Att vara förälder till ett barn med cancer

Att vara förälder till ett barn med cancer

Being a parent of a child with cancer

Frida Carlström & Alexandra Lindberg

Örebro Universitet, Institutionen för hälsovetenskap och medicin Omvårdnadsvetenskap

Omvårdnadsvetenskap C, Självständigt arbete 15 hp Höstterminen 2014

Sammanfattning

Bakgrund: I Sverige insjuknade 593 barn i cancer under år 2012. I samband med sjukdomen möter föräldrarna en kris de måste hantera. Hopp och tröst kan bli essentiella delar för föräldrarna i situationen de befinner sig i. I den pediatriska vården behöver omvårdnad rikta sig till både barnet och övriga familjemedlemmar.

Syfte: Syftet var att beskriva föräldrars erfarenheter när ett barn har cancer.

Metod: Systematisk litteraturstudie baserad på tio artiklar av kvalitativ och kvantitativ forskning. De databaser som användes var Cinahl, Medline och PsycInfo.

Resultat: Resultatet visade hur föräldrar kan reagera vid tillfället då diagnosen fastställs, hur de påverkas av situationen både psykiskt och fysiskt, hur livet förändras i och med barnets sjukdom, hur de hanterar situationen samt deras erfarenhet av stöd och information från vårdpersonal och omgivning.

Slutsats: Begreppen KASAM och coping kan ha betydelse för förklaring av föräldrarnas hantering av situationen. Att notera hur föräldrarna hanterar situationen kan ge värdefull information för sjuksköterskor för att de ska kunna erbjuda individuell omvårdnad. Barnets sjukdom skulle kunna påverka familjens sociala liv eftersom flera föräldrar upplevde sig vara socialt isolerade. Social isolering är något som sjuksköterskan bör beakta då en del föräldrar kände att sjuksköterskans professionella och personliga engagemang gjorde att de inte kände sig övergivna i situationen. Föräldrar har upplevt bristande stöd och information av

sjukvården i samband med hemkomst. Erfarenheten av bristfällig information bör belysas som ett problem i sjukvården på grund av att det kan skapa stress, oro och osäkerhet hos

föräldrarna.

Innehållsförteckning

1. Inledning ...1

2. Bakgrund ...1

2.1 Cancer ...1

2.2 Kris och krishantering ...1

2.3 Sjuksköterskans stödjande roll ...2

2.4 Hopp ...2

2.5 Tröst ...2

2.6 Familjerelaterad och familjecentrerad omvårdnad ...3

2.7 Problemformulering ...3 3. Syfte ...3 4. Metod ...3 4.1 Metodval ...3 4.2 Sökstrategi ...4 4.3 Urval ...4 4.4 Värdering ...4 5. Resultat ...5 5.1 Att få beskedet ...5 5.2 Förändringar i vardagen ...6

5.3 Psykiska och fysiska påfrestningar ...7

5.4 Att hantera barnets sjukdom ...7

5.5 Stöd ...8

5.5.1 Familj och vänner ...8

5.5.2 Tro och andliga övertygelser...8

5.5.3 En stödjande arbetsplats ...8

5.5.4 Sjukvården ...9

5.5.5 Att möta andra i liknande situation ...9

5.6 Att komma hem efter behandling ...9

5.7 Inrättande av nya perspektiv ...10

6. Diskussion ...10

6.1 Metoddiskussion ...10

7. Slutsats ...15

8. Kliniska implikationer ...15

9. Förslag på fortsatt forskning ...15

Referenslitteratur ...16

Bilagor

Bilaga 1 Sökmatris Bilaga 2 Artikelmatris

1

1. Inledning

Hos barn som insjuknar i cancer skiljer sig sjukdomsutvecklingen jämfört med vuxnas. Barnets tumör växer i många fall snabbare än hos vuxna och kan ofta vara mer aggressiv (Socialstyrelsen, 2013). År 2012 registrerades 593 barn med cancer inom åldersspannet 0-18 år i Sverige (Socialstyrelsen, u.å.). Över 75 % av de barn som får cancer botas men

sjukdomen är trots det den vanligaste dödsorsaken hos barn mellan 0-15 år (Socialstyrelsen, 2013).

2. Bakgrund

Cancer är en definition för olika tumörsjukdomar och orsakas av defekter i cellgener. Maligna tumörer kan expandera in i andra vävnader och sprida sig i form av metastaser. Benigna tumörer kan inte sprida sig eller skapa metastaser (Pellmer & Wramner, 2007). Inom

barncancer finns tre olika huvudgrupper. Huvudgrupperna är leukemi, hjärntumörer och andra solida tumörer som exempelvis lymfom, neuroblastom, Wilms tumör, osteogent sarkom, Ewings sarkom samt rabdomyosarkom. Leukemi är den vanligaste typen av cancer hos barn och utgör cirka en tredje del av alla barncancerfall (Björk, 2009).

2.2 Kris och krishantering

Det är av vikt att vårdpersonal förstår föräldrars copingstrategier och hantering av den kris som kan uppstå för att kunna erbjuda adekvat hjälp när föräldrarnas barn insjuknat i cancer eftersom föräldrarna utsätts för en svår tid i samband med sjukdomen. Krisen kan ge både kort och långsiktig negativ påverkan av livskvalitet hos både föräldrarna själva och resten av familjen (Miedema, Hamilton, Fortin, Easley & Matthews, 2010).

Att utsättas för en psykisk kris innebär att hamna i ett tillstånd där individens erfarenheter och reaktionssätt inte räcker till för att behärska händelser. Att hamna i en psykisk kris kan

innebära att uppleva en rad olika känslotillstånd. Krisen kan delas in i faser som kännetecknas av olika terapeutiska problem. Första fasen är chockfasen som kan vara från en kort sekund till ett par dagar. Fasen identifieras genom att individen inte kan ta in och bearbeta händelsen och isolerar sig från verkligheten. Hur individen uppträder under fasen är individuellt och allt från att skrika, slåss, uppträda förvirrat och vara tystlåten till att bli helt paralyserad kan förekomma (Cullberg, 2006). Ottosson (2009) menar att individen under chockfasen kan missuppfatta och har svårt att ta till sig information. Cullberg (2006) skriver att den andra fasen är reaktionsfasen vilket är den fas då individen inser vad som har hänt och intar verkligheten igen. Fasen präglas av att individen ifrågasätter varför och vill finna en mening med händelsen. Chockfasen och reaktionsfasen utgör den akuta krisen.

Det är under den akuta fasen som individens försvarsmekanismer igångsätts.

Försvarsmekanismer är det psykiska reaktionssättet individen har och är till för att skydda jaget från hot och fara (Cullberg, 2006). Ottosson (2009) skriver att människan använder coping för att finna strategier vid hantering av påfrestningar. Cullberg (2006) beskriver försvarsmekanismer som kan uppstå vid svåra påfrestningar vilka kan utgöras av regression, förnekelse, rationalisering, isolering och undertryckande. Regression innebär att individens

2 beteende och tankemönster övergår till tidigare utvecklingsskede. Förnekelse innebär att individen inte accepterar händelsen. Rationalisering är att inbilla sig argument för att minska upplevelsen. Isolering är att förneka sina känslor omedvetet, och undertryckande innebär att individen medvetet undantrycker sina känslor. Bearbetningsfasen är den tredje fasen i en kris som vanligen uppstår efter ett halvår till ett år efter händelsen. Ottosson (2009) menar att bearbetningsfasen är den fas då individen stegvis inser förlusten och inrättar ett nytt sätt att förhålla sig till omgivningen. Cullberg (2006) skriver att fjärde fasen är nyorienteringsfasen vilken innebär att livet går vidare men att händelsen alltid finns med individen.

2.3 Sjuksköterskans stödjande roll

Sjuksköterskan ska kunna stödja och förmedla kunskaper till både patienten och dennes närstående för att förebygga ohälsa och främja hälsa (Willman, 2009). Insikt i hur de närståendes livssituation ser ut och kännedom om effektiva stödåtgärder ses som en betydelsefull del i sjuksköterskans arbete för att kunna vägleda och skapa motivation (Carlsson & Wennman-Larsen, 2009). I Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för

legitimerad sjuksköterska beskrivs att sjuksköterskan ska ”ha förmåga att kommunicera med patienter, närstående, personal och andra på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt” samt att han eller hon ska ”i dialog med patient och/eller närstående ge stöd och vägledning för att möjlig göra optimal delaktighet i vård och behandling” (Socialstyrelsen, 2005, s. 11).

2.4 Hopp

Bevarandet av hopp är en viktig del i omvårdnaden av barn med cancer och deras föräldrar då hoppet hjälper både barnet och föräldrarna att hantera situationen (Kylmä & Juvakka, 2006). Hoppet är oumbärligt för människans existens och beskrivs vara det sista som lämnar oss. Hopp kan definieras som en kännedom, föreställning, hanteringsmekanism, nödvändighet eller som en inre livskraft för att underlätta den aktuella händelsen eller situationen. Hopp kan även definieras som en kognitiv process samt strävan efter eller viljan att uppnå en dröm. Hoppet hjälper människan att handskas med situationer och förbättra livskvalitet (Benzein, 2012).

