Patienters upplevelser av att leva med hjärtsvikt: En beskrivande litteraturstudie

AKADEMIN FÖR HÄLSA OCH ARBETSLIV

Avdelningen för vårdvetenskap

Patienters upplevelser av att leva med hjärtsvikt

En beskrivande litteraturstudie

Felicia Ellner och Ida Westfält

2020

Examensarbete, Grundnivå (yrkesexamen), 15 hp Omvårdnad

Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete inom omvårdnad

Handledare: Hussein N Rubaiy och Monique Toratti Lindgren

Examinator: Magnus Lindberg

Sammanfattning

Bakgrund: Hjärtsvikt är en vanlig sjukdom som drabbar cirka två procent av den svenska befolkningen. Hjärtsvikt innebär att hjärtats pumpförmåga blir nedsatt och kroppens vävnader till följd av det inte kan tillgodoses med en nödvändig mängd syre- och näringsrikt blod. De fyra vanligaste symtomen är dyspné, trötthet, ödem och nedsatt prestationsförmåga. För att underlätta vardagen kan patienter med hjärtsvikt behandla den med både läkemedel samt genom att utföra egenvård. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva patienters upplevelser av att leva med hjärtsvikt. Metod: En beskrivande litteraturstudie som baseras på resultatet av 15 vetenskapliga artiklar. Fjorton av dem är av kvalitativ ansats och en är mixad metod. Huvudresultat: Resultatet visade att de vanligaste upplevda symtomen var trötthet och dyspné. Läkemedelshanteringen upplevdes vara ett problem och även egenvården visade sig vara svår att hantera. Hur patienterna upplevde vården var väldigt individuellt, både positiva och negativa upplevelser framkom. Slutsats: Deltagarna upplevde flera svårigheter till följd av sjukdomen. De beskrev hur allt från symtom och läkemedelsbiverkningar till egenvård påverkade deras vardagsliv väldigt mycket. Kunskapen och informationen som framkommit i det här arbetet är grundläggande för att sjuksköterskan ska kunna arbeta på ett mer individanpassat sätt.

Nyckelord: Hjärtsvikt, Leva med, Patient, Upplevelser

Abstract

Background: Heart failure is a common disease that affects about two percent of the Swedish population. Heart failure means that the heart's pumping capacity is impaired and the body's tissues as a result cannot be supplied with a necessary amount of blood that is rich in oxygen. The four most common symptoms are dyspnea, fatigue, edema and impaired performance. To make everyday life easier, patients can both treat heart failure with medication and by performing self-care. Aim: The aim of this study was to explore patients' experiences of living with heart failure. Method: A descriptive literature study based on the results of 15 scientific articles. Fourteen of them are of a qualitative approach and one is a mixed method. Main results: The results showed that the most common symptoms were fatigue and dyspnea. The handling of medicines was perceived as a problem and self-care also proved to be difficult to handle. The patients experienced the care very individually, both positive and negative experiences of care emerged. Conclusions: The participants experienced several difficulties as a result of the disease. They described how everything from symptoms and drug side effects to self- care affected their daily lives. With the help of the knowledge generated by the results of the literature study, the nurse can work in a more individualized way.

Keywords: Experience, Heart failure, Living with, Patient

Innehåll

1. Bakgrund ... 1

1.1 Etiologi ... 1

1.2 Patofysiologi ... 1

1.3 Symtom ... 1

1.4 Diagnos ... 2

1.5 Behandling ... 2

1.6 Egenvård ... 3

1.7 Sjuksköterskans roll ... 3

1.8 Definition av centrala begrepp ... 4

2. Teoretisk referensram ... 5

2.1 Problemformulering ... 5

2.2 Syfte ... 6

3. Metod ... 6

3.1 Design ... 6

3.2 Sökstrategi ... 6

3.3 Urvalskriterier ... 8

3.4 Urvalsprocess ... 8

3.5 Dataanalys ... 10

3.6 Etiska överväganden ... 10

4. Resultat ... 11

4.1 Symtom till följd av hjärtsvikt ... 11

4.1.1 Trötthet ... 11

4.1.2 Dyspné ... 12

4.2 Behandling vid hjärtsvikt ... 12

4.2.1 Upplevelser av läkemedelshanteringen ... 12

4.2.2 Upplevelser av egenvården ... 13

4.2.3 Vårdpersonalens betydelse för hjärtsviktspatienter ... 14

4.3 Att leva med sina begränsningar ... 15

5. Diskussion ... 16

5.1 Huvudresultat ... 16

5.2 Resultatdiskussion ... 16

5.3 Metoddiskussion ... 19

5.4 Kliniska implikationer ... 20

5.5 Förslag på fortsatt forskning ... 21

5.6 Slutsats ... 21

6. Referenser ... 22

7. Bilagor

1

1. Bakgrund

1.1 Etiologi

Cirka två procent, 200 000 personer, av befolkningen i Sverige är diagnostiserade med hjärtsvikt (Socialstyrelsen 2018). Hjärtsvikt klassas som en folksjukdom i Sverige och risken att drabbas ökar med stigande ålder (Linde 2019), förekomsten ökar med hela tio procent efter 80 års ålder. Hjärtsviktsprognosen är allvarlig, dock har dagens läkemedelsbehandling, sviktpacemaker och god hjälp från öppenvården gjort att prognosen nu förbättrats (Socialstyrelsen 2018).

1.2 Patofysiologi

Hjärtsvikt innebär att hjärtats pumpförmåga blir nedsatt och kroppens vävnader till följd av det inte kan tillgodoses med en nödvändig mängd syre- och näringsrikt blod. Det finns flera orsaker till att personer kan drabbas av hjärtsvikt. Den vanligaste är att hjärtat drabbats av syrebrist vilket har gjort hjärtmuskeln försvagad eller att hjärtat under en lång tid påverkats negativt till följd av högt blodtryck. Ytterligare orsaker till att personer kan drabbas av hjärtsvikt är klaffsjukdom, hjärtmuskelinflammation eller att hjärtrytmen är snabb, långsam eller oregelbunden. Vidare kan även sekundära sjukdomar som anemi, lungemboli, alkoholism och diabetes leda till hjärtsvikt. Hjärtsvikt kan delas in i två olika typer, vänster- och högerkammarsvikt, där den vänstersidiga är vanligast. Vänstersidig kammarsvikt orsakas av kranskärlssjukdom, klaffsjukdom, inflammation eller högt blodtryck. Högerkammarsvikt orsakas ofta av att den högra delen av hjärtat måste arbeta hårdare till följd av kronisk vänsterkammarsvikt (Ericson & Ericson 2012).

1.3 Symtom

Heo et al. (2019a) skriver om hur de flesta hjärtsviktspatienter oftast lider av flera symtom

samtidigt och att det gav patienterna en nedsatt livskvalité. Det finns många symtom till

följd av hjärtsvikt men det fyra vanligaste är dyspné (andnöd), ödem, nedsatt

prestationsförmåga och trötthet. Även nattliga besvär som hosta och ökad urinmängd är

vanliga symtom hos hjärtsviktspatienter. Fortsatt beskrivs även vanliga symtom som

hjärtklappning, illamående, aptitlöshet, ökad hjärtfrekvens och andfåddhet i liggande

position (Ericson & Ericson 2012).

2 I en studie gjord av Heo et.al (2019b) gjordes en undersökning om huruvida symtomen kunde skilja sig mellan kvinnor och män. Det visade sig att män hade mindre allvarliga symtom jämfört med kvinnor. Det vanligaste symtomet hos både kvinnor och män var trötthet, övriga symtom skilde sig mellan könen. För män var de vanligaste symtomen utöver trötthet, sömnsvårigheter, dyspné under dagtid, yrsel och bröstsmärtor. För kvinnor var det dyspné under dagtid, sömnsvårigheter, ödem och yrsel.

1.4 Diagnos

För att diagnostisera en patient med hjärtsvikt görs en rad olika kontroller. Läkaren gör en auskultation av lungorna, även kontroll av puls, andningsfrekvens och saturation utförs. Vidare kontrolleras vikt samt ödem och även EKG tas för att upptäcka eventuella förändringar relaterat till syrebrist i hjärtat. Blodprov kontrolleras också för att diagnostisera hjärtsvikt (Ericson & Ericson 2012). Om blodproven avviker kan vidare undersökning utföras i form av ultraljud av hjärtat, så kallad ekokardiografi (Linde 2019).

