Examensarbete
15 högskolepoäng, avancerad nivå
Diagnosens dilemma
En studie om elevers och föräldrars
reaktioner på att få en diagnos
The dilemma of the diagnosis
A study on pupils and parents
reactions on getting a diagnosis
Pia Jutendahl
Håkan Pettersson
Specialpedagogexamen 90 hp
Examinator: Ann – Elise Persson
Slutseminarium 2011-05-25
Handledare: Lotta Andersson
Lärarutbildningen Skolutveckling och Ledarskap
Inledning ... 5 Problemställning ... 5 Syfte ... 7 Frågeställningar ... 7 Teoretisk översikt ... 8 Diagnoser ... 8 Systemteori ... 11
Diagnoser ur ett specialpedagogiskt perspektiv ... 14
Metod ... 18 Metodval ... 18 Val av intervjuform ... 19 Urval ... 20 Genomförande ... 20 Databearbetning ... 21 Tillförlitlighet ... 22 Forskningsetik ... 23
Resultat och analys ... 24
Presentation av respondenterna ... 24 Lars ... 24 Lars föräldrar ... 24 Malin ... 25 Malins föräldrar ... 25 Jenny ... 25 Jennys mamma ... 26 Dag ... 26 Dags föräldrar ... 27 Intervjuresultat ... 28
Diagnosbeskedets betydelse för självbilden... 28
Diagnosbeskedets påverkan på familjen ... 30
Diagnosbeskedets påverkan på kamratrelationer. ... 32
Diagnosbeskedets påverkan på skolgången ... 34
Sammanfattande analys ... 38
Slutdiskussion ... 44
Medicinering – elevers egen uppfattning ... 47
Skolornas kunskaper om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. ... 47
Slutsats ... 47 Referenser ... 48 Bilaga 1 Intervjufrågor ... 50 Till eleven ... 50 Till föräldrar ... 51 Bilaga 2 Missiv ... 52
Abstrakt
Jutendahl, Pia och Pettersson, Håkan (2011) Diagnosens dilemma, The Dilemma of
the diagnosis. Malmö Högskola Skolutveckling och Ledarskap.
Denna studie hade som avsikt att undersöka hur ett diagnosbesked påverkar barn och föräldrar, och om de upplever om det inneburit en fördel eller nackdel för dem. Syftet är att hur Vi använde oss av den kvalitativa intervjun som stöd för en undersökning. Sammanlagt genomfördes åtta intervjuer med fyra ungdomar och deras föräldrar, om hur diagnosbeskedet påverkat dem, familjen, kamrater och skolgång.
Resultatet pekar på att en diagnos innebär en fördel p.g.a. att den ger en förklaring till problemen, stöd och hjälp i skolan, samt medförde positiva förändringar i familjen och bland kamrater.
Nyckelord
Diagnoser, hermeneutik, inkludering, neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, specialpedagogiska perspektiv, systemteori
5
Inledning
Det blossar emellanåt upp livliga debatter i media angående diagnostisering av barn. Diagnosens betydelse kan i forskningen sägas vara indelad i två läger, en biologisk förklaring och en sociologisk förklaring. En av diagnosens förespråkare, professor i barn och ungdomspsykiatri Christoffer Gillberg, har mött hårt motstånd av sociologen Eva Kärfve, som starkt kritiserar framförallt diagnosen DAMP. Som framtida specialpedagoger anser vi att det är viktigt att ha kännedom om de olika ståndpunkterna, så att vi på bästa sätt, med elevens kunskapsutveckling i fokus, kan sträva efter det som är bäst för eleven.
Vi arbetar som lärare på en Barn och Ungdomspsykiatriska klinik. Här möter vi barn och ungdomar med neuropsykiatriska diagnoser, eller som är under utredning. Håkan arbetar på en kombinerad skola (år7-9) och behandling, där kommunen är huvudman för skolan och behandlingen drivs i sjukvårdens regi. Pia arbetar på sjukhusets skola (med elever i ålder 7-18 år). Vi har stor erfarenhet av kontakter med dessa barn och deras föräldrar. Detta är givetvis av stor betydelse för vår förförståelse och val av antagande.
Studien baseras på ett antagande ”Att få en diagnos är en fördel för eleven”, vilket grundas på erfarenheten av att arbeta med elever med diagnoser. För att undersöka om detta överensstämmer med verkligheten så intervjuas fyra elever/ungdomar, samt deras föräldrar. Förhoppningen är att resultatet kan bidra med kunskap och insikt, om hur barn och föräldrar känner och resonerar kring diagnoser, och då även vara ett stöd i specialpedagogers arbete med dessa elever.
Vi har under arbetets gång fördelat vissa arbetsuppgifter. Håkan har tagit huvudansvar för metodavsnittet och Pia för teoriavsnittet. Därefter har vi gemensamt diskuterat och gått igenom texterna innan vi sammanställde dem. Övriga delar har vi gjort tillsammans.
Problemställning
I samarbetet med elevers hemskola ser vi ett stort behov av stöd och utbildning i fråga om att möta dessa barn i skolans värld. Vi har därför valt att studera hur ett diagnosbesked upplevs och påverkar individen och dess familj.
Det har gått trender även i diagnostisering och medicinering. Idag upplever en del att diagnoser sätts för lätt, och många tror att det är lösningen på alla problem en elev kan ha.
6
En diagnos är naturligtvis ingen lösning på alla problem. Eleven har fortfarande kvar sina svårigheter. Men en diagnos kan ses som en bruksanvisning, ett sätt att få hjälp att hantera personen på bästa sätt. En diagnos ska inte innebära att dörrar stängs, utan att dörrar öppnas med kunskap och insikt, en biljett in i framtiden. Mycket beror naturligtvis på hur omgivningen (familj, vänner, skola) hanterar informationen. Där har skolan en viktig roll. Skolan måste ha kunskap och resurser för att på bästa sätt möta elever med diagnoser. I den nya skollagen betonas att elever i behov av särskilt stöd får det och det blir också tydligare att det är rektors ansvar. ”Om det uppstår svårigheter som inte går att lösa med läraren, så är det rektorn som har det yttersta ansvaret för verksamheten i skolan, och har ett särskilt ansvar att se till att barn i behov att särskilt stöd får det.” (SFS nr: 2010:800)
I debatten finns det de som hävdar att diagnoser överhuvudtaget inte existerar, utan barnens beteende beror på miljö och/eller psykosociala faktorer. Detta behandlas inte i detta arbete. Vi kan bara konstatera att det inte alltid är enkelt att avgöra vad som är ett neuropsykiatriskt tillstånd och vad som har andra orsaker. Uppgiften i detta forskningsarbete är att undersöka om barn och föräldrar upplever att de blivit hjälpta av att få en diagnos, eller om det varit till nackdel. Vårt arbete som pedagoger har väckt många tankar, om hur eleverna upplever att få ett diagnosbesked, och vad de själva tycker att det innebär för dem. I litteratur (Gillberg 1996, Kadesjö 2007) och i media samt i den allmänna debatten, så hörs sällan åsikter från dem som är mest berörda av en diagnos. Då syftar vi på barnen och deras familjer. Vår uppfattning och erfarenhet är att det är viktigt att skilja barnets personlighet från diagnosen. Barnen kan ges hjälp med att se vad som är diagnos och vad som är personlighet. Bakom varje diagnos finns en människa med sin unika personlighet.
7
Syfte
Syftet är att undersöka hur ett diagnosbesked påverkar barn och föräldrar, och om de upplever att det inneburit en fördel eller en nackdel för dem.
Syftet är också att resultatet av undersökningen ska vara en hjälp för specialpedagogen i kontakten med föräldrar till barn i behov av stöd.
Frågeställningar
1. Vilken betydelse har diagnosbeskedet haft för barn respektive föräldrar? 2. På vilket sätt har diagnosbeskedets påverkat familjen?
3. På vilket sätt har diagnosbeskedets påverkat kamratrelationerna? 4. På vilket sätt har diagnosbeskedets påverkat skolgången?
8
Teoretisk översikt
Inledningsvis redovisas och beskrivs de diagnoser som är aktuella i studien. Därefter beskrivs systemteori, vilken används i analys och diskussion av studiens resultat. Slutligen beskrivs hur diagnoser betraktas utifrån några olika specialpedagogiska perspektiv. Dessa perspektiv används även för att analysera vilken syn på specialpedagogik som funnits i bemötandet av de elever som ingår i studien.
