Utvecklingen av personlig assistans och assistansersättning

År 1994 trädde LSS ikraft och dess föregångare är Omsorgslagen från 1985. Ledorden i LSS är desamma som enligt 1985 års Omsorgslag: delaktighet i samhället, inflytande, tillgänglighet och självbestämmande. Antalet insatser utökades till det dubbla i samband med införandet av LSS, jämfört med vad som tidigare gällde enligt Omsorgslagen, och den stora nyheten var personlig assistans.¹³⁹ LASS infördes samtidigt som LSS och reglerade statlig assistansersättning för personlig assistans, men år 2011 trädde 51 kap. SFB ikraft, vilket ersatte LASS.¹⁴⁰

Barns rätt till personlig assistans och assistansersättning diskuterades vid införandet av LSS, jfr. avsnitt 2.3.3. Bland annat konstaterades att vårdnadshavare till barn med funktionshinder har, liksom andra vårdnadshavare, ansvar enligt FB för barnets personliga förhållande och ska se till att barnets behov blir tillgodosedda. Lagstiftaren anförde att personlig assistans kan vara av grundläggande betydelse för barn som har ett omfattande vårdbehov under hela dygnet eller en stor del av dygnet.141

Under 1990-talet var decentralisering genom överföring av ansvar från landsting till kommuner ett av de mest utmärkande dragen, vilket kom till uttryck i 1985 års Omsorgslag

133 Prop. 1999/00:79 s. 11; Bengtsson, H., Gynnerstedt, K., Assistansreformen i politik och förvaltning, s. 25 f.

134 Ewerlöf, G., Sverne, T. & Singer, A., Barnets bästa Om föräldrars och samhällets ansvar, s. 20.

135 Fridström Montoya, T., Att leva som andra genom ställföreträdare – en rättslig och faktisk paradox, s. 103 f.

136 SOU 1974:39 s. 310 f. & 330 f.

137 SOU 1982:46 s. 11.

138 Grunewald, K., Leczinsky, C., Handikapplagen LSS och annan närliggande lagstiftning, s. 17.

139 Fridström Montoya, T., Att leva som andra genom ställföreträdare – en rättslig och faktisk paradox, s. 108; Grunewald, K., Leczinsky, C., Handikapplagen LSS och annan närliggande lagstiftning, s. 17.

140 SOU 2008:77 s. 118; Fridström Montoya, T., Ole dole, Doff – vilken tid ska bort? Om föräldraansvaret vid bedömningar av rätt till personlig assistans med funktionsnedsättningar, i Brattström, M. & Jänterä-Jareborg, M. (red.), Vänbok till Anna Singer, För barns bästa, s. 93.

när det öppnades en möjlighet att kommunalisera omsorgerna. Det var i samband med införandet av den första Omsorgslagen år 1967 som landstingen hade övertagit ansvaret för de statliga insatserna.¹⁴² Genom decentralisering och generell lagstiftning kunde kommuner och landsting bestämma innehållet på ett annat sätt än tidigare.¹⁴³ Kombinationen av ramlagstiftning, decentralisering, målstyrning, marknadsinflytande och ekonomisk åtstramning innebar emellertid större risker för olikheter i den service och det stöd som kan erbjudas människor i olika kommuner.¹⁴⁴ Stora skillnader mellan kommunernas tillämpning har kunnat konstateras.¹⁴⁵

Assistansersättningen har varit föremål för ett flertal utredningar, granskningar och uppdrag i stort sett sedan insatsen började tillämpas. Den främsta orsaken till detta är kraftiga kostnadsökningar och att det inte varit möjligt att uppnå en ekonomiskt hållbar utveckling av förmånen.146

Inför tillkomsten av LSS och LASS föreslogs i en statlig utredning att en ålders-avgränsning nedåt bör införas avseende assistansersättningen. En sådan åldersålders-avgränsning skulle innebära att rätt till assistansersättning inte gäller för barn under 16 år. Det betonades att det för dem under 16 års ålder fanns möjlighet till elevassistent i förskole- och skol-situationen och att ytterligare behov av avlastning i föräldraskol-situationen bör kunna erhållas genom avlösarservice, korttidsboende eller kommunal personlig assistent, vilken ordnas genom LSS.147 Lagstiftaren ansåg dock att det inte fanns skäl att utesluta personer under 16 år från rätten till personlig assistans och assistansersättning, varför utredningens förslag aldrig genomfördes.¹⁴⁸