Vid en ekokardiografi kontrollerar läkaren hjärtats pumpförmåga med hjälp av en ultraljudsapparat och där kan bland annat hjärtats ejektionsfraktion räknas ut.

Ejektionsfraktion är ett mått som visar den systoliska funktionen av hjärtat. Av patientens symtom att döma kan sviktens svårighet bedömas utifrån funktionsklassificeringen NYHA (Ericson & Ericson 2012). Socialstyrelsen (2018) beskriver hur hjärtsvikt delas in i fyra olika funktionsklasser enligt New York Heart Association, NYHA.



NYHA I: hjärtsvikt utan symtom



NYHA II: mild hjärtsvikt med symtom som trötthet och dyspné som endast visar sig vid fysisk aktivitet.



NYHA III: måttlig hjärtsvikt med symtom som trötthet och dyspné vid lättare fysisk aktivitet.



NYHA IV: grav hjärtsvikt med symtom som trötthet och dyspné vid ytterst liten ansträngning eller redan i vila. Patienten är ofta säng- eller stolsbunden.

1.5 Behandling

Behandlingen av hjärtsvikt riktar in sig på flera olika mål. Allt från att lugna hjärtats

arbete, få hjärtminutvolymen att bli så optimal som möjligt, minska risken för akuta

försämringar till att minska risken för lungödem. Ytterligare ett väldigt viktigt steg i

behandlingen är att ge patienten bra information och så mycket kunskap som möjligt kring

3 dennes nya sjukdom och livssituation. Läkemedelsbehandling är den viktigaste när det kommer till behandling av hjärtsvikt och fokuset är inriktad på symtomen och den klass som hjärtsvikten bedömts med. Tre exempel på vilka läkemedel som är viktiga för en hjärtsviktspatient är diuretika, betablockerare och ACE-hämmare (Eikeland, Haugland &

Stubberud 2011). Diuretika är ett vätskedrivande läkemedel, betablockerare verkar frekvenssänkande och ACE-hämmare verkar kärlvidgande och blodtryckssänkande (Ericson & Ericson 2012).

1.6 Egenvård

Det är av största vikt att patienten får noggrann individanpassad information och undervisning, både muntligt och skriftligt, om hur sjukdomen fungerar och hur de ska förhålla sig till den (Eikeland, Haugland & Stubberud 2011). Graden av acceptans för sjukdomen påverkar patientens kapacitet till egenvård. Det visade sig att ju lägre acceptans patienten hade ju lägre var även dennes förmåga till en god egenvård (Mlynarska, Globa & Mlynarski 2018). För att kunna förbättra symtom är egenvård viktigt, det har i en studie gjord av Heo et.al (2019a) visats att sättet som deltagarna utför sin egenvård på är otillräcklig. Det beror dels på bristfällig kunskap om sjukdomen och dess symtom samt att deltagarna hade svårt att identifiera vad det var som hände i deras kroppar. Ericson och Ericson (2012) skriver att det är viktigt för patienten att känna till orsaken bakom de vanligaste symtomen vid hjärtsvikt. Det kan exempelvis vara att andnöd beror på vätskeansamling i lungorna eller att viktökning kan bero på ödem och att de symtomen kan vara tecken på att hjärtsvikten håller på att försämras.

Egenvårdsåtgärder som hjärtsviktspatienter kan använda sig av är totalt rök- och snusstopp, fysisk aktivitet, undvika att utsätta sig för infektionsrisk och äta en anpassad näringsrik kost för att främja hälsan.

1.7 Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskan har en viktig roll i omvårdnaden av patienter med hjärtsvikt.

Sjuksköterskan ska finnas där för patienten och kunna identifiera tidiga tecken på symtom

genom att observera och använda sig av sin kliniska blick och bedömning. Sjuksköterskan

har även en viktig roll när det gäller information, undervisning och uppföljning av vården

vid hjärtsvikt (Eikeland, Haugland & Stubberud 2011). Ericson och Ericson (2012)

skriver att det finns specifika hjärtsviktmottagningar inom öppenvården där bland annat

4 specialutbildade sjuksköterskor arbetar för att kunna tillgodose patienter och anhöriga med information och regelbundna hjärtsviktkontroller.

I en artikel skriven av Sampaio, Renaud och Ponce Leão (2020) görs en studie för att undersöka hur sjuksköterskor uppfattar och upplever vården samt värdigheten kring patienter med hjärtsvikt. Det huvudsakliga temat i studien fokuserar på hur personalen skattar värdighet och vilken betydelse det har för omvårdnaden av sina hjärtsviktspatienter. Sjuksköterskorna menar att en patientfokuserad omvårdnad är viktigt (Sampaio, Renaud & Ponce Leão 2020). Att arbeta utifrån en patientfokuserad vård innebär att sjuksköterskan arbetar utifrån att försöka uppfylla patientens egna önskningar, förväntningar och behov (Fransson Sellgren 2014).

I en annan artikel skriven av Glogowska et al. (2015) nämner deltagande sjuksköterskor att det ibland kan vara svårt att nå fram till patienterna. Ett moment de tyckte var svårt var att förklara själva sjukdomen och dess symtom och behandling för patienterna då patienterna inte verkade lyssna. Ett annat moment som var svårt var utbildningen för patienterna då många inte förstod eller helt enkelt inte ville delta i utbildningen.

1.8 Definition av centrala begrepp

Människan är ett av omvårdnadens fyra bärande begrepp. Människan kan beskrivas som en självständig individ med förmågan att göra egna val och ta eget ansvar. Människan kan ses både som en originell och generell individ. Det som är generellt för människan visar att alla individer har likheter samtidigt som det originella visar att alla människor också är olika (Willman 2014).

En patient är en person som av någon andleding kommer i kontakt med vården och får medicinsk hjälp (Svenska akademins ordbok 2015).

Enligt Svenska akademins ordbok (2015) definieras upplevelse som erfarenhet. I sin tur

definieras erfarenhet som något en person varit med om. Egidius (2008) beskriver att

upplevelser kan definieras som ”något som man tar in och som påverkar ens sätt att vara,

känna och tänka”.

5

2. Teoretisk referensram

Virginia Hendersons teori grundar sig i att alltid se patienten som en enskild individ som kan behöva hjälp och stöd för att uppnå en självständighet och helhet vad gäller kropp och sinne. Hendersons teori består av 14 grundläggande behov som hon såg hos människan. De olika grundläggande behoven är att;

 Andas normalt.

 Äta och dricka normalt.

 Normal elimination.

 Fysisk aktivitet.

 Vila och sömn.

 Ha kläder på kroppen och att kunna klä sig själv.

 Kunna hålla sin kroppstemperatur med hjälp av kläder och miljö.

 God hygien.

 Undvika faror.

 God kommunikation.

 Religion.

 Få en känsla av att ha åstadkommit något.

 Intressen.

 Lära sig och upptäcka nyfikenheten som leder till en normal hälsa.

Henderson pratade om tre olika nivåer av sjuksköterska- och patientrelationer, den första handlade om att sjuksköterskan var en företrädare för patienten, det andra steget handlade om att sjuksköterskan skulle finnas där för att hjälpa patienten och den tredje och sista handlade om hur sjuksköterskan skulle lära känna patienten mer på djupet. Henderson menade att genom applicering de tre olika nivåerna kunde sjuksköterskan på ett bra sätt anpassa omvårdnaden utifrån individen (Pokorny 2010).

2.1 Problemformulering

Risken för hjärtsvikt ökar med stigande ålder och det är viktigt att ha kunskap om hur

sjukdomen ter sig och hur den påverkar kroppen. När en person får hjärtsvikt innebär det

att hjärtats pumpförmåga har blivit försämrad vilket leder till att hjärtat inte kan tillgodose

6 kroppens vävnader med nödvändig mängd syre- och näringsrikt blod, vilket i sin tur leder till en rad olika symtom. Något som kan hjälpa patienten med att hantera sina symtom är läkemedelsbehandling och egenvård. Sjuksköterskan har en viktig roll både när det gäller information och stöd för att underlätta den nya vardagen för patienten. För att sjuksköterskan på bästa sätt ska kunna hjälpa patienten är det viktigt att arbeta utifrån en personcentrerad vård. För att kunna arbeta på ett personcentrerat sätt är det viktigt att ha kännedom om patienters olika upplevelser av sjukdomen. Den aktuella studien förväntas identifiera några av de här av upplevelserna.

