Socialstyrelsens roll – försök att stänga kontroversen

3.5.1 Förarbetet

Från 2001 och framåt antar kontroversen allt större proportioner, samtidigt som Socialstyrelsen låter utföra en extern och oberoende granskning av den litteratur som forskningen (Ljungberg, 2001) genererat inom problemområdet som berör de neuropsykiatriska diagnoserna ADHD och DAMP. Under ledning av läkaren och docenten Tomas Ljungberg, har granskningen utgjort ett supplement till den externa expertgruppens arbete som Socialstyrelsen initierat 1999 (Socialstyrelsen, 2002, s. 285) och delegerat uppdraget med att revidera och formulera en kun-skapsöversikt.

Som en del i detta arbete började vi successivt ta kontakt med olika personer i Sverige som både kunde besitta kunskap om ADHD och dess behandling, och som kunde ge oss tips om relevant litteratur. I denna del av arbetet tog vi kontakt med Margareta Carlberg på Socialstyrelsen. Margareta Carlberg insåg snabbt möjligheten av att den separata litteraturgenomgång och – sammanställning som vi höll på att göra också skulle kunna komma Socialstyrelsen till gagn, då man där – med hjälp av en extern expertgrupp – just höll på med att sammanställa ett större konsensusdokument om dessa frågor. […] (Ljungberg, 2001, s. 4)

3.5.2 Kunskapsöversikt

Drygt ett år senare låter Socialstyrelsen publicera den kunskapsöversikt (Social-styrelsen, 2002) med vars hjälp man, som Ljungberg (2001) antyder, försöker tona ned eller stänga kontroversen (Lund, 2002). En sådan åtgärd från en statlig myndighet benämns i kontroversforskning som Procedural closure (Beauchamp, 1989) och inträffar endast i de fall som staten genom en formaliserad procedur försöker stänga den debatt som karakteriserar och driver en kontrovers. Den kan jämföras med kontroversen om dödsbegreppet, som Brante och Hallberg (1989; 1991) genomförde en studie av. I detta fall försökte staten stänga kontroversen genom att besluta om införandet av dödsbegreppet hjärndöd för att ersätta det äldre begreppet hjärtdöd. Huruvida en sådan åtgärd kan anses vara effektiv nog

3. KONTROVERSSTUDIER

att helt stänga en kontrovers, kan beroende på omständigheterna ställas i tvi-velsmål, menar Beauchamp (1989).

That is, procedural closure usually works only temporarily, for the documents, arguments, or votes that it generates seldom if ever reach to the deepest layers of controversy. (Beauchamp, 1989, p. 31)

Redan i kunskapsöversiktens inledning står det klart att Socialstyrelsen (2002) som myndighet slår fast den kunskap som framledes skall ligga till grund för främst diagnosen ADHD.

Detta är en kunskapsöversikt. Det innebär att rapporten baseras på vetenskap och/eller beprövad erfarenhet. Kunskapsöversikter ska bland annat kunna ge stöd för en kunskapsbaserad vård och behandling, metodutveckling och annat förbättringsarbete, stimulera och underlätta kvalitetsuppföljning och/eller stimulera till effektivt resursutnyttjande. Socialstyrelsen svarar för innehåll och slutsatser. (Socialstyrelsen, 2002, s. 2, ff kursivering)

I och med att Socialstyrelsen (2002) uttryckligen säger sig svara för innehåll och slutsatser, grundat på, dels den externa expertgruppens arbete, dels Ljungbergs (2001) litteraturgenomgång av den forskning som kunskapsområdet genererat, är det en statlig myndighets tydliga deklaration om hur den samlade kunskapen skall tolkas och tillämpas framöver. Den neuropsykiatriska diagnosen DAMP redovisas också vid sidan av begreppet ADHD i kunskapsöversikten (Socialsty-relsen, 2002). Dock redovisas den i en omfattning som är betydligt mindre i jäm-förelse med dokumentationen om ADHD, men är i dokumentet definierad och legitimerad som en undergrupp till ADHD, genom att till ADHD addera dia-gnosen DCD (Developmental Coordination Disorder).

Begreppet DAMP kvarstår således, om än i mindre omfattning och används också fortsättningsvis i begränsad omfattning, benämnd vid sidan av ADHD i dubbelakronymen ADHD/DAMP (se t.ex. Blomqvist, 2000; Landgren, Kjell-man, and Gillberg, 2000; Gillberg, 2003a; Gillberg, 2003b; BeckKjell-man, 2004). Med publiceringen av kunskapsöversikten (Socialstyrelsen, 2002) om ADHD, förefal-ler det finnas indikationer på, att det ur ett myndighetsperspektiv kan tolkas som ett beslut att stänga kontroversen eller åtminstone ett försök till en kraftig ned-toning av debatten mellan förespråkare och motståndare (Lund, 2002).

3.5.3 Fokus på forskningsunderlaget

Inom ramen för kontroversens hela förlopp och utveckling har dess två mest kända aktörer, Kärve samt Gillberg, inte visat tecken på att närma sig varandra i de vetenskapliga sakfrågorna som bland annat berör legitimiteten och sanning s-anspråken om den neuropsykiatriska diagnosen DAMP. Efter publiceringen av Socialstyrelsens (2002) kunskapsöversikt om ADHD, förefaller kontroversen ändra riktning något då Eva Kärfve tillsammans med barnläkaren Leif Elinder ökar sina ansträngningar för att, via domstolsbeslut, få tillgång till det forsk-ningsmaterial som bland annat ligger till grund för begreppet DAMP samt un-derlaget för de studier som Gillberg och hans forskargrupp genererat. Kärfves och Elinders syfte är att granska huruvida det föreligger någon form av veten-skaplig oredlighet i sammanställning och tolkning av det statistiska underlag som finns i källmaterialet från den longitudinella studien.

I detta skede tillkommer också Thomas Brante, professor i sociologi vid Örebro och Lunds universitet i debatten (Brante, 2003) med anledning av att Veten-skapsrådet (2002) beviljat anslag för forskningsprojektet Det neurogenetiska

para-digmet: etableringen av en ny ”grand theory” i Sverige, till vilket också Eva Kärfve knyts

som medarbetare. Kontroversens innehåll av polemiska utspel, främst från me-dicinska företrädare, tenderar att öka i styrka under 2003 och 2004, då Kärfve och Elinder, trots flera domstolsbeslut inte ges tillträde till Gillbergs forskning s-material.

[…] Jag ger upp. Efter att Gillberggruppen förlorat tre gånger i Kammarrätten, två gånger i Regeringsrätten och två gånger hos JO, kan den helt enkelt inte ha fel. […] (Elinder, 2004a)

3.5.4 Epilog

I maj 2004 beslutar sig tre av Gillbergs närmaste medarbetare att på egen hand destruera det omdebatterade forskningsmaterialet (Holmgren, 2004), en åtgärd som leder till ett rättsligt efterspel där också rektor för Göteborgs universitet, Gunnar Svedberg, får villkorlig dom och böter (Wärngård, 2006a; 2006b).