Markus Idvall
Etikprövning blev en viktig orienteringspunkt i 10-talets forskarvärld. Lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor, ”etikprövningslagen”, började visserligen gälla redan den 1 januari 2004. Men föremålet för etikprövning då var nästan enbart medicinsk forskning. Det var först några år senare – närmare bestämt från och med den 1 juni 2008 – efter att lagen genomgått en revidering i syfte att ”tydliggöra vilka aktiviteter som ska etikprövas” (Proposition 2007/08:44, s. 1) som praktiken runt etikprövning fick utbredd betydelse för forskare i gemen. Etikprövning skulle inte längre begränsas till medicin utan kunde omfatta all forskning som påverkade enskilda människor. Som forskare i gränslandet mellan medicin och kulturvetenskap – ”medicinsk humaniora” – märkte jag snabbt av de nya etiska riktlinjerna för forskningen. Varje nytt projekt som jag tog itu med förväntades starta med en etikprövning. Min metod, som ofta var att intervjua patienter och deras anhöriga, hade som ständig premiss att jag behövde beskriva för de inrättade etikprövningsnämnderna den risk kontra nytta som det innebar att delta i projektet och, inte minst, utforma de två dokument som skulle trygga projektets etiska nivå: informationsbladet och samtyckesformuläret. Det var med hjälp av dessa dokument som jag antogs ha möjligheten att förverkliga informerat samtycke för de individer som deltog som forskningspersoner i projektet. Informerat samtycke blev snart en förutsättning för allt jag gjorde: hur jag planerade forskning, hur jag rekryterade forskningspersoner, hur jag fältarbetade, hur jag sammanställde och bearbetade forskningsmaterial, hur jag rapporterade forskningsresultat.
Informerat samtycke framstod alltmer som ett slags gold standard för hur jag som forskare skulle genomföra projekt etiskt. Mitt intresse för hur denna standard realiseras i olika typer av forskning väcktes och några år in
på 10-talet fick jag så möjlighet att studera grunderna för hur det tidsspecifika och kulturrelaterade etiska system som informerat samtycke innebär operationaliseras i den medicinska världen. Inom ramen för ett eget forskningsprojekt följde jag hur kliniska forskare och patienter med Parkinsons sjukdom samarbetade i ett medicinskt forskningsprogram, där målet var att genomföra celltransplantationer i människans hjärna. Under detta arbete blev jag uppmärksam på det informerade samtyckets olika status i den medicinska, jämfört med den kulturvetenskapliga, forskningen. I förlängningen tycktes det handla om två olika förhållningssätt i fråga om det ansvar som forskare tar i olika situationer och de skador som de kan tänkas ge upphov till hos forskningspersoner till följd av forskningen. Kontrasten kändes i detta fall stor mellan min egen forskning och den medicinska forskning som jag följde. I det medicinska projektet var risken för fysisk skada alltid närvarande för de involverade forskningspersonerna. De planerade celltransplantationerna kunde enligt det informationsblad som det medicinska forskningsprogrammet distribuerade i värsta fall, snarare än förbättring hos de enskilda forskningspersonerna, orsaka hjärnblödning, tumörbildning, med mera. I mitt eget kulturvetenskapliga projekt hade skada inte alls samma dignitet. Mina planerade intervjuer kunde på sin höjd orsaka upplevelser av integritetsintrång hos forskningspersonerna, vilket jag också beskrev i projektets informationsblad.
