Vår studie visar att ett diagnosbesked påverkar individen på olika sätt. Faktorer som personlighet, tidigare erfarenheter, reaktioner och bemötande från familj, omgivning, skola har stor inverkan på hur individen påverkas av diagnosbeskedet. Ur ett systemteoretiskt perspektiv, så utgör dessa faktorer delar av helheten. Individen ingår i olika system (delar) och är beroende av samspel och relationer inom dessa system (delar) för att fungera (Svedberg 1997). När det gäller elever som får diagnoser blir detta beroende tydligt. Familjens och kamraternas reaktioner och bemötande är viktig ur en social aspekt. Skolans reaktion och bemötande är en avgörande faktor för framtida utbildning och arbete.
Samtidigt med diagnosbeskedet får familjerna mycket information, råd och hjälp med strategier i vardagen från vården. De erbjuds även föräldra- respektive ungdomsgrupper samt ibland medicin. Dessa faktorer har givetvis relevans i sammanhanget och är samtidigt svåra att värdera.
Att ett diagnosbesked upplevs positivt är kanske inte konstigt när mottagaren av beskedet ser det som en förklaring och i viss mån en skuldavlastning. Det infinner sig en lättnad över att det inte är någons fel, och det är förståligt då elever och deras föräldrar med dessa problem, ofta fått utstå omgivningens orättvisa kritik, och negativa omdömen.
Detta håller inte Kärfve (2000) med om. Förklaringen som eleverna i studien upplevde som positiv, är enligt henne falsk och bara en neuropsykiatrisk tolkning. Hon anser att det är fel med förklaringar där orsaken är fel i hjärnan. Kärfve håller inte heller med om att det kan vara positivt med den skuldavlastning som föräldrarna i studien uppgav att de kände. Hon ser istället att föräldrarna förlorar ansvaret för sitt barn. De blir inkompetensförklarade, och hamnar i händerna på experter och får goda råd.
I studien är det Beckmans (1997) syn på diagnos, att det är ett sätt att ge omgivningen och även eleven bättre förståelse för svårigheterna, som mera överensstämmer med respondenternas åsikter. Föräldrarna ansåg sig inte inkompetensförklarade, utan såg det snarare som en upprättelse att de som känner sina barn bäst, faktiskt hade rätt. Eleverna i studien hamnade så småningom på en mindre skolenhet. De såg inte detta som en exkludering, utan istället en inkludering i ett sammanhang, som skapade trygghet och förutsättningar för att klara skolan. Begreppet KASAM som Antonovsky (1991) skapat innebär, att individen upplever att det som
39
sker är begripligt, hanterbart och meningsfullt. När eleverna i studien upplevde att de fick stöd och hjälp i skolan, så blev skolan begriplig, hanterbar och meningsfull, vilket medförde att självförtroendet och självkänslan kom tillbaka. Det kan förklara att de ser positivt på skolan idag, och har framtidsplaner. När denna förändring inträffade så medförde det också positiv inverkan på andra delar av deras liv. Detta stämmer med den systemteoretiska förklaringsmodell som Bertalanffy (1968) beskriver. Han menar att en förändring i en del av systemet, påverkar andra delar av systemet.
Alla respondenter uppgav i studien att diagnosbeskedet inneburit en positiv förändring när det gällde skolgången. Det tog olika lång tid, men så småningom upplevde de att de fått hjälp och stöd för sina svårigheter. Detta är också något som går emot Kärfves (2000) åsikter. Hon hävdar istället att när eleven får en diagnos försvinner allt hopp om förändring, och den hjälp eleven får leder bara till segregation, specialskolor m.m. Även inom familjen och kamratkretsen skedde positiva förändringar. När alla delar ”fallit på plats”, så vände utvecklingen och blev positiv. Detta visar att det är viktigt med helheten för en god utveckling.
Alla respondenter och deras familjer var överens om att det är för sent att få en diagnos i högstadiet, Det är många år som ”gått till spillo”. Eleverna upplever att de misslyckats i så många år och känt sig utanför, vilket hade gett dem dåligt självförtroende och självkänsla. De hade sett sig som dumma och avvikande. Enligt nya skollagen (SFS 2010.800) ”skall skolan göra en utredning/utvärdering utifrån varje elevs individuella behov, för att klara skolan och målen”. Ansvaret vilar på rektor. En nyhet i nya skollagen är också att det finns möjlighet att överklaga felaktigt stöd.