2.2 Syfte

Syftet med litteraturstudien var att beskriva patienters upplevelser av att leva med hjärtsvikt.

3. Metod

3.1 Design

Arbetet är en beskrivande litteraturstudie. När en studie är beskrivande innebär det att redan befintlig forskning beskrivs och dokumenteras (Polit & Beck 2017).

3.2 Sökstrategi

Polit och Beck (2017) skriver att det är bra att redan i början av processen bestämma sig för vilken sökstrategi som ska användas för att hitta relevanta artiklar för sin studie.

Databaser som användes var PubMed och Cinahl. I PubMed användes sökorden; heart failure, patients living with, experience, self care, care, self rehabilitation, patient experience, experience of living with. I Cinahl användes sökorden; heart failure, patient experience, living with. Se tabell 1:1

Det finns olika funktioner som kan användas vid sökningar i databaser. En av dem är

booleska söktermer, dessa används för att vidga eller begränsa sin sökning. De tre

vanligaste är AND, OR och NOT. AND används för att avgränsa sökningen medan OR

används för att vidga den och NOT smalnar av en sökning (Polit och Beck 2017). För att

underlätta sökningsprocessen i PubMed användes booleska söktermer som AND och OR

Även ämnesord som MeSH Major Topic, MeSH term samt sökord i fritext användes. I

Cinahl användes booleska söktermen AND och sökningarna gjordes endast i

7 fritext. Begränsningarna engelska och 10 år användes för att smalna av sökresultatet ytterligare.

Tabell 1:1 Tabell över databassökningar

Databas Begränsningar (limits) sökdatum

Söktermer Antal

träffar

Möjliga artiklar (exklusive dubbletter)

Utvalda artiklar

Pubmed 2020-08-25 Engelska 10 år

(("heart failure"[MeSH Major Topic]) AND (patients living with)) AND (experience)

134 14 7

Pubmed 2020-08-25 Engelska 10 år

(("heart failure"[MeSH Major Topic]) AND ((self care[MeSH Terms]) OR (care, self

rehabilitation[MeSH Terms]))) AND (patient experience)

86 4 0

Pubmed 2020-08-25 Engelska 10 år

(("heart failure"[MeSH Terms]) AND (patient living with)) AND (Experience)

144 2 2

Pubmed 2020-08-25 Engelska 10 år

("heart failure"[MeSH Major Topic]) AND ("experience of living with")

149 3 0

Cinahl 2020-08-25 Engelska 10 år

(Heart failure) AND (patient experience) AND (Living with)

155 8 6

Totalt: 668 Totalt: 31 Totalt: 15

8

3.3 Urvalskriterier

Inklusionskriterier och exklusionskriterier används för att definiera vad som ska ingå respektive vad som ska uteslutas i en studie (Polit & Beck 2017). Till datainsamlingen för den här litteraturstudien användes de olika kriterierna för att bedöma vilka artiklar som skulle eller inte skulle ingå i arbetet.

Inklusionskriterierna för litteraturstudien var att endast empiriska vetenskapliga artiklar skulle användas, de skulle vara primärkällor och vara uppbyggda enligt en modell som innehåller introduktion, metod, resultat och diskussion, vilket förkortas IMRaD (Polit &

Beck 2017). Ytterligare inklusionskriterer var att artiklarnas resultat skulle svara på den här litteraturstudiens syfte, vara skrivna på engelska och vara publicerade inom tidsspannet 10 år. Exklusionskriterierna var litteraturstudier samt artiklar som inte tycktes svara på det aktuella syftet.

3.4 Urvalsprocess

Av fem blocksökningar lästes totalt 668 titlar. Titlar som verkade irrelevant för arbetets

syfte exkluderades, det var 475 stycken. Av de kvarvarande 193 artiklarna granskades

titel och abstrakt och efter det exkluderades de som inte tycktes svara på det aktuella

syftet, var litteraturstudier, hade en kvantitativ ansats eller inte var primärkällor. Efter att

på de kvarvarande 31 artiklarna läst igenom resultatet valdes 15 ut för att inkluderas i

arbetet, 14 kvalitativa och en mixad metod (se figur 1:1). De 15 artiklarna har

kvalitetsgranskats med hjälp av en mall tillhandahållen av Högskolan i Gävle (se bilaga

7.3). Utifrån kvalitetsgranskningen bedömdes de 15 kvarvarande artiklarna vara av god

kvalité för att användas i examensarbetet.

9 Figur 1:1 Flödesschema över urvalsprocessen

Antal artiklar identifierade (n=668)

Artiklar granskade på titel

(n=668)

Artiklar granskade på titel och abstrakt

(n=193)

Möjliga artiklar för resultat (n=31)

Exkludering av kvantitativa artiklar och artiklar med oanvändbart

resultat (n=16)

Artiklar inkluderade i litteraturstudien

(n=15)

Exkludering av irrelevanta artiklar

(n=475)

Exkludering av litteraturstudier, icke primärkällor och artiklar som inte svarade på syfte

(n=162)

10

3.5 Dataanalys

För att på ett strukturerat sätt kunna analysera de 15 utvalda artiklarna skrevs de ut i pappersform för att de lättare skulle kunna läsas. Artiklarna lästes noggrant igenom på olika håll så att resultatet skulle kunna tolkas utan påverkan från den andre. Under granskningen av resultatet markerades med färgpennor det som ansågs vara av vikt för den här litteraturstudien. Efter att allt av vikt markerats diskuterades fynden tillsammans för att försäkra att författarna hade förstått artiklarna och dess innehåll på samma sätt. Det var av stor vikt att innehållet i artiklarna tolkades på rätt sätt för att minska risken för att data fabrikeras eller falsifieras. Att fabrikera och falsifiera innebär att data hittas på eller medvetet feltolkas för att passa in i det egna arbetet (Sandman & Kjellström 2018).

Fortsatt klipptes de markerade styckena ut och placerades i kategorier utifrån innehåll, det gjordes för att skapa teman till den aktuella studien. Den här tekniken kallas för tematisk analys och bygger på att kategorisera information enligt innehållet i artiklarna och dess värde (Polit & Beck 2017).

För att strukturera artiklarna och dess mening fördes de in i olika tabeller och protokoll.

Polit och Beck (2017) skriver att användandet av protokoll är ett bra sätt för att summera artiklarnas innehåll på ett systematiskt sätt. Se bilaga 7.1 och 7.2.

3.6 Etiska överväganden

Etiska överväganden kan även kallas för forskningsetik och är något som forskaren bör ha i åtanke under hela forskningsprocessen. Något som inte får förekomma är så kallade oredligheter. Exempel på oredligheter är fabrikation, förfalskning samt plagiat (Sandman

& Kjellström 2018). För att den här litteraturstudien skulle bli så vetenskaplig som möjligt

har författarna under hela arbetets gång haft forskingetik i åtanke. Den insamlade

forskningen har objektivt granskats och på ett rättvist sätt översatts från engelska till

svenska.

11

4. Resultat

Resultatet bygger på 15 artiklar och kommer att presenteras i tre huvudkategorier. Första kategorin är Symtom till följd av hjärtsvikt där underkategorierna är Trötthet och Dyspné.

Den andra kategorin är Behandling vid hjärtsvikt med underkategorierna, Upplevelser av läkemedelshantering, Upplevelser av egenvården och Vårdpersonalens betydelse för hjärtsviktspatienter. Den tredje och sista kategorin heter Att leva med sina begränsningar.

Se figur 1:2

Figur 1:2 Figur över teman

4.1 Symtom till följd av hjärtsvikt

Kaasalainen et al. (2013) och Seah, Tan, Huang Gan och Wang (2016) skriver om hur deltagarna delade uppfattningen om hur symtomen av hjärtsvikt påverkade deras vardagsliv. Deras fysiska förmåga påverkades i stor omfattning av symtom som andnöd, bröstsmärta, trötthet, ödem, svaghet i benen samt nedsatt aptit. En känsla av att vara fysiskt handikappad uppkom hos flera av deltagarna relaterat till dessa begränsningar.