2.5 Tröst

Att ge tröst är en av sjuksköterskans centrala arbetsuppgifter (Santamäki Frischer & Dahlqvist, 2009). Tröst kan ha en lugnande effekt och göra att människan upplever lättnad och glädje. Tröstande möten där vårdaren ser patientens lidande kan göra att patienten känner sig förstådd och sedd i sin situation. Tröst kan vara starkt förenat med lindring genom

exempelvis beröring och lyssnande (Roxberg, 2012).Ett känslomässigt stöd kan innebära att ge tröst och skapa trygghet. Att skapa tröst och trygghet kan hjälpa människan att hantera stressens negativa påverkan och ge möjlighet att finna lugn och skapa god hälsa.

Sjuksköterskans sårbarhet, lyhördhet och förmåga att känna empati är faktorer som kan vara behjälpliga för att kunna ge tröst (Santamäki Frischer & Dahlqvist, 2009).

3

2.6 Familjerelaterad och familjecentrerad omvårdnad

Från att barnet får en diagnos till att barnet blir botat eller att barnet avlider beskrivs familjemedlemmar uppleva en svår tid med blandade känslotillstånd (Duhamel & Dupuis, 2004). Pediatrisk omvårdnad ska inte endast se till barnet utan även se dess helhet vilket gör det viktigt att fokusera på familjen också (Björk, 2009). På grund av barnets sjukdom kan ett behov av att ha familjen nära uppstå hos barnet. Det är av fördel att familjen får möjlighet att delta i barnets vård och behandling samt att de får väsentlig information (Björk, Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2009). Det har framkommit i en nationell undersökning att svenska sjuksköterskor generellt bedömer att familjen har en väldigt betydelsefull del i omvårdnaden (Benzein, Hagberg & Saveman, 2009)

Att se familjen som en enhet benämns som familjecentrerad omvårdnad där målsättningen är att uppmärksamma och använda de interna och externa tillgångar familjen har.

Familjerelaterad omvårdnad fokuserar istället främst på barnet som är sjukt och familjens medlemmar ses som en kontext i omvårdnaden (Benzein, Hagberg & Saveman, 2009). Att erbjuda alla familjemedlemmar tillfälle till ett hälsofrämjande familjesamtal där alla får berätta sin historia relaterat till sjukdomen kan upplevas som ett betydelsefullt stöd som ger dem en förståelse för hur de andra tänker (Björk et al., 2009).

2.7 Problemformulering

För föräldrar med ett barn som insjuknar i cancer kan en svår och påfrestande tid vänta dem. Situationen kan medföra att de blir tvungna att hantera saker de aldrig upplevt tidigare och svåra och viktiga beslut kan behöva tas. Känslor av osäkerhet, stress, oro och ensamhet kan bli en stor del av föräldrarnas vardag. De svårigheter föräldrarna kommer att möta kan vara påfrestande att gå igenom på egen hand. Det är därför av vikt att sjuksköterskan är medveten om föräldrarnas egna upplevelser av situationen för att kunna erbjuda lämpligt stöd. Att känna stöd, hopp och tröst samt att vara förberedd skulle kunna minska upplevelsen av

påfrestningar.

3. Syfte

Syftet var att beskriva föräldrars erfarenheter när ett barn har cancer.

4. Metod

Den systematiska litteraturstudien har en beskrivande design. Forsberg och Wengström (2013) beskriver att en systematisk litteraturstudie kännetecknas av att ha en tydlig utformad fråga som besvaras systematiskt med hjälp av att identifiera, utse, värdera, analysera och sammanställa väsentlig forskning i ämnet.I studien användes kvalitativt och kvantitativt material.

4

4.2 Sökstrategi

En systematisk litteratursökning utfördes i databaserna Cinahl, Medline och PsycInfo. Cinahl innehåller material inom omvårdnad, Medline innehåller material inom hela det

biomedicinska området och PsycInfo innehåller material inom beteendevetenskap och psykologi (Karlsson, 2012).

Sökorden identifierades och härleddes från syftet. De ord som valdes ut var barn, cancer, föräldrar och erfarenhet. Sökorden översattes i MeSH till child, neoplasms, parents och life change events. De översatta sökorden användes sedan för att identifiera ämnesord i Cinahl Headings, MeSH ämnesordsverktyg i Medline och Thesarus i PsycInfo. En enkel sökning utfördes med ämnesorden och kombinerades med en frisökning av ordet experience. Därefter grupperades ämnesordet life change events och sökordet experience i ett sökblock och kombinerades med OR. Slutligen kombinerades ämnesorden child, parents, neoplasms och sökblocket life change events OR experience med AND. Ämnesordet child uteslöts i

databasen PsycInfo då det inte fanns i Thesaurus. Sökresultatet begränsades genom att endast visa resultat med publikationsdatum mellan åren 2004-2014, enbart engelskspråkiga artiklar och endast granskade artiklar i databaserna Cinahl och PsycInfo. Valet peer reviewed gjordes inte i databasen Medline då begränsningen inte är valbar (se bilaga 1).

4.3 Urval

Inklusionskriterier: Artiklarna innefattade barn inom åldersspannet 0 - 18 år samt alla typer av cancer. Artiklarna fokuserade på föräldrars erfarenheter av situationen. Exklusionskriterier: Artiklar uteslöts om fokus låg på syskon och andra anhörigas erfarenheter. Artiklar

exkluderades om dem var inriktade på föräldrars upplevelser när deras barn avlidit till följd av sjukdomen.

Urval ett innebar att alla 189 titlar i samtliga databaser lästes igenom. De titlar som svarade på syftet valdes. I urval två lästes artiklarnas abstracts. Urval tre innebar att hela artiklar lästes igenom utifrån de abstract som svarade på syftet. Urval fyra innebar att artiklar som var relevanta för syftet valdes för att användas i resultatet. I Cinahl blev sökresultatet 24 artiklar efter begränsningar. Urval ett innebar att alla 24 titlar lästes igenom. Urval två resulterade i åtta abstracts, urval tre i tre artiklar och urval fyra i två artiklar. I PsycInfo blev sökresultatet 75 artiklar efter att begränsningar gjorts. Urval ett innebar att alla 75 titlar lästes igenom. Urval två resulterade i 13 abstracts, urval tre i sju artiklar och urval fyra i två artiklar. I Medline blev sökresultatet 90 titlar efter valda begränsningar. Urval ett innebar att alla 90 titlar lästes. Urval två resulterade i 17 abstracts, urval tre i nio artiklar och urval fyra i sex artiklar. Data baserades på tio artiklar med både kvalitativ och kvantitativ ansats.

4.4 Värdering

Forsberg och Wengströms (2013) granskningsmall för att värdera artiklars styrkor och svagheter användes. Till sju av de utvalda artiklarna användes checklistan för kvalitativa artiklar. Vid värderingen lades vikt vid syfte, undersökningsgrupp, metod för datainsamling, dataanalys, klinisk relevans och metodologiska överväganden. När de tre återstående

artiklarna värderades användes checklistan för kvantitativa artiklar och fokus lades på syfte, undersökningsgrupp, dataanalys, metodologiska överväganden och klinisk relevans (se bilaga 2).

5

4.5 Bearbetning och analys

Innehållsanalys användes som inspiration vid analys av innehållet i artiklarnas resultat. En innehållsanalys beskrivs av Forsberg och Wengström (2013) som en analysmetod som karakteriseras av att systematiskt och steg för steg sortera data för lättare kunna urskilja mönster och teman. Resultaten i artiklarna lästes igenom ett flertal gånger för att få en optimal tolkning av innehållet. Stycken som innehöll information som bedömdes svara på syftet markerades. De användbara styckena från samtliga artiklar strukturerades och sorterades efter liknande innehåll och bildade kategorier som resulterade i sju huvudkategorier med fem tillhörande subkategorier (Tabell 1).

4.6 Etiska överväganden

Samtliga artiklar som användes till resultatet hade etiskt godkännande. Att de studier som gjorts har etiskt godkännande visar på ett ökat vetenskapligt värde (Wallengren & Henricson, 2012). Alla resultat i artiklarna som bedömdes besvara studiens syfte redovisades. Inga personliga värderingar styrde redovisningen av resultatet. Ingen avvikelse från god vetenskaplig sed har förekommit. Enligt Forsberg och Wengström (2013) beskrivs att en avvikelse från god vetenskaplig sed innebär bland annat förfalskning av data, stöld samt plagiat.

5. Resultat

5.3 Psykiska och fysiska påfrestningar 5.4 Att hantera barnets sjukdom

5.5 Stöd 5.5.1 Familj och vänner

5.5.2 Tro och andliga övertygelser 5.5.3 En stödjande arbetsplats 5.5.4 Sjukvården

5.5.5 Att möta andra i liknande situation 5.6 Att komma hem efter behandling

5.7 Inrättande av nya perspektiv

5.1 Att få beskedet

Redan innan familjer fick cancerbeskedet kunde föräldrarna känna oro över att något inte stod rätt till med barnet (Hamama-Raz, Rot, & Buchbinder, 2012). Att sedan få diagnosen

fastställd upplevdes av många som en chock och hur föräldrarna reagerade var individuellt. Många upplevde det som att världen vändes upp och ner (Schweitzer, Griffiths & Yates, 2012). Hamama-Raz et al. (2012) menar att föräldrarna beskrev det stadiet som det mest kaotiska under hela sjukdomstiden och att det karakteriserades av påtaglig oro för barnets liv.

