Examensarbete i handikapp – och
rehabiliteringsvetenskap Malmö högskola
15 hp Hälsa och samhälle
Socialpedagogiskt program med
”OM VI STÄNDIGT ÄR RÄDDA FÖR ATT
NÅGOT SKA GÅ FEL, KAN DET INTE
HELLER NÅGON GÅNG GÅ RÄTT”
EN KVALITATIV STUDIE AV HUR PERSONAL
ARBETAR OCH REFLEKTERAR KRING
OMRÅDET SEXUALITET I DET PRAKTISKA
UTFÖRANDET SAMT BEMÖTANDET AV
PERSONER MED INTELLEKTUELL
FUNKTIONSNEDSÄTTNING
”OM VI STÄNDIGT ÄR RÄDDA FÖR
ATT NÅGOT SKA GÅ FEL, KAN DET
INTE HELLER NÅGON GÅNG GÅ
RÄTT”
EN KVALITATIV STUDIE AV HUR PERSONAL
ARBETAR OCH REFLEKTERAR KRING
OMRÅDET SEXUALITET I DET PRAKTISKA
UTFÖRANDET SAMT BEMÖTANDET AV
PERSONER MED INTELLEKTUELL
FUNKTIONSNEDSÄTTNING
JULIA ALMÈN
Almén, J. Om vi ständigt är rädda för att något ska gå fel, kan det inte heller någon gång gå rätt. En kvalitativ studie av hur personal arbetar och reflekterar kring området sexualitet i det praktiska utförandet samt bemötandet av personer med intellektuell funktionsnedsättning.
Examensarbete i handikapp- och rehabiliteringsvetenskap. 15 högskolepoäng.
Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för socialt arbete, 2017.
Sexualitet är en betydelsefull del av människan. Emellertid har diskursen
sexualitet och intellektuell funktionsnedsättning hamnat på efterkälken. Nationella riktlinjer, såsom LSS-lagen berör inte sexualitet och relationer vilket kan leda till en osäkerhet hos personal att hantera dessa frågor. Därmed har syftet med
uppsatsen varit att få en inblick i hur personal reflekterar och arbetar med frågor kring sexualitet i sina verksamheter. Fyra semistrukturerade intervjuer
genomfördes med personal som arbetar och möter personer med intellektuell funktionsnedsättning. Den empiriska datan analyserades därefter med stöd av teoribildningen socialkonstruktivism. Resultaten visade att personal för en positiv och tillåtande reflektion av sexualitet i förhållande till personer med intellektuell funktionsnedsättning. Samtliga har fyllt tomrummet av policys på nationell nivå genom att framarbeta lokala policys i kommunerna. Arbetet kring sexualitet fokuserar på utbildning av såväl brukare som personal. Det ses som önskvärt att arbeta vidare kring fler mötesplatser för persongruppen. Slutligen ses en stöttande ledning som en förutsättning till att föra arbetet kring sexualitet framåt.
Nyckelord: Förhållningssätt, HBTQ, intellektuell funktionsnedsättning, sexualitet,
“IF WE’RE ALWAYS AFRAID OF
SOMETHING BAD TO HAPPEN,
SOMETHING GOOD CAN’T
HAPPEN EITHER”
A QUALITIVE STUDY OF HOW PERSONNEL
WORKS AND REFLECT ABOUT SEXUALITY IN
THE PRACTICAL PERFORMANCE OF PEOPLE
WITH INTELLECTUAL DISABILITIES.
JULIA ALMÉN
Almen, J. If we’re always afraid of something bad to happen, something good can’t happen either. A qualitve study of how personal works and reflect about sexuality in the practical performance of people with intellectual disabilities.
Degree Project in Disability and Rehabilitation Science 15 ECTS. Malmö
University: Faculty of Health and Society, Department of social work, 2017. Sexuality is a very important part of a human being. Despite that, people with intellectual disabilities don’t have the same opportunities for sexuality as others. National guidelines, such as the Swedish law LSS, do not concern sexuality and relationships which can make the personnel insecure to manage these questions. That leads us to the purpose of this paper, to gain an insight into how personnel reflect and work on issues of sexuality in their practical performance. Four semi- structured interviews were conducted with staff working and meeting people with intellectual disabilities. The empirical data was then analyzed by the theory of social constructivism. The results showed that staff have a positive and permissive attitude to sexuality in relation to people with intellectual disabilities. The
personnel have filled the gap of policies from the national level by developing local policies in the municipalities. The work with sexuality focuses on education of both users and staff. It is considered desirable to continue working with more meeting places for the group. Finally, a supportive leadership is a prerequisite for developing the work with sexuality even further.
Keywords: Approach, intellectual disabilities, HBTQ, sexuality, personnel,
FÖRORD
Jag vill börja med att rikta ett stort tack till mina intervjupersoner som gjort den här studien möjlig. Tack för att ni har delat med er av er kunskap och er
erfarenhet, det har verkligen varit betydelsefullt.
Därefter vill jag tacka min handledare Jack Lukkerz som med sin goda kunskap om området underlättat för mig under vägens gång av den här uppsatsen.
Julia Almén
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1. INLEDNING ... 7
1.1 Syfte och frågeställningar ... 9
2. BAKGRUND ... 9
2.1 Centrala begrepp ... 11
2.1.1 Funktionsnedsättning och funktionshinder ... 11
2.1.2 Sexualitet ... 12
2.1.3 HBTQ ... 12
3.TIDIGARE FORSKNING ... 13
3.1 Synen på sexualitet och intellektuell funktionsnedsättning ... 13
3.2 Personalens centrala roll och påverkan ... 13
3.3 Personalens kunskapsmässiga och organisatoriska förutsättningar ... 15
3.4 Individens perspektiv på sexualitet ... 16
3.5 HBTQ-personer med intellektuell funktionsnedsättning ... 17
4.TEORI ... 19
4.1 Socialkonstruktivism ... 19
5.METOD ... 21
5.1 Kvalitativ forskningsansats ... 21
5.1.1 Semistrukturerade intervjuer ... 22
5.2 Litteratursökning och databaser ... 23
5.3 Urval och genomförande ... 23
5.3.1 Tillförlitlighet ... 24
5.4 Databearbetning ... 24
5.5 Förförståelse ... 25
5.6 Dataanalys ... 25
5.7 Etiska överväganden ... 26
6.RESULTAT & ANALYS ... 27
6.1 Syn på personer med intellektuell funktionsnedsättning i förhållande till sexualitet ... 28
6.1.1 Tillåtande klimat ... 28
6.1.2 HBTQ och heteronormen ... 29
6.2 Arbete kring sexualitet i förhållande till personer med intellektuell funktionsnedsättning ... 31
6.2.2 Mötesplatser ... 32
6.2.3 Skyldighet som personal eller ej? ... 33
6.3 Förutsättningar i arbetsrollen att hantera frågor kring sexualitet ... 34
6.3.1 Policys och riktlinjer ... 34
6.3.2 Stöttande ledning ... 35 7.DISKUSSION ... 36 7.1 Metoddiskussion ... 36 7.1.1 Urval ... 37 7.1.2 Tillförlitlighet ... 38 7.2 Resultatdiskussion ... 39
7.2.1 Synen på personer med intellektuell funktionsnedsättning i förhållande till sexualitet ... 39
7.2.2 Arbete kring sexualitet i förhållande till personer med funktionsnedsättning ... 41 7.2.3 Förutsättningar i yrkesrollen ... 42 8.SLUTSATS ... 43 9.REFERENSER ... 44 10.BILAGOR ... 48 10.1 Bilaga 1. Intervjuguide ... 48 10.2 Bilaga 2. Informationsbrev ... 50
1 INLEDNING
Sverige har ratificerat Förenta Nationernas1 (FN) konvention om rättigheter för
personer med funktionsnedsättning (CRPD2) vars syfte är att ”främja, skydda och
säkerställa det fulla och lika åtnjutandet av alla mänskliga rättigheter och
grundläggande friheter för alla personer med funktionsnedsättning och att främja respekten för deras inneboende värde” (SÖ 2008:26).
Vilket i sin tur innefattar Diskrimineringslagen3 (2008:567) som ska
”motverka diskriminering och främja lika rättigheter och möjligheter oavsett kön,
könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning eller ålder”.