4.1.1 Trötthet

Deltagarna i studien av Walthall, Floegel, Boulton och Jenkinson (2019) upplevde att trötthet var det vanligaste symtomet, de kände en stark frustration över vad den fysiska nedsattheten medgav och deltagarna upplevde sig ha lägre energi jämfört med tidigare.

Känslan av trötthet som deltagarna upplevde var värre än att bara vara trött, de beskrev sig själv som utmattade. Trots den trötthet som deltagarna kände beskrev de att de hade problem med sömnen, även fast de sovit en hel natt kände de sig fortfarande trötta och inte helt återhämtade. Tröttheten kunde också leda till att de under dagen inte hade

Symtom till följd av hjärtsvikt

Behandling vid hjärtsvikt

Att leva med sina begränsningar

– Trötthet – Dyspné

– Upplevelser av läkemedelshantering – Upplevelser av egenvården

– Vårdpersonalens betydelse för

hjärtsviktspatienter

12 kontroll över att hålla sig vaken och kunde somna spontant. Relaterat till tröttheten beskrev deltagarna att humöret påverkades. Flera av deltagarna upplevde att de påverkades psykiskt i form av frustration, hjälplöshet, dålig motivation och depression.

4.1.2 Dyspné

I studier gjorda av Lowey, Norton, Quinn och Quill (2013), Sampaio, Renaud och Ponce Leão (2018) samt Walthall, Jenkinson och Boulton (2017) beskrevs dyspné av alla deltagare som det symtom som påverkade det dagliga livet mest. Flera deltagare beskrev känslan av att bli kvävd (Lowey et al. 2013; Sampaio, Renaud & Ponce Leão 2018).

Vidare beskrev deltagare i Walthall, Jenkinson och Boulton (2017) hur dyspnén kunde ge känslor som att kippa efter andan och drunkna, känslan av att inte kunna andas fick deltagarna att känna sig väldigt rädda och stressade. Flera deltagare beskrev känslan av skam relaterat till sin dyspné när de umgicks med andra människor. Det i sin tur ledde till ångest och stress vilket resulterade i att besvären förvärrades ytterligare. Deltagare nämnde att deras sömnkvalitet påverkades av dyspnén, vilket i sin tur ledde till att rädslor uppkom. Många beskrev även att de var rädda att somna och att de vaknade under nattens gång på grund av hur de andades.

4.2 Behandling vid hjärtsvikt

4.2.1 Upplevelser av läkemedelshanteringen

Majoriteten av deltagarna i Nordfonn, Morken, Bru och Husebø (2019) beskrev svårigheter med läkemedelshanteringen. Många menade att antalet tabletter var överväldigande och att det skapade utmaningar vad gällde administrationen. Ytterligare en svårighet som upplevdes till följd av läkemedlen var alla dess biverkningar. I Walsh, Kitko och Hupcey (2018) beskrev en deltagare problemen som biverkningarna av medicineringen gav, den biverkning hon upplevde som värst var yrsel. Utöver läkemedelsbiverkningarna berättade deltagarna även att de blev avbrutna i sina dagliga rutiner för att de blev tvungna att ta sina läkemedel.

Flera deltagare lyfte besvär som kom efter användning av diuretika. Vissa beskrev att

användandet av diuretika störde deras sociala liv med tanke på det direkta behovet av att

gå på toaletten. Trots det ansågs fördelarna med medicinen väga upp för nackdelarna

(Gowani, Gul, Dhakam, & Kurji 2017; Nordfonn et al. 2019). En deltagare i Nordfonn et

13 al. (2019) beskrev hur betablockerare var en utmaning för honom på grund av läkemedlets effekter som gjorde att han kände sig fysiskt begränsad. Trots att många deltagare nämner nackdelarna med de biverkningar som medicineringen kan komma att ge belyste även andra deltagare fördelarna med läkemedlen. Flera deltagare fick förbättrad ejektionsfraktion och andra upplevde en känsla av välmående till följd av en god medicinering. Sampaio, Renaud och Ponce Leão (2018) beskrev användandet av syrgas, deltagare upplevde att ju längre tiden gick och ju värre symtomen blev började de acceptera användningen av syrgas för att fortsatt kunna känna sig självständiga. Andra beskrev det här beslutet som en uppoffring där personen kände att hon eller han måste välja mellan ett självständigt liv eller att kunna andas obehindrat (Lowey et al. 2013).

4.2.2 Upplevelser av egenvården

Flertalet deltagare i Nordfonn et al. (2019) uttryckte att deras förmåga till egenvård blev påverkad av de påföljder som sjukdomen gav. De upplevde egenvården som överväldigande, utmattande samt svår att upprätthålla. Trots det beskrev flera deltagare i Seah et al. (2016) hur de planerade för eller redan hade gjort ändringar gällande diet och fysisk aktivitet samt rökning och alkoholkonsumtion. Vidare beskrev deltagarna i Gowani et al. (2017) hur en symtomfri vardag motiverade dem till att upprätthålla sin egenvård.

Deltagarna i Nordfonn et al. (2019) beskrev att plötsligt behöva leva med en svår sjukdom och dess behandling och biverkningar gav en känsla av att inte känna igen sin egen kropp.

Flera beskrev upplevelsen av att lära känna sin kropp på nytt med de nya signalerna och smärtorna som en utmanande uppgift. Den här nya uppgiften krävde mycket fokus från deltagaren och gjorde det svårt för dem att samtidigt balansera sitt vardagsliv. Ett exempel som tas upp i studien av Seah et al. (2016) är vätskerestriktion, där deltagarna nämnde hur ökad utomhustemperatur ledde till svårigheter att hålla sig inom sin ordinerade dagliga vätskemängd. Även Gowani et al. (2017) nämnde samma problem med vätskerestriktion. En deltagare beskrev hur hälften av hennes dagliga vätskeordination gick åt när hon tog sina läkemedel och att det övriga då inte räckte till de gånger hon faktiskt är törstig.

En annan livsstilsförändring som var svår att hålla sig till var saltreduktion. Även fast de

var medvetna om att de skulle äta mindre salt förstod de inte riktigt varför. Några av

anledningarna till att det var svårt att hålla restriktionerna kring saltet var att maten blev

14 smaklös, att det på restauranger blev svårare att hitta mat som passade samt att det var besvärligt att laga flera olika maträtter i hemmet (Gowani et al. 2017). Trots det beskrev en deltagare i Chiaranai (2014) att det var enklare att äta hemma där hon lättare kunde kontrollera vad hon fick i sig. En annan deltagare i Gowani et al. (2017) beskrev hur hans familj började äta efter de saltrestriktioner som han hade för att underlätta vardagen.

Flera deltagare beskrev att en känsla av skuld gentemot dem själv uppkom för att de upplevde att de inte gjort tillräckligt när de gällde träning och kost (Nordfonn et al.

2019). Trots det beskrev många att de var fast beslutna att klara utmaningarna som uppkom i samband med sjukdomen för att kunna fortsätta leva sitt liv (Seah et al. 2016).

4.2.3 Vårdpersonalens betydelse för hjärtsviktspatienter

Seah et al. (2016) skriver att de flesta av deltagarna helt och hållet litade på vårdteamet och att de skulle hjälpa dem, deltagarna i Mahoney-Davies, Davis, Glen, Clifton och Salkovskis (2017) beskrev även att personalens omvårdnad och omtänksamhet betydde väldigt mycket. Trots mycket positiva känslor gentemot vårdpersonalen beskrev många deltagare i Nordfonn et al. (2019) att de upplevde skuldkänslor gentemot vårdpersonalen på grund av att de kände sig som utmanande och krävande patienter. Flera deltagare var förundrade över hur personalen alltid bemötte dem på ett vänligt sätt även fast de klagade.

Deltagarna i Hjelmfors et al. (2018) uttryckte att de hade fått lite eller nästan ingen information om sin hjärtsviktsprognos under tiden de var på sjukhus. De beskrev att de inte ens visste att det var en kronisk sjukdom. Vissa deltagare beskrev att de ville ha svart på vitt vad sjukdomen innebar för att inte behöva leva med falska förhoppningar. Att få rätt information var även viktigt för deltagarna i Seah et al. (2016) för att kunna planera för framtiden. Även i Klindtworth et al. (2015) beskrev deltagarna vikten av att få rätt information när det kom till diagnos och behandling. Trots att sanningen kunde göra ont ville de veta den för att kunna leva livet till fullo. Det visade sig att vissa deltagare i Hjelmfors et al. (2018) hade fått en väldigt dålig prognos redan vid diagnostiseringen.

