dom därför ofta berättelser om mer än enbart sjukdom. Hälsa och sjukdom är enligt sociologen Bryan S. Turner skildringar som kan förväntas ge insikter i antaganden och åsikter av moraliskt slag, samt om föreställningar kring livets mening.80
I avhandlingen studeras alltså en sjukdom som kunde medföra försämrad funktionsförmåga och materialet som används består av individers berättelser om denna sjukdom. Utifrån Frank, Lupton och Turner ser jag det som oundvikligt att sjukdom och funktionsnedsättning omges av föränderliga meningsskapande processer vilka inte enbart handlar om eller styrs av den specifika sjukdomen utan vilka även kan användas för att studera föreställningar kring normer av olika slag, kring ”det goda livet” och kring individens plats i samhället.
Kort om ordval
Jag har funderat länge kring vilka benämningar jag kan använda då jag skriver om de människor vars berättelser här studeras. Slutligen har jag valt att kalla dem ”respon-denter”. Detta är, anser jag, det enda begrepp som enbart fångar vad de faktiskt var eller är, nämligen individer som svarade på en enkät och som skickat in en berättelse. Andra benämningar som begrundats är ”poliodrabbade individer”, ”individer med polio” och ”individer med polioerfarenheter”, men dessa har strukits av olika anled-ningar. Att benämna respondenterna poliodrabbade vore att reproducera en syn på sjukdom något man ”drabbas” av, vilket implicerar att det automatiskt är synd om människor som är eller varit sjuka i polio. En sådan inställning till respondenterna finner jag problematisk då den betyder att forskaren värderar det som beforskas vilket upprätthåller maktstrukturer. ”Individer med polio” har jag funnit oanvändbart då en hel del av de studerade enkäterna ifyllts av föräldrar eller målsmän som inte själva har varit sjuka. Att skriva ”individer med polioerfarenheter” har jag funnit vara en komplicerad och lång benämning, även om den teoretiskt sett vore både välfunge-rande och till och med efterfrågad:
[P]eople with disabilities and their advocates (in particular people with mental disabilities) have long emphasized the desirability of ”people-first” language (such as ”people with mental disabilities”) over phrases such as ”the disabled” to stress that people with disabilities are not some ”lumpen” mass but rather individuals who happen to have a relevant characteristic (in this case, disability). Some people with physical disabilities and their advocates prefer the phrase ”disabled people” to emphasize that it
80 Bryan S. Turner, ”The history of the changing concepts of health and illness: outline of a general model of illness categories”, i Gary L. Albrecht, Ray Fitzpatrick & Susan C. Scrimshaw (red.), Handbook
is society that is limiting or disabling the individual, and not some inherent characteristic of the person.81
I enlighet med ovanstående har jag strävat efter att använda ett ”people-first” språk då framställningen krävt ett annat ordval än ”respondenter”.82 Det betyder att jag ofta skrivit individer eller människor med funktionsnedsättning. Ibland har även begrep-pet ”funktionshindrad” använts. Inom funktionshinderforskning skiljs dessa begrepp. Där brukar funktionsnedsättning syfta på individens konstitution medan funktions-hinder syftar på de funktions-hinder individen därför möter. Jag har försökt att följa denna uppdelning.
I avhandlingen används både sjukdom och funktionsnedsättning som benäm-ningar i förhållande till polion. Denna begreppsanvändning beror på att poliosjuk-dom är en sjukpoliosjuk-dom som kan skapa funktionsnedsättning, och på att polioinsjuknade människor vid olika tidpunkter under sjukdomens förlopp är akut sjuka, kroniskt sjuka och/eller funktionshindrade.83 Sjukdomen innehåller dessa tre aspekter, och det har varken varit möjligt eller fyllt någon funktion att skilja dem. Detta angreppssätt har dock inte varit självklart då gränsen mellan vad som förstås som sjukdom och vad som förstås som funktionsnedsättning glider runt på ett fält kännetecknat av kamp om tolkningsföreträde. Att avgöra vad som hör till vilken kategori är inte enkelt. Tidigare forskning har visat att det ofta sker hierarkisering och ömsesidig stigmatise-ring mellan gruppen ”sjuka” och gruppen ”med funktionsnedsättning”.84 Därför hävdar exempelvis Wendell att det är kontraproduktivt att försöka upprätthålla en fast distinktion mellan begreppen då detta kan medverka till att stärka stigmatiserings-processer.85 Det finns alltså flera anledningar till att inte strängt hålla isär begreppen utan istället göra som jag gjort.
