”VÄCK INTE DEN BJÖRN SOM
SOVER…”
EN STUDIE AV OMGIVNINGENS SEXUELLA
NORMER KRING PERSONER MED INTELLEKTUELLA
FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR
ANNA LINDVALL
Examensarbete i Sexologi 30 hp Malmö högskola Masterprogrammet i Sexologi, 120 hp Hälsa och samhälle VT 2015 205 06 Malmö
”Väck inte den björn som sover…”
EN STUDIE AV OMGIVNINGENS SEXUELLA
NORMER KRING PERSONER MED
INTELLEKTUELLA
FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR
ANNA LINDVALL
Lindvall, Anna. ”Väck inte den björn som sover…” En studie av omgivningens sexuella normer kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar.
Examensarbete i Sexologi, 30hp. Malmö Högskola: Fakulteten för Hälsa och
2
Abstract
Recent science shows that people with intellectual disability to some extent is limited in their possibilities to express their sexual identity. They seem to live relatively protected in a social network that often consists only by personnel and relatives, which in turn influences the sexual norms they live by. It has also been shown that people with intellectual disabilities who identifies with a LGBT-sexuality is particular exposed by negative biases and limited possibilities. The aim with this study is to see how personnel and relatives own sexual norms influences the possibilities people with intellectual disabilities have to express a sexual identity. In this study I have interviewed two focus groups of personnel and one focus group of chiefs working in a so called LSS-occupation. Three individual, semi structured interviews have also been made with relatives to people with intellectual disabilities. To put a theoretical perspective on my work I have used the Crip theory (McRuer), the charmed circle (Rubin). The result shows that the interviewed personnel and relatives to people with intellectual disabilities think that they don’t are included in the same or less sexual norms. At the same time they also expected to be more exposed to negative biases if they also identified as LGBT. Also there is a lack of knowledge and few working methods for personnel’s and chief’s to be working with these questions.
Keyword: Crip theory, Intellectual disabilities, LGBT, Sexuality, Sexual norms, the charmed circle.
Abstrakt
Tidigare forskning visar att personer med intellektuella funktionsnedsättningar till viss grad är begränsade i deras sätt att uttrycka en sexuell identitet, på grund av begränsade nätverk. Det har också visats att personer med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig med en hbtq-läggning är mer utsatta för negativa fördomar och begränsande möjligheter. Syftet med denna studie är att se till hur personal och anhörigas egna sexuella normer påverkar personer med intellektuella funktionsnedsättningar och deras möjlighet att uttrycka en sexuell identitet. Empirin består av två fokusgrupper med personal som arbetar inom LSS-verksamheten samt en fokusgrupp med chefer inom samma verksamhet. Tre individuella, semistrukturerade intervjuer har också genomförts med anhöriga till personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Analys har gjorts utifrån Cripteorin (McRuer) och Den sexuella värdehierarkin (Rubin). Resultatet pekar på att omgivningen tror att personer med intellektuella funktionsnedsättningar omfattas av färre eller inga sexuella normer. Samtidigt menar de att de som identifierar sig med en hbtq-läggning riskerar att utsättas för ökad utsatthet, samt att det finns bristande kunskap och för få arbetsmetoder ute i verksamheterna. Nyckelord: Cripteori, Hbtq, Intellektuella funktionsnedsättningar, Sexualitet, Sexuella normer, Sexuella värdehierarki.
Tack…
T
ill min handledare Pernilla Ouis som under uppsatsens gång kommit med kloka och värdefulla tips samt bidragit med stöttning de gånger jag kört fast i skrivandet. Jag vill tacka alla informanter som genom sin medverkan byggt upp studien. Tack till alla studiekamrater på Sexologiprogrammet för den uppmuntrande stämning som funnits i klassrummet. Slutligen vill jag tacka min make Eric för alla gånger han räddat mig från teknikens problematik, lärt mig uppskatta kaffets magiska effekt samt all den stöttning han gett mig alla de gånger jag inte trott på mig själv under uppsatsen gång.4
Innehållsförteckning
1. Inledning ... 6
1.1 Syfte och frågeställningar ... 8
1.2 Disposition ... 8 2. Begreppsdefinition ... 8 2.1 LSS ... 8 2.2 Intellektuell funktionsnedsättning ... 9 2.3 Sexuella normer ... 10 2.4 Sexuell identitet ... 10 2.5 Normalitet ... 10 2.6 Heteronormativitet ... 10 3. Bakgrund ... 11
3.1 Synen på personer med intellektuella funktionsnedsättningar och sexualitet ... 11
3.2 Synen på intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq ... 15
3.3 Normalisering ... 17 4. Metod ... 18 4.1 Kvalitativ forskningsansats ... 18 4.2 Urval ... 18 4.3 Intervjumetod ... 20 4.4 Etik ... 21 4.5 Forskarens roll ... 22 5. Tidigare forskning ... 22
5.1 Personer med intellektuella funktionsnedsättningar och sexualitet ... 22
5.2 Personer med intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq ... 25
6. Teori ... 29
6.1 Cripteori ... 30
6.2 Den sexuella värdehierarkin ... 31
6.3 PLISSIT-modellen ... 32
7. Empiri och Analys ... 33
7.1 Ingen sexualitet? ... 33
7.2 Problematisk sexualitet ... 36
7.3 Hbtq ... 37
7.4 Begreppsförståelse ... 39
7.5 Hur omgivningen pratar om sexualitet ... 42
7.7 Arbetsmetoder ... 47
8. Diskussion ... 52
9. Referenslista ... 56
Bilaga 1 Informationsbrev Anhöriga ... 59
Bilaga 2 Informationsbrev Personal ... 60
6
1. Inledning
Sexualitet är ett begrepp som inbegriper väldigt mycket och alla har en egen uppfattning om vad sexualitet är. För många betyder sexualitet just sex, vilket ofta innefattar samlag, kåthet och orgasm. Sexualitet innebär egentligen så mycket mer, och för att citera Knutagård (2007 s. 143): ”Sexualiteten är för närvarande
biologiskt (att kunna), psykologiskt (att vara) och socialt (att få lov) inom och mellan individer under varje kulturhistoriskt tid och plats i vår livsbana”.
Dock är det inte alla som får lov att ha en så pass fri relation till sin sexualitet som citatet ovan talar om. Det finns väldigt många individer som inte har eller får möjlighet att ge uttryck för sin sexualitet, där samhället kommer in och begränsar med normativa föreställningar. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar har historiskt sett varit föremål för begränsande och kränkande förställningar kring sexualitet, vilket i sig även påverkar synen som finns idag. De har gått från att ha varit en börda för samhället som helst ska gömmas undan, till att ha levt på stora, könlösa anstalter avskärmade från samhället, till en grupp som ska rehabiliteras in i samhället genom normaliseringsprocesser. Namnet på studien kommer från ett begrepp som ofta användes i samband med sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar. ”Väck inte den björn som sover” syftar på att för mycket information kring sexualitet kan ”väcka” en okontrollerad sexualitet hos målgruppen, vilket då kunde få oanade konsekvenser.
Det läggs stor vikt vid normaliseringsprocessen inom handikappomsorgen idag, vilket innebär att personer med någon form av intellektuell funktionsnedsättning genom olika instanser och insatser ska leva som ”alla andra”. Intressant att reflektera kring är hur ”alla andra” lever? Vilken måttstock används för att definiera ett ”normalt” liv? Ett sätt är att personer med intellektuella funktionsnedsättningar ska arbeta på olika typer av dagliga verksamheter för att på så sätt förtjäna sitt uppehälle och förtjäna en plats i samhället, som ”alla andra” gör. Samtidigt kan normaliseringsprocessen kritiseras på så sätt att själva processen i sig skapar en identitet av att inte tillhöra normen, att redan från början vara en ifrågasatt samhällsdeltagare. Normaliseringsprocessen kan problematiseras ytterligare genom att se till FN:s mänskliga rättigheter (www.manskligarattigheter.se) som betonar alla människors lika värde och rättigheter i samhället. Efterlevs de rättigheterna när personer med intellektuella funktionsnedsättningar ska anpassas in i ett samhälle
som till synes inte är anpassat för dem? Än svårare verkar det vara när en person med en intellektuell funktionsnedsättning identifierar sig som hbtq. Eftersom personen avviker från den norm som talar om för oss de godtagbara sätt en kan leva på innebär en funktionsnedsättning ett normbrott och att genom också definiera sig som hbtq-person byggs normbrottet på (RFSL, 2013) och gör det än svårare att passa in.