6 I en studie av Wong och Chan (2006) beskrev föräldrarna att tillfället då diagnosen gavs innebar chock, förnekelse och förvirring. De upplevde tomhet, att de inte kunde tänka och att de tappade förmågan att uppleva känslor. Enligt McKenzie och Curle (2012) kände många föräldrar skuld på grund av att de inte upptäckt barnets sjukdom tidigare. En förälder i studien berättar ”you think how can he possibly have this monstrous great thing inside him, and we didn’t know” (s. 650).

Efter att familjen fått besked om diagnosen kände många föräldrar ett behov av att skapa mening med situationen. En metod som föräldrar kunde använda sig av för att hantera barnets sjukdom var kognitiv omdefiniering, vilket innebar ett accepterande av barnets sjukdom genom jämförelse av den egna situationen med andra typer av cancer med sämre prognos. Ett annat sätt var att göra logiska analyser som innebar analysera situationen logiskt och bryta ner överväldigande problem i mindre potentiellt hanterbara bitar (Wong & Chan, 2006).

Schweitzer et al. (2012) rapporterade att flera föräldrar jämförde sin situation med andra och det gav dem en känsla att det fanns andra som hade det värre. Enligt Wong och Chan (2006) accepterade samtliga föräldrar verkligheten och betraktade barnets sjukdom som ett öde som inte kunde ändras.

5.2 Förändringar i vardagen

Enligt Schweitzer et al. (2012) innebar barnets sjukdom att det liv familjen tidigare levt förändrades och omprioriterades. I en studie av Taleghani, Fathizadeh och Naseri (2012) beskrev föräldrarna att diagnosen innebar en förlust av normalitet och vardagsrutiner. Flury, Caflisch, Ullmann-Bremi och Spichiger (2011) beskrev i sin studie hur föräldrarna blev tvungna att få tid för hela familjens behov och rutiner. Mödrarna var upptagna med att ta hand om det sjuka barnet och fäderna försökte fördela sin tid mellan jobbet, hemmet och sjukhuset. Taleghani et al. (2012) beskrev att mödrar spenderade mycket tid på sjukhuset hos det sjuka barnet medan fäder försökte hinna få tid till sitt arbete och samtidigt tillbringa tid på sjukhuset och hemma. Svavarsdottir (2005) har gjort en jämförelse mellan mödrar och fäder som visade att fäderna tyckte att det svåraste var att få tid till sitt arbete och samtidigt kunna ge

emotionellt stöd och organisera omvårdnad för det sjuka barnet samt ge emotionellt stöd för sin partner. Mödrarna upplevde att den svåraste uppgiften var att ge emotionellt stöd till de andra barnen i familjen, hantera beteendeproblemoch att kunna ge emotionellt stöd till det sjuka barnet. I studien av Wong och Chan (2006) framkom att många föräldrar var tvungna att säga upp sig från sina arbeten eller ansöka om obetald ledighet. Enligt Flury et al. (2011) upplevde en del föräldrar ekonomiska svårigheter i samband med förlusten av inkomst.

Taleghani et al. (2012) beskrev att social isolering kunde vara en konsekvens av att ha ett barn med cancer samt att orsakerna till föräldrarnas sociala isolering kunde vara flera. En av

orsakerna var att ingen tid fanns över att integrera med andra. Den andra orsaken var frivillig isolering relaterat till den iranska kulturens syn på cancer. En del människor ville inte träffa patienter med cancer då de blev upprörda och ledsna av att möta dem. Det fanns också de som trodde att cancer var en smittsam sjukdom. Av den anledningen valde föräldrarna att hantera och hålla sina problem för sig själva. Mödrarna beskrev också att en annan orsak till social isolering var att de kände sig tvungna att hålla barnet sällskap på sjukhuset. Schweitzer et al. (2012) beskrev i sin studie att en av föräldrarna som hade utländsk bakgrund upplevde en känsla av att bli accepterade i samband med barnets sjukdom då föräldern tidigare känt utanförskap. Enligt Fury et al. (2011) innebar förändringar i sociala nätverket att nya sociala relationer utvecklades i samband med kontakter i behandlingsteamet.

7 Att barnet fick spendera långa tidsperioder på sjukhuset gjorde att närvaron i skolan minskade och föräldrarna uttryckte en oro över att det skulle påverka barnets inlärningsförmåga. När föräldrarna fick information om att det inte skulle ske någon påverkan upplevdes en lättnad (Schweitzer et al., 2012).

5.3 Psykiska och fysiska påfrestningar

I en studie av von Essen, Sjödén och Mattsson (2004) undersöktes om det fanns några skillnader i livskvalitet mellan mödrar och fäder till barn med pågående behandling och till barn där behandlingen var avslutad. Det framkom att föräldrar till barn med pågående behandling upplevde ett lägre socialt välmående och psykiskt välbefinnande än föräldrar till barn efter behandling samt att mödrar upplevde ett lägre psykiskt välbefinnande än fäder. I studien gjordes också en symtomskattning som visade att hälften eller mer av mödrarna kände sig besvärade av generell fatigue, depression, nedsatt koncentrationsförmåga, huvudvärk, irritabilitet, svårigheter att koppla av, att ha lätt till gråt, rastlöshet och utmattning. Hälften eller mer av fäderna upplevde generell fatigue, depression, irritabilitet och huvudvärk. Fler mödrar än fäder rapporterade symtom på nedsatt koncentrationsförmåga, buksmärtor och depression. Föräldrar till barn med pågående behandling rapporterade mer symtom på depression än de efter behandling.

Maurice-Stam, Oort, Last och Grootenhuis (2008) genomförde en studie där de undersökte psykologisk påfrestning och situationsspecifika emotionella reaktioner hos föräldrar över tid efter barnets avslutade behandling. Faktorerna jämfördes mellan föräldrar som befann sig två månader, ett år, två år, tre år, fyra år och fem år efter avslutad behandling. Föräldrarna upplevde en högre psykologisk påfrestning de två första månaderna fram till och med två år efter avslutad behandling. De situationsspecifika emotionella reaktionerna var ensamhet, hjälplöshet, ovisshet och positiva känslor. Reaktionerna hjälplöshet, ensamhet och ovisshet visade sig minska signifikant hos både mödrar och fäder under det första året efter avslutad behandling och var fortsättningsvis stabila under efterföljande mätningar. Situationsspecifika positiva känslor höll sig hos mödrarna konstant i alla mätningar medan de hos fäderna minskade under det fjärde året efter avslutad behandling i jämförelse med det första året. En del föräldrar upplevde förlust av hopp när de såg andra barn med cancer avlida efter flera års lång behandling och blev rädda att deras eget barn kunde dö när som helst (Taleghani et al., 2012).

5.4 Att hantera barnets sjukdom

Föräldrar kände att det underlättade för dem att leva i nuet och ta tag i problemen allt eftersom de uppstod (Schweitzer et al., 2012). I studien av McKenzie och Curle (2012) framkom att föräldrarna använde sig av copingstrategin ”en dag i taget” samt psykologiska

copingstrategier för att ta sig igenom situationen. De psykologiska copingstrategierna innebar att undvika negativa tankar och att inte uttrycka negativa känslor i ord. Anledningen till den strategin var att föräldrarna kopplade samman positivt tänkande med goda

behandlingsresultat.

Enligt Maurice-Stam et al. (2008) rapporterades av både mödrar och fäder att optimism om det fortsatta sjukdomsförloppet var relaterat till lägre psykisk påfrestning, samt att ett passivt reaktionsmönster associerades med högre psykisk påfrestning. Det framkom i studien att användandet av prediktiva kontrollstrategier var relaterat till lägre förekomst av

8 situationsspecifika känslor som ensamhet, osäkerhet och hjälplöshet. Positiva känslor var relaterade till aktiv problemfokusering och tröstande kognition. Det framkom också att känslor av osäkerhet relaterat till barnets sjukdom kunde förklaras och förutsägas genom coping hos både mödrar och fäder. Föräldrarnas känslor av hjälplöshet kunde förutsägas genom sjukdomsrelaterad coping medan positiva känslor förklarades mer genom generell coping.

I en studie av Ångström-Brännström, Norberg, Sandberg, Söderberg och Dahlqvist (2010) beskrevs att föräldrarna fann det betryggande att få vara delaktiga i barnets vård. Föräldrarna upplevde att det var de som främst kunde identifiera barnets behov och copingstrategier. De kände att de hade en betydelsefull uppgift genom att de kunde trösta sitt barn. Genom att föräldrarna fick vara delaktiga i omvårdnaden ökade deras förståelse för medicinska termer och det språk som användes av personalen (Schweitzer et al., 2012). Ångström-Brännström et al. (2010) beskrev att föräldrarnas möjlighet att vara nära barnet, både emotionellt och fysiskt, kändes betryggande då de kunde ge stöd och omvårdnad till sitt barn. De upplevde också att situationen underlättades när de upptäckte sitt barns styrkor. Styrkorna som de såg hos barnet var förmågan att uthärda, att barnet kunde finna tröst hos sig själv genom exempelvis gosedjur och leksaker och att barnet kunde tröstas av andra.