Sex och samlevnadsundervisning ska enligt Skolverkets läroplan ingå i alla svenska skolformer, inkluderat särskolan (SKOLFS 2016:45). Trots det menar Löfgren-Mårtensson (2009b) på att elever med intellektuell funktionsnedsättning inte får sexualundervisning som andra, även om behovet tillochmed kan vara större då möjligheten att söka sig till information via andra kanaler kan vara mindre. Bahner (2016) menar på att det saknas nationella riktlinjer i svensk lagstiftning över hur sexualitetsfrågor ska tolkas och hanteras när det kommer till personer med funktionsnedsättning, främst utifrån LSS och personlig assistans som Bahner (2016) valt att belysa i sin avhandling. Däremot finns det undantag som på lokal nivå har framarbetat egna policys och riktlinjer hur stödet ska
utformas i det praktiska arbetet. Malmö stad har publicerat en vägledning4 medans
Lunds kommun har framarbetat riktlinjer för personal inom LSS-verksamheter
1 Förenta Nationerna. FN bildades 1945 och är en unik organisation bestående av självständiga
stater som gått samman för att arbeta för mänskliga rättigheter, fred, säkerhet och
fattigdomsbekämpning. Källa: Förenta Nationerna (2017) Fn-fakta. >http://fn.se/vi-gor//< (2017-05-10).
2 Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ska undanröja hinder för att
människor med funktionsnedsättning ska åtnjuta mänskliga rättigheter. Konvention är en internationell överenskommelse mellan stater i det här fallet inom FN. Sverige skrev under 2009. Källa: Mänskliga Rättigheter, (2017) CRPD
> http://www.manskligarattigheter.se/sv/konventionen-om-rattigheter-for-personer-med-funktionsnedsattning-crpd< (2017-05-10)
3 Diskrimineringslagen trädde i kraft i Sverige 2009. Lag som syftar till att motverka
diskriminering och främja lika rättigheter och möjligheter. Källa: Sveriges Riksdag (2017) Diskrimineringslagen > http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/diskrimineringslag-2008567_sfs-2008-567< (2017-05-10)
4 Fråga, lyssna, var intresserad! En vägledning om sexualitet, känslor och bemötande för personal
inom LSS-verksamheter i Malmö Stad. Källa: Malmö Stad (2017) Fråga lyssna var intresserad >https://sok.malmo.se/?q=fr%C3%A5ga+lyssna+var+intresserad&utf8=%E2%9C%93<
hur frågor kring sexualitet kan bedrivas. De informanter jag fått chansen att möta i min studie talar om en skyldighet i yrkesrollen att kunna stödja och vägleda personen med intellektuell funktionsnedsättning till ett välbefinnande liv - vilket de är ense om att sexualitet, kärlek och möjligheten till nära relationer bör falla inunder.
Även om verksamheter på lokal nivå hittar egna vägar att fylla tomrummet av riktlinjer och framarbetade arbetsmetoder på så kan det uteblivna stödet från nationell nivå uppfattas som att sexualiteten hos personer med intellektuell funktionsnedsättning förminskas eller betraktas som mindre prioriterat när det gäller dessa människors behov av välfärdsinsatser (Bahner, 2016)
Detta sker trots att grundläggande känslor och behov finns hos alla av oss. Sexualiteten driver oss att söka kärlek och närhet, påverkar hur vi tänker och känner och har stor betydelse för vår psykiska och fysiska hälsa vilka
Världshälsoorganisationen5 (WHO) nedan i uppsatsen så väl framhäver i sin
begreppsförklaring av sexualitet.
5 World Health Organization, Världshälsoorganisationen, FN-organ, grundat 1948, med
huvudkontor i Genève. Källa: Nationalencyklopedin, (2017) World Health Organisation. >http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/enkel/who< (2017-05-10)
1.1 Syfte och frågeställningar
Syftet med uppsatsen är att få en inblick i hur personal arbetar och reflekterar kring området sexualitet i det praktiska utförandet samt bemötandet av personer intellektuell funktionsnedsättning.
• På vilket sätt reflekterar personal över frågor angående sexualitet i förhållande till personer med intellektuell funktionsnedsättning? • Hur ser arbetet kring sexualitet ut i det praktiska utförandet?
• Hur ser personal på sina förutsättningar i sin yrkesroll att ta sig an dessa frågor?
2 BAKGRUND
Synen på välfärdsinsatser för personer med intellektuell funktionsnedsättning har förändrats märkbart under 1900-talet. Målgruppen skulle under seklets början avskärmas och skyddas från resterande befolkning och samhällets lösning på problemet var att bygga stora, enkönade institutioner. Många tvångssteriliserades på institutionerna då välfärdsstaten ville ha kontroll över reproduktionen -
diagnoser och sociala problem sades nämligen gå i arv. Dessa institutioner sågs som en ”modern” hantering av dåtidens mänskliga problem och löstes genom en kontroll av avvikande personer. Även om de rasbiologiska synsätten så
småningom till stor del försvunnit levde distanseringen och institutionstänkandet av ”sinnesslöa” länge kvar (Kempton & Kahn, 1991; Mallander, 1999).
Som motangrepp mot den gångna institutionstiden kom det på 1970-talet en mängd reformer som predikade ledord som integrering, normalisering och självbestämmande för hur livsvillkoren för personer med funktionsnedsättning skulle komma att utformas (Mallander, 1999).
En av de starka motreaktionerna mot historiens behandling av personer med funktionsnedsättning var Bengt Nirje som kom att skapa Normaliseringsprincipen. Tanken var att med hjälp av åtta kriterier ge personer med funktionsnedsättning ett normalt liv i gemenskap av andra, precis som alla andra. Detta genom att dels säkerställas en normal utveckling av livscykeln, samt att få leva i en tvåkönad värld, med samvaro, kärlek och möjlighet till giftermål (Nirje, 2003).
Dessutom kom år 1994 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) (1993:387) som kom att ersätta den gångna Omsorgslagen. Enligt denna lagstiftning ska personer med funktionsnedsättning ha möjlighet att ansöka om stöd för att kunna leva ett så gott och självständigt liv som möjligt.
Förutsättningarna till att ha ett arbete, en fritidssysselsättning eller en bostad är exempel på insatser som LSS-lagen ska försäkra för individen. Men ingenstans i lagen förs en reflektion över möjligheten till sexualitet eller kärlek och relationer (Bahner, 2016).
Emellertid är boendesituationen en märkbar förbättring som LSS-lagen och normaliseringsprincipen bidragit till. Dagens unga med intellektuell
funktionsnedsättning har fått möjlighet att växa upp likt många andra barn – i familj i vanliga boendeformer och i flera fall vanliga skolverksamheter med integrerad barn- och skolomsorg (Löfgren-Mårtensson, 2009a). När tiden är inne för att flytta hemifrån finns anpassade gruppbostäder med egna lägenheter och tillhörande personal att flytta till, vilket även tillgodoser den frigörandeprocess som de flesta unga vuxna står inför. Detta har skapat förutsättningarna att på ett känslomässigt och socialt plan socialiseras som andra – till skillnad från den tidiga historien. Detta skulle kunna ge goda förutsättningar för personer med
intellektuell funktionsnedsättning att med större sannolikhet finna sin egen identitet, en partner eller en nära vän. Men nedanstående forskning visar på en motsats. Trots flertalet reformer, dels i LSS-lagstiftningen (1993:387) om ett liv likt ”alla andra” ser fortfarande livsvillkoren inte densamma ut för personer med funktionsnedsättning – inte minst då det kommer till området sexualitet (Löfgren-Mårtensson, 2009b).
Vuxna med intellektuell funktionsnedsättning är utmärkande mindre kunniga om sexualitet än icke-funktionsnedsatta (Murphy & O ’Callaghan, 2004) vilket kan bero på en stark ambivalens hos personal att hantera frågor om sexualitet. P.g.a. rädsla för att uppmärksamma sexualitet för persongruppen och därmed riskera att även negativa händelser kan hända, som övergrepp och graviditet, väljer personal att inte tala om det överhuvudtaget – trots att grundtanken egentligen är
godhjärtad. I sin tur visar Tepper (1992) på att kvinnor löper dubbelt så stor risk än män för att uteslutas från sexuell utbildning och rådgivning. När det kommer
till möjligheten att träffa en partner utanför gruppbostaden menar Löfgren-Mårtensson (2005) på att privata sfärer och mötesplatser är mycket begränsade vilket gör att förutsättningarna till sexualitet och kärlek blir nästintill obefintliga. Enligt Tideman (2000) är det få personer med funktionsnedsättning som lever i par-och familjeförhållanden och många upplever sig ensamma och isolerade från omvärlden.
