Informanterna beskriver genomgående hur osäker och känslig de upplever sin situation. De har svårt att själva sätta ord på sina känslor och de behöver tid att fundera på hur de mår. Några uttrycker en önskan om att bara få släppa allt och bara få vara sig själv. Att inte behöva känna sig pressad, ensam, förtvivlad eller misstänkt. Mitt i allt så tycks de dock ändå hitta något som får dem att gå vidare, att orka leva i en tillvaro som informanterna aldrig hade förväntat sig.
”Å jag märkte ju direkt efteråt att det var nåt jättekonstigt, men det fanns ju så mycket annat att peka på, deprimerad, värk, sömnlöshet […] du vet så här. Men om man levt tillsammans så länge som [vi] gjort så kände ju jag nää, det är nånting mer. Det tog ju flera år då innan jag kunde få läkare, det var ju då vårdcentralen, nejdå, det var ju inget.”
”Utan, man märkte ju att de blev förvirrade och att de var glömska och att de bar sig konstigt åt men man kunde liksom inte koppla ihop det med att det var en sjukdom i hjärnan som gjorde att dom vart så helt enkelt.”
”Ja, stundtals tror jag nog att de riktigt nära anhöriga var litegrann fundersamma på om hon, speciellt då den här aggressiva perioden, om det var någon form av psykisk sjukdom. Som hon hade börjat utveckla då. För du vet att hon var ju så ilsken och arg så att hennes man han fick gå ut alltså. Hon jagade honom med käpp”
”Hon blev allt sämre. Psykotisk har jag så här i efterhand förstått att hon var. Det blev långa förvirrade telefonsamtal mellan oss. […] Hon började ringa runt till släkt och vänner. Hon ringde för att ta adjö. Hon skulle ta sitt liv. Jag var elak, hade hon sagt till dem. Dom hon ringt till, ringde till mig. Både för att berätta om hennes hot och samtidigt försiktigt höra sig för om jag var elak emot henne. Jag åkte hem till henne. Hon kom inte ihåg sina telefonsamtal utan blev sårad av att vännerna talade illa om henne.”
För informanterna har sjukdomen oftast inte bara uppstått utan de har många gånger varit en lång process fylld av hopplöshet och oro. Informanterna har upplevt den sjuke som personlighetsförändrad. De har funderat vad aggressioner, oro och våldsamheten kan bero på. I den här ovissheten beskrivs en känsla av
ensamhet och hjälplöshet. De ställs även inför svåra problem i relationen med den sjuke då personlighetsförändringarna förändrar relationen mellan informanten och den sjuke.
Livssynen
Informanterna ger uttryck för en förändrad livssyn. Sjukdomen har påverkat samtliga informanter, men på olika sätt. De ger uttryck för en ökad medvetenhet om sin egen sårbarhet och en önskan om att kunna tillbringa tid tillsammans med familj och vänner. Informanterna beskriver sig mer jordnära och mycket mer benägna att fånga varje ögonblick som erbjuds. De framhåller vikten av att ta tillvara på den tid de har tillsammans med den sjuke, men även tillsammans med sin övriga familj och de vänner som finns. Informanterna berättar om att de känner en djupare om livets föränderlighet och att de genom detta har hittat ett liv där relationer och rofylldhet har stor betydelse.
“Ja, men jag tror att på något vis att de, […] har påverkat mig där faktiskt. Att jag, för att jag har börjat fundera på vad jag själv vill och vad jag själv vill ha ut utav livet. Tänka på mina anhöriga, mina barn, mina barnbarn, att det är ju dom som är närmast mig just nu va. Att försöka få ut så mycket som möjligt tillsammans med dom, ifall jag skulle bli sjuk. Inte för att jag går och tänker så direkt, men att det finns ju som jag säger, det finns ju där.”
Informanterna beskriver hur de levde mitt i allt, utan att hinna reflektera över sig själva eller över hur deras liv såg ut. Att vårda den sjuke, eller att sköta den sjukes kontakter tog all kraft.
“[…] men så här efteråt kan jag väl tycka att jag gjorde nåt bra. Men då upptäckte jag att mina, vissa kompisar orkade inte lyssna på mig. Nej. Inte bara kompisar, utan även familj asså. Det var för mycket av mitt liv. Jag var tvungen att andas, och dom hade nog rätt, fast jag inte förstod det då.”
I slutet av varje intervju beskriver informanterna hur de ser på livet och sitt sätt att leva. I beskrivningarna framkommer en stark framtidstro, en känsla av att få en andra chans och ett nytt liv när den sjuke tillslut placeras på vårdboende eller avlider. Vägen till denna tro har inte alltid varit lätt och den skiljer sig mellan alla informanterna.
”Men ändå så det är tufft och det är slitigt men jag far inte illa. Inte på något sätt å vis. Har jag ett dåligt liv? Jag har inte det.”
“Nu har vi kunnat få alla dom här svaren, vi har fått dom tillsammans. O jag har så att säga, det finns en försoning i det som gör gott. Därför det finns ingen bitterhet,
det finns ingen `de förlorade åren känsla`. Det finns inget utav det där, och ändå har det tagit så många år utav mitt liv också. […] och det är det tror jag har på nåt sätt och vis ändå blivit min styrka.”