Diagnosen talade för det värsta tänkbara och att de praktiskt taget skulle dö till följd av

sjukdomen. Den här informationen beskrev deltagarna som okänslig och brutal.

15

4.3 Att leva med sina begränsningar

I studien av Chiaranai (2014) beskrevs olika begränsningar och förändringar som deltagarna hade stött på, exempel på sådana är fysiska, emotionella, sociala och finansiella begränsningar. Flera deltagare redogjorde för begränsningar i vardagen relaterat till de typiska symtomen trötthet, dyspné och minskad energi och det hindrade dem från att utföra vardagliga aktiviteter. Deltagarna i Gowani et al. (2017) och Lowey et al. (2013) beskrev att andnöd, trötthet och svaghet ledde till att de behövde extra tid för aktiviteter som att duscha, tvätta sig och klä sig. Fortsatt skriver Chiaranai (2014) att ju tidigare deltagarna kunde förstå de begränsningar och livsstilsförändringar som hjärtsvikt medförde desto tidigare kunde en känsla av acceptans infinna sig. Flertalet deltagare beskrev att de försökte hitta nya saker att göra för att kunna ersätta de gamla. Några exempel en man berättade om var att han ägnade sig åt lugnare aktiviteter såsom läsning, meditation och hushållssysslor. Ytterligare en artikel som är skriven av Walthall, Jenkinson och Boulton (2017) tog upp hur acceptans av begränsningar sakta men säkert gjorde så att deltagarna kunde vidta livsstilsförändringar och därmed återta kontrollen över sitt eget liv.

Pihl, Fridlund och Mårtensson (2011) skriver om hur deltagarna upplevde svårigheter i sina sociala liv, flera beskrev hur de försökte hitta nya metoder för att klara aktiviteterna i vardagen. En betydande del i hur vardagspusslet skulle kunna gå ihop var att planera och ha god framförhållning. Ytterligare en lösning som beskrevs för att få vardagen att fungera var att finna nya lösningar på hur de vardagliga uppgifterna kunde utföras.

Fortsatt beskrevs vila och sömn ha blivit en stor del av deltagarnas liv trots att de inte ville på grund av den nedsatta fysiska funktionen. Deltagarna menade att det ledde till svårigheter att ha ett socialt liv och en känsla av att vara en börda för vänner och närstående. Olano, Zaragoza, Martín och Saracíbar (2020) skriver om hur flera av deltagarna inte ville berätta sanningen om sin diagnos för omgivningen i rädsla över att bli behandlad på ett annorlunda sätt. I Walthall et al. (2019) diskuterade deltagarna huruvida trötthet påverkade deras förmåga till dagliga aktiviteter. En så vardaglig sak som promenader beskrevs som ett problem på grund av att nivån av trötthet varierade under dagen samt att tröttheten kunde leda till värk i benen.

Trots att de flesta deltagare diskuterade de negativa aspekterna med att leva med hjärtsvikt

och de förändringar de medförde i livet, berättade flera andra deltagare även om positiva

16 sidor av att leva med sjukdomen. En av deltagarna beskrev att få kunna leva ett lugnare liv med ett lägre tempo var en av fördelarna med att leva med hjärtsvikt (Mahoney-Davies et al. 2017). Vidare beskrev även deltagarna i Olano et al. (2020) att det betydde mycket för dem när de kunde fortsätta med de vardagliga aktiviteterna i familjen. Det gjorde att de kunde upprätthålla ett så normalt liv som möjligt.

5. Diskussion

5.1 Huvudresultat

Målet med den aktuella litteraturstudien var att beskriva upplevelser som patienter med hjärtsvikt erfarit. Det visade sig att de vanligaste symtomen var trötthet och dyspné och det påverkade patienternas liv väldigt mycket. Vidare visade det sig att patienternas upplevelse av vården var ytterst individuellt. En del ansåg att vårdpersonalens omtänksamhet och omvårdnad var betydande för deras vård, medan andra upplevde sig inte få tydlig information om sin sjukdom. Även läkemedelshanteringen upplevdes vara ett problem hos patienterna, antalet tabletter och dess biverkningar var besvärliga och det försvårade vardagslivet för dem. Egenvård visade sig vara svårt för många av deltagarna.

Deltagarna upplevde att det blev svårt att kombinera egenvård med att samtidigt lära känna sin nya kropp och anpassa sig till en ny livsstil. Flera upplevde också svårigheter att förhålla sig till de nya restriktionerna vad gällde vätska och salt.

5.2 Resultatdiskussion

Resultatet visade att de symtom som besvärade deltagarna mest var trötthet och dyspné.

Walthall et al. (2019) presenterar att trötthet var det vanligaste symtomet bland deltagarna. De beskrev att tröttheten påverkade alla aspekter i deras liv. Lowey et al.

(2013), Sampaio, Renaud och Ponce Leão (2018) och Walthall, Jenkinson och Boulton (2017) presenterar däremot att det var dyspné som påverkade deltagarnas vardagsliv mest.

Deltagarna i Walthall, Jenkinson och Boulton (2017) beskrev att de liknade besvären av dyspné med en spiral där besvären gav en ond cirkel och förvärrades av varandra.

Chiaranai (2014), Gowani et al. (2017) och Lowey et al. (2013) skriver om hur symtomen

även påverkade deltagarnas vardag, hur det blev svårt att utföra deras vardagliga

aktiviteter som att duscha, tvätta sig och klä sig. Utifrån ovanstående fynd visade det sig

att hur symtom ter sig och hur personer upplevde och påverkades av dem kunde vara

väldigt individuellt. Här kan ett samband ses med en artikel skriven av Heo et al. (2019a)

17 där de skriver att personer som lider av hjärtsvikt ofta påvisar flera symtom samtidigt. Att alla patienter påverkas på olika sätt anses av författarna vara viktigt att ha i åtanke när det kommer till omvårdnaden av patienten för att kunna hjälpa dem utifrån deras individuella behov.

Mahoney-Davies et al. (2017) skriver att deltagarna upplevde vårdpersonalens omvårdnad och omtänksamhet som värdefull. De upplevde även att vårdpersonalen bemötte dem på ett vänligt sätt även fast de klagade vilket förundrade dem (Nordfonn et al. 2019). Seah et al. (2016) nämner även att flertalet deltagare kände stark tilltro till vårdpersonalen och litade helt på dem. Eikeland, Haugland & Stubberud (2011) skriver att sjuksköterskan har en betydande roll vad gäller omvårdnaden av hjärtsviktspatienter.

För att kunna ge en så god omvårdnad som möjligt är det viktigt att utgå från en patientfokuserad vård. Det grundar sig Hendersons teori i, hon menar att sjuksköterskan alltid ska se patienten för sin egen individ (Pokorny 2010). Fransson och Sellgren (2014) skriver att en patientfokuserad omvårdnad grundar sig i att genom sitt arbete försöka uppfylla patientens behov, förväntningar och önskningar. Även i Sampaio, Renaud och Ponce Leão (2020) beskrev sjuksköterskorna att en patientfokuserad omvårdnad var betydelsefull.

Resultatet visade också att flera deltagare upplevde att informationen och undervisningen

om deras nya sjukdomstillstånd var otillräcklig. De ville ha en djupare kunskap kring

sjukdomen för att kunna leva sitt liv på ett bättre sätt (Hjelmfors et al. 2018; Klindtworth

et al. 2015 & Seah et al. 2016). Fortsatt skriver Hjelmfors et al. (2018) att deltagarna

ibland, trots att de ville ha mycket information, kunde känna att den information som de

fick var okänslig. Trots att deltagarna i de olika studierna belyste vikten av att få rätt

information så beskrev sjuksköterskorna i Glogowska et al (2015) att det i vissa fall kunde

vara svårt att nå fram till patienten. De menade att patienterna inte verkade lyssna på den

information och undervisning som sjuksköterskan försökte tillgodose. Som tidigare

beskrivet utgår Hendersons omvårdnadsteori utifrån varje enskild individ (Pokorny

2010). Att deltagare i vissa studier upplever sig få för lite information och att

sjuksköterskor i en annan studie upplever att patienterna inte lyssnar anses kunna bero på

att informationen som sjuksköterskorna ger inte är individanpassad. Att individanpassa

information och kommunikation utefter vem som finns framför en anses vara viktigt. I

18 Hendersons teori beskrivs god kommunikation som ett av de 14 grundläggande behoven en människa ska ha (Pokorny 2010)

Nordfonn et al. (2019) och Walsh, Kitko och Hupcey (2018) skriver att deltagarna hade problem med läkemedelshanteringen. De upplevde svårigheter gällande antalet tabletter, administrationen samt de biverkningar som kunde uppstå till följd av de olika läkemedlen.

