Malmö högskola
Lärande och samhälle
Skolutveckling och ledarskap
Examensarbete
15 högskolepoäng, avancerad nivå
Diagnos dyslexi och dess funktion på
gymnasiet
The Function of the Diagnosis of Dyslexia in
Upper Secondary School
Peter Strid
Specialpedagogexamen 90 hp Slutseminarium 2016-01-13
Examinator: Olof Sandgren Handledare: Magnus Erlandsson
3
Abstrakt
Syfte
Studien syftar till att bidra med kunskap om dyslexi som upptäcks på gymnasiet. Syftet är att få en uppfattning om hur diagnosen dyslexi upptäcks samt vilken betydelse diagnosen har. Vidare är syftet att beskriva hur dyslexi påverkar elevens syn på sig själv. De frågor studien vill besvara är hur gymnasieskolans aktörer uppfattar elever med dyslexi och vilken funktion läs- och skrivutredningar har på gymnasiet. Andra frågor studien vill besvara är hur eleven förhåller sig till sin diagnos och svårigheter samt om stödet är anpassat för eleven.
Teoretisk förankring
Studien utgår från den sociokulturella teorin men har även ett psykosocialt och salutogent perspektiv. Den sociokulturella teorin vilar på den ryske psykologen Lev Vygotskijs idéer om att människan föds in i ett socialt sammanhang där kunskaper och färdigheter skapas i relation till andra. Med rätt stöd kan individen nå den proximala utvecklingszonen för lärande menar Bruner, vilket innebär att man inte ska se begränsningar hos individen (Alexandersson, 2009; Hjörne & Säljö, 2013). Perspektivet innebär också att man måste se lärandet i sitt sociala och kulturella sammanhang och inte låta det skymma och styra individen mot normativa förväntningar.
Det psykosociala perspektivet i studien anser att den omgivande sociala miljön påverkar individen och har betydelse för utvecklingen enligt psykoanalytikern Erik Homburger Eriksson och menar vidare att individer utvecklas genom åtta olika faser i livet. I varje fas står individen inför en förändring och svårigheter som måste lösas. Om individen lyckas upplever individen kompetens och om den misslyckas upplever individen en känsla av att inte duga. I ungdomsåren 12-20 år dominerar identitetsutveckling och rollförvirring och det är viktigt att individen har en framtidstro för att en positiv identitet ska utvecklas och individen är bättre rustad inför vuxenlivets utmaningar (Havnesköld & Mothander, 2009).
Antonovsky beskrev det salutogena perspektivet i vilket han menade att man måste se till friskfaktorerna och vad det är som vidmakthåller hälsa. Han kom fram till individens behov av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet inför livets uppgifter var de komponenter som påverkade hälsan, vilket han kallade för en känsla av sammanhang (KASAM) (Jacobsson, 2008).
4
Metod
Datainsamlingen i studien genomfördes med semistrukturerade intervjuer av specialpedagoger och elever på gymnasieskolan och en Komvuxenhet. Studien hade en kvalitativ ansats där informanternas berättelser transkriberades och analyserades med hjälp av tematisering. Materialet bearbetades induktivt samt tolkades sedan hermeneutiskt och rimliga slutsatser drogs.
Resultat
I studien framkom att specialpedagoger och elever såg olika på diagnosens funktion. Specialpedagogerna på skolorna ansåg att diagnosen inte hade någon funktion för deras arbete med eleverna med några få undantag. Eleverna däremot ansåg att diagnosen var viktig för deras förståelse för problematiken samt att det stärkte dem i deras rätt till stöd. En diagnostisk utredning kunde ge både specialpedagogen och eleven en fördjupad kunskap om styrkorna och svagheterna hos eleven vilket kunde motivera nya sätt att arbeta med svårigheterna. Alla elever i studien tyckte det var märkligt att deras problematik inte hade upptäckts på grundskolan och kände sig svikna. Eleverna menade vidare att mer explicita problem på grundskolorna var orsaken till att de inte blivit synliga som dyslektiker. Ingen av eleverna tyckte att de hade fått tillräckligt stöd på grundskolan. De ansåg däremot att diagnosen hade underlättat deras studier. Stödet eleverna fick på gymnasieskolorna och Komvux var relativt likvärdigt med små variationer.
Metoden att upptäckta dyslektiker skilde sig något mellan skolorna där en gymnasieskola använde kommunens screeningsverktyg som en första ingång medan andra skolor förlitade sig på personliga brev skrivna av eleverna eller lärarnas kompetens. Gemensamt var att specialpedagogerna tyckte kommunens screeningsverktyg var ett alltför trubbigt instrument för att hitta dyslektiker.
Det framkom i studien att attityder mot dyslektiker lever kvar bland unga människor, att de ser dyslektiker som dummare än andra och att elever med dyslexi har en mer negativ bild av sig själva och sina möjligheter. Specialpedagogerna i studien menade att detta har blivit bättre med åren eftersom kända personer har kommit ut med sin dyslexi och förebilder är viktiga om attityder ska förändras.
Nyckelord: Diagnos, dyslexi, gymnasieskolan, självkänsla, sociokulturellt, specialpedagogik, utredning.
5 Innehållsförteckning INLEDNING ... 7 SYFTE ... 7 PRECISERADE FRÅGESTÄLLNINGAR ... 8 DEFINITION AV CENTRALA BEGREPP ... 8 Inkludering ... 8 Diagnos ... 8 Dyslexi ... 8 Särskilt stöd ... 9 Screening ... 9 TIDIGARE FORSKNING ... 9 BAKGRUND ... 9 TIDIGARE FORSKNING ... 13 TEORETISK FÖRANKRING ... 15 METOD ... 16 METODVAL ... 17 URVALSGRUPP ... 17 GENOMFÖRANDE ... 17 ANALYS OCH BEARBETNING ... 18 ETISKA ASPEKTER ... 19 RESULTAT ... 21 UPPTÄCKT ... 21 UTREDNINGENS FUNKTION ... 24 DIAGNOSENS BETYDELSE ... 27 SKOLANS ANSVAR ... 31 SÄRSKILT STÖD ... 33 ATTITYDER ... 36 LIKVÄRDIGHET ... 39 DISKUSSION ... 41 Upptäckt ... 41 Utredningens funktion ... 42 Diagnosens betydelse ... 43 Skolans ansvar ... 44 Särskilt stöd ... 45
6 Attityder ... 45 SPECIALPEDAGOGISKA IMPLIKATIONER ... 46 METODDISKUSSION ... 47 FÖRSLAG PÅ FORTSATT FORSKNING ... 47 REFERENSER ... 48 BILAGOR ... 51 BILAGA 1 ... 51 Etisk information ansvarig ... 51 BILAGA 2 ... 52 Etisk information informanter ... 52 BILAGA 3 ... 53 Frågor till aktörerna ... 53 BILAGA 4 ... 54 Frågor till elever ... 54 BILAGA 5 ... 55 Missivbrev ... 55
7
Inledning
Under åren som gymnasielärare observerade jag att elever blev utredda för läs- och skrivsvårigheter/dyslexi på gymnasiet. Jag frågade mig hur de hade klarat grundskolan och vilka strategier eleverna hade utvecklat och varför ingen hade observerat deras funktionsnedsättning tidigare. Deras läs- och skrivsvårigheter upptäcktes oftast under det första året på gymnasieskolan och då genomfördes en pedagogisk utredning av deras behov av särskilt stöd. Detta kunde ta tid och innebar att flera elever hamnade i svårigheter och kom efter i sitt lärande. Skolans stödfunktioner eller förmåga att utreda läs- och skrivsvårigheter/dyslexi hade av någon anledning brustit. Hur ser gymnasieskolans aktörer på problemet? Vilka verktyg används i skolan för att upptäcka läs- och skrivsvårigheter/dyslexi och är de tillräckliga? PISA-undersökningen 2012 (Skolverket, 2013) har visat att svenska ungdomar fortsätter tappa i läs- och skrivfärdigheter, vilket oroar samhället idag och satsningar görs i skolan för att vända trenden. Att upptäcka elever med läs- och skrivsvårigheter/dyslexi och ge dem anpassat stöd förefaller en viktig del av den satsningen. Tidigare forskning har visat att elever med dyslexi ofta har en negativ självbild och får kämpa för att klara skolan, stödet är bristfälligt och det påverkar eleverna som tror att de är sämre än andra (Ingesson, 2007; Fouganthine, 2012). Denna studie kommer att undersöka närmare hur gymnasieelever med dyslexi upplever sin situation och hur specialpedagoger ser på sin roll i förhållande till dessa elever.