5.5 Stöd

5.5.1 Familj och vänner

Emotionellt stöd ansågs av föräldrar vara betydelsefullt och det känslomässiga stödet söktes hos familjemedlemmarna (Wong & Chan, 2006). Enligt Schweitzer et al. (2012) rapporterade många föräldrar att stödet från familjen var positivt. I studien av Ångström-Brännström et al. (2010) beskrev föräldrarna att barnets sjukdom stärkte familjebanden. Att få hjälp, stöd och bli ägnad omtanke gav föräldrarna styrka att fortsätta kämpa i krävande situationer. Den vänlighet och omtänksamhet från vänner, kollegor och barnets lärare som omgav föräldrarna gav dem tröst.

5.5.2 Tro och andliga övertygelser

Tro och religiösa övertygelser kunde vara faktorer som underlättade för föräldrarna att hantera sitt barns sjukdom (Taleghani et al., 2012). Schweitzer et al. (2012) menar att alla föräldrar inte hade någon religiös tro, men att de som hade en relation till Gud upplevde det som ett stort stöd. I studien av Taleghani et al. (2012) var föräldrarnas tro på Gud och oändliga makter den viktigaste anledningen till att de klarade av att fortsätta med barnets behandling trots svårigheter och frustrationer.

5.5.3 En stödjande arbetsplats

I studien av Schweitzer et al. (2012) hade flera föräldrar upplevt arbetsplatsen som stödjande och förstående för omständigheterna som barnets sjukdom innebar. Föräldrarna ansåg att arbetsplatsen gav dem betydelsefull lättnad och andrum. Enligt Ångström-Brännström et al. (2010) tyckte föräldrar att livet underlättades av att de kunde vara sjukskrivna från sin arbetsplats för att få mer tid med sitt sjuka barn både på sjukhuset och hemma. Många

9 föräldrar fick stödjande samtal av arbetsgivare och arbetskollegor. En av föräldrarna i studien berättar ”My employer said – just think that work isn’t so important and we are still here. You are welcome to come back when you feel ready and when it will work for the family” (s. 272).

5.5.4 Sjukvården

Många föräldrar beskrev att de fick känslomässigt stöd från sjukvårdspersonalen och att sjukvårdspersonalen spelade en viktig roll i att lindra föräldrarnas osäkerhet (Wong & Chan, 2006). Att ha en sjuksköterska som upplevdes som ”deras egen” gav kontinuitet i vården. Föräldrarna och sjuksköterskorna hann lära känna varandra både professionellt och på ett mer personligt plan. Att sjuksköterskan gav familjen lite extra tid uppskattades av föräldrarna och gjorde att de inte kände sig övergivna. Sjuksköterskans expertis i att hantera situationen på ett ärligt sätt och att inge hopp upplevdes tröstande för föräldrarna (Ångström-Brännström et al., 2010). Deltagarna i studien av McKenzie och Curle (2012) berömde vårdpersonalen för det stöd de gav. Föräldrarna upplevde att sjukvårdsteamet minskade påfrestningar som de mötte genom att ta bort en del av deras kontroll och ansvar. I studien av Hamama-Raz et al. (2012) berättade föräldrar till barn med malignt retinoblastom att kontakten med specialistsjukvård gav dem hopp, möjlighet till anpassning och emotionellt stöd som skapade trygghet.

5.5.5 Att möta andra i liknande situation

Att ha möjlighet att möta andra föräldrar som varit med om liknande erfarenheter sågs av föräldrarna som en stödjande faktor (Hamamam-Raz et al., 2012; Taleghani et al., 2012; Wong & Chan, 2006). Föräldrarna ansåg att det var särskilt gynnande att få dela upplevelser med andra i ett tidigt skede av barnets sjukdom (Wong & Chan, 2006). Ångström-Brännström et al. (2010) beskrev att psykisk påfrestning minskades genom att föräldrarna fick sällskap och stöd av andra föräldrar på avdelningen. I studien av Flury et al. (2011) beskrev en förälder ”Nurses inform you well, but there is a big difference about professional information and exchanging experiences with other mothers” (s. 150). Föräldrarna upplevde att de kunde kommunicera med varandra om allting gällande barnets sjukdom och behandling samt att de hade mycket gemensamt. Att kunna dela bra och dåliga upplevelser med varandra minskade deras oro. När de såg andra barn bli bättre växte föräldrarnas hopp om att behandlingen var hanterbar och att deras barn kunde bli friskt (Ångström-Brännström et al., 2010).

5.6 Att komma hem efter behandling

Enligt Flury et al. (2011) upplevde föräldrarna olika känslor när de skulle få åka hem för första gången. De kände glädje över att barnets sjukdomstillstånd var så pass stabilt att de kunde få åka hem och vara tillsammans hela familjen, men även osäkerhet, rädsla och oro. Att komma hem innebar också att föräldrarna konfronterades med nya uppgifter som bland annat bestod av förebyggande åtgärder, att administrera läkemedel samt identifiera och hantera biverkningar. De beskrev att beaktandet av infektionsriskerna blev en av de mest omfattande uppgifterna efter att de kommit hem och att de var tvungna att följa strikta riktlinjer de fått av sjukvårdspersonalen. Föräldrarna fick en bok om cancer hos barn samt en folder av

sjukvårdspersonalen med skriftlig information och fick möjlighet att diskutera informationen med sjuksköterskorna. De upplevde den muntliga informationen som stödjande för att klara

10 av olika uppgifter men kände också att all ny information var överväldigande och utmattande. Vissa av dem uppgav att informationen om biverkningar från vårdpersonalen var bristande då de var oförberedda på en del av biverkningarna som uppstod, som till exempel neuropati. En del av föräldrarna i studien av Hamama-Raz et al. (2012) kände ensamhet, hjälplöshet och emotionell stress i samband med förlusten av organiserad vägledning när de återvände hem efter barnets operation. McKenzie och Curle (2012) beskrev att föräldrarna upplevde

bristande stöd och förberedelse från vårdpersonalens sida i samband med att behandlingen var avslutad. De ansåg avslutandet av behandlingen som en förvirrande tid då de hade vant sig vid sjukhusets rutiner. En av föräldrarna i studien berättar ”It was just different because we had so much support and suddenly we were like on our own” (s. 651).

Föräldrarna berättade att de försökte återgå till familjens rutiner och vardag för att återfå normalitet, men att de hade känslan av att barnets sjukdom alltid skulle vara en del av deras liv (McKenzie & Curle, 2012).

5.7 Inrättande av nya perspektiv

Att ha ett barn som var diagnostiserat med en potentiellt livshotande sjukdom som cancer gjorde att föräldrarna omvärderade sina prioriteringar och vad som var viktigt (Flury et al., 2011; Schweitzer et al., 2012). De omvärderade hur de ville leva sina liv, fick en insikt i hur skört och dyrbart livet var och oroade sig mindre över småaktiga frågor samt insåg värdet av att ha en glad och frisk familj. Den nya insikten gjorde att föräldrarna ville göra det bästa av alla möjligheter och fann lättare glädje i enkelheter (Schweitzer et al., 2012).

När familjen fick diagnosen upplevde föräldrarna kaos och hade bara ett svagt hopp om att barnet skulle överleva. Ju längre behandlingen pågick desto mer hopp började föräldrarna känna och upplevde glädje när behandlingen gick som planerat. Trots att känslor av osäkerhet över behandlingen, prognosen och framtiden alltid fanns närvarande växte hoppet hos dem och de började tänka att deras barn kunde överleva (Ångström-Brännström et al., 2010). I studien av Wong och Chan (2006) var majoriteten av föräldrarna optimistiska och hade hopp om framtiden. Deras högsta och främsta önskan var att barnet skulle bli friskt och kunna återvända till ett normalt liv. Föräldrarna planerade fortfarande för framtiden men mer preliminärt än långsiktigt eftersom att det var svårt att veta hur framtiden skulle se ut.

6. Diskussion

Den systematiska litteratursökningen utfördes i databaserna Cinahl, Medline och PsycInfo. Validiteten i den systematiska litteraturstudien stärktes genom att sökningar gjordes i flera databaser vilket kan öka chansen att finna väsentliga artiklar (Henricson, 2012). Sökorden som valdes härleddes från syftet och översattes i MeSH för att få korrekt formulerade sökord på engelska. Sökorden användes i Thesaurus, Cinahl Headings och MeSH ämnesordsverktyg för att finna användbara ämnesord till sökningen. En enkel sökning utfördes med ämnesorden child, parent, neoplasms samt life change events och en frisökning gjordes med ordet

11 experience. Ämnesordet child användes inte i PsycInfo då det inte fanns med som alternativ. Anledningen till frisökningen var att experience upplevdes som ett relevant ord för syftet men inte fanns med som ämnesord i databaserna.