Diagnoser
Det finns idag en del forskning om neuropsykiatriska diagnoser. Gillberg (1996) och Kadesjö (2007) är två exempel på forskare som studerat detta. En del forskning handlar om orsaker och om medicinering. De flesta forskarna (Forsberg 2010, Kadesjö 2007, Gillberg 1996) på området idag är dock överens om att neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, har sin grund i biologiska/medicinska faktorer. De olika diagnoserna har en liknande grundproblematik och diagnoserna överlappar i viss mån varandra.
Definition på diagnos enligt NE (Nationalencyklopedin, 1999) är; ”igenkännande, avgränsning och beskrivning av ett visst sjukdomstillstånd”. Här följer en definition på de diagnoser/centrala begrepp som är aktuella i studien. Riksförbundet Attention är en rikstäckande intresseorganisation för personer och familjer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (samt även yrkesverksamma inom området). Det är därifrån definitionerna på AS, Atypisk autism, ADHD och ADD är hämtade från. Definition på dyslexi är hämtad från The International Dyslexi association och definition på GAD är från FASS.
Aspergers Syndrom (AS)– tillhör autistiska spektrumet. Typiskt för personer med AS
är;
• Svårigheter i kontakt med andra människor.
• Fokusering på ett specialintresse som upptar stor del av ens uppmärksamhet och tid.
• Svårighet att förstå och använda språket i kommunikation med andra. • Klumpighet i rörelserna och i att använda kroppen.
• Tvingande rutiner och/eller handlingar. • Säregna eller ovanliga sinnesintryck.
9
Atypisk autism – diagnos inom autistiska spektrumet, uppfyller några men inte alla
kriterier för Aspergers Syndrom.
ADHD (attention deficit hyperactivity disorder) är en samlingsbeteckning som
innefattar de som huvudsakligen har; • Uppmärksamhetsproblem.
• Hyperaktivitet/impulsivitetsproblem • De som har en kombination av dessa.
ADD (attention deficit disorder) - De som har uppmärksamhetsproblem men inte är
hyperaktiva/impulsiva
Dyslexi - specifika läs- och skrivsvårigheter, en varaktig funktionsnedsättning som
innebär svårigheter med att läsa och skriva. Funktionsnedsättningen beror på en störning i vissa språkliga funktioner vilket hindrar automatisering av ordavkodningen.
Ångestsyndrom GAD (generalized anxiety disorder) medför en överdriven ängslan oro
och detta påverkar hela ens liv och uppfattning av verkligheten. Följande symtom är vanliga.
• Muskelspänningar eller muskelvärk.
• Rastlöshet och oförmåga att koppla av. En gnagande oro. Svårt att sitta still. • Otålighet, känsla av att vara på helspänn och uppjagad.
• Klumpkänsla i halsen eller sväljningssvårigheter. • Överdriven reaktion på smärre överraskningar. • Koncentrationssvårigheter.
• Ihållande irritabilitet. • Sömnsvårigheter.
Det finns en debatt och en diskussion om diagnosernas vara eller inte vara, vilket började med Gillbergs (1996) forskning kring DAMP och MDB. Gillbergs forskningsresultat blev kraftigt ifrågasatta, och minskade inte på grund av hans vägran att lämna ut sitt forskningsmaterial med hänvisning till forskningsetik, då han ville skydda sina informanters identiteter. En av dem som ifrågasatte ett diagnostiserande var och är Kärfve (2000), som menade att en diagnos blev en självuppfyllande profetia, där diagnosen blev en ursäkt för barnen att inte anstränga sig, och att lärare ställde mindre
10
krav på barnen p.g.a. av deras diagnos. Andra, som t.ex. Beckman (1997), menade att en diagnos kunde hjälpa barnen att få de resurser i skolan som kunde hjälpa dem. Kända kulturpersoner som Åsa Moberg och Maria-Pia Boëthius förde fram många föräldrars åsikter när de menade att en diagnos kunde lätta föräldrarnas dåliga samvete över att vara dåliga föräldrar (Socialisten, 2001).
Debatten om diagnosers vara eller inte vara påverkar dock inte det faktum att det finns elever i skolan med mer eller mindre stora problem när det gäller inlärning och anpassning till skolmiljön. Oavsett om alla kriterier uppfylls för diagnos eller inte, så innebär det problem i skolan, samt i relationer med omgivningen. Vi ser varje dag i vårt arbete att elever, föräldrar och skolpersonal, har problem med att hantera detta. Det hade varit önskvärt med utbildning och ökade resurser till skolan och inte bara diskussion och debatt. I LPO 94 (Skolverket 1998, s17) står det att det är rektors ansvar att ”personalen får den kompetensutveckling som krävs för att de professionellt skall kunna utföra sina arbetsuppgifter”.
För att förstå barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning så krävs att de flesta diagnoskriterierna måste uppfyllas för en diagnos. För att t.ex. få diagnosen ADHD så måste minst sex av angivna symtom på uppmärksamhetsstörning och/eller minst sex av nio symtom på hyperaktivitet/impulsivitet vara uppfyllda.
Hans Forsberg är professor i neurovetenskap och ordförande i styrgruppen för Kind, som är ett nyinrättat kunskapscentrum för ADHD och autismspektrumstörningar på Karolinska institutet. Han skriver i en artikel (SvD 2010-11-01) att skillnaden mellan det barn som får diagnos jämfört med det som ”bara” uppfyller fem kriterier är inte stor. Detta visar att det inte är distinkta sjukdomstillstånd, utan ett spektrum av olika funktionsnedsättningar där gränser definierats mellan det normala och det avvikande. Han poängterar också att det därför är viktigt att även de barn som inte når upp till alla diagnoskriterier, också får stöd i skolan. I alla diskussioner om ”diagnosbarn” glöms de gärna bort. Detta är något som kan tolkas som kritik mot diagnos, ett slags uteslutande av vissa elever med hjälpbehov. Skolan måste erbjuda hjälp till alla elever med särskilda behov, oavsett diagnos. Enligt LPO 94 Skolverket 1998, skall undervisningen anpassas till varje elevs förutsättningar och behov, och i kap.2.8, s 17, står det under rektorns ansvar följande, ”undervisningen och elevvårdsverksamheten utformas så att eleverna får det särskilda stöd och den hjälp den behöver”.
11
Kärfve (2000), ifrågasätter i sin bok Hjärnspöken neuropsykiatriska diagnoser. Hon anser att orsaken till elevens skolproblem inte är diagnos, utan orsakas troligen av omständigheter i skolmiljön, och om skolan skulle vara bättre på att möta alla olika barn så skulle diagnoser inte finnas.
Beckman (1997) däremot ger uttryck för en annan syn på diagnostisering som troligen är mest förhärskande idag. Hon menar att diagnos är ett sätt att ge omgivningen och ibland barnet en bättre förståelse för svårigheterna, och därmed öka möjligheterna att sätta in stöd och hjälp som har effekt. I sin bok skriver hon också om att barn och föräldrar upplever att det är ett problem att ha ett handikapp som inte syns. De får inte den förståelse och stöd från omgivningen som de önskar.Emellanåt kallas de ”skolans problembarn”.
Johannisson (Pedagogiska magasinet nr.4 november 2010) som är professor i idé och lärdomshistoria vid Uppsala universitet, skriver att ”problembarn” har funnits i alla tider. Det intressanta är att blicken vänts åt olika håll - kroppen, själen eller beteendet. Långt tillbaka handlade det om sned rygg eller bleksot, sedan blev det nervositet och ordblindhet, för att övergå i dagens hyperaktivitet. Hon skriver även i sin artikel om hur barns problem i skolan har bytt skepnad beroende på vilken expertis som haft tolkningsföreträde. Så länge det var läkarna som styrde, så handlade det om kroppsliga problem. Med psykologernas inträde på scenen så relaterades det till känslor och utvecklingsnivå. När den kurativa professionen tillkom började det fokuseras på familjemiljö och psykosociala villkor. Förut hette det barn med problem. Nu heter det
problembarn.
Idag när forskningen (Forsberg 2010, Kadesjö 2007) pekar på biologiska och medicinska faktorer när det gäller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, så har läkarna kommit in på scenen igen. Det är kanske lite av diagnosens dilemma, att det saknas kontinuitet i hur diagnoser betraktas. Synen på barn med dessa funktionsnedsättningar skiftar med tiden och också vem som har tolkningsföreträdet. Fokus har varit på delar och dessa ”delar” har ändrats över tid. De som är berörda (elever och deras familjer) är i behov av förståelse, stöd och hjälp. Därför är det intressant att i vår studie se respondenternas svar i ett helhetsperspektiv.