Syfte
Studien syftar till att bidra med kunskap om dyslexi som upptäcks på gymnasiet. Syftet är att få en uppfattning om hur diagnosen dyslexi upptäcks samt vilken betydelse diagnosen har. Vidare är syftet att beskriva hur dyslexi påverkar elevens syn på sig själv och övriga aktörer. Studien är en berättelse som förväntas öka förståelsen kring elever med dyslexi och deras kamp för att synas och bli förstådda av sin omgivning. Den strävar också efter att ge ökad insikt i elevens lärmiljö påverkad av psykologiska, sociala och kulturella faktorer.
8
Preciserade frågeställningar
• Hur uppfattar gymnasieskolans specialpedagoger elever med dyslexi? • Vilken funktion har gymnasieskolans läs- och skrivutredningar? • Är diagnosen viktig för att eleven ska få rätt stöd i gymnasieskolan? • Hur förhåller sig eleven till sina svårigheter?
Definition av centrala begrepp
Inkludering
Begreppet inkludering utgår från Salamancadeklarationen (Svenska Unescorådet, 2006) förklaring ”en skola för alla” och från ett mål för helheten där miljön ska anpassas till individernas olika behov och inte att individen ska passa in i miljön. En funktionsnedsättning ska inte utesluta att eleven deltar i ordinarie undervisning. Inkludering ska motverka utanförskap och mobbing av elever (Nilholm, 2012; Lutz, 2013).
Diagnos
Begreppet diagnos i studien används i betydelsen medicinsk diagnos som ställs inom hälso- och sjukvården för bestämning och benämning av sjukdom, skada, störning eller förändring i kroppsfunktion (Socialstyrelsen, 2011). Genom att ställa en diagnos kan vårdgivarna kommunicera med varandra och ge rätt behandling till individen. Den som ställer en diagnos inom hälso- och sjukvården ska vara legitimerad och ha rätt kompetens. Enligt hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 1982:763) har diagnossättaren juridiska skyldigheter. I skolan kan specialpedagogen utreda eleven och beskriva läs- och skrivsvårigheter vilket inte ska sammanblandas med den medicinska diagnosen. I skolan är medicinsk diagnos inte en förutsättning för att eleven vid behov ska få stöd (SFS, 2010:800) utan stödåtgärder ska baseras på pedagogiska utredningar.
Dyslexi
Dyslexi är en medicinsk diagnos för specifika läs- och skrivsvårigheter ställd av en logoped och är genetiskt betingad och uppträder som fonologiska svårigheter, vilket betyder att individen har svårt att koppla samman bokstäver med ljud (Myrberg, 2007). Detta leder till sämre läsförmåga och begränsat arbetsminne eftersom mycket av koncentrationen går åt till att
9
avkoda. Problem med ordavkodningen får andra konsekvenser så som sämre läsförståelse trots goda kognitiva förmågor i övrigt, vilket riskerar att individens kunskapsutveckling blir eftersatt och ett deltagande i samhällslivet försvåras.
Särskilt stöd
I den svenska skollagen (SFS, 2010:800) står det skrivet att alla barn har rätt till anpassat stöd om behov uppstår. Finns det misstanke om att eleven inte når upp till de lärandemål som finns i skolans läroplan ska eleven ges stöd. Det är skolans rektor, vanligtvis i samverkan med elevhälsan, som avgör hur stödet ska utformas.
Screening
Screening är ett förenklat testverktyg som många skolor använder för att se hur den allmänna kunskapsnivån är hos samtliga elever. Det testar ofta ord- och läsförståelse, skrivförmåga samt matematiska kunskaper. Screeningtest ger en grov uppskattning av elevens nivå.
Tidigare forskning
Bakgrund
Synen på barn med läs- och skrivsvårigheter i Sverige har varierat genom åren, allt från brister i synsinnets funktion till känslomässiga störningar och bristande funktioner i hjärnan (Myrberg, 2007). Den engelska allmänläkaren W. Pringle Morgan (1896) beskrev i artikeln ”A case of congenital word blindness” en 14-årig pojke som trots god kognitiv förmåga, bra skolpedagogik och goda uppväxtvillkor inte kunde lära sig läsa och skriva. Pojken hade lärt sig alla bokstäver, både läsa och skriva dem efter mödosam träning enligt hans far, vilket troligen tydde på att han tidigare var bokstavsblind. De enda ord han med säkerhet kunde känna igen var enkla ord såsom ”and” ”the” och ”of” och så vidare. Pojken han studerade hade däremot inga problem med att läsa och skriva siffror, vilket var uppseendeväckande. Enligt pojkens lärare var han förmodligen det mest intelligenta barnet i klassen om han fick muntliga instruktioner. Morgan ansåg att pojken hade ett defekt minne för ord, vilket pojken bekräftade genom att berätta att ord inte hade någon betydelse för honom. Morgan antog att det fanns brister i hjärnans funktion och defekter i det visuella minnet, så kallad ordblindhet (Morgan, 1896). Det var ett begrepp som hade introducerats 1877 av den tyske neurologen Kussmaul på vuxna som förvärvat en
10
hjärnskada och inte längre kunde läsa (Hinshelwood, 1917). Morgan antog att bristen istället var medfödd hos denna pojke och att det var en sjukdom eller en utvecklingsdefekt i hjärnan, ”i den vänstra angular gyrus”, vilket var fallet hos de vuxna som förvärvat sin skada och hade liknande symptom.
It is unique, so far as I know, in that it follows upon no injury or illness, but is evidently congenital, and due most probably to defective development of that region of the brain, disease of which in adults produces practically the same symptoms-that is, the left angular gyrus (Morgan, 1896).
Idag räknas Morgan som fadern till begreppet ”medfödd ordblindhet” men det var den skotske läkaren och ögonkirurgen Hinshelwood som utvecklade Morgans observationer. Hinshelwood (1896) refererade till Morgan i sin artikel, ”The Visual Memory for Words and Figures” och menade att detta fenomen måste undersökas vidare. Hinshelwood hade intresserat sig för fenomenet hos vuxna som förvärvat sin ordblindhet och antog att det visuella minnet för ord och siffror fanns i samma område i hjärnan, olika men nära varandra och att det borde undersökas mer i form av fallstudier, vilket också Hinshelwood kom att ägna sig åt de efterföljande åren. Även James Kerr, en engelsk ögonkirurg och läkare, hade uppmärksammat problematiken i en essä som vann the Royal Statistical Societys Howard Medal Prize i juni 1896, ”School Hygiene, in its Mental, Moral, and Physical Aspects” således några månader innan Morgans artikel, men mer som en bisats i essän till skillnad från Morgan. (Gayán, 2001). Kerr var invald i staden Bradfords styrelse som medicinsk expert i hälsofrågor rörande barn och skola. I uppdraget ingick att undersöka de hygieniska, fysiska och moraliska aspekterna i skolan, vilket hade blivit ett problem i England. I undersökningen ingick även barn med specifika defekter och i samband med det blev Kerr varse de barn som trots normal intelligens och verbal förmåga inte kunde lära sig läsa eller skriva. Han menade att dessa barn inte kunde sorteras in under benämningen mentalt handikappade och hamna i de specialklasser som hade inrättats för dem.
Almost unique cases are found with most bizarre defects. Agraphia, for instance, may be unintelligible to a teacher, especially if it occurs, as in one of my cases, in a boy who can do arithmetic well so long as it involves Arabic numerals only, but writes gibberish in a neat band for dictation exercise; a boy with word blindness, who can spell the separate letters, is a trouble; (Kerr, 1897).
1917 gav Hinshelwood ut monografin ”Congenital Word Blindness” där han sammanfattade sin kunskap om medfödd ordblindhet med att beskriva att defekten ligger i hjärnans bristande förmåga att förvärva och lagra visuella minnen av ord och bokstäver, att defekten är ärftlig, möjlig att bota och vanligare hos pojkar (Gayán, 2001). Hinshelwoods intresse för barn med
11
läs- och skrivsvårigheter var medicinskt och reducerat till hjärnans funktion snarare än hur dessa barn skulle lära sig att läsa och skriva (Sandin & Zetterqvist Nelson, 2005).
Det var framförallt brittiska forskare inom oftalmologi (läran om ögats sjukdomar) som intresserade sig för läs- och skrivsvårigheter i den första fasen och då ur ett neurologiskt perspektiv. Kunskaper om hjärnans olika funktioner hade vid den här tiden kommit ganska långt tack vare den franske neurologen Joseph Jules Dejerine studier av hjärnan. Det var Dejerine som visade på ett samband mellan afasi (tal- och språknedsättning) och defekter i hjärnans vänstra parietallob där angular gyrus och supramarginal gyrus befinner sig och i segment av occipital lob 1892.