Ett sökblock skapades med sökordet experience och ämnesordet life change events och kombinerades med OR då det expanderade och ökade sensitiviteten i sökningen (Karlsson, 2012). Sökblocket kombinerades med child, parents och neoplasms och söktes med AND. Enligt Karlsson (2012) är den booleska operatorn AND avgränsande och resulterar i en mer specifik sökning. Sökningen hade kunnat utföras annorlunda och gett fler träffar genom att exempelvis enbart söka med ämnesorden parents och neoplasms. Att det alternativet inte valdes kan ses som en svaghet. Anledningen till att det valet inte gjordes var att det gav många träffar som inte svarade på syftet.

För att säkerställa kvaliteten på artiklarna valdes begränsningen peer reviewed (Karlsson, 2012). Peer reviewed kunde dock inte användas i databasen Medline vilket kan vara en svaghet. Den svagheten vägdes upp genom att artiklarna värderades. Årtalen begränsades för att enbart visa nyare forskning. Språket begränsades till engelska på grund av att engelska är det språk som vanligtvis publiceras. De träffar som framkom i sökningarna bestod av

kvantitativt och kvalitativt material. Båda forskningsansatserna användes för att kunna åskådliggöra det specifika fenomenet ur olika perspektiv (Forsberg & Wengström, 2013). När urval av artiklar genomfördes användes inklusions – och exklusionskriterier.

Inklusionskriterierna var att innefatta artiklar med barn i åldrarna 0-18 år och alla typer av cancer. Att alla typer av cancer fanns med som inklusionskriterier var på grund av att fokus inte skulle vara på erfarenheter vid en särskild diagnos. Åldrarna 0-18 år valdes enligt FN:s konvention om barnens rättigheter. I konventionen i artikel ett beskrevs ”ett barn är varje människa under 18 år” (Hallström & Lindberg, 2012, s. 12). Exklusionskriterierna var att utesluta artiklar där fokus låg på syskon eller andra anhörigas erfarenheter av situationen samt om artiklarna inriktade sig på föräldrars upplevelser när barnet avlidit på grund av sjukdomen. Anledningen till att exklusionskriterierna valdes var att den systematiska litteraturstudien enbart skulle inrikta sig på föräldrarnas erfarenheter och att föräldrar till barn som avlidit gav för stort fokus på sorg och sorgearbete.

Urvalet bestod i att läsa titlar, abstracts och hela artiklar för att sedan välja ut de som

besvarade syftet och stämde överens med inklusions – och exklusionskriterierna. För att öka reliabiliteten utfördes en granskning av artiklarna samt jämförande av resultaten av båda författarna (Carlsson, 2009). Forsberg och Wengströms (2013) granskningsmall för

kvalitativa och kvantitativa artiklar användes. Studiernas styrkor och svagheter värderades. Det vetenskapliga värdet i litteraturstudien ökade då enbart artiklar med etiskt godkännande inkluderades (Wallengren & Henricson, 2012).

Dataanalysen genomfördes med inspiration av innehållsanalys och utfördes av båda

författarna. Artiklarna lästes enskilt och tolkningar jämfördes för att öka trovärdigheten i den systematiska litteraturstudien (Henricson, 2012). Användbara stycken markerades,

strukturerades och sorterades för att sedan bilda huvudrubriker och subkategorier. Styckena som markerades flyttades mellan rubrikerna ett antal gånger innan beslut kunde tas gällande var innehållet fann sig lämpligast. Svårast var att skilja på innehållet under huvudrubrikerna psykiska och fysiska påfrestningar och att hantera barnets sjukdom på grund av att innehållet tenderade att följa liknande mönster.

12

6.2 Resultatdiskussion

Syftet var att beskriva föräldrars erfarenheter när ett barn har cancer. Den systematiska litteraturstudien inriktade sig också på föräldrar till barn som avslutat behandling och som blivit friska. Resultatet visade att cancerbeskedet innebar en känsla av att världen vändes upp och ner. Allt eftersom upplevde många föräldrar att de var tvungna att skapa mening med situationen. Barnets sjukdom innebar en förlust av normalitet och vardagsrutiner vilket gjorde att livet förändrades och omprioriterades. Situationen påverkade föräldrarna ekonomiskt, socialt samt gav fysisk och psykisk påfrestning. Stöd från familj och vänner, arbetsplatsen, sjukvården, andra i likande situation och deras tro och andliga övertygelser ansågs

betydelsefullt. Att barnet insjuknade i cancer medförde inrättande av nya perspektiv och många föräldrar upplevde att familjebanden stärktes under sjukdomstiden.

I samband med att barnet diagnostiserades med cancer beskrev föräldrarna att det kom som en chock (Schweitzer et al. 2012; Wong & Chan 2006). Hur föräldrarna reagerade på diagnosen var individuellt (Schweitzer et al. 2012) och hur de hanterade situationen skulle kunna kopplas samman med begreppen KASAM och coping. Pellmer och Wramner (2007) skriver att KASAM står för känsla av sammanhang samt att det är ett begrepp som beskriver varför människor har olika lätt eller svårt att hantera livssituationer och upprätthålla sin hälsosamma personliga livsstil. Coping är ett begrepp som står för de strategier och resurser en människa har för att kunna hantera krav och press.

Langius-Eklöf (2009) beskriver att KASAM kan förklaras genom tre komponenter. Komponenterna är begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Enligt Pellmer och Wramner (2007) är begriplighet hur individen förstår omgivningen med förnuftet samt hur personen förväntas strukturera och kartlägga kommande händelser. Langius-Eklöf (2009) skriver att hanterbarhet handlar om hur individen anser sig hantera situationer och vilka resurser som finns till förfogande för att kunna handskas med yttre påfrestningar.

Meningsfullhet handlar om i vilken grad individen känner sig motiverad och engagerad i händelsen. De tre komponenterna skulle kunna identifieras i studien av Wong och Chan (2006) där det framkom att föräldrarna kände ett behov av att skapa mening. Det gjordes genom kognitiv omdefiniering och logisk analysering av situationen. Föräldrar i studien av Schweitzer et al. (2012) använde sig också av kognitiv omdefiniering som innebar att jämföra sig med andra människor för att få en känsla av att det finns de som har det värre. Kognitiv omdefiniering har även identifierats i andra studier, däribland i en studie av Hildenbrand, Clawson, Alderfer och Marsac (2011), där kognitiv omdefiniering ansågs vara användbart hos föräldrarna för att hantera situationen när barnet var under cancerbehandling.

Enligt Pellmer och Wramner (2007) kan coping indelas på två sätt; kapaciteten att hantera stress genom att finna sig i och rätta sig efter den samt strategier för att ombilda situationen som är påfrestande. Det två strategierna skulle kunna härledas till studierna av McKenzie och Curle (2012) och Schweitzer et al. (2012) då föräldrarna beskriver att de tog en dag i taget för att underlätta händelsen. I studien av McKenzie och Curle (2012) använde sig föräldrarna också av psykologiska copingstrategier som innebar att undvika negativa tankar och att inte uttrycka negativa känslor då föräldrarna kopplade samman positivt tänkande med goda behandlingsresultat. Liknande resultat framkom i en studie av Miedema et al. (2010) där föräldrar använde sig av copingstrategier i form av att göra positiva jämförelser, att vara positiv och att upprätthålla sitt hopp. Andra användbara strategier var att leva i och fokusera på nuet, känna stolthet över och få styrka från barnet, hitta det positiva i upplevelsen, att förneka, att förbereda sig för det värsta och få situationen att passa in i vardagen. Enligt Maurice-Stam et al. (2008) beskrevs av både mödrar och fäder att optimism om det fortsatta

13 sjukdomsförloppet var relaterat till lägre psykisk påfrestning. Optimism skulle i det fallet kunna identifieras som en copingstrategi.

Att ha kunskap om KASAM och copingstrategier skulle kunna vara betydelsefullt för sjuksköterskor vid vård av patienter och anhöriga. Enligt Miedema et al. (2010)kan

sjukvårdspersonal som förstår föräldrars copingstrategier erbjuda lämplig hjälp och undvika att föräldrarna bryter ihop. Langius-Eklöf (2009) beskriver vikten av att kunna förstå en individs kapacitet och hantering vid hot mot hälsan samt att se förståelsen som en vägledning i omvårdnadsbetet för att kunna erbjuda individuell omvårdnad. Det kan i praktiken innebära att sjuksköterskan hjälper patienten att göra händelsen begriplig, hanterbar och meningsfull genom att exempelvis ge information, motivera, skapa trygghet och delaktighet.

Barnets sjukdom medförde förändringar i vardagen för familjen (Caflisch et al.

