Personers upplevelser av att leva med avancerad hjärtsvikt : En litteraturstudie

(1)

Personers upplevelser av att leva med

avancerad hjärtsvikt

En litteraturstudie

Sofie Pohjanen

Erika Stålnacke

Sjuksköterska 2020

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

(2)

Institutionen för hälsovetenskap

Avdelningen för omvårdnad och medicinsk teknik

Personers upplevelser av att leva med avancerad hjärtsvikt.

-en litteraturstudie

People's experiences of living with advanced heart failure.

-a literature review

Sofie Pohjanen

Erika Stålnacke

Kurs: O0009H, Examensarbete Termin 6

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Angelica Forsberg

(3)

1

Abstrakt

Bakgrund: Avancerad hjärtsvikt drabbar cirka fem procent av alla som insjuknar med hjärtsvikt och har en hög dödlighet. Personer som insjuknar med avancerad hjärtsvikt kan uppleva

begränsningar i det dagliga livet och en påverkan på det psykiska, fysiska och sociala måendet. Sjuksköterskans fokus bör ligga i att försöka förstå personers upplevelse av att leva med avancerad hjärtsvikt samt identifiera behov för att kunna stödja personer i sjukdomsförloppet. Syfte: Att beskriva personers upplevelse av att leva med avancerad hjärtsvikt. Metod:

Systematisk litteratursökning gjordes i databaserna PubMed och CINAHL och 16 vetenskapliga studier analyserades systematiskt med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Personers upplevelse av att leva med avancerad hjärtsvikt beskrivs i fem huvudkategorier. “Att känna begränsningar

och att livet sviktar”, “Att inte ha ett val och tvingas acceptera sin sjukdom”, “Att växla mellan hopp och hopplöshet”, “Att känna att tillitsfulla relationer ger trygghet” och “Att hantera sin sjukdom genom egenvård, stöd och religion”. Slutsats: Genom att studera personers upplevelser av att leva med avancerad hjärtsvikt kan sjuksköterskan få en fördjupad förståelse och

därigenom få en förutsättning att arbeta personcentrerat. Mer kunskap behövs inom området för att förbättra vården för personer som drabbas av avancerad hjärtsvikt.

Nyckelord: Avancerad hjärtsvikt, upplevelser, litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys

(4)

2

Personer som lever med hjärtsvikt upplever ett stort lidande och en stor negativ påverkan på hälsan i det dagliga livet (Sacco et al., 2014). Hjärtsvikt ses som en folksjukdom och är ett globalt växande folkhälsoproblem (Ziaeian & Fonarow, 2016) med en sämre prognos än

exempelvis många cancersjukdomar (Linde, 2019). Cirka två procent av befolkningen i Sverige drabbas av hjärtsvikt och hos personer över 80 år drabbas cirka 10 procent (Socialstyrelsen, 2018). Hjärtsvikt är ett generellt begrepp med varierande symtom och flera bakomliggande orsaker. Hypertoni, diabetes och ischemisk hjärtsjukdom är några orsaker till att personer

drabbas av hjärtsvikt. Symtomen varierar men de vanligaste är andnöd, ödem och allmän trötthet (Sacco et al., 2014; Socialstyrelsen, 2018). Personer som lever med avancerad hjärtsvikt har beskrivit svårigheter att leva med sjukdomen. De upplever att de inte klarar av att utföra samma saker som tidigare (Sacco et al., 2014). Det är väsentligt att studera ämnet eftersom det finns lite forskning som visar på hur personer med avancerad hjärtsvikt upplever sjukdomen (Olano‐ Lizarraga et al., 2020).

Det finns två former av hjärtsvikt, systolisk eller diastolisk, som påverkar kroppen på olika sätt. Vid systolisk hjärtsvikt är hjärtats vänsterkammare förstorad och har nedsatt

kontraktionsförmåga vilket gör att blodet inte kan pumpas vidare på ett effektivt sätt. Vid diastolisk hjärtsvikt finns en bibehållen kontraktionsförmåga men kammarväggen har mist sin elasticitet och vänster förmak har förstorats vilket leder till en sämre återfyllnad. Denna form är vanligast bland äldre, dock har de flesta någon form av båda sorterna (Linde, 2019). Hjärtsvikt är ofta kronisk och behandlingen styrs av bakomliggande orsak. Målet är att lindra symtom, förhindra vidare utveckling av hjärtsvikten samt förbättra livskvalitén och förlänga livslängden (Grefberg, 2013, s. 107). Socialstyrelsen (2018) beskriver att hjärtsvikten delas in i fyra

funktionsklasser eller svårighetsgrader enligt New York Heart Association, NYHA (Tabell 1). Tabell 1. Hjärtsviktens 4 funktionsklasser enligt NYHA

NYHA I NYHA II NYHA III NYHA IV

Hjärtsjukdom utan symtom.

Lätt hjärtsvikt med andfåddhet och trötthet endast vid fysisk aktivitet av mer än måttlig grad. Medelsvår hjärtsvikt med andfåddhet och trötthet vid lätt till måttlig aktivitet.

Svår hjärtsvikt med andfåddhet och trötthet redan i vila eller minimal ansträngning. Patienten är ofta bunden till säng eller stol.

(5)

3

Cirka fem procent av alla som lider av hjärtsvikt har en avancerad form som på NYHA skalan är funktionsklass IV. Dödligheten i den klassen är hög, cirka 50 procent varje år. Vid avancerad hjärtsvikt bör ibland vården inriktas på palliativa åtgärder och symtomlindring. Hos yngre personer som lider av den formen kan avancerad behandling övervägas, exempelvis mekaniska hjärtpumpar eller hjärttransplantation. För att diagnostisera avancerad hjärtsvikt ska en eller flera kriterier uppfyllas, exempelvis nedsatt hjärtfunktion (EF <30 procent), obotlig hjärtsjukdom, progressiva symtom samt antal sjukhusinläggningar. Symtom vid avancerad hjärtsvikt är andfåddhet, vätskeretention, trötthet/orkeslöshet samt oliguri och företräder vanligen i vila eller vid minsta möjliga ansträngning (Karason, 2020).

Personer som lever med hjärtsvikt beskriver att tankar och planer för framtiden är få eftersom det infinner sig en osäkerhet om hur länge de kommer att leva (Pratt Hopp et al., 2010). Detta skapar ofta en oro och rädsla för att sjukdomen ska förvärras innan de hinner komma i kontakt med sjukvården, istället för att hantera symtomen i sin hemmiljö, vilket ofta föredras om

tryggheten och kunskapen finns. Personer med hjärtsvikt behöver kunskap om sin sjukdom, och sjukvården bör ha ett primärt fokus på varje individs problem och behov utifrån dennes egna upplevelser för att kunna individanpassa information om sjukdomen samt symtomlindrande åtgärder (Sevilla-Cazes et al., 2018).

Studier (Lokker et al., 2016; Low et al., 2010; Olano-Lizarraga et al., 2016) beskriver att leva med avancerad hjärtsvikt innebär ett stort lidande både fysiskt och psykiskt. Vidare beskrivs att det finns kunskapsbrister i sjukvården samt hos de personer som lever med avancerad hjärtsvikt. Enligt Kwekkeboom och Bratzke (2016) bör personer som lever med olika grader av hjärtsvikt bli sedda och hörda samt vårdas utifrån sina upplevda behov, känslor och symtom. Genom att bli lyssnade till kan vården personcentreras och anpassas för den enskilde personen och dennes sjukdomstillstånd. En studie (Olano-Lizarraga et al., 2016) beskriver att personer som lever med avancerad hjärtsvikt har mycket existentiella tankar och att många personer lever dag för

dag. Vid avancerad hjärtsvikt är inte alla områden utforskade. Det behövs fler studier som beskriver upplevelser av att leva med sjukdomen samt verktyg för att kunna uppnå ett minskat lidande och en ökad livskvalité. Det finns en del enskilda studier om personers upplevelser att leva med avancerad hjärtsvikt men det finns få studier som sammanställer kunskap om hur det är att leva med avancerad hjärtsvikt.

(6)

4

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelse av att leva med avancerad hjärtsvikt.

Metod

Personers upplevelser var i fokus för examensarbetet vilket ledde till att metodvalet blev en kvalitativ litteraturstudie. Kvalitativa studier gav möjligheten att utforska inifrånperspektivet. Det innebar att personers egna erfarenheter studerats, känslor samt hur de uppfattat dessa med deras ord och tolkning. Att studera deras verklighet med den kvalitativa ansatsen gav

möjligheten att se situationen från deras perspektiv (Holloway & Wheeler, 2010, s. 6).