Figur 1. Bilden visar Angular gyrus och Supramarginal gyrus placering i den vänstra
hjärnhalvan nära tinningen (Sebastian023, 2012).
Intresset för, ”medfödd ordblindhet” spreds till andra delar av världen tack vare Morgans uppmärksammade artikel samt Hinshelwoods fortsatta forskning för att identifiera att det handlade om ”medfödd” ordblindhet (Gayán, 2001). Efter Hinshelwoods död startade en ny era inom forskning på medfödd ordblindhet. Istället för att identifiera och beskriva fallen startade en diskussion och analys av fenomenets olika delar i bland annat USA och Skandinavien. Dyslexi som tidigare förklarades med strukturella hjärnskador till ärvd ofullständig utveckling av hjärnan, defekta funktioner och försenad utveckling. Nu skulle istället fenomenet förklaras utifrån påverkan från omgivande miljö (Gayán, 2001). Enligt Myrberg (2007) skedde inga avgörande framsteg i forskningen om dyslexi från 1920 fram till 1970 med något undantag. Det
12
var känslomässiga störningar i uppväxten, biokemiska felfunktioner i hjärnan och Ortons hjärnhalvor.
En föregångsfigur i forskning om medfödd dyslexi var den amerikanske neurologen Samuel Torrey Orton (1879-1948) som vidareutvecklade teorin att syndefekten låg bakom fenomenet ”ordblindhet” och menade att problemet låg i bristande samspel mellan hjärnhalvorna vilket gav upphov till problem med visuell mönsterigenkänning. Defekten var att hjärnhalvorna producerade två konkurrerande bilder av ord och bokstäver, vilket han kallade ”strephosymbolia” (Myrberg, 2007).
Orton, som var chef för Greene County Mental Clinic i Iowa, studerade språkproblem hos förståndshandikappade individer, men i ett senare skede även språkproblem hos barn och vuxna via andra universitet och institut. Orton studerade cirka 3000 individer med språkproblem. I studierna fann han studieobjekt som kastade om bokstäver och ord, vilket skapade intresse. Ortons studier visade också att bristen var ärftlig och därmed genetisk betingad (Gayán, 2001). Trots att Ortons syndefektsteorier senare visade sig vara felaktiga fick hans metod ”multisensory training” genomslag och visade vägen för inlärning av bokstäver och ord för dyslektiker (Myrberg, 2007). Efter hans död 1948 grundades The Orton Society vilket idag är The International Dyslexia Association (Gayán, 2001).
Intresset för ordblindhet och dess problematik kom att intressera forskare och läkare i Skandinavien och det var bland andra psykiatrikern och skolläkaren Alfhild Tamm som var engagerad i Hinshelwoods forskning. Under 1920-talets Stockholm genomförde Tamm omfattande studier på barn i hjälpklasser som stämde in på Morgans beskrivning men hon ansåg att synsinnets funktion inte hade med problemet att göra, istället var det ett problem av medfödd språklig art (Myrberg, 2007). Tamm var den som förde in begreppet ”medfödd ordblindhet” i den svenska skolan och då utifrån ett medicinskt neurologiskt perspektiv (Sandin & Zetterqvist Nelson, 2005). Det Tamm framförallt bidrog med var att tidig diagnos och att ändamålsenlig behandling var en viktig faktor för att barnen skulle träna upp hjärnan och få möjlighet att lära sig läsa och skriva. Med bristande läs- och skrivfärdigheter riskerade barnen få mindervärdshetskänslor, ångest och modlöshet, vilket även dagens forskning pekar på (Myrberg, 2007). Däremot kunde inte Tamm ge en tydlig beskrivning hur en framgångsrik behandlingsmetod skulle utformas för barn med dyslektiska problem.
I Danmark var det Edith Norrie, själv dyslektiker, som 1939 etablerade ett Ordblinde-Instituttet i Köpenhamn, vilket förmodligen var det första i världen. Där utvecklade Norrie läraren Margrethe Marstrands verktyg för läsinlärning Ordbilledmetoden från 1907, vilket var en bildtavla med 20 vanliga ord och bokstavbrickor som barnen fick experimentera med. Norrie
13
anpassade den för ordblinda barn och vuxna genom att bland annat tillföra en spegel som de kunde använda när de ljudade orden (Bruland, 2003).
I Sverige lade Bertil Hallgren 1950 fram en avhandling som studerade familjer som drabbats av dyslexi vilket visade att dyslexi var ärftligt betingat (Gayán, 2001) och de bakomliggande orsakerna tycks vara svårigheter att uppfatta och analysera språkljudsstrukturen i orden. Den fonologiska förmågan brister och barnen får därmed svårt att utveckla en flytande, högautomatiserad och fungerande läsning (Myrberg, 2007). Enlig Wolff (2005) har cirka 7 procent av svenska skolelever i årskurs 3 dessa specifika ordavkodningsproblem, vilket är det utmärkandet draget i dyslexi.
Tidigare forskning
Kere (2014) anser att det finns evidens i genetisk forskning om fenomenet dyslexi, att det finns biologisk bakgrund till läs- och skrivsvårigheterna. Han menar att den genetiska faktorn är synliggjord och att det går att upptäcka dyslektiska problem redan under småbarnsåren. Det innebär enligt Kere att miljö eller sociala relationer inte påverkar uppkomsten av dyslexi. Dock är det begränsande att endast söka biologiska orsaker till dyslexi då den forskningen inte tar hänsyn till hur det är att leva med läs- och skrivsvårigheter/dyslexi, individuella skillnader, psykosociala konsekvenser eller hur problemet ska hanteras i skolan.
Myrberg (2007) vänder sig mot Keres syn på läs- och skrivsvårigheter/dyslexi och menar att man inte ärver problematiken utan endast generna och med det sårbarheten att utveckla dyslexi och att det finns allt för många yttre faktor som kan påverka utvecklingen. Det sociokulturella och biomedicinska perspektivet står på så sätt i motsats till varandra. Med deras teorier som bakgrund blir det viktigt att barn med sårbarhet för dyslexi får tidig hjälp för att utveckla sina läs- och skrivfärdigheter om de ska kunna nå sin fulla potential.
Det biomedicinska perspektivet på läs- och skrivsvårigheter/dyslexi kan få konsekvenser för barnet utifrån ett psykosocialt perspektiv och dess syn på sin problematik som något som inte går att förändra. Det visar Ingessons (2007) avhandling om barn och unga vuxna med diagnos hur de ser på sin funktionsnedsättning. Risker finns att barnet ger upp och låter ”sjukdomen” bli en del av identiteten. Ingesson menar också att man måste se problematiken ur flera perspektiv för att kunna förstå helheten, ett neurobiologiskt perspektiv kan inte möta barnet i sin utveckling och lärande.
I Ingessons undersökning av de salutogena faktorerna som påverkade individernas självkänslan framstod två mindre grupper av tre vilka Ingesson kallade de ”uppgivna” och de
14
”obekymrade”, vilket det inte hade fungerat så bra för i skolan. De ”uppgivna” individerna hade skapat en negativ syn på sig själva och framtiden medan de ”obekymrade” individerna tyckte det var viktigare med goda sociala kontakter, vara bra på idrott eller duktiga på praktiskt arbete än goda skolresultat, vilket också deras föräldrar uppmuntrade. Genom att se svårigheterna som ett mindre problem behöll de den globala självkänslan på samma nivå som den stora gruppen ”kämparna” i motsats till de ”uppgivna”. Varför de ”uppgivna” hade en svagare självkänsla var svårt att bekräfta i Ingessons studie men det var troligtvis flera faktorer som samverkade, låg känsla av sammanhang (KASAM), lite stöd från föräldrar och lärare, sämre kamratrelationer, lägre intelligens och brist på intressen. De menade att anstränga sig och försöka inte skulle förändra situationen. Trots att det bara var 15 procent i undersökningsgruppen som hade emotionella problem fanns det en ökad känslighet för vissa individer.
”Kämparna” i Ingessons studie visade på större tilltro till sin förmåga även fast de var påverkade av sin dyslexi, vilken de kämpade med. Genom hårt arbete upplevde de att de hade bra kontroll på sin skolgång och de arbetade en hel del med sina läs- och skrivsvårigheter, läxor, samt fick mycket stöd hemifrån. Tidigare i skolan hade de känt sig mindervärdiga, men hade gradvis accepterat sin dyslexi som en del av sig själva. Ingesson studie visade också att så kallade nöjesläsning inte förbättrade dyslektikers läs- och skrivförmåga utan det var hårt arbete i skolan som hade den funktionen.