Systemteori
Familjen, skolan och kamratkretsen bildar olika system där individer påverkar varandra, och låter sig påverkas av omgivningen.
12
För att förstå hur detta fungerar, blir systemteorin relevant som förklaringsmodell. Ett diagnosbesked ska inte ses som en isolerad företeelse. Det måste ses i relation till omgivning, skola och samhället i övrigt, och därmed förklaras ur ett bredare perspektiv. När det i studien undersöks vilken påverkan en diagnos har, är det viktigt att frågeställningarna omfattar helheten. Alla människor ingår i olika system, och som Palazzoli (1989) skriver, så kan det leda till absurda betraktelser om helheten bryts upp och det bara ses till delarna. Ingen människa lever isolerad utan påverkan från sin omgivning. Även respondenterna i studien ingår naturligtvis i olika sammanhang/grupper. De har familj, kamrater och går i skolan. Relationer och interaktioner mellan och inom grupperna har givetvis stor betydelse för individen. Den klassiska systemteorin har beskrivits av von Bertalanffy (1968). Han skriver om att grupper (t.ex. familj, skola etc.) kan betraktas som öppna system, där en förändring i systemet påverkar andra delar av systemet. Han menar också att information cirkulerar i systemet för att upprätthålla en medvetenhet om helheten. Ur ett systemteoretiskt perspektiv ses allt mänskligt handlande och mänskliga problem, som något som sker och uppstår i samspel med människor i omgivningen. Det bekräftas av Imsen (2006), som menar att sociala och emotionella svårigheter alltid måste ses i sitt sammanhang. Av detta skäl kan inte mänskliga problem förklaras som något som endast beror på individens personliga egenskaper, utan omgivningens bemötande och reaktioner är avgörande faktorer. Enligt systemteorin ligger tonvikten på relationer, processer och strukturer i gruppen, och dess förhållande till omgivningen.
Antonovsky (1991) skapade begreppet KASAM, känsla av sammanhang. Han poängterar hur viktigt det är för människor att ingå i ett sammanhang, och samverka med andra. Han menar också att förutsättning för positiv utveckling är att omgivningen är meningsfull, begriplig och hanterbar för individen.
Thurén (2007) beskriver systemteori som en funktionalistisk förklaring. Han talar om system som dynamiska helheter där alla förändringar, oavsett var i systemet det sker, påverkar andra delar i systemet. Alla delar har sin funktion och samverkar för att bevara systemet. När systemets/gruppens jämvikt rubbas, t.ex. vid ett diagnosbesked, måste det ske en förändring i resten av systemet/gruppen, för att ny jämvikt ska uppstå. Thurén (2007) beskriver kroppen som ett exempel på ett system. Varje del av kroppen behövs för att människan ska fungera. Även elever ingår i dynamiska system. För att de ska fungera måste relationer, samspel och kommunikation med omgivning fungera. Allt
13
eftersom eleven blir äldre och mognar, krävs det att även de kan förändras. Imsen (2006), skriver om Vygotskys åsikter om hur viktigt lärandet är för att stimulera utveckling.
Detta tar även Liljegren (2000) upp. Hon anser att gruppens betydelse för individen är viktig och poängterar att i varje grupp, familj eller skolklass etc. bildas och upprätthålls återkommande mönster av samspel samtidigt som det pågår en oavbruten förändringsprocess för varje människa såväl socialt som biologiskt.
Kihlbom (1983) hävdar att med hjälp av systemteori kan klyftan mellan individ och grupp överbryggas. Det bör finnas en medvetenhet om de processer som finns mellan individer och inom gruppen. I studien ska dessa processer undersökas, som relationer och kommunikation mellan elev, föräldrar, kamrater och skolan.
Svedberg (1997) skriver om, att ett systemteoretiskt perspektiv kan användas för att se och beskriva hur skeenden mellan individer och grupp hänger samman. Systemteori kan beskrivas som ett referenssystem, ur vilket kan beskrivas såväl psykologiska som sociala fenomen. Han poängterar att i systemteorin betraktas inte människan ur ett individuellt perspektiv, utan kan ses som en del av ett system, t.ex. en familj, skola eller kamratkrets. Detta borde inverka på hur det pedagogiska stödet utformas. Istället för att endast se eleven som problemet, så bör skolan som Liljegren (2000) betonar, även se att eleven påverkas av hela skolan med dess arbetssätt och organisation. Det ställer krav på mer flexibelt tänkande och på skolans förmåga att förändra sin organisation.
Ett diagnosbesked påverkar en individ på olika sätt. Vi uppfattar att omgivningens reaktioner och bemötande avgör hur denna påverkan upplevs. Med ett systemteoretiskt perspektiv som förklaringsmodell, tydliggörs hur delarna i ett system påverkar varandra. Våra frågeställningar har just för avsikt att ta reda på i vilken omfattning detta sker. Svedberg (1997) poängterar att i systemteorin finns det inga enkla orsakssamband, utan allt är sammanvävt i cirkulära orsakskedjor. Han beskriver också det systemteoretiska tänkandet som paradigmskifte bort från det kausala linjära tänkandet. Systemteorin är en cirkulär process till skillnad från kausalitet som är ett linjärt samband. Det systemteoretiska tänkandet innebär att det letas efter flera orsakssammanhang, och inte en orsak som med ett linjärt synsätt. Avsikten med studien är att undersöka om vilka orsaker det är, som ligger bakom hur ett diagnosbesked upplevs.
Enligt Svedberg (1997) anser systemteoretikerna, att eftersom historien inte kan ändras, så är det bäst att börja i nuet och se möjligheterna. Att skuldbelägga innebär ofta
14
att hamna i låsta försvarspositioner. Det leder ingenvart, och dessutom är det inte alltid som orsaken kan fastställas. Det är viktigt att se olika orsakssammanhang, och fokusera på de förändringar som kan leda till förbättring av situationen.
Sammanfattningsvis innebär systemteori att relationer studeras mellan del och helhet, individen och gruppen, gruppen och organisationen. I studien betraktas elevens och hans/hennes situation, som en del av en helhet som även består av skola, familj och kamrater. Det är viktigt att ge rätt stöd till elever med specifika svårigheter. Genom att se eleven som en del av ett system så uppstår det fler möjligheter att finna lösningar.
Diagnoser ur ett specialpedagogiskt perspektiv
Huvudsyftet med denna studie är att undersöka vad ett diagnosbesked innebär för eleven och dennes föräldrar. Ett annat syfte är att ge specialpedagoger kunskap som kan vara till hjälp och nytta i arbetet med elever med diagnoser och deras familjer. För att göra det, undersöktes vilken syn på specialpedagogiken som rådde i elevernas hemskolor.
De specialpedagogiska perspektiv vi valde att använda är det kompensatoriska och det kritiska perspektivet. Dessa begrepp är de Nilholm (2007) använder. Det kompensatoriska perspektivet kallas ibland även det kategoriska, och det kritiska är idag vanligtvis benämnt som det inkluderande. I detta sammanhang tas de viktigaste aspekterna i dessa båda perspektiv upp, och en kort diskussion förs kring dem. Dessa perspektiv kommer att anläggas i de diskussioner av resultaten från studien som förs i den sammanfattande analysen och i slutdiskussionen.
Det kompensatoriska perspektivet är individinriktat och går ut på att avhjälpa brister hos eleven. Det anses att problemen ligger hos eleven och genom att sätta in specialpedagogiska insatser riktade mot eleven skall problemet avhjälpas. (Nilholm, 2007). Grundtanken i det kompensatoriska perspektivet är, att när svårigheter hos en elev uppmärksammas, så undersöks vilken typ av svårighet det är. Tanken är att för att hitta lämpliga metoder för att hjälpa eleven, kategoriseras svårigheterna, och de svårigheter som finns inom varje kategori beskrivs. För elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar görs detta med hjälp av kriteriebaserade undersökningar. Nilholm (2007) menar att när en grupp avgränsats och kartlagts så hävdas att kunskapen medför vissa typer av pedagogiska insatser.