2011;Schweitzer et al. 2012;Taleghani et al. 2012). Ett exempel på en förändring i vardagen kan vara att fäder i studien av Svavarsdottir (2005) upplevde svårigheter att få tid till sitt arbete. Många föräldrar var tvungna att säga upp sig eller ansöka om obetald ledighet vilket resulterade i ekonomisk påverkan (Flury et al. 2011; Wong & Chang, 2006). Att familjen får begränsad ekonomi skulle kunna innebära en upplevelse av stress och oro vilket kan ge en negativ påverkan på hälsan då Ringsberg (2009) menar att ekonomiska svårigheter kan upplevas påfrestande och under en längre tid leda till ohälsa.

En annan förändring i familjens vardag som identifierats i studierna av Flury et al. (2011) och Taleghani et al. (2012) var social påverkan. I studien av Taleghani et al. (2012) beskrev föräldrarna att de upplevde sig socialt isolerade. Att sjukdomen får en påverkan på ekonomin, arbetslivet och den sociala tillvaron går möjligen att koppla samman med resultatet i studien av von Essen et al. (2004) där föräldrar som hade barn under behandling upplevde ett lägre psykiskt och socialt välmående än de föräldrar med barn som avslutat sin behandling. Det framkom emellertid i studien av Schweitzer et al. (2012) att en förälder med utländsk bakgrund som tidigare känt utanförskap upplevde en känsla av att bli accepterad i samband med barnets sjukdom. En möjlig orsak till att föräldern upplevde känslan av acceptans skulle kunna vara det kontaktnät som kan bildas i samband med situationen vilket styrks av Flury et al. (2011) som i sin studie beskrev att nya sociala relationer utvecklades relaterat till

kontakten med sjukvården. En annan möjlig förklaring till att föräldern kände sig accepterad kan vara fynd i resultatet av Ångström-Brännström et al. (2010) som menar att föräldrar och sjuksköterskor utvecklade både en professionell och personlig relation. Föräldrarna beskrev att den extra tid sjuksköterskan ägnade familjen och barnet gjorde att de inte kände sig övergivna. Ytterligare en tänkbar anledning till förälderns upplevelse av acceptans kan vara möjligheten att träffa andra föräldrar i liknande situation eftersom att möten med föräldrar som varit med om liknande upplevelser ansågs vara betydelsefullt (Hamama-Raz et al., 2012; Taleghani et al., 2012; Wong & Chan, 2006).

I studien av Flury et al. (2011) beskrevs känslor hos föräldrar efter att de fått komma hem. Trots glädje över barnets stabila tillstånd upplevde föräldrarna också oro, osäkerhet och rädsla i samband med hemgång. Några föräldrar ansåg att informationen gällande bland annat läkemedelsadministrering och identifiering av biverkningar var bristande vilket gav dem en känsla av att vara oförberedda för situationen hemma. Liknande fynd kunde urskiljas i studien av McKenzie och Curle (2012) där det beskrevs att föräldrars upplevelse av bristande stöd och förberedelse från vårdpersonal efter avslutad behandling gjorde att föräldrarna upplevde perioden som en förvirrande tid då de hunnit vänja sig vid sjukhusets rutiner. Det framkom också likheter med tidigare resultat i studien av Hamama-Raz et al. (2012) där föräldrarna

14 kände emotionell stress, ensamhet och hjälplöshet relaterat till förlust av organiserad

vägledning i samband med att de återvände hem. Föräldrar i studien av Flury et al. (2011) beskrev att den muntliga informationen ansågs stödjande men att all ny information från sjukvårdspersonalen var utmattande och överväldigande. Föräldrars upplevelser av bristande stöd och information skulle kunna förklaras av Broberg och Hallström (2009) som menar att bristande information kan bero på att föräldrarna får information innan de är mottagliga för den. Ibland behöver de komma hem och återgå till sin vardag innan deras behov av

information uppstår och olika frågor dyker upp. Enligt Broberg och Hallström (2009)kan föräldrarnas uppfattning om bristande information vara relaterat till att den helt enkelt inte är tillräcklig, att de inte finner den användbar i sin vardag eller att den missförstås. För att de ska kunna ta emot rådgivning och information från sjukvården måste båda faktorerna motsvara familjens egna behov och anpassas till deras situation. En annan tänkbar förklaring till att föräldrarna upplevde oro och hjälplöshet samt en känsla av att vara förvirrade efter hemkomst skulle kunna förklaras med vad Sävenstedt (2009) skriver om att stress och oro över att inte räcka till eller klara av saker kan uppstå då anhöriga ger vård i hemmet. Att vårda en närstående hemma kan vara krävande för familjemedlemmar vilket innebär att en viktig aspekt vid vård i hemmet är hänsynstagande till familjemedlemmarnas situation. I samband med att föräldrarna tar över ansvaret för barnets vård i hemmet kan familjecentrerad

omvårdnad vara betydelsefullt för vårdpersonal att beakta då det enligt Benzein et al. (2009) handlar om att lyfta fram familjers tillgångar.

Resultatet i den systematiska litteraturstudien kan påverkas av urvalet av artiklar. Ur ett genusperspektiv var till exempel mödrarna överrepresenterade i urvalet eftersom antalet deltagande mödrar var högre än antalet fäder.Möjligen kan resultatet som framkommit i den systematiska litteraturstudien handla mer om hur kvinnor hanterar situationen än hur män hanterar den. En tänkbar förklaring till att mödrarna i studierna är överrepresenterade fäderna kan vara att kvinnorna är de som, enligt tradition, tar större ansvar för hemmet än männen. Kvinnornas ansvar i hemmet skulle kunna göra att fädernas roll i familjen inte får lika stor plats som kvinnornas och att männens upplevelser därmed negligeras. Enligt Broberg (2009) spenderar män dubbelt så mycket tid för arbete utanför hemmet som kvinnor gör och kvinnor i sin tur ägnar dubbelt så mycket tid för arbete i hemmet i jämförelse med männen. Bland de vanliga könsmönster som förekommer i dagens familjer beskrivs att flertalet män är

familjeorienterade men inte har särskilt mycket tid över till umgänge med sina barn och att många kvinnor är yrkesorienterade men spenderar så lite tid som möjligt på avlönat arbete. Det skulle emellertid kunna finnas skillnader i könsmönster beroende på familjens kultur då Broberg (2009) skriver att det finns stor variation gällande familjers organisering ur ett nationellt och internationellt perspektiv.

En faktor som skulle kunna ha betydelse för hur föräldrar upplever situationen är under vilken tidsperiod i barnets sjukdomsförlopp datainsamling sker då resultatet i studien av Maurice-Stam et al. (2008) visar att psykisk påfrestning hos föräldrarna minskar med tiden efter avslutad behandling.

Artiklarna som är inkluderade är utförda i Australien, Israel, Island, Iran, Nederländerna, Sverige, Storbritannien och Schweiz. Inga begränsningar utfördes gällande landet i vilket studien utförts på grund av att dagens kulturella mångfald. Jirwe, Momeni och Emami (2009) menar att kulturell kompetens är viktigt för att sjuksköterskan ska kunna ge god vård till alla patienter. Sverige är idag ett mångkulturellt samhälle och en stor del av befolkningen är födda utomlands (Benzein, Hagberg & Saveman, 2009).

15

7. Slutsats

Att vara förälder till ett barn med cancer medförde en förlust av normalitet och vardagsrutiner vilket innebar att livet omprioriterades och förändrades. Begreppen KASAM och coping kan ha betydelse för förklaring av föräldrarnas hantering av situationen. Att observera hur

föräldrar hanterar situationen kan ge värdefull information för sjuksköterskor för att de ska kunna erbjuda optimal individuell omvårdnad. Barnets sjukdom skulle kunna påverka familjens sociala liv eftersom flera föräldrar upplevde sig vara socialt isolerade. Social

isolering är något som sjuksköterskan bör beakta då en del föräldrar kände att sjuksköterskans professionella och personliga engagemang gjorde att de inte kände sig övergivna i situationen. Föräldrar har upplevt bristande stöd och information av sjukvården i samband med hemkomst. Erfarenheten av bristfällig information bör belysas som ett problem i sjukvården på grund av att det kan skapa stress, oro och osäkerhet hos föräldrarna.

8. Kliniska implikationer

Genom att sjuksköterskan får kunskap om föräldrarnas hantering av tiden då deras barn lever med sjukdomen och hur de upplever situationen kan sjuksköterskan på ett optimalt sätt bemöta föräldrarna. Bemötandet kan innebära att sjuksköterskan ger dem det stöd och den trygghet de är i behov av för att ta sig igenom händelsen. När föräldrarna känner sig uppgivna kan sjuksköterskan ha en viktig roll i att inge hopp och tröst. Föräldrar har visat sig uppleva information från sjukvårdspersonal bristande i samband med att barnets behandling avslutas och familjens hemkomst från sjukhuset. I Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för

legitimerad sjuksköterska finns beskrivet att sjuksköterskan ska kunna ”informera och undervisa patienter och/eller närstående, såväl individuellt som i grupp med hänsyn tagen till tidpunkt, form och innehåll” samt ”förvissa sig om att patient och/eller närstående förstår given information” (Socialstyrelsen, 2005, s. 11). Om sjuksköterskor tar del av föräldrars uppfattning om informationen som ges kan de förbättra den genom att till exempel göra den lättare för föräldrar att förstå och byta tillfälle för att ge information för att föräldrarna ska kunna ta in vad personalen säger samt i efterhand se till att familjen förstått allting korrekt. Genom att sjuksköterskan har skapat kännedom om föräldrars erfarenheter kan han eller hon stötta föräldrarna och förbereda dem för vad som kan vänta för att minska osäkerhet och oro.

