Meningsskapande kring
normaliserande praktiker
Poliodiagnosen ledde till att individen blev föremål för praktiker som utspelades på vårdens och medicinvetenskapens arenor. I detta andra kapitel studeras berättelser som handlar om meningsskapande kring den vård som mötte respondenterna. Vård och medicinvetenskap är viktiga institutioner i ett samhälle – här kontrolleras vilka fenomen som kräver behandling och vilka som inte behöver behandlas, här värderas och bestäms vad som är ”avvikande” och vad som är ”normalt”. Det som sker på vårdens och medicinvetenskapens arenor är inte neutrala skeenden, utan måste ses som praktiker som är och blir meningsladdade och som är tätt knutna till olika slags maktutövningar och -förhållanden.312 Kapitlet inleds därför med en redogörelse av de vårdkontexter och diskurser respondenternas berättelser studeras genom.
Kontext: vård och samhälle
När det i slutet av 1800-talet, genom bland andra Louis Pasteur och Robert Kochs arbeten, stod klart att sjukdom kunde spridas genom små, nästan osynliga, partiklar och när samtidigt ny kunskap inom diagnostik, farmaci och kirurgi skapades, växte föreställningen om medicinvetenskapen som en nästintill allsmäktig räddare vilken tillsammans med ökad hygien skulle kunna bota alla slags sjukdomar.313 När
312 Bruno Latour & Steve Woolgar, Laboratory life: the construction of scientific facts, Princeton 1986 (1979); Jens Lachmund & Gunnar Stollberg, Patientenwelten: Krankheit und Medizin vom späten 18. bis
zum frühen 20. Jahrhundert im Spiegel von Autobiographien, Opladen 1995, särskilt s. 221; Karin
Johannisson, Kroppens tunna skal: sex essäer om kropp, historia och kultur, Stockholm 1997; Duffin 2005; Karin Johannisson, ”Hur skapas en diagnos? Ett historiskt perspektiv”, i Gunilla Hallerstedt (red.),
Diagnosens makt: om kunskap, pengar och lidande, Göteborg 2006; Sarasin et al 2007. Se även exempelvis
Katherine Ott, ”The sum of its parts: an introduction to modern histories of prosthetics”, i Katherine Ott, David Serlin & Stephen Mihm (red.), Artificial parts, practical lives: modern histories of prosthetics, New York 2002, s. 16; Snyder & Mitchell 2006, s. 10.
313
Herzlich & Pierret 1987, s. 51f; Vasold 1991, s. 256f; Porter 1997, s. 630; Ingemar Nilsson & Hans-Inge Peterson, Medicinens idéhistoria, Stockholm 1998, särskilt s. 135-163; Anna Ljung, ”I Babels hus:
religionens inflytande i människors liv dessutom minskade förändrades synen på sjukdom och död. Det fanns inte längre någon tydlig mening med döden och rädslan för den växte.314 De framväxande nya sätten att diagnosticera, med stetoskopets, endoskopets, röntgenstrålarnas och mikroskopets penetrerande blick, ledde till att de insjuknades egna berättelser och föreställningar om vad som pågick i kroppen förlorade betydelse i mötet mellan den insjuknade och läkarvetenskapen.315
I Sverige utbyggdes och institutionaliserades medicinvetenskapen samt behand-lingen av sjuka från 1700-talet och framåt. Statens ansvar för människors hälsa ökade därmed. Att staten genom olika omvårdnadspraktiker så att säga gav människor ”extra liv” ledde rent konkret till ökade arbetsinsatser kunde krävas i utbyte.316 På ett individplan ledde det dessutom till att död, smärta och fattigdom hölls undan så länge som möjligt. Den så kallade vanförevården, kombinationen av vård och utbildande verksamhet, startades under 1880-talet i Sverige. Inledningsvis finansierades den av privata bidrag och bedrevs filantropiskt, men under de följande decennierna övertog staten ett allt större ekonomiskt ansvar.317 Det svenska systemet var från början inriktat på att frambringa så kallade vanföra som kunde försörja sig själva, eller i vart fall kunde bidra till sitt uppehälle.318 Underliggande antogs en autonom individ komma samhället till godo genom att vara ”närande” snarande än ”tärande”. Individens hälsa var inte längre en privatsak, den hängde samman med samhälls-utvecklingen.
De stora polioepidemierna under åren 1911-1912 fick Medicinalstyrelsen att se sig manad att organisera fler vårdplatser samt att fördela dessa på olika platser i sjuklighet och död i det moderna samhället”, i Gösta Arvastson (red.), Järnbur eller frigörelse? Studier i
moderniseringen av Sverige, Lund 1999, s. 41; Pekka Hämäläinen, ”Pathogens, peoples, and the path of
history”, i Pekka Hämäläinen (red.), When disease makes history: epidemics and great historical turning
points, Helsinki 2006, s. 3; Fairchild et al 2007, s. 3; Monica Libell, ”Vägen från konstform till
naturve-tenskap”, i Gunnar Broberg (red.), Til at stwdera läkedom: tio studier i svensk medicinhistoria, Lund 2008, s. 315-336.
314 Marie Clark Nelson, ”The year the children died: a study of the diphteria epidemic in Råneå parish, Sweden, 1863-1865”, i John Rogers (red.), Death: the public and private spheres, Uppsala 1986, s. 53; Herzlich & Pierret 1987, s. 11; s. 18; Ljung 1999, s. 45ff.