En fördel i det kompensatoriska perspektivet är att svårigheter verkligen uppmärksammas. En kritik är att när åtgärder sätts in så är utgångspunkten att
15
svårigheten finns hos eleven. Inget tas upp om hur undervisningen bedrivs, om den anpassas till att elever inte är lika, och lär sig på samma sätt, eller hur verksamheten organiseras i klassrummet. Alla problem placeras hos eleven (Nilholm, 2007). En annan kritik är att när eleven ska få hjälp, får den ofta gå iväg från den vanliga klassen och få stödundervisning, enskilt eller i en mindre grupp. Kritiken är att elever pekas ut på ett negativt sätt (Haug, 1998). I det kompensatoriska perspektivet ses det inte som något problem att elever på detta sätt skiljs ut från övriga klasskamrater, utan det är ett naturligt sätt att bedriva specialundervisning på. Att eleven eventuellt skulle känna sig kränkt eller utanför är inte något som det reflekteras speciellt över.
Det kritiska perspektivet växte i mångt och mycket fram i ljuset av kritiken mot den medicinsk/psykologiska dominansen. Davis (1997) hävdar att en vetenskapskritik är en av bakgrundsfaktorerna för utvecklandet av ett kritiskt perspektiv. Istället för att se problemen som biologiska, betonades de sociala och kulturella omständigheterna och det hävdades att dessa var huvudorsakerna till elevers svårigheter. Clark, Dyson, och Millward (1998) framhåller att man i det kritiska perspektivet letar efter faktorer som ligger ”bakom” specialpedagogisk verksamhet. Problemet låg inte hos eleven, utan att elever var olika skulle ses som en resurs och tas tillvara i undervisningen. Den skulle anpassas utifrån att elever var olika. Att skilja ut elever från klassen för att ge dem särskild undervisning, ansågs kränkande och innebar en stigmatisering för eleven. Haug (1998) är av uppfattningen att undervisningen ur ett deltagardemokratiskt perspektiv sker i den klass eleven är inskriven, och att eleven inte får stötas ut eller stigmatiseras. Det var viktigt att elever inte skulle pekas ut. Inkludering blev ett honnörsord. Haug (1998) poängterar vidare att individens rättighet att vara delaktig är den överordnade principen för utbildningens organiserande. En kritik mot detta perspektiv blev att det ansågs att svårigheter hos elever inte uppmärksammades på det sätt de borde göra. Detta drabbar de elever med speciella inlärningssvårigheter, som elever med läs- och skrivsvårigheter, och olika neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Clark m fl (1998) påpekar att även om man i teorin kan dekonstruera olika typer av kategoriseringar av barn, kommer behovet att möta barn på ett differentierat sätt att finnas kvar. En annan kritik var, att även om eleverna var inkluderade i rummet, så kunde de vara exkluderade socialt eller didaktiskt.
I en undersökning gjord av Skolverket (2008) tas upp att inkludering också kan handla om andra aspekter än det rumsliga. Det går att skilja mellan rumslig, social och
16
didaktisk inkludering. Eleven kan t ex vara närvarande i klassrummet, men på grund av sina svårigheter, vara oförmögen att följa med i undervisningen. Denna elev kan då anses inkluderad i rumsligt avseende, men inte i ett didaktiskt. (Skolverket, 2008)
Ett kritiskt perspektiv innebär att svårigheterna lokaliseras till faktorer utanför individen. Utifrån detta synsätt är elevers olikhet ett grundläggande faktum som det pedagogiska arbetet måste anpassas till. Kategorisering och diagnostisering av individer uppfattas som stigmatiserande för dessa (Haug 1998). Barns olikhet är något som ska ses som en tillgång och något som berikar skolan. Nilholm (2007) betonar att särlösningar ska undvikas och hänsyn ska tas till barns rätt till delaktighet. Det kritiska perspektivet uttrycker alltså i mångt och mycket en helt annan syn på specialpedagogiken och dess funktioner än i det kompensatoriska perspektivet. Det kritiska perspektivet ser att lösningen ligger i att organisera undervisningen så att alla elever har möjlighet att tillgodogöra sig den, medan i det kompensatoriska perspektivet ska ett individuellt bristtillstånd avhjälpas hos eleven. Nilholm (2007) skriver att specialpedagogikens uppgift blir främst att kompensera eleven utifrån de brister denne uppvisar.
Enligt vår uppfattning kan det finnas risker för elever utifrån båda dessa perspektiv. Vissa elever upplever det som kränkande att behöva lämna klassrummet för att få specialundervisning, eller att någon speciallärare kommer in i klassrummet, medan andra kan tycka att det är skönt att få den studiero som det innebär att sitta ensam, eller i liten grupp med en lärare. Å andra sidan, om elever inte diagnostiseras på något sätt, så är risken att elever som skulle behöva hjälp, inte får det. En inte ovanlig följd är att eleven lägger skulden på sig själv för att den inte klarar av att följa och tillgodogöra sig undervisningen. Det är lätt att eleven börjar se på sig själv som dum, okunnig och utan förmåga att lära sig, med ett sviktande självförtroende och en sämre självkänsla som följd.
Att eleven inte är någon isolerad ö, opåverkad av omständigheter kring sig, är en av grundteserna, både i ett specialpedagogiskt perspektiv och i systemteorin. Båda betonar att elever påverkas och formas av omgivningen. Mänskliga problem kan inte förklaras som något som endast beror på individens personliga egenskaper, utan omgivningens bemötande och reaktioner är avgörande faktorer. I ett specialpedagogiskt perspektiv bör man se elevers svårigheter som avhängiga undervisningens uppläggning, gruppens sammansättning och organiserandet av utbildningsverksamheten. Istället för att endast
17
se eleven som problemet, bör skolan även se att eleven påverkas av hela skolan med dess arbetssätt och organisation. Det ställer krav på ett mer flexibelt tänkande och på skolans förmåga att förändra sin organisation. Genom att se eleven som en del av ett system, så uppstår det fler möjligheter att finna pedagogiska och organisatoriska lösningar.
18
Metod
”Forskningsproblemet skall styra metodvalet”, skriver Kvale, Brinkman, (2009, s. 36). Med detta avses att forskaren måste bedöma lämpligheten med metodvalet och inte bara ta det som ”känns rätt”. Samma tankar finns hos Stukát (2005). Utifrån sin problemformulering måste forskaren hitta den metod som bäst passar syftet och att olika problem löses med olika metoder och inte använda den som känns rätt eller som verkar lättast. Han drar paralleller med en snickare som använder olika verktyg till olika ändamål och så bör även forskaren göra.
Metodval
Ett av de första valen som behöver göras i ett forskningsarbete är valet mellan en kvantitativ eller en kvalitativ datainsamlingsundersökning, eller möjligen en kombination av båda Vi bestämde oss ganska tidigt i diskussionen om metodval, att använda oss av någon form av intervju. Det uteslöt inte att eventuellt komplettera undersökningen med en datainsamling som krävde kvantitativ databearbetning. Det skulle göra det möjligt att kunna få in ett större material som kunde bearbetas statistiskt. En vanlig metod för att samla in kvantitativ data är som Thurén (2009) skriver, att använda sig av enkäter.
En enkätstudie bygger för det mesta på frågor som är standardiserade och som är mer eller mindre strukturerade. Det betyder att respondenterna får samma frågor i exakt samma ordningsföljd. Fördelen med enkäter är att de når ut till flera personer. Enligt Bell (2006) kan konstruktionen vara sådan att statistiska databearbetningsmetoder som är tidsbesparande, kan användas. Nackdelen med enkäter är att bortfallet kan bli stort. Forskaren har inte heller någon möjlighet att personligen motivera respondenterna att medverka. En annan nackdel säger Bell (2006), är att informationen från respondenten är begränsad, eftersom det är svårt att veta vad personen lägger i begreppen.
Eftersom ambitionen i första hand var att få fram personernas tankar, uppfattningar och känslor bedömdes att en enkät inte skulle tillföra speciellt mycket till studien. Det skulle inte heller finnas någon möjlighet att ställa följdfrågor och det skulle inte heller kunna läsas av andra viktiga aspekter som kroppsspråk, tonfall, pauseringar mm. Vi valde därför att enbart göra en kvalitativ intervjustudie.
19
Val av intervjuform
Efter att ha tagit del av Lantz (2007), Kvale (1997), Stukat (2005) material och ställt det i relation till syftet med forskningsuppgiften, ansåg vi att den halvstrukturerade intervjun var det bästa alternativet. Intervjuerna kom då att följa en viss struktur utifrån temat som valts. (se Bilaga 1). Genom att ställa öppna frågor gavs respondenterna en viss frihet inom temats gränser. Den intervjuade kunde fritt få utveckla sina tankar kring ämnet, och det kunde följas upp med följdfrågor som kunde ge en djupare förståelse och upphov till nya infallsvinklar.