Läkemedelsbehandling är den viktigaste behandlingen vid hjärtsvikt (Eikeland, Haugland och Stubberud 2011). Det är som sjuksköterska därför viktigt att ta del av patienters upplevelser vad gäller användandet av läkemedel för att på bästa sätt kunna stötta och finnas där för patienten. Pokorny (2010) skriver att en del av Hendersons omvårdnadsteori handlar om att stötta patienten till att uppnå självständighet, vilket styrker antagandet om hur viktigt det är att finnas till för och stötta varje enskild patient utifrån dennes individuella behov. Två exempel på läkemedel som kan förekomma vid behandling av hjärtsvikt är diuretika och betablockerare (Eikeland, Haugland &

Stubberud 2011). I Gowani et al. (2017) och Nordfonn et al. (2019) beskrev deltagarna problem som kunde uppkomma till följd av läkemedlen. Flera upplevde en social begränsning i och med att behöva gå på toaletten ofta och andra upplevde en begränsad fysik till följd av läkemedlen.

Det visade sig att många tyckte att det var svårt att utföra egenvårdsåtgärder. De beskrev att de hade svårt att känna igen sig själv efter att de blivit sjuk och hur de blev tvungna att lära känna sin kropp på nytt. En kombination av att utföra egenvård, anpassa sig till en ny livsstil samt lära sig kroppens nya signaler blev överväldigande för deltagarna (Nordfonn et al. 2019). Det är viktigt att patienten får den information som behövs för att kunna utföra egenvården (Eikeland, Haugland & Stubberud 2011). Det är också av stor vikt att patienten kan acceptera sitt nya tillstånd, det har visat sig att ju lägre acceptans en patient har om sitt tillstånd desto lägre är förmågan till egenvård (Mlynarska, Globa & Mlynarski 2018). Detta beskrivs även av Chiaranai (2014), att när patienten börjar förstå sina begränsningar och livsstilsförändringar kunde acceptans infinna sig.

Chiaranai (2014), Gowani et al. (2017) och Seah et al. (2017) skriver om hur deltagarna

redogjorde för hur salt- och vätskerestriktionerna var svåra att förhålla sig till. Många

beskrev att det var svårt att laga smakrik mat utan salt och att det var besvärligt att laga

flera olika maträtter till familjen (Gowani et al. 2017). Svårigheten att minska ner på

vätskan grundade sig i att de inte upplevde att det räckte till när de blev törstiga, att de

19 var tvungna att ransonera vätskan så att den räckte över hela dygnet (Gowani et al. 2017

& Seah et al. 2017). Pokorny (2010) skriver om Virginia Hendersons omvårdnadsteori.

Två av Hendersons 14 grundläggande behov handlar om att hjälpa patienten att få en känsla av att ha åstadkommit något samt att hjälpa patienten att upptäcka en nyfikenhet i att uppnå en optimal hälsa (Pokorny 2010). Här anses sjuksköterskan ha en väldigt viktig roll, Eikeland, Haugland och Stubberud (2011) skriver om den viktiga roll som sjuksköterskan har i vården av patienterna samt vikten av att de ger god och individanpassad information om sjukdomen. Författarna anser att en kombination av acceptans från patienten, en god individanpassad vård och noggrann information kan hjälpa patienten att uppnå god egenvård.

5.3 Metoddiskussion

Syftet med arbetet var att beskriva patienters upplevelser av att leva med hjärtsvikt. För att kunna beskriva patienters upplevelser valdes designen beskrivande litteraturstudie.

Polit och Beck (2017) skriver att när en studie är beskrivande menas det att tidigare forskning granskas och sammanfattas. För att hitta tidigare forskning och där med material till arbetet användes databaserna PubMed och Cinahl. Polit och Beck (2017) skriver att en fördel med att använda flera olika databaser är att artiklar från tidskrifter inte riskeras gå miste om eftersom vissa tidskrifter inte finns i alla databaser. För att bredda sökningarna och ha större chans till att finna relevanta artiklar valdes två olika databaser. Med fördel hade ytterligare en databas kunnat användas för att få möjlighet att bredda utbudet av artiklar. När databassökningarna gjordes användes olika funktioner för att få fram önskat resultat. En av dessa funktioner innefattar att använda sig av booleska termer i sin sökning. Polit och Beck (2017) skriver att booleska söktermer används för att begränsa eller vidga sin sökning. Genom att ha använt booleska söktermerna AND och OR kunde sökningarna avgränsas respektive breddas och fler relevanta artiklar kunde nås.

Sökningarna genomfördes med två specifika begränsningar, tio år och artiklar skrivna på engelska. Att söka artiklar som endast var skrivna på engelska underlättade när det kom till dataanalysen då författarnas språkkunskaper endast innefattade svenska och engelska.

Under urvalsprocessen valdes artiklar med kvantitativ ansats bort. Det gjordes på grund

av att upplevelser, som oftast beskrivs i kvalitativa artiklar, ansågs ge relevant

information att bygga examensarbetets resultat på och tack vare det kunde arbetets syfte

20 bättre svaras på. Det här kan även ses som en nackdel i och med att information kan gås miste om när de kvantitativa artiklarna utesluts.

Efter att ha kommit fram till 31 möjliga artiklar analyserades resultaten ytligt och 15 artiklar valdes slutligen ut för att ingå i resultatet. Av dessa 15 artiklar var det en artikel med ansatsen mixad metod, den inkluderades efter att ha granskats och det framkom att den kvalitativa delen av artikeln gav relevant information till examensarbetet. De 15 utvalda artiklarna kvalitetsgranskades utifrån en kvalitetsgranskningsmall erhållen av Högskolan i Gävle. Genom att ha granskat artiklarna systematiskt med hjälp av kvalitetsgranskningsmallen bedömdes samtliga artiklar vara användbara för studien (se bilaga 7.3). Att ha granskat artiklarna med hjälp av en kvalitetsgranskningsmall anses positivt då artiklarna tydligt och strukturerat bedömts vara relevanta för arbetet.

För att strukturera upp fynden från resultatdelarna användes färgpennor för att underlätta arbetet med att urskilja de viktiga delarna för att slutligen sorteras in i olika teman. Polit och Beck (2017) beskriver en teknik som kallas för tematisk analys och den bygger just på att kategorisera sina fynd och finna teman utifrån innehållet. Användandet av tematisk analys ansågs vara lämplig för arbetet för att det underlättade uppbyggnaden av resultatet och dess teman.

För att arbetet skulle bli så vetenskapligt som möjligt så har analysen av artiklarna utförts på ett noggrant och objektivt sätt. Under hela arbetet har forskningsetik hafts i åtanke och oredligheter som exempelvis fabrikation, plagiat och förfalskning har i största möjliga mån undvikits (Sandman & Kjellström 2018).

5.4 Kliniska implikationer

Sjuksköterskans roll är att ge en så god omvårdnad som möjligt på ett individanpassat

plan. Den här litteraturstudien kan därför vara behjälplig då den beskriver patienters olika

upplevelser av att leva med sjukdomen. Sjuksköterskan kan med hjälp av det här arbetet

därför få en bättre inblick och förståelse över vad sjukdomen innebär för patienterna.

21

5.5 Förslag på fortsatt forskning

Oavsett arbetsplats kommer sjuksköterskan någon gång komma i kontakt med hjärtsviktspatienter. För att på bästa sätt kunna bemöta de här patienterna är det av stor vikt att ta reda på mer om deras upplevelser av sjukvården. För att kunna underlätta för patienterna vad gäller information och undervisning är fortsatt forskning i ämnet viktigt för att kunna utveckla kommunikationen.