År 1995 angavs återigen som ett besparingsalternativ att barn under 16 år undantas från rätten till personlig assistans.¹⁴⁹ Lagstiftaren valde även denna gång att avstå från att införa förslaget. Lagstiftaren anförde att vårdnadshavare har ett ansvar enligt FB, men att det finns vissa gravt funktionshindrade barn för vilka föräldraansvaret i kombination med exempelvis vårdbidrag, avlösarservice, barnomsorg och skola inte räcker till. För dessa barn skall även fortsättningsvis möjligheten att få personlig assistans finnas.¹⁵⁰

När LASS ersattes av 51 kap. SFB år 2011 infördes en regel i 51 kap. 6 § SFB om att föräldraansvaret enligt FB ska beaktas när barns behov av personlig assistans ska bedömas. Denna föräldraansvarsnorm hade emellertid redan tillämpats några år utan uttryckligt lagstöd, och den infördes i 51 kap. SFB som en kodifiering av praxis.¹⁵¹

År 2016 beslutades om en översyn av LSS och assistansersättningen enligt SFB. Syftet med översynen var bland annat att skapa en långsiktigt hållbar ekonomisk utveckling av insatsen personlig assistans. Reglerna ansågs ha allt för omfattande tolkningsmöjligheter och upplevdes komplicerade, särskilt när det gäller assistansersättningen.¹⁵²

Beslutet om en översyn av assistansersättningen mynnade ut i en offentlig utredning år 2018 där en åldersgräns för rätten till personlig assistans återigen föreslogs. Utredningen menade att för barn över 16 år kan en insats som personlig assistans anses ändamålsenlig, och

142 Bengtsson, H., Gynnerstedt, K., Assistansreformen i politik och förvaltning, s. 34; Grunewald, K., Leczinsky, C., Handikapplagen LSS och annan närliggande lagstiftning, s. 17.

143 Bengtsson, H., Gynnerstedt, K., Assistansreformen i politik och förvaltning, s. 28 f.

144 SOU 1992:52 s. 105.

145 Fridström Montoya, T., Att leva som andra genom ställföreträdare – en rättslig och faktisk paradox, s. 109.

146 Dir. 2016:40 s. 3.

147 SOU 1991:46 s. 282.

148 Prop 1992/93:159 s. 70.

149 SOU 1995:126 s. 78.

150 Prop. 1995/96:146 s. 16.

151 Fridström Montoya, T., Ole dole, Doff – vilken tid ska bort? Om föräldraansvaret vid bedömningar av rätt till personlig assistans med funktionsnedsättningar, i Brattström, M. & Jänterä-Jareborg, M. (red.), Vänbok till Anna

Singer, För barns bästa, s. 96 & 105.

därför föreslogs att personlig assistans ska vara en insats endast för personer över 16 år.¹⁵³ Hur lagstiftaren ställer sig till en sådan åldersgräns idag, år 2019, har ännu inte klargjorts.

Sammanfattningsvis har familjens totala omsorgsansvar för barn med funktionshinder snarare ökat än minskat under senare år.¹⁵⁴ Den ekonomiska makten hindrar ett förverkligande av de socialrättsliga målen. En skillnad från när LSS infördes är att solidariteten och målet om förbättrade levnadsvillkor idag inte tillåts trumfa ekonomiska svårigheter.¹⁵⁵

4.4 Analys

4.4.1 Den tidiga handikappolitiken

I den tidiga handikappolitiken påtog sig samhället inte något ansvar för funktionshindrade barn. Föräldraansvaret var därför mycket omfattande under denna tid. Det omfattande föräldraansvaret kan, enligt mig, ses som ett uttryck för denna tids Gesellschaftspräglade samhälle. Varje familj var ansvarig för sin egen familjesfär och det fanns inte något samhälleligt kollektivt ansvarstagande för funktionshindrade barn. Det låg istället i vardera familjs egenintresse att ansvara för sitt funktionshindrade barn. Var och en gjorde det som var till sin egen fördel, och relationerna mellan samhällsmedborgarna bestod inte av några emotionella band. Detta innebar att det inte fanns något kollektivt intresse att ansvara för andra familjers funktionshindrade barn, utan var och en ansvarade för sig själv och sin egen familj. Det var inte tal om någon distinktion mellan rättslig och faktisk vårdnad, utan föräldrarna ansvarade för hela vårdnaden.