Personal i sin tur upplever en osäkerhet kring att hantera och bemöta frågor kring sexualitet då utarbetade policys och tydlig lagstiftning saknas kring området (Bahner, 2016). Normativa antaganden om vad som kan vara regelrätta sätt att arbeta på riskerar att ske ute i verksamheterna, likaså att personal färgas av sina egna heteronormativa värderingar att på ett slutet sätt bemöta alternativa
sexualiteter i det dagliga arbetet med personer med intellektuell funktionsnedsättning (Ibid.).
Genom att blunda för frågor om sexualitet kan den professionella äventyra med målgruppens både fysiska och psykiska välbefinnande (Milligan & Neufeldt, 2001).
2.1 Centrala begrepp
2.1.1 Funktionsnedsättning och funktionshinder
En funktionsnedsättning definieras enligt Socialstyrelsen (2017) som en
”nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga (…) till följd av en medfödd eller förvärvad skada”. Funktionshinder som är ett närliggande begrepp definieras som ”begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. (…)”. Där spelar omgivningen en central roll vilket är anledningen till varför ett funktionshinder uppstår. Jag kommer i min uppsats använda mig av benämningen intellektuell funktionsnedsättning vilket även är på rekommendation av Socialstyrelsen.
Intellektuell funktionsnedsättning innebär svårigheter att dels förstå sig själv och
sina egna känslor, men likväl omgivningens känslor och behov. Det kan också handla om svårigheter att ta emot, bearbeta och förmedla information, vilket betyder att det krävs längre tid och möjligtvis upprepning för att förstå och lära sig
nya saker. Det finns således självklart en oändlig variation inom gruppen vilket har lett till att begrepp som lindrig, måttlig och grav intellektuell
funktionsnedsättning ibland används. Det finns kriterier för dessa tre nivåer kopplade till IQ utifrån utvecklingsstörningsdiagnosen. Dessvärre kan det vara svårt att dra tydliga gränser i den vardagliga kontexten. Men precis som Löfgren-Mårtensson (2009b) väl understryker är det viktigt att minnas att alla individer är unika med olika livserfarenheter och känslomässiga upplevelser vilket gör att förutsättningarna att hantera situationer oberoende av grad av
funktionsnedsättning, kan skilja sig märkbart åt. Jag kommer vid ett fåtal tillfällen pararellellt använda mig av begreppet brukare och detta begrepp ska förstås som synonym för personen med intellektuell funktionsnedsättning.
2.1.2 Sexualitet
Jag använder mig av Världshälsoorganisationens (WHO’s) begreppsförklaring av sexualitet som påvisar en holistisk syn av begreppet:
”Sexuality is a central aspect of being human throughout life and encompasses sex, gender identities and roles, sexual orientation, eroticism, pleasure, intimacy and reproduction. Sexuality is experienced and expressed in thoughts, fantasies, desires, beliefs, attitudes, values, behaviours, practices, roles and relationships. While sexuality can include all of these dimensions, not all of them are always experienced or expressed. Sexuality is influenced by the interaction of biological, psychological, social, economic, political, cultural, ethical, legal, historical, religious and spiritual factors” (WHO 2006, s 5).
2.1.3 HBTQ
HBTQ är ett paraplybegrepp för homosexualitet, bisexualitet, transpersoner samt personer med queera uttryck och identiteter. Det sistnämnda menar på en önskan att inte behöva definiera sitt kön eller sin sexuella läggning, medan en del använder queer som ett sätt att beskriva sin könsidentitet eller sin sexualitet. Homosexualitet och bisexualitet handlar om sexuella läggningar varav att man attraheras av samma kön eller bådadera. Slutligen handlar transsexualitet om hur man uttrycker och definierar sitt kön (RFSL, 2017).
3 TIDIGARE FORSKNING
3.1 Synen på sexualitet och intellektuell funktionsnedsättning Enligt Murphy (2003) har synen på sexualitet för personer med intellektuell funktionsnedsättning genom det förflutna visat på en förtryckande och motsägelsefull hållning. Under institutionstiden ansågs sexualdriften vara ohämmad vilket gjorde att reproduktionen var tvungen att kontrolleras. Milligan & Neufeldt (2001) menar på att det i sin tur funnits en syn på personer med funktionsnedsättning som asexuella, likt eviga barn som både saknar önskan, förmågan och kapaciteten till sexuella uttryck och relationer. Ett tredje synsätt som Lögren Mårtensson (2009b) och Nordeman (2002) tar upp i sin forskning är ”Väck inte den björn som sover” som kan handla om avsaknad av
kompetens/intresse hos personal att våga utmana frågor om sexualitet.
Men trots en mörk historia menar Lukkerz (2014) på att synen på sexualitet hos personer med intellektuell funktionsnedsättning börjar att luckras upp till att istället respekteras och ses som allt mer självklar och naturlig del av människan. Dessvärre präglas forskningen av en ständig ambivalens hos personal och
omgivning (Fisher et al, 2004; Ineland et al, 2009; Milligan & Neufeldt, 2001) att dels vilja stödja individen i sin sexualitet samtidigt som rädslan finns för vad som kan riskera att hända i form av graviditet, sexuellt överförbara sjukdomar och övergrepp. Slutligen kan det handla om det mest basala - att överhuvudtaget våga ta i de frågor som för många handlar om det väldigt privata (Ineland et al, 2009; Löfgren-Mårtensson, 2009a; Mallander, 1999; Rohleder, 2010).
3.2 Personalens centrala roll och påverkan
Lotta Löfgren Mårtensson (2009b) menar på att omgivningens attityder och föreställningar angående sexualitet kan vara dagens murar likt den gångna institutionen. Det goda och lustfyllda med sexualitet osynliggörs då den främst associeras av personal och omgivning med dess negativa följder (Fisher et al, 2004).
Enligt Futcher (2011) väger personalens röst extra tungt för personer med intellektuell funktionsnedsättning som dels har ett stort behov av bekräftelse och som dessutom växt upp i beroendeförhållande till föräldrar och anhöriga.
Milligan och Neufeldt (2001) forskning tyder på ett medhåll genom att påpeka att personal således fyller en viktig förebildsfunktion för personer med intellektuell funktionsnedsättning som har ett relativt smalt kontaktverk och få att relatera till. Därmed menar Milligan & Neufeldt (2001) och Löfgren-Mårtensson (2009b) att personal behöver möta situationer angående sexualitet med ett öppet sinne utan att dramatisera, förbjuda eller att fördöma. Det kan även handla om att hjälpa
personen med intellektuell funktionsnedsättning att utveckla basala färdigheter som ett självförtroende för att kunna möta de utmaningar som kan komma att krävas för ett tillfredsställande, sexuellt liv.
Ove Mallander (1999) har studerat normaliseringspraktiken, föreställningar om hur det normala livet eftersträvas av personal på gruppbostäder och tidigare kallat vårdhem för personer med utvecklingsstörning och psykisk funktionsnedsättning. Mallander menar på att normalisering, delaktighet och självbestämmande är vaga begrepp vilket kan ge personalen ett väldigt brett handlingsutrymme. Författaren betonar risken av att färgas av sina egna värderingar av vad tillexempel ett normalt sexualliv består av. Detta gör att sättet en person med intellektuell funktionsnedsättning väljer att uttrycka sin sexualitet på kan upplevas som främmande och motbjudande – med anledning av att uttrycken möjligen avviker från personalens egna uppfattningar om normen (ibid.; Bahner, 2016; Milligan & Neufeldt, 2001)
Ineland et al (2009) understryker att dessa reaktioner kan bli väldigt
bekymmersamma i ett människobehandlande yrke där maktpositionen personalen befinner sig i gör att den enskilda individens egna vilja lätt försummas genom att personalen tror sig veta ”individens eget bästa”.
Mallander (1999) är dock noga med att understryka att i de flesta fallen av hans observationer funnits personal som skötte sitt arbete gentemot målgruppen med stor omtanke, närhet och välvilja men att problemet ligger i att det saknas ett kritiskt förhållningssätt över det dagliga arbetet. Detta är även något Lukkerz (2014) samt Ineland et al (2009) fastställer i sin forskning.
Ett annat vanligt förekommande mönster i tidigare forskning (Lukkertz 2014; Löfgren-Mårtensson, 2009a; Mallander, 1999; Stoffelen et al, 2014;) är bristen på
integritet och privatliv för målgruppen. Löfgren-Mårtensson betonar att avskildhet kan vara avgörande för sexuella relationer och uttryck, och då mötesplatserna är mycket begränsade utanför gruppbostaden är den egna lägenheten extra viktig att den respekteras av personalen som personens egna privata bostad.
Enligt Fisher et al (2004) liksom Stoffelen et al (2012) är dessvärre personer med intellektuell funktionsnedsättning mer utsatta för sexuella risker såsom sexuella övergrepp, än resterande befolkning vilket kan vara en anledning till att gruppen lätt överbeskyddas av personalens egentliga välvilja (ibid.; Milligan & Neufeldt, 2001).
