beaktade av berörda myndigheter, och de måste känna en viss besvikelse inför det nu angivna betänkandet.148
Det som ledde till missnöje var att de sakkunniga behandlade barnförlamningsvården främst i förhållande till en eventuell akut situation med många insjuknande och att inte mer intresse visades rent generellt för vården. Liknande åsikter återfinns även i Medicinalstyrelsens yttrande över de sakkunnigas utlåtande.149
Utformning och enkätfrågor
För att få tillgång till de tidigare barnförlamningspatienternas ”syn på problemet” konstruerade alltså DVR, delvis tillsammans med Ortoped- och Vanförevårdssak-kunniga, en enkät (bild 1). Enkäten utformades med det uttalade målet att vara enkel att fylla i, med förhoppningen att detta skulle generera många svar. Enkäten skickades enligt uppgift från DVR till två tusen individer som varit föremål för eftervård på grund av barnförlamning. DVR fick tillgång till deras adresser via listor som rekvirerades från konvalescenthemmet i Vejbystrand, kustsanatoriet i Apelviken, Solhems sjukhus i Borås och från Vanföreanstalterna i Helsingborg, Härnösand och Göteborg. Det framstår som om DVR i samband med förfrågan om adresslistor dessutom bad de ansvariga för institutionerna om kommentarer på enkätens utfor-mande.150 Urvalet har som självklart resultat att det enbart är människor som vistats inom dessa institutioner som lämnat sina berättelser. Berättelser från polioinsjuknade som inte behövde vidare vård efter den akuta saknas därför helt i materialet.
Det tycks inte ha diskuterats om det var otillbörligt att lämna ut tidigare pati-enters kontaktdata utan har setts som självklart att dessa anstalter skulle vara den statliga kommittén behjälplig. Detta kan vara uttryck för en viktig beståndsdel i den svenska modellen där samarbete mellan statliga institutioner och det civila samhället utgör ett centralt element.151 I USA fick ett liknande initiativ år 1940 annat resultat. När The National Foundation for Infantile Paralysis bad byråer för funktionshindrade barn om olika patientuppgifter ledde detta till att en stor diskussion bland folkhälso-ansvariga utbröt kring olämpligheten i att lämna ut sådana upplysningar.152
148 Gust. Sjöstrand, ”Till Konungen.”, daterat 29 mars 1949, DHR 1, F5.1, s. 3.
149
J. Axel Höjer, ”Medicinalstyrelsens utlåtande över betänkande rörande ortoped- och vanförevårdens organisation”, daterat 5 maj 1949, DHR 1, F5.1, s. 12ff.
150 Brev från Walter Risinger, Solhems sjukhus Borås, till De Vanföras Riksorganisation, daterat 11 oktober 1948, DHR 1, F5.2.
151
Bo Rothstein, Social fällor och tillitens problem, Stockholm 2003, s. 123ff.
På själva formuläret informerades de tilltänkta respondenterna om enkätens huvud-sakliga syfte:
De Vanföras Riksorganisation önskar få del av Eder uppfattning om den sjuk- och eftervård, som kommit Eder till del i samband med Eder sjukdom. Dessutom önskar organisationen höra Edra synpunkter om samhällets sociala stöd på dessa områden. De förslag och önskemål, som genom denna undersökning framkommer, skall efter bear-betning överlämnas till den statliga kommitté (Ortoped- och Vanförevårdssakkunniga), som har i uppdrag att utreda hithörande frågor. Besvara frågorna så noggrant som möjligt, Återsänd formuläret, helst omgående, till De Vanföras Riksorganisation, S:t Eriksgatan 25 III, Stockholm, eller lämna det till anvisat ombud.153
DVR betonade att respondenternas önskemål och förslag skulle komma Ortoped- och Vanförevårdssakkunniga till godo. Detta kan ses som ett sätt för DVR att öka intresset för enkäten, vilken presenterades som en möjlighet för individen att göra sin röst hörd inför en ”högre” instans. Det kan också förstås som ett försök att uppmärk-samma de tilltänkta respondenterna på sitt samhällsansvar. De sakkunniga var i behov av vissa uppgifter för att kunna utföra sitt arbete och de tidigare barnförlamningspati-enterna var de enda som kunde lämna dessa uppgifter.
I sammanställningen som sändes till de sakkunniga diskuterade DVR enkätens utformning och resultat. Häri konstaterades att istället för att skicka ut ett formulär ”med c:a 150 direkta frågor” hade organisationen koncentrerat sig på några ”fakta-uppgifter” om de tilltänkta respondenterna. Det uppmärksammades att den statistik som kunnat skapas ur enkätsvaren delvis blivit ”förryckt” av att inte samtliga respondenter svarat på samtliga frågor. Men det betonades också att tillvägagångs-sättet ”inte betungat uppgiftslämnarna med en massa arbete, som skulle utmynna i, att de flesta inte brydde sig om att lämna några som helst upplysningar, vilket skulle för utredningen innebära ännu mera vittgående konsekvenser”.154 I samman-ställningen som skickades till Ortoped- och Vanförevårdssakkunnige markerade således DVR att det valda tillvägagångssättet varit fruktbart och att man var nöjd med att en tredjedel, 686 stycken, av de två tusen utskickade enkäterna återsänts ifyllda. Kanske ville DVR på detta sätt legitimera undersökningen och dess resultat. Det är tänkbart att DVR såg undersökningen som en möjlighet att ge människor röst i ett forum som de vanligtvis inte hade tillgång till men som samtidigt hade stor möjlighet att påverka deras framtid. Därför uppfattades det som viktigt att framhäva enkät-materialets fördelar. Att organisationen påpekade att en annan utformning av enkäten inte skulle ha lett till ett lika stort gensvar är ett efterkonstruerat antagande då det inte
153
Original återfinns i DHR 1, F5.4. Betoning i original.