Analysmetoden blev således en kvalitativ manifest innehållsanalys med en induktiv ansats för att beskriva människors upplevelser att leva med avancerad hjärtsvikt utan tolkning. För att minska risken för tolkning diskuterade vi kontinuerligt under analysprocessen samt läste igenom

materialet flertalet gånger för att undvika att lägga in våra egna värderingar i kondenseringen (jmf. Graneheim & Lundman, 2004). Den metodartikel som tillämpats under analysen som stöd och vägledning var Graneheim och Lundman (2004).

Litteratursökning

Litteratursökningen utfördes systematiskt i både PubMed och Cinahl eftersom dessa databaser har sitt primära fokus i ämnen inom hälsa, omvårdnad och sjukvård. Vi använde oss av

sökningar som inkluderade både MeSH-termer och fritextsökningar tillsammans med den booleska sökoperatorn AND. Inklusionskriterier var vuxna med avancerad hjärtsvikt,

engelskspråkiga artiklar, max 11 år gamla vetenskapliga artiklar samt tillgängliga i fulltext. I CINAHL fanns även begränsningen peer review vilket vi använde som inklusionskriterium. Det var väsentligt att söka efter vetenskaplig evidens i multipla databaser för att undvika

publikationsbias enligt Willman et al. (2016, s. 71). Vi använde oss av kvalitativa studier som underlag för vår litteraturstudie eftersom vi ville beskriva personers upplevelser. I CINAHL valdes 13 artiklar och PubMed 12 artiklar ut som motsvarade vårt syfte.

När litteratursökningen genomfördes framkom det många artiklar som inte svarade mot syftet exempelvis artiklar om närstående samt vårdares upplevelser. Vi ville dock inte exkludera dessa eftersom det fanns relevanta artiklar som involverade både patientperspektiv och vårdare. Det gjordes således en så kallad pick out det vill säga att endast meningsenheterna som involverade patientperspektivet inkluderades. De resterande artiklarna som exkluderades innefattade andra sjukdomar, behandlingsmetoder samt studier som inte var rena intervjustudier utan innehöll

(7)

5

sammanställningar eller översikter. Det framkom även artiklar som använts i introduktionen och var av den anledningen inte aktuella i resultatet samt artiklar som togs från den andra databasen. Tabell 2. Översikt av litteratursökning

Syftet med sökningen: Personers upplevelser av att leva med avancerad hjärtsvikt CINAHL 2020-09-08

*Begränsning: Publicerad 2009–2020, English, Peer review, Full text

Söknr. *) Söktermer Antal träffar Antal valda

#1 FT Experience 357394 #2 CH Heart failure 41957 #3 FT Advanced 116107 #4 CH Qualitative studies 149398 #5 S2 AND S3 1894 #6 S1 AND S5 168 #7 S4 AND S6 33 #8 S7 AND * 21 8 PubMed 2020-09-08

*Begränsning: Publicerad 2010–2020, English, Full text

Söknr. *) Söktermer Antal träffar Antal valda

#1 FT Experience 826262

#2 MSH Advanced heart failure 8315

#3 S1 AND S2 573

#4 Qualitative 297504

#5 S2 AND S4 53

#6 S5 AND * 47 8

*MSH– MeSH termer i databasen PubMed, CH – CINAHL headings i databasen CINAHL, FT – Fritextsökning Kvalitetsgranskning

Vid kvalitetsgranskningen av artiklarna använde vi SBU:s bilaga 5 mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik- patientupplevelser (SBU, 2014). Willman et al. (2016, s. 104–107) hänvisar till SBU:s granskningsmall vid kvalitativa litteraturstudier och menar att det är en god idé att arbeta efter den för att bedöma artikelns kvalitetsnivå exempelvis låg, medel eller hög. Granskningsmallen involverade ett antal frågor utifrån syfte, urval,

datainsamling, analys och resultat. För varje positivt svar gavs ett poäng och noll poäng vid negativt eller oklart svar. När alla frågor besvarats räknades totalen och utifrån antal poäng bedömdes artikelns kvalitetsnivå. I enlighet med Willman et al. (2016, s. 91) genomfördes kvalitetsgranskningen enskilt och oberoende av varandra. Fynden sammanfördes och en

(8)

6

gemensam slutbedömning av artiklarnas kvalitet genomfördes för att få en större trovärdighet och tyngd. Vidare beskriver Willman et al. (2016, s. 91) att resultatet av kvalitetsgranskningen av de vetenskapliga artiklarna bör redovisas i en tabell för att få en överskådlig bild. I

kvalitetsgranskningen föll det bort fem artiklar från CINAHL och fyra från PubMed som inte uppnådde medel eller hög kvalitet. Efter kvalitetsgranskningen kvarstod 16 artiklar, åtta från vardera databas.

Tabell 3. Översikt av artiklarna som ingår i analysen (n=16)

Författare/år Titel Typ av

studie Deltagare Metod Huvudfynd Kvalitet

Browne et al. (2014) England

Patient, Carer and Professional Perspectives on Barriers and Facilitators to Quality Care in Advanced Heart Failure. Kvalitativ

studie 30 deltagare Semistrukturerade intervjuer och

fokusgrupper

Osäkerheten och brist på kunskap gjorde det svårt att förstå sin sjukdom, behandling och när personerna ska söka hjälp eller inte. Det var brist på rätt kunskap och stöd för att kunna förbättra situationen. Hög Burström et al. (2011) Sverige Life experiences of security and insecurity among women with chronic heart failure.

Kvalitativ

studie 8 deltagare Fokusgrupp intervjuer Det var av vikt för livskvaliteten att inneha vetskap om livet med avancerad hjärtsvikt och synen på framtiden. Flertal kvinnor lever med osäkerhet och trygghet och det var viktigt att sjuksköterskor lärde känna personen för att uppnå förståelsen av hur det var att leva med avancerad hjärtsvikt. Hög Gerlich et al. (2012) Tyskland ‘Who is going to explain it to me so that I understand?’ Health care needs and experiences of older patients with advanced heart failure.

Kvalitativ

studie 12 deltagare Longitudinell metod med intervjuer

Att förstå sin sjukdom och prognos, påverkan av det sociala liv och sjukvården. Ett behov av bättre information och kommunikation samt bemötande från sjukvården. Hög Im et al. (2019) Kanada ´The Future is Probably Now`: Understanding of illness, uncertainty and end-of-life discussions in older adults with heart failure and family caregivers.

Kvalitativ

studie 19 deltagare Tolkande deskriptiva semistrukture rade

intervjuer.

Kunskap om hantering av sjukdomen fanns men konsekvenserna av sjukdomen var ändå svår att förstå. Deltagarna hade också svårigheter att förstå progressionen av avancerad hjärtsvikt samt att det ledde till livets slut och

diskussioner kring detta. Hög

(9)

7

Avdelningen för omvårdnad och medicinsk teknik Kane et al. (2017) Irland Understanding how a palliative-specific patient-reported outcome intervention works to facilitate patient-centred care in advanced heart failure: A qualitative study. Kvalitativ

studie 18 deltagare Semistrukturerade intervjuer

Att ha en delad förståelse av symtom och oro, förbättrad kommunikationen mellan sjuksköterskor och patient för att möta behoven och få patienten mer involverad i diskussioner om deras sjukdom. Hög Kimani et al. (2018) Kenya Multidimensional needs of patients living and dying with heart failure in Kenya: a serial interview study.

Kvalitativ

studie 18 deltagare Kvalitativa djupintervjue r

Att utforska upplevelsen av att leva med

avancerad hjärtsvikt, behov fanns att få erbjudande av multidimensionell symtomhantering, många patienter kände frustration över att de inte blev botade.

Hög

Klindtworth et al.

(2015) Tyskland

Living with and dying from advanced heart failure: understanding the needs of older patients at the end of life.

Kvalitativ

studie 25 deltagare Kvalitativ longitudinell intervjustudie

Upplevelsen att

avancerad hjärtsvikt inte var livsbegränsande men att inneha restriktioner och förändrat tillstånd ledde till problem i det dagliga livet. Personer saknade tillräcklig kunskap om sjukdom och prognos, en förbättring i kommunikationen önskades mellan personen i fråga och sjukvård.

Hög

Latimer et al. (2019) USA

”I Just Feel Like I Always Did”: Inotropic

dependency at End of Life.

Kvalitativ

studie 1 deltagare Semistrukturerade intervjuer

Metod för hur personal bäst kunde stödja och kommunicera med personer som lider av avancerad hjärtsvikt, ett behov fanns utav specifik hjälp med terapi gällande livets slut.

Medel Lowey et al. (2013) USA Living With Advanced Heart Failure or COPD: Experiences and Goals of Individuals Nearing the End of

Life.

