I VÄNTAN PÅ ETT BARN
En litteraturöversikt som beskriver pars
behov inom infertilitetsvård
WAITING FOR A CHILD
A literature review that describes
couples’ needs in infertility care
Examensarbete inom huvudområdet omvårdnad Grundnivå
15 Högskolepoäng Vårterminen 2019
Författare: Andersson, Malin Ytterberg, Elin
SAMMANFATTNING
Titel: I VÄNTAN PÅ ETT BARN - en litteraturöversikt som beskriver pars
behov inom infertilitetsvård
Författare: Andersson, Malin; Ytterberg, Elin
Institution: Institutionen för hälsa och lärande, Högskolan i Skövde
Program/kurs: Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad, OM525G, 15 hp
Handledare: Åberg, Cecilia
Examinator: Hertfelt Wahn, Elisabeth
Sidor: 29
Nyckelord: Bemötande, infertilitet, infertilitetsbehandling, lidande, omvårdnad
___________________________________________________________________________
Bakgrund: Ofrivillig barnlöshet är ett vanligt problem hos par i fertil ålder och drabbar runt
15–20 % av alla par i västvärlden som önskar få barn. Infertilitet och infertilitetsvård kan bidra till sämre hälsa och kan vara påfrestande för båda parter i paret. Processen kan även leda till ett lidande där sjuksköterskan har en viktig roll. För att bemöta par och tillgodose deras önskemål är det angeläget att studera vilka behov de upplever. Syfte: Att beskriva behov par erfar i samband med infertilitetsvård. Metod: En litteraturöversikt där datamaterial bestod av sju vetenskapliga artiklar varav två kvantitativa, fyra kvalitativa och en av mixad metod. Resultat: I resultatet framkom tre teman, Stöd, Respekt och förståelse samt En utformad och anpassad miljö. Det framkom även sex subteman. Konklusion: Att möta par inom infertilitetsvård kan vara komplext och ytterligare kunskap kring vilka behov de upplever kan vara angeläget. Som sjuksköterska är det viktigt att bidra med stöd och information gällande processen. Det är även viktigt att individualisera vården och se till varje pars egna önskemål. Respekt och förståelse samt anpassning och utveckling av organisationen är angeläget där högre instanser bör bli engagerade.
ABSTRACT
Title: WAITING FOR A CHILD - A literature review that describes couples’
needs in infertility care
Author: Andersson, Malin; Ytterberg, Elin
Department: School of Health and Education, University of Skövde
Course: Degree of Bachelor of Science in Nursing, Thesis in Nursing Care, 15
ECTS
Supervisor: Åberg, Cecilia
Examiner: Hertfelt Wahn, Elisabeth
Pages: 29
Keywords: Infertility, infertility treatment, nursing, refutation, suffering
___________________________________________________________________________
Background: Involuntary infertility is a common problem in couples of fertile age and
affects around 15–20% of all couples in the Western world who wish to have children. Infertility and the care can contribute to poorer health, which can be stressful for both parties in the couple. The process can also lead to a suffering were the nurse has an important role to play. To respond to the couple and meet their wishes, it is important to study the needs they experiences. Aim: To describe the needs couple experiences in connection with infertility care. Method: A literature review where data material consisted of seven scientific articles, two of which were quantitative, four qualitative and one of mixed method. Results: From the result, three themes appeared, Support, Respect and understanding and An Adapted and developed environment. There were also six sub-themes. Conclusion: Meeting couples in infertility care can be complex and further knowledge about what needs they are experiencing can be important. As a nurse, it is important to contribute with support and information regarding the process. It is also important to individualize the care and look to each couple's own wishes.Respect and understanding as well as adaptation and development of the organization are urgent where higher instances should become involved.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1 BAKGRUND ... 1 Infertilitet ... 1 Definition ... 1 Prevalens ... 1 Bakomliggande orsaker ... 2 Förlorad graviditet ... 2 Definition ... 2 Prevalens ... 3 Bakomliggande orsak ... 3Utredning och behandling ... 3
Infertilitetsutredning ... 3
Infertilitetsbehandling ... 4
Upplevelser under processen ... 5
Känslor kring infertilitet ... 5
Upplevelser av behandling ... 6
Lidande ... 7
Sjuksköterskans roll ... 8
Sjuksköterskans allmänna roll ... 8
Vårdande möten ... 8
Sjuksköterskan inom infertilitetsvård ... 9
PROBLEMFORMULERING ... 9 SYFTE ... 9 METOD ... 10 Urval ... 10 Datainsamling ... 10 Analys ... 11 Etiska överväganden ... 11 RESULTAT ... 13 Stöd ... 13 Emotionellt stöd ... 13 Informativt stöd ... 15
Respekt och förståelse ... 16
Att få önskemål respekterade ... 16
Förståelse från personal ... 17
En utformad och anpassad miljö ... 17
Klinikens utformning och utveckling ... 17
Kontinuitet och tillgänglighet ... 18
Resultatsammanfattning ... 18
DISKUSSION ... 20
Metoddiskussion ... 20
Resultatdiskussion ... 21
Konklusion ... 23
Kliniska implikationer och förslag till utveckling av ämnet ... 24
BILAGOR
1. Sökord- Resultat
Definitionslista
Ord Definition
Amenorré Menstruationsbortfall.
Azoospermi Frånvaro av spermier i sädesvätskan.
Bakteriell vaginos Obalans mellan bakterier i slidan. Biokemisk graviditet Tidigt positivt graviditetstest.
Celiaki Glutenintolerans.
Diabetes mellitus Flera olika sjukdomar där blodsocker är för högt.
Embryonala missfall Sker mellan graviditetsvecka 5–10. Under denna period formas alla organ hos embryot.
Endometrios Livmoderslemhinnan växer på annan plats
än i livmodern.
Fatigue Extrem trötthet.
Fekunditet Sannolikheten att konception sker per
månad eller menstruationscykel.
Fetala missfall Sker senare än vecka 10 och här har tillväxt av embryot startat.
Graviditetsförsök Oskyddat samlag regelbundet.
Habituell abort Minst tre på varandra följande spontana aborter där ingen graviditet förekommit mellan med ett levande fött barn som resultat.
Hotande abort Vaginal blödning har komplicerat
graviditeten.
Hypogonadism För lite testosteron i kroppen.
Hypospadi En heterogen samling medfödda
missbildningar på penis vilket resulterar i att penis och urinrörs utveckling stannar av under tidig fosterutveckling.
Infektions-screening Prover för HIV, hepatit B och C, HTLV1 och 2 samt syfilis.
Infertilitet Ingen konception efter tolv månader av
oskyddat samlag på regelbunden praxis. Inkomplett abort Det finns kvar rester från graviditetsvävnad.
Insemination En tunn kateter förs in i livmodern genom slidan och därefter sprutas spermier in i livmodern som då finner sin egen väg till ägget.
Kemoterapi Cellgiftsbehandling.
Klamydia En könssjukdom, bakterier orsakar en
infektion och sprids genom samlag.
Komplett abort All graviditetsvävand stötts ut från
livmodern.
Konception Befruktning.
Myom Godartade tumörer i glatt muskulatur i
livmodermuskulaturen.
Ofostrig graviditet Trofoblastvävnad som bildar embryot finns ej.
Oförklarlig infertilitet Det går ej att hitta någon orsak till barnlösheten.
Oligospermi Det bildas för få spermier.
Oocyterhämtning Plockning av kvinnliga könsceller (ägg).
Oundviklig abort Livmoderhalsen har vidgats men
graviditetsvävnad finns kvar.
Ovulation Ägglossning.
Placenta Moderkaka.
Preembryonala missfall Sker inom de fyra första veckorna av graviditeten räknas från första dagen på senaste menstruationen. Under denna period omvandlas trofoblasterna till vävnad som ska bli den inre cellmassan och placenta.
Retentio Testis Testikelretention.
Rubella-immunitet Immunitet mot röda hund.
Septisk abort Infektion i livmoder som har komplicerat graviditeten.
Sterilitet En total och kvarstående oförmåga att få levande barn.
Subinfertilitet En eller flera faktorer som påverkar chanserna att bli gravid.
Trofoblaster Yttre cellskikt som omger det befruktade ägget.
Utebliven abort Fostret eller embryot har dött i livmodern med den normala reaktionen att stöta ut embryot har ej påbörjats.
Uterus Livmoder.