154 ”Utredning ang. de barnförlamades sjuk- och eftervård verkställd av De Vanföras Riksorganisation”, sammanställning från De Vanföras Riksorganisation till Ortoped- och Vanförevårdssakkunniga, daterad 11 februari 1948, Ortoped- och Vanförevårdssakkunnigas arkiv 1:1, RA.
går att veta om respondenterna skulle funnit ett annat utformande betungande. DVR kunde inte med säkerhet säga något alls om hur respondenterna uppfattade enkäten. Att det skulle vara just själva utformandet som ledde till det, enligt DVR, höga antalet återsända enkäter är likaså omöjligt att säkerställa.155 Det finns en mängd andra möjliga grunder för att de tilltänkta respondenterna verkligen kom att bli sådana. De kan exempelvis ha upplevt sig som tidigare förbisedda, vilket kan ha varit en anledning till att många tog tillfället i akt och fyllde i enkäten. Faktum är att det som DVR befarade skulle ske om enkäten bestod av ”direkta frågor” nämligen att ”de flesta inte brydde sig om att lämna några som helst upplysningar” i verkligheten också var vad som skedde; av 2000 utsända enkäter blev majoriteten, två tredjedelar, inte återsända. Faktum är också att DVR endast några få år senare valde ett helt annat tillvägagångssätt när organisationen återigen studerade individer som haft polio.156
De första uppgifter som respondenten skulle lämna var namn, adress och ålder. Detta betyder att respondenterna från början blev införstådda med att enkäten inte skulle vara anonym. Den enskilde respondenten hade dock i praktiken möjligheten att anonymisera sitt svar genom att antingen lämna dessa rader tomma eller genom att uppge falskt namn och adress. I materialsamlingen återfinns inte en enda enkät där namn- och adressuppgifter inte lämnats vilket dock inte måste betyda att sådana enkäter ej sänts in. Det är möjligt att anonyma enkäter bortsorterats och slängts. Detta kan dock inte beläggas i materialet.
Adressuppgifterna betydde att det blev praktiskt möjligt för DVR att sända ytterligare information om förbundet till individer som man ansåg skulle kunna dra fördelar av ett medlemskap. På många enkätsvar går det att finna svaga blyertsanteck-ningar i marginalen om att information rörande förbundet skickats till respondenten. I vissa av dessa fall har respondenten ställt direkta frågor eller bett DVR om direkt hjälp, exempelvis om ekonomiskt stöd. I andra fall tycks det ha funnits mer eller mindre dolda urvalskategorier som bestämt till vem information skulle skickas och anteckningen ”Besvarad” återfinns även på formulär där respondenten inte formulerat några frågor. Det framgår dessutom att ett standardbrev med syfte att väcka intresse för organisationen sänts till 110 respondenter som bedömdes vara: ”sådana personer, som kanske inte direkt framställt önskemål eller frågor, men vilkas formulär givit det intrycket, att de för sin egen eller organisationens skull äro önskvärda medlemmar.
155
Dock är det vanligt att enkäters utformning anses vara viktig för hur stor andel som besvaras. Att enkäter är korta ses i detta sammanhang som något positivt. Se Alan Bryman, Social research methods, Oxford 2012 (2001), s. 233.
156 År 1955 tog DVR kontakt med sociologiska institutionen vid Uppsala universitet och tillsammans med forskare därifrån intervjuades i mars och april år 1956 134 personer som haft polio. Intervjun var strukturerad utifrån en frågelista på 16 sidor, med sammanlagt närmare 120 frågor. Sonja Risinger-Calais, Återanpassning efter polio samt attityder mot invalider, Uppsala 1960.
Påfallande många av dem har god social ställning”.157 Det blir uppenbart att det alltså fanns en önskan inom DVR att få fler medlemmar från en viss social kategori och att enkätsvaren användes med syfte att uppnå detta.
Efter namn- och adressuppgifter ombads respondenten lämna upplysningar knutna till sjukdomsförloppet; när skedde insjuknandet; var erhölls den första vården och hur länge varade den; var erhölls påföljande behandling och hur länge varade den? Dessa frågor efterlyser svar i sak, inte erfarenheter, önskemål eller förslag. DVR frågade emellertid inte vilken sorts vård och eftervård individen hade fått, sådana frågor som annars kan tyckas angelägna om syftet varit att utvärdera eftervården. Återstående del av enkäten är inriktad på respondentens personliga uppfattningar om ”samhällets åtgärder” vad gäller sjukdomen, eftervården samt ”återgång till arbetsli-vet”. Den sista frågan fördjupades och respondenten ombads redogöra om de erbju-dits utbildning och utnyttjat erbjudandet, nuvarande sysselsättning samt huruvida försörjning uppnåtts. Enkäten avslutades med en rad för övriga önskemål.
DVR efterfrågade både önskemål och erfarenheter i enkäten, vilket har lett till att svarens karaktär är mycket olika. En del respondenter har bara skrivit om det önskade, om vad de själva upplever som de ideala förutsättningarna för förbättring medan andra endast förmedlar sina erfarenheter. Självklart förekommer också respondenter som blandar fritt och både formulerar sina önskemål och sina erfaren-heter.
De 576 ifyllda enkätsvar som idag återfinns på Riksarkivet utgör avhandlingens ena huvudmaterial.158 I följande avsnitt presenteras det andra.