5.6 Slutsats

Patienter med hjärtsvikt upplevde svårigheter vad gällde symtom, de vanligaste var

dyspné och trötthet. Behandlingen var besvärlig då det var mycket att hålla reda på och

mycket biverkningar av läkemedlen. Egenvården var komplicerad och överväldigande

samt svår att upprätthålla. Alla ovanstående upplevelser påverkande varje aspekt i

patienternas liv. De upplevde sig behöva mer undervisning och information i ämnet men

hyllar också vårdpersonalen för deras omtänksamhet och tålamod. Med hjälp av

kunskapen som resultatet i examensarbetet genererat så kan fördelar ses i att

sjuksköterskan arbetar på ett mer individanpassat sätt.

22

6. Referenser

*= presenteras i resultat.

*Chiaranai, C. (2014). A phenomenological study of day-to-day experiences of living with heart failure: do cultural differences matter?. The Journal of cardiovascular nursing, 29(4), ss. 9–17. https://doi.org/10.1097/JCN.0000000000000105

Egidius, H. (u.å). Psykologilexikon.

https://www.psykologiguiden.se/psykologilexikon/?Lookup=Upplevelse. [2020-10-26]

Eikeland, A., Haugland, T. & Stubberud, D-G. (2011). Omvårdnad vid hjärtsjukdomar.

Almås, H., Stubberud, D-G. & Gönseth, R. (red.) Klinisk omvårdnad del 1. Stockholm:

Liber AB. ss. 207-243.

Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar: patofysiologi, omvårdnad och behandling. Lund: Studentlitteratur AB.

Fransson Sellgren, S. (2014). Ledarskap och organisering av omvårdnadsarbete.

Ehrenberg, A. & Wallin, L. (red.) Omvårdnadens grunder-ansvar och utveckling.

Studentlitteratur AB. ss. 253-275

Glogowska, M. et al. (2015) ‘Managing patients with heart failure: a qualitative study of multidisciplinary teams with specialist heart failure nurses’, Annals of Family Medicine, 13(5), pp. 466–471. doi: 10.1370/afm.1845.

*Gowani, A., Gul, R., Dhakam, S., & Kurji, N. (2017). Living with heart failure: Karachi exploratory study. British Journal of Cardiac Nursing, 12(12), ss. 586–592.

https://doi.org/10.12968/bjca.2017.12.12.586

Heo, S., Moser, D. K., Lennie, T. A., Grudnowski, S., Kim, J., & Turrise, S. (2019a).

Patients' Beliefs About Causes and Consequences of Heart Failure Symptoms. Western journal of nursing research, 41(11), ss. 1623–1641.

https://doi.org/10.1177/0193945918823786

23 Heo, S., Shin, M. S., Hwang, S. Y., An, M., Park, J. K., Kim, S., Shim, J. L., & Kim, J.

(2019b). Sex Differences in Heart Failure Symptoms and Factors Associated With Heart Failure Symptoms. The Journal of cardiovascular nursing, 34(4), ss. 306–312.

https://doi.org/10.1097/JCN.0000000000000579

*Hjelmfors, L., Sandgren, A., Strömberg, A., Mårtensson, J., Jaarsma, T., & Friedrichsen, M. (2018). "I was told that I would not die from heart failure": Patient perceptions of prognosis communication. Applied nursing research : ANR, 41, ss. 41–45.

https://doi.org/10.1016/j.apnr.2018.03.007

*Kaasalainen, S., Strachan, P. H., Heckman, G. A., D'Elia, T., McKelvie, R. S., McAiney, C., Stolee, P., van der Horst, M. L., Kelley, M. L., & Demers, C. (2013). Living and dying with heart failure in long-term care: experiences of residents and their family members.

International journal of palliative nursing, 19(8), ss. 375–382.

https://doi.org/10.12968/ijpn.2013.19.8.375

*Klindtworth, K., Oster, P., Hager, K., Krause, O., Bleidorn, J., & Schneider, N. (2015).

Living with and dying from advanced heart failure: understanding the needs of older patients at the end of life. BMC geriatrics, 15, ss. 125. https://doi.org/10.1186/s12877- 015-0124-y

Linde, C. (2019). Vad är hjärtsvikt? https://www.hjart- lungfonden.se/sjukdomar/hjartsjukdomar/hjartsvikt/ [2020-09-15]

*Lowey, S. E., Norton, S. A., Quinn, J. R., & Quill, T. E. (2013). Living with advanced heart failure or COPD: Experiences and goals of individuals nearing the end of life.

Research in Nursing & Health, 36(4), ss. 349–358. https://doi.org/10.1002/nur.21546

*Mahoney-Davies, G., Davis, C., Glen, C., Clifton, C., & Salkovskis, P. M. (2017).

Examining the emotional and psychological experiences of people with heart failure.

British Journal of Cardiac Nursing, 12(4), ss. 192–198.

https://doi.org/10.12968/bjca.2017.12.4.192

24 Mlynarska, A., Golba, K. S., & Mlynarski, R. (2018). Capability for self-care of patients with heart failure. Clinical interventions in aging, 13, ss. 1919–1927.

https://doi.org/10.2147/CIA.S178393

*Nordfonn, O. K., Morken, I. M., Bru, L. E., & Husebø, A. (2019). Patients' experience with heart failure treatment and self-care-A qualitative study exploring the burden of treatment. Journal of clinical nursing, 28.(9-10), ss. 1782–1793.

https://doi.org/10.1111/jocn.14799

*Olano, L. M., Zaragoza, S. A., Martín, M. J., & Saracíbar, R. M. (2020). Redefining a

“new normality”: A hermeneutic phenomenological study of the experiences of patients with chronic heart failure. Journal of Advanced Nursing, 76(1), ss. 275–286.

https://doi.org/10.1111/jan.14237

*Pihl, E., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2011). Patients' experiences of physical limitations in daily life activities when suffering from chronic heart failure; a phenomenographic analysis. Scandinavian journal of caring sciences, 25(1), ss. 3–11.

https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2010.00780.x

Pokorny, M-E. (2010). Nursing Theorists of Historical Significance. Alligood, M.R.

(red.) Nursing Theorists and their work. St Louis: Mosby. ss. 43-58.

Polit, D-F. Beck, C-T. (2017). Nursing Research Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. 10. uppl., Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

*Sampaio, C., Renaud, I., & Ponce Leão, P. (2018). “When illness dictates who I am”: A hermeneutic approach to older adults with heart disease. Nursing Forum, 53(3), ss. 324–

332. https://doi.org/10.1111/nuf.12258

Sampaio, C., Renaud, I., & Ponce Leão, P. (2020). “The roller coaster ride of heart failure”: nursing staff’s perceptions of dignity. Acta Paulista de Enfermagem, 33(1), ss.

1–8. https://doi.org/10.37689/acta-ape/2020AO0165

25 Sandman, L. & Kjellström, S. (2018). Etik för vårdande yrken. Lund: Studentlitteratur AB.

*Seah, A. C., Tan, K. K., Huang Gan, J. C., & Wang, W. (2016). Experiences of Patients Living With Heart Failure: A Descriptive Qualitative Study. Journal of transcultural nursing : official journal of the Transcultural Nursing Society, 27(4), ss. 392–399.

https://doi.org/10.1177/1043659615573840

Socialstyrelsen, (2018). Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård - Stöd för styrning och ledning. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint- dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2018-6-28.pdf [2020-09-15]

Svenska akademiens ordbok över svenska språket. 14 upplagan (2015). Stockholm:

Svenska akademin.

*Walsh, A., Kitko, L., & Hupcey, J. (2018). The Experiences of Younger Individuals Living With Heart Failure. The Journal of cardiovascular nursing, 33(6), ss. 9–16.

https://doi.org/10.1097/JCN.0000000000000525

*Walthall, H., Jenkinson, C., & Boulton, M. (2017). Living with breathlessness in chronic heart failure: a qualitative study. Journal of clinical nursing, 26(13-14), ss. 2036–2044.

https://doi.org/10.1111/jocn.13615

*Walthall, H., Floegel, T., Boulton, M., & Jenkinson, C. (2019). Patients experience of fatigue in advanced heart failure. Contemporary nurse, 55(1), ss. 71–82.

https://doi.org/10.1080/10376178.2019.1604147

Willman, A. (2014). Hälsa och välbefinnande. Edberg, A-K. & Wijk, H. (red.)