Att göra halvt ostrukturerade intervjuer gjorde att det fanns en möjlighet att sammanfatta på plats och att kontrollera att svaren på frågorna hade uppfattats rätt. Det fanns även möjlighet att även ställa en följdfråga, om det var något som var extra intressant. ”Följdfrågor används för att få svaren mer utvecklade och fördjupade. Metoden är emellertid starkt beroende av intervjuarens förmåga och färdigheter. Det kan krävas både goda förkunskaper och god psykologisk förmåga”, Stukát ( 2005, s. 39) Trots att halvt ostrukturerade intervjufrågor användes, var vi fullt medvetna om att det skulle bli betydligt svårare att vid ett flertal intervjuer analysera svaren, än om strukturerade intervjuer hade använts. Det gav oss ett bättre stöd i frågorna, än om helt ostrukturerade intervjufrågor använts. Enligt Lantz (2007) är det i de öppna intervjuformerna respondenten själv väljer var, och hur fokus ska sättas. Även om frågorna ställdes utifrån ett tema, valde den intervjuade att svara med det som var väsentligt för henne, eller honom. Intervjuerna hade en struktur och ett syfte där vi tillsammans med respondenterna formade ett samtal. I samtalet skedde ett utbyte av synpunkter och ett ömsesidigt samspel formades. I samspelet påverkade den intervjuade och intervjuaren varandra.
I tolkningen av resultatet av studien användes ett hermeneutiskt perspektiv. Hermeneutik är en tolkningsmodell som förutom våra fem sinnes iakttagelser och den logiska analysen, även innebär igenkännande och empati. Hermeneutik handlar inte om att finna en absolut sanning, för en sådan finns inte enligt hermeneutisk kunskapsteori.
Enligt Thurén (2007) så går hermeneutik ut på att förstå och begripa intellektuellt. I studien använde vi våra sinnen vid intervjuerna. Det var viktigt att vara lyhörd i iakttagelserna, och att samtidigt vara objektiva vid tolkningen av materialet från studien.
Thurén (2009) menar att när tolkning av andra människors känslor och upplevelser utgår från egna känslor och upplevelser, så befinner man sig på osäker mark.
20
Medvetenheten om att det just är andras upplevelser måste sättas in i rätt kontext. Det är lätt att anta att andra människor upplever världen likadan som sin egen. Inom psykologin kallas detta för projektion. Det är viktigt att vara medveten om båda dessa problem i tolkningsprocessen. Om resultatet ska mötas av trovärdighet, så måste det förutsättas att tolkning har skett utan projektion och relaterats till rätt kontext.
Det som var viktigt som intervjuare var att vara medveten om att förförståelse och erfarenhet hade en omedveten påverkan på arbetet. Att vara två som skriver är en fördel när det hermeneutiska perspektivet används. Detta för att det blev en mer mångsidig belysning av ämnet och en mer objektiv och kritisk bearbetning av materialet
Urval
För att begränsa arbetet så valde vi att intervjua fyra elever, som fått en diagnos, samt deras föräldrar. Kontakt togs med elever och deras föräldrar som vi tidigare varit i kontakt med genom barnpsykiatrin. Vi såg det som en fördel att redan ha en relation till respondenterna eftersom det kunde vara känsliga frågor som skulle ställas. Urvalet bestämdes också av att vi ville ha olika diagnoser representerade. Forsberg (2010) hävdar att ett barn utan diagnos kan givetvis ha lika stort behov av anpassning i skolan och stöd i familjen som ett barn som har fått en diagnos. Syftet i denna studie var dock att ta reda på hur individen upplevde och tog emot ett diagnosbesked. Förändrade det synen på dem själva, på omgivningen och var diagnosbeskedet en lättnad eller ytterligare en belastning. Vi ville också undersöka hur föräldrarna upplevde det utifrån samma frågeställningar. Överensstämde barns och föräldrars upplevelser av ett diagnosbesked? Om inte, vad skiljde dem åt?
När det gällde antalet respondenter, så säger Kvale (1997), att antalet kan skifta beroende på den tid och de resurser som finns tillgängliga för undersökningen och på lagen om avtagande avkastning (bortom en viss punkt ger fler antal intervjupersoner allt mindre ny kunskap.) Kvale (1997) säger även, att ett allmänt intryck av aktuella intervjustudier är att många skulle ha vunnit på att ha färre intervjuer och istället ägnat mer tid åt att förbereda intervjuerna och analysera dem. Beslutet blev att intervjua fyra elever och deras föräldrar.
Genomförande
Intervjupersonerna kontaktades per telefon och då förklarades samtidigt ärendet och syftet med undersökningen. Frågorna (Bilaga 1) skickades inte ut i förväg. Anledningen
21
till detta var att vi inte bara ville ha verbala svar utan även iaktta kroppsspråk hos respondenten. Däremot var vi tydliga med att förklara intervjuns innehåll vid den första kontakten. Elever och föräldrar fick också ta del av och underteckna ett missiv (Bilaga 2), där undersökningens syfte, genomförande och behandling av data och anonymitet beskrevs. Vi använde oss av en digital diktafon för att spela in intervjuerna, vilket vi informerat och frågat föräldrarna om lov, redan under samtalet när tid bokades för intervjun. En strävan med frågorna var att i första hand få en djupare förståelse av den intervjuades perspektiv. Eleverna och föräldrarna fick samma frågeställningar, som de skulle svara på (se Bilaga 1). Eftersom intervjun inte skulle avbrytas efter en bestämd tid, ifall det skulle dyka upp intressanta frågor som vi inte hade tänkt på, eller om respondenterna blev mångordiga i sina svar, så blev intervjuerna varierande i tid. De varierade mellan 40 minuter till en och en halv timme. Kvale (1997) påpekar vikten av kreativ uppmärksamhet och det tolkar vi som att flexibilitet måste finnas, både när det gäller tid och frågeformulering. Eleverna intervjuades för sig, och föräldrarna för sig. Vi deltog båda två vid alla intervjuer, utom intervjun med Dag, där av praktiska skäl bara en av oss kunde göra intervjun. Intervjuerna spelades in och transkriberades sedan i sin helhet. Inspelningarna delades upp mellan oss och vi transkriberade lika många vardera.
Databearbetning
I arbetet med att tolka materialet, användes ett hermeneutiskt förhållningssätt. Vi granskade delarna och drog slutsatser och tolkade och såg helheter. Med denna nya kunskap återvände vi till delarna, jämförde, tolkade och drog nya slutsatser.
Vid bearbetningen av de data som kommit fram genom undersökningen, användes de transkriberingar som gjorts av intervjuerna. Transkriptionerna kopierades. Svaren kategoriserades utifrån fyra frågeställningar. Dessa fyra frågeställningar motsvarar de fyra huvudfrågorna i intervjuguiden. Till varje frågeställning ingick några underfrågor. Varje huvudfråga med underfrågor klistrades upp på stolsryggar. Varje respondents intervjusvar gicks igenom och de svar som var relevanta för varje fråga klipptes ut och samlades i plastmappar. Eftersom intervjun inte strikt följde frågeformuläret kunde svaren på de olika frågorna finnas på olika platser i intervjun. Svaren på varje huvudfråga sammanställdes sedan tillsammans med underfrågorna, till ett sammanfattande svar för varje respondent. Därefter användes huvudfrågorna som rubriker under vilka alla respondenterna olika svar samlades. En kortare sammanfattande och jämförande analys gjordes av svaren. I första skedet gjordes en
22
sammanfattning av varje elevs och förälders svar på de fyra frågeställningarna. Det blev för omfattande och lite repetitivt. Därför omarbetades det så att varje huvudfråga blev en rubrik under vilken alla respondenternas svar sammanfattades. Därefter gjordes en större sammanfattande analys av samtliga svar.
Tillförlitlighet
Undersökningen byggde på åtta intervjuer, fyra elever och deras föräldrar. Det kan väl sägas att genom det antal som valdes, så gavs inte en heltäckande bild av alla konsekvenser och perspektiv på att få en diagnos. Vår uppfattning är att det ändå kan belysa en hel del viktiga perspektiv, så pass att det kan vara till gagn för dem som vill använda resultaten från studien. Vad som avgjorde antalet var i första hand den tid som fanns till förfogande för forskningsprojektet. Med avseende på den begränsade omfattningen av studien, kan det inte åberopas att detta gäller för samtliga elever med diagnos. Det kan däremot finnas en stor nytta i att få en fördjupad kunskap för rollen som blivande specialpedagoger, om hur ett antal barn och föräldrar upplevde hur det kan vara att få en diagnos och hur de bemöttes av omgivningen och inte minst av skolan.