81 Robert D. Dinerstein, ”’Every picture tells a story, don’t it?’: the complex role of narratives in disability cases”, Narrative, 2007:15 (1), s. 41. Se också Wendell 1996, s. 176.
82
För en diskussion av fördelar och nackdelar med ” people-first” språk, se Kim Wickman, Bending
mainstream definitions of sport, gender and ability: representations of wheelchair racers, Umeå 2008, s. 18f.
83 Detta är något som även andra polioforskare har konstaterat. Se Jacqueline Foertsch, Bracing accounts:
the literature and culture of polio in postwar America, Cranbury 2008, s. 56.
84
Drakos 1997, s. 146f; Mark Deal, ”Disabled people’s attitudes toward other impairment groups: a hierarchy of impairments”, Disability & society, 2003:18 (7); David T. Mitchell & Sharon L. Snyder,
Cultural locations of disability, Chicago 2006, s. 186.
85 Wendell 1996, s. 19ff. För ett viktigt bidrag till diskussionen av vad en funktionsnedsättning ”är” se Lars Grönvik, Definitions of disability in social sciences: methodological perspectives, Uppsala 2007.
Disposition
I detta första kapitel har sjukdomen polio presenterats och jag har redogjort för studiens syfte, frågor och teoretiska utgångspunkter. Kapitel två är en redovisning av forskningsläget vilket jag har valt att fokusera dels på polio och dels på forskning om sjukdom och funktionsnedsättning i ett svenskt perspektiv. Kapitel tre handlar om studiens källmaterial och tillvägagångssätt. Här presenterar jag först de två huvud-materialen var för sig. Sedan diskuterar jag dem tillsammans med fokus på det som jag kallar materialens ”problematiska sidor” samt de olikheter som de två huvud-materialen uppvisar. På detta följer en diskussion av studiens tillvägagångssätt. Kapitlet avslutas med de etiska överväganden jag gjort kring studien. De tre kapitel som följer (kapitel 4-6) är avhandlingens empiriska kapitel. Dessa inleds vart och ett med ett kontextualiserande avsnitt och avslutas med ett sammanfattande där jag återknyter till studiens teoretiska grund. Avhandlingens empiriska del följer grovt sett polions sjukdomsbana. 86 Följaktligen behandlas i kapitel fyra sjukdomens inledande och akuta fas, närmare bestämt perioden från tiden innan sjukdomen, via symptom till förlamningarnas inträde. Detta kapitel avslutas med ett avsnitt i vilket jag diskute-rar berättelser om smärta. Kapitel fem handlar om det som följer på sjukdomsut-brottet, nämligen om vård. Kapitlet inleds med ett avsnitt om diagnosställandet, vilket ofta var den polioinsjuknades första möte med vården och medicinvetenskapen. På detta följer analyser av berättelser om olika verksamheter som skett på vårdens arenor. Kapitlet avslutas med ett avsnitt som handlar om berättelser om obehagliga upplevelser i anslutning till vård. Kapitel sex handlar om vägen tillbaka till samhället. Det inleds med ett avsnitt som handlar om berättelser om kroppslig förbättring. Fokus här ligger på berättelser om olika slags ökad mobilitet. På detta följer ett avsnitt som handlar om hur respondenterna berättar om förhållanden mellan vilja och förbättring. Kapitlet avslutas med en diskussion av berättelser i vilka förbättring inte verkar uppnåtts. Avhandlingen mynnar ut i kapitel sju vilket består av en samman-fattande avslutande diskussion där studiens viktigaste resultat lyfts fram.
86 I detta har jag inspirerats av Juliet Corbin och Anselm Strasuss begrepp ”illness trajectory”. Se Juliet M. Corbin & Anselm Strauss, Unending work and care: managing chronic illness at home, San Francisco 1988, men också av flera andra sjukdomsforskare som exempelvis Lewis 1992 och Davis 1963.