Den möjlighet som trots allt fanns att omhänderta sinnesslöa barn genom privata anstalter präglades, enligt mig, också av Gesellschaft. Emotionella relationer mellan samhälls-medborgare som bestod av en genuin vilja att hjälpa sinnesslöa barn fanns inte. Individerna och samhället formades istället av marknadens rationalitet, vilket gjorde det nödvändigt att minimera samhällets kostnader avseende sinnesslöa barn. De privata anstalternas verksamhet inriktades på att omvandla de sinnesslöa barnen till den närande delen av samhället. Därigenom kunde dessa privata anstalter i ett senare skede få sina egenintressen tillgodosedda genom att erhålla intäkter från arbete som dessa (tidigare sinnesslöa) barn kunde utföra. Det var således inte någon kollektiv nyttoaspekt som låg till grund för de privata anstalternas omhändertaganden, utan omhändertagandena präglades av en tydlig tanke om Gesellschaft.

Trots att samhället till stor del präglades av en tanke om Gesellschaft torde det finnas någon slags Gemeinschaft inom denna Gesellschaft. Tönnies poängterar att Gemeinschaft är något naturligt och bestående medan Gesellschaft är något konstgjort och övergående, jfr. avsnitt 4.2.2. Detta innebär, enligt mig, att ett samhälle aldrig kan vara helt dominerat av Gesellschaft, utan det naturliga, det vill säga Gemeinschaft, måste återfinnas i det konstgjorda. Även Gustafsson har konstaterat att det måste finnas någon slags Gemeinschaft inom Gesellschaft.

De privata anstalterna ansvarade för sinnesslöa barn i de fall föräldrarna inte kunde tillgodose barnets behov. I denna tid och i denna kontext var det, enligt min uppfattning, viktigt att befinna sig i den närande delen av samhället, eftersom det inte fanns något samhälleligt trygghetssystem att vända sig till i de fall egna intäkter inte kunde realiseras. De sinnesslöa barnen gynnades därför av försöken att omvandla dem till den närande delen av samhället. Barnet fick då möjlighet att realisera sina egna intäkter och egenintressen.

153 SOU 2018:88 s. 377 f.

154 Socialstyrelsen, Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning Handbok för rättstillämpning vid

handläggning och utförande av LSS-insatser, art. Nr. 2014-1-23, s. 52.

155 Bäckman, T., Förändringar i rätten till personlig assistans – en fråga om rättssäkerhet och välfärdsstatens gränser i Erhag, T, Leviner, P & Lind, A-S (red.) Socialrätt under omvandling- om solidaritetens och

Att, i ett Gesellschaftspräglat samhälle, ge barn möjlighet och förutsättningar att i framtiden realisera sina egenintressen ger, enligt mig, uttryck för en tanke om Gemeinschaft. Det ger uttryck för ett solidariskt ansvarstagande inom dessa privata anstalter där syftet var dels att tillgodose sina egna intressen, dels att möjliggöra ett realiserande av det enskilda barnets egenintressen. Det var härigenom möjligt att skapa en gemenskap i samhället där alla var kapabla att tillgodose sina egna intressen.

Det fanns dessutom en tanke om Gemeinschaft genom att familjen ålades ett stort ansvar för sina barn. Gemeinschaft, såsom Tönnies beskrev det, syftar till ett samhälle där människor levde i bygemenskap. Denna bygemenskap kan jämföras med det ansvar som ålåg familjen. Det skapades således en stark gemenskap inom familjen. Solidariska band inom familjen var nödvändigt för att överleva i ett Gesellschaftspräglat samhälle. Det var således en slags familjär Gemeinschaft som fanns inom den Gesellschaftspräglade handikappolitiken.

Gemenskapen inom familjen försvagades under välfärdsstaten i samband med ett ökat samhälleligt ansvarstagande för funktionshindrande barn.

4.4.2 Den moderna handikappolitiken

I början av 1900-talet inrättades olika former av institutioner för sinnesslöa barn. Med anledning av att det hade visat sig att föräldrar vägrade att skicka sina barn till anstalter ansågs det finnas behov av att omhänderta sinnesslöa barn, se avsnitt 4.3.1. Detta kan, enligt mig, ses som startskottet eller begynnelsen av välfärdsstatens genombrott. Samhällets ansvar ökade och familjens funktioner övertogs allt mer av samhälleliga institutioner. Ansvaret för att omhänderta funktionshindrade barn i vissa fall flyttades från den privata sfären till statliga institutioner. Staten och samhället fick härigenom positiva förpliktelser gentemot med-borgarna, vilket är ett tydligt tecken på välfärdsstatens inträde.

Trots att samhället övertog ansvaret, vilket ökar den samhälleliga gemenskapen och skapar en slags Gemeinschaft, menar jag att denna tid i stor utsträckning ändå präglades av en tanke om Gesellschaft. Syftet var fortfarande att fostra dugliga samhällsmedborgare för att öka olika egenintressen.