Då nätverket kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar, av olika anledningar, kan vara relativt begränsat har personal och anhöriga en stor roll för de möjligheter personer med intellektuella funktionsnedsättningar har att på tillfredsställande sätt uttrycka en sexuell identitet. En positiv sexuell hälsa kan främjas om omgivningen sänder ut positiva och icke-normativa föreställningar kring sexualitet, precis som det tvärtom kan verka för restriktiva och begränsande föreställningar. Det verkar finnas en rädsla för att beröra sexuella frågeställningar och en anledning kan vara att personer med intellektuella funktionsnedsättningar antas befinna sig i en mer utsatt situation när det gäller sexualitet. Det kan göra att det är lättare att undvika samtalet, vilket i sig kan få negativa konsekvenser för personen det gäller.
Malmö stad genomför just nu ett projekt som syftar på att belysa sexualitet och intellektuella funktionsnedsättningar, där ett arbets- och handledningsmaterial ska arbetas fram riktat mot LSS-verksamheter inom Malmö. Under hösten 2014 pågår ett arbete med fokusgrupper, bestående av personal och chefer som arbetar inom olika LSS-verksamheter, där de ska diskutera fram vad som fungerar och vad som saknas gällande arbetet kring sexualitet inom verksamheterna. Detta ska i sin tur leda fram till, förutom ett handledningsmaterial, en interaktiv teaterföreställning där personal och chefer själva ska få möjlighet att fundera kring olika situationer kring sexualitet som kan uppstå inom verksamheterna. Projektansvarig kontaktade Malmö Högskola för att undersöka om någon Mastersstudent ville bidra med kunskap kring sexualitet, intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq. För mig är detta ett väldigt intressant ämne, då det på många olika sätt utmanar den normalitet som finns kring sexualitet idag. Vad är det som gör att de sexuella normer kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar ser ut som de gör och hur påverkar det egentligen personerna själva i sin sexuella identitet?
8
1.1 Syfte och frågeställningar
Syftet med denna studie är att se till hur personal och anhörigas egna sexuella normer påverkar personer med intellektuella funktionsnedsättningar och deras möjlighet att utveckla en sexuell identitet. Jag är också intresserad av att se till hur chefer och personal arbetar för att belysa ett sexuellt perspektiv i arbetet med personer som har intellektuella funktionsnedsättningar.
• På vilket sätt påverkar personalens och anhörigas sexuella normer personer med intellektuella funktionsnedsättningar i deras sexuella identitet?
• Hur påverkar detta i sin tur möjligheten för personer med intellektuella funktionsnedsättningar att identifiera sig som hbtq?
• På vilket sätt arbetar personal och chefer med att belysa sexualiteten hos personer med intellektuella
funktionsnedsättningar?
1.2 Disposition
Följande avsnitt kommer att behandla de begrepp som jag anser är väsentliga att redogöra för i min studie. Bakgrund av ämnet kommer att redovisas följt av de metodval jag gjort. Sedan kommer en genomgång av relevant tidigare forskning som belyser mitt valda syfte. Därefter skriver jag om de teorival jag gjort, som kommer att ligga till grund för det efterföljande avsnittet av min empiri och analys, som är uppdelat i flera centrala teman. Slutligen framför jag mina egna reflektioner i ett diskussionsavsnitt.
2. Begreppsdefinition
2.1 LSS
Lagen (1993:387) om särskilt stöd till vissa funktionshindrade, LSS, är en lag som
trädde i kraft 1994 och ersatte Lagen (1985:568) som särskilda omsorger om
psykiskt utvecklingsstörda m.fl., även kallad Omsorgslagen. Det övergripande målet
med lagen är att säkerställa att LSS-verksamheter håller god kvalité och att de främjar full delaktighet i samhällslivet för personer med funktionsnedsättningar. Lagen är indelad för att omfatta tre olika personkretsar. Personer:
1. med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd,
2. med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.
(Riksdagen.se, 21/11-14)
Lagen är till för att garantera att personer med någon form av funktionsnedsättning får det stöd och den service de är i behov av, såsom rätt till rådgivning och annat personligt stöd, boende med särskild service för barn och vuxna, daglig verksamhet och personlig assistent. Lagen visar på ansvaret för landsting och kommun att tillhandahålla de insatser som personer med funktionsnedsättningar behöver för att ha den livskvalité de har rätt till.
2.2 Intellektuell funktionsnedsättning
Att ha en intellektuell funktionsnedsättning innebär ofta olika grader av inlärnings- och kommunikationssvårigheter och ibland även begåvningsmässiga funktionsnedsättningar som bland annat tar sig uttryck i nedsatt förmåga att förstå abstraktioner, uppfattning av tid och rum men även att förstå sammanhang. Dock är det viktigt att tänka på att personer med intellektuella funktionsnedsättningar är en heterogen grupp som i samma utsträckning som de som inte har en intellektuell funktionsnedsättning påverkas av yttre omständigheter såsom social klass, kön, ålder och personlighet (Löfgren-Mårtenson, 2012). Socialstyrelsen har i uppdrag av Regeringen att ansvara för terminologin inom vård och omsorg i Sverige (Socialstyrelsen.se). Tanken är att en enhetlig terminologi ska bygga på nationellt överenskomna begrepp som ska fungera som en säkerhet för individen som har stöd och hjälp genom vård- och omsorgsverksamheter i Sverige. 2007 genomfördes ett terminologibyte gällande funktionsnedsättning, då det rådde förvirring över vilka begrepp som var allmän giltiga. Funktionsnedsättning och funktionshinder användes synonymt med varandra, vilket gjorde det oklart över vad som faktiskt åsyftades. Terminologibytet innebär att funktionsnedsättning är en psykisk, fysisk eller intellektuell nedsättning av funktionsförmåga, medan funktionshinder innebär den begränsning som omgivningen skapar för personen och hens
10
funktionsnedsättning. Begreppet handikapp har helt tagits ut ur Socialstyrelsens terminologi (Socialstyrelsen.se).
2.3 Sexuella normer
Jag använder mig av begreppet sexuella normer för att beskriva de föreställningar personer har kring sexualitet. Enligt RFSL innebär normer ”oskrivna regler,
förväntningar och ideal som handlar om vad som anses vara positivt, önskvärt och fördelaktigt och vad som inte är det. Normer är situationsberoende, föränderliga över tid och formas utifrån maktförhållanden” (rfsl.se 10/11-14). Jag anser att detta
beskriver det jag vill undersöka i min studie.
2.4 Sexuell identitet
När jag i text använder begreppet sexuell identitet använder jag mig även här av RFSL begreppslista. De definierar identitet som den uppfattning en person har om vem den är, vilket i sin tur påverkas av hur andra personer ser på en (rfsl.se). Viktigt är också att påpeka att ingen utomstående kan fastställa en identitet på en annan person utan att denna själv identifierar sig som så.
2.5 Normalitet
Normalitet är ett begrepp som ofta används tillsammans med funktionsnedsättningar. Det kan vara svårt att definiera exakt vad normalitet innebär, men enligt RSFL är normalitet en benämning på den ideala kroppen och psyket (rfsl.se). Enligt cripteorin bygger normalitet på en icke-funktionsnedsatt, heterosexuell kropp och det som faller utanför den konstruerade normen ingår inte i normaliteten (McRuer 2006). Inom begreppet normalitet finner man också begreppet normat, vilket är benämningen på den person som ses som det fysiska och psykiska idealet. Jag skriver löpande i texten om normaliseringsprocess, ett begrepp jag använder för att förklara den socialisering personer med funktionsnedsättningar genomgår för ingå i samhället, för att ”bli som alla andra” (Löfgren-Mårtenson 2013; McRuer 2006).