3.3 Personalens kunskapsmässiga och organisatoriska förutsättningar
Milligan & Neufeldt (2001) belyser att en ökad medvetenhet och uppmärksamhet kring sexualfrågor hos personal kan öka livskvaliteten för personer med
intellektuella funktionsnedsättningar. Men med det krävs också nya strategier utöver den professionelles retorik, samt att ständigt arbeta evidensbaserat och ha de rätta organisatoriska förutsättningarna med sig. Det kan även visa sig att personen med intellektuell funktionsnedsättning väljer att göra motstånd mot dessa frågor, vilket ställer än högre krav på den professionella (Ibid.).
Dock menar Banér (2016) liksom Lukkerz (2014) på att personal saknar
framarbetade riktlinjer för hur de ska gå tillväga när de stöter på sexualitet i det dagliga arbetet, vilket gör att de känner sig ensamma och utelämnade med sina utmaningar. Utan tydliga riktlinjer och mandat uppifrån menar Ineland et al (2009) att det sker normativa antaganden ute i verksamheterna om vad som antas är bra och eftersträvbara mål i arbetet med personer med intellektuell
funktionsnedsättning – vilket inte alltid behöver stämma överens med sanningen. Saknas en engagerad och påläst chef kan det vara problematiskt att som personal omsätta ideologier och politik i praktiken, vilket kan leda till att arbetet kring sexualitet kan skilja sig mycket åt mellan verksamheter och kommuner (ibid; Bahner, 2016).
Vidare har Bahner (2016) i sin avhandling ”Så nära får ingen gå” valt att belysa frånvaron av policys och lagstiftning på nationell nivå som uppmärksammar funktionsnedsättning och sexualitet och vad det i sin tur kan medföra för
konsekvenser på en verksamhetsnivå. Hon menar på att vaga begrepp som LSS-lagen förmedlar som ”att leva som andra” (5§ LSS) samt ”goda levnadsvillkor” (7§ LSS) blir väldigt mångtydiga vilket gör att personal ställs inför ett stort handlingsutrymme att själva tolka och förhålla sig till frågor om sexualitet som berör personer med intellektuell funktionsnedsättning. Detta leder till en stor osäkerhet hos personal att med egna strategier uppnå ett adekvat professionellt förhållningssätt till dessa frågor. Det kan också bidra till att personalen väljer att avstå från dessa frågor, då lagstiftning som ska vara ”tvingande” inte finns. Bahner (2016) liksom Mallander (1999) talar om ett maktutövande som sker i det tysta. Att som personal välja att tona ner eller inte tala om sexualitet kan tolkas som en negativ syn på sexualitet och personer med intellektuell
funktionsnedsättning, därav som icke-erkända som sexuella subjekt.
Med andra ord saknar verksamheter och personal de ramar och förutsättningar som behövs för att på ett oproblematiskt sätt bemöta och organisera frågor kring sexualitet och på så vis ge personer med intellektuell funktionsnedsättning det stöd de behöver för att uppnå något som enligt (Bahner, 2016) bör ingå i ett värdigt mänskligt liv.
3.4 Individens perspektiv på sexualitet
Nordeman (2002) förklarar att funktionsnedsättningen inte sitter i känslorna utan i intellektet och korttidsminnet vilket kan leda till att förmågan att förstå sin egen, och andras, sexualitet kan bli desto svårare. Funktionsnedsättningen kan även medföra sämre förutsättningar att själv hitta och söka sig till information om frågor och funderingar om allt från onani till hur ett samlag går till. Dessa
utmaningar beror enligt författaren på att den kognitiva utvecklingsnivån är lägre, vilket leder till att ett område som sexualitet där det mesta är relativt abstrakt med underförstådda sociala koder och oskrivna regler blir väldigt svårhanterligt. I två studier av Murphy & O’Callaghan (2004) samt Fisher et al (2004) finns en målsättning att ta reda på sårbarheten hos personer med intellektuella
funktionsnedsättningar när det kommer till sexualitet. Den förstnämnda studien intervjuade 60 vuxna med intellektuella funktionsnedsättningar och 60 icke funktionsnedsatta ungdomar för att jämföra den sexuella kunskapen, sårbarheten och förmågan att samtycka till sexuella relationer. Den andra nämnda studien samlade in empiri via enkäter från föräldrar och vårdpersonal till personer med
intellektuell funktionsnedsättning. Båda studierna påvisade en avsaknad kompetens hos personer med intellektuell funktionsnedsättning att kunna identifiera situationer som kan visa sig vara riskfyllda. Det kan handla om svårigheter att kunna läsa av icke verbala och kontextuella signaler som påvisar att en situation kan vara farlig. Ett exempel som togs upp var: ”A desire to make
friends could bring forth inappropriate cooperation or the inability to say no to strangers or to walk away from dangerous situations.” (Fisher et al, 2004, s. 33)
Båda studierna var ense om att efterfråga mer utbildning om sexualkunskap för målgruppen för att ge personer med intellektuell funktionsnedsättning möjlighet att kunna utöva sina sexuella rättigheter – samtidigt som de skyddar sig mot utsatthet.
Milligan & Neufeldt (2001) efterfrågar ett större underlag av egna berättelser och erfarenheter av personer med intellektuell funktionsnedsättning i forskningen angående området sexualitet. Allra störst önskemål på forskningsområdet är dessutom positiva erfarenheter av sexuella upplevelser för att i sin tur kunna ta reda på vilka faktorer som underlättar för romans och sexuella uttryck (ibid.).
3.5 HBTQ-personer med intellektuell funktionsnedsättning Det lyser ett stort tomrum av forskning kring HBTQ och intellektuell
funktionsnedsättning. Detta påvisar inte att dessa sexuella uttryck och sexualiteter saknas hos gruppen, utan snarare att de är undanskymda bakom omgivningens barriärer av attityder och förhållningssätt (Löfgren-Mårtensson, 2008).
Stoffelen et al (2012) har emellertid genomfört en kvalitativ studie med 21 deltagare med intellektuell funktionsnedsättning som uttalade sig som
homosexuella, varav endast 2 var kvinnor. Resultaten visar på att personer med intellektuell funktionsnedsättning med homosexuell läggning bär på många negativa sexuella erfarenheter sedan tidigare relationer samt från institutionstiden. Det kan handla om allvarliga företeelser som våldtäkt och övergrepp men också om kränkningar och andra homofobiska uttalanden från människor i individens omgivning. Det framkommer i studien att persongruppen överlag saknar stöd i att hantera sin sexualitet med frågor och funderingar som personerna stöter på längs med vägen, och önskar likväl mer utbildning att kunna förstå och hävda sina rättigheter. Slutligen efterfrågas det även rådgivning och vägledning i att finna en lämplig partner, då mötesplatserna att träffa någon på är begränsade (Ibid, 2012).
Röthing och Bang Svendsens (2011) har identifierat och problematiserat det heteronormativa utgångsläget i studerad sex och samlevnadsundervisning.
Undervisningen genomsyras genomgående av konkreta förslag av främst man och kvinna, vagina och penis, för att tillexempel genomföra ett samlag. Den sexuella debuten tas för givet att den ska ske mellan en pojke och en flicka och
reproduktionen och föräldraskapet är av central betydelse. Enligt Löfgren-Mårtensson (2009b) saknar en person med intellektuell funktionsnedsättning förmågan att kritiskt reflektera över den information som tas emot. Har personen då även svårare att komplettera sin information genom andra kanaler, eller saknar förebilder som förespråkar variationer av sexualitet kan identitetsskapandet för individen med funktionsnedsättning bli en nästintill omöjlig process att reda ut på egen hand (Löfgren-Mårtensson, 2009b).