Kvalitativ

studie deltagare 20 Semistrukturerade intervjuer

Trots

sjukdomstillståndet upplevde personerna fortfarande hopp samt att de hade tid kvar. Deltagarna förväntade sig att läkaren talade om när tillståndet blev kritiskt. Hög Namukwaya et al. (2017) Uganda

Improving care for people with heart failure in Uganda: serial in-depth interviews with patients´ and their

Kvalitativ

studie deltagare 21 Kvalitativa djupintervjue r

Studien påvisade flera behov i form av fysiska, psykiska, sociala, spirituella behov samt utav information. Personerna försökte hitta kontroll i

(10)

8

Avdelningen för omvårdnad och medicinsk teknik health care

professionals. livsförändringen och försökte hitta mening med livet.

Pratt Hope et al.

(2012) USA

Life Disruption, Life Continuation: Contrasting Themes in the Lives of african-American Elders With Advanced Heart Failure. Kvalitativ

studie deltagare 35 Fokusgrupp intervjuer Hanteringsstrategier personer med avancerad hjärtsvikt tagit hjälp av i utmaningen av att leva med sjukdomen. Det beskrevs också om deras svårigheter och

motstånd samt förtröstan i religion. Hög Rogers et al. (2000) England Knowledge and communication difficulties for patients with chronic heart failure: qualitative study.

Kvalitativ

studie deltagare 27 Kvalitativa djupintervjue r

Flera faktorer påverkade möjligheten till en god kommunikation mellan personer som lever med avancerad hjärtsvikt och sjukvårdspersonal, exempelvis att personer trodde att läkaren inte ville säga allt till de. God kommunikation var viktigt och det krävde att man kunde lyssna och gav relevant information. Medel Ryan, M., & Farrelly, M. (2009) Irland Living with an unfixable heart: A qualitative study exploring the experience of living with advanced heart failure.

Kvalitativ

studie 9 deltagare Kvalitativa och öppna ostrukturerad e intervjuer

Upplevelserna av att leva med avancerad hjärtsvikt, involverade mycket rädsla, trötthet som eskalerade och slutade med att man blev osjälvständig och beroende av andra. Hög Simon et al. (2013) England Episodes of breathlessness: Types and patterns- a qualitative study exploring experiences of patients with advanced diseases. Kvalitativ

studie deltagare 15 Kvalitativa djupintervjue r.

Att leva med andnöd, samt att personal förstod personers specifika mönster och typer av andnöd kunde leda till att kliniker kunde skräddarsy

hanteringsstrategier för patienterna som led av detta symtom. Hög Söderberg et al. (2015) Sverige Upplevelse av trygghet och otrygghet bland patienter med hjärtsvikt som får avancerad sjukvård i hemmet. Kvalitativ

studie 8 deltagare Kvalitativ metod med semi-strukturerade intervjuer

Upplevelsen av trygghet hos personen som lever med avancerad

hjärtsvikt berodde på flera faktorer men det var väsentligt att sjukvårdspersonalen tog sig tid och lärde känna personen för att få deras perspektiv och på så vis kunde de skapa trygghet. Hög Walthall et al. (2019) England Patients experience of fatigue in advanced heart failure. Kvalitativ

studie deltagare 23 Kvalitativa djupintervjue r med öppna frågor

Trötthet påverkade personer som lever med avancerad hjärtsvikt i det dagliga livet och

(11)

9

gjorde det svårare att ta hand om sig själv, trots detta försökte

personerna att anpassa sig till de ständiga förändringarna relaterat till det försämrade sjukdomstillståndet. Analys

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelse av att leva med avancerad hjärtsvikt. Analysen blev därför en manifest innehållsanalys med induktiv ansats. Vi använde oss av Graneheim och Lundman (2004) för att presentera det uppenbara och synliga på ett så informativt sätt som möjligt. Analysen utfördes genom att analysenheterna som svarade mot syftet togs ut, som i den här studien baserades på empiriska studier med redan sammanställda intervjudata av personers upplevelse av att leva med avancerad hjärtsvikt. Totalt togs 286 meningsenheter ut som i vår studie var en sammanfattning av flera människors liknande upplevelser. Genom kondensering av meningsenheterna förkortades innehållet och kärnan togs ut från texten samtidigt som en grund för kodningen skapades. Kodningen var ett eller några sammanhängande ord som övergripligt beskrev sammanhanget. Liknande koder slogs ihop och skapade en grund för subkategorier och kategorier. Vi läste igenom samtliga meningsenheter efter kodningen och sammanförde dessa utifrån skillnader och likheter till totalt 22

subkategorier. Vi läste igenom subkategorierna ytterligare en gång för att komma fram till sex kategorier som slutligen efter att ha bearbetats ytterligare resulterade i fem slutkategorier. En kategori beskriver textens innehåll och innehåller subkategorier som representerar en samling av koder med förenat innehåll. En kategori svarar på frågan vad och innebär att en abstraktion är utförd och inte en tolkning (Graneheim & Lundman, 2004).

Resultat

Tabell 4. Översikt över kategorierna (n=4) Kategorier

1. Att känna begränsningar och att livet sviktar. 2. Att inte ha ett val och acceptera sin sjukdom. 3. Att växla mellan hopp och hopplöshet.

4. Att känna att tillitsfulla relationer ger trygghet.

(12)

10

Avdelningen för omvårdnad och medicinsk teknik Att känna begränsningar och att livet sviktar.

Studier (Burström et al., 2011; Im et al., 2019; Lowey et al., 2013; Namukwaya et al., 2017; Pratt Hopp et al., 2012; Ryan & Farrelly, 2009; Walthall et al., 2019) har beskrivit att personer som lever med avancerad hjärtsvikt upplevt begränsningar i det dagliga livet. Personer beskrev upplevelser av att bli successivt försämrade i sin rörelseförmåga och att den fysiska

begränsningen som innebar att inte kunna röra sig fritt var värre än själva andnöden som var orsaken (Klindworth et al., 2015; Pratt Hopp et al., 2012; Rogers et al., 2000). I en studie (Ryan & Farrelly, 2009) beskrev personer som lever med avancerad hjärtsvikt upplevelsen av att bli begränsad i sin rörlighet på grund av andnöden. Vissa dagar kunde de inte utföra något alls.

“...and since the heart failure I get days when I just can't lift my arms—and I'd say ‘oh I'm having one of those days B’—I'd be just sitting like that..” (Ryan & Farrelly, 2009, s. 226).

Studier (Kimani et al., 2018; Namukwaya et al., 2017) har visat att personer som lever med avancerad hjärtsvikt kan drabbas av finansiella svårigheter. De beskrev svårigheter med att de hade dålig ekonomi och inte kunde betala för sjukhusräkningar, läkarbesök och dyra mediciner. Det innebar oftast att de offrade sina inköp av mat och/eller medicin för att få ekonomin att räcka till (Kimani et al., 2018; Namukwaya et al., 2017). Personer som lever med avancerad hjärtsvikt beskrev problematiken med att de inte kunde arbeta på grund av sjukdomen vilket ledde till en utebliven inkomst. Andra personer beskrev däremot att en god försäkring kan täcka upp för alla sjukdomsrelaterade kostnader (Kimani et al., 2018).

“My biggest problem is poverty because all the money I get goes to buying medicines and so all the time you are poor” (Namukwaya, et al., 2017, s. 7).

I studier (Klindworth et al., 2015; Ryan & Farrelly, 2009) har personer som lever med avancerad hjärtsvikt beskrivit känslan av att livet inte var värt att leva. De uttryckte en oro över att mista sina kognitiva förmågor som exempelvis minnet (Burström et al., 2011; Klindworth et al., 2015). Personer som lever med avancerad hjärtsvikt beskrev att de ofta drabbades av negativa tankar vilket var en begränsning i deras dagliga liv (Walthall et al., 2019) . De kände sig deprimerade och uttryckte tankar om att de var värdelösa och att livet tagits ifrån dem (Ryan & Farrelly, 2009; Walthall et al., 2019).

(13)

11

“I couldn't lift my head—I just stared at the floor all the time- I couldn't concentrate on anything like television or hold a conversation- I tried a stupid overdose which was daft- but I did it anyway to see if it would bring a solution” (Ryan & Farrelly, 2009, s. 226).