Att ha möjlighet att ingå i ett sammanhang är viktigt för alla. Antonovsky (1991) som skapat begreppet KASAM (känsla av sammanhang) menar att om människor får ingå i ett sammanhang, samverka med andra, så finns det möjlighet att klara yttre påfrestningar mycket bättre.
Det bekräftas av Liljegren (2000), som också betonar vikten av gruppidentiteten, och att den egna rollen i gruppen är det som skapar mening och sammanhang i gruppen. Eleverna i studien kände inte att de passade in i skolan, de kände sig utanför, dumma, mobbade etc. Det är lätt att hamna i en ond cirkel när känslan är att inte duga. Reaktionen på detta blir ofta att undvika obehagliga situationer. Ovan nämnda elever valde att skolvägra, vilket tyvärr inte är så ovanligt idag.
40
Malin är ett exempel på en elev där diagnosbeskedet enbart betydde positiva förändringar. Både hon och föräldrarna fick en förklaring till hennes svårigheter, och de problem som det medföljt i familjen Skolan blev plötsligt rolig, hon fick tillbaka självkänsla och självförtroende, och kände att hon kunde klara skolarbetet. Genom att definiera svårigheterna kunde rätt hjälp och stöd sättas in. Det kan vara extra jobbigt att få diagnos i tonåren, när man helst vill vara som alla andra. För Jenny var det extra jobbigt. Hon hade svårt att acceptera sin diagnos. En anledning kan vara att hon redan mådde så dåligt när detta inträffade. Hon kände sig redan kränkt. Det dröjde länge innan hon accepterade sig själv, och fick tillbaka sin självkänsla. Kärfve (2000) betonar att en diagnos inte hjälper självförtroendet, utan snarare tar ifrån barnet dess normalitet. För Jenny var det så första året. Beckman (1997) ser just självkänsla och självförtroende som egenskaper som extra viktiga för barn med funktionsnedsättning. Hon menar också att förutsatt att det inte leder dem in på farligheter för sig själv eller andra, så bör de få utveckla sin särart och personlighet. Det är viktigt att barn känner att de duger och att de kan få hjälp med sina svårigheter. Detta kan förklara varför några respondenter - framförallt Lars och Dag, och deras föräldrar - inte tyckte att diagnosbeskedet betydde så mycket. De hade tidigt insett att de/sonen var annorlunda och hade accepterat detta.
Däremot så upplevde alla föräldrar att skolan inte fungerade eller kunde möta deras barn på rätt sätt. Ofta är skolan och föräldrar överens om att det finns problem, men kan inte samarbeta kring en lösning så länge de inte har ett bra samarbete. Beckman (1997) förklarar det med att de har olika synsätt på problemen. Föräldrarna känner sig frustrerade när skolan ser problemen som något som ”växer bort”, eller att föräldrarna ställer för stora krav. Samtidigt som de ser sitt barn må sämre, vet de inte vad de ska göra. Det visar att det inte räcker att familj och kamrater accepterar dig som du är, och bemöter dig på ett bra sätt. Skolan är väldigt viktig för att helheten ska fungera.
Föräldrarna uppgav i studien att skolan inte lyssnade på dem. Sanningen är kanske inte så enkel. Skolan/läraren lyssnar nog, men har inte tillräckligt med kunskap och resurser att hantera problemet. Detta trots att skolan ska kunna erbjuda alla barn det stöd som behövs, oavsett diagnos eller inte. Enligt läroplanen (Lpo 94, Skolverket, 1998), ska undervisningen anpassas till varje elevs förutsättningar och behov. I nya skollagen (2010 4:e paragrafen), står det: ”I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov. Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt”. I nya skollagen förstärks även rektors ansvar att utreda elevers behov av stöd,
41
samt sätta in åtgärder. Imsen (2000) skriver om elevdifferentiering som innebär att skolan måste erbjuda olika elevgrupper olika undervisning. Elevens förutsättningar är den potential för lärande, som eleven har med sig i inlärningssituationen, och alla elever har rätt att få undervisning utifrån sina förutsättningar
Föräldrarna fick ofta svaret från skolan att han/hon mognar eller det växer bort. Detta gör att föräldrarna enligt Beckman (1997) kommer i underläge. Hon poängterar att det också kan innebära en social dimension. En del av problemen kan vara ärftligt betingade. Föräldrarnas skolgång har kanske varit bristfällig. Detta kan innebära att de inte har den säkerhet och kunskap som behövs för att stå på sig inför skolan och andra myndigheter.