I Fouganthines (2012) longitudinella studie framkom det att pedagogiska interventioner för elever med dyslexi såg olika ut och är individuella. I början av skoltiden bör fokus ligga på avkodning och i ett senare skede läsförståelse. Läsutvecklingen tenderade att avstanna efter skoltidens slut, vilket bekräftar Ingesson studie att endast träning ger resultat samt att läsförmågan är en färskvara som måste underhållas. De fonologiska svårigheterna kvarstod under tid medan ordigenkänningsförmågan kunde utvecklas på ett positivt sätt. Studien visade att brister i läs- och skrivförmåga har konsekvenser för livet, så som val av gymnasieprogram samt att få gick vidare till högskolestudier. Det påverkade senare individernas livsmöjligheter och yrkesliv samt att många gav upp läsningen och degraderade betydelsen av den. Individerna i studien hade inte fått sina svårigheter uppmärksammade i skolan i tillräckligt hög grad. De hade fått bristfälligt specialpedagogiskt stöd vilket gjorde att de fick till stor del klara sig på egen hand och de saknade förklaringar till sina problem. Det framkom att individerna behövde kunskap och information om svårigheterna för att kunna utveckla förebyggande strategier inför studierna.
15
Teoretisk förankring
Studien utgår från den sociokulturella teorin men har även ett psykosocialt och salutogent perspektiv. Enligt Säljö (2011) utvecklar och bevarar enskilda människor, organisationer och samhället i sin helhet insikter, kunskaper och färdigheter. Den sociokulturella teorin vilar på den ryske psykologen Lev Vygotskijs idéer om i vilket människan föds in i ett socialt sammanhang där kunskaper och färdigheter skapas i relation till andra till skillnad från Piaget som beskriver lärandet mer som en individuell process (Havnesköld & Mothander, 2009). Vygotskij nämner också i sin tankevärld den proximala utvecklingszonen för lärande, att lärande inte handlar om begränsningar för individen utan man ska se till den potentiella utvecklingen som individen kan göra med rätt stöd (Hjörne & Säljö, 2013). Enligt Vygotskij sker lärandet i ett möte mellan lärare och elev och mellan kamrater och elev där parterna tillför aktivitet och kreativitet i den sociala situationen. Det pedagogiska mötet mellan lärare och elev har stor betydelse för lärandeprocessen och via interaktionen kan individen utvecklas, vilket kräver en aktiv lärare, en aktiv elev och en aktiv miljö.
Bruner som 1996 skapade begreppet ”scaffolding” (stöttat lärande) menar att eleven behöver anpassat stöd av läraren enda tills eleven hanterar lärandet själv. Anpassningen ska anpassas till individens färdighetsnivå och uppgiftens svårighetsgrad, vilket Vygotskij beskrev som den proximala utvecklingszonen. Det centrala är att vägledningens initiativ utgår från individen själv först då kan individen behärska situationen (Alexandersson, 2009). Problemet är att skolans resurser sällan räcker till för att arbeta på det sättet Bruner önskade. Det kan dessutom finnas annan problematik bakom individers svårigheter i deras lärande som kan hindra utvecklingen.
Enligt det sociokulturella perspektivet kan lärandet endast förstås i sitt sociala och historiska sammanhang. Insikten och förståelsen mellan relationer och begrepp, situationer och objekt eller händelser är betydelsefull för att inte förgivettagna kulturella ramar ska skymma och styra individens utveckling mot normativa förväntningar (Lindgren, 2009).
Det psykosociala perspektivet beskrevs för första gången på 1950-talet av psykoanalytikern Erik Homburger Eriksson som menade att den omgivande sociala miljön påverkar individen och har betydelse för utvecklingen. Eriksson utgick ifrån Freuds fem psykosexuella utvecklingsfaser men la till tre vuxenfaser. Erikson menade att människan vid varje utvecklingsfas i livet alltid stod inför en förändring. Livsuppgiften under skolåldern 6-2 år var att skapa balans mellan aktivitet och underlägsenhet, om individen lyckas leder det till en känsla
16
av kompetens och om individen inte lyckas till känslan av att inte duga eller inte räcka till. I alla utvecklingsfaser finns alltid möjligheten till förändring och fasens svårigheter måste lösas för att individen ska kunna gå vidare. I ungdomsåren 12-20 år dominerar identitetsutveckling och rollförvirring och det är viktigt att individen har en framtidstro för att en positiv identitet ska utvecklas och individen är bättre rustad inför vuxenlivets utmaningar (Havnesköld & Mothander, 2009).
Enligt Antonovskys salutogena (hälsans ursprung) perspektivet är det viktigt att se vilka friskfaktorer individen har och vad det är som orsakar och vidmakthåller hälsa. Antonovsky studerade judiska kvinnor som överlevde nazismens koncentrationsläger och trots det hade relativt god hälsa. Han frågade sig vad som ligger bakom att människor som hamnat i livskris ändå klarade att gå vidare med hälsan i behåll. Han kom fram till tre viktiga faktorer som påverkar hälsan; begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet, vilket på svenska kallas känsla av sammanhang (KASAM). Begriplighet innebär hur väl en människa förnuftsmässigt kan begripa både inre och yttre händelser och se information som ordnad, tydlig och sammanhängande och utifrån den kunna förutse framtida händelser. Hanterbarhet innebär till vilken grad individen upplever sig ha resurser att kunna möta de krav den står inför. Är känslan av hanterbarhet hög kommer inte individen känna sig som ett offer för omständigheterna eller se livet som orättvist. Meningsfullhet, den sista komponenten innebär att individen är delaktig i det som skapar individens öde och dagliga erfarenheter. Komponenten är motiverande vilket uttrycks genom att individer talar mycket om vad som är viktigt för dem i livet. Människor med hög grad av meningsfullhet ser livets känslomässiga betydelse och välkomnar utmaningar istället för att se dem som något betungande (Jacobsson, 2008).
Metod
Undersökningen utgick från kvalitativ ansats vilket innebar att semistrukturerade intervjuer genomfördes med informanterna. Intervjuerna transkriberades för att sedan tolkas och analyseras med induktiv metod i vilket forskaren utifrån empiri söker förklara och förstå ett fenomen. Forskarens förförståelse blir en del av studien och dess resultat. Den kvalitativa ansatsen gör inte anspråk på att vara objektiv i den bemärkelsen att den inte står utanför det som ska observeras och undersökas. Det går inte att objektivt förklara eller numeriskt förstå en annan människas tankar och känslor inför ett fenomen till viss del, vilket kritiskt framfördes under senare del av 1960-talet inom pedagogisk forskning utifrån ett hermeneutiskt och
17
fenomenologiskt perspektiv. Att beskriva sanningar är inte helt okomplicerat menade man (Fejes & Thornberg, 2015). I en kvalitativ ansats letar forskaren efter mönster, teman och oväntade fynd i berättelserna (Eriksson et al., 2013). Forskarens roll blir att tolka, iaktta, analysera och förklara rimligheten i studiens resultat. Även om det är en tolkning av informanternas berättelser och kanske inte helt objektiva då vi skapar minnen så är ändå berättandet och upplevelser från informanterna verkliga.
Metodval
Valet av intervju som datainsamlingsmetod gjordes därför att syftet med studien var att undersöka informanternas erfarenheter av fenomenet dyslexi och utredningar på gymnasiet, Komvux eller senare år på högstadiet och hur informanterna förhåller sig till det.
Urvalsgrupp
Undersökningen genomfördes på tre kommunala gymnasieskolor och på Komvux, skolenheter med olika elevunderlag och programinriktning. Komvux och en av gymnasieskolorna var högskoleförberedande samt två yrkesförberedande gymnasieskolor. Samtliga specialpedagoger hade minst tio års erfarenhet av arbete med elever och medelåldern var omkring 45 år. De fyra eleverna i studien kom från de högskoleförberedande skolorna. Genom urvalet ville studien undersöka om det fanns några skillnader eller om upplevelsen av utredning och diagnosen var likartad samt om stödet skilde sig mellan skolorna. Antalet deltagare i studien berodde på undersökningens metodansats, brist på tid och resurser.