Metoden som valdes för att samla in data måste kritiskt granskas utifrån hur tillförlitlig och giltig metoden är. Med tillförlitlighet, det vill säga reliabiliteten, menas i vilken utsträckning samma resultat uppnås om studien upprepas av en annan forskare. För att reliabiliteten skulle vara möjlig att avgöra beskrevs tillvägagångssättet och hur resultaten hade kommits fram till i studien. Trots det, ansåg vi det vara svårt att uppfylla reliabilitetskraven, eftersom intervjuerna byggde på ett ömsesidigt samspel mellan intervjuare och respondent. Det innebar att båda parter påverkade och blev påverkade av varandra under intervjuns gång.
Kvale (1997) skriver att validiteten, det vill säga giltigheten, måste ses som en kvalitetskontroll av arbetet, vilket ska ske under hela arbetets gång. Det är viktigt att vara medveten om att det är respondenternas konstruktion av verkligheten som får tas del av. Under intervjuns gång kontrollerades om respondenternas svar uppfattats korrekt och dessutom gjordes en sammanfattning i slutet av intervjun. Detta behövdes för att utesluta feltolkningar av intervjusvaren. Alla intervjupersonerna gav sitt medgivande till att spela in intervjun på band. Trots det kan det ändå ha påverkat intervjusituationen, vilket togs hänsyn till i tolkningen av svaren.
23
Validiteten bygger mycket på intervjuarens hantverksskicklighet. Att vara lyhörd, ställa följdfrågor och omformulera frågor men också att avläsa kroppsspråket är viktigt, enligt Kvale (1997). Här kan synas en viss brist vid intervjuandet. Eftersom öppna frågor användes, har följdfrågorna ibland varit av ledande karaktär. Det har vi försökt att ta hänsyn till vid behandlingen av intervjusvaren. Vid sammanställningen skedde en reduktion vilket ger en viss risk för att en del information föll bort. Men, det gav oss samtidigt möjlighet att sålla bort irrelevant information. Den metod som valdes, fungerade för sitt syfte och gav svar på våra frågeställningar.
Forskningsetik
De etiska frågor vi hade att ta ställning till i samband med forskningsprojektet handlade om kraven på information, samtycke, konfidentialitet och nyttjandekravet, Stukat (2005).
Vid intervjuernas tillkommande användes Vetenskapsrådets anvisningar för forskningsetik. Deltagarna informerades om syftet med undersökningen. Deltagarna vid intervjuerna informerades om att delaktigheten var frivillig, och att den när som helst kunde avbrytas. Enligt samtyckeskravet fick deltagarna information om att de inte behövde känna sig tvingade att svara på frågor utan de kunde avböja utan påtryckning eller påverkan. I överensstämmelse med konfidentialitetskravet fick deltagarna information om att en anonymisering skulle ske och att materialet inte kunde knytas till dem, då inga namn eller andra uppgifter som kunde leda till dem skulle finnas med, eftersom fingerade namn skulle användas, vilket respondenterna informerades om. Angående nyttjandekravet kommer intervjumaterialet inte att utlämnas, utan kommer enbart att användas till studien, och kommer att förstöras när den är rapporterad.
Det är alltså viktigt att respondenten informeras om planen för forskningen, syftet och vilka metoder som ska användas (intervju som spelades in i vårt fall). Samtycke ska erhållas skriftligen. Eftersom personer under 18 år intervjuades, så fick förutom deras föräldrar, även de själva ge sitt samtycke enligt § 18 i Lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor.
24
Resultat och analys
Presentation av respondenterna
Inledningsvis presenteras de fyra eleverna och deras respektive föräldrar. Därefter följer intervjuresultaten med en kortare analys efter respektive frågeområde. Slutligen görs en sammanfattande analys av resultaten. Samtliga personer i undersökningen har fingerade namn.
Lars
Lars är en 16-årig kille som går på gymnasiet. När Lars gick i lågstadiet drabbades han av cancer och fick tillbringa mycket tid på sjukhus. Han hade av naturliga skäl stor frånvaro i skolan. När Lars blev fri från cancern hade han skaffat sig en vana att vara hemma mycket från skolan. I mellanstadiet deltog han endast sporadiskt i undervisningen. Ändå fick han på utvecklingssamtalen höra att han trots det klarade sig bra. Av det drog han slutsatsen att han var så smart att han inte behövde skolan. Han kunde lära sig lika bra hemma. ”Vilket var ”otroligt, otroligt dumt”, säger Lars i intervjun. Han upplevde också sig själv som annorlunda och blev enligt egen utsago mobbad i skolan. Lars gled också in i en depression och kom i kontakt med BUP. I år 8 sökte han och kom in på en mindre specialskola. Under första året där utreddes han och fick diagnosen atypisk autism, vilket något förenklat uttryckt är en mildare form av Aspergers syndrom.
Lars föräldrar
Ungefär samtidigt som Lars började skolan drabbades han av cancer. Detta var naturligtvis en tung och svår tid för hela familjen. De märkte att han inte riktigt trivdes i skolan när han blev frisk och därför bytte de till annan skola.
I mellanstadiet började det bli problem. Lars ville inte gå till skolan, men trots sin stora frånvaro påpekade lärarna på utvecklingssamtalen att Lars klarade sig bra i skolan. Detta tolkade föräldrarna som att han var så begåvad att han lätt kunde ta igen det han missat. De var inte nöjda med den undervisning som skolan hade. De föredrog en mer traditionell undervisning (katederundervisning), och ansåg att sonen mått bättre av det för det är mer strukturerat.
Problemen ökade i högstadiet och Lars gick allt mer sällan till skolan. Föräldrarna tog upp med skolan att sonen var mobbad, men upplevde att skolan inte lyssnade och
25
tog dem på allvar. De såg också hur Lars drog sig undan och anammade ett mer udda beteende.
I år 8 sökte de hjälp på BUP, där en utredning startade. Efter en period i skolan på BUP, kom han slutligen till en mindre skola och började om år 8. Ungefär samtidigt fick han sin diagnos.
Malin
Malin är 16 år och går i nian. Hon är överårig eftersom hon gått om åttan. Redan när Malin började i skolan hade hon problem. I mellanstadiet vantrivdes hon och började stanna hemma alltmer. Föräldrarna ville att skolan skulle undersöka hennes svårigheter att läsa, och de sa att de skulle titta på det, men inget hände. I sjuan blev hon undersökt men det gav ingenting. Inför åttan sökte föräldrarna till en annan skola och där kom Malin in. Hon genomgick en utredning och fick en dyslexidiagnos. Detta och skolbytet blev en vändpunkt för Malin.
Malins föräldrar
Föräldrarna insåg redan när Malin gick i lågstadiet att hon hade problem med att läsa och skriva. De tog upp detta i samtalen med skolan, men skolan ville avvakta. I takt med åldern accelererade problemen. Föräldrarna såg hennes frustration. Hon sa hemma att hon ”inte fattade något” i skolan, och ville därför inte gå dit. De såg hur dottern blev mer och mer stökig och hittade på bus.
I mellanstadiet började hon skolvägra. Föräldrarnas vanmakt ökade och de tog upprepade gånger upp med skolan att de ville att dottern skulle få en dyslexiutredning. Skolan svarade med att istället erbjuda att komma och hämta henne hemma. Föräldrarna var inte nöjda med detta utan fortsatte att be om dyslexiutredning samtidigt som de kämpade med att få dottern till skolan. I år 8 blev Malin utredd. Hon fick dyslexidiagnos. Därefter bytte hon till en liten klass på en mindre skola och gick om år 8.
Jenny
Redan i förskolan noterades att Jenny var annorlunda. I skolan hade hon svårigheter. I lågstadiet funderade inte Jenny själv så mycket över det, men skolan och mamma såg att hon hade det svårt. Skolan bedömde att ”det växer bort”. I årskurs 5 var alla överens om att problemet accelererat, och inte skulle växa bort. Jenny mådde allt sämre och vantrivdes mer och mer i skolan. Hennes utbrott hemma förvärrades också. I sexan blev
26
Jenny utredd på föräldrarnas initiativ och fick diagnosen ADHD. Före diagnosen upplevde Jenny att hon inte fick någon hjälp i skolan, men efter diagnosen tyckte hon att hon blev en udda person i deras ögon. Hon fick inte alltid vara med i klassen. När hon blev hämtad upplevde hon det som kränkande, men också att någon skulle komma in i klassen och hjälpa henne. Skolbytet högstadiet och sjuan innebar en försämring En stor skola och stora klasser. I förtvivlan över att skolan inte agerade sökte de till en mindre specialskola och där började Jenny i åttan.