2.6 Heteronormativitet
Heteronormativitet innebär allt det som i samhället befäster heterosexualiteten som den ”naturliga” sexualiteten (Kulick 2004). Från hur talet kring sexualitet ser ut till de handlingar som upphöjer heterosexualitetens fördelar framför
homosexualitetens. Heteronormativitet innebär också förmedlandet av normer inom heterosexualiteten. Vissa heterosexuella uttryck förkastas och ses som avvikande, som till exempel en äldre kvinna som har ett sexuellt förhållande med en mycket yngre man eller en man som har sex med en docka. Heterosexuella uttryck som inte ingår i den goda sexualiteten förlöjligas och placeras i samma fack som icke-heterosexuella uttryck.
3. Bakgrund
3.1 Synen på personer med intellektuella funktionsnedsättningar och sexualitet
Historiskt sett har det alltid funnits en avvikande syn på sexualiteten hos personer med funktionsnedsättningar. Under 1800-talet fanns en tanke om att personer med intellektuella funktionsnedsättningar skulle läras att leva så ”normalt” som möjligt och det inrättades specialanstalter för barn med funktionsnedsättningar där de skulle lära sig ett yrke. Eftersom personer med intellektuella funktionsnedsättningar ingick i fattigvården skulle kostnaderna minska ifall de började arbeta och bidra till samhället. Ett steg mot deras normaliserande leverne och för att de skulle klara av ett arbete, var att klassificera och diagnosticera individen utifrån deras funktionsnedsättning så att de kunde kategoriseras och avskiljas från varandra. Ytterligare en anledning till varför det fanns en strävan mot att kategorisera personer med olika former av funktionsnedsättningar var att det fanns en tro på att de kunde botas (Olsson & Qvarsell 2000).
Från 1800-talets senare del till början av 1900-talet ändrades synen på personer med intellektuella funktionsnedsättningar från att se dem som oskyldiga, avsexualiserade barn till att de sågs som okontrollerbara i sin sexualitet, vilket också innebar en fara för samhället, enligt Löfgren-Mårtenson (2009) som är professor i hälsa och samhälle med inriktning på sexologi. Under 1970-talet återkom synen på personer med intellektuella funktionsnedsättningar som avsexualiserade och avkönade individer utan förmåga att bejaka sin sexualitet (Folkesson & Kollberg 2000). Fortfarande idag kan sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar präglas av liknande värderingar, vilket Grönvik (2008), doktor i sociologi och inriktad på funktionshinderpolitiska frågor, tar fasta på då han menar att personer med funktionsnedsättning sällan betraktas som sexuella
12
objekt eller ens ses som könade, vilket i sig gör det ännu svårare för dem att vara sexuella varelser.
Det var vanligt att familjer gömde undan sina barn som hade en intellektuell funktionsnedsättning, för att skydda både barnet och familjen från omgivningens inskränkta fördomar (Nordeman 2011). I början av 1900-talet upprättades institutioner där personer med intellektuella funktionsnedsättningar skulle bo och tanken var att ge dem den hjälp de hade behov av. För många blev det bättre då de slapp isoleringen i hemmet och de fick det stöd i vardagen de behövde, men institutionerna var stora och opersonliga med gemensamma sovsalar, vilket gjorde att individen glömdes bort och de hade liten chans att socialiseras med människor utanför institutionerna. På grund av den strikta kontrollen över sexualiteten bodde män och kvinnor inte tillsammans, med risk för att dåliga gener skulle föras vidare.
Under det senaste århundradet har det funnits en vilja att kontrollera fertiliteten och barnafödandet hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Under 1930-talet genomled Sverige en kristid, vilket också påverkade synen på sexualiteten på så sätt att reproduktionen skulle kontrolleras, inte bara för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Eftersom arbetslösheten och fattigdomen var hög fanns det en strävan att så långt som möjligt gynna de positiva arvsanlagen (Löfgren-Mårtenson 2009). Steriliseringslagstiftningen upprättades i Sverige 1934, vilket betonar graden av kontroll som staten ville lägga på individers sexualitet och fertilitet (Grönvik 2008).
Steriliseringslagstiftningen grundade sig i socialdarwinismen, som menade att all form av vård och omsorg av de som ansågs vara svaga i samhället försvagade det mänskliga släktets överlevnad. Funktionsnedsättningar ansågs med andra ord vara ärftliga och genom sterilisering skulle de ”sämre” arvsanlagen inte föras vidare. Lagen gav rätt till myndigheter att besluta om en person skulle steriliseras, vilket många gånger skedde utan medgivande av personen i fråga. För att bli utskriven från olika typer av institutioner var sterilisering ofta ett krav (Olsson & Qvarsell 2000, Nordeman 2011, Löfgren-Mårtenson 2009), vilket också gällde för de ungdomar som slutade särskolan. Vuxna med intellektuella funktionsnedsättningar fick enligt lag inte gifta sig eller skaffa barn och skulle en kvinna bli gravid kunde hon tvingas till abort med efterföljande sterilisering. Det var framförallt kvinnor som blev utsatta för tvångssterilisering (Olsson & Qvarsell 2000, Nordeman 2011).
Den rashygieniska rörelsen ligger bakom tanken om den fulländade människokroppen och det som avvek skulle utrotas (Meuwisse 2007). De tankar för en oftast till Tyskland och Hitlers utrotning av miljoner människor som inte passade in i den fulländade kroppen eller rasen. Dock hade tanken kring den fulländade kroppen fått fäst långt innan, bland annat i Sverige där rasbiologiska institutet bildades 1922. Idealet kring den fulländade kroppen fick stora konsekvenser för de som ansågs vara avvikande, vilket framförallt var personer med funktionsnedsättningar (Meuwisse 2007).
I lagen (1954:483) om undervisning och vård av vissa psykiskt efterblivna (Regeringen.se) fastslog Regeringen att landstingen i Sverige inte var skyldiga att ansvara för undervisning och vård för de personer som på grund av hypersexualitet inte kunde bo med andra människor. Eftersom särskola då var sammankopplad med vårdanstalterna fick ungdomarna troligtvis varken undervisning eller vård, möjligtvis fick de bo på specialanstalt på grund av att de ansågs vara så pass svårskötta.
Lite mer än tio år senare kom Lagen (1967:940) angående omsorger om vissa
psykiskt utvecklingsstörda, som ersatte ovan nämnda lag, i vilket det fastslogs att
medgivande till vård inte behövdes för de barn som fyllt 15 år och som var i riskzon att utnyttjas sexuellt eller hade ett annat ”störande” levnadssätt. När Lagen
(1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. ersatte 1967
års lag var skillnaden att detta var en rättighetslag, som grundades på individernas frivilliga vård och omsorg. Tvångsvård fanns inte längre reglerat i lagen. Lagens centrala tema var att de personer som var berättigad vård och omsorg enligt lagen skulle få möjlighet att leva som alla andra samt att deras egna resurser skulle utvecklas.
Först på 1970-talet skedde en förändring gällande behandling och syn på personer med funktionsnedsättningar. De stora könssegregerade institutionerna där personer växte upp och levde sina liv, skyddade från omvärlden byttes ut till att barn nu växte upp i sina egna hem, då man ansåg att barnen, precis som alla andra, mådde bäst av att växta upp med sin familj och sina syskon (Löfgren-Mårtenson 2013).
Enligt Lewin (1987) och Helmius (2004) ses de barn som föds med en funktionsnedsättning som enbart funktionsnedsatta och inte som barn, vilket innebär att de blir ett ”fall” för sjukvården där deras kropp ses som något som bör
14
”fixas”. I och med att identiteten koncentreras till att vara funktionsnedsatt, där sexualiteten betonas i mindre utsträckning, riskerar individen att avsexualiseras. Det visar sig också senare när ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar har sämre sexualupplysning än ungdomar utan intellektuell funktionsnedsättning.