1
INLEDNING
Att bilda familj tillsammans med sin partner och få barn vid den tidpunkt i livet som önskas är en självklarhet för många. Det ses även som en naturlig del av ett förhållande och det tas i många fall för givet att en kvinna kan bli gravid. Dock är ofrivillig barnlöshet ett vanligt problem bland många par i fertil ålder. Infertilitet är ett hälsoproblem som medför både medicinska och psykosociala konsekvenser vilket kan leda till en existentiell kris för många par. Tidigare har infertilitet varit ett tabubelagt ämne då många ser det som ett misslyckande att inte kunna få barn. Ämnet är viktigt att belysa för att hjälpa de människor som kämpar i det tysta. Det är därför av stor vikt att sjukvården finns till hands för att kunna fånga upp dessa par när de söker vård. Sjuksköterskan har därav en viktig roll i mötet då processen kan upplevas påfrestande för både män och kvinnor. Känslan av otillräcklighet när frågor och funderingar uppstår samt önskan att vilja utveckla området ligger till grund för val av ämne.
BAKGRUND
Infertilitet
Definition
Enligt ICD-10 klassificeras infertilitet som ett sjukdomstillstånd. Den vanligaste definitionen av infertilitet innebär att konception ej har skett efter tolv månader av oskyddat samlag på regelbunden praxis (Bryman, 2015). Bryman (2015) refererar till WHO som däremot definierar infertilitet som ofrivillig barnlöshet och avsaknad av befruktning först efter 24 månader. Enligt WHO (i Bryman, 2015) innefattar även infertilitet förlorad graviditet, det vill säga att kvinnan blivit gravid men ej fött levande barn. Sterilitet däremot innebär en total och kvarstående oförmåga att bli gravid/göra någon gravid (Bryman, 2015). Infertilitet delas in i två delar, primär och sekundär. Primär infertilitet innebär utebliven konception trots graviditetsförsök under två års tid där ingen tidigare graviditet uppkommit. Sekundär infertilitet innefattar att kvinnan har varit gravid tidigare vilket genererat i en fullbordad graviditet, och efter två års ytterligare försök inte kunnat bli gravid igen (Bryman, 2015).
Prevalens
Generellt visar forskning att 85 % av alla par som försöker bli gravida lyckas inom ett år. Par som blir gravida inom två år beräknas till 92 %. Detta innebär att cirka 8 % av alla par som försöker bli gravida har besvär med infertilitet enligt WHO:s definition. Enligt den vanligaste definitionen är det dock 15–20 % av alla par i västvärlden som inte kan få biologiska barn. Av dessa har 3,5–6,6 % primär infertilitet och 2–10 % sekundär infertilitet. Andelen par som är sterila beräknas till 1 % (Bryman, 2015).
2
Bakomliggande orsaker
Vid en utredning är det vanligt att en eller flera faktorer identifieras som påverkar parets chanser att bli gravida vilket kallas subinfertilitet. Absolut infertilitet är ovanligt att finna hos någon av parterna. Orsaken till barnlöshet finns generellt hos kvinnan i en tredjedel av fallen, hos mannen i en tredjedel och resterande tredjedel beror på orsak hos båda eller oförklarlig infertilitet (Skoog Svanberg & Sydsjö, 2016).
Kvinnans förmåga att bli gravid beror på fekunditeten, vilket påverkas av en rad olika faktorer (Bryman, 2015). Fekunditeten är störst i åldern 20–25 år och avtar sedan gradvis. Det förekommer tyvärr orealistiska förväntningar gällande infertilitetsvård och par kan på så vis tro att de kan få barn oavsett ålder så länge de får hjälp av assisterad befruktning. Detta resulterar i sin tur i att en del väntar för länge och på så vis försämrar sina möjligheter till en graviditet (Skoog Svanberg & Sydsjö, 2016).
Andra förhållanden som påverkar fekunditeten kan vara medicinska, hormonella och psykosociala. Myom, endometrios och andra gynekologiska sjukdomar kan ha betydelse. Cirka 40 % av alla kvinnor som har besvär att få barn lider av endometrios. Livsstilsfaktorer har också en påverkan på fekunditeten och kan även öka risken för missfall. Faktorer som har betydelse är rökning, hög koffeinkonsumtion, missbruk, övervikt och undervikt (Bryman, 2015). Även stress, dålig kosthållning och motion i både för låga och höga doser kan påverka fekunditeten (Skoog Svanberg & Sydsjö, 2016).
Manlig infertilitet beror huvudsakligen på två orsaker, problem att leverera sperma eller försämrad spermakvalitet (Bjøro & Molne, 1984). Hos män är den orsak med störst betydelse för infertilitet, oförmåga att producera tillräckligt många friska spermier. Spermier kan även vara missbildade eller ha för kort livslängd, vilket resulterar i att de inte kan transportera sig till ägget. Om infertiliteten beror på att det bildas för få spermier kallas det för oligospermi. Om mannen har en absolut infertilitet beror det på en total brist av spermier i ejakulationen, azoospermi. Avvikelser hos spermier kan orsakas av andra faktorer så som blockering eller skada på sädesledarna efter könssjukdom, pungbråck och endokrin sjukdom så som hypogonadism. Infertilitet hos män kan även orsakas av faktorer som ej berör spermiefunktionen, exempel på detta kan vara hypospadi, ejakulationsstörning, kromosomavvikelse och besvär med samlivet (Skoog Svanberg & Sydsjö, 2016).
Förlorad graviditet
Definition
En spontan abort eller som i vardagligt språk kallas för missfall, innebär att kvinnan spontant förlorar en graviditet varpå embryo eller foster och graviditetsvävnad stöts ut innan vecka tjugo. Spontan abort delas in i olika kategorier beroende på hur långt gången graviditeten är. Preembryonala missfall sker inom de fyra första veckorna av graviditeten. Mellan vecka 5– 10 sker de embryonala missfallen. De missfall som sker senare än vecka tio kallas för fetala (Stjerndahl, 2015).
3
Spontan abort visar sig främst genom vaginal blödning och krampaktig smärta som liknar smärta vid menstruation. Det finns olika typer av spontan abort som visar sig på olika sätt. De begrepp som förekommer är komplett abort, inkomplett abort, oundviklig abort, hotande abort, utebliven abort, septisk abort, ofostrig graviditet och habituell abort. Ett missfall räknas som sent efter vecka tolv (Stjerndahl, 2015).
Prevalens
Missfall beräknas drabba var fjärde kvinna och av alla graviditeter som påträffas leder 15– 20 % till detta. I de fall där biokemiska graviditeter räknas in uppgår antalet missfall till nästan 50 %. 90 % av alla missfall sker dock innan vecka 13 vilket medför att många kvinnor inte ens hinner upptäcka graviditeten och uppfattar missfallet som en riklig menstruationsblödning (Stjerndahl, 2015).
Bakomliggande orsak
Missfall orsakas vanligtvis av kromosomavvikelser hos fostret och risken för missfall ökar med stigande ålder hos modern (Stjerndahl, 2015). Kvinnans ålder är den viktigaste riskfaktorn för att avgöra graviditetens utfall både på naturlig väg och efter assisterad befruktning (Hu et al., 2018). Risken att drabbas av missfall är 7–15 % hos kvinnor 20–29 år jämförelsevis med kvinnor över 40 år där risken är mellan 21–46 % (Stjerndahl, 2015). Vid infertilitetsvård finns en risk att drabbas av missfall. Risken ökar dessutom om mamman är mellan 25–35 år gammal (Wang, Norman & Wilcox, 2004). En kvinna som genomgått ett tidigare missfall har också större risk att drabbas igen. Ju fler missfall kvinnan genomgår ju högre blir risken för ett nytt (Stjerndahl, 2015). En kombination av tidigare missfall och stigande ålder ökar också risken för ett nytt (Wang et al., 2004).
Det finns även en större risk att drabbas av missfall om det förekommit infektioner så som bakteriell vaginos, klamydia och dylikt. Kroniska sjukdomar så som diabetes mellitus och celiaki kan också vara riskfaktorer. Som tidigare nämnts har livsstilsfaktorer en betydande påverkan liksom läkemedel och andra substanser. Förändringar i livmodern efter gynekologiska sjukdomar eller kirurgiska ingrepp kan också resultera i missfall (Stjerndahl, 2015).