Genomförande
Den första kontakten men informanterna skedde via e-post som skickades till gymnasieskolans skolledare i kommunen (bilaga 5). I brevet förklarades studies syfte och att jag ville ha kontakt med aktörer som arbetade i elevhälsan, framförallt specialpedagoger men även elever som hade erfarenhet av läs- och skrivsvårigheter/dyslexi samt utredningar av dessa. En av skolledarna gav snabb respons och visade intresse så jag kunde etablera en kontakt med deras specialpedagog och speciallärare. Det blev den enda specialläraren i studien som, för att underlätta läsningen, fortsättningsvis kommer att benämnas som specialpedagog. I ett andra steg tog jag direktkontakt via e-post med specialpedagogerna på kommunens skolenheter och det gav ett bättre gensvar som ledde till att jag till slut hade etablerat kontakt med fyra specialpedagoger på gymnasiet och en på Komvux. Via dem fick jag också kontakt med fyra
18
elever som hade fått sin dyslexidiagnos på gymnasiet, på Komvux eller i slutet av högstadiet. Två elever kom från samma gymnasieenhet och två från samma Komvuxenhet. Två av aktörerna var från samma skolenhet, vilket kunde vara intressant utifrån deras personliga erfarenheter av verksamheten.
De semistrukturerade intervjuerna genomfördes på respektive skolenhet i specialpedagogernas arbetsrum efter att kontakten upprättats med informanterna. De aktörer jag intervjuade fick mina frågor en till två dagar innan intervjun för att de skulle kunna förbereda sig, eftersom en del frågor var av kvantitativ karaktär som eventuellt borde kontrolleras. Det gav också informanterna möjlighet till reflektion inför intervjun. Jag ville även skapa en trygg och avslappnad intervjusituation genom att de fick veta vad som förväntades av dem. Frågorna jag hade skrivit ner användes sedan som stöd vid själva intervjun för att kontrollera att jag fått svar på alla frågor. Under själva intervjun rörde jag mig fritt i samtalet och förde det framåt med nickningar, hummande, bekräftelse, nya frågor och lät informanten forma sin berättelse utifrån mina frågor. Mitt sätt att ställa frågor förändrades under intervjuperioden och vem informanten var. Det blev tydligt att intervjusituationen påverkades av mig och informantens svar då jag efter några intervjuer kände en viss mättnad och sökte andra svar, vilket kan liknas med det som inom grundad teori kallas för teoretiskt mättnad enligt Hartman (Eriksson Barajas, 2013). Eleverna i studien fick däremot inte frågorna i förväg utan de fick en muntlig presentation om studiens syfte av specialpedagogerna i samband med att de tillfrågades, vilken jag upprepande inför intervjun. Skälet till det var att mina frågor såg annorlunda ut och jag ville höra deras berättelser om och upplevelse av utredning, dyslexi och diagnos mer förutsättningslöst. Intervjuerna som ägde rum i specialpedagogernas arbetsrum var en någorlunda neutral, trygg, miljö för informant och intervjuare.
Analys och bearbetning
Intervjuerna transkriberades ordagrant där alla suckar, pauseringar och talspråkets små tillägg skrevs ner vilket under processen ändrades eftersom jag insåg att det inte var nödvändigt för min studie och att det tog mycket tid i anspråk. Mitt fokus var på innehållet i det informanterna berättade i intervjun, vilket innebar att jag transkriberade det som skriftspråk och utelämnade talspråkets upprepningar och tillägg, vilket gjorde att det blev mer lättläst inför analysen.
Bearbetningen av intervjuerna startade redan vid intervjutillfället eftersom jag började bearbeta den information som kom fram, vilket visade sig genom att nya frågor ställdes till informanten i ett sökande efter det som avviker eller som bekräftar en tes. När intervjuerna var
19
transkriberade och tillgängliga startade en ny process med att läsa texten flera gånger. Jag letade efter teman, avvikelser eller samstämmigheter genom att stryka under och notera för att sedan spalta upp materialet i olika kategorier. Efter att detta arbete var gjort började min analys genom att tolka, iaktta och se rimliga förklaringar till fenomenet.
Etiska aspekter
Enligt Vetenskapsrådet (2002) ska alltid informanterna informeras om de etiska principerna som gäller vid genomförande av en forskningsstudie. Forskaren själv har ett eget etiskt ansvar att studien är av god kvalitet och moraliskt acceptabel. Den ska dessutom vara universell, oegennyttig och organiserad skepticism. Studien uppfyller det kravet genom att läs- och skrivsvårigheter/dyslexi är en problematik som återfinns i större delen av världen och att studien kan bidra till kunskap och diskussion om problematikens konsekvenser för de ”drabbade” och för de som har ansvaret att hantera det professionellt. Studien innehåller två perspektiv, aktören och eleven, samt fyra skolenheter med olika elevunderlag vilka fick komma till tals och därmed uppfyllde studien rimligen kravet på organiserad skepticism. Det sörjde också för att kvalitén var god och att den moraliska dimensionen var undanröjd genom att informanterna fått information om studien syfte och vad det innebar att delta i studien utifrån vetenskapsrådets etiska principer (bilaga 5). De etiska råden innebär också att data ska hanteras utifrån informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet.
Med informationskravet ska forskaren informera informanterna om studiens syfte och vilka villkor som gäller för deras deltagande och vad som kan tänkas påverka deras vilja att delta. Att deltagandet är frivilligt och kan avslutas utan skäl och att det finns en beskrivning av studien i stora drag, vilket informanterna fick information om genom ett elektroniskt brev som skickades ut till samtliga inför studien samt muntligt vid intervjusituationen.
Samtyckeskravet innebär att forskaren ska inhämta deltagarnas eller uppgiftslämnarens samtycke och det gäller alltid när de är aktiva deltagare. Undantag kan göras när information tas från myndighetsregister och information inte lämnats. Samtycke kan i vissa fall även inhämtas via företrädare för uppgiftslämnare till exempel kan en arbetsgivare lämna sitt samtycke om det berör arbetsplatsen men inte privata uppgifter. Om barn under 18 år deltar i studien bör föräldrar/vårdnadshavare ge sitt samtycke. I samband med intervjuerna fick informanterna en blankett att skriva under som sammanfattade vetenskapsrådets regler samt en muntlig förklaring att de tagit del av informationen (bilaga 2). De fick även en underskriven blankett av mig som ansvarig för studien med institutionen adress och mina kontaktuppgifter
20
för att lättare kunna nå mig (bilaga 1). En av informanterna var omyndig och där ville jag ha vårdnadshavarens godkännande innan intervjun och den fick jag via ett SMS som informanten visade mig. Det var lite tveksamt om jag kunde godkänna det men jag ansåg att det vi skulle prata om var av mindre känslig karaktär att det på något sätt skulle påverka individen i ett senare skede. Intervjun genomfördes.
Konfidentialitetskravet innebär att alla uppgifter i studien förvaras på ett sådant sätt att obehöriga inte kan få tillgång till dem. Det betyder att all personal i ett forskningsprojekt förbinder sig till tystnadsplikt om uppgifterna från informanterna och att all identifierbara data lagras på ett sådant sätt att det inte går att identifiera för en utomstående. I praktiken omöjligt att komma åt uppgifterna för andra. Det här kravet var betydligt svårare att hantera eftersom min hemdator inte är mer skyddad än via lösenord vid inloggning vid startögonblicket och hur den säkerheten är beskaffad är osäkert. Namnet på filerna är krypterade och kan inte förstås av utomstående men jag har inte haft möjlighet att använda röstförvrängare på intervjuerna vilket innebär att man kan känna igen informanten på rösten och att det även kan finnas fingervisningar var intervjuerna utfördes. Ljudfilerna kommer däremot förstöras när studien är slutförd.
Nyttjandekravet innebär att informanternas uppgifter bara får användas i forskningssyfte, vilket kan innebära att andra forskare kan låna informanternas data och de åtar sig samma förpliktelser som de ursprungliga forskarna utlovat. Informanternas uppgifter får inte heller användas för beslut eller åtgärder som direkta kan påverka den enskilde så som vård eller tvångsintagning med mera utan medgivande (Vetenskapsrådet, 2002) Jag informerade mina informanter skriftligt och muntligt att det kan finnas möjlighet för andra forskare att ta del av data som samlats in genom studien men att samma regler gäller för dem i så fall, vilket inte tycktes bekymra dem. Det är viktigt att vid all hantering av data och känsliga uppgifter hanteras på ett etiskt bra sätt för framtida forskning skull. Det måste finnas ett förtroende för den som ska studeras och forskaren och att förtroendet bygger på att individen känner sig trygg att uppgifter inte kommer i orätta händer och att uppgifterna hanteras på ett etiskt och moraliskt gott sätt.
21
Resultat
Upptäckt
I undersökningen framkom det flera teman och avvikelser som var intressanta utifrån min forskningsfråga. Upptäckt av elever med dyslexi skedde på många olika sätt på gymnasiet. Tidigare hade kommunen screening som obligatoriskt moment för elever som började på gymnasiet, vilket en av de undersökta skolorna fortfarande använde trots att det sedan två år (2013) tillbaka inte är ett krav från kommunen. Testet innehöll bland annat ordförståelse, läs och skrivprov för de nya eleverna men skälet var inte att hitta elever med läs- och skrivsvårigheter i första hand utan kommunen ville föra statistik på elevernas förkunskaper generellt inför gymnasiet. Screeningen förde dock med sig att elever med betydande läs- och skrivsvårigheter hamnade på specialpedagogens bord för vidare utredning, vilket studien visade.