Än svårare blir det för dem att upptäcka och skaffa erfarenheter kring sex och samlevnad när de är beroende av hjälp i form av assistans. Detta kan i sin tur leda till att individer med en funktionsnedsättning inte upplever eller innefattas av samma sexuella socialisationsprocess som de utan funktionsnedsättning (Lewin 1987). Socialisationsprocessen kan ses som viktig då det är i den ungdomar skaffar sig kunskap och verktyg för att hantera sexuella situationer och samspel (Helmius 2004). Detta kan kopplas samman med Folkesson & Kollberg (2000) som menar att personer med intellektuella funktionsnedsättningar som har fått otillräcklig sex- och samlevnadsundervisning har svårare att förstå sin egen psyko-sexuella utveckling samt att de i lägre omfattning har fått uppmuntran att se sexualitet som en naturlig del av livet.
”Sexualiteten integreras i individens personlighet och vardag i en
inlärningsprocess vari – liksom i många andra pedagogiska sammanhang – teori och praktik varvas” (Helmius 2004 s. 109)
Anledningen till att sex- och samlevnadsundervisningen i särskolan ofta ses som bristfällig kan ses ur flera olika perspektiv. Bland annat menar Grönvik (2008) att undervisningen har varit av den kontrollerade formen, att den har anpassats för personer med funktionsnedsättningar. Den anpassade undervisningen kan ses från två olika sidor, å ena sidan ses det som positivt att undervisningen är anpassad så information kring sex- och samlevnad når ut till personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Det kan också ses som problematiskt att den kantas av kontroll och inte lika mycket lust och frigörelse som annan undervisning samt att den ofta ges ur ett heteronormativt perspektiv. Restriktiva och negativa föreställningar kring sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar påverkar också den information som ges. Att undervisningen till viss del kan präglas av kontroll kan kopplas till det Helmius (2004) och Löfgren-Mårtenson (2013) säger kring det överbeskydd från omgivningen som tenderar att omgärda ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar. De vill skydda dem från jobbiga misslyckanden som kan uppkomma i samband med sexuella samspel med andra. Detta kan skapa dilemman
hos många föräldrar då de oftast vill bidra till en ”normal” frigörelseprocess för sina barn. Eftersom sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar ofta ses som avvikande följer också en transparens, enligt Löfgren-Mårtenson (2013). Deras sexualitet förmodas vara öppen för alla till bedömning utifrån vad personal och andra involverade anser vara en ”normal” sexualitet och risken finns att sexualiteten kopplas samman med funktionsnedsättningen.
3.2 Synen på intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq
Enligt Grönvik (2008) ses personer med intellektuella funktionsnedsättningar i första hand som asexuella, i andra hand heterosexuella. Det kan ha att göra med den historiska syn som funnits på sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar, samt det beskydd som inneburit en begränsning gällande uttryck av hbtq. Det finns en tanke om att personer med intellektuella funktionsnedsättning och personer som identifierar sig som hbtq delar en historia med varandra, eftersom de båda har varit föremål för att uteslutas från det ”normala”. De har båda varit utsatta för den medicinska vetenskapen genom diverse undersökningar och experiment för att passa in i normen. Homosexualitet har tidigare sett som en funktionsnedsättning, vilket ytterligare kopplar samman de två. Homosexualitet sågs som en sjukdom fram till 1979, då det avkriminaliserades i Sverige.
För personer med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig som hbtq-person kan information kring hbtq vara svårtillgänglig, och det kan, enligt Grönvik (2008) bero på att det finns en viss upplevd homofobi bland personer med intellektuella funktionsnedsättningar samt att det finns en viss motsättning kring funktionsnedsättningar inom hbtq-fältet, vilket gör det svårt att söka information kring sexualitet. För vissa personer kan funktionsnedsättningen göra det svårt att söka information på egen hand, vilket skapar ett beroende av personal och anhöriga och då är risken att de förmedlar den information de anser vara lämplig. Löfgren-Mårtenson (2013) menar också att sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar många gånger är undantryckt och det kan bero på att personalen på boenden inte har fått de verktyg som de behöver för att se på sexualiteten från andra vinklar än utifrån sina egna värderingar och normer. Ett annat exempel på hur sexualiteten är undantryckt påvisar Grönvik (2008) när han menar att de mötesplatser som finns för hbtq-personer är otillgängliga för personer med funktionsnedsättningar. Det kan handla om lokaler utan hiss, inga skyltar för
16
synskadade eller otillgängliga toaletter. Det finns också en föreställning om att personer med intellektuella funktionsnedsättningar som besöker hbtq-klubbar inte kan ta hand om sig själva vilket gör att de inte alltid blir insläppta eller att de inte skulle ha förmågan att vara homosexuella då de inte vet vad det innebär och på så sätt blir ifrågasatta i sin sexualitet (Grönvik, 2008).
I den vardagliga praktiken av arbete med människor kan en heteronormativitet komma i vägen (Knutagård 2007), då vissa aspekter hos en individ nonchaleras eller inte uppmärksammas på grund av att den inte passar i den heteronormativa bilden. Löfgren-Mårtenson (2013) menar att sexualiteten delas upp i bra och mindre bra sexualitet, och allra mest utsatta är unga personer med intellektuella funktionsnedsättningar där de sexuella uttryck som inte ingår i normen ses som problem som bör hanteras. Knutagård menar då att vi bör förstå att sexualiteten innebär och uppfattas olika för olika individer, och på så sätt utmanas också antaganden om vad som anses vara ”normalt” och ”onormalt”.
Heterosexualitet har inte alltid haft samma begreppsinnebörd som det har idag. Först i slutet av 1800-talet uppstod heterosexualitet som begrepp, men då inom patologin, med andra ord sågs heterosexualitet som ett medicinskt tillstånd (Kulick 2004). Genom att vara heterosexuell fanns ett intresse för att ha sex för njutnings skull istället för reproduktiva skäl, och det var oftast män som var drabbade. Kvinnor ansågs inte ha intresse för sex och de hade som uppgift att rädda sin make från heterosexualiteten. När kyrkans makt blev mindre över befolkningen och sexuell liberalism gjorde entré i början av 1900-talet blev det mer accepterat att ha sex för njutnings skull och heterosexualiteten avpatologiserades och blev istället normen för den förväntade sexualiteten. Homosexualitet sågs som avvikande och som motpol till heterosexualiteten (Kulick 2004).
Månson & Daneback (2012) reflekterar överbegreppet Sexual fluidity, som innebär att sexualiteten och dess uttryck innehar en situationsbestämd flexibilitet där individer har möjlighet att känna sexuell attraktion till en annan person oavsett biologisk kön utan att för den skull definiera sig med en specifik läggning. Månson & Daneback har sett nya riktningar inom den sexuella praktiken bland unga, där intresset för att anlägga en sexuell läggning verkar avta. Det ses inte som lika intressant att anse sig vara det ena eller det andra. Istället för att koncentrera sig på identiteten är det viktigare att kunna röra sig fritt mellan olika sexuella föremål för det sexuella begäret. I olika forskningar har det visat sig att fler än tidigare tänder
på andra personer oberoende av biologiskt kön. Den sexuella identiteten skiftar också över tid, sexuella handlingar blir därför heller inte statuerande för den livslånga sexuella identiteten.
3.3 Normalisering
Under 60-talet skedde ett stort ideologiskt paradigmskifte kring personer med funktionsnedsättningar, men främst kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar (Östnäs 2007). De skulle normaliseras in i samhället och komma bort från institutionernas isolerade liv. Det arbetades fram flera punkter som belyste de livsvillkor personer med intellektuella funktionsnedsättningar ansågs ha rätt till. Bland annat skulle de ha en normal dygnsrytm, en normal utveckling av livscykeln samt leva under ”normala” sexuella omständigheter.