Utredning och behandling
Infertilitetsutredning
Infertilitetsutredningens syfte är att finna en anledning till varför en graviditet inte kan påbörjas och ge förutsättningar för att kunna initiera en eventuell behandling. Den medicinska infertilitetsutredningen börjar genom att paret kontaktar kliniken och får där en noggrann information om utredningens utformning. Utan uppfyllda medicinska kriterier har par inte rätt till utredning eller behandling, alla har dock rätt till ett gott bemötande och bedömning av professionell karaktär. Alla par kan därmed inte få hjälp att bli gravida och för att de ska kunna gå vidare med sitt liv krävs ett professionellt och empatiskt avslut från sjukvårdens sida. Paret kan behöva hjälp med att ta ställning till om det ska leva utan barn eller påbörja en adoptionsprocess (Skoog Svanberg & Sydsjö, 2016).
4
En förutsättning för att en infertilitetsutredning ska starta är att båda parterna medverkar (Bryman, 2015). Paret ska även vara införstådda med vad utredning och behandling innebär, samt vilka konsekvenser det medför. Tidigare var ett krav för att få assisterad befruktning att parets relation betraktades som stabil och att paret skulle vara gifta, registrerade partners eller sambos. Idag ses detta inte längre som ett krav (Skoog Svanberg & Sydsjö, 2016). Innan utredning kan påbörjas bör heterosexuella par ha försökt bli gravida i minst ett år. Om paret har en hög ålder, kvinnan över 35, eller om det förekommer faktorer som resulterar i fertilitetsnedsättning kan utredning påbörjas tidigare (Bryman, 2015). Andra faktorer som yrkar på tidigare utredning är oregelbundna glesa menstruationer eller amenorré, retentio testis, kemoterapi, tidigare historia av gynekologiska infektioner med svår karaktär och stora operationer i underlivet (Skoog Svanberg & Sydsjö, 2016).
Utredning bör inte påbörjas innan båda i paret fyllt nitton år. Vad gäller åldersgräns uppåt begränsas utredningen efter kvinnans ålder där fertiliteten normalt är starkt avtagande. För män sätts gränsen att föräldraansvaret ska kunna fullföljas under hela uppväxten. Innan utredning påbörjas bör ett ställningstagande tas till att det inte förekommer några kontraindikationer för infertilitetsbehandling. Dessa faktorer kan vara allvarliga medicinska eller psykiska sjukdomar, missbruk och andra psykosociala problem. Barn till omsorgssviktande föräldrar har större risk för både somatiska och psykiska sjukdomar vilket bör beaktas innan eventuell utredning (Bryman, 2015).
Det är viktigt att se par som en biologisk enhet vid graviditetsförsök och att det är deras gemensamma förmåga att reproducera sig som har betydelse (Bjøro & Molne, 1984). Båda parter i paret involveras därför alltid och det tas en grundlig anamnes på både mannen och kvinnan. Standardundersökningar i utredningen innefattar en ovulationsbedömning, uterusundersökning och en tubaundersökning för kvinnan samt en analys av spermaprov för mannen. Båda parter bör även genomgå en infektions-screening innan behandling. Ett PCB-prov tas även som visar eventuell pågående klamydiainfektion. För kvinnor som ej genomfört det nationella vaccinationsprogrammet för Sverige kontrolleras rubella-immunitet (Skoog Svanberg & Sydsjö, 2016).
Utredningen görs baserat på en helhetsbild av paret och deras situation för att på så sätt få båda att känna sig väl omhändertagna. Information som är väsentlig för utredningen bör ges till både mannen och kvinnan. Beslut som är av vikt för utformningen fattas gemensamt för att öka känslan av delaktighet hos båda parter. Trots att information ska utformas lika ska de olika parternas individuella behov uppmärksammas. Dessa behov kan ibland vara svåra att uttala i sin partners närhet och därav är det viktigt att som sjuksköterska vara lyhörd för detta (Skoog Svanberg & Sydsjö, 2016).
Infertilitetsbehandling
Hormonstimulering - Om den ofrivilliga barnlösheten beror på störd eller ingen ägglossning hos kvinnan är första steget ägglossningsstimulerande tabletter eller -injektioner. För att hitta en utvecklad äggblåsa, görs vanligtvis ett ultraljud. Vid den troliga ägglossningen har paret sedan samlag (Skoog Svanberg & Sydsjö, 2016).
5
Insemination - Den enklaste formen av assisterad befruktning kallas för insemination och är den första metoden som används. Sperma tas då från den manliga partnern eller en spermadonator. Sperma insemineras sedan i kvinnan för att förhoppningsvis kunna befrukta ett ägg. Om hormonstimulering eller insemination inte leder till ägglossning och graviditet är vanligtvis nästa steg en IVF-behandling (Skoog Svanberg & Sydsjö, 2016).
In vitro-fertilisering (IVF) - IVF är den behandlingsmetod som har störst betydelse för behandling av infertilitet. Metoden innebär att hormonstimulera ägg och i kombination med injektion framkalla en slutlig äggmognad. Behandlingen påbörjas en vecka innan beräknad menstruation genom att administrera en nässpray som innehåller ett hormon som pausar mekanismen som sköter regleringen för ägglossning. Två veckor efter detta startas en 8–12 dagars behandling med injektioner som innehåller hormoner som stimulerar utveckling av äggblåsor och ägg. Hormonstimuleringen bör resultera i fem till tolv optimalt mogna ägg då detta ger bäst resultat (Nilsson, 2015). Under denna period sker även ultraljudsundersökning och blodprovstagning för att undersöka tillväxt av äggblåsor samt kontrollera östrogennivåer i kroppen. Därefter tas ägglossningssprutan och äggaspiration sker. Detta innebär att äggceller tas ut med hjälp av vaginalt ultraljud genom transvaginal punktion (Nilsson, 2015; Skoog Svanberg & Sydsjö, 2016). Magnusson et al. (2018) påvisar att för att få bäst effekt kan upp till 20 äggceller tas ut (Magnusson et al., 2018). I samband med detta lämnar även mannen ett spermaprov (Skoog Svanberg & Sydsjö, 2016). Spermier tvättas och efter några timmar i odling utanför kroppen sammanförs spermierna och ägget i bestämda odlingsmedier och avgränsad atmosfär. Äggen kontrolleras efter tecken på graviditet cirka ett dygn efter fortsatt odling (Nilsson, 2015). Det embryo som har bäst kvalitet återförs till livmodern under dag 2–3. Efter införandet fortsätter kvinnan att använda en avslutande medicinering med hormoner. Detta består av östrogentabletter som får livmoderslemhinnan att växa så den kan ta emot det befruktade ägget. Kvinnan tar även ett slidpiller som innehåller gulkroppshormon som gör att ägget kan fästa. Ett graviditetstest görs efter 16 dagar (Skoog Svanberg & Sydsjö, 2016).
Intra cytoplasmic sperm injection (ICSI) - ICSI är en annan typ av behandling mot infertilitet. ICSI fungerar på likartat sätt som IVF med hormonstimulering och utplockning av ägg. Här injiceras istället spermien direkt in i ägget. Denna metod är fördelaktig då spermiemängden eller spermierörligheten är låg (Nilsson, 2015).
Upplevelser under processen
Känslor kring infertilitet
Infertilitet och att ha svårigheter att behålla en graviditet kan vara stressande faktorer som ökar risken för sämre hälsa (Boulet, Smith, Crawford, Kissin & Warner, 2017). Enligt Dahlberg (2014) definieras hälsa som en upplevelse av välbefinnande, att må bra och att vara kapabel till att genomföra små och stora livsprojekt (Dahlberg, 2014). Sämre hälsa kan därmed på sikt leda till en försämrad livskvalité (Boulet et al., 2017). Infertilitet kan även resultera i en existentiell kris på grund av såväl medicinska som psykosociala aspekter. Under denna tid går paret ofta igenom de olika faserna i en traumatisk kris, det vill säga chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen. Förloppet sker
6
under en lång tid och under utredning samt behandling kan parterna i paret vara i olika faser, vilket leder till att de ser infertilitetssituationen på skilda sätt (Bryman, 2015).
Vanliga känslor som paret kan känna är ilska, skuld och isolering vilket kan leda till depression. Perioder av depression och sorg kan även förvärras då människor i parets närhet har svårt att se förlusten eller att paret avskiljer sig från omgivningen (Bryman, 2015). Par känner också ofta en stress, vilket kan upplevas på olika sätt. Det visar sig dock att framförallt kvinnor upplever mer negativa konsekvenser av stress än män. Något som visar sig vara ett viktigt inslag för att kunna hantera detta som par är att både män och kvinnor visar varandra stöttning och försöker hitta en gemensam väg (Ying, Har Wu, & Yuen Loke, 2015). Faktorer så som stress och depression ökar signifikant hos kvinnor med sekundär infertilitet jämfört med kvinnor med primär infertilitet och fertila kvinnor. Viktigt att tillägga är att kvinnor med frivillig barnlöshet uppvisar lägsta nivåer av dessa faktorer gentemot fertila kvinnor (Biringer, Howard, Kessler, Stewart & Mykletun, 2015).