Vidare diskuterar Grönvik (2011) liksom Löfgren-Mårtensson (2008) om dubbel diskriminering för personer med intellektuell funktionsnedsättning med en annan sexualitet utöver den heterosexuella. Då denna målgrupp redan ”avviker” från den samhälleliga normen som intellektuellt funktionsnedsatta, behövs inte ytterligare en stigmatisering som en alternativ sexualitet kan medföra. På så sätt kan
avståndet från sexualitetens variationer hos personer med intellektuell
funktionsnedsättning handla om en vilja att kompensera funktionsnedsättningen genom att vara ”normal” inom andra områden (Grönvik, 2011;
Löfgren-Mårtensson, 2008) Detta visar sig dessutom genom en homofobi som tycks prägla funktionshindersrörelsen liksom å andra sidan en ableism (diskriminerande attityder gentemot personer med funktionsnedsättning) som tycks prägla hbtq-samhället – vilket såklart försvårar. Istället för att föra en gemensam kamp mot ”normaten” menar Grönvik (2011) på att det råder en motstridighet mellan grupperna. Normaten är Garland Thompsons (1997) begrepp för
funktionsfullkomlighet vilket utgör standarden från vilka resterande avviker ifrån. Slutligen talas det om barriärer för att nå de mötesplatser som finns för hbtq-personer om individen har en funktionsnedsättning. Det kan handla om att
dörrvakten nekar tillträde till nattklubben med hänvisning till att personal inte kan garantera individens säkerhet. Funktionsnedsättningen konstrueras därmed som en oförmåga att ta vara på sig själv. Det kan också hända att personal på nattklubbar inte förmår sig att tänka att personer med funktionsnedsättning kan vara bög eller flata (Grönvik, 2011).
4 TEORI
I följande kapitel presenteras den teori jag valt att analysera mitt forskningsarbete utifrån. Socialkonstruktivism som teoretisk utgångspunkt bidrar med ett
ifrågasättande i studiens diskussion av hur sociala konstruktioner tas gör givet – utan vidare reflektion. Med hjälp av teorin önskas en förklaring av hur sociala konstruktioner återskapas i förhållande till begreppen intellektuell
funktionsnedsättning och sexualitet (Mattson, 2010).
4.1 Socialkonstruktivism
Socialkonstruktivism är definierat enligt Nationalencyklopedin på följande sätt
”samhällsvetenskaplig inriktning som hävdar att verkligheten eller aspekter av verkligheten är socialt konstruerade, dvs. att de är produkter av mellanmänsklig interaktion och kollektivt handlande” (Nationalencyklopedin, 2017).
I stort handlar socialkonstruktivism om föreställningar av vår omvärld som vi skapar i gemenskap med varandra. Genom sociala processer upprätthålls och återskapas föreställningar och uppfattningar om hur saker och ting förhåller sig och hur de fungerar. När dessa antaganden bekräftas av andra människor
förstärker det bilden av det naturliga, objektiva, sanna. Det leder till att människan uttalar sig om det vi tror oss veta, och vi tenderar att se och uppleva det vi
förväntar oss att se och känna (Mattsson, 2010). Eftersom människan är en social varelse kommer vi att påverka och påverkas av andra genom utbyte av
erfarenheter och våra egna kunskaper vilket skapar gemensamma antaganden om verkligheten. På så sätt har vi genom tiden konstruerat föreställningar om genus och kön, vad som är kvinnligt respektive manligt (Hacking, 2004; Mattsson, 2010), Men också föreställningar om personer med funktionsnedsättningar och synen på sexualitet. Det upprätthålls därmed uppfattningar om hur sexualitet i förhållande till personer med intellektuell funktionsnedsättning ska tolkas och förstås och hur dessa personer i sin tur bör vara. Däremot är sociala konstruktioner kontextbundna, det vill säga att de är föränderliga över tid och beroende av
rådande kultur och historia (Berg, 2009; Mattson, 2010). Tillexempel har
föreställningar och synsätt på funktionsnedsättning och sexualitet genom historien märkbart varierat. Persongruppen sågs under institutionstiden som hypersexuella
varelser till att i sin tur bli betraktade som asexuella likt ett tredje kön (Milligan & Neufeldt, 2001). Nutida uppfattningar och föreställningar om personer med funktionsnedsättning i förhållande till sexualitet ser istället mer respekterat ut, med allmänna uppfattningar om att samtliga människor bär på en sexualitet. Vidare kan något som ansetts sexuellt oacceptabelt i det förflutna idag bemötas som det naturliga och givna. Att vi i Sverige har skapat föreställningar kring att tillexempel onanera offentligt anses som onormalt och opassande, är kanske på en annan plats i världen, i en annan kultur, något som ses som helt okej och som det kanske även uppmuntras till.
Vidare använder sig människan av kategorisering för att sortera och förstå den omvärld vi lever i. Det är med hjälp av kategorisering som vi kan begripliggöra, organisera och ordna fenomen vilket gör det lättare att tolka och förstå dem (Matsson, 2010).
Inom Socialt arbete finns förslagsvis olika kategorier av klienter som fattiga, kriminella och funktionsnedsatta. Genom denna kategorisering kan vi organisera verksamheter, möta människor samt skapa resurser och insatser som uppfattas som önskvärt för den kategoriserade gruppen. Denna uppdelning av människor tenderar däremot att skapa stereotypa föreställningar av tillexempel personer med funktionsnedsättningar som en ihopsatt, homogen grupp med samma behov av stöd. Sexualitet är i sin tur också en konstruktion och en kategorisering med särskilda tillhörande egenskaper. På samma sätt som synen på sexualitet i
förhållande till personer med intellektuell funktionsnedsättning har förändrats har ideal och vad som ansetts som attraktivt varierat över tid och genom historien. Människor konstruerar hur vi tänker, förstår och upplever sexualitet och dess olika uttrycksformer. Genom att ständigt anta att omgivningen är heterosexuell kommer vi att fortsätta konstruera heteronormativiteten som den enda ”normala”
sexualiteten vilket gör att alternativa sexualiteter förminskas och osynliggörs (Matsson, 2010).
Socialkonstruktivism är i regel ett kritiskt perspektiv som ifrågasätter sociala företeelsers naturlighet (Hacking, 2004). Ineland et al (2009) menar därmed på att det är viktigt att reflektera över sociala fenomen innan de tas för givet, då det i sig kan sakna konstaterad sanning att grunda sig på.
Inom Socialkonstruktivism talas det slutligen om diskurser vilket Julia Banér förklarar är ”etablerade och dominerande föreställningar eller ”sanningar”,
exempelvis för hur en kvinna ska se ut och bete för att anses ”normal” och
”kvinnlig”. (Bahner, 2016, s.14) Det finns vidare dominerande diskurser i Sverige
huruvida tillexempel en ”normal” sexuell aktivitet ska utövas. Det som faller utanför kan anses som avvikande eller främmande och ingår inte i det ”regelverk” för hur sexuella aktiviteter enligt normen ska gå till utan att vi höjer på
ögonbrynen (Berg, 2009). Därmed är sexualitet och funktionsnedsättning en egen dominerande diskurs för vad som anses godtagbart för gruppen när det kommer till allt från att uppföra sig, till vad gruppen får och inte får känna, samt vilka sexuella val som finns för gruppen att välja mellan. Detta trots att personer med intellektuell funktionsnedsättning är långt ifrån en homogen grupp där alla är stöpta och gjutna enligt exakt samma form.
5 METOD
5.1 Kvalitativ forskningsansats
Denna uppsats bygger på en kvalitativ forskningsmetod i form av fyra
semistrukturerade intervjuer som med hjälp av diktafon spelats in och i sin tur transkriberats och bearbetats.
Som kvalitativ forskare finns ett önskemål att försöka förstå världen från undersökningspersonen egen synvinkel och finna en mening i personens levda erfarenheter (Kvale & Brinkmann, 2009). Min målsättning med min uppsats är att finna en djupare förståelse över hur personal resonerar över sexualitet i det
dagliga arbetet med personer med funktionsnedsättning. Genom att använda mig av kvalitativ forskningsmetod kan jag som forskare få ta del av den sociala verklighet mina intervjupersoner lever i och hur hen i sin tur upplever denna (Bryman, 2011). Uppsatsen kommer ha en induktiv ansats då slutsatser därefter kommer tas utifrån levda erfarenheter. Forskningsarbetets slutsatser kommer inte att kunna generaliseras men däremot kunna användas som underlag för att
tillsammans med andra studier stärka trovärdigheten för samband eller resultat. En kvalitativ forskare behöver vara lyhörd och registrera hur och på vilket sätt olika teman talas om. Det gäller även att vara observant på gester, tonfall och
lätt tror (Kvale & Brinkmann, 2009). Detta för oss till den hermeneutiska vetenskapliga inriktningen som lägger sitt huvudsakliga fokus på att tolka och försöka förstå människans livssituation och på så sätt bidra med vetenskap. Genom att ställa frågor som Hur? Vad? Var? Varför? kan djupare förståelse över intervjupersonens uppfattning och vardagsvärld uppnås (Olsson & Sörensen, 2011).
5.1.1 Semistrukturerade intervjuer
Att en intervju är semistrukturerad innebär egentligen en låg grad av
standardisering. Det vill säga att intervjuaren väljer att ställa frågor i den ordning som faller sig bäst i det enskilda fallet (Patel & Davidsson, 2011). Detta för att ge en så stor frihet som möjligt för intervjupersonen att utforma sina svar.