Flera specialpedagoger i studien menade att screeningsverktyget var ett alltför trubbigt instrument för att finna elever med dyslexi och det behövdes andra metoder för att hitta dem. Eller som en av specialpedagogerna uttryckte det ”…alla screening är ju alltid ett hyfsat trubbigt instrument, men det kan ju, det ger ju ett bra underlag/.../ett annat underlag man är ute efter egentligen men det får ju bieffekten att man kan hitta elever med läs- och skrivsvårigheter…”. Screeningen på skolan utfördes av lärarna i svenska och rättades av en speciallärare och i snitt utreddes 10 av 280 nya elever varje läsår. Resultatet av screeningen analyserades av specialpedagogen tillsammans med försteläraren i svenska och användes främst för att jobba med klassen i ett pedagogiskt syfte. Elever med låga resultat på screeningen hölls under uppsikt av lärarna och specialpedagogen via dialog. Om det uppenbarades problem kallades eleven till specialpedagogen för samtal. Det fanns elever på skolan som inte visade sin problematik ”…de som jobbat hårt och jobbat bort en hel del, det som finns i dyslexin som inte märks ut, det syns bara inåt, de hittar vi ju efterhand och de måste också genom rullarna, så också de har med sig papper härifrån” menade specialpedagogen på en högskoleförberedande gymnasieskola. På en annan skolenhet med yrkesförberedande program menade specialpedagogen att screeningen skrämde ungdomarna för de såg testet som ett prov som kom på betyget, vilket inte var sant, ”då skulle det screenas i matte, engelska och svenska och ungarna var precis komna till skolan och de var ju livrädda för skolan”. Ett annat problem med screeningen var att hitta dyslexi hos elever med annat modersmål. ”…för det screeningsmaterialet vi hade då var det så att hade du inte ett bra språk så föll du ju på det, du har ju inte dyslexi”. När kravet på screening
22
försvann bestämde sig skolan för andra metoder för att finna de elever som var svaga och hade svårigheter. Numera fick eleverna på skolan skriva ett personligt brev om varför de valt skolan, programmet och vilka framtidsdrömmar de hade, ett rikt material som svensklärarna och specialpedagogen läste. Var läraren sedan osäker på elevens kunskaper tog de kontakt med specialpedagogen som fick bedömda om det fanns någon problematik. ”de är faktiskt väldigt duktiga här, de är väldigt duktiga på att upptäcka”. Ett liknande verktyg användes på en annan yrkesförberedande skola där de lät lärarna i svenska anmäla till specialpedagogen om de upptäckte några svårigheter hos eleven. Specialpedagogen menade att man hade ett stort förtroende för lärarnas kunskaper, erfarenhet och deras möjlighet att upptäcka läs- och skrivsvårigheter hos eleverna.
På Komvux genomfördes ingen screening ”Absolut inte vi har inte tid med det… eh Komvux, det är jättetufft tempo/.../och det är vuxna människor” och de hade inte skyldighet till det tidigare heller. Här fanns det möjlighet för eleven att kryssa i en ruta vid ansökan om man hade funktionsnedsättning och behov av stöd. Komvux förlitade sig annars på att eleven själv eller att deras lärare anmälde ett behov av stöd eller utredning. ”…lärarna kontaktar mig eller kuratorerna eller att eleven själv kommer och säger, jag undrar om…” berättade specialpedagogen. Alla specialpedagoger i studien menade att det var ett problem att finna dyslexi bland elever med annat modersmål än svenska. Tester var inte anpassade eller lärarnas kunskaper räckte inte till. En av specialpedagogerna berättade att det håller på att utvecklas anpassade test i Norge. Gemensamt för alla skolor var att eventuell utredningen av läs- och skrivsvårigheter/dyslexi byggde på frivillighet.
Eleverna i studien hade uppmärksammat sina svårigheter på liknande sätt genom att de tyckte det var svårt med läsningen och stavningen redan i grundskolan men att det blev än svårare när de kom till gymnasiet eller Komvux. Det var inte förrän i åttan nian jag förstod att jag hade problem menade en elev som började fråga sig varför hen inte hade lika bra betyg i svenska som i de andra ämnena men trodde att det berodde på för lite träning i att läsa.
Jag har alltid känt att jag varit lite sämre på att och förstå det jag läser och alltid känt att jag haft det lite kämpigt, men nu framförallt i ettan kände jag att det var extra jobbigt att ta till mig allting, all information, jag var tvungen att läsa och sådär så och läraren min svensklärare såg det också att jag hade lite problem så hon tyckte vi skulle göra en utredning (gymnasieelev).
Tempot och kraven blev högre menade flera av eleverna vilket innebar att tiden inte räckte till för att uppnå bra resultat. Sättet att plugga som tidigare hade fungerat på grundskolan var inte längre en bra strategi, ”när jag kom till gymnasiet så var det väldigt många som var väldigt
23
duktiga, å å då såg jag att de inte alls behövde plugga de här extratimmarna i veckan och kanske till och med få bättre resultat på deras prov liksom”. De fyra eleverna i studien hade inte tidigare uppfattat att de hade dyslexi utan trodde bara att de var lite sämre än andra, speciellt i svenska. Eleven på Komvux uttryckte det ” jag pluggade väldigt mycket och väldigt länge om dagarna och åh det gick inte in jag blev frustrerad, arg och till slut tog jag kontakt med specialpedagogen och frågade om studieteknik för jag trodde först och främst att det var min studieteknik som var fel…”. Ett par av studiens elever klarade grundskolan bra trots problemen. De hade hittat strategier för att lära sig och studerade mycket för att de ville vara duktiga.
En av eleverna på Komvux fick information att hen skulle gå på lästräning redan i fyran, femma och sexan fast eleven inte hade märkt av eller förstod problemet. ”från skolans håll tror jag de upptäckte det innan de skickade mig på detta jag har ju inte märkt det själv eftersom jag inte förstått att jag haft det/.../jag har bara haft svårt för att läsa”. Det dröjde till slutet av nian innan eleven fick sin diagnos. Det tycks som om eleverna var ganska omedvetna om deras problematik i grundskolan på olika sätt, vilket i gymnasiet och Komvux blev ett tydligt problem. Uppmärksamheten från lärarna och andra föreföll hade varit bristande för dessa elever. Det verkade vara en sorts låt gå mentalitet inför själva problematiken om eleverna klarade grundskolan med godkända resultat.
När läraren, specialpedagogen eller eleven själv misstänkte att det fanns någon problematik kallades eleven till specialpedagogen för samtal. Detta kunde ske på olika sätt genom att fånga eleven i korridoren, skicka sms eller att läraren eller mentor tog med sig eleven till specialpedagogen. Det var viktigt för specialpedagogerna att det skedde på ett naturligt sätt utan att det kändes tvingande för eleven. Vanligtvis frågade specialpedagogen hur det varit tidigare i skolan och om eleven ville testa sig för att se vilket problemet var. Om testet visade på indikationer på dyslexi fick eleven en förfrågan om den ville göra en utredning. Logopedutredningen skedde sedan på olika platser, antingen på det lokala sjukhuset eller på ett företag som specialiserat sig på utredningar av bland annat dyslexi. En av specialpedagogerna utredde och ställde diagnosen själv eftersom hen ansåg att hen hade kompetens att göra det väl medveten om att den inte var giltig på högskolan eller om eleven skulle göra högskoleprovet. Här visar sig ett dilemma då en diagnos är en medicinskt klassificering som ställs inom hälso- och sjukvården. Det verkar som att pedagogiska utredningar lätt kan sammanblandas med att ställa medicinska diagnoser.
24
Utredningens funktion
Studien visade att för eleverna innebar misstanke om dyslexi genom en första pedagogisk utredning att de fick tekniska hjälpmedel för att klara sin skolgång. De behövde inte en ställd diagnos för att få tillgång till dessa hjälpmedel utan det räckte med ett utlåtande från specialpedagogen efter en utredning. Eleverna fick tillgång de flesta program som dyslektiker hade så som inläsningstjänst på läromedel, talsyntes, Spell Right och Stava Rex, program som hjälpte eleven att stava korrekt och möjlighet att lyssna på det som skrivits, samt förlängd provtid på 20 procent. Om de sedan fick en diagnos fick de även ett konto på Legimus.se som tillhandahåller skönlitterära ljudböcker.