En förlorad graviditet medför både smärta och ett lidande. Huvudsakligen upplever kvinnan känslor såsom skuld och tomhet och en förlorad graviditet kan ha stor inverkan på den psykiska hälsan. En graviditet är början på ett nytt stadie i livet där tankar och planer genast går mot framtiden samt bildandet av en familj. Många kvinnor känner en glädje både gentemot sin partner och eventuellt tidigare barn som nu ska få en ny familjemedlem. Dessa känslor får dock en tvär vändning då den förlorade graviditeten är ett faktum och hela familjen går in i sorg. Att förlora kontrollen över sin kropp är också en känsla som ofta beskrivs. Många känner att de tappar fotfästet kring vardagen vilket känns som ett stort mörker. Det är dock inte bara förlusten av en graviditet som nämns. Rätten att identifiera sig som mamma anser många också gå förlorad (Adolfsson, Larsson, Wijman & Berterö, 2004).
Upplevelser av behandling
Behandlingen kan upplevas på olika sätt då det är en individuell process som genomgås. Det framkommer att kvinnor som genomgått IVF känner sig mer lättirriterade än kvinnor som blivit gravida utan IVF. Däremot är kvinnor som genomgått IVF mindre oroliga över egna fysiska problem som kan uppkomma under graviditeten och att förlora sin frihet (Hjelmstedt, 2003).
Kvinnor känner oftast en större önskan att få ett barn än vad män gör vilket ökar graden av stress. Statistik visar på signifikanta skillnader gällande stress gentemot män under pågående behandling (Boivin et al., 1998; Hjelmstedt, 2003). Trots detta finns det siffror som visar att även männen påverkas. Män som genomgår IVF behandling kan uppvisa ångest, vilket kan visa sig både somatiskt och psykiskt. Även indirekt aggression, skuldkänslor och avskildhet är vanligt (Hjelmstedt, 2003). Kvinnor kan istället uppleva somatiska tillstånd exempelvis fatigue (Boivin et al., 1998). Män känner också mer oro över att barnet ska skadas under själva förlossningen. De upplever dessutom att det är viktigt att uppfylla sin manliga roll och att bibehålla en social ställning under processen (Hjelmstedt, 2003).
Par som genomgått IVF och blivit gravida har en större rädsla för att förlora barnet än vad par som inte genomgått IVF har. De som har upplevt mycket sorg på grund av infertilitet påvisar även högre nivåer av ångest orsakat av graviditeten. Även fast den assisterade
7
befruktningen lyckas, och paret får ett barn, är det svårt att komma över de negativa känslorna av infertiliteten vilket kan bestå. Hos många par fortsätter detta att påverka eftersom de inte har lyckats bli gravida på naturlig väg. Trots detta uppvisar inte par som genomgått IVF högre nivåer av föräldrastress, jämfört med föräldrar som inte genomgått IVF (Hjelmstedt, 2003).
Lidande
Lidande är en del av livet och ses som viktigt för att kunna utvecklas som individ. Alla människor möter situationer som är påfrestande och måste övervinna dessa för att gå vidare (Arman, 2015). Lidande kan upplevas ur ett fysiskt, emotionellt eller andligt/existentiellt perspektiv (Forsberg, 2016). Lidande kopplas ofta till begreppet smärta (Arman, 2015). Det kan dock grunda sig djupare än enbart fysiskt smärta och kan även ses som psykisk smärta (Arman, 2015; Forsberg, 2016). Lidande behöver inte alltid elimineras men kan lindras genom stöd (Arman, 2015). Icke-farmakologiska åtgärder så som närvaro, beröring och stöd i form av samtal kan då vara angeläget (Forsberg, 2016).
Inom hälso- och sjukvården förekommer tre typer av lidande. Dessa innefattar sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande (Eriksson, 1994). Patienter upplever sjukdomslidande i samband med ohälsa, sjukdom eller behandling. Detta kan vara kopplat till symtom, smärta och besvär som kan uppstå av sjukdomen, men även de begränsningar som medföljer. Sjukdomslidande bygger även på rädsla och farhågor för komplikationer som sjukdomen kan medföra samt önskan om hälsa. Livslidande å andra sidan är kopplat till patientens liv och förändrade situation. Detta innefattar patientens existens, självbild och självaktning. Vid ett insjuknande kan livssituationen få en drastisk ändring vilket resulterar i en osäker framtid. Detta medför en avsaknad av mening vilket kan upplevas som lidande. När lidandet bygger på brister i vårdens kvalitet kallas det för vårdlidande. Detta lidande upplevs då möten i vården bidrar till lidande istället för att lindra. Patienten kan på så vis känna sig otrygg, orolig, sårad, förargad, osynlig eller kränkt i mötet med vårdpersonal (Arman, 2015).
Inom infertilitetsvård kan par uppleva lidande både relaterat till sjukdomen i sig och behandling samt den process de går igenom (Boivin et al., 1998; Boulet et al., 2017; Hjelmstedt, 2013). Lidandet kan visa sig som ett sjukdomslidande såväl som ett livslidande (Arman, 2015). Infertilitet och dess process kan bidra till ett lidande som är relaterat till symtom, smärta samt besvär vilka uppkommer i samband med tillståndet och behandlingen (Boivin et al., 1998; Boulet et al., 2017; Hjelmstedt, 2013). Detta blir då ett sjukdomslidande (Arman, 2015). Processen kan medföra en sorg över att inte kunna identifiera sig som en förälder och att tankar om en oviss framtid uppkommer (Adolfsson et al., 2004). I detta fall kan lidandet ses som ett livslidande (Arman, 2015). I de fall där processen resulterar i ett barn kan fortfarande ett lidande förekomma eftersom paret inte lyckats bli gravida på naturlig väg (Hjelmstedt, 2003). Detta blir då också ett livslidande (Arman, 2015).
8
Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskans allmänna roll
Som sjuksköterska är det viktigt att erhålla en rad kunskaper av olika slag för att kunna erbjuda patienter en god vård (Ekebergh, 2015c). Denna kunskap behöver kontinuerligt utvecklas genom att bland annat fördjupa sig i den forskning som framkommer (Forsberg, 2016). Det är viktigt att se till sin egen kompetens och egna begränsningar för att upprätta en trovärdighet samt en patientsäker vård. Det är även angeläget att kontinuerligt utveckla sin egen professionella kompetens (Forsberg, 2016; Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskans speciella kompetens syftar till omvårdnad. Till begreppet omvårdnad räknas både det vårdvetenskapliga kunskapsområdet och ett arbete nära patienten baserat på en humanistisk människosyn (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Vårdvetenskap är ett kunskapsområde som är av stor vikt inom det vårdande arbetet. Området behandlar förhållandet mellan människa och hälsa, lidande samt vårdande. Det syftar till att få en helhetssyn av patienten. Vårdvetenskap är ett komplement till den medicinska vetenskapen och det är viktigt att sjuksköterskan erhåller kunskap inom båda dessa områden. Den medicinska vetenskapen är angelägen för att förstå kroppen och dess sjukdomar samt för att kunna ge adekvat behandling (Ekebergh, 2015c). Det är även angeläget som sjuksköterska att ha kunskap om beteendevetenskap som är relevant i patientarbetet och förståelse för hållbar utveckling som råder inom hälso- och sjukvård (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). I varje vårdsituation använder sjuksköterskan dessa kunskaper tillsammans för att erbjuda en god vård och möta patienters behov (Ekebergh, 2015c).
Sjuksköterskans arbete bygger på ett etiskt förhållningssätt där omvårdnaden ska erbjudas med respekt för mänskliga rättigheter, autonomi, integritet och värdighet samt hänsyn till patientens värderingar, vanor och tro (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Som sjuksköterska är det viktigt att ha en tränad blick för patienter och anhörigas behov samt vad som är bäst för individen. Detta innebär att ha förmåga att sätta sig in i någon annans situation, ha god kunskap inom yrket och en vilja att göra det som är bäst för att uppnå professionens mål. Detta kan samlas i tre nyckelord: empati, yrkeskunskap och målorientering. Detta bidrar till en kvalitetssäkrad vård med förutsättningar för god professionell omvårdnad och kommunikation (Eide & Eide, 2009).