Intervjuaren har förberett en lista över ett antal teman vilket även brukar kallas en intervjuguide, något som jag också använt mig av. Möjliga utsvängningar och följdfrågor kan förekomma i intervjun eftersom intervjuaren inte behöver vara lika låst vid sina frågor i sin intervjuguide. Fokuset ligger ständigt på att fånga
intervjupersonens perspektiv för att tolka innebörden av specifika fenomen – i det här fallet sexualitet i förhållande till personer med intellektuell
funktionsnedsättning. Önskvärt har även varit att vara lyhörd för tyst kunskap under intervjun – det vill säga det som inte direkt uttalas. Vad väljer
intervjupersonen att inte prata om? Vad kan det påvisa? (Olsson & Sörensen, 2011) Intervjuguiden som användes finns bifogad som bilaga 1.
Utmaningen och baksidan med semistrukturerade intervjuer är att som forskare fortfarande stanna inom vissa teman, för att inte riskera att sväva iväg utanför sitt syfte och sina frågeställningar (Bryman, 2011). Forskningsmetoden har fått kritik för att den insamlade empirin riskerar att vara subjektiv. Det kan handla om att intervjuaren är extra lyhörd för vissa mönster som hen redan innan haft intresse av att belysa och att resultatet därmed blir vinklat (Ibid.). Det kan också ske
feltolkningar av vad som sägs, en utandning kan tolkas som något
intervjupersonen ansett som tröttsamt medan det i verkligheten berott på något helt annat (Olsson & Sörensen, 2011). För att försäkra att inte materialet missuppfattats har samtliga transkriberingar blivit genomläst av informanterna som därmed även fått chans att tala om hur hen kände vid en viss otydlig utandning tillexempelvis.
5.2 Litteratursökning och databaser
Jag har använt mig av Malmö högskolas biblioteksportal ”Libserach” för mina litteratursökningar. På så sätt har jag även kunnat klicka mig vidare till
ämnesguider för att nå databaser anpassade för Handikapp-och
rehabiliteringsvetenskap. Där har jag använt mig av databaser såsom CINAHL, Google Scholar samt Swesub.
Dessa sökord har jag använt för att hitta min tidigare forskning: Sexualitet, intellektuell funktionsnedsättning, personal, intellectual disability, disability, sexuality och personnel, gay, homosexual, lesbian, hbtq
Utöver det har jag lånat böcker på Malmö Högskolas bibliotek samt använt mig av lagstiftning och läroplaner via internet.
5.3 Urval och genomförande
Jag har i min uppsats använt mig av ett målinriktat urval vilket Bryman (2011) benämner som en strategisk urvalsmetod. Detta för att få tag på individer med så hög relevans som möjligt för forskningsfrågorna. Det vill säga, intervjupersoner som har kunskap om/eller är berörda av det studien ska komma att handla om (ibid.). Jag har använt mig av ett snöbollsurval – vilket innebär att en förfrågan om att ställa upp i en studie förs vidare från personer som är relevanta för
intervjun till ytterligare intervjupersoner som uppfyller de kriterier som önskas för att ingå i studien. Detta gjorde jag genom att dels ta kontakt med en redan
examinerad student som har som sidoprojekt att ingå i en arbetsgrupp inom LSS i kommunen som diskuterar om frågor kring sexualitet och sexuell hälsa. Hon kunde i sin tur bifoga min förfrågan vidare till sina kollegor som många av dem visade ett stort intresse av att vara med i min studie. Jag mailade även min tidigare mentor då min B-uppsats handlat om liknande forskningsområde vilket gjorde att hon kunde ta kontakt med en intervjuperson som mer än gärna delade med sig av sina reflektioner och tankar.
När intervjupersoner hittats skickade jag ut ett informationsbrev för respektive intervjuperson att läsa igenom. Detta innan tid bestämdes för vidare intervju för att försäkra att personen i fråga var fullt informerad om mina tankar med min studie. Därefter tog jag kontakt med respektive verksamhetsansvarig och chef för
de enskilda intervjupersonerna för att få ett slutgiltigt bekräftande att få genomföra intervjuerna. Slutligen genomfördes respektive intervju på varje intervjupersons arbetsplats.
5.3.1 Tillförlitlighet
Inom forskningsvärlden talas det mycket om representation. Närmare sagt hur väl ett insamlat material kan representera en särskild population. Ett annat begrepp är mättnad som talar hur många intervjuer som förslagsvis är tillräckliga för att inte nya teman inom syftet för studien ska upptäckas, vilket vissa anser kan pågå i en evighet (Bryman, 2011).
Min studie hade som målsättning att få en inblick i hur personal reflekterar och arbetar kring frågor som rör sexualitet i förhållande till personer med intellektuell funktionsnedsättning. 4 intervjuer genomfördes som var cirka 45-60 min vardera och svaren var välutvecklade, djupa och reflexiva. Kvalitativ forskning kan inte generaliseras till en större population (Ibid.), men det har inte heller varit min målsättning. Därmed blir även vetenskapliga begrepp som reliabilitet
svåruppnådda då de ska försäkra att samma resultat ska kunna upprepas flera gånger om samma mätinstrument har använts (Thurén, 2007). Sociala miljöer är omöjliga att frysa, och kvalitativa intervjuer likt mina kommer alltid endast vara unika berättelser och erfarenheter från just intervjupersonernas specifika
synvinkel, inte något som behöver överensstämma för en hel kommun eller ens individens egen personalgrupp.
5.4 Databearbetning
Efter respektive intervju antecknande jag ner tankar jag fått med mig under intervjutillfället. Det vill säga teman som vi särskilt pratat om eller tydliga
mönster som jag sett i de andra intervjuerna som blivit synliga även under det här intervjutillfället. Således började redan analysen av intervjun under
genomförandets gång. När samtliga intervjuer avklarats kunde jag börja transkribera. Transkription kallas utskriften av det inspelade samtal som gjorts (Bryman, 2011). De korrekta namnen byttes ut mot fingerade namn för att till största mån avidentifiera materialet. Jag försökte att transkribera och skriva ut inspelningen av intervjun så tätt inpå intervjutillfället vilket Olsson & Sörensen (2011) menar på är värdefullt för att bibehålla vissa tolkningar från det
transkriberingen både kunde bli tidsödande och bidra med stor datamängd vilken även kunde försvåra analysen. Som ovan forskare var detta något jag kände igen mig i.
5.5 Förförståelse
Något som är viktigt att ha i åtanke är att man som forskare bär med sig en viss förförståelse in i arbetet. Det vill säga tidigare kunskaper och erfarenheter som styr tolkningen av forskning (Olsson & Sörensen, 2011). Jag skrev under en tidigare termin på min utbildning ”Socialpedagogiskt program med inriktning på funktionshinderområdet” (180 hp) en uppsats om personer med intellektuell funktionsnedsättning och sexualitet utanför den heterosexuella normen. Därmed hade jag redan mycket kunskap med mig inför den här uppsatsen då jag tidigare satt mig in i litteratur och forskning angående detta specifika ämnesområde. Detta är något jag försökt ha med mig under forskningsprocessen, dels att inte ställa ledande frågor under intervjuerna samt att förklara begrepp som jag som insatt i ämnet annars kan uppleva som givna. Men att ha min personliga
förförståelse har även bidragit med positiva aspekter. Jag har upplevt att mötena vid intervjuerna känts mer avslappnande och trygga då jag haft större koll på forskningsområdet vilket gjort att relationen till intervjupersonerna känts bra. Jag har även haft större möjlighet att ställa följdfrågor och fånga upp närliggande ämnen som andra forskare kanske inte skulle reagerat på. Kvale & Brinkmann (2009) menar på att skapandet av en trygg relation i semistrukturerade intervjuer är av extra tonvikt för att få så framgångsrika och reflexiva svar som möjligt av intervjupersonen.
5.6 Dataanalys
För att analysera det transkriberade materialet har jag använt mig av kvalitativ innehållsanalys. Bryman (2011) förklarar innehållsanalys som en empirisk vetenskaplig metod som används för att dra slutsatser om innehållet i förslagsvis intervjuer.