Socialisation innebär att de värdefulla sociala värden som finns i vårt samhälle, som utgör normerna, internaliseras via en social process (Östnäs 2007). Det är en livslång process där påverkan sker hela tiden för vad som är allmänt accepterade roller i normsystemet och de som inte passar in i normerna anses vara avvikande. Östnäs menar vidare att sanktioner är nära förknippat med normer och om normen inte uppfylls inom en grupp kan sanktionen vara uteslutning eller mobbing. De som avviker från normen kan införas i det ”normala” genom en normaliseringsprocess, vars uppgift är att ”få individen att åter bli en accepterad del av samhällssystemet” (Östnäs 2007 s. 68). Enligt Löfgren-Mårtenson (2013) har intentionen med att personer med intellektuella funktionsnedsättningar ska leva sina liv precis som alla andra, fått kritik. Främst beroende på normaliseringsprocessen som syftar på att de ska socialiseras in i ett samhälle som har grundtanken att alla är lika värda och är fullgoda medlemmar av samhället. Eftersom de egentligen redan bör vara fullgoda samhällsmedlemmar, varför ska de anpassas in i något? Varför ska de integreras in i ett samhälle de redan är ”inne” i? Att personer med intellektuella funktionsnedsättningar i så stor utsträckning är beroende av personal, gör att den repressiva, patriarkala och filantropiska synen på människan stannar kvar (Löfgren-Mårtenson 2013), då det i många fall blir personalens och andra i omgivningens perspektiv som gör sig gällande i individens liv.
18
4. Metod
4.1 Kvalitativ forskningsansats
I min studie har jag valt att använda mig av en kvalitativ forskningsansats, då jag i mina frågeställning är intresserad av informanternas upplevda erfarenheter och attityder kring det ämne min studie handlar om. I den kvalitativa metoden får jag genom intervjuer delta i en interaktion mellan mig som intervjuare och informanterna som empirisk kunskapskälla. Den kvalitativa metoden fokuserar mer på subjektiva uppfattningar av ett visst fenomen, medan kvantitativ metod fokuserar på objektiva uppfattningar som är oberoende av subjektivitet (Starrin, 1994). Eftersom mitt fokus i studien är hur omgivningens sexuella normer påverkar personer med intellektuella funktionsnedsättningar, känns det naturligt för mig att använda den kvalitativa forskningsmetoden, då jag är intresserad av den subjektiva upplevelsen.
4.2 Urval
Mitt urval av informanter har dels bestått av personal som arbetar på boenden där personer som omfattas av LSS bor, dels anhöriga till personer som har någon form av intellektuell funktionsnedsättning. Grunden till att mitt urval bestått av personal och anhöriga har legat i att de är det nätverk som många gånger står närmst personen som har en intellektuell funktionsnedsättning. Det gör dem till den grupp som på ett eller annat sätt påverkar målgruppen med olika former av sociala normer, inkluderat sexuella normer. Det gör dem till en värdefull kunskapskälla för det syfte min studie utgör. För att få ett verksamhetsperspektiv på ytterligare en nivå har jag valt att även inkludera en kort fokusgruppsintervju med enhetschefer som ansvarar för LSS-verksamheter belägna runt om i Malmö stad. Detta för att ta reda på vilka möjligheter personalen ges för att arbeta med sexuella frågeställningar hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar, vilket kan grundas i vilket utrymme chefer ger frågan. Antalet informanter i personal- och chefsgrupperna var mellan 4-6 personer. Genomgående i studien kommer dessa tre grupper att benämnas som ”omgivningen”. Jag har använt mig av fiktiva namn på samtliga informanter.
Jag har kommit i kontakt med personal och chefer genom det projekt som Malmö Stad genomför. Projektledaren har under sina samtal med personal och chefer frågat dem ifall de även vill låta sig intervjuas av mig. Därefter har informationsbrev (se bilaga 2) och samtyckesblanketter skickats till dem för underskrift. All kontakt med
personal och chefer har således hanterats av projektledaren för Malmö stads projekt. Resultatet av min studie kommer att användas i handledningsmaterialet där det kommer finnas ett kapitel kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq, och detta har föranlett att jag har använt mig av samma fokusgrupper som Malmö stads projekt.
Kontakten med de tre anhöriga till personer med intellektuella funktionsnedsättningar har upprättats med hjälp av olika metoder. En informant var känd för mig sedan innan, dock endast ytligt kontakt vilket inte har påverkat utfallet av intervjun. Genom denna kontakt tillämpades snöbollsmetoden, då jag kom i kontakt med ytterligare en anhörig. Den tredje anhöriginformanten tillkom efter att jag tagit kontakt med intresseorganisationen För barn, unga och vuxna med
utvecklingsstörning (FUB) som godkände att jag annonserade om min studie och
eftersökte informanter. En av anhöriginformanterna tog jag själv kontakt med, där jag efterfrågade forum att annonsera ut min studie i. Detta föranledde till att den anhöriga själv var villig att ställa upp som informant. De två andra anhöriginformanter har själva fått ta kontakt med mig efter att de läst ett informationsbrev (se bilaga 1) kring studien. Detta för att undvika att de känner sig pressade att delta. Efter etablerad kontakt har ett intervjutillfälle med varje anhörig bokats in. Plats för intervju har varit olika för varje tillfälle; grupprum på Malmö högskola, i en park samt hemma hos informanten själv.
Då jag använt mig av samma fokusgrupper som Malmö stads projekt finns risken att de som valt att delta i fokusgrupperna blivit insatta i ämnet vilket innebär att de medvetet eller omedvetet kan ge mig de svar de tror att jag söker. Därför har det varit av vikt för mig att genomföra intervjuerna i ett tidigt skede i Malmö stads projekt för att på så sätt försöka undvika att informanterna blivit allt för insatta i ämnet. Dock är detta en situation som jag som forskare hade ställts inför oavsett hur mitt urval gjorts, då de som väljer att ställa upp i studier generellt sett har ett större intresse och kunskap för de aktuella frågorna. Jag anser därför inte att det faktum att informanterna ingår i Malmö stads projekt påverkar utfallet av min studie på ett avgörande sätt.
20
Tabell 1. En sammanfattning av informanter med fiktiva namn.
Personal: Chefer: Anhöriga:
Anna-Carin Charlotta Amy
Lillian Karolin Vanja
Birgitta Adam Cissi
Ann-Kristin Ludwig Linnéa Joanna Hanna Teodor Staffan 4.3 Intervjumetod
Jag har valt att använda mig av fokusgrupper när jag intervjuat personal och chefer därför att jag främst ville komma åt en bredare erfarenhet och fler åsikter än vad individuella intervjuer hade gett mig samt att jag genom fokusgrupper får tillgång till ett mer övergripande perspektiv på ämnet. Mitt mål med att använda mig av fokusgrupper har inte varit att uppnå en samstämmighet bland gruppdeltagarna, utan att få tillträde till flera olika uppfattningar kring olika ämnen. Enligt Kvale & Brinkmann (2009) lämpar sig fokusgruppsintervjuer just för detta syfte där interaktionen mellan gruppdeltagarna bidrar till att få fram mer spontana uppfattningar än vad enskilda intervjuer gör, samt att det generellt sätt är lättare att prata om tabubelagda ämnen i grupp, då sexualitet kan ses som ett sådant. Dock belyser Kvale & Brinkmann (2009) att av samma anledning fokusgruppsintervjuer ger mycket information kan det vara svårt för forskaren att reda ordning i det insamlade materialet.
Jag har spelat in intervjuerna med hjälp av en smartphone, vilket har gett mig möjlighet att koncentrera mig på fokusgruppsdeltagarna och deras meningsutbyte med varandra. Dock kan jag inte försäkra att jag har lyckats fånga in alla intryck på grund av den relativt svåra situationen med att vara ensam intervjuare vid fokusgruppsintervjuer.
Vad gäller intervjuer av anhöriga valde jag att använda mig av individuella intervjuer. Främst beroende på att det var svårt att hitta så pass många anhöriga som
kunde utgöra en fokusgrupp, men också på grund av att jag som forskare ansåg att det var värdefullt att ta del av deras erfarenhet som baseras på ett livsengagemang som förälder och inte ur en position som yrkesprofessionell. Detta gör att enskilda intervjuer kan vara mer givande hos anhöriggruppen än hos personalgruppen då fokusgrupper, som nämnt ovan, ger ett mer övergripande perspektiv på ämnet. Upplevelsen av att det är lättare att prata om sitt barns situation enskilt och inte i grupp har också bidragit till att jag utfört individuella intervjuer med anhöriga. Trots att Kvale & Brinkmann (2009) menar att det är lättare att tala om tabubelagda ämnen i grupp upplevde jag inte att det handlade om tabubelagda ämnen för de anhöriga, utan av en mer privat karaktär vilket gör det lättare att prata enskilt.