Vårdande möten
Ett vårdande möte bygger på ett förtroendeingivande förhållningsätt som stödjer och stärker människors hälsa. Dessa möten ska grundas på respekt och närvaro (Ekebergh, 2015b). Sjuksköterskan ska besitta en öppenhet och vilja för att kunna möta patienter och få förståelse för deras livsvärld (Ekebergh, 2015a). För att kunna stödja patienter i svåra situationer är det vårdande samtalet viktigt. När samtalet inte bygger på ömsesidighet, gemenskap och respekt förloras den viktiga delen i vårdandet som handlar om att stärka och stödja hälsoprocessen (Ekebergh & Dahlberg, 2015). En del menar att det krävs tid för ett gott bemötande, men det handlar om så mycket mer än tid. Den som beträder ett rum blir bemött direkt i samma ögonblick utan ett verbalt yttrande. Ett gott bemötande grundar sig i en välkomnande atmosfär där patienten är i fokus och frågor samt funderingar blir
9
betraktade. Detta bidrar till ett förtroende för vårdpersonalen utan att ord egentligen utbytts (Moberg, 2017).
Sjuksköterskan inom infertilitetsvård
Att möta människor där livet inte riktigt blir som planerat kan vara svårt (Klang et al., 2014). Allan och Finnerty (2007) skriver om den klyfta som kan ses mellan befintlig forskning inom infertilitetsvård och hur den sedan används i praktiken. De menar att det förekommer brister i den omvårdnad som ges och att sjuksköterskor på så vis inte har de förutsättningar som krävs för att ge en god vård. De föreslår därför riktlinjer för fortsatt forskning inom ämnet för att kunna möta de behov som ses (Allan & Finnerty, 2007). Ofrivillig barnlöshet är ett känsligt ämne och kräver att sjuksköterskan visar stor respekt och hänsyn gentemot sina patienter (Klang et al., 2014). Då ångest och depression är vanligt förekommande är det viktigt att sjuksköterskan handleder paret före, under och efter utredningen (Ponjaert-Kristoffersen & Baetens, 1998).
Det är även viktigt att sjuksköterskan identifierar parets behov och försöker se hur diagnosen påverkar eller hur den är relaterad till problem de upplever. Detta för att kunna planera och genomföra en så god vård som möjligt. Sjuksköterskan bör även se till att situationen blir begriplig, hanterbar och meningsfull för att försöka öka kvinnan och mannens känsla av sammanhang och att på så vis lättare kunna ta sig igenom svåra situationer (Klang et al., 2014). För par som genomgår en infertilitetsutredning har sjuksköterskan en viktig roll att vara behjälplig under processen. Eftersom behandlingsperioden kan vara lång bör sjuksköterskan ge klara besked och påskynda processen i den mån det är möjligt (Bryman, 2015).
PROBLEMFORMULERING
Ofrivillig barnlöshet är ett vanligt problem hos par i fertil ålder och drabbar runt 15–20 % av alla par i västvärlden. Infertilitet och infertilitetsvård inverkar på pars hälsa och livskvalitet samt kan medföra en existentiell kris. Utredning och behandling är en utdragen process vilket ofta påverkar par negativt. Detta samt vetskapen om infertiliteten i sig kan medföra ett lidande. Sjuksköterskan har därmed en viktig roll att finnas där för paret och hjälpa dem igenom processen. För att bemöta dessa par och tillgodose deras önskemål är det angeläget att uppmärksamma behov par erfar i samband med infertilitetsvård.
SYFTE
10
METOD
Metoden som valdes för att besvara syftet var en litteraturöversikt enligt Friberg (2017b). Detta är ett sätt att kartlägga ett kunskapsläge inom ett specifikt område. Via en litteraturöversikt kan forskning med god evidens för området ställas samman (Segesten, 2017b). Enligt Friberg (2017b) är motivet till att välja att göra en litteraturöversikt att skapa en översikt över ett begränsat område, att göra en sammanställning som beskriver eller syntetiserar ett område, att utarbeta en strukturerad arbetsform utifrån redan befintlig forskning och att skapa grund för ett kritiskt förhållningssätt inom det specifika området (Friberg 2017b). Metoden ansågs vara relevant då det önskades undersöka kunskap som redan fanns inom området istället för att söka primära evidens. På så vis gavs en insikt för vilka delar inom området som tidigare varit relevanta för forskning. Valet av metod gjordes med anledning av att urskilja och värdera både den kvalitativa och kvantitativa forskning som ansågs vara adekvat för det syfte som ställdes. Enligt Henricson och Billhult (2017) syftar kvalitativ forskning till att få förståelse för ett ämne. Den bygger även på erfarenheter där det inte finns någon absolut sanning med rätt och fel (Henricson & Billhult, 2017). Detta var angeläget eftersom studien syftade till att beskriva behov par erfar i samband med infertilitetsvård. Enligt Billhult (2017) bygger kvantitativ forskning på att beskriva och kartlägga ett ämne ytligt, upptäcka samband mellan olika variabler samt jämföra olika saker (Billhult, 2017). Detta var relevant eftersom arbetet avsåg att kartlägga pars behov inom infertilitetsvård där samband mellan olika aspekter i processen kan undersökas.
Urval
För att sökningen skulle bli så tydlig som möjligt gjordes en del inklusions- och exklusionskriterier. Dessa avgränsningar medförde mer relevanta artiklar inom det valda området. För att få relativt ny och aktuell forskning angavs en tidsperiod. Denna avgränsning resulterade i ett tio-årsintervall mellan år 2008–2018. Eftersom syftet var att beskriva behov par erfar i samband med infertilitetsvård, avgränsades åldersspannet till kvinnor och män i fertil ålder 18–45 år som genomgår eller har genomgått processen. Det valdes att inte ha någon avgränsning i kön eftersom den gemensamma bilden hos paret och deras syn på infertilitet ville ses. Då studien avsåg par exkluderades enskilda individer som önskar få hjälp med assisterad befruktning. Det gjordes inget geografiskt urval då fenomenet önskades studeras globalt. Sökningen som gjordes av tidskrifter bestod av artiklar med engelsk text då detta är ett språk som bemästras. Det har även visat sig finnas mycket forskning kring det valda området på detta språk.
Datainsamling
Vid artikelsökningen användes databaserna Scopus och CINAHL. Detta för att utöka sökregistret, men även för att jämföra de olika samlingarna av datalagrade uppgifter. CINAHL användes eftersom det enligt Östlundh (2017) är en databas som fokuserar på omvårdnad (Östlundh, 2017). Scopus är en referens- och citeringsdatabas med artiklar, konferenspublikationer & bokkapitel (Högskolan i Skövde, 2018). Scopus valdes då den ses som ämnesövergripande inom ett flertal områden. För att all relevant forskning skulle
11
inkluderas användes en rad olika söktekniker. Trunkering är en av dessa vilket ger träffar som innefattar alla böjningsformer av ett ord (Östlundh, 2017). Boolesk söklogik är en annan teknik som användes vilket enligt Östlundh (2017) bestämmer hur de valda sökorden kan kombineras med varandra. Ord som kan användas som sök-operatorer är AND och OR (Östlundh, 2017).
För att avgöra artiklarnas vetenskapliga grad användes peer-reviewed. Tidskrifternas antal citeringar granskades också för att på så sätt få en bättre förståelse för om andra författare har använt samma material. Det gjordes en systematisk sökning vilket genomfördes vid en rad olika tidpunkter. De databaser och sökord som användes, antal träffar, lästa titlar, lästa abstrakt samt valda artiklar dokumenterades i en tabell, se bilaga 1. Under sökningen användes följande sökord kombinerat på olika sätt: communication, coping, couple,
experience, infertility, need, nurse, patient, require, support, treatment, women. Sökningarna
resulterade i sju artiklar varav två var kvantitativa, fyra var kvalitativa och en var av mixad metod. Därefter gjordes en kvalitetsgranskning enligt en modell ur Friberg (2017c). Denna granskning gjordes för att undersöka att artiklarna upprätthöll en god kvalitet. Slutligen översattes artiklarna till svenska för att undvika misstolkningar och bearbetades sedan ytterligare, se bilaga 2.