Jag har genomfört en innehållsanalys genom att kartlägga teman i materialet som visade på ett genomgående mönster och som det på så vis talades mycket om. Detta kallas även att koda materialet, vilket menar på att man knyter vissa nyckelord till särskilda delar och utklipp av det utskrivna materialet (Kvale &
Brinkmann, 2011). Därefter följer under kapitlet ”Diskussion” en förklaring med koppling till dels det teoretiska socialkonstruktivistiska perspektivet men även till tidigare forskning. Detta för att utveckla den underförstådda meningen i det som sagts och analysera för djupare förståelse för studiens vidare resultat. Jag började med att söka efter meningsbärande enheter där jag tyckte särskilda teman belystes extra väl, för att därefter låta långa meningar förkortas och koncentreras utan att förlora dess innebörd. Detta kallar Kvale & Brinkmann (2011) för
meningskoncentrering (s.160). Svårigheten med innehållsanalys kan vara att vidmakthålla objektiviteten vid analysen av materialet. Utvalda beståndsdelar av djupare mening kommer visserligen spegla forskarens intresse att överhuvudtaget ha velat genomföra studien från första början, men resultaten ska däremot inte vara en följd av forskarens personliga värderingar (Bryman, 2011).
5.7 Etiska överväganden
Vetenskapliga ämnesområden inom samhällsvetenskaplig forskning är ofta direkt kopplade till integritetsfrågor, vilket gör att det inte går att blunda för de etiska aspekterna (Bryman, 2011). Det kan handla om så väldigt basala, men väsentliga, frågeställningar som hur man som forskare ska behandla de individer som
studeras till att försäkra att deltagarna inte på något sätt ska komma till skada i undersökningen. Det handlar övergripande om vad som är etiskt godtagbart och vad som inte är (Ibid.).
För att i största möjliga mån försäkra de grundläggande etiska principer som finns i svensk forskning vilka innefattar frivillighet, integritet, konfidentialitet och
anonymitet författade jag ett informationsbrev (se bilaga 2) som deltagarna liksom
deras chef och ledning fick ta del av. Där ingick informationskravet, vilket ska tala om det syfte jag har med min studie och vad jag har valt att belysa (Bryman, 2011). Jag berättade även i brevet att jag planerat att genomföra en
semistrukturerad intervju, samt att spela in samtalet via diktafon som sedan skulle transkriberas och analyseras. Jag talade även om att det transkriberade materialet skulle skickas tillbaka för godkännande för att påvisa att det jag skrivit uppfattats på rätt sätt och inte varit snedrivet. Samtyckeskravet försäkrades då jag även innan intervjun berättade muntligt om de etiska principerna, och då deltagarna fick chans att skriva under en pappersbilaga som indikerade att studien är frivillig att delta i och kan avslutas utan vidare förklaring. För att i största möjliga mån
bibehålla konfidentialitetskravet har diktafonen förvarats på ett säkert ställe i min lägenhet. Detta för att försäkra att inga obehöriga ska komma åt materialet. Deltagarnas namn fingerades för att i största möjliga utsträckning förhindra identifikation. Bryman (2011) menar på att garanterad anonymitet är nästintill omöjligt att försäkra, men att fingerade identiteter är en vanlig teknik bland forskare att använda och som trots det ska förstärka konfidentialiteten. En av intervjupersonerna visade oro inför detta, då hen betonade att målgruppen är en väldigt liten persongrupp där många vet mycket om varandra. Därav har jag försökt garantera konfidentialiteten och anonymiteten i den största mån jag kunnat, då även genom att inte nämna kommun eller region personalen arbetat inom. Efter avslutad examination kommer det inspelade materialet dessutom direkt att raderas. Slutligen har jag framfört muntligt liksom skriftligt
nyttjandekravet, att den empiri som samlats in endast får använda inom
forskningsändamålet (Ibid.). Även om sexualitet kan upplevas obekvämt eller privat har inte frågeställningarna varit riktade till personalens egna sexualitet. Därav har inte en etikprövning ansetts som nödvändig.
6 RESULTAT & ANALYS
Detta kapitel kommer att presenteras enligt följande. Först kommer en
sammanfattande förklaring ges av ett särskilt mönster som uppmärksammats i intervjumaterialet. Vidare följs det av en analys och förklaring av vad det framkommande mönstret kan bero på. Därefter kommer ett utklipp från intervjumaterialet att redovisas som påvisar koden jag funnit. Jag kommer i enlighet med detta värva resultatet med en analysansats varav vidare diskussion kring teori och tidigare forskning med koppling till koderna redogörs under kapitlet ”diskussion”.
Resultatet utgår från följande teman syn på personer med intellektuell
funktionsnedsättning i förhållande till sexualitet, arbete kring sexualitet i förhållande till personer med intellektuell funktionsnedsättning samt förutsättningar i arbetsrollen att hantera frågor kring sexualitet.
Subteman för respektive huvudrubrik har varit: tillåtande klimat, HBTQ och
heteronormen, utbildning och dejtingkvällar, mötesplatser, policys och riktlinjer
Nedan följer en kort introduktion av informanterna:
Malin är utbildad sjukgymnast men jobbar som fritidsassistent på dels en
korttidsvistelse men även en tillsynsvistelse för personer med intellektuella funktionsnedsättningar från 13 år. Hon är även med i en grupp som arbetar övergripande inom LSS i kommunen med sexualitetsfrågor.
Andreas jobbar på en servicebostad som stödpedagog med personer med
intellektuell funktionsnedsättning. Han har som uppdrag från kommunen att vara en av tre sex-och samlevnadsombud inom LSS. Andreas har gått
omvårdnadsprogrammet på gymnasiet.
Molly har även hon gått omvårdnadsprogrammet på gymnasiet. Hon arbetar också
som stödpedagog på en servicebostad med personer med intellektuell
funktionsnedsättning. Av rent intresse är även hon sex-och samlevnadsombud inom LSS.
Jennifer är utbildad kurator på Vuxen Habiliteringen. Hon arbetar även med
utbildning och utvecklingsfrågor och utbildar personal kring bl.a. sexualitetsfrågor i mötet med personer intellektuella funktionsnedsättningar. Hon är även ansvarig för en grupp kallad Sexuell Hälsa inom LSS i kommunen.
6.1 Syn på personer med intellektuell funktionsnedsättning i förhållande till sexualitet
6.1.1 Tillåtande klimat
Det empiriska materialet påvisar ett positivt synsätt på personer med intellektuell funktionsnedsättning i förhållande till sexualitet. Respektive informant särskiljer inte på sexualiteten mellan icke funktionsnedsatta och personer med intellektuell funktionsnedsättning utan ser det som något naturligt och ett behov som samtliga människor har. Detta påvisar att tiderna har förändrats kring synsättet på personer med intellektuell funktionsnedsättning i förhållande till sexualitet i jämförelse med historien. Detta kan vara ett resultat av att informanterna fått utbildning och framarbetat egna policys och handlingsplaner för hur de ska hantera
utan att känna sig osäkra. De har således fått verktyg att både individuellt och gemensamt stödja individen i frågor som rör sexualitet.
Malin säger:
”Alla människor har en sexualitet, alla åldrar, alla variationer. Men sexualitet kan däremot variera från individ till individ och från tid till tid”.
Molly instämmer:
”Jag tänker så att, sexualitet inom det området tycker jag är densamma som hos normalbegåvade om man säger så. Jag tycker inte det är några konstigheter egentligen. Utan det är istället viktigt hur vi personal förhåller oss. Att vi inte har några personliga värderingar angående brukarnas sexualitet. /…/ Att vi faktiskt är tillåtande. ”
Malin berättar om deras eget utarbetade policy:
/…/ det anses som en viktig punkt för kommunen, vi har tillochmed policy i vår kommun som reglerar vårt arbete inom LSS-verksamheten. Frågor om sexualitet och samlevnad ska vi kunna besvara i möjligaste mån då vi jobbar enligt
PLISSIT-modellen6”
6.1.2 HBTQ och heteronormen
Vidare visar det empiriska materialet på en viss osäkerhet kring synen på HBTQ i förhållande till personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det upplevs som svårt och något som informanterna inte har någon större erfarenhet av. Dels kan det bero på ett heteronormativt utgångsläge där personalen inte reflekterar kring att automatiskt utgå från heteronormen i bemötandet av personer med intellektuell funktionsnedsättning och därmed utesluta annan sexualitet. Eller så saknar
informanterna verktyg och färdigheter att närma sig frågan på ett sätt som upplevs bekvämt och tryggt. Mallander (1999) menar på att personal arbetar och
6 Utarbetades av psykologerna Annon och Robinson i USA 1974. Kan användas för att underlätta
och placera in samtal och rådgivning kring sexualitet i ett sammanhang.