Personer som lever med avancerad hjärtsvikt upplevde multidimensionella symtom från sjukdomen (Im et al., 2019; Kane et al., 2017; Kimani et al., 2018; Klindworth et al., 2015; Lowey et al., 2013; Pratt Hopp et al., 2012; Ryan & Farrelly, 2009; Simon et al., 2013; Walthall et al., 2019;). Personer med avancerad hjärtsvikt beskrev att andnöd kunde uppkomma snabbt och gav dem en känsla av att bli strypta (Klindworth et al., 2015; Lowey et al., 2013; Pratt Hopp et al., 2012). Andnöden beskrevs likna ett astmaanfall och att graden av andnöd varierade från dag till dag, vilket begränsade möjligheten att planera aktiviteter i det dagliga livet (Kimani et al., 2018; Lowey et al., 2013; Simon et al., 2013). Personer som lever med avancerad hjärtsvikt beskrev också en enorm och total trötthet, vilken ledde till att de inte orkade utföra samma saker som tidigare (Kimani et al., 2018; Pratt hopp et al., 2012; Ryan & Farrelly, 2009; Walthall et al., 2019).

“Because if you ... It’s as someone had put a rope around your neck and is choking you, and doing that for three weeks. I couldn’t.. I was gasping for air and could not breathe” (Klindworth et al., 2015, s. 7).

Att inte ha ett val och tvingas acceptera sin sjukdom.

Studier (Gerlich et al., 2012; Kane et al., 2017; Pratt Hopp et al., 2012; Walthall et al., 2019) har visat att personer som lever med avancerad hjärtsvikt upplevde att accepterande av sjukdomen och dess förlopp var enda valmöjligheten som fanns eftersom utfallet av sjukdomen ändå inte kunde påverkas. I studier (Pratt Hopp et al., 2012; Söderberg et al., 2015) beskrev personer som lever med avancerad hjärtsvikt att de kände att de inte kunde fly från sin sjukdom men positiva tankar hjälpte dem att hantera sjukdomen. Personer i andra studier (Lowey et al., 2013;

Namukwaya et al., 2017) uttryckte att de inte kunde ta något för givet i livet men det viktigaste var att fortsätta kämpa och hålla ut då det inte fanns något val. I studier (Burström et al., 2011; Lowey et al., 2013) beskrev personer som lever med hjärtsvikt det faktum att sjukdomen inte syns. De upplevde att personer i deras umgängeskrets inte ville höra talas om deras sjukdom. Personer med avancerad hjärtsvikt beskrev dock att de var tvungen att fortsätta leva ändå.

”Life takes on a different meaning... before the heart attacks and before the congestive heart failure, there was things that you do and a lot of things that you take for granted. Nowadays, there’s a lot of things you can’t take for granted anymore” (Pratt Hopp et al., 2012, s. 162)

(14)

12

Det fanns en stor variation i hur personer hanterade att leva med avancerad hjärtsvikt och att kunna eller vilja acceptera sin sjukdom. Vissa personer kände att det inte var aktuellt att ställa frågor om sin sjukdom eftersom de inte ville veta svaret (Klindworth et al., 2015). Andra personer kände sig friska trots att de hade avancerad hjärtsvikt eftersom de inte själv kände av att hjärtat var svagt, de valde att tro att andnöden var relaterat till någonting annat än sjukdomen (Burström et al., 2011; Im et al., 2019; Kimani et al., 2018; Latimer et al., 2019).

“I was breathless for many years. I thought it was because of walking up the hill on my way home” (Kimani et al., 2018, s. 3)

Att växla mellan hopp och hopplöshet.

Personer som lever med avancerad hjärtsvikt beskrev i studier (Burström et al., 2011;

Namukwaya et al., 2017) att de kände rädsla vid behandlingar och inför att få biverkningar av olika mediciner men också rädsla för kvävas (Ryan & Farrelly, 2009). Det framkom även att personer kände rädsla att glömma saker (Burström et al., 2011), oro för barnen (Söderberg et al., 2015), rädsla för att vara ensam (Namukwaya et al., 2017; Ryan & Farrelly, 2009), förlita sig på andra (Gerlich et al., 2012) och kollapsa (Kimani et al., 2018). Personer som lever med

avancerad hjärtsvikt upplevde att de kunde klara av att vara ensam (Klindworth et al., 2015) men också att sjukdomen gjorde att de kände av ensamheten mer och att känslan av att vara isolerad ökade (Ryan & Farrelly, 2009; Walthall et al., 2019).

Personer som lever med avancerad hjärtsvikt upplevde både känslor av hopp (Burström et al., 2011; Kimani et al., 2018; Lowey et al., 2013; Namukwaya et al., 2017) och känslor av hopplöshet (Klindworth et al., 2015; Ryan & Farrelly, 2009). En hopplöshet infann sig när personerna upplevde att de inte kunde hantera sin sjukdom och då kunde känna att de önskade att få dö (Klindworth et al., 2015; Ryan & Farrelly, 2009). Personer beskrev även att de upplevde att situationen de befann sig i endast kunde bli bättre (Kimani et al., 2018; Lowey et al., 2013) och att de kunde känna hopp över att fortfarande klara av någon form av aktivitet (Burström et al., 2011). I en studie (Namukwaya et al., 2017) beskrev personer att

vårdpersonalen inte lät dem tappa hoppet trots sitt sjukdomstillstånd.

“Well, I hope that it’s no worse that it is right now. It can only get better from here” (Lowey et al., 2013, s. 355)

(15)

13

Vissa personer som lever med avancerad hjärtsvikt visste att de inte hade långt kvar att leva och att deras situation endast kunde bli sämre (Kane et al., 2017; Lowey et al., 2013; Ryan &

Harrelly, 2009). Dessa personer kände en frustration över aktiviteter de ville men inte kunde utföra (Walthall et al., 2019) men med insikten att läkare gjorde det bästa de kunde för dem (Lowey et al., 2013). Trots insikt om den egna dåliga prognosen fanns det en vilja att bli bättre (Klindworth et al., 2015; Namukwaya et al., 2017) och en vilja att fortsätta vara optimist och inte bara tyna bort (Walthall et al., 2019). I en studie (Söderberg et al., 2015) beskrev personer som levde med avancerad hjärtsvikt hur viktigt det var att de kände trygghet relaterat till sina anhöriga, boendet och hemsjukvården för att undvika att behöva åka in till sjukhuset.

Personer med avancerad hjärtsvikt beskrev i studier (Burström et al., 2011; Kimani et al., 2018; Klindworth et al., 2015; Namukwaya et al., 2017; Pratt Hopp et al., 2012; Ryan & Farrelly, 2009; Walthall et al., 2019) att känslan inför döden är skrämmande och att döden kändes svår att acceptera. I studier av Burström et al. (2011); Pratt hopp et al. (2012) och Ryan och Farrelly (2009) beskrev personer känslan av ovisshet om de kommer leva eller dö. I en studie (Lowey et al., 2013) beskrev personer känslan av att vara nära döden och insikten att den ej var långt borta. I studier (Klindworth et al., 2015; Rogers et al., 2000) beskrevs också en känsla av acceptans inför döden, en önskan om att dö en fridfull död och att allt var iordning inför detta. Vidare beskrev Klindworth et al. (2015) att personer med avancerad hjärtsvikt hade en vilja att förmedla till sjukvårdspersonal om hur de önskade att vården skulle ske i livets slutskede.

“Every day I think it may be the last, you know. And I pray that I will fall asleep and never wake up again. And I don’t wish anything else, just a pleasant parting, a fast one, yes, just falling asleep” (Klindworth et al., 2015, s. 6)

Att känna att tillitsfulla relationer ger trygghet.

Personer som lever med avancerad hjärtsvikt beskrev i studier (Gerlich et al., 2012; Klindworth et al., 2015; Namukwaya et al., 2017; Rogers et al., 2000) att de upplevde att bemötandet från vårdpersonalen inte var bra. Vårdpersonalen lyssnade inte på dem och trodde inte på dem (Ryan & Farrelly, 2009). Att vårdpersonalen inte frågade vad problematiken var samt att de inte tog sig tid att skapa ett ömsesidigt förtroende beskrevs som ett problem. I andra studier (Burström et al., 2011; Namukwaya et al., 2017) beskrev personer som lever med avancerad hjärtsvikt ett dåligt bemötande och ett tydligt behov uppmärksammades i form av utbildning för vårdpersonalen i kommunikation.

(16)

14

Personer med avancerad hjärtsvikt beskrev också upplevelser av att bli lämnade ensamma (Gerlich et al., 2012; Ryan & Farrelly, 2009), få vänta länge på hjälp eller att de blev avvisade av vårdpersonal, vilket medförde att de mådde sämre (Gerlich et al., 2012; Namukwaya et al., 2017; Ryan & Farrelly, 2009). Det framkom önskemål om att vårdpersonalen skulle ta sig tid att se personens behov och önskemål om att vårdpersonalen skulle ge dem styrka genom att instifta hopp (Namukwaya et al., 2017). Personer med avancerad hjärtsvikt upplevde dock en trygghet i att få relevanta frågor ställda till sig och att de inte alltid behövde uppvisa sig som starka

(Gerlich et al., 2012; Kane et al., 2017).