Alla specialpedagoger i studien var mycket tydliga med att en fortsatt utredning skulle vara på frivillig basis och inte kännas tvingande ”vi utreder ju inga elever som själv inte är med på att utredas/.../de flesta vill ju det” sa en av specialpedagogerna. Om eleven inte vill utredas så såg specialpedagogen till att eleven ändå fick de hjälpmedel som den hade behov av ”man börjar i den änden istället med dem”. Hen menade att man kunde skilja på två typer av elever inför en utredning. Om det visade sig vid en första mindre lokal utredning att eleven inte vill gå vidare eller att eleven bara läste lite långsamt eller om specialpedagogen såg att det inte handlade om dyslexi stannade man där, ”För hjälp här får de oavsett” uttryckte specialpedagogen.
En av specialpedagogerna menade att de flesta ungdomar sa ja till en utredning eftersom de alltid undrat eller att föräldrarna alltid undrat över att grundskolan inte gjort någon utredning, ”jag har alltid haft med mig/.../men de har inte gjort nåt på grundskolan”. Om eleven är under 18 år måste alltid föräldrarna kopplas in om utredningen ska vidare, vilket inte har orsakat några problem förutom i två fall då de sade nej, berättade en specialpedagog. Hen menade också att det är bra om utredningen sker så fort som möjligt och därför se till att få tillgång till elevernas mobilnummer redan vid starten av läsåret, vilket hade visat sig mest effektivt för att nå eleven. Specialpedagogen använde sig av Åke Olofssons snabbtest, två tester som mäter fonologisk och ortografisk avkodningsstrategi (LPC, 2014) och rättade det under tiden eleven var på plats, vilket hen menade visade tydligt att det inte var dyslexiproblematik som behövde utredas vidare, ”man kan liksom direkt säga, nej det är inte det som stökar”, vilket blev upprinnelsen till en diskussion om elevens eventuella problematik. Specialpedagogen menade även att elever som såg att andra som fick mer hjälp att de också borde vara berättigade ”elever som hör och ser att kompisen får lite mer”. Specialpedagogen berättade att på den här skolan verkar det vara lite ”inne” att få en diagnos ”det låter illa att säga men att det är inne alltså som att de väldigt gärna vill ha diagnos för att, ja det finns faktiskt ungdomar som vill det, för då, ja då kan man
25
liksom säga att det inte är fel på mig, det är diagnosen” och då är de här inledande testerna bra. Skolan specialpedagogen arbetade på var en yrkesförberedande skola med stor språklig spridning med skiftande språkliga kunskaper samt med många andra funktionsnedsättningar, vilket kan förklara behovet av dyslexiutredning för eleven när den inte riktigt klarade av tempot, kraven med studierna. ”då kommer det ofta att man inte riktigt har språket med sig man har så svårt att förstå och man vill så gärna”.
Även på Komvuxenheten fick eleverna tillgång till alla hjälpmedel efter att en pedagogisk utredning var gjord. Specialpedagogen gjorde ingen skillnad på elever med diagnos eller de som hade svårigheter och behov av stöd. ”vi har ju ganska många som inte vet om att de har dyslexi eller andra svårigheter men det är det som har ställt till det för dem hela tiden tidigare i skolan/.../betydligt många fler här per undervisningsgrupp än på gymnasiet”, berättade specialpedagogen. Efter att specialpedagogen samtalet med eleven om dess svårigheter erbjöds en pedagogisk utredning, vilket var helt frivilligt. Det hen framförallt undersökte var elevens läs- och skrivförmåga samt koncentrationsförmåga. Om specialpedagogen bedömde att eleven hade läs- och skrivsvårigheter/dyslexi så tillfrågades eleven om hen ville en ha remiss till kommunens logopedmottagning. Det är ganska många som vill det, vilket de får bekosta själva, ”vi skiter ju i vad, att de har papper eller inte om vi upplever att den här eleven har tydliga läs- och skrivsvårigheter, då får de samma anpassningar som en elev med papper/.../vi gör ingen åtskillnad där, det får man inte enligt lag/.../så det är liksom inget att diskutera”, menade specialpedagogen.
Skolenheterna som jag undersökte hade alla skollicens på tekniska hjälpmedel, vilket var ett val som skolorna hade gjort för att förenkla hanteringen och även stödja elever utan diagnos. De menade även att andra elever kan behöva använda hjälpmedlen för att underlätta studierna. Det framgick av undersökningen att specialpedagogerna inte såg logopedutredningen som avgörande för särskilt stöd utan för dem räckte det med en pedagogisk utredning för att eleverna skulle få stöd. Däremot var det, enligt specialpedagogerna, viktigt för elever som gick på en högskoleförberedande skola att de fick en diagnos med sig ut i livet för att få stöd och hjälp på högskola/universitet eller vid högskoleprovet
Från ett elevperspektiv kunde en första pedagogisk utredning skapa starka känslor hos eleverna enligt specialpedagogen på Komvux, ”när man pratar om vad man kan se så då är det ganska mycket starka känslor, men, men alltid en känsla av lättnad många blir också arga, alltså arga på skolan”. Eller som eleven på gymnasiet uttryckte det, ”jag kanske känner mest att jag önskat att lärarna alla verkligen varenda lärare som jag haft har ju vetat att jag inte kunnat stava och sådär att de kanske tidigare hade startat nån utredning för att de såg att nått var fel”. Eleven
26
trodde att tiden i grundskolan hade blivit lite lättare om en utredning satts in tidigare och eleven fått det stödet som eleven hade rättighet till. Eleven på Komvux menade, ”eftersom man inte är medveten om att man har det, utan man tror ju bara, att alla har det så här svårt så har jag ju liksom inte kunnat förstå förutom när de väl gjorde den här utredningen”, vilket tyder på att det var väldigt svårt för eleverna att se sina egna tillkortakommanden. När studiens andra elev på Komvux blev stressad av alla studier och hoppade av ämne efter ämne eftersom att det inte gick att ta in mer ville eleven ta reda på varför det inte fungerade, ”jag bokade ett möte med specialpedagogen och hen började ställa lite frågor och så, så började polletten trilla ner”.
Eleven beskrev sig själv som ett godkänt IG-barn under grundskolan och gymnasiet som trots alla timmar framför skolböckerna inte nådde högre betyg. Det var ingen som hade frågat eleven om den ville göra en utredning under hela skoltiden, ”det var liksom …eh ingen som frågade mig det liksom, det här fixar du, sen fick jag ett G, G-minus precis liksom de e jättekonstigt”. När väl utredningen startade på Komvux berättade eleven, ”jag har varit väldigt arg under den här tiden också att man inte fått den tidigare, att folk inte var uppmärksamma eh att inte mina föräldrar var uppmärksamma/…/de e många frågor som jag skulle vilja ställa de här lärarna om de va…ja varför?”. När eleven samtalade med specialpedagogen om problematiken, ”kände jag att det bara kokade inom mig”.
En av gymnasieeleverna i studien hade en annan syn på utredningen och dess funktion eleven tyckte att det var bra att man inte fått den tidigare och menade att nu när man fått en diagnos riskerade man att bli bekväm, ”det är nästan så att man går in i bekvämlighetsläge att man känner så, att nu, ja jag har dyslexi och kan liksom göra lite som jag vill, jag tror att jag hade tänkt så”. Men det framgick också i intervjun att eleven tyckte det var väldigt märkligt att en utredning inte skett tidigare, ”jag förstår inte att man som lärare inte kan se vissa, de kanske såg det men orkade helt enkelt inte ta upp det, jo man undrar ju lite”. Den andra gymnasieeleven hade liknande tankar att med utredning och diagnos riskerade elever att tappa motivationen och, ”har den som en ursäkt för att slippa göra saker” vilket eleven hade upplevt bland sina klasskamrater som fått sin diagnos på grundskolan.
En av specialpedagogerna ansåg att grundskolan var mycket bättre på att utreda dyslektiker idag än man var för 10-12 år sedan men det betydde inte att det inte dök upp fall på gymnasiet. Specialpedagogen berättade att av de tio läs- och skrivutredningar hen gjorde i år var det bara två som hade ren dyslexi, de andra skickade hen vidare och hen ansåg att problematiken var mer mångfacetterad idag. Specialpedagogen menade att generellt är det flickor som släpps igenom på grundskolan eftersom de ofta lyckas med hårt arbete. De kommer till specialpedagogen när de inte har lyckats på något prov och tycker att de är lata. När
27
specialpedagogen frågar eleven hur mycket den studerat för att klara provet framkommer en annan bild.