9. Förslag på fortsatt forskning

Ytterligare forskning som beskriver eller undersöker föräldrars upplevelser av sjuksköterskans betydelse när deras barn drabbas av cancer vore av värde för att skapa medvetenhet i

sjuksköterskeprofessionen om eventuella behov hos föräldrarna och för att kunna tillgodose dem. Genom fortsatt forskning i ämnet kan arbetsgivare ta till sig informationen och införa en specifik utbildning för sjuksköterskor som arbetar med barn som har cancer. Det skulle också kunna utföras ytterligare forskning om olika typer av copingstrategier föräldrarna använder sig av för att sjuksköterskor ska var medvetna om strategierna och därmed kunna erbjuda optimal individuell omvårdnad. Forskning om könsskillnader gällande hantering hos föräldrar när ett barn insjuknar i cancer kan vara av betydelse då mödrarna i de studier som

16

Referenslitteratur

Baggens, C. & Sandén, I. (2009). Omvårdnad genom kommunikativa handlingar. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: perspektiv och förhållningssätt (s. 202- 234). Lund: Studentlitteratur.

Benzein, E. (2009). Hopp. I L. Wiklund Gustin & L. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (s. 239-248). Lund: Studentlitteratur.

Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (2009). Familj och sociala relationer. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: perspektiv och förhållningssätt (s. 67- 85). Lund: Studentlitteratur.

Björk, M. (2009). Barn med tumörsjukdom. I I. Hallström & T. Lindberg (Red.), Pediatrisk omvårdnad (s. 233-238). Stockholm: Liber.

Björk, M., Jenholt Nolbris, M. & Hedman Ahlström, B. (2009). Att vara barn och möta sjukdom. I E. Benzein, M. Hagberg & B-I. Svaveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (s. 191-204). Lund: Studentlitteratur.

Broberg, M. (2009). Familjens liv och villkor. I I. Hallström & T. Lindberg (Red.), Pediatrisk omvårdnad (s. 43-49). Stockholm: Liber.

Broberg, M. & Hallström, I. (2009). Kommunikation med barn och föräldrar. I I. Hallström & T. Lindberg (Red.), Pediatrisk omvårdnad (s. 93-99). Stockholm: Liber.

Carlsson, C. & Wennman-Larsen, A. (2009). Ideellt engagemang och närståendes insatser. I A. Ehrenberg & L. Wallin (Red.), Omvårdnadens grunder: ansvar och utveckling (s. 213-241). Lund: Studentlitteratur.

Cullberg, J. (2006). Kris och utveckling. Stockholm: Natur och kultur.

Duhamel, F. & Dupuis, F. (2004). Guaranteed returns: investing in conversations with families of patients with cancer. Clinical Journal of Oncology Nursing, 8(1), 68-71. doi:10.1188/04.CJON.68-71

Enskär, K. & Golsäter, K. (2009). Från barndom till ungdom – den växande människans omvårdnadsbehov. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: perspektiv och förhållningssätt (s. 110-144). Lund: Studentlitteratur.

Flury, M., Caflisch, U., Ullmann-Bremi, A. & Spichiger, E. (2011). Experiences of parents with caring for their child after a cancer diagnosis. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 28(3), 143-153. doi:10.1177/1043454210378015

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och kultur.

Hallström, I. & Lindberg, T. (2009). Inledning. I I. Hallström & T. Lindberg (Red.), Pediatrisk omvårdnad (s. 12-16). Stockholm: Liber.

17 Hamama-Raz, Y., Rot, I. & Buchbinder, E. (2012). The Coping Experience of Parents of a Child with Retinoblastoma-Malignant Eye Cancer. Journal of Psychosocial Oncology, 30(1), 21-40. doi:10.1080/07347332.2011.633977

Henricson, M. & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 129-137). Lund:

Studentlitteratur.

Hildenbrand, A. K., Clawson, K. J., Alderfer, M. A. & Marsac, M. L. (2011). Coping with pediatric cancer: Strategies employed by children and their parents to manage cancer-related stressors during treatment. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 28(6), 344-354.

doi:10.1177/1043454211430823

Jirwe, M., Momeni, P. & Emami, A. (2009). Kulturell mångfald. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: perspektiv och förhållningssätt (s. 453-496). Lund: Studentlitteratur.

Karlsson, E. K. (2012). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 95- 113). Lund: Studentlitteratur. Kylmä, J. & Juvakka, T. (2006). Hope in parents of adolescents with cancer - factors

endangering and engendering parental hope. European Journal of Oncology Nursing, 11(3), 262-271. doi: 10.1016/j.ejon.2006.06.007

Langius-Eklöf, A. (2009). Känsla av sammanhang. I A. K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: hälsa och ohälsa (s. 95-113). Lund: Studentlitteratur. Maurice-Stam, H., Oort, F. J., Last, B. F. & Grootenhuis, M. A. (2008). Emotional

functioning of parents of children with cancer: The first five years of continuous remission after the end of treatment. Psycho-Oncology, 17(5), 448-459. doi:10.1002/pon.1260 McKenzie, S. E. & Curle, C. (2012). ‘The end of treatment is not the end’: Parents'

experiences of their child's transition from treatment for childhood cancer. Psycho-oncology, 21, 647-654. doi: 10.1002/pon.1953

Miedema, B., Hamilton, R., Fortin, P., Easley, J. & Matthews, M. (2010). You can only take so much, and it took everything out of me: coping strategies used by parents of children with cancer. Palliative & Supportive Care, 8(2), 197-206. doi:10.1017/S147895151000001 Ottosson, J. O. (2009). Psykiatri. Stockholm: Liber.

Patterson Kelly, K. & Porock, D. (2008). A Survey of Pediatric Oncology Nurses' Perceptions of Parent Educational Needs. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 22(1), 58-66. doi: 10.1177/1043454204272537

Pellmer, K. & Wramner, B. (2007). Grundläggande folkhälsovetenskap. Stockholm: Liber. Roxberg, Å. (2009). Tröst. I L. Wiklund Gustin & L. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (s. 437-446). Lund: Studentlitteratur.

18 Santamäki Frischer, R. & Dahlqvist, V. (2009). Tröst och trygghet. I A. K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: hälsa och ohälsa (s. 115- 135). Lund: Studentlitteratur. Schweitzer, R., Griffiths, M. & Yats, P. (2012). Parental experience of childhood cancer using Interpretative Phenomenological Analysis. Psychology & Health, 27(6), 704-720.

10.1080/08870446.2011.622379

Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 7 oktober, 2014, från Socialstyrelsen,

http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005-105-1_20051052.pdf Socialstyrelsen. (2013). Cancer i siffror 2013: populärvetenskapliga fakta om cancer. Hämtad 20 oktober, 2014, från Socialstyrelsen,

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19108/2013-6-5.pdf Socialstyrelsen. (u.å). Svenska barncancerregistret. Hämtad 24 september, 2014, från Socialstyrelsen,

http://www.socialstyrelsen.se/register/registerservice/nationellakvalitetsregister/svenskabarnc ancerregistret

Svavarsdottir, E. K. (2005). Caring for a child with cancer: a longitudinal perspective. Journal of Advanced Nursing, 50(2), 153-161. doi:10.1111/j.1365-2648.2005.03374.x

Sävenstedt, S. (2009). Information och kommunikationsteknik som stöd i omvårdnad. I A. Ehrenberg & L. Wallin (Red.), Omvårdnadens grunder: ansvar och utveckling (s. 435- 456). Lund: Studentlitteratur.

Taleghani, F., Fathizadeh, N. & Naseri, N. (2012). The lived experiences of parents of children diagnosed with cancer in Iran. European Journal of Cancer Care, 21(3), 340-348. doi:10.1111/j.1365-2354.2011.01307.x

von Essen, L., Sjödén, P. O. & Mattsson, E. (2004). Swedish mothers and fathers of a child diagnosed with cancer: a look at their quality of life. Acta Oncologica, 43(5), 474-479. doi: 10.1080/02841860410029348

Ångström-Brännström, C., Norberg, A., Strandberg, G., Söderberg, A. & Dahlqvist, V. (2010). Parents’ experiences of what comforts them when their child is suffering from cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 27(5), 266-275. doi:10.1177/1043454210364623 Wallengren, C. & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 481-496). Lund: Studentlitteratur.

Willman, A. (2009). Hälsa och välbefinnande. I A. K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: hälsa och ohälsa (s. 27-43). Lund: Studentlitteratur.