“It was my first time in the hospital. Some of the nurses there were rather unpleasant. Because, you know, I couldn’t move, not at all. And if I rang, there was a long delay; I would lie there in pain on my back or askew” (Klindworth et al., 2015, s. 8)

Personer som lever med avancerad hjärtsvikt beskrev att de krävde tydlig information om sjukdomen och hur de kunde leva med den (Klindworth et al., 2015; Namukwaya et al., 2017; Pratt Hopp et al., 2012; Rogers et al., 2000). Trots att information efterfrågades beskrev personer med avancerad hjärtsvikt att de ibland hade svårt att tänka klart och de kände sig sämre efter att ha mottagit information om diagnos och prognos (Kimani et al., 2018; Klindworth et al., 2015). I studier (Gerlich et al., 2012; Kane et al., 2017; Rogers et al., 2000) upplevde personer som lever med avancerad hjärtsvikt rädsla inför att ställa frågor till vårdpersonalen i tron att de gjorde bort sig eller rädsla inför själva svaret på frågan. Dock kände personer i en studie (Kane et al., 2017) också att de var nöjda över att de vågade ställa frågor. Personer som lever med avancerad hjärtsvikt upplevde även att information om sjukdomen trots tråkigt besked uppskattades och gav dem möjligheten att förbereda sig för framtiden (Lowey et al., 2013). Utebliven information kunde upplevas som att de förlorade kontrollen över sina liv (Browne et al., 2014; Gerlich et al., 2012).

“Well,’ I told him, ‘I don’t want anything hid. I wanna know. I’m not one of those people who get real upset about bad news; but I wanna know, so I can prepare” (Lowey et al., 2013, s. 355).

Personer med avancerad hjärtsvikt upplevde att god kommunikation med vårdpersonal och anhöriga om hur vården önskades utformas var väsentligt (Kane et al., 2017; Klindworth et al., 2015). Svårigheter i kommunikationen beskrevs av personerna i studierna (Gerlich et al., 2012; Kane et al., 2017; Rogers et al., 2000) i form av att frågor de hade tänkt ställa till vårdpersonalen

(17)

15

försvann samt att de endast fick möjlighet att kommunicera när de blev tilltalade, att

vårdpersonalen endast gav korta svar och böt ämne fort. Personer i studier (Browne et al., 2014; Ryan & Farrelly, 2009) upplevde också det som problematiskt med avsaknaden av kontinuitet i läkarkontakt eftersom det blev onödiga ändringar i deras omvårdnad och medicin. Personer som lever med avancerad hjärtsvikt har också i studier (Kane et al., 2017; Söderberg et al., 2015) beskrivit det som positivt att läkaren samtalade med anhöriga samt att personerna blev uppmuntrade i att bry sig om sin hälsa.

“Yes, that’s the funny thing! Um, I go with all the intention, all the intentions, of asking for this, that, and the other. And when I get there, it goes completely out of my mind. Like, um, taking all the tablets at once.... Could I have a drink?” (Rogers et al., 2000, s. 606–607)

Att hantera sin sjukdom genom egenvård, stöd och religion.

En studie (Burström et al., 2011) beskrev att personer med avancerad hjärtsvikt har upplevt att egenvård i form av lära sig hur symtom och sjukdomsförloppet förknippas med varandra var viktigt. Exempelvis genom att inte anstränga hjärtat för mycket resulterade detta i mindre symtom samt att graden av andnöd gav en indikation på hur mycket personen klarade av att utföra. I en annan studie (Kimani et al., 2018) beskrev personer med avancerad hjärtsvikt en vilja av att få kunskap om sin sjukdom i nuläget men också inför framtiden för att veta hur egenvården skulle utformas, vad som borde undvikas samt vilken problematik som kunde uppstå.

” I would really like to know what is ‘good’, what I should avoid and what can cause me trouble” (Kimani et al., 2018, s. 5)

Personer som lever med avancerad hjärtsvikt har i studier (Namukwaya et al., 2017) uttryckt att religion hade betydelse som en del i egenvården. Sjukdomen uttrycktes vara ett test som

personer med avancerad hjärtsvikt var tvungna att gå igenom och övervinna samt att de då kunde samtala med Gud om sitt levnadssätt. Vidare beskrev vissa personer med avancerad hjärtsvikt att ett byte av religion kunde ske när sjukdomen drabbat dem och att detta byte hjälpte dem. Pratt Hopp et al. (2012) beskrev upplevelsen av att ha blivit återupplivad och tacksamheten till Gud. I en studie (Kimani et al., 2018) beskrev personer som lever med avancerad hjärtsvikt att de skulle acceptera sitt liv som det blivit och be till Gud om hjälp med detta.

(18)

16

”Illness is a test and you have to go through it. In my religion it is said that every test must have a reason for its occurrence and must have an answer to it. So this is what scares me most because, whenever there is a test and you have no answer you must be scared that you have failed.” (Namukwaya et al., 2017, s. 6)

I studier (Kimani et al., 2018; Klindtworth et al., 2015) beskrev personer som lever med avancerad hjärtsvikt vikten av att ha stöd och att kunna få omvårdnad av vänner och familj. Att de hade någon som brydde sig om dem minskade oron och hjälpte dem att vårda sig själva. Klindtworth et al. (2015) beskrev att personer uttryckt att det inte var aktuellt med för mycket omvårdnad från anhöriga eftersom de inte ville belasta anhöriga med ett för stort ansvar. I studier (Klindworth et al., 2015; Söderberg et al., 2015) beskrev personer att de uppskattade att ha kontakt med barnbarnen samt att deras anhöriga och vänner brydde sig om dem. Vidare förklarade Klindworth et al. (2015) att personer med avancerad hjärtsvikt uppskattade om familjen hade insikt i deras tankegångar och om hur sjukdomen skulle hanteras. Personer som lever med avancerad hjärtsvikt beskrev i studier (Burström et al., 2011; Gerlich et al., 2012; Klindworth et al., 2015) en brist på tillit till människor i deras omgivning samt bristande tillit till att vården inte alltid var tillgänglig när den behövdes.

”Then, eh, it is all the same to me now, and if one is completely run down, then I couldn`t care less, the main thing is that one has support and care” (Klindworth et al., 2015, s. 6)

Personer i studier (Im et al., 2019; Walthall et al., 2019) beskrev att det krävdes en anpassning av hemmet och livsstilen men att välmåendet ökade när de lyckades utföra saker och inte gav upp. I studien Pratt Hopp et al. (2012) beskrev personer hur de kontinuerligt kontrollerade sin vikt samt mat- och vätskeintag för att minska symtomen från sjukdomen. I studier (Browne et al., 2014; Namukwaya et al., 2017) förklarade personer som lever med avancerad hjärtsvikt att sista utvägen var att åka till sjukhuset men att de gjorde det när de kände en förändring i sjukdomstillståndet innan de blev kraftigt försämrade.

“You do what you can and you don’t give up. It’s important to do what you can even if what you can do is very, very little and often it is very, very little. But you do feel very much better for doing what you can” (Walthall et al., 2019, s. 79)

Diskussion

Syftet med litteraturstudien var att beskriva personers upplevelser av att leva med avancerad hjärtsvikt. Under analysen framkom fem kategorier som svarade mot syftet. “Att känna

(19)

17

“Att växla mellan hopp och hopplöshet”, “Att känna att tillitsfulla relationer ger trygghet” och

“Att hantera sin sjukdom genom egenvård, stöd och religion”. Resultatet diskuteras nedan kopplat till vetenskaplig litteratur.

I resultatet framkom det att personer som lever med avancerad hjärtsvikt upplevde stora fysiska begränsningar i form av nedsatt rörelseförmåga relaterat till symtomen. Det framgår även i en studie i en annan kontext av Lee et al. (2018) som beskrivit att personer som lever med kronisk obstruktiv lungsjukdom upplevt att ångest, depression och andnöd hade en inverkan på trötthet samt att den fysiska förmågan påverkades av ångest och andnöd. Vid svår andnöd försämrades den fysiska förmågan och vid svår ångest förbättrades den fysiska förmågan. Fysiska

begränsningar till följd av symtomen påverkade också den mentala hälsan i form av negativa tankar som involverade att känna sig deprimerad, värdelös och känslan av livet tagits ifrån dem. Detta styrks av Hu och Meek (2005) som studerat upplevelser av andnöd i en annan kontext. De har beskrivit att personer som lever med kronisk obstruktiv lungsjukdom upplevde att andnöd var det primära symtomet och de upplevde en negativ påverkan på livskvaliteten relaterat till andnöd som medförde fysiska begränsningar och minskad aktivitet i det dagliga livet. Vidare förklarar Hu och Meek (2005) att ju svårare andnöd desto sämre mental hälsa i form av

ångest och hopplöshet. Vi kan dra slutsatsen att för personer som lever med avancerad hjärtsvikt har mental hälsa, fysisk aktivitet och begränsningar relaterat till andnöden ett starkt samband och således påverkar dessa faktorer varandra. I vår profession är det viktigt att ha en medvetenhet om olika faktorer som påverkar varandra. Det är dock väsentligt med en god kommunikation med den enskilde personen för att kunna utforma omvårdnadsmål på individnivå. Personen måste få vara delaktig i omvårdnadsbesluten, vilket i sin tur kan öka motivationen, bibehålla optimism samt möjliggöra en god livskvalité.