Omvårdnadens grunder - hälsa och ohälsa. Studentlitteratur AB. ss. 37-51

7. Bilagor

7.1 Bilaga

Författare + publikationsår och studieland

Titel Design och eventuell

ansats

Undersökningsgrupp Datainsamlingsmetod Dataanalysmetod

Chiaranai

2014, Thailand.

A Phenomenological Study of Day-to-Day Experiences of Living With Heart Failure

Kvalitativ ansats med ett fenomenologiskt tillvägagångssätt

15 thailändska kvinnor och män diagnostiserade med hjärtsvikt NYHA- klass I och II

Intervjuer Kvalitativ induktiv innehållsanalys

Gowani, Gul, Dhakam & Kurji

2017, Pakistan

Living with heart failure:

Karachi exploratory study

Kvalitativ ansats med en deskriptiv och explorativ design som använder sig av ett fenomenologiskt tillvägagångssätt

Åtta patienter med hjärtsvikt

Intervjuer Tematisk analys

Hjelmfors, Sandgren, Strömberg, Mårtensson, Jaarsma &

Friedrichsen

2018, Sverige

“I was told that I would not die from heart failure”:

Patient perceptions of prognosis communication

Kvalitativ ansats med en induktiv- och explorativ design.

24 patienter med NYHA klass I-III

Intervjuer Induktiv

innehållsanalys

Kaasalainen, Strachan, Heckman, D’Elia, McKelvie, McAiney, Stolee, Van der Horst, Kelley & Demers

2013, Kanada

Living and dying with heart failure in long-term care: experiences of residents and their family members

Kvalitativ ansats med en explorativ och deskriptiv design

Sju patienter och sju anhöriga

Fysiska intervjuer och telefonintervjuer

Deskriptiv analys

Klindtworth, Oster, Hager, Krause, Bleidorn & Schneider

Living with and dying from advanced heart

Kvalitativ ansats med en longitudinell design

25 patienter över 70 år Intervjuer En kvalitativ analys gjordes med hjälp av

2015, Tyskland

failure: understanding the needs of older patients at the end of life

ett induktivt

tillvägagångssätt enligt grounded theory

Lowey, Norton, Jill, Quinn & Quill

2013, USA

Living With Advanced Heart Failure or COPD:

Experiences and Goals of Individuals Nearing the End of Life

Kvalitativ deskriptiv forskningsdesign

20 patienter, tio med hjärtsvikt och tio med KOL

Intervjuer i hemmet Kvalitativ innehållsanalys

Mahoney-Davies, Davis, Glen, Clifton & Salkovskis

2017, England

Examining the emotional and psychological

experiences of people with heart failure

Kvalitativ ansats med stöd av enkätdata

Tio patienter Intervjuer och två stycken enkäter

Tematisk analys

Nordfonn, Morken, Bru, & Lunde Husebø

2019, Norge

Patients’ experience with heart failure treatment and self‐ care—A qualitative study exploring the burden of treatment

Kvalitativ ansats med deskriptiv, explorativ design

17 patienter med hjärtsvikt

Intervjuer Tematisk analys

Olano‐ Lizarraga, Zaragoza‐

Salcedo, Martín‐ Martín &

Saracíbar‐ Razquin

2019, Spanien

Redefining a ‘new normality’: A hermeneutic phenomenological study of the experiences of patients with chronic heart failure

Kvalitativ ansats, En hermeneutisk

fenomenologisk design

20 patienter

diagnostiserade med hjärtsvikt

Individuella intervjuer Tematisk analys

Phil, Fridlund & Mårtensson

2011, Sverige.

Patients’ experiences of physical limitations in daily life activities when suffering from chronic heart failure; a phenomenographic analysis

Kvalitativ ansats med explorativ design samt fenomenografiskt tillvägagångssätt

15 patienter Intervjuer Tematisk analys

Sampaio, Renaud & Ponce Leão

2018, Portugal

“When illness dictates who I am”: A hermeneutic approach to older adults with heart disease

Kvalitativ ansats med fenomenologisk- hermeneutisk filosofi.

Tolv patienter med avancerad hjärtsvikt

Intervjuer En fenomenologisk-

hermeneutisk

analysmetod användes

Seah, Tan, Huang Gan & Wang

2016, Singapore

Experiences of Patients Living With Heart Failure:

A Descriptive Qualitative Study

Kvalitativ ansats med en deskriptiv design

15 patienter äldre än 21 år som har hjärtsvikt

Intervjuer Induktiv

innehållsanalys

Walthall, Jenkinson & Boulton

2016, England

Living with breathlessness in chronic heart failure: a qualitative study

Kvalitativ ansats med en deskriptiv design

25 patienter med hjärtsvikt och reducerad

ejektionsfraktion

Intervjuer Tematisk analys

Walthall, Floegel, Boulton &

Jenkinson

2019, England

Patients experience of fatigue in advanced heart failure

Kvalitativ ansats med explorativ design

23 patienter med hjärtsvikt Intervjuer Tematisk analys

Walsh, Kitko & Hupcey

2018, USA

The Experiences of Younger Individuals Living With Heart Failure

Kvalitativ ansats med en deskriptiv design

18 patienter Intervjuer Deskriptiv, tematisk

analys

7.2 Bilaga

Författare Syfte Resultat

Chiaranai Att få bättre förståelse över hur thailändska personer med hjärtsvikt upplever en kronisk och försvagande sjukdom.

Resultatet i denna studie gav information om erfarenheter hos thailändska personer med hjärtsvikt.

Erfarenheten hos dem var liknande som hos personer med andra nationaliteter. Teman som resultatet utgick från handlade om förluster och hur de ville ta tillbaka kontrollen över sitt liv.

Gowani, Gul, Dhakam &

Kurji

Att undersöka patienternas olika erfarenheter av att leva med hjärtsvikt.

Resultatet i studien handlade om hur sjukdomen ledde till begränsningar både fysiskt, psykiskt och socialt för deltagarna, även om rädslor och hur det var att anpassa sig utefter sitt nya liv. Teman:

begränsningar, rädslor, anpassningar och vårdens roll.

Hjelmfors, Sandgren, Strömberg, Mårtensson, Jaarsma & Friedrichsen

Att beskriva patienters olika erfarenheter av kommunikation gällande deras hjärtsviktsprognos.

Resultatet visade att deltagare hade olika erfarenheter vad gällde kommunikation och även att de använde olika tillvägagångssätt för att hantera sjukdomen. Teman som resultatet utgick från handlade om hopp och hur informationen upplevdes.

Kaasalainen, Strachan, Heckman, D’Elia, McKelvie, McAiney, Stolee, Van der Horst, Kelley & Demers

Att undersöka hur patienter med hjärtsvikt upplever långtidsvård.

Resultatet i studien handlade om hur deltagarna upplevde samarbetet med vårdpersonalen under längre vårdtider. Teman: begränsad förståelse för sjukdomen, att leva med fysiska begränsningar och att ta beslut om palliativ vård.

Klindtworth, Oster, Hager, Krause, Bleidorn & Schneider

Att undersöka och förstå hur äldre personer med hjärtsvikt upplever sin sjukdom samt hur de identifierar sina medicinska och psykosociala behov samt behovet av information.

Resultatet visade att äldre människor inte förstod sjukdomens omfattning och att kontakten med vård endast fokuserade på kurativ behandling. Resultatet visade även att egenvård, akuta situationer och vård i livets slutskede bör genomföras på ett bättre sätt. Teman: patientens förståelse samt kontakt med vården.

Lowey, Norton, Jill, Quinn &

Quill

Att undersöka och beskriva

hjärtsviktspatienters erfarenheter och mål i livets slutskede.

Resultatet visade att deltagarna inte ansåg sig själv vara nära döden utan hoppades att sjukdomen skulle vara fortsatt stabil, trots det så kunde vissa symtom få dem att känna att sjukdomen förvärras.

Alla deltagare litade på att läkaren skulle meddela när livets slutskede närmade sig. Teman: hopp, symtom och förtroende för vården