Wong, M. Y-F., & Chan, S. W-C. (2006). The qualitative experience of Chinese parents with children diagnosed of cancer. Journal of Clinical Nursing, 15(6), 710-717. doi:

19 Bilaga 1 Sökmatris

Databas Sökord Resultat av sökningen Utvalda titlar Utvalda abstract Utvalda artiklar Cinahl S1. MH ”Neoplasms” 47204 2014-09-14 S2. MH “Parents” 26621 Kl. 13:57 S3. MH “Child” 284239 S4. MH “Life Change Events” 5140 S5. Experience 112483 S6. S4 OR S5 116977 S7. S1 AND S2 AND S3 AND S6 26 S8. S1 AND S2 AND S3 AND S6, Limiters: Peer Reviewed 25 S9. S1 AND S2 AND S3 AND S6 , Limiters: Peer Reviewed, English Language 25 S10. S1 AND S2 AND S3 AND S6 , Limiters:, Peer Reviewed, English Language, Date 2004-2014 24 8 3 2

20 Bilaga 1 Sökmatris

Databas Sökord Resultat av sökningen Utvalda titlar Utvalda abstract Utvalda artiklar PsycInfo S1. Experience 397557 2014-09-14 S2. DE “Neoplasms” 24546 Kl. 14:02 S3. Parents 30257 S4. DE “Life Change” 2708 S5. S1 OR S4 399355 S6. S2 AND S3 AND S5 130 S7. S2 AND S3 AND S5, Limiters: Peer Reviewed 109 S8. S2 AND S3 AND S5, Limiters: Peer Reviewed, English Language 84 S9. S2 AND S3 AND S5, Limiters:, Peer Reviewed, English Language, Date 2004-2014 75 13 7 2

21 Bilaga 1 Sökmatris

Databas Sökord Resultat av sökningen Utvalda titlar Utvalda abstract Utvalda artiklar Medline S1. MH ”Parents” 41517 2014-09-11 S2. MH “Neoplasms” 300358 Kl. 14:00 S3. MH “Child” 1353134 S4. MH “Life Change Events” 19144 S5. Experience 451678 S6. S4 OR S5 467973 S7. S1 AND S2 AND S3 AND S6 129 S8. S1 AND S2 AND S3 AND S6, Limiters: English Language 118 S10. S1 AND S2 AND S3 AND S6 , Limiters:, English Language, Date 2004-2014 90 17 9 6

22 Bilaga 2 Artikelmatris sida 1/10

Författare Artikelns titel, tidskrift, Land

Syfte Metod ev. design Svagheter och styrkor Resultat

Flury, M., Caflisch, U., Ullmann-Bremi, A. & Spichiger, E. (2011). Experiences of Parents With Caring for Their Child After a Cancer Diagnosis.

Journal of Pediatric Oncology Nursing, 28(3), 143-153.

- Schweiz.

Syftet var att undersöka föräldrars erfarenheter av att komma hem med sitt barn för första gången efter att barnet blivit diagnostiserat.

Design/metod

Kvalitativ metod med beskrivande design.

Population

Inklusionskriterier: Föräldrar till barn mellan 2-16 år som fått en cancerdiagnos.

Urvalsförfarande

Alla som uppfyllde inklusionskriterierna blev tillfrågade av sjuksköterskor på två onkologiska avdelningar.

Beskrivning slutlig studiegrupp

Föräldrar till tio barn, varav nio mödrar och tre fäder deltog i studien. Föräldrarna var mellan 23-49 år gamla.

Datainsamlingsmetod

Intervjuer med öppna frågor.

Analysmetod

Kvalitativ innehållsanalys

Styrkor

Datainsamling beskrevs tydligt. För att öka trovärdigheten för resultaten granskades dem analytiska stegen kritiskt av medförfattare och studenter. Analyserad data redovisades för en av mödrarna i studien samt en av mödrarna i en stödgrupp. Klinisk relevans. Metodologiska

övervägande fanns med. Citat fanns som bevis för gjorda tolkningar. Svagheter Få fäder. Otydliga inklusionskriterier. Inga exklusionskriterier. Sjuksköterskor rekryterade deltagare – beroendeställning för föräldrarna.

Att ta hem sitt barn första gången efter att familjen fått diagnosen innebar glädje men också oro och osäkerhet. Förutom de uppgifter föräldrarna redan hade i hemmet och på jobbet innebar barnets sjukdom att fler uppgifter tillkom när de fick komma hem. De nya uppgifterna handlade om förebyggande åtgärder, administrering av läkemedel samt identifiering och hantering av biverkningar. Det blir också en utmaning för föräldrarna att se till att de andra syskonens behov tillgodoses. Föräldrarnas sociala liv förändras.

23 Bilaga 2 Artikelmatris sida 2/10

Författare Artikelns titel, tidskrift, Land

Syfte Metod ev. design Svagheter och styrkor Resultat

Hamama-Raz, Y., Rot, I. & Buchbinder, E. (2012). The coping experience of parents of a child with retinoblastoma-malignant eye cancer. Journal of Psychosocial Oncology, 30(1), 21-40. - Israel.

Syftet var att undersöka coping hos föräldrar vars barn insjuknat i unilateralt malignt retinoblastom och har behandlats med enucleation. Design/metod

Kvalitativ metod med deskriptiv design.

Population

Inklusionskriterier: Föräldrar till barn som fått diagnosen unilateralt malignt retinoblastom och behandlats med enucleation.

Urvalsförfarande

Deltagare som uppfyllde

inklusionskriterierna valdes från patientlistor i Department of Pediatric Hematology-Oncology & Ocular

Oncology – Hadassah-Hebrew University Medical Center Service.

Beskrivning slutlig studiegrupp

Elva föräldrapar och en förälder som var änka deltog i studien. Föräldrarna var mellan 33 och 52 år gamla.

Datainsamlingsmetod

Semi-strukturerad intervju.

Analysmetod

Kvalitativ innehållsanalys.

Styrkor

Urvalet beskrevs tydligt. Författare och forskare analyserade data tillsammans. Tydlig

datainsamlingsmetod. Citat fanns som bevis för gjorda tolkningar. Klinisk relevans. Metodologiska övervägande diskuterades.

Svagheter

Inga exklusionskriterier. Framgick inte kön på föräldrarna som deltog i studien. Studiens resultat var inte återkopplade till studiedeltagare.

Coping hos föräldrarna är relaterat till stadiet av barnets sjukdom.

Föräldrarna beskrev att en oro fanns redan innan de fick diagnosen då de kände att något inte stod rätt till. När diagnosen sedan blev bekräftad beskrev föräldrarna att de upplevde situationen som kaosartad. De upplevde en påtaglig oro över huruvida barnet skulle överleva eller inte. Föräldrarna kände en oro inför det okända. När de fick vårdas på rätt ställe tyckte dem att de fick

emotionellt stöd av personalen och upplevde hopp, men efter att barnet opererats och de fått återvända hem upplevde föräldrarna ensamhet och oro på grund av brist på professionella råd.

24 Bilaga 2 Artikelmatris sida 3/10

Författare Artikelns titel, tidskrift, Land

Syfte Metod ev. design Svagheter och styrkor Resultat

Maurice-Stam, H., Oort, F. J., Last, B. F. & Grootenhuis, M. A. (2008). Emotional functioning of parents of children with cancer: the first five years of

continuous remission after the end of treatment.

PsychoOncology, 17(5), 448-459.

- Nederländerna.

Syftet var att undersöka föräldrars emotionella funktioner under de första fem åren av förbättring efter avslutad behandling samt att identifiera faktorer som förutsäger föräldrarnas emotionella funktioner. Design/metod

Kvantitativ metod deskriptiv design.

Population

Inklusionskriterier: Föräldrar till barn mellan 1-18 år som blivit helt friska. Avslutad behandling högst två månader innan studiens start. Förmåga att kunna genomföra

nederländska frågeformulär.

Urvalsförfarande

Föräldrar till 164 patienter som uppfyllde inklusionskriterierna tillfrågades om att delta i studien.

Beskrivning slutlig studiegrupp

Föräldrar från 134 familjer deltog i studien. Medelåldern hos mödrarna var 38 och 40 hos fäderna. 122 mödrar och 109 fäder deltog i studien.

Datainsamlingsmetod

Frågeformulär: General Health Questionnaire, Situation-Specifik Emotional Reaction Questionnaire, Utrecht Coping List, Coping Control Strategies Scale, Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales, Social Support Questionnaire for Transaction.

Analysmetod

Statistisk analys.

Styrkor

Hade en noggrann bortfallsanalys. Litet bortfall. Klinisk relevans. Stort antal deltagare. Studiens begränsningar diskuterades.

Svagheter

Inga exklusionskriterier.

Föräldrarna upplevde högre

psykologisk påfrestning de två första månaderna och fram till och med två år efter att barnets behandling avslutats. De situationsspecifika reaktionerna ensamhet, hjälplöshet och ovisshet minskade hos föräldrarna under det första året efter avslutad behandling och fortsatte att hålla sig på en konstant nivå i efterföljande mätningar. Positiva känslor höll sig konstant hos mödrarna i alla

mätningar men minskade hos fäderna under det fjärde året efter avslutad behandling. Det fanns faktorer som påverkade psykisk påfrestning och situationsspecifika emotionella reaktioner. Användandet av dessa faktorer minskade påfrestningar och negativa känslor.