I resultatet framkom det att personer som lever med avancerad hjärtsvikt upplevde finansiella svårigheter som innebar att de inte kunde betala sjukhusräkningar, läkarbesök och dyra mediciner. Det framkom även att en god försäkring kan täcka upp alla kostnader relaterat till sjukdomen. Studier förklarar (Hall et al., 2010; Piamjariyakul et al., 2014; Rotter et al., 2019) att personer som lever med sjukdom tar beslut som rör deras vård utifrån kostnader istället för att utgå från sina behov och många personer upplevde en stress på grund av detta. Flera personer fick komplikationer i sin sjukdom som ett resultat av att de sökte vård för sent eller inte hämtade ut sina mediciner i ett försök att undvika stora utgifter. Det i sin tur påverkade hälsan negativt och blev dyrare i slutändan. Detta kan förstås som att de finansiella svårigheterna som

(20)

18

framkommer i resultatet kan tänkas vara aktuella i länder där sjukvården till skillnad från i Sverige inte är skattefinansierad. Det kan tänkas att genom att inte ha råd att söka vård när det är aktuellt samt inte har råd att hämta ut sina mediciner leder till en dålig compliance. Det i sin tur skapar längre vårdtider och ett ökat lidande för personer som lever med avancerad hjärtsvikt, vilket leder till ökade kostnader för samhället samt brist på vårdplatser.

I vår litteraturstudie framkom det i resultatet att det fanns en stor variation i hur personer accepterade och hanterade att leva med avancerad hjärtsvikt. I resultatet beskrevs att vissa personer kände hopp och andra kände en hopplöshet samt frustration över att ha drabbats av kronisk sjukdom. Enligt Antonovskys (2005) teori om känslan av sammanhang (KASAM) är det betydelsefullt när en person ställs inför en svår situation att denne får en tydlig bild av

situationen för att kunna hantera den så bra som möjligt, då det är problematiskt att klara sig igenom situationen om denne ser sin livsvärld som kaotisk. Vidare förklarar Antonovsky (2005) att vid hög känsla av hanterbarhet ser personen sig själv inte som ett offer utan kan ta hjälp av de resurser som finns i livet exempelvis make/maka, vänner eller Gud. Genom att ha hög

begriplighet menar Antonovsky (2005) att personer har en ökad förmåga att kunna hantera situationen samt de prövningar den medför. Utifrån det kan vi dra slutsatsen att det är av stor betydelse att sjuksköterskan identifierar den enskilde personens behov samt resurser för att på så vis kunna stötta personen som lever med avancerad hjärtsvikt i att hantera den nya situationen och finna nya metoder att klara av det dagliga livet.

I vår litteraturstudie framkom det att personer som lever med avancerad hjärtsvikt hade svårt att acceptera sin sjukdom trots att de inte hade något val. Flertalet existentiella frågor beskrevs, som ovisshet om man kommer leva eller dö samt att döden upplevdes både skrämmande och

efterlängtad. I en studie av Greer et al. (2018) beskrivs att personer som lever med sjukdomar som inte kan botas upplever att en tidig introduktion till palliativ vård ökar deras förmåga att använda hanteringsstrategier vilket resulterade i en ökad livskvalité och mindre depressiva symtom. Personer som får verktygen för att kunna hantera sin sjukdom samt livets slut kan förbättra deras livskvalitet.Senanayake et al. (2018) och Igani (2018) beskriver i en annan kontext att information om sjukdomen och livets slut bör ges i ett tidigt skede till personen som lever med sjukdomen samt anhöriga. Det är viktigt att koordinera och stödja personer i de nödvändiga livsstilsförändringar som behöver ske. En anpassning för att hantera förändringarna kan öka livskvaliteten. Senanayake (2018) betonar vikten av att involvera anhöriga att motta information om sjukdomen för att kunna stödja personen som lever med den. Vi anser därför att

(21)

19

sjuksköterskor måste vara medvetna om vilka hanteringsstrategier som kan vara relevanta i livets slutskede och kunna implementera detta hos personer som lever med avancerad hjärtsvikt för att kunna stödja dessa att underlätta sina liv så livskvaliteten i livets slutskede förbättras. I vår litteraturstudie framkom det att personer som lever med avancerad hjärtsvikt upplevde att informationsutbyte och kommunikationen inte fungerade optimalt. Personer beskrev en önskan om förbättring gällande hur information delgavs samt att de fanns en avsaknad av kontinuitet i kommunikationen. Detta är i likhet med studier (Etkind et al., 2016; Hjelmfors et al., 2018; Kimbell et al., 2015) som beskriver att hos personer som lever med avancerad sjukdom finns en osäkerhet och det påverkar behovet av information samt vad de vill ha för vård, nu och i

framtiden. Vidare understryker Etkind et al. (2016) att sjukvårdspersonal måste skapa en

förståelse för att kunna möta osäkerheten hos personer som lever med avancerad sjukdom. I vår profession som sjuksköterska är det således viktigt att säkerhetsställa att den sjuke personen förstår informationen samt att denne får ett bra bemötande från sjukvården.

I resultatet beskrev personer som lever med avancerad hjärtsvikt önskemål om en rak och ärlig kommunikation samt att vårdpersonalen skulle ge dem hopp genom sjukdomsförloppet. Det styrks av Wakefield et al. (2018) som beskriver att personer vill ha en öppen och ärlig

kommunikation men att i en sådan typ av dialog infann sig även en känsla av rädsla att förlora hoppet. Personer vill också att sjukvårdspersonalen ska skydda hoppet för att kunna bibehålla en positivitet för framtiden trots sjukdomsdiagnos. Känslan av trygghet är en bra grund för att kunna skapa en god relation där sjuksköterskan och personen som lever med sjukdom arbetar tillsammans mot gemensamma mål och beslut, vilket är liktydigt med personcentrerad vård. Personcentrerad vård innebär att personer som lever med sjukdom få möjlighet att beskriva just sina behov, förväntningar, resurser, värderingar och önskningar om sin vård samt få medverka i beslutsfattande angående deras vård (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017,

Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska). Det kommer i sin tur ge personer som lever med avancerad hjärtsvikt styrka och självförtroende i att kunna bedriva egenvård. Det är vår skyldighet enligt lag (Patientlag 2014:821) att arbeta för att öka medvetenheten och främja personers rättighet till självbestämmande, att vara delaktiga samt bibehålla integriteten. I resultatet av vår litteraturstudie framkom det att för personer som lever med avancerad hjärtsvikt var egenvård av stor betydelse samt vikten av att ha stöd från familj och vänner. Resultatet visade att religion hade betydelse som en del i egenvården och var till stöd för

(22)

20

personer som lever med avancerad hjärtsvikt samt ökade deras välbefinnande. Det styrks även av Selman et al. (2011) som förklarar att det är viktigt för personer som lever med sjukdom att känna en mening med livet och att spirituellt välmående ökade livskvaliteten. Det är väsentligt att tillgodose personerna med det spirituella stöd de behöver och såväl lindra deras smärta och symtom. Religion kan ge lindring i sjukdomsförloppet samt vara en trygghet för personer som lever med kronisk sjukdom. Hexem et al. (2011) beskriver att religionen hjälper personer att ta beslut angående vården och underlättar för dem att hålla fokus. Personer upplevde även att det mottog stöd, ro, trygghet och vägledning från både församlingen de tillhörde och av Gud. Dock upplevde vissa personer i likhet med vårt resultat att det vid sjukdom uppkom känslor av ilska och dessa personer skyllde då på Gud samt ifrågasatte sin tro. Det framkommer att personer som lever med avancerad sjukdom har stort stöd i deras tro genom hela sjukdomsförloppet och här är det väsentligt att vi som sjuksköterskor är lyhörda och möter personernas behov genom att erbjuda kontakt med präst och informera om sjukhuskyrkan. I resultatet i vår litteraturstudie beskrev personer som lever med avancerad hjärtsvikt en önskan om mer kunskap om sjukdomen och sjukdomsförloppet för att veta hur egenvården skulle utformas. Wakefield et al. (2018) förklarar att personer med avancerad sjukdom har ett behov av att få veta patofysiologin bakom symtomen för att förstå hur de ska hantera dessa och vad de kan förvänta sig. Informationen bör ges individanpassat för personen och utifrån dennes sjukdom. Som sjuksköterska är det viktigt att stötta personer som lever med avancerad hjärtsvikt till egenvård genom att informera om symtomlindrande åtgärder som exempelvis kan vara att väga sig själv varje dag. Genom medvetenhet om hur symtomen relaterar till det dagliga vätskeintaget kan försämring då undvikas.