Analys
Till studien analyserades sju vetenskapliga artiklar som var relevanta för syftet. Enligt Friberg (2017b) handlar analysarbetet i en litteraturöversikt om en helhet som bryts ner till delar och sedan bildar en ny helhet utifrån fyra steg. Steg ett innebär att ett flertal gånger läsa igenom valda artiklar för att få förståelse för dem och sammanfatta varje artikel. Steg två innefattar att bearbeta artiklarna och dokumentera i en översiktstabell. Steg tre består av att söka likheter och skillnader i de valda artiklarna. Det sista steget innebär att sammanställa det som framkommit av analysen och formulera kategorier eller teman (Friberg, 2017b). Under analysen bestod steg ett av att läsa de sju valda artiklarna var för sig för att få en bättre förståelse för innehållet. Efter det jämfördes vad som enskilt framkommit och en bearbetning av materialet gjordes samt dokumenterades i en översiktstabell, se bilaga 2. I steg tre söktes likheter och skillnader i de valda artiklarna först enskilt och sedan gemensamt genom färgmarkering. Därefter sammanställdes det som framkommit under analysen vilket resulterade i tre teman: Stöd, Respekt och förståelse samt En anpassad och utvecklad miljö och sex subteman.
Etiska överväganden
Då litteraturöversikten utgick från granskade artiklar var det angeläget att undersöka om de valda artiklarna var etisk granskade före publicering och hur författarna i respektive studie förhöll sig till ett etiskt perspektiv. Flertalet av de valda artiklarna var etiskt granskade och hade ett godkännande av en etisk kommitté. I två av artiklarna framkom det inte i studien att de granskats av en kommitté men för att få publicera på tidskriften var ett krav att studien hade ett etiskt övervägande och på grund av det antogs det att de var etiskt granskade. SFS 2003:460 är en lag som innefattar bestämmelser om etikprövning inom alla forskningsstudier rörande människor och material från detta. Enligt 1 §, i SFS 2003:460 ska denna lag skydda
12
alla deltagare i projektet och främja respekten för människovärdet. Inom etikprövning förekommer fyra principer som bör beaktas under en forskningsprocess, dessa är informationsprincipen, samtyckesprincipen, konfidentialitetsprincipen och anonymitetsprincipen (Petersson, 2017). Inom vårdetiken finns det ett antal principer att förhålla sig till och ger på så vis vägledning till moraliskt handlande. Några av dessa principer är godhetsprincipen, och principen att tala sanning (Klang et al., 2014). Principerna valdes att beaktas på följande sätt, Principen att tala sanning var angelägen då det är viktigt att inte förvränga någon form av resultat till någons fördel. Det var även av största vikt att förförståelse lämnades utanför och att resultatet speglade det som faktiskt var sant. Då förförståelse gällande ämnet inte fanns påverkade inte detta arbetet. Godhetsprincipen beaktades också då den handlar om att göra gott och nytta för människor. Önskan var att lyfta problemet inom vården och hjälpa de par som drabbats av infertilitet och det lidande som det medför.
13
RESULTAT
Det framkommer tre teman och sex subteman som beskriver behov par erfar i samband med infertilitetsvård. Nedan presenteras en inledande överblick av dessa (tabell 1).
Tabell 1. Presentation av teman och subteman.
Tema Subtema
Stöd
Emotionellt stöd Informativt stöd
Respekt och förståelse
Att få önskemål respekterade Förståelse från personal
En utformad och anpassad miljö Klinikens utformning och utveckling Kontinuitet och tillgänglighet
Stöd
Temat behandlar pars behov av stöd, såväl emotionellt som informativt, i samband med infertilitetsvård då processen har en påverkan på parets hälsa. Här innefattas både formellt stöd från personal så väl som informellt stöd från andra forum. Temat lyfter även vikten av information och kommunikation då infertilitetsvård kan ses som en påfrestande och förvirrande process.
Emotionellt stöd
Par som genomgår infertilitetsvård påverkas av såväl medicinska, sociala och psykiska faktorer vilket kan skapa påfrestningar. De upplever detta på olika sätt och alla har sina egna känslomässiga erfarenheter. Det är därför viktigt med ett psykosocialt stöd för att ta sig vidare i processen (Klitzman, 2018). Brist på ingående kännedom av behandlingsprocessen är en annan anledning till att par söker stöd. Par uttrycker även önskan om hjälp med att hantera den stress som fertilitetsbehandling medför. Det visar sig dock att endast ett fåtal par går vidare med processen att söka stöd. Detta kan bero på att erbjudandet om stöd uteblir (Read et al., 2014).
Par förväntar sig att få emotionellt stöd från främst sjuksköterskor och läkare under sin behandling. Detta stöd baseras på uppmärksamhet av emotionellt välbefinnande och diskussion av emotionella ämnen (Dancet et al., 2011). Det finns dock uppgifter som visar att par upplever det svårt att diskutera ångest och oro med medicinsk personal (van Empel et al., 2010).
14
Par menar att det vid psykosocialt stöd är viktigt att skilja på behov av hjälp och typ av hjälp. Behov av hjälp beror på orsaken till att par vill ha psykosocialt stöd och typ av hjälp syftar till de personer eller resurser som ska uppfylla behoven. Ett viktigt behov som par lyfter är att diskutera infertilitetens påverkan på relationen och att få hjälp att förbättra parets förhållande. Dessa önskemål beror ofta på oro att paret ska gå isär på grund av de påfrestningar som infertilitet medför. Vissa upplever även påfrestning av relationen på grund av missförstånd sinsemellan och önskar därför lösa detta (Read et al., 2014).
Ett annat stöd som erbjuds är professionell hjälp av specialiserad personal, bland annat en psykolog. Detta stöd är framförallt angeläget vid emotionella nödsituationer. Par upplever att det behövs mer emotionellt stöd från specialiserad personal vid specifika tillfällen, exempelvis veckorna innan ett graviditetstest tas (Dancet et al., 2011). De träffar även psykologer för att få hjälp med infertilitetsrelaterad stress och för att lösa problem inom parrelationen. En del par söker hjälp hos psykolog för att diskutera behandlingsalternativ. I dessa fall fungerar dock stödet ofta otillfredsställande på grund av den bristande medicinska kompetens som råder. Par menar dock att psykologer borde bidra med emotionellt stöd som en av förberedelserna inför behandlingsprocessen. Trots att flertalet par är nöjda med det stöd som psykologer ger, menar vissa att det finns barriärer som hindrar dem från att söka hjälp. En del känner oro för att öppna sig och andra är inte redo för att ta emot besked som kan framkomma vid ett eventuellt möte. Detta bidrar till att dessa par inte får den hjälp de från början önskat (Read et al., 2014).
Trots hjälp från vårdgivare önskar par stöd i andra former. Ett av önskemålen är fysiska stödgrupper och online-kontakt med andra par i samma situation (Dancet et al., 2011). De uppskattar att få kontakt med de som genomgår eller har genomgått samma sak för att på så vis kunna dela varandras erfarenheter (Read et al., 2014; van Empel et al., 2010). Kontakt med andra par som genomgår/genomgått samma sak bidrar även till mänsklig kontakt och att känslan av isolering minskar. Det bidrar också till en ökad förståelse som andra stödkällor inte kan upprätthålla. Trots detta uttrycker par att denna typ av stöd inte känns tillräcklig och att andra alternativ samtidigt är nödvändiga. Dock påtalar en del par att de inte önskar denna typ av kontakt, då de har en negativ attityd gentemot stödgrupper och att de anser att infertilitet är ett ämne som är för privat (Read et al., 2014).
En del par söker stöd på online- forum där medlemmar kan diskutera olika ämnen inom infertilitet eller ta del av andras upplevelser. Dessa forum används även för att få svar på praktiska frågor. Den största anledningen till att par söker denna typ av hjälp är dock att de upplever att stöd brister från sjukvårdens sida (Jafarzadeh-Kenarsari, Ghahiri, Habibi & Zargham-Boroujeni, 2015; Read et al., 2014).
Par lyfter även behovet av en peer-mentor som kan bidra med likasinnat stöd och hjälp. Denna mentor är en tidigare patient som har personliga erfarenheter av infertilitet och dess svårigheter och är empatisk gentemot andra infertila. Mentorn ska kunna ge tips och råd kring ämnet och förklara relevanta reproduktiva biologiska termer samt vanliga behandlingsprocesser. Personen ska även hjälpa paret att organisera sig, förklara vad de ska tänka på och vart de ska infinna sig. Mentorn ska finnas som ett stöd vid exempelvis biverkningar av hormonbehandling, under tiden paret väntar på graviditetstest och hjälpa till att hantera emotionella utmaningar. De ska tillsammans bilda ett team som följs åt genom
15
hela processen. Tidigare patienter kan även bli tillfrågade att jobba volontärt ungefär en timme i veckan för att hjälpa andra i samma situation. Därmed är volontära mentorer både en kostnadseffektiv och uppskattad resurs för att uppfylla flertalet behov hos par (Read et al., 2014).