Jennys mamma
Hon är mamma till en flicka som idag är en stark och glad 17-årig tjej som går på gymnasiet. Men vägen dit har varit lång och besvärlig. Jenny fick sin ADHD diagnos när hon var 13 år.
Redan när hon var liten såg föräldrarna att hon var annorlunda. Jennys mamma bad om hjälp i skolan men det togs inte på allvar. I år 5 var alla överens om att problemen accelererat och inte skulle växa bort.
I år 6 blev Jenny utredd av BUP på föräldrarnas initiativ. På våren fick hon sin diagnos. För mamma var detta en förklaring till de problem hon sett i alla år. Trots detta förändrades inte förutsättningarna på skolan. Skolbytet i år 7 innebar en försämring. Hon kom till en stor skola och stora klasser. Jenny mådde allt sämre. Mamman pratade mycket med skolan om dotterns utanförskap, att hon var mobbad och att hon kom efter mer och mer i skolan.
Mamma tyckte inte att skolan lyssnade på henne eller dottern. Utbrotten hemma blev mer och mer aggressiva, hon mådde sämre och allt kulminerade när Jenny skrev sitt självmordsbrev. I förtvivlan över att skolan inte agerade kontaktade mamma nu BUP och socialen och bad om hjälp. De sökte och fick en plats på en mindre specialskola där hon började år 8.
Dag
Dag är en 15-årig kille. Han går i nian. Dag är ganska tystlåten och tillbakadragen men har ändå ofta bestämda åsikter om saker och ting. Hans svårigheter började synas ordentligt när han började trean. Han föräldrar påtalade detta för skolan, men svaret de fick var att Dag skulle läsa mer hemma så skulle det ordna sig. I sexan fick han en remiss till en logoped, men det var kö och föräldrarna var oroliga om han skulle hinna bli undersökt innan han slutade grundskolan. Tack vare föräldrarnas kontakter fick han
27
en tid. När han gick i åttan fick han en dyslexidiagnos. Föräldrarna kunde då gå till skolan och begära att Dag skulle få hjälpmedel för att klara skolarbetet. Dag fick en Daisyspelare och skivor, men ingen på skolan visste hur sakerna fungerade så de låg bara där framför honom. Samtidigt som Dag fick sin dyslexidiagnos började han en utredning på BUP om han eventuellt hade någon annan diagnos. Året efter fick Dag en ADD-diagnos och diagnos för ångestproblematik. Dags skolnärvaro hade under åren blivit sämre och sämre. Han hade från trean och framåt haft en skolnärvaro på mellan 30 – 40 %. Inför nian sökte och fick föräldrarna en plats till Dag på en liten specialskola.
Dags föräldrar
De märkte redan när Dag var 8-9 år att han hade problem i skolan. Detta tog de upp på utvecklingssamtal men fick ingen respons. De upplevde att läraren mer såg till hela gruppen och inte till individen. Problemen ökade. I fyran började han få psykosomatiska problem, och i femman ville han inte gå till skolan. Föräldrarna var bekymrade och en skolpsykolog träffade Dag i femman. De ansåg att han hade skolfobi och han remitterades till BUP. Det blev dock bara en kortvarig kontakt. Föräldrarna ansåg att de var på ”fel spår”. Föräldrarna försökte prata med skolan om hans läs- och skrivsvårigheter, men fick inget gehör. Föräldrarna påpekade också ständigt för skolan hans behov av hjälp och struktur.
I år 6 bytte han till parallellklassen. Den nya läraren blev bra. Enligt föräldrarna såg hon Dags behov och gav honom tid och hjälp. Det skickades en remiss till logopedmottagningen för dyslexiutredning. Inför år 7 blev det skolbyte och allt blev sämre. Frånvaron ökade till 50-70%. Med hjälp av föräldrarnas kontakter blev han utredd och fick dyslexidiagnos i början av år 8. Föräldrarna fick ta hjälp av läkare från BUP för att skolan skulle hjälpa Dag. På våren i år 8 blir han utredd på BUP och får diagnos ADD samt diagnos för ångest. Han mår då dåligt i skolan och har anpassad studiegång. I år 9 kommer han till en mindre skola och liten klass.
28
Intervjuresultat
Diagnosbeskedets betydelse för självbilden
Alla föräldrar betonade att barnen var samma person såväl före som efter diagnosbeskedet, men att det nu gavs en förklaring, ett namn på svårigheterna. De fick bekräftat något de vetat länge. Det innebar i viss mån också en skuldavlastning, en känsla av upprättelse som en förälder beskrev det, att barnets svårigheter inte beror på dålig fostran etc.
Lars
Lars kunde inte se att diagnosen (Atypisk autism) förändrade honom som person, möjligtvis lite på humöret som är lugnare nu. Han tycker snarare att andra händelser har haft större påverkan på hans liv, att han blivit mobbad och i synnerhet att han hade cancer som barn. Han anser också att eftersom diagnosen kom så sent (han var15 år) så påverkade det inte framtida utbildning och jobb. Han var mer oroad under utredningen om en diagnos skulle påverka hans framtidsplaner, genom att han inte skulle kunna söka vissa typer av utbildningar eller arbeten. När han fick veta att så inte är fallet kändes det bra.
Föräldrarna ansåg inte heller att diagnosen gjorde någon större skillnad. De visste redan att han var annorlunda och hade i stor utsträckning vant sig vid hans udda beteende. ”Alla har rätt att vara som man är”. Lars och hans föräldrar har också läst på mycket om diagnoser inom autismområdet och kände igen sig i detta.
Malin
Malin tyckte att diagnosen (Dyslexi) var en bekräftelse på att hon inte var ”dum i huvudet”, som hon känt sig under hela sin skoltid. Det blev en befrielse, och hon hade inga svårigheter att acceptera sin diagnos. Hennes syn på skolan och framtiden förändrades. Plötsligt blev det roligare i skolan, och hon kände sig motiverad.
För föräldrarna innebar det en lättnad att se den förändring dottern genomgick när självkänslan och självförtroendet långsamt kom tillbaka.
Jenny
29
Jenny tyckte att omgivningen behandlade henne som om hon var konstig och helst av allt ville hon vara som alla andra. Hon hade länge känt sig utanför och udda, och såg diagnosen till en början som en negativ bekräftelse på detta. Hon var redan före diagnosen orolig för sin framtid, att hon inte skulle få vänner och kanske inte något jobb. All oro och sorg kulminerade i ett självmordsbrev och då reagerade omgivningen. Denna oro kvarstod i ca ett år till hon bytte skola och fick hjälp. Då vände det och idag tycker hon att hennes diagnos är en styrka och en del av hennes personlighet. Idag tycker hon att diagnosen har hjälpt henne till en bra framtid.
För hennes föräldrar var det dock en lättnad. De fick en förklaring till dotterns svåra utbrott, tendens till isolering och svåra skolsituation. De hade kämpat så länge för att få hjälp.
Dag
Dag blev genom sin diagnos mer medveten om de svårigheter han har och kan jobba med dem. Han känner att han fått en förklaring samt mycket hjälp att hitta strategier för att klara skolan. Han är inte deprimerad längre. Nu kan han bli både glad och arg och föräldrarna upplever att humöret istället kan skifta snabbt. Han tycker inte att han förändrade sig som person, men fick en bekräftelse på att han var annorlunda, men det var inte hans fel. Det fanns en förklaring till hans svårigheter. Han upplevde det positivt för det innebar att han kunde få hjälp.
Dag och hans familj tycker att själva diagnoserna (Dyslexi, ADD och ångest) inte var så viktiga. De visste redan förut att något inte stämde och att Dag hade stora svårigheter. Fördelen var att det ledde till den hjälp de så många år eftersträvat och att de fick bekräftelse på att de haft rätt när det gällde sonens svårigheter. De är också överens om att utan diagnos hade Dag inte fått en bra framtid. Nu har han drömmar och planer för framtiden.
Analys
Diagnosen var inte någon överraskning för någon av respondenterna eller deras familjer, förutom för Lars och hans familj som var förvånade att inte alla kriterier för Asperger uppnåtts, utan att det ”bara” blev Atypisk autism. Genomgående kan vi se att betydelsen av diagnosbeskedet är underordnat den förändring den ger upphov till. Gemensamt för föräldrarna är att de kämpat länge för hjälp till sina barn.