Metoddiskussion

Vi valde att genomföra en kvalitativ manifest innehållsanalys med induktiv ansats enligt Graneheim och Lundman (2004) för att besvara vårt syfte. Polit och Beck (2008) beskriver att vid ett inifrånperspektiv, där personers upplevelser och tankar ska beskrivas är det passande att välja en kvalitativ manifest innehållsanalys med induktiv ansats.

För att öka trovärdigheten utfördes en tydlig och överskådlig beskrivning i form av både tabeller och text av analysprocessen, kvalitetsgranskningen samt den systematiska litteratursökningen (jmf. Mårtensson & Fridlund, 2017, s. 431–432). Graneheim och Lundman (2004) menar också på att trovärdigheten ökar om studien innehåller citat i resultatet, vilket vi inkluderat. Holloway och Galvin (2017, s. 304–305) beskriver att pålitlighet kan relateras till reproducerbarheten i

(23)

21

studien. Det involverar att beskriva studiens process så tydligt som möjligt för att uppnå en möjlig replikation. Mårtensson och Fridberg (2017, s. 432) beskriver att pålitlighet även

inkluderar om de som utfört studien har en förförståelse för ämnet, finns en förförståelse ska det framgå i studien. Mårtensson och Fridlund (2017, s. 432) beskriver att bekräftelsebarhet kan uppnås genom att kontinuerligt arbeta mot syftet genom hela processen. Vidare förklarar Mårtensson och Fridlund (2017, s. 432) vikten av att vara neutral och inte på något vis inverka på data som samlas in. Vi har arbetat mot syftet under studiens process samt utfört

kvalitetsgranskningen oberoende av varandra och har undvikit att göra egna tolkningar av textenheterna i analysprocessen för att öka bekräftelsebarheten och trovärdigheten.

Svagheter i studien kan finnas gällande det språkliga. Då vi inte har engelska som modersmål kan det påverka den systematiska sökningen av vetenskapliga artiklar negativt. Detta därför att det var svårt att hitta rätt sökord som svarar mot vårt syfte. Vi har försökt undvika detta genom att söka i Svensk MeSH efter korrekta engelska termer och synonymer samt att vi också sökt i flera databaser med olika sökordskombinationer. Ytterligare en svaghet kan finnas vid

översättningen av de engelskspråkiga artiklarna till svenska. Det föreligger en risk att nyanser i beskrivningar av upplevelser har gått förlorade. Graneheim och Lundman (2004) beskriver att det finns svårigheter med generaliserbarheten vid kvalitativa analyser eftersom forskaren

omöjligt kan undvika att tolka och värdera. Styrkan i studien bedöms vara att vi kontinuerligt har diskuterat och analyserat alla delar i studiens process med varandra för att inte missa något och för att kontrollera att vi inte har tolkat.

Under analysprocessen har vi i enlighet med Graneheim och Lundman (2004) vid kategoriseringen återgått till de ursprungliga textenheterna för att säkerhetsställa att rätt

textenhet hamnar under korrekt kategori. Graneheim och Lundman (2004) beskriver att data kan exkluderas om den inte svarar mot syftet. Vi har exkluderat ett fåtal irrelevanta textenheter som inte svarade mot syftet. Enligt Graneheim och Lundman (2004) ökar trovärdigheten genom att ha variation i urvalet. Vi har valt vetenskaplig litteratur med variation i ålder, kön samt variation i nationalitet. Resultatet i vår litteraturstudie stärks med annan vetenskaplig litteratur som

beskriver liknande upplevelser i ett annan kontext. Mårtensson och Fridlund (2017, s. 433) beskriver att för att uppnå överförbarhet måste en studie inneha trovärdighet, pålitlighet,

bekräftelsebarhet och ha ett resultat som är tydligt beskrivet. Vi anser att det går att överföra vårt resultat till andra kontexter; personer som lever med andra avancerade sjukdomar eftersom tillvägagångssättet under processen och resultatet är tydligt beskrivet.

(24)

22

Slutsats

I vår litteraturstudie framkom det att personer som lever med avancerad hjärtsvikt kände sig begränsade i det dagliga livet. De upplevde att bemötandet från vårdpersonalen inte alltid var bra och att de inte blev lyssnade till. I vår kommande profession som sjuksköterskor är det av stor betydelse att förstå patienters upplevelse samt vara lyhörd för deras önskemål och åsikter för att kunna bedriva en personcentrerad vård. I den personcentrerade vården är varje vårdmöte unikt och genom ömsesidig öppenhet mellan personen och sjuksköterskan kan vården utformas på bästa möjliga sätt och öka personens empowerment. I vårt resultat framkom att personer med avancerad hjärtsvikt har upplevt att egenvård i form av lära sig hur symtom och

sjukdomsförloppet förknippas med varandra var viktigt. Ur ett samhällsperspektiv kan man tänka sig att tydlig information från sjuksköterskan till patienten om symtom samt

symtomlindrande åtgärder kan bidra till färre sjukvårdsbesök som i sin tur leder till minskade kostnader för samhället. I vår profession är det viktigt att stödja patienten och dennes närstående i sjukdomsförloppet. Genom en god relation samt ett gemensamt beslutsfattande kan vi också öka motivation till motion, socialt liv och goda levnadsvanor vilket kan öka livskvaliteten hos personer som lever med avancerad hjärtsvikt. Litteraturstudien visar att det finns många fel och brister framförallt gällande information och kommunikation mellan sjukvården och personen som lever med avancerad hjärtsvikt. Vi anser att det krävs ytterligare forskning inom området kommunikation och information och hur detta kan relateras till förbättrad egenvård för patienter som lever med avancerad hjärtsvikt. Detta skulle kunna bidra till att öka kompetensen hos sjukvårdspersonal och därmed möjliggöra ett minskat lidande hos personer som lever med avancerad hjärtsvikt och öka livskvaliteten den tiden de har kvar i livet.

(25)

23

Referenser

*= Artiklar som ingår i analysen.

Antonovsky, A. (2005) Hälsans mysterium (2 uppl.). Stockholm: Natur & Kultur.

*Browne, S., Macdonald, S., May, C. R., Macleod, U., & Mair, F. S. (2014). Patient, Carer and Professional Perspectives on Barriers and Facilitators to Quality Care in Advanced Heart Failure. PLoS One, 9(3), 1-8. doi: 10.1371/journal.pone.0093288.

*Burström, M., Brännström, M., Boman, K., & Strandberg, G. (2012). Life experiences of security and insecurity among women with chronic heart failure. Journal of Advanced Nursing,

68(4), 816–825. http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1080/00981389.2011.599016.

Etkind, S. N., Bristowe, K., Bailey, K., Selman, L. E., & Murtagh, F. E. (2016). How does uncertainty shape patient experience in advanced illness? A secondary analysis of qualitative data. Palliative medicine, 31(2), 171–180. doi: 10.1177 / 0269216316647610.

*Gerlich, M., Klindtworth, K., Oster, P., Pfisterer, M., Hager, K., & Schneider, N. (2012). ‘Who is going to explain it to me so that I understand?’ Health care needs and experiences of older patients with advanced heart failure. European Journal of Ageing, 9(4), 297–303.

http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1007/s10433-012-0244-6.

Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education Today, 24, 105– 112. doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001.

Greer, J. A., Jacobs, J. M., El-Jawahri, A., Nipp, R. D., Gallagher, E. R., Pirl, W. F., Park, E. R.,Muzikansky, A., Jacobsen, J. C., Jackson, V. A.,& Temel, J. S. (2018). Role of Patient Coping Strategies in Understanding the Effects of Early Palliative Care on Quality of Life and Mood. Journal of Clinical Oncology, 36(1), 53–60. doi: 10.1200/JCO.2017.73.7221.

(26)

24

Hall, J. P., Carroll, S. L.,& Moore, J. M. (2010). Health Care Behaviors and Decision-Making Processes Among EnroUees in a State High-Risk Insurance Pool: Focus Group Findings.