Informativt stöd
Par med önskan om att kunna få barn får ofta genomgå en process som medför både fysiska och psykiska påfrestningar. De söker därför information och personalens roll blir då att hantera deras frågor samt förväntningar. Par kan dock uppleva att vårdgivare antingen kan vara för bestämda eller inte definitiva nog när det gäller information och kommunikation (Klitzman, 2018).
Flertalet kvinnor med primär eller sekundär infertilitet upplever det svårt att diskutera ämnet och dess orsaker med människor utanför familjen. En del kvinnor erfar även svårigheter att diskutera detta med sin partner. Kommunikation ses därför som en viktig del för att bearbeta den process som paret går igenom (Sormunen, Aaenesen, Fossum, Karlgren, & Westerbotn 2018).
Kommunikation med fertilitetsklinikpersonal ses som mycket angelägen och samtal samt förklaring från sjuksköterskor är i synnerhet uppskattade. Personalens kommunikationsfärdigheter är av stor vikt och enkla saker som att till exempel introducera sig kan påverka den fortsatta kommunikationen (Dancet et al., 2011). Det ses som angeläget att sjuksköterskor och läkare har en respektfull framtoning när dåliga besked och eventuella medicinska hinder för en framgångsrik graviditet presenteras. Detta då par kan uppleva komplexa och svåra känslor kring situationen som uppstår. Par påtalar att många vårdgivare inte är tillräckligt känsliga vid dessa tillfällen, vilket kan bero på bristande kompetens, konkurrerande perspektiv och löften (Dancet et al., 2011; Klitzman, 2018).
Det är även viktigt att det som sägs är förståeligt och tillförlitligt. Par påtalar likaså värdet i att personalen avsätter tid och att det ges möjlighet att ställa frågor vid dessa situationer för att par ska kunna bearbeta dem lättare (Dancet et al., 2011; Jafarzadeh-Kenarsari et al., 2015). Många kvinnor som har förlorat en graviditet kan känna sig misslyckade och upplever att ingen pratar med dem. Vissa par upplever att sjuksköterskor till viss del gör det, men att det är svårt för dem att nå fram till läkare. Upplevelser att läkare inte är intresserade då de inte har bidragit positivt till läkarens framgång förekommer. Andra par påtalar även att vissa läkare inte vill klandras för dåliga resultat eller att de känner ett misslyckande. Dock har många par svårt att acceptera när det blir en negativ utgång och skyller då ofta på läkaren (Klitzman, 2018).
Par uttrycker ett informationsbehov där både allmän och personlig information ligger till grund. Det finns olika typer av informationskanaler som är lämpliga, till exempel det fysiska mötet mellan vårdgivare och patient (Dancet et al., 2010). En annan viktig informationskälla är skriftlig information och informationsmedel med visuella hjälpmedel (van Empel et al., 2010). Detta är exempelvis broschyrer, häften eller informativa websidor som hjälper par att förstå behandlingsprocessen (Read, 2014). Par ser även till behovet av informationens art, det vill säga att informationen är aktuell. De upplever att mycket kommunikation och förklaring kommer i efterhand vilket ses som frustrerande (Dancet et al., 2011).
16
Enligt par är det som vårdgivare viktigt att informera dem om framgångsgraden för IVF. Det är även angeläget att upplysa om möjliga psykologiska och andra biverkningar av fertilitetsbehandling. Information om de känslomässiga svårigheterna att eventuellt förlora ett barn bör också nämnas. Detta för att göra paret införstådda och att inte ge dem för höga förhoppningar. Par önskar att få information direkt istället för att vänta på ett eventuellt dåligt svar. En del upplever dock att läkare undviker att delge känslig information som exempelvis ett misslyckat infertilitetsförsök. Dåliga besked kommer först efter att det händer något konkret vilket då uppfattas som oansvarigt. Trots detta vill inte alla par ta emot negativa besked och vissa kan ha svårt att acceptera information (Klitzman, 2018). De uppskattar även om personal berättar vad som kan förväntas under behandlingen, inklusive en tidsplan (Dancet et al., 2011).
Par med begränsad medicinsk kunskap kan ibland uppleva behandlingsprocessen som överväldigande och förvirrande. På grund av detta efterfrågar de vägledning under processens gång. Sjuksköterskans roll blir här att förklara behandlingens utformning steg för steg och varför varje del behöver genomföras (Read et al., 2014).
Par upplever att läkare i allt för stor utsträckning använder sig av statistik utan att erbjuda sätt att tolka och känna av dessa siffror. De har ofta svårt att räkna ut hur de ska förhålla sig till den varierande statistik som läkaren tillhandahåller och vill ha hjälp att kunna utläsa detta. Det kan även upplevas att statistik ensamt inte är tillräcklig och par vill istället ha ett tydligt och definitivt svar på hur de ska gå vidare (Klitzman, 2018).
Par påtalar att det är angeläget att få information om vem som kan kontaktas när komplikationer uppkommer i hemmet. Det är speciellt viktigt att veta vem som kan kontaktas vid akuta problem relaterat till behandling under kvällar, nätter och helger. Par önskar även möjlighet att kunna kontakta infertilitetsteamet via mail vid frågor gällande icke-akuta fall. Att erbjuda paret ett separat kort med relevanta kontaktuppgifter med nummer och namn kan vara en enkel men värdefull handling som minskar oro (van Empel et al., 2010).
Både infertila kvinnor och män önskar fri och obegränsad tillgång till sin egen medicinska journal (Dancet et al., 2011; van Empel et al., 2010; van Empel et al., 2011). De kan på så vis få bättre förståelse för sin egen behandling, vara mer förberedda vid konsultation med läkare och göra val som är mer genomtänkta. Det blir även lättare att uppmärksamma eventuella fel som syns i journalen (van Empel et al., 2010; van Empel et al., 2011).
Respekt och förståelse
Temat handlar om pars behov av respekt och förståelse under infertilitetsvård då den kan upplevas opersonlig. Här innefattas både att få önskemål respekterade och förståelse från personal.
Att få önskemål respekterade
Par har ett stort behov av ett få individuell vård då infertilitetsvården kan upplevas opersonlig (Dancet, 2011; Klitzman, 2018). De upplever även att det är angeläget att bli behandlade
17
som ett par och uppskattar personal som aktivt involverar deras partner (Dancet et al., 2011; Jafarzadeh-Kensari et al., 2015; van Empel et al., 2010).
Respekt för parets integritet ses också som centralt, särskilt vid känsliga ögonblick så som spermainsamling och beträffande konfidentialitet av skriftliga data (Dancet et al., 2011). Par betonar även vikten av självbestämmande och uppskattar delat beslutsfattande. Detta tillåter dem att själva bestämma huruvida de ska fortsätta försöka på egen hand eller om de ska påbörja behandling. Parets egna beslut blir därav ledande vilket stärker autonomin (Dancet et al., 2011; van Empel et al., 2010).
Förståelse från personal
En del par upplever frustation över att personal inte är tillräckligt pålästa vid ankomst och att de läser journalen och försöker lista ut vilka de är i samma stund som de själva befinner sig i rummet. De önskar istället att sjuksköterskor och läkare läser igenom journalen innan de kommer och att de är närvarande vid samtalet samt förberedda på en dialog. De är medvetna om att sjukvårdspersonal har mycket att göra, men de upplever även att det är viktigt att personalen känner till paret och bryr sig (Dancet et al., 2011; Klitzman, 2018). Många kvinnor upplever smärta och värderar adekvat smärtlindring vid exempelvis oocyterhämtning (Dancet et al., 2011; Klitzman, 2018). Dessvärre påtalar de att vårdgivare ignorerar deras smärtproblematik. De menar därmed att det är viktigt att vårdgivare uppmärksammar detta och lyssnar på deras upplevelser och behov (Klitzman, 2018).
En utformad och anpassad miljö
Temat belyser pars behov av att organisationen är anpassad efter deras önskemål under infertilitetsvård. Det behandlar klinikens utformning och utveckling för att bemöta dessa par men även att det finns kontinuitet samt att personal är tillgänglig.
Klinikens utformning och utveckling
Konstruktion och logistik av kliniker samt vård och professionella roller bör anpassas för att inte skapa hinder och påfrestning hos par (Klitzman, 2018). Par upplever även att det förekommer konkreta organisatoriska behov för att utvärdera verksamheten som bedrivs. Par önskar därmed ges tillfälle att bli inbjudna till periodiskt planerade utvärderingar av behandlingar för att på så vis vara med och påverka (Dancet et al., 2011).