Diagnosens betydelse
Det var ju ingenting det var ju bara mer en förklaring till varför att min skolgång gick som den gick liksom, varför jag hade problem med svenska och engelskan, varför jag har svårt att stava och allt detta här, ähm det var ju inget mer än att de kom med en förklaring varför, så det var ju inget mer med det/.../ja jag såg det positivt för det betyder att jag kan säga att jag har det, skolan vet om det, att de kan hjälpa mig mer liksom, men vet inte jag om det vet inte skolan om det, då blir det ju inte bättre utan då tror ju de att jag måste ha samma takt medans det inte går (elev på Komvux).
Exemplet ovan belyser elevens behov av förståelse för sin funktionsnedsättning och att känna sig trygg med att kunna ställa krav på skolan, vilket tycks vara ett gemensamt drag hos de intervjuade eleverna i studien. Att inte kunnat förstå vad som har varit problemet och få det förklarat upplevde alla elever som en lättnad och en tillgång inför de fortsatta studierna. En av gymnasieeleverna upplevde diagnosen som en förstärkning av självförtroendet inför studierna. Jag hade ju ganska dåligt självförtroende och dåliga betyg från början, när jag började här, och förstod inte alls varför, vad det berodde på, men sedan jag fick min diagnos då förstod jag verkligen att jag behövde lite extrahjälp å… en spark i baken för att ja för att få hjälp på traven också (gymnasieelev).
När jag frågade eleven om den trodde att den skulle få samma hjälp utan diagnos svarade eleven att den inte trodde det, ”då hade det varit som på grundskolan att jag fick klara mig på egen hand”. Enligt specialpedagogen på skolan fick alla stöd om det efter en pedagogisk utredning visade på problematik. Eleven blev tidigare hänvisad till stödsvenska en gång i veckan som inte var ett specifikt stöd utan mer ett allmänt. Till saken hör att eleven fick sin diagnos tidigt under först terminen i skolan tack vare ett återbud från en annan elev. ”Det skulle egentligen ta ett, det skulle ta ett halvår för mig/.../det skulle ju vara för sent då, det skulle ju gå åt…”. Det eller bristande information kan rimligen förklara varför det specifika stödet dröjde. Eleven uttryckte även sin frustration över den långa handläggningstiden som eleven upplevde som en katastrof för elever i behov av särskilt stöd.
När jag intervjuade den andra eleven på gymnasiet framkom en annan bild av stödet från skolan. Enligt eleven fick man specifikt stöd direkt när misstanken om dyslexi dök upp, ”då fick jag automatisk extra provtid där från början och samma stavningsprogram som så här dyslektiker”, eftersom specialpedagogens test pekade mot dyslexi trodde eleven. När jag sedan ställde frågan vad diagnosen betydde för eleven svarade eleven.
28
mer att… jag kanske blivit lite mer bekväm och sparar mer tid liksom ähm att det ändå är skönt å att veta att jag har det så, ja att jag kan få den här extra provtiden som jag behöver sådär men som person över lag är jag ju nog samma alltså så här jag skyller inte diagnosen alltså jag skippar inte undan sakerna, bara nu, för att jag vet att jag har dyslexi jag vet att jag har kanske lite svårare jag måste kämpa lite hårdare men det är så det är liksom… (gymnasieelev).
Det är tydligt i berättelsen att eleven inte ville skylla sina studieproblem på diagnosen utan att det är upp till individen själv att styra sin framtid, ett tydligt intentionellt förhållningssätt, det vill säga, eleven har en avsikt och agerar medvetet. Eleven tycks också internalisera problemet och ser det som en del av sig själv som man kan styra över. Alla i familjen hade problem med stavning och läsning berättade eleven och därför kanske det inte var uppenbart tidigare att jag hade dyslexi. Diagnosen fick också andra konsekvenser för elevens familj. När eleven fick sin diagnos förde det med sig att, ”på grund av min dyslexidiagnos så började de utreda min syster för hon har det mycket svårare än jag har, men sa mamma, så har du dyslexi så har ju hon min syster definitivt”. En utredning genomfördes på systern på högstadiet i årkurs 8, vilken visade att hon hade både dyslexi och språkstörning, vilket gjorde att hon fick tillgång till tekniska hjälpmedel. Elevens föräldrar uppmuntrade också sina släktingar att kräva en utredning om de uppmärksammade några problem hos sina barn, vilket de gjorde. Eleven menade, ”att om ingen påpekar att något är fel så kanske man inte ens tänker på att göra en utredning själv”. Berättelsen gav ett annat perspektiv på diagnosens funktion. Eleven tyckte att det var viktigt att få en diagnos eftersom.
Med tanke på att det har så stora fördelar, eh när det kommer till studierna med, om man tänker hur mycket den här extratiden och den här inläsningen har gjort för mina betyg och så sånt där så tror jag det är viktigt och jag tror att det är viktigare att få den tidigare som möjligt eftersom den kan spara tid redan i början… (gymnasieelev).
När jag vände blicken mot en elev på Komvux framställdes en liknande berättelse med några undantag.
En lättnad på många sätt alltså nu vet jag ju att eh att jag är inte dum och trög mm nu vet jag varför och plus att det är så många andra har den att det inte är bara jag, jag visst ju att det fanns dyslexi sen liksom att det var ju några stycken men när jag har varit väldigt ärlig och öppen med det så har det varit många som ryckt ut handen, det har jag också, det har jag också, men herregud du gör ju det jättebra i skolan alltså skolan och du har dyslexi aha så en lättnad en lättnad och så hm… framförallt lättnad och sen får man arbeta utifrån det med sin studieteknik (elev på Komvux).
29
Här återkommer känslan av lättnad och begriplighet men också upplevelsen av tillhörighet, att inte vara ensam om sin problematik. Inkludering, att känna tillhörighet tycktes viktigt för eleven med dyslexi, att det fanns andra som delade problematiken. Det gav eleven mod, tro och styrka att det går att klara studierna på ett bra sätt, eleven var inte dum och trög utan det fanns en förklaring på svårigheterna. När jag frågade eleven om det gjorde någon skillnad nu med diagnos blev svaret, ”det känns som om man får mer stöd här nu än man fick innan men jag vet inte hur mycket, hur mycket det har hjälpt mig, det kanske inte är det stödet direkt som passar mig”. Eleven upplevde inte att stödet var direkt riktad mot elevens behov utan att de fanns begränsade resurser för hjälp med studierna. Eleven hade fått sämre resultat under läsåret och det berodde på avsaknaden av en studiekamrat som eleven kunde bearbeta lärostoffet tillsammans med, den metoden av enskild undervisning kunde inte Komvux tillhandahålla. Det var mycket självstudier på Komvux, vilket var ett dilemma för eleven.
När specialpedagogerna berättade om deras erfarenheter av diagnosen och eleven framkom liknande historier. Specialpedagogen på gymnasiet ansåg att det oftast var dubbla känslor och väldigt varierande, ”vissa säger å äntligen nu förstår jag varför, å vissa tror att de är dumma då får man jobba jättehårt för att just de ska förstå att de fortfarande är lika smarta som de alltid varit och nu kan de få bättre förutsättning och behöver inte jobba dygnet runt för att lyckas” och andra kunde hamna någon form av identitetskris och för andra föll en tegelsten ner från axlarna för att de nu förstod varför det varit svårt för dem. Specialpedagogen på skolan beskrev diagnosen upplevelse i två faser, att första skedet när specialpedagogen gjorde en första test som indikerade på dyslexi och när en remiss till logopeden skrevs tyckte eleverna att det var ganska tungt att inse, ”att okej jag går på ett högskoleförberedande program jag har jättehöga betyg jag har höga ambitioner och jag har de här svårigheterna åh det är jobbigt”. Eleverna började tvivla på sin förmåga och kände sig värdelösa vilket i ett senare skede, i väntan på diagnosen lärt sig använda verktygen och upptäckt, ” aha nu kan jag prestera bättre än jag kunde innan men med mindre ansträngning det kanske är inte så dumt ändå att det betyder ju inte att det är något fel på mig att jag är dum för nu kan jag prestera bättre än vad jag nånsin har kunnat”, det var då det vände och blev något positivt menade specialpedagogen och det hade inget med själva diagnosen att göra. Det som var värdefullt med diagnosen var den information som den kunde ge om elevens specifika styrkor och svagheter, vilket eleven kunde ha nytta av.
Som berättar hur man fungerar och att veta hur man själv fungerar brukar vara en hjälp för de flesta vad står det där aha här är mina starka sidor det är det jag ska utnyttja det här är det jag har problem med kan jag övervinna på det här och det här sättet så de flest brukar faktiskt se diagnosen som nåt positivt när det väl har kommit så långt (specialpedagog gymnasiet).