Trots att inga åtgärder sattes in när föräldrarna och även i vissa fall skolan uppmärksammade elevens svårigheter, blev det i diskussionerna med föräldrarna så, att problemet placerades hos eleven. Ett kompensatoriskt perspektiv intogs (Nilholm, 2007). Det var eleven som skulle korrigeras, en uppgift som dessutom ofta lades på föräldrarna att genomföra. Det reflekterades inte över att undervisningen skulle anpassas efter elevens behov och förutsättningar. Ett undantag var när Dag bytte lärare i sexan. Hon uppmärksammade hans svårigheter och enligt föräldrarna ”såg hon Dags behov och gav honom tid och hjälp”. Hon arbetade mer efter ett inkluderande perspektiv, eller det som Nilholm (2007), kallar ett kritiskt perspektiv. Det var inte förrän eleverna bytte till en mindre specialskola, som svårigheterna togs på allvar, och undervisning och organisation utgick från elevernas behov och förutsättningar.
Anledning till att skolan ofta dröjer med utredning kan bero på såväl neddragna resurser samt bristande kunskap om olika funktionsnedsättningar. Att avvakta med att sätta in åtgärder är något som stämmer med de erfarenheter vi har från att ha arbetat på och med olika skolor. Anledningen kan kanske vara att det först är i högstadiet betyg ska sättas. Om det då visar sig att eleven kommer att få problem att nå målen, så sätts åtgärder in. Därför kan kanske beslutet om att införa nationella prov i år 3, 6 och 9, samt så småningom också betyg från år 6, innebära att problem uppmärksammas och åtgärdas tidigare. Enligt skolminister Jan Björklund är detta målet med besluten om nationella prov och tidigare betyg. ”En större del av stödinsatserna måste ske i grundskolans tidigare år istället för att som idag, koncentreras till gymnasiet”, säger Björklund i en artikel i DN-debatt. (DN, 2006-11-29)
42
Imsen (2006) skriver om Vygotskys teori som ser barnets utveckling och lärande som något som är beroende av samhällets förmåga att ge barnet de redskap som är nödvändiga för utveckling. Skolan bör vara en spegel av samhället, och bör därför bli bättre på att ge elever de redskap de behöver. Imsen (2000) tar också upp att Vygotsky inte hade mycket till övers för uppfattningen att vänta på att eleven ska mogna. Han förordade kommunikation, samspel och aktivitet med omgivningen. Vygotsky, enligt Imsen, menade att det är lärande som stimulerar utveckling, inte tvärtom. Detta stöder den åsikt som samtliga respondenter framför, att det inte handlar om mognad, och att vänta. De hade alla önskat utredning i år 3 eller 4, för då finns det tid att ”rädda” skolgången. Föräldrarna hade redan upptäckt att något inte stämde med deras barn, och önskade en utredning, men kände att skolan inte ville lyssna.
Malins pappa nämnde som jämförande exempel att det borde vara lika självklart att göra dyslexiutredning - om misstanke finns - redan i lågstadiet, som att skicka elever med dålig syn till ögonläkare. Båda behöver hjälpmedel för att klara skolan.
Studien visar på att en god kommunikation mellan hem och skola är en förutsättning för att det ska gå att samarbeta om elevens framtid. Samtidigt är det en förutsättning för en lyckad skolgång. Enligt Liljegren (2000) uppstår ibland den svåraste konflikten mellan familjen och skolan. Båda parter kan se att det finns problem, men de är inte överens om orsak och åtgärder. Med ett systemteoretiskt perspektiv på elevers skolsvårigheter som Liljegren (2000) förordar, är lösningen inte att leta efter en orsak utan fokusering bör ske på relationer, arbetssätt och organisatoriska faktorer. Det är viktigt att se eleven som en del av ett system, där skolan utgör en del.