Par lägger stor vikt vid klinikers utformning. De föredrar enskilda väntrum vilka endast är avsedda för infertila par. Dessutom bör klinikens miljö vara utformad för att erbjuda privatliv, komfort och en hemtrevlig känsla. Par föredrar även att ta emot all vård på samma klinik (Dancet et al., 2011). Det framkommer även att män önskar ett privat rum för spermasamling vid varje fertilitetsklinik (van Empel et al., 2010).
Dokumentation som överförs ska fungera korrekt vid samarbete kliniker emellan eller när par byter klinik. Par önskar uppföljning vid avslutad behandling och efter hänvisning till
18
annan klinik. De uppskattar även kliniker som följer upp deras tidigare graviditeter (Dancet et al., 2011).
Par erfar bättre upplevelser av att träffa utbildade fertilitetssjuksköterskor (van Empel et al., 2011). Kunskap inom ämnet medför förståelse för varför det är viktigt att vara känslig i vissa situationer och ger förståelse och medkänsla för par som genomgår behandling (Dancet et al., 2011; Klitzman, 2018).
Kontinuitet och tillgänglighet
Utebliven kontinuitet anses som ett hinder inom infertilitetsvård. Par upplever det som frustrerande när personal på en klinik roterar, vilket gör att kontinuiteten minskar (Klitzman, 2018; van Empel et al., 2010). Trots att par uppskattar kontinuitet är inte alla överens om hur nödvändigt det är (Dancet et al., 2011). Vissa anser att absolut kontinuitet är behövligt, varpå en del lägger större vikt vid en ansvarig sjuksköterska och läkare. På så vis föreligger ett ansvar för enskilda par, men att annan personal kan hjälpa till vid andra tekniska förfaranden (Dancet et al., 2011; van Empel et al., 2010; van Empel et al., 2011). Många par önskar även att kunna diskutera svåra och känsliga ämnen, exempelvis dåliga spermaresultat, vid planerade utvärderingar med en och samma sjuksköterska eller läkare (van Empel et al., 2010). Trots att par upplever det som störande att träffa olika sjuksköterskor och läkare är de införstådda med varför det händer. De anser dock att det skulle kunna undvikas om det fanns mer privata kliniker (Klitzman, 2018).
En aspekt som förhindrar kontinuitet är bristande samarbete inom arbetslaget (van Empel et al., 2010). Par uppskattar när personal är konsekventa och samverkar med varandra (Dancet et al., 2011; Jafarzadeh-Kenarsi et al., 2015). De påtalar även att läkare bör diskutera behandlingsmöjligheter tillsammans, formulera en plan och journalföra för att motstridiga uppgifter ej ska uppstå. Par ser även gärna att endast ett begränsat antal anställda är närvarande under samråd och dylikt (Dancet et al., 2011).
Par lägger stor vikt vid att verksamheten ser till att tillgängligheten för möten ska vara god (Dancet et al., 2011). Par kan uppleva frustration under behandling och vill ofta nå fram till personal. En del uttrycker dock att de ibland känner sig avisade (Klitzman, 2018). De anser även att väntetiden gällande resultat och undersökningar ska vara så minimal som möjligt. De önskar kort väntetid i väntrum och en smidig organisation med god samordning mellan personal. Det föreligger även önskemål om flexibilitet vid bokning av möten. Par betonade även vikten av att det finns telefontillgänglighet på deras klinik och att denna finns tillgänglig även vid nödsituationer. Restiden som kan uppkomma till kliniken kan av en del par ses som lång. De anser därför att telefonkonsulter och samarbeten professioner emellan bör finnas tillgängliga närmare sina hem. Dock upplever flertalet inte restiden som ett allt för stort problem (Dancet et al., 2011).
Resultatsammanfattning
Inom infertilitetsvård upplever par en rad olika svagheter och styrkor. Par som genomgått processen erfar även behov som bör tillgodoses av sjuksköterskan och annan vårdpersonal
19
för att vården ska bli så fördelaktig som möjligt. Ett behov som många yrkar på är stöd, vilket innefattar både formellt och informellt stöd. Detta innebär att stöd från vårdpersonal är av stor vikt likväl som stöd från tidigare patienter som genomgått eller genomgår samma sak. Information och kommunikation är ett viktigt behov som bör beaktas. Detta innebär att ge par möjlighet till kommunikation angående sina problem och att ge relevant information rörande infertilitetsvården.
Ett annat behov som eftersöks är förståelse och respekt. Detta innebär att sjukvårdspersonal har respekt för autonomi och delaktighet samt att de lyssnar på parets funderingar. Det är även viktigt att betrakta paret som en enhet och involvera partnern. En annan aspekt är att presentera negativa besked på ett respektfullt sätt. Det är även angeläget att som personal vara påläst och förberedd inför mötet med paret för att möta dem i stunden som råder. Slutligen ses en anpassning av organisationen som angeläget, där väntrum och salar är anpassade för paret samt att väntetider blir minimala. De önskar såväl att samordning mellan personal och olika instanser fungerar. De har dessutom behov av mer kontinuitet och tillgänglighet bland personal för ett bättre bemötande.
20
DISKUSSION
Metoddiskussion
Då syftet var att beskriva behov par erfar i samband med infertilitetsvård valdes det att göra en litteraturöversikt med kvalitativ och kvantitativ ansats enligt Friberg (2017b). För att svara på syftet ansågs metoden vara relevant och lämplig. Enligt Friberg (2017a) har kvalitativa studier ökad förståelse som yttersta mål. Genom kvalitativa studier som utgångspunkt har vi lättare att förstå hur livet gestaltar sig i relation till processer, hälsofaktorer och hur patienters erfarenheter, förväntningar, upplevelser samt behov kan mötas. Vi kan även bättre förstå vad lidande innebär (Friberg, 2017a). Med kvantitativ forskning finns det istället möjlighet att genom mätningar och jämförelser fastställa om en specifik handling ger bättre resultat än en annan (Segesten, 2017a). Genom att använda både kvalitativ och kvantitativ forskning kan resultatets trovärdighet öka då data kan understödja tolkningar som gjorts (Borglin, 2017). Trovärdighet innebär att kunskapen är rimlig och att resultatet äger giltighet (Mårtensson & Fridlund, 2017).
Enligt Dahlberg (2014) innebär en litteraturstudie med vetenskapliga artiklar att tid inte behöver läggas på att generera egen empiriska data. Vid denna typ av litteraturstudie är det datamaterial som används för analys redan bearbetat, vilket kan ses som en nackdel. Vidare är ofta resultaten i vetenskapliga artiklar kortfattat skrivna och kan på så vis ha svårt att få fram alla nyanser som behövs för ett fördjupat resultat (Dahlberg, 2014). En intervjustudie hade istället kunnat vara optimal för studiens syfte. Enligt Danielson (2017) är en intervjustudie en datainsamlingsmetod som är lämplig att använda för att beskriva och förstå fenomen, situationer eller händelser (Danielson, 2017). Detta tar dock lång tid vilket gjorde att det inte ansågs aktuellt.
Vid litteratursökning användes både databaserna Scopus och CINAHL vilket genererade i sju artiklar inom det valda området. Enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) är det angeläget att sökningen omfattar flera elektroniska databaser för att sökningen ska undvika publiceringsbias och ha tillfredställande omfattning (Willman et al., 2011). Henricson (2017) menar också att det stärker studiens trovärdighet och validitet om sökning sker i flera databaser som har omvårdnadsfokus (Henricson, 2017). Det valdes att endast användas sju artiklar då deras kvaliteten ansågs vara hög vilket genererade i information som svarade på syftet. Kvalitet ansågs viktigare än kvantitet och troligtvis hade inte fler artiklar genererat i ett annorlunda resultat. Av dessa artiklar var dessutom två kvantitativa, fyra kvalitativa och en av mixad metod, vilket gav ett brett urval. Dock kan det vara fördelaktigt att använda fler artiklar för att öka överförbarheten. Överförbarhet innefattar den grad resultatet i examensarbetet kan överföras till andra grupper, situationer eller kontext (Mårtensson & Fridlund, 2017).
Det valdes att göra en avgränsning i tioårsintervall mellan 2008–2018 och detta gav aktuell forskning som var relevant för det studerade fenomenet. Dock kunde denna avgränsning haft ett mindre spann för att få mer aktuell forskning. Då ämnet är väl beforskat var det lätt att finna adekvat forskning inom den valda tidsramen. Då det inte gjordes något geografiskt