315
Herzlich & Pierret 1987, s. 91; Johannisson 1990, s. 30; Porter 1997, s. 341; Johanna Shapiro, ”Illness narratives: reliability, authenticity and the empathic witness”, Medical humanities 2011:37 (2), s. 68.
316 Roddy Nilsson, Foucault – en introduktion, Malmö 2008, s. 131. Nilsson hänvisar till Foucault och hans beskrivningar av det som han kallar den ”tidigmoderna epoken”, men jag finner beskrivningen användbar även på det svenska 1900-talet.
317
Gulli Kohlström, ”Vanförevårdens framväxt i Sverige”, i Bengt Erik Eriksson & Rolf Törnqvist,
Likhet och särart: handikapphistoria i Norden, Södertälje 1995, s. 136; Förhammar 2007, s. 331-342.
318 Ingrid Olsson & Roger Qvarsell, ”De handikappade i historien”, i Magnus Tideman (red.), Perspektiv
landet.319 Axelsson understryker att det vid denna tid rörde sig om statliga initiativ i motsats till tidigare då vanförevården alltså till stor del varit uppbyggd kring filantropiska verksamheter.320 Efter de stora epidemierna under åren 1911-1913 ansåg man från filantropiskt håll att stat, kommun och landsting skulle ta större ansvar i den så kallade vanförefrågan. Holme har kartlagt denna idémässiga och praktiska förändring i Sverige. Hon konstaterar att vanförefrågan under 1900-talets första två decennier inte var en partipolitisk fråga samt att det egentligen inte fanns oenighet mellan de filantropiska verksamheterna och de statliga.321 De offentliga insamlingarna till barnförlamningens offer som pågick under denna tid ledde till att vanförevården blev en allmän angelägenhet.322 Under följande decennier rönte vanförevården allt större intresse, något som har förklarats med att ortopedin utvecklades snabbt under denna tid. Även de stora barnförlamningsepidemierna samt det begynnande införandet av pensionsförsäkring har angetts som grund. Staten fick ytterligare orsak till att bekymra sig om individer som riskerade att bli arbetsoföra, för att därigenom minska kostnaderna för pensionsutbetalningar.323 En avvaktande hållning mot denna utveckling kan skönjas i rapporten Betänkande angående riktlinjerna för vanförevårdens
vidare utveckling från år 1920. Däri varnades för att ”realnytteintresset allt för mycket
kan komma att framträda på bekostnad av det humanitära”.324 ”En god vanförevård”, skriver utredarna:
måste omfatta bistånd i största möjliga utsträckning även åt sådana vanföra, vilka ej kunna bliva självförsörjande i högre grad. Denna kärleksverksamhet, som kan högst betydligt lindra ett hårt öde, får ej förbises.325
Det ansågs alltså att inte enbart ekonomiska intressen skulle styra vården av de så kallat vanföra. Även individer som troligtvis inte skulle komma att bli självförsörjande borde stödjas på olika sätt. Utredningens konkreta förslag är dock huvudsakligen inriktade på att effektivisera och förbättra vanförevården.
Under decennierna kring 1900-talets mitt var medicinvetenskapen på höjden av offentlig prestige och makt. Samtidigt ökade antalet arbetsoföra individer och arbetsoförhet blev en problematik som uppmärksammades i Sverige. I en av många statliga offentliga utredningar som gjordes under 1940-talet lanserades arbetsvård som
319 Axelsson 2004, s. 178. Tony Gould skriver att epidemin 1911 var, med 4000 fall, den största i världen vid den tidpunkten, se Tony Gould, A summer plague: polio and its survivors, New Haven 1995, s. 15. 320 Axelsson 2004, s. 178. 321 Holme 1996, s. 271. 322 Holme 1996, s. 223f.
323 Kohlström 1995, s. 138f; Olsson & Qvarsell 1998, s. 27.
324
Betänkande angående riktlinjerna… 1920, s. 115.
en metod för att ”hjälpa de partiellt arbetsföra till ett produktivt arbete”.326
Benämningen partiellt arbetsför var en huvudsakligen politiskt skapad benämning. Syfte var att genom differentiering minska den grupp som ansågs arbetsoför med en utökad arbetskraft som resultat.327 År 1943 tillsattes Kommittén för partiellt arbetsföra vilken kom med sammanlagt fem betänkanden och två bilagor mellan åren 1946 och 1948. I det första av dessa konstaterades att det var svårt att generellt avgöra vem som var partiellt arbetsoför. Vissa individers svårigheter med att behålla en anställning betonades och tillskrevs bero på ”något för dem säreget förhållande av fysisk eller psykisk natur.”328 Lösningen på detta problem blev utbyggnad och bättre organisering av arbetsvården.329
Självklart är minskat lidande, bättre levnadsförhållanden, bättre organiserad vård, ”extra liv”, något både eftersträvansvärt och avgörande för individer och för samhället. Även om medicinens förändring och fokuseringen på folkhälsa onekligen har varit praktiker som gjort gott går det även att identifiera kontrollerande och kränkande drag i dem.330 I Sverige tvångssteriliserades exempelvis människor fram till 1970-talet fastän denna praktik avslutats långt tidigare i andra europeiska länder.331
Andra exempel på en dubbelhet är exempelvis användningen av proteser som gör att individen upplevs se mer ”normal” ut men med försämrad rörelseförmågan som resultat, eller det faktum att människor som fötts neurosedynskadade i vissa fall genomgick amputeringar av kosmetiska skäl snarare än av funktionella.332