Föräldrarna ansåg att problemen var störst i skolan. De såg även skolan som orsak till dem. Detta har troligen försvårat samarbetet med skolan. Föräldrar är vana vid sitt barn hemma, och har svårt att sätta sig in i skolsituationen, eller hur deras barn agerar i skolan. Inte sällan blir elever två olika personer, en hemma i tryggheten, där de är accepterade, och en i skolan där det ställs krav. Detta är ett exempel på en konflikt mellan två system – hem och skola - där kommunikation och samverkan inte fungerar. Skolan blir en arena där de inte känner trygghet, eller får hjälp med sina svårigheter. Ett barn som ständigt möter kritik och misslyckas, får svårt att fullfölja skolan på bästa sätt.
Därför är en kommunikation med skolan som inte skuldbelägger någon viktig. Om respondenternas föräldrar känt att skolan lyssnat och försökt förstå dem, istället för som
43
de upplevde, lägga skulden för barnens problem på barnet eller hemmet, så hade kanske skolan sett annorlunda ut för dem.
Vilket stöd har de elever fått som ingått i studien? När de gick i den reguljära grundskolan så fick Dag en Daisyspelare för sin dyslexi. Han fick dock ingen hjälp med att använda den eftersom läraren inte visste hur den fungerade och Dag tog inget eget initiativ för att lära sig. Jenny fick efter sin diagnos i sexan hjälp av en specialpedagog. Hon fick antingen gå ifrån klassen för sin specialundervisning, eller så kom en lärare in i klassrummet för att hjälpa henne. Båda dessa sätt kändes kränkande för Jenny. Enligt Nilholm (2007) stämmer det som det kritiska perspektivet tar upp, om att det kompensatoriska perspektivets utpekande av elever får den negativa effekt som hävdats. Avsikten var kanske att arbeta med ett inkluderande perspektiv i Dags klass, men troligtvis skedde ingen reflektion över olika alternativ. Daisyspelaren var det enda hjälpmedel som erbjöds, och det skedde ingen annan anpassning av undervisningen. Enligt Imsen (2000) ska inte läraren själv behandla specifika inlärningsproblem, utan lärarens ansvar är att se till att eleven blir utredd på bästa sätt. Högst ansvarig är givetvis skolans ledning.
När det gäller förbättrade relationer inom familj och kamratkretsen, kan det säkert förklaras med att diagnosbeskedet gett ökad kunskap och förståelse. Eleven får ökad självkännedom och trygghet i vem han/hon är, och det visar sig i relationer med familjen och kamraterna. Dag är ett exempel på att ha fått mer förståelse från omgivningen efter att han berättat för klassen om sina diagnoser.
Det är viktigt att bli accepterad som den man är. Detta betonade föräldrarna när de sa att deras barn var samma person före, som efter diagnosbeskedet. Det viktigaste var inte diagnosen, utan den förändring som den gav upphov till. Kanske kan deras positiva inställning till diagnosen förklaras med att de ser den mer som en bruksanvisning, en hjälp för hur deras barn ska bemötas och hanteras på bästa sätt. Samtidigt innebar diagnosen att deras barn äntligen fick den hjälp föräldrarna så länge önskat att de skulle få.
44
Slutdiskussion
Tidigare erfarenheter, fördomar, förväntningar etc. är faktorer som påverkar hur ett diagnosbesked tas emot, något som naturligtvis är individuellt. När känslor kommer in i bilden blir aldrig reaktionen på t.ex. diagnos densamma för alla, vilket studien visar.
Diagnosbeskedet har framförallt betytt två saker för eleverna. Det första är att diagnosbeskedet blev en förklaring och en skuldavlastning för eleven.
Malin tyckte att diagnosen (Dyslexi) var en bekräftelse på att hon inte var ”dum i huvudet”, som hon känt sig under hela sin skoltid. Det blev en befrielse, och hon hade inga svårigheter att acceptera sin diagnos.