Inför fokusgruppsintervjuerna och de enskilda intervjuerna har jag skrivit en intervjuguide (se bilaga), där centrala teman för ämnet varit i fokus. Under varje tema har det funnits stödfrågor som belyser temat, dock har inte alla frågor blivit belysta i en specifik ordning. Inte heller har det varit tvunget att alla frågor tagits upp, utan den avvägningen har jag tagit under intervjuns gång. Anledningen till att vissa frågor inte ställts under en intervju har ofta berott på att informanten själv berört ämnet, eller så har frågan inte varit aktuell. Under intervjuprocessen har intervjuguiden förändrats något, då nya tankar har skapats hos mig som intervjuare utifrån de intervjuer som genomförts. Dock har samma teman funnits med under processens gång. Intervjuerna har haft en tidsram mellan 50-70 minuter.
För att skapa ordning i det insamlade materialet har jag läst igenom intervjuerna flertalet gånger för att sedan utröna olika centrala teman. Dessa teman har fungerat som kategoriseringar som behandlar olika aspekter och frågeställningar i min studie. De framställda teman har också fungerat som rubriker i avsnittet ”Analys och empiri”.
4.4 Etik
Alla informanter har läst igenom det informationsbrev jag skrivit, där syfte och genomförande av studien har beskrivits. Där har det också informerats om informationskrav, konfidentialitetskrav, samtyckeskrav och nyttjandekrav. De har alla fått information om att de när som helst kan avbryta intervjun och välja att inte delta. Samtyckesblanketter har blivit underskrivna av samtliga informanter och enhetschefer har undertecknat ett tillstånd att deras anställda medverkar i studien som yrkesprofessionella. I samråd med handledare har en etisk ansökan skickats in
22
till Malmö Högskolas etikråd, då min studie behandlar ett ämne som kan uppfattas som etiskt känsligt. Etiska rådet poängterade vikten av konfidentialitet för de anhöriga informanterna, så att detaljer kring deras unga vuxna och vuxna barn inte röjs, vilket jag arbetat för att upprätthålla.
4.5 Forskarens roll
Min förförståelse inför studien kan ha påverkats av att jag själv arbetat som habiliteringsassistent inom LSS-verksamheten i flera år. Det kan ha gjort att jag redan innan studiens genomförande har haft en föreställning kring situationen för personer med intellektuella funktionsnedsättningar och deras möjlighet att uttrycka sin sexualitet. För att undvika att mina forskningsfrågor och i sin tur studien har färgats av mina egna föreställningar har jag i största möjliga mån försökt vara öppen inför andras tankar och åsikter kring ämnet.
5. Tidigare forskning
Den sökning av tidigare forskning jag gjort inför min studie visar att sexualitet och intellektuella funktionsnedsättningar är ett forskningsområde som växer sig allt starkare. Det kan bero på att dagens ungdomar och vuxna med intellektuella funktionsnedsättningar har större möjlighet att uttrycka sin sexualitet jämfört med för flera årtionden sedan. Däremot är det övervägande antalet studier gjorda ur ett heterosexuellt perspektiv och den forskning som fokuserar på personer med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig som hbtq-person är fortfarande relativt liten.
5.1 Personer med intellektuella funktionsnedsättningar och sexualitet
Löfgren-Mårtenson har i sin avhandling Får jag lov? (2005) använt sig av en etnografisk forskningsmetod för att undersöka omgivningens ambivalens kring ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar och deras sexualitet. Hon påtalar vikten av att uppmärksamma att socialiseringsprocessen under tonårstiden kan se olika ut för ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar och de utan intellektuella funktionsnedsättningar. Ungdomar som inte har någon funktionsnedsättning socialiseras in i ett normativt samhälle med hjälp av nätverk bestående av kompisar, skola, omgivning och samhället och skaffar sig därigenom förebilder för vidare utveckling.
För ungdomar med funktionsnedsättning är risken stor att detta nätverk enbart består av personal och anhöriga vilket kan medföra att de har stor normativ påverkan gällande sexualitet och relationer. En viktig del i att bli en självständig individ är att frigöra sig från sina föräldrar, en process som kan vara svår för personer med intellektuella funktionsnedsättningar, men även för deras föräldrar. Det kan också vara svårt för föräldrar att veta vart gränsen går, hur mycket de kan och vågar släppa taget om sitt barn som är i behov av mer eller mindre omvårdnad och assistans. Den relationen gör det även svårt för den unga att skapa självständighet när de samtidigt är i behov av omvårdnad. Svårast är det för de som är i behov av omfattande omvårdnadsinsatser, som inte klarar sina dagliga behov på egen hand. Löfgren-Mårtenson (2005) menar att det i många omsorgsverksamheter saknas handlingsplaner för hur sexuella frågeställningar ska hanteras, vilket gör att personalens arbete baseras på egna normer och det är vanligt att det utarbetas en egen kultur på arbetsplatsen om hur sexuella situationer bör hanteras.
Skolverket har kommit ut med en rapport, Sex och samlevnadsundervisning i
särskolan (2014), som handlar om hur skolan kan arbeta med frågor kring
sexualitet, jämställdhet, relationer och normer i grund- och gymnasiesärskolan. Genom intervjuer med lärare har Skolverket arbetat fram ett material som kan fungera som vägledande i hur sex- och samlevnadsundervisningen kan implementeras ämnesövergripande i skolan. Att ofta tala om normer och attityder kring sexualitet i skolan ingår i Skolverkets allmänna råd, för att på så sätt belysa olika faktorer som kan leda till diskriminering samt att skapa ett normkritiskt tänkande kring hur undervisningen läggs fram och hur lärarna förhåller sig till eleverna. I intervjuer som Skolverket genomfört framkommer det att lärarna upplever att det är lättare att tala om sexualitet utifrån ett riskperspektiv som betonar det som bör undvikas, till exempel sexuellt våld, oönskade graviditeter eller sexuellt överförbara sjukdomar. Genom att istället förmedla information utifrån ett friskperspektiv, där tyngden ligger på jämställdhet, handlingsutrymme, sexuell hälsa och självkänsla skapas möjligheter för eleverna att forma sitt liv utifrån sina egna förutsättningar (Skolverket 2014). Många lärare vittnar också om att arbetet kring sex- och samlevnadsundervisningen på särskolan ofta handlar om frågor kring vart och när det är tillåtet att ge uttryck för sina sexuella känslor, där handlingen är tillåten men inte alltid platsen.
24
Lukkerz, fil licentiat i socialt arbete samt auktoriserad specialist i sexologisk rådgivning, har i sin licentiatavhandling En tom arena (2014) intervjuat personal inom särskolan om hur de upplever sina möjligheter att bemöta sexuella frågeställningar och hur de kan stödja personer med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig med en hbtq-identitet. Överlag upplever personalen att det finns bristande kunskap och för få verktyg över hur de ska hanterar sexuella frågeställningar. De anser att hbtq-uttryck har blivit mer synliga senare åren men de tror också att de ungdomar som identifierar sig med en hbtq-identitet riskerar att känna sig ensamma, utsatta och marginaliserade. Personalen menar vidare att ansvaret ligger på dem att uppmärksamma elever som identifierar sig med en hbtq-läggning och stötta dem, men att verktyg saknas och att frågan känns ny (Lukkerz 2014). Likt Skolverkets (2014) rapport finns det en upplevelse av att det finns kunskapsluckor kring hur sexuella frågeställningar ska hanteras samt att det efterfrågas mer verktyg för att bemöta elever utifrån ett icke-normativt perspektiv.
”Den bristande kunskapen om sex- och samlevnad står inte i paritet med den
intellektuella funktionsnedsättningen utan kan snarare tolkas som begränsningar hos omgivningen i att förmedla sexualkunskap på ett adekvat sätt”
(Löfgren-Mårtenson 2005 s. 22).