American Journal of Health Promotion, 24(5), 304–310. doi: 10.4278/ajhp.0806l3-QUAL-91.

Hexem, K. R., Mollen, C. J., Carroll, K., Lanctot, D. A.,& Feudtner, C. (2011). How Parents of Children Receiving Pediatric Palliative Care Use Religion, Spirituality, or Life Philosophy in Tough Times. Journal of Palliative Medicine, 14(1), 39–44. doi:

org.proxy.lib.ltu.se/10.1089/jpm.2010.0256.

Hjelmfors, L., Sandgren, A., Strömberg, A., Mårtensson, J., Jaarsma, T., & Friedrichsen, M. (2018). "I was told that I would not die from heart failure": Patient perceptions of prognosis communication. Applied Nursing Research, 41(2018), 41-45. doi: 10.1016/j.apnr.2018.03.007. Holloway, I., & Galvin, K. (2017). Qualitative Research in Nursing and Healthcare (4rd ed.). Chichester, West Sussex, UK: Wiley-Blackwell.

Holloway, I., & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing and healthcare (3rd ed.). Oxford: Blackwell Sciences.

Hu, J., & Meek, P. (2005). Health-related quality of life in individuals with chronic obstructive pulmonary disease. Heart & Lung, 34(6), 415–422. doi.org/10.1016/j.hrtlng.2005.03.008.

Igani, Y. (2018). End‐of‐life trajectory of coping and self‐care of patients with idiopathic pulmonary fibrosis: A meta‐synthesis using meta‐ethnography. Japan Journal of Nursing

Science, 16(1), 47–61. doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/jjns.12213.

*Im, J., Mak, S., Upshur, R., Steinberg, L., & Kuluski, K. (2019). 'The Future is Probably Now': Understanding of illness, uncertainty and end-of-life discussions in older adults with heart failure and family caregivers. Health Expect, 22(6), 1331–1340. doi: 10.1111/hex.12980. *Kane, P. M., Ellis-Smith, C. I., Daveson, B. A., Ryan, K., Mahon, N. G., McAdam, B.,

McQuillan, R., Tracey, C., Howley, C., O´Gara, G., Raleigh, C., Higginson, I. J., Murtagh F. E. M., & Koffman J. (2018). Understanding how a palliative-specific patient-reported outcome intervention works to facilitate patient-centred care in advanced heart failure: A qualitative

(27)

25

Avdelningen för omvårdnad och medicinsk teknik study. Palliative medicine, 32(1), 143–155.

http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1177/0269216317738161.

Karason, K. (6 april 2020). Avancerad hjärtsvikt. Hämtad 2020-09-02. https://internetmedicin.se/page.aspx?id=9191

*Kimani, K. N., Murray, S. A., & Grant, L. (2018). Multidimensional needs of patients living and dying with heart failure in Kenya: a serial interview study. BMC Palliative Care, 17(1), 1-8. doi: 10.1186/s12904-018-0284-6.

Kimbell, B., Boyd, K., Kendall, M., Iredale, J., & Murray, S. A. (2015). Managing uncertainty in advanced liver disease: a qualitative, multiperspective, serial interview study. BMJ Open,

5(11), 1-8. doi: 10.1136/bmjopen-2015-009241.

*Klindtworth, K., Oster, P., Hager, K., Krause, O., Bleidorn, J., & Schneider, N. (2015). Living with and dying from advanced heart failure: Understanding the needs of older patients at the end of life. BMC Geriatrics, 15(125), 1-11. doi: 10.1186/s12877-015-0124-y.

Kwekkeboom, K. L., & Bratzke, L. C. (2016). A Systematic Review of Relaxation, Meditation, and Guided Imagery Strategies for Symptom Management in Heart Failure. Journal of

Cardiovascular Nursing, 31(5), 457–468. doi:10.1097/JCN.0000000000000274.

*Latimer, A., Pope, N. D., & McFarlin, J. M. (2020). ”I Just Feel Like I Always Did”: Inotropic Dependency at End of Life. American Journal of Hospice & Palliative medicine, 37(7), 497– 502. http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1177/1049909119886302.

Lee, J., Nguyen, H. Q., Jarrett, M. E., Mitchell, P. H., Pike, K. C., & Fan, V. S. (2018). Effect of symptoms on physical performance in COPD. Heart & Lung, 47(2), 149–156. https://doi- org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/j.hrtlng.2017.12.007

Linde, C. (2019). Hjärtsvikt. Hämtad 2020-09-01. https://www.hjart-lungfonden.se/sjukdomar/hjartsjukdomar/hjartsvikt/

(28)

26

Lokker, M. E., Gwyther, L., Riley, J. P., Van Zuylen, L., Van der Heide, A., & Harding, R. (2016). The Prevalence and Associated Distress of Physical and Psychological Symptoms in Patients With Advanced Heart Failure Attending a South African Medical Center. The Journal

of Cardiovascular Nursing 31(4), 313–322. doi: 10.1097/JCN.0000000000000256.

Low, J., Pattenden, J., Candy, B., Meattie, J. M., & Jones, L. (2010). Palliative care in advanced heart failure: an international review of the perspectives of recipients and health professionals on care provision. Journal of Cardiac Failure, 17(3), 231–252.

https://doi.org/10.1016/j.cardfail.2010.10.003

*Lowey, S. E., Norton, S. A., Quinn, J. R., & Quill, T. E. (2013). Living with advanced heart failure or COPD: Experiences and goals of individuals nearing the end of life. Research in

Nursing & Health, 36(4), 349–358. http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1002/nur.21546.

Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017) Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s.421–438). (2. Uppl.). Lund: Studentlitteratur.

*Namukwaya, E., Grant, L., Downing, J., Leng, M., & Skott, S. A. (2017). Improving care for people with heart failure in Uganda: serial in-depth interviews with patients´ and their health care professionals. BMC Research notes, 10(1), 184. doi: 10.1186/s13104-017-2505-0. Olano-Lizarraga, M., Oroviogoicoechea, C., Errasti-Ibarrondo, B., & Saracíbar-Razquin, M. (2016). The personal experience of living with chronic heart failure: a qualitative meta-synthesis of the literature. Journal of clinical nursing, 25(17–18), 2413–2429. doi: 10.1111/jocn.13285. Olano‐Lizarraga, M., Zaragoza‐Salcedo, A., Martín‐Martín, J., & Saracíbar‐Razquin, M. (2020). Redefining a 'new normality': A hermeneutic phenomenological study of the experiences of patients with chronic heart failure. Journal of Advanced Nursing 76(1) 275–286.

http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/jan.14237

Piamjariyakul, U., Macan-Yadrich, D., Russell, C., Myer, J., Prinyarux, C., Vacek, J. L.,

(29)

27

and Out-of-Pocket Expenses Related to Heart Failure Care. Heart & Lung 43(5) 469-475. doi.org/10.1016/j.hrtlng.2014.05.013.

Patientlag (SFS 2014:821) Socialdepartementet. https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2008). Nursing research: generating and assessing evidence for

nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkin

Pratt Hopp, F., Thornton, N. & Martin, L. (2010). The lived experience of heart failure at the end of life: a systematic literature review. Health & Social work, 35(2), 109–17. doi:

10.1093/hsw/35.2.109.

*Pratt Hopp, F., Thornton, N., Lindsey, M., & Zalenski, R. (2012). Life Disruption, Life Continuation: Contrasting Themes in the Lives of African-American Elders with Advanced Heart Failure. Social Work in Health Care, 51(2), 149–172.

doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1080/00981389.2011.599016.

*Rogers, A. E., Addington-Hall, J. M., Abery, A. J., McCoy, A. S., Bulpitt, C., Coats, A. J., & Gibbs, J. S. (2000). Knowledge and communication difficulties for patients with chronic heart failure: qualitative study. BMJ, 321(7261), 605–7. doi: 10.1136/bmj.321.7261.605.

Rotter, J., Spencer, J. C.,& Wheeler, S. B. (2019). Financial toxicity in advanced and metastatic cancer: Overburdened and underprepared. Journal of Oncology Practice 15(4) e300-e307. doi.org/10. 1200/JOP.18.00518.

*Ryan, M., & Farrelly, M. (2009). Living with an unfixable heart: a qualitative study exploring the experience of living with advanced heart failure. European Journal of Cardiovascular

Nursing, 8(3), 223–231. http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/j.ejcnurse.2009.02.005.

Sacco, S. J., Park, C. L., Suresh, D. P., & Bliss, D. (2014). Living with heart failure:

Psychosocial resources, meaning, gratitude and well-being. Heart & Lung, 43(3), 213–218. http://dx.doi.org/10.1016/j. hrtlng.2014.01.012.