Om förändrat liv och lärande vid nedsatt syn: livsberättelser med grund i människors livsvärld

Inger C. Berndtsson

Inledning

I den här texten diskuteras och exemplifieras hur livsberättelser som metod kan ta utgångspunkt i människors livsvärld avseende både livsvärldsfenomenologiska teorier och människors levda erfarenheter. Konkret ges exempel från två genomförda empiriska studier där livsberättelser använts som redskap för att studera hur människors livsvärld förändras vid en omfattande funktionsnedsättning (Berndtsson, 2001, 2014). Båda studierna har haft som övergripande syfte att studera hur livet förändras i samband med synnedsättning eller blindhet och hur personer lär sig leva med en förändring av den egna kroppen. I den första studien ingick personer som hade fått sin synnedsättning eller blivit blinda för ganska många år sedan, i den andra studien ingick personer som nyligen hade fått en synnedsättning, där de också aktivt deltog i rehabiliterande insatser. Deltagarnas ålder är mellan 31 och 77 år. Livsberättelser har använts som metod i båda studierna i kombination med andra kvalitativt inriktade metoder, bland annat intervjuer med fokus på reflektion och berättelser, deltagande observationer och användande av dagbok (se t.ex. Taylor & Bogdan, 1998). Studierna har primärt genomförts i deltagarnas hem och närmiljö samt i den senare studien även i anslutning till en rehabiliteringsenhet. I den första studien genomfördes åtta och i den senare studien fem livsberättelseintervjuer. Livsberättelserna genomfördes på så sätt att de inledningsvis fokuserade om individerna hade upplevt några händelser som särskilda utmaningar i livet och hur de i så fall hanterat dessa händelser. I vissa fall nämndes synnedsättningen som den mest genomgripande händelsen som inträffat i livet, i andra fall var synnedsättningen en av flera omfattande händelser. I livsberättelserna framstod individernas synnedsättning och blindhet på olika sätt utifrån det levda liv som de inbäddades i och gavs därmed olika gestalt. Ingen livsberättelse var den andra lik. Nedsatt syn kom också att framstå på varierande sätt i de olika berättelserna utifrån det liv och den värld som utgjorde resonansbotten för livsberättelsen. Olika berättelser om hur livet hade förändrats i samband med synnedsättning eller blindhet framträdde och formades i de tretton livsberättelseintervjuerna. Eftersom flera av deltagarna i studierna haft sin synnedsättning under lång tid kom livsberättelserna också att spegla det samhälle där individerna gjort sina erfarenheter. Samtliga intervjuer kännetecknades av förtroende och kan karaktäriseras som öppna samtal med god tid för

reflektion av det som berättades. Den empiriska fråga som specifikt fokuserades och som utgör exempel i den här texten är hur omfattningen av synnedsättningen eller blindhet inverkar på upplevelser av förändrat liv i relation till när i livet synnedsättningen inträffar och den då befintliga livssituationen. Exempel kommer att ges från fyra livsberättelser. Urvalet är gjort så att det speglar variationen i materialet.

Förändrad livssituation, brott i livet och lärande

I forskning som tidigare genomförts av olika forskare har synnedsättning identifierats som trauma, som en mängd förluster, som avbrott i personers biografi eller som övergång från en seende till en blind värld (Berndtsson, 2001, kap. 3). Det som framför allt kommer att läggas tonvikt vid i den här texten är synnedsättning och blindhet som ett brott i människors liv, där både liv och värld förändras. Utifrån det större materialet i de båda studierna blir det också möjligt att behandla frågan om hur omfattningen av synnedsättningen inverkar på erfarenheter av brott i livet. I den första studien var flertalet av deltagarna helt blinda eller hade mycket svår synnedsättning, i den andra studien var en person blind medan övriga deltagare hade synnedsättning av varierande omfattning.

I relation till individers förändrade livssituation vid synnedsättning och blindhet har processer av lärande framträtt som det som primärt förmår individen att återigen leva ett fungerande vardagsliv (Berndtsson, 2001). Inom hälso- och sjukvård har pedagogisk forskning med fokus på individers eller patienters lärande tidigare utförts i begränsad omfattning. Ett exempel är en antologi av Hansson Scherman och Runesson (2009) med fokus på patienters lärande. Den tradition som här vidareförs är den fenomenografiska traditionen där uppmärksamhet riktas mot hur individer uppfattar det som ska läras. Den livsvärldsfenomenologiska teorin har en annan utgångspunkt för lärandet. Lärande ses i denna tradition som utgående från innehåll, individ och värld (Bengtsson & Berndtsson, 2014). Det är alltid någon som lär sig något. Utgångspunkter för forskningen om lärande är teorierna om livsvärlden.

Livsvärld som levd värld

Med livsvärld avses den värld där människor lever sitt dagliga liv och som ofta tas för given (Bengtsson, 2005). Livsvärlden ses som relativ till olika individer och liv och värld är därmed ömsesidigt beroende av varandra (Bengtsson & Berndtsson, 2014). Individens varande i världen innebär att om världen förändras så förändras även individen, och på motsvarande sätt förändras erfarandet av världen om individen förändras. Kroppen ges i den här teorin en särskild ställning som subjekt vilket uttrycks via begreppet levd kropp (Merleau-Ponty, 1945/2012). Vidare betonas människans existens och att hon är aktör i världen (Heidegger, 1926/2013). Livsvärlden kan därmed sägas utgöras av allt som är möjligt att göra och erfara för en individ, samt att världen får mening genom vårt agerande

och förståelsen av den (Bengtsson & Berndtsson, 2014). Förutom att individen kroppsligt är placerad i världen och relaterad till rummet, inryms också erfarandet av tiden som en central dimension i människors livsvärld. Erfarandet av tid är särskilt relevant och intressant för livsberättelseforskning eftersom olika individer erfar och förhåller sig på olika sätt till förfluten tid, nuet och framtiden. Livsvärlden är också en social värld med föregångare, nutida och kommande generationer (Schütz, 1932/1967). Sammantaget erbjuder livsvärldsfenomenologin en utvecklad teoretisk grund för att studera individers berättelser om sitt eget liv där levda erfarenheter är av central betydelse för erhållandet av kunskap.