30
Föräldrarna upplevde att skolan inte lyssnade på dem. Det är något som måste tas på allvar inom skolan. Kommunikation mellan skola och föräldrar är en viktig grund för samarbetet mellan hem och skola.
För de flesta av eleverna var diagnosbeskedet en lättnad och det innebar en befrielse att veta att det fanns en förklaring till deras svårigheter. För Lars innebar beskedet ingen större skillnad, eftersom han redan accepterat sig själv som han var. Känslan av sammanhang är en viktig faktor för alla människor. Kanske är den ännu viktigare när eleven upplever sig annorlunda jämfört med majoriteten. Då blir behovet av att bli sedd och bekräftad större.
Diagnosbeskedets påverkan på familjen
Lars
Lars tycker att han är likadan mot sin familj som tidigare medan familjen upplever honom mer social nu. I familjen skämtar man om Lars diagnos vilket han tycker är ok, men han irriterar sig på att hans mamma jämför honom med andra personer t.ex. i TV.
Malin
För Malins familj blev det en stor skillnad. Malin känner sig gladare och mer nöjd med sig själv, vilket bekräftas av hennes föräldrar. De säger att de känner sig lättade och glada för att dottern nu är harmonisk och går till skolan och trivs med det. De är överens om att det har bidragit till en god stämning i familjen.
Jenny
För Jenny var första året efter diagnosbeskedet en kamp att få henne att acceptera det. När det väl skett blev det stor förändring hemma. Hon säger att hon efter det året blev gladare och att hon nu kommer bättre överens med föräldrarna, framförallt tycker hon att relationen till mamma har blivit jättebra. Numera hjälper hon gärna till hemma när hennes mamma ber henne. Mamman tar upp att för Jennys tvillingbror har det varit jobbigt. När de var yngre hjälpte och stöttade han alltid sin syster. Han fick rollen som den ”duktiga” av syskonen. När föräldrarna tvingades lägga mycket tid på dottern så kände han sig åsidosatt. Jenny och föräldrarna är överens om att i takt med att Jenny accepterade sin diagnos blev allt bättre. När hon började ta emot hjälp, försvann hennes utbrott hemma. Hon bröt sin isolering och
31
började få vänner. Det blev starten till en process som har lett till en harmonisk och glad 17-åring idag, som har drömmar och framtidsplaner.
Dag
Dag tycker att efter diagnosbeskedet så är hans familj gladare och det verkar som om de nu oroar sig mindre för honom. Han upplever också att de har mer tålamod, och ger sig mer tid att förklara saker. Själv tycker han att han är lite livligare och mer aktiv tillsammans med familjen. Föräldrarna svarar lite olika. Mamman tycker att hon är precis som förut och att för henne innebar diagnosbeskedet förutom en bekräftelse på det de egentligen alltid vetat, även en sorg över att sonen inte ”är som alla andra”. Pappan svarar däremot att det för honom innebar en bekräftelse på sonens svårigheter och att det gav honom en större förståelse och därmed ökat tålamod. Han tycker det har förbättrat relationen till sonen.
Analys
Påverkan på familjen står givetvis i relation till förändringen som ett diagnosbesked ger upphov till. Omedvetet kan en förklaring till problemen ge en lättnad i familjen. Föräldrarna har det gemensamt att de kämpat länge för sina barn, och då är det förståligt att ett diagnosbesked/förklaring på problemen kan kännas som skuldavlastning. De får bekräftelse på att det inte beror på att de gjort fel, och att andra familjer befinner sig i samma situation. I samband med diagnosbesked erbjuds föräldragrupper hjälp med strategier hur man ska hantera och förstå sitt barn. Detta är olika faktorer som omedvetet påverkar föräldrarnas förhållningssätt till sina barn. För de fyra respondenterna så påverkas familjerelationen av hur de mottaget sin diagnos.
Lars ansåg inte att diagnosen ändrade något. Det kan förklara att han inte upplever någon förändring i familjen, medan föräldrarnas upplevelse av att han är mer social kan bottna i att de fått bekräftelse på det de tyckt sig veta även förut. Omedvetet kan det innebära en större förståelse för barnets svårigheter.
För Malin kom effekten omedelbart. Hon accepterade sin diagnos och välkomnade den som en bekräftelse att hon inte var dum. Det innebar en så stor lättnad för både henne och föräldrarna att allt blev lugnare. När inte föräldrarna ”jagade” henne längre blev Malin lugnare och kunde ta tag i sina svårigheter. I takt
32
med att skolan gick bättre, och Malin fick bättre självkänsla, så blev det en positiv påverkan på omgivningen.
För Jenny, som hade svårt att acceptera diagnosen, var det besvärligt i familjen tills hon accepterat och då vände det och både hon och föräldrarna ser en stor positiv förändring efter det.
Att Dag nu upplever en större förståelse i familjen och ser sig själv som gladare och livligare kan bero på han tycker att föräldrarna behandlar honom annorlunda efter diagnosbeskedet. Pappan säger sig ha en större förståelse nu. Även om mamman inte tycker att hon behandlar Dag annorlunda, så kanske lättnaden över att ”kampen” för hjälp (och förklaring) till sonen som hon ser det, är över har inneburit en omedvetet ökad förståelse .
I samtliga familjer har det skett en positiv förändring. Mår barnen bättre så mår föräldrarna bättre. Omedvetet eller medvetet har de förändrat sitt beteende. Om ena partnern ändrar sitt beteende så får det naturligtvis respons hos den andre. ”Det ena ger det andra”.
Diagnosbeskedets påverkan på kamratrelationer.
Lars
Lars valde att bara berätta det för några få. Han tycker inte de behandlar honom annorlunda. De kan dock skoja med honom om hans egenheter och det tycker han är ok. Han tycker inte heller att han är annorlunda mot dem. Föräldrarna tycker också att han är som vanligt med kamraterna. Däremot ser de att en del av hans kamratskap består i att byta tjänster med varandra och inte så mycket nära relation. Bl.a. hjälper Lars några med skolarbetet mot viss ersättning. Enligt föräldrar har han en kamrat endast för att han har många bra filmer. De tycker inte det är riktigt kamratskap, men viktigast för dem är att Lars trivs och är trygg med det.
Malin
Malin berättade för alla. Hon tyckte inte det var svårt och upplever inte att de behandlar henne annorlunda, utan blev istället glada för hennes skull att hon fick hjälp i skolan. Hon känner fler som har samma diagnos och tycker inte att det spelar någon roll i vänskapen. Själv tycker hon att hon är samma tjej som hon alltid varit med sina kamrater.
33
Föräldrarna säger däremot att de tycker att dottern nu är tryggare i sig själv, och vågar säga ifrån och vågar stå för den hon är. De tycker det är en fantastisk skillnad.
Jenny
Jenny berättade för sina kamrater men säger att det gjorde allting värre. Hon upplevde att de flesta tyckte att hon var dum i huvudet och hon kände sig utstött och mådde ännu sämre av att inte vara som alla andra. Hon berättade att det var jobbigt att få veta att de få vänner hon hade inte längre ville ha kontakt med henne när hon bytt skola. De hade sagt att de var bara vänner med henne för att de tyckte synd om henne. Detta gjorde henne väldigt ledsen. På den nya skolan fick hon så småningom nya kamrater och nu på gymnasiet känner hon att de kamrater hon har är nära och tycker om henne som hon är. De hade även sagt att hon inte varit samma roliga och fina kompis om hon inte varit som hon är med sin diagnos. Det tyckte hon var bland det finaste någon sagt till henne.
Föräldrarna hade uppmuntrat henne att berätta och upplevde inte att det var så jobbigt som Jenny själv säger. Men de håller med om att förändringen kom vid skolbytet. Först då började hon få kamrater i skolan. De tyckte förändringen kom samtidigt som dottern började acceptera sin diagnos.
Dag
Dag valde en annan väg. Uppmuntrad av sina föräldrar tog han hjälp av mentorn för att berätta för klassen om sina diagnoser. Det tyckte både han och föräldrarna gick mycket bra. Han hade även innan några kamrater och tycker inte att de behandlar honom annorlunda nu, möjligen att de har mer tålamod och förstår honom bättre.
Föräldrarna hade inte upplevt att Dag haft problem med kamrater förut så föräldrarna tyckte inte att det blev så stor förändring. De tyckte dock att det var bra att han var öppen om sina svårigheter för att det kan leda till mer förståelse. Eftersom han hade så stor frånvaro så fanns det givetvis de i skolan som undrade.