Lukkerz har även skrivit en rapport genom RFSU, Sexualitet och intellektuella
funktionsnedsättningar (2011), för att visa på hur de har arbetat med frågan kring
sexualitet och intellektuella funktionsnedsättning. RFSU har enligt rapporten fått flertalet förfrågningar om utbildning kring ämnet från verksamheter inom vård- och omsorgssektorn, vilket tyder på att efterfrågan av ökad kunskap kring sexualitet och intellektuella funktionsnedsättningar är stor. Personalgrupper ingick i diskussionsgrupper där olika centrala teman lyftes, som till exempel sexualitet och normer och åsikterna i grupperna var väldigt olika. En viktig aspekt att belysa utifrån rapportens resultat är att det kan uppstå ett missförstånd kring vad samtalet om sexualitet innebär och bör innehålla. Lukkerz (2011) menar att det inte handlar om att personalen ska ge sextips på hur brukaren lättare når orgasm, utan istället hur personalen på ett icke-normativt sätt pratar kring längtan efter kärlek, intimitet, relationer och rådande sexuella normer. Att arbeta på ett yrkesprofessionellt sätt med att prata om sexualitet handlar om att kunna särskilja på sin egen privata sexualitet och dess inneboende normer från brukarens sexualitet.
Flera forskningsresultat pekar på att de allra flesta anhöriga och omsorgspersonal anser att det är viktigt att stötta målgruppen i deras behov av närhet, kärlek, intimitet och sociala relationer. Samtidigt pekar resultaten på att finns det en diskrepans mellan viljan att stötta och viljan att skydda eftersom det fortfarande finns en stor oro att personer med intellektuella funktionsnedsättningar ska utsättas eller utsätta någon annan för sexuella övergrepp (Löfgren-Mårtenson 2005, 2012; Lukkerz 2014). Rädslan kan grunda sig i att personer med intellektuella funktionsnedsättningar har olika grad av nedsatt förmåga att ta till sig och förstå vissa aspekter kring sexualitet och relationer, vilket i sin tur ökar risken att felaktigt utläsa sexuella signaler andra eller en själv sänder ut. Utifrån det innebär det ofta en utmaning i hur personal och anhöriga hanterar sexuella frågeställningar och bemöter målgruppen vilket i sin tur också leder till att många med intellektuella funktionsnedsättningar fortfarande lever i en skyddad värld (Lukkerz 2014; Löfgren-Mårtenson, 2012).
5.2 Personer med intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq
Noonan & Taylor Gomez (2010) har gjort en forskningsöversikt utifrån ett australienskt projekt som har tagit fram ett utbildningsmaterial för organisationer som riktar sig mot personer med intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq. Noonan & Taylor Gomez (2010) kartlägger de svårigheter som personer med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig med en hbtq-läggning ställs inför och som hindrar dem från att leva ett tillfredsställande sexuellt liv. Det framkommer i studien att personer med intellektuella funktionsnedsättningar många gånger lever i en skyddad värld, vilket även Löfgren-Mårtenson (2005, 2012) och Lukkerz (2014) betonar ovan, men Noonan & Taylor Gomez nämnde istället boendesituationen som orsak. De personer som bor på gruppboende har sällan många sociala relationer, trots att de ofta förväntas utföra sina dagliga aktiviteter tillsammans med andra personer som bor på boendet. Ytterligare en aspekt som bygger på påståendet att personer med intellektuella funktionsnedsättningar lever i en skyddad värld är bristfällig sex och samlevnadskunskap, vilket flera forskare pekar på att så är fallet (Löfgren-Mårtenson 2005,2012; Noonan & Taylor Gomez 2010). Bristen på relevant och tydlig information samt sociala relationer leder till att målgruppen inte har samma
26
chans som de utan intellektuell funktionsnedsättning att söka passande förebilder kring den sexuella identiteten eller att ta till sig information som kan vara viktig i deras sexuella utveckling.
Professor i Socialpolitik David Abbott har tillsammans med Howarth (2006) genomfört en stor kvalitativ studie i England där de har tittat på de erfarenheter personer med intellektuella funktionsnedsättningar som definierar sig själva som homo- eller bisexuella har samt bemötandet från omvårdnadspersonal. Genom ett stort antal intervjuer med personer som arbetar som omvårdnadspersonal kunde Abbott & Howarth se att personalen själva upplever att de saknar relevant kunskap för att hantera sexuella frågeställningar, vilket innebär att de bemöter boendes sexualitet först när det uppdagas ett problem eller en kris. Viss personal upplevde att sexualiteten var ett viktigt område men de kände sig tillbakahållna av annan personal och anhöriga som hade mer restriktiva attityder kring sexualitet. Personalen upplevde att de var tvungna att tillgodose de anhörigas åsikter i första hand istället för de boendes trots att det handlar om vuxna människor. Utifrån Abbott & Howarth´s (2006) studie har Abbott & Burns (2007) skrivit en forskningsöversikt där de tar upp att personalen menar att det sågs som stärkande utifrån ett individperspektiv att de boende själva tog upp diskussionen kring sexualitet vilket Abbott & Burns istället menar leder till att ingen pratar om sexualiteten eftersom många av de personer som har intellektuella funktionsnedsättningar inte har den makt att själva ta upp diskussionen.
Abbott & Howarth (2006) framhävde i sin studie att personer med en intellektuell funktionsnedsättning som uppvisade samkönade sexuella uttryck inte alltid definierades som homo- eller bisexuella av personalen, eftersom de menade att de boende inte alltid hade någon annan att välja. Valet av partner grundades alltså inte på grund av kön utan tillgänglighet, vilket också bekräftas av Grönvik (2008) som menar att det finns en föreställning om att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte har förmåga att identifiera sig som hbtq eller i Noonan & Taylor Gomez (2010) studie där det framkommer att samkönade relationer ofta blir bortförklarade av andra personer. Detta kan i sin tur hänga samman med Abbott & Burns (2007) resultat där de framhäver risken med att ett boende färgas av personalens heteronormativa föreställning där det som hamnar utanför den heteronormativa ramen blir osynligt och bortförklarat. Vidare kunde Abbott & Burns se i sina intervjuer att flera av de personer med intellektuella
funktionsnedsättningar som identifierar sig som hbtq blir negativt bemötta av sina föräldrar. Vissa personer med en intellektuell funktionsnedsättning uppgav att de var rädda för att de skulle bli tvungna att sluta medverka inom vissa grupper och dagliga verksamheter eller att de skulle bli straffade på annat sätt, vilket gör det än svårare att våga tala om sin sexuella identitet. Detta betonar hur högt beroendet till omgivningen är för målgruppen. Det visade sig också att alla intervjuade personer med en intellektuell funktionsnedsättning, förutom en, hade upplevt öppet homofobiska attityder från personal men att de allra flesta upplevde att personalen inte vet hur de ska hantera deras sexuella läggning (Abbott & Burns 2007).
Abbott (2013) har också gjort en kunskapsöversikt över en studie som fokuserar på män som identifierar sig som homosexuella och har en funktionsnedsättning, där det framkommer att de stöter på många hinder i deras sökning efter likasinnade och så också i deras upprätthållande av sexuella rättigheter. Vanliga sanktioner från omgivningen kan vara mobbing från främlingar, personal och anhöriga; diskriminering; våld samt inget stöd om de vill uppsöka klubbar eller föreningar vilket även Grönvik (2008) pekar på. På grund av bristande stöd för personer med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig med en hbtq-identitet riskeras deras känslomässiga, psykiska och sexuella hälsa. Trots att Abbotts (2013) kunskapsöversikt utgår från mänskliga rättigheter som centralt tema, vilket jag inte berör i min studie, känns den relevant att uppmärksamma på så sätt att den belyser de negativa konsekvenser det innebär för personer med intellektuella funktionsnedsättningar att inte bli bemötta positivt i sin sexuella identitet.