Men det var inte bara ansvaret som tycktes skilja den medicinska forskningen från min egen kulturvetenskapliga forskning. Här fanns också frågor om det informerade samtyckets kopplingar till någonting helt annat som jag tentativt kallade ägande (se Salomonsson 2018). Ur denna synvinkel framstod informerat samtycke som en insats som forskare gör inom sin ekonomiskt styrda verklighet för att få tillgång till forskningspersoner på ett etiskt sätt. I den medicinska världen handlar denna insats grovt sett om en möjlighet att få tillgång till mänskliga kroppar, medan det i mitt eget kulturvetenskapliga sammanhang snarare är fråga om att få tillgång till människors berättelser och erfarenheter. I båda fallen rör det sig om tillgång till ”objekt” som ”ägs” av någon annan och vars tillgängliggörande kan ses som ett slags gåva som kräver motprestation i något avseende. Inom medicinens värld är detta objekt själva människokroppen som forskningspersoner, så att säga, ger av eller lånar ut för att forskare ska kunna
samla in data eller genomföra interventioner för att i förlängningen nå fram till forskningsresultat. Hur dessa gåvor eller lån, utifrån Marcel Mauss klassiska gåvomodell för reciprocitet, betalar sig för forskningspersonerna blir förstås en ständig fråga i detta sammanhang (jfr Idvall 2018). I min egen kulturvetenskapliga forskning förefaller gåvan eller lånet, som det informerade samtycket skulle iscensätta, mer ha drag av att vara en spontan eller ren gåva från forskningspersonerna, så till vida att reciprociteten i dessa sammanhang ofta ter sig diffus. Till skillnad från den medicinska världen kan den kulturvetenskapliga forskningen sällan stoltsera med att bota sjukdomar eller skapa nya behandlingar till gagn för patientgrupper eller enskilda i samhället. I denna artikel ska jag närma mig frågor om hur inhämtandet av informerat samtycke utförs i den medicinska forskningen i 10-talets Sverige och samtidigt reflektera över hur jag själv som kulturvetenskaplig forskare agerar i dessa sammanhang. Fokus ska ligga på hur denna praktik, som involverar frågor om både ansvar och ägande för olika individer, i grunden är en form av enskildas styrning över andra enskilda. Det gäller specifika situationer, där vars och ens nära/mer avlägsna och riskabla eller hoppfulla framtid är föremål för förberedelser, och där samtidigt, som risk- och osäkerhetsteoretikerna Limor Samimian-Darash och Paul Rabinow (2015:5– 7) problematiserar det, hanteringen av osäkerhet (management of uncertainty) blir essentiell för hur subjektiviteter formas i en rörelse framåt. Denna styrning, i kombination med hantering av osäkerhet i framåtrörelse, innebär att samtycket har sin grund i mobil förhandling snarare än i statisk auktoritet, där utgången aldrig kan tas för given och där risk och förväntan är återkommande reflektionspunkter för de engagerade. Inom ramen för detta ställer jag frågor om hur informerat samtycke förhandlas mellan forskare och forskningspersoner. Hur skapas den tillit som gör det möjligt att initiera samtycket? Hur utformas och upprätthålls samtycket under forskningsprocessen? Vad för slags ansvar måste parterna hela tiden uppvisa och erövra? Hur kommer frågan om ägande in i samtyckespraktiken? Syftet är att undersöka informerat samtycke som en mångdimensionell kulturell praktik för styrning över andra, där aspekter som ansvar och ägande utgör centrala byggstenar för hur osäkerhet hanteras i rörelse, med andra ord att diskutera informerat samtycke som en form av preparedness practice (Samimian-Darash & Rabinow 2015:5) eller kulturell beredskapspraktik.
I texten ska jag diskutera mina empiriska resultat från de intervjuer som jag genomförde med läkare, sjuksköterskor, patienter och anhöriga till patienter inom mitt forskningsprojekt om informerat samtycke (finansierat av Vetenskapsrådet, dnr 2013-00608). Därutöver ska jag knyta an till två teoretiska angreppssätt för hur informerat samtycke kan problematiseras utifrån mina preliminära tankar om ansvar och ägande. Dels använder jag sociologen Nikolas Roses (1999:154) begrepp ansvariggörande (responsibilization) för att kunna visualisera på vilket sätt den formaliserade procedur som leder till informerat samtycke är en öppen förhandling, där de två parterna på olika sätt och i olika situationer gör sig ansvariga (”gör gemensamt ansvar”) gentemot varandra. Dels bygger jag vidare på forskarna Catherine Waldbys och Robert Mitchells (2006:72) karakteristik av informerat samtycke inom embryodonation som ett slags surrogat för ett överlåtelsekontrakt (surrogate property contract) mellan mottagare och donator. I detta fall blir samtycket ett sätt för mottagaren (det vill säga, forskaren) att lösgöra eller avskilja gåvan/embryot (disentangle the gift) från det sociala och känslomässiga sammanhang som donatorn (forskningspersonen) är del av och därmed tillgodogöra sig äganderätten till gåvan/embryot (Waldby & Mitchell 2006:69–73). Genom empirin och teorierna i förening hoppas jag således kunna lyfta fram några grundläggande kulturella mekanismer för hur ansvar och ägande fungerar, inom ramen för hur forskare och forskningspersoner förhandlar och kommer överens med varandra (eller inte) och samtidigt realiserar en forskning på etiska grunder. Snarare än i intervjuerna börjar emellertid min analys i en observation som jag gjorde i början av mitt projekt och som sätter fingret på hur en samtyckesprocedur ibland har en lång uppstartssträcka, där frågor och förklaringar cirkulerar från båda sidorna.