När välfärdsstaten senare utvecklades talades istället om att bygga upp omsorger för medborgare, utan fokus på att skapa dugliga samhällsmedborgare, se avsnitt 4.3.2. Jag menar att tanken om Gemeinschaft i samband med denna utveckling tog över tanken om Gesellschaft. Handikappolitiken blev en fråga om kollektivt ansvarstagande och solidariskt igenkännande med den behövande. Samhället skulle hjälpa funktionshindrade barn för att den kollektiva nyttan och gemenskapen i samhället skulle öka, inte för att tillgodose olika egenintressen.

Familjens funktioner övertogs i flera avseenden av samhälleliga institutioner, vilket torde ha minskat föräldraansvaret för funktionshindrade barn. Istället för att föräldrarna skulle tillgodose hela det extra vårdnadsansvar som tillkommer hos barn med funktionshinder, skulle samhället i viss mån svara för denna extra omvårdnad. Det fanns alltså ett samhälleligt, gemensamt ansvarstagande för barn med funktionshinder vilket, enligt mig, måste ses som ett tydligt uttryck för Gemeinschaft.

Den personliga assistansen hade inte utvecklats än och det talades inte om något föräldraansvar på det sätt som vi talar om det idag. Frågan om rättslig eller faktisk vårdnad diskuterades exempelvis inte. I samband med att samhälleliga institutioner övertog en del av ansvaret för funktionshindrade barn minskade omfattningen av föräldraansvaret. Det klargjordes emellertid inte vad föräldrarna fortsatt ska ansvara för, en oklarhet som kvarstår än idag.

Funktionshinder betraktades tidigare som ett problem och en brist hos den enskilde individen, men i samband med välfärdsstatens utveckling förändrades synen på funktions-hinder, se avsnitt 4.3.2. Funktionshinder började istället ses som en följd av samhällets brister

vilket, enligt mig, innebär att det blir naturligt att samhället påtar sig ett ansvar för att motverka dessa brister. Det finns då en kollektiv moralkänsla och ett gemensamt ansvars-tagande för att göra situationen bättre för barn med funktionshinder. Individen ingår som en del i den samhälleliga gemenskapen, och individens funktionshinder ses inte som ett problem som enbart ligger inom den privata familjesfären att hantera. Den förändrande synen på funktionshinder innebär således att även innebörden av normalt föräldraansvar förändras. Föräldraansvarets omfattning minskar när funktionshinder betraktas som en brist hos samhället.

Under 1980-talet påpekades att funktionshindrades rätt till levnadsförhållanden som är likvärdiga med andra människors inte får påverkas av svängningar i samhällsekonomin. Detta innebär, enligt mig, att samhället inte kunde underlåta att tillgodose ett barns behov av omvårdnad med hänvisning till bristande resurser. Det var således inte möjligt att, i enskilda fall, vidga innebörden av föräldraansvaret för att göra samhällsekonomiska besparingar. Detta är också ett uttryck för den Gemeinschaft som präglade välfärdsstaten. Ekonomisk tillväxt var av underordnad betydelse och samhället formades inte av marknadens rationalitet. Istället formades samhället av en kollektiv moralkänsla och gemensamt ansvarstagande som byggde på emotionella relationer. Denna kollektiva moralkänsla grundandes på en genuin och emotionell vilja att hjälpa alla funktionshindrade barn till livsvillkor som var jämlika med andra barns livsvillkor. När en sådan kollektiv moralkänsla dominerar i samhället minskar omfattningen av föräldraansvaret. Samhället påtog sig därmed ett gemensamt ansvar för funktionshindrade barn.

Det bör noteras att den Gemeinschaft som präglade välfärdsstaten inte är den ursprungliga form av Gemeinschaft som återfanns i människors bygemenskaper. Enligt Asplund kan vi nämligen aldrig återskapa den ursprungliga tanken om Gemeinschaft. Den nya Gemeinschaft som framträder i välfärdsstaten handlar om en gemenskap i en vidare omfattning än en bygemenskap. Det handlar om ett helt samhälle som tar ett kollektivt ansvar för den behövande, det vill säga en samhällelig Gemeinschaft.

Enligt mig är det först när Gemeinschaft framträder i ett större samhälleligt perspektiv som föräldraansvaret för funktionshindrade barn minskar. När Gemeinschaft förstås som en samhällelig gemenskap flyttas en del av föräldraansvaret till samhälleliga institutioner, eftersom det finns ett gemensamt ansvarstagande i samhället. När Gemeinschaft istället förstås som en gemenskap inom familjen sker inte samma förskjutning avseende föräldra-ansvaret, utan föräldraansvaret tenderar då istället att öka.