Löfgren-Mårtenson (2005) menar att en anledning till att hbtq-personer som har intellektuella funktionsnedsättningar tar liten plats både i forskning och i samhället är att de inte får utrymme att synas. Det anses vara viktigt i en identitetsutveckling att kunna finna stöd hos någon och om nätverket till stor del består av personal och anhöriga förminskas möjligheterna till att identifiera sig med någon som delar samma sexuella läggning. Löfgren-Mårtenson (2009a) har i en kvalitativ studie intervjuat personal, anhöriga och ungdomar som har intellektuella funktionsnedsättningar kring de möjligheter och hinder som upplevs när de uttrycker olika sexuella identiteter och hur omgivningen påverkar dessa möjligheter. Ingen av de intervjuade personalen eller anhöriga hade erfarenhet av hbtq-uttryck bland unga med intellektuella funktionsnedsättningar. Däremot hade de sett samkönade sexuella uttryck, men att dessa istället kategoriserades som
28
vänskap eller ett sexuellt experimenterande som slutligen övergår till en heterosexuell läggning (Löfgren-Mårtenson 2009a). Många av de intervjuade unga visste vad homosexualitet betydde men den heterosexuella tvåsamheten är fortfarande normen bland unga med intellektuella funktionsnedsättningar. En anledning till att homosexualitet kan anses vara ovanligt hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar är att stödet för den sexuella utvecklingsprocessen många gånger saknas, vilket ses som väldigt betydelsefullt. En annan anledning är att hbtq-uttryck hos de unga kan göra dem mer utsatta vilket i sin tur kan göra att personal och anhöriga förmedlar mer normativ information, vilket även Noonan & Taylor Gomez (2010) samt Abbott & Burns (2007) påtalar.
Om stödet är svårt att finna kan det göra att färre identifierar sig med en hbtq-identitet. Noonan & Taylor Gomez (2010) framhäver vikten av stöd i den sexuella identiteten men menar att personal på boenden själva inte måste identifiera sig med samma sexuella läggning som en boende för att kunna ge ett positivt stöd. Genom att framhålla en icke-normativ inställning till sexualitet kan personalen erbjuda det stöd som krävs för att främja en tillfredsställande sexualitet utan att påverka genom sina egna värderingar och sexuella normer. För att ungdomar med en intellektuell funktionsnedsättning ska kunna utveckla sin egen sexualitet är det av vikt att personal har utbildning och information kring sexualitet så att de kan vara behjälpliga i de situationer som krävs. Genom att ha ett icke-normativt bemötande kring sexualitet visar personalen att det finns andra levnadssätt än det heterosexuella familjelivet (Löfgren-Mårtenson 2012).
RFSL har i förstudien Och aldrig mötas de två (2013) använt sig av en större enkätundersökning och en mindre djupintervjustudie, där syfte är att få en bredare kunskap kring personer med funktionsnedsättning som identifierar sig med en hbtq-identitet och vad deras behov är. RFSL kom fram till att de som organisation inte möter de behov som finns inom målgruppen och att de bör arbeta mer med dessa frågor. De såg också ett omfattande behov av utbildningsinsatser inom andra funktionsnedsättningsorganisationer och LSS-verksamheter. Bristande kunskap och för få verktyg är en ofta förekommande anledning till att informationsbehovet inte möts hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig med en hbtq-identitet. Resultat från RFSL:s studie pekar också på att det är svårt för personer med funktionsnedsättningar att ta plats i samhället som hbtq-person. En anledning kan vara att det sker flera normbrott, och det är först när de bryts som
de blir synliga. Dubbla normbrott, som RFSL definierar det, sker när en person bryter mot flera av de normer som samhället satt upp som talar om för oss hur vi ska bete oss och hur vi ska se ut (RFSL 2013). Personer med synliga funktionsnedsättningar bryter ofta mot normen kring funktionsduglighet, de ser inte ut som normen. Bryter samma person också normen över vem en ska åtrå, blir det dubbla normbrott. Ofta upphöjs bara det mest avvikande normbrottet, vilket då kan leda till att en person med en funktionsnedsättning ses som heterosexuell, en bortser med andra ord från hbtq-identiteten (RFSL 2013).
Löfgren-Mårtenson (2005) lyfter också fram svårigheten för målgruppen att leva öppet med en hbtq-identitet, då omgivningen oftast inte vill att personer med intellektuella funktionsnedsättningar ska sticka ut i onödan genom att både ha en funktionsnedsättning och en hbtq-identitet. Abbot & Burns (2007) lyfter också fram att personer med intellektuella funktionsnedsättningar ofta möter fördomsfullhet och diskriminering i vardagen, likt personer som identifierar sig med en hbtq-identitet. Risken finns således att personer med en intellektuell funktionsnedsättning som uttrycker en hbtq-läggning möter dubbla motstånd, likt RFSL:s (2013) ovan nämnda resonemang. Samtidigt belyser Lukkerz (2014) att det fokus som läggs på hbtq-personer och den ”problematik” de möter endast stärker marginalisering och synen på dem som avvikande. Att se dem som en ”grupp” som behöver mer uppmärksamhet och kunskap kring betonar fördomen om dem som en grupp som är avvikande och kräver professionell kunskap, vilket heterosexuella inte kräver.
6. Teori
Syftet med denna studie har varit att se till vilken påverkan omgivningens sexuella normer har på personer med intellektuella funktionsnedsättningar i deras sexuella identitet. För att kunna göra det är det av vikt att belysa de föreställningar som finns kring både intellektuella funktionsnedsättningar och sexuell identitet, samt ta reda på hur omgivningen pratar kring sexualitet i relation till de två faktorerna. Jag har valt att använda mig av McRuer’s (2006) Cripteori samt Gayle Rubin’s (2011) sexuella värdehierarki, då de kan ses som verktyg för att förstå varför vissa föreställningar kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar och sexualitet finns och på så sätt lyfta upp de mekanismer som ligger bakom
30
föreställningarna. Jag kommer också kort introducera PLISSIT-modellen som kan fungera som en bra modell för att belysa samtalets olika nivåer, något som jag upplever är relevant utifrån min empiri.
6.1 Cripteori
Enligt McRuer (2006) ses heterosexualitet som den naturliga ordningen, vilket i sin tur gör att den blir osynlig på grund av sin självklarhet. Lika är det med kroppsfunktion, den är så självklar att det blir en icke-identitet. Genom sina självklara ställningar skapas motsatsen, nämligen funktionsnedsättning och homosexualitet. Först när ”normal” börjar användas som begrepp träder ”onormal” in. ”Normal” har idag en så pass överordnad position att nästan alla väljer att definiera sig så, vilket skapar den underordnade motsatsen ”onormal”. Här skapas det som McRuer kallar ”compulsory heterosexuality” och ”compulsory able-bodiedness”, vilket kan ses som två normerande identiteter som skapar grunden för alla andra identiteter. ”Compulsory” innebär att individer egentligen inte har något annat val än att tillhöra det ”normala”, då de annars riskerar att ses som avvikande och inte tillhörande en grupp (McRuer 2006). McRuer menar alltså att heterosexualitet och full kroppsfunktion är tvingande, på så sätt att de är ett måste för att ingå i normatmakten. Normatmakten är ett begrepp som syftar på den kropp som är fullkomlig, både funktionsmässigt och intellektuellt och det är utefter denna kropp som andra människor definieras som funktionsnedsatta. Normatmakten innebär att samhället är utformat på bekostnad av de personerna som har en funktionsnedsättning (Rydström 2009, Grönvik & Söder 2008).
Begreppet crip, som ursprungligen kommer från det nedvärderande ordet Cripple (”krympling”), används som ett sätt att provocera. De som inkluderar sig i begreppet crip använder detta som ett sätt att visa upp sig och att inte skämmas för sin funktionsnedsättning. De kräver inte andras respekt eller tolerans för sin funktionsnedsättning utan de vill visa att de är stolta över den kropp de har och tänker visa den utan att skämmas (Löfgren-Mårtenson 2013). Genom att använda sig av ett i grunden nedsättande ord belyses den makt som finns i förhållandet mellan funktionsnedsättningar och samhället, den makt som från början skapat begreppet och som upprätthåller den funktionsdugliga kroppen som normat (Rydström 2009). Cripteorin brukar sammankopplas med Queerteorin då de liknar varandra i den aspekten att de båda problematiserar begreppet normalitet. Precis som queerteoretiker vill att sexuell mångfald bejakas och respekteras vill
