade förslag för annars blir antalet alternativ för stort. Även om jag lägger orden i munnen på personen så har personen rätt att säga ja eller nej. Jag ger ju personen rätt att bestämma, genom att ge alternativ… fast att de är begränsade. Men man har ju ett alternativ att säga ja eller nej. Den kognitiva nedsättningen sätter gränser för vad man kan besluta. Så är det, eller det blir för rörigt. Det är bättre att ha två alternativ att lägga fram än att ha tio. [IP1]

Man kan inte bara komma och säga ‘vad vill du ha hjälp med?’. Det kan vara så att den dementa inte kan svara på det. Men frågar man ‘vill du ha hjälp med att städa?’ då kanske de kan svara ja på det. [IP5]

31

konsekvensetiskt perspektiv, nämligen att den bidrar till lycka, njutning och välbefinnande för den enskilde i en förlängning (jmf Bentham 1789/1988; Thorsén 2016), vilket skildrar maktens positiva och produktiva funktion (jmf Foucault 2003). Genom att erbjuda ett begränsat antal alternativ menar intervjupersonerna alltså att de möjliggör rätten till självbestämmande. Till trots att vägledande frågor kan anses möjliggöra självbestämmande framhåller IP2 och IP6 emellertid sammanfallande upplevelser, att gränsen mellan att motivera, ställa ledande frågor och övertala ibland är mycket tunn, vilket även det tycks vara en balansgång.

5.3 Att kringgå ett nej

Samtliga intervjupersoner framhöll under intervjuerna exempel på ärenden där självbestämmande, ett nekande av hjälp, lett till för stora negativa konsekvenser för personen med demenssjukdom. Intervjupersonerna betonade i samband med det, i olika termer, att arbetet kräver tålamod. IP6 beskriver:

Jag skulle säga att mitt jobb kräver att jag är envis och inte accepterar ett nej när jag märker att det finns ett omfattande behov, men individen inte tycks förstå det själv. [IP6]

Intervjupersonen menar vidare att det är vanligt bland äldre personer med demenssjukdom och understryker att det då handlar om att kringgå ett nej och “inte bara släppa”. Resonemangen påminner om Corvol et al.:s (2012) forskningsresultat, nämligen att biståndshandläggare arbetar runt ett nej när det föreligger omfattande behov. Forskarna belyser tre strategier som biståndshandläggare använder för att arbeta runt ett nej, nämligen att förhandla, tvinga eller manipulera. Även intervjupersonerna framhåller under intervjuerna strategier för att tillgodose självbestämmande samtidigt som den enskilde får den hjälp denne behöver, som dock skiljer sig från strategierna Corvol et al. (2012) lyfter. En strategi som intervjupersonerna alla beskriver i olika termer är att återkomma, som även beskrivs som att följa upp och låta det ta sin tid. IP8 beskriver det såhär:

32

Citatet från IP8 tydliggör att ärendena ibland är mycket tidskrävande samt kräver kontinuerlig kontakt, något som återkommer i utsagorna. Andra strategier som majoriteten av biståndshandläggarna framhåller är att lirka och föreslå att personerna ska testa. IP1, IP4 och IP6 beskriver att det ibland känns som att agera säljare och framhäva positiva aspekter med att motta hjälp. IP7 har liknande tankar och uttrycker: “... man får lirka lite och där kan man ju diskutera huruvida det är moraliskt eller etiskt korrekt. Om jag får ett nej försöker jag erbjuda något annat, eller något mindre”. IP1 och IP5 delar liknande tankar och beskriver att de brukar

rekommendera en insats genom att säga “ja, jag bedömer att du skulle må bra av… eller…”.

IP1, IP2 och IP5 menar också att det ibland handlar om att avleda personen och kanske börja prata om någonting annat än minnessvårigheterna och behoven. IP2 berättar att hen brukar ”försöka prata om saker som personen kan tycka om, kanske tillsammans med personal från hemtjänsten”. Slutligen framhåller IP5 och IP3 att det är viktigt att påminna sig om att insikt hos personer med demenssjukdom kan variera från en dag till en annan, varpå det är viktigt att

hålla en tät kontakt. Även Wilkinson (2001) menar att förmågan kan variera beroende på

tidpunkt och kontext och att det därigenom inte alltid är så att personerna är oförmögna att fatta beslut rörande sin vård och omsorg (jmf Woods & Pratt 2005).

33

5.4 Anhöriga som resurs och hinder

Ett återkommande inslag i samtliga utsagor var anhöriga som resurs och hinder för självbestämmande. Intervjupersonerna är eniga om att anhöriga är en viktig resurs som kan underlätta för den enskilde att vara självbestämmande. IP5 menar att det är viktigt “med anhöriga på tåget som kan stötta och få med de dementa på tåget”. Janlöv, Rahm Hallberg och Petersson (2011) liksom Blomberg (2004) menar att anhöriga kan fungera som stöttepelare och komplettera med information som enskild har begränsad möjlighet att delge själv, vilket samtliga intervjupersoner understryker. IP2 delger att anhöriga kan bidra med information kring hur personen levt och även hjälpa personen praktiskt.IP2, liksom IP3 och IP7 belyser också att det ibland är befogat med mycket information från anhöriga, som kan underlätta utredning.IP3 och IP1 framhåller:

Anhöriga är en stor resurs, där det inte finns någon anhörig kan det bli mycket svårt. Då får man kanske bara den enskildes bild, vilket kan vara mycket missvisande och svårt att värdera hur jag ska tänka. [IP3]

Alltså det finns ju fall där personer har sagt ‘ah men det här klarar jag’. Då är det viktigt att vi har med någon anhörig... för vi behöver någon som kan säga ‘nja, det funkar inte så bra’. Om vi hade suttit själva med personen så kanske vi hade gått därifrån utan att veta någonting. Det är ganska lätt att framställa det som att allting är bra så det gäller att inhämta information från anhöriga. [IP1]

34

brukarens situation, men det handlar om att vända frågeställningen mot den enskilde”. Utifrån citatet är vår tolkning att intervjupersonen avspeglar en konsekvensetisk handling när hen försöker klargöra vems intressen som är viktigast, det vill säga välja lojalitetsprincip. Syftet med handlingen blir att klargöra att brukarens intressen är de centrala och att det är för denne konsekvenser huvudsakligen beaktas (jmf Thorsén 2016).

IP7 delger även att anhöriga har tendenser att påverka personerna, då handläggarna ofta får höra “jag tycker mamma, att du ska…”. Intervjupersonen menar att “vissa anhöriga är inne och pekar med hela handen” och ibland kan hen se hur brukaren blir överkörd. IP3 berättar också att hen upplever att personerna “ibland samtycker till insatser när anhöriga är där och är på, trots att personen egentligen inte vill”.Tyrell, Genin och Myslinskis (2006) forskningsresultat påvisar att brukare ofta upplever att anhöriga bestämmer åt dem, tankar som styrks av IP4. IP4 menar att de äldre ofta uttrycker att anhöriga kör över dem och att det kvittar vad de själva säger, vilket kan skapa konflikter mellan parterna. Av denna anledning menar IP4, något som också framhålls av IP6, att det är viktigt att ge kunskap och empati till anhöriga som har tendenser att oroa och stressa upp sig och den enskilde i onödan.