Jenny däremot hade svårare att acceptera sin diagnos (ADHD). Hon kände sig annorlunda och utanför. Det tog henne över ett år att acceptera sin diagnos. Numera ser hon den som en del av sin personlighet. Hon är som hon är, och hon är nöjd med sig själv.
Dag blev genom sina diagnoser (Dyslexi, ADD och ångest) mer medveten om de svårigheter han har, och kan jobba med dem. Han känner att han fått en förklaring, samt mycket hjälp att hitta strategier för att klara skolan.
För Lars del hade diagnosbeskedet (atypisk autism) ingen större betydelse för hans självbild.
Den andra betydelsen av diagnosen innebar att eleven till slut, fick en hjälp som var anpassad efter dennes svårigheter. I inget av fallen hände det som Kärfve (2000) befarat, att eleven skulle ta diagnosen som intäkt för att inte göra något i skolan. I stället blev det tvärtom. När eleverna fick klart för sig att det inte var deras fel, och de fick rätt hjälp så vågade de satsa på skolarbetet, vilket gav resultat, och deras självförtroende började växa, och skolarbetet började t o m kännas roligt, vilket gav ytterligare förbättringar. Eleverna kom in i en positiv spiral. Framtidsdrömmar började gro, och kändes efterhand mer och mer realistiska för dem. Det är något som motsägs av Kärfve (2000). Hon hävdar att en diagnos inte hjälper självförtroendet, istället tar den ifrån barnet dess normalitet. Hon menar att hjälp som leder till segregation och specialskolor, ofta medför att allt hopp om förändring försvinner. Alla elever i studien hade bytt till specialskola, där de på grund av sin diagnos fick en anpassad undervisning och stöd i skolarbetet. Det var de positiva svar vi fick i vår studie.
Såväl det kompensatoriska som det kritiska perspektivet förekom på elevernas hemskolor. Våra intryck är att de dock inte användes med någon större eftertanke eller
45
reflektion. Det förefaller vara som Nilholm (2007), skriver, att den specialpedagogiska diskussionen företrädesvis förs forskare emellan, och att den inte har någon större förankring i skolans verklighet.
I diskussionen om diagnosers vara eller inte vara, glöms ofta den grupp av elever bort som har stora behov, men som inte uppfyller alla kriterier för diagnos, (se centrala begrepp). Det är viktigt att även de elever som inte når upp till alla diagnoskriterier, också får stöd i skolan. I alla diskussioner om ”diagnosbarn” glöms dessa elever gärna bort. Detta är något som kan tolkas som kritik mot diagnoser, ett slags uteslutande av vissa elever med hjälpbehov. En diagnos blir ett slags inträde till hjälp i skolan/samhället, och detta på bekostnad av en stor grupp barn som också är i behov av hjälp. En diagnos ska vara en hjälp för de som får den, men det får inte utesluta hjälp till alla andra, som inte uppfyller kriterierna för diagnos.
Om diagnosproblematiken betraktas ur ett systemteoretiskt perspektiv, så borde skolan bättre kunna hantera elever med behov av stöd. De borde inte se eleven som problemet, utan som Liljegren (2000), förordar, fokusera på relationer, arbetssätt och organisatoriska faktorer. I studien framgår också att eleverna och deras föräldrar blev mycket nöjda när det blev byte till en liten skolenhet, och mindre grupper. Där togs hänsyn till helheten, och ”skulden/orsaken” till problemen vilade inte på individen. Detta synsätt borde vara självklart i alla skolor. Genom att se elevens problem med ett systemteoretiskt perspektiv, så kommer relationer, processer och kommunikation i fokus. Svedberg (1997) hävdar att genom att se eleven ur ett helhetsperspektiv borde detta inverka på utformandet av det pedagogiska stödet. Alla vet att en elev som har det svårt hemma, ofta har det jobbigt i skolan och tvärtom. Elever som är mobbade och vantrivs i skolan, kan få svårigheter i skolarbetet. Allt detta visar på hur viktigt det är att sätta in problemen i dess sammanhang, och att se helheten som systemteorin förespråkar. Det stämmer med det som Thurén (2006) skriver, att när något i systemet