Källa: Annon J.S The PLISSIT Model: A Proposed Conceptual Scheme for the Behavioral
reflekterar utifrån normativa antaganden. D.v.s. att personalen utgår från egna värderingar av normen, vad som är passande sexuellt beteende eller inte. Detta kan bidra med hinder för personer med intellektuell funktionsnedsättning som har svårt för att kritiskt reflektera över förslagsvis homofobiska uttryck.
Däremot har samtliga informanter jag intervjuat ett öppet sinne för området och ryggar inte tillbaka, utan berättar snarare att de har en dålig erfarenhet av det.
Jennifer visar på en viss osäkerhet men medvetenhet kring HBTQ:
”Ja där skulle jag väl kunna säga. Det är väl det som är… Det har jag fått som fråga från nämnden, hur jobbar ni med HBTQ-frågor med brukare. Och det är ju inte så lätt att bara liksom säga till brukare att, eller föra fram det till brukare men man är ju lyhörd i samtalet och öppen för att det finns så att säga. /…/
Malin svarar enligt följande på frågan kring reflektion och erfarenhet av HBTQ:
”Inte direkt. Jag försöker låta bli att utgå från att någon vill ha pojkvän/flickvän som inte har sagt någonting. Men det är väl så långt jag har sträckt mig. /…/
Detta visar tendenser av att HBTQ-frågan hamnat på efterkälken. Kanske kan det bero på att personal och ledning börjat med att uppmärksamma sexualitet och att HBTQ är nästkommande steg? Trots att HBTQ är en stor del av sexualiteten vilket gör att även dessa frågor bör prioriteras och uppmärksammas redan från början. Stoffelen et al (2012) forskning tyder på att personer med intellektuell funktionsnedsättning med annan sexuell läggning utöver den heterosexuella är extra utsatta för kränkningar och nedvärderande ord av omgivning – personal som andra personer med intellektuell funktionsnedsättning. Detta bidrar till att dessa personer behöver fångas upp och bli sedda och accepterade. Sexualitetens variationer finns i hela samhället, likaså bland personer med
funktionsnedsättningar. De är endast gömda bakom sociala barriärer de inte har verktygen för att komma runt (Löfgren-Mårtensson, 2008).
6.2 Arbete kring sexualitet i förhållande till personer med intellektuell funktionsnedsättning
6.2.1 Utbildning och dejtingkvällar
Samtliga informanter arbetar i olika utsträckning kring frågor angående sexualitet i sina verksamheter. Det kan handla om allt från utbildning för såväl personal som brukare med studiecirklar där brukarnas behov styr utgångsläget för frågor och diskussion. Vidare berättar vissa informanter om särskilda dejtingkvällar och samarbeten mellan kommuner med discon och dejtingcoachning. En av informanterna belyser tonvikten av att upprepa kunskapen kring sexualitet då individerna har lätt till att glömma bort information med tiden. På liknande sätt kan sex- och samlevnadsundervisningen samt besök vid ungdomsmottagningen kanske även erbjudits vid fel tidpunkt på gymnasiesärskolan för ungdomarnas mognadsmässiga nivå. Det finns således en välvilja att lära personen med intellektuell funktionsnedsättning om sex och samlevnad och den kreativa
förmågan att nå dit verkar vara hög. Nordeman (2002) menar på att personer med intellektuell funktionsnedsättning har svårt att själv söka sig till information eller inhämta information från andra kanaler som en bästa vän eller ett storasyskon. Detta gör att personal har en viktig roll att upplysa med råd och kunskap kring sexualitet.
Malin berättar hur de arbetar med sexualitet på hennes korttidsvistelse:
”Vi pratar om sexualitet och samlevnad med ungdomarna. Med varandra. Det är en återkommande punkt på våra arbetsplatsträffsmöten. Plus att jag är med i en kommun-övergripande grupp i sexuell hälsa för LSS. /…/ Dessutom har vi ägnat oss åt dejtingkvällar. För det är en jättevanlig fråga. Hur blir man ihop? Hur träffar man någon?! Ensamma människor som bara vill ha en pojkvän/flickvän. Och så vet man liksom inte hur man ska göra, så vi har haft lite dejtingkvällar. Där vi övat på att ställa frågor till varandra, bara för att lära känna varandra eller våga prata med varandra. Att ta kontakt. ”
Molly berättar om studiecirklar som arbetssätt kring sexualitetfrågor samt att hennes kommun bjudit in polisen för att tala om samtycke, att nej är ett nej i en relation bland annat. Detta påvisar ett stort intresse av att tänka kreativt kring olika ingångar för att ge personer med intellektuell funktionsnedsättning de rätta
verktygen kring sexualitet och relationer.
”Men vi 3 som är kvar har ju startat studiecirklar. Så det har vi ju jobbat på de sista åren. Bjudit in alla brukare inom LSS inom kommunen. /…/ Och då har vi ju tagit in folk som kan mer än vad vi kan om man säger. Barnmorska som pratar sex och samlevnad och preventivmedel och så. /…/ Sen har vi haft
arbetsterapeuter och vi har haft polisen hos oss och studiebesök. /… 6.2.2 Mötesplatser
Det empiriska materialet visar på en avsaknad av mötesplatser och en önskan om längre öppettider på de fritidsverksamheter som i nuläget finns att träffas på för målgruppen. Det kan vara svårt att skaffa relationer utanför gruppbostaden eller den lilla sfär personerna med intellektuell funktionsnedsättning lever i. Därmed önskas ett fortsatt arbete kring att utveckla fler valmöjligheter att träffas på. Löfgren-Mårtensson (2005) har även hon uppmärksammat detta mönster och efterfrågar detsamma i sin forskning. Hon ifrågasätter dessutom varför
regionsdiscon för personer med intellektuell funktionsnedsättning ska stänga kl. 22.00 när krogen för resterande befolkning i samma ålder mestadels är öppet till 03.00. Detta bidrar med försämrade möjligheter att träffa en potential partner då uppsatta regler och bestämmelser skapar hinder. Informanterna påvisar däremot en medvetenhet kring detta vilket kan göra att läget med förhoppning kan förändras.
Denna önskan om att förlänga öppettider på de mötesplatser som i nuläget finns kan illustreras med hjälp av följande citat av Jennifer:
”Men där tänkte jag, när vi haft dejtingkvällarna på fredagarna då, så har jag också tänkt att jag vill gå ut med det som en dejtingkväll men jag känner också att det är viktigt som en vanlig mötesplats en fredagskväll. /…/ Så därför önskar jag mer öppet på vår fritidsverksamhet kanske just på fredags och lördagskvällar. Eller att någon av dem kvällarna hölls öppna. Det behöver inte vara dejtingkväll utan bara en vanlig hängarkväll. Spela spel, titta på film, möjlighet att dansa lite eller lyssna på musik eller vad som, fika, äta. Som vi andra gör!!”
Andreas svarar såhär när jag frågade om det fanns några särskilda mötesplatser för persongruppen inom kommunen:
”Naej faktiskt inte. Grannkommunen sa att de hade dejtingkvällar med en annan kommun så då tänkte vi ändå att det kanske hade varit något. /…/
6.2.3 Skyldighet som personal eller ej?
Informanter berättar att det kan finnas dem inom personalgrupperna som ifrågasätter om det ingår i deras jobb att hantera frågor kring sexualitet i arbetet med personer med intellektuell funktionsnedsättning. En möjlig förklaring till detta kan vara att sexualitet hör till det väldigt privata för många - något som sker bakom stängda dörrar, vilket i sin tur gör att personal känner sig obekväma i dessa situationer. Det kan också handla om okunskap och därmed en otrygghet att hantera situationer som personalen upplever är svåra. Vid okunskap finns risk att personal dramatiserar och förbjuder sexuella uttryck hos personen med
intellektuell funktionsnedsättning, med anledning av att personalen känner sig vilsen och otrygg i bemötandet av dessa situationer (Milligan & Neufeldt, 2001)
Malin betonar dilemmat här:
/…/ Och då hamnar vi ibland på boenden där det inte har pratats så mycket om det, och där de säger, ”det ingår inte i min arbetsuppgift”. /…/ ”Nä jag känner mig inte bekväm i det här” och då kan man ju tycka ”jag känner mig inte bekväm i att torka bajs”, men det ingår i mina arbetsuppgifter så det får jag nog göra ändå. Det finns handskar där! Skratt*/…/
Jennifer har upplevt samma typ av motstånd:
/…/ Men det är klart när vi började arbeta kring de här frågorna i början på 2000-talet, ja men då var det ju mer det här ”ska jag verkligen behöva göra det här?”. Men för något år sen när vi hade någon personal som sa att hen inte tyckte att det här ingick i hens jobb. Så det är väl i så fall litegrann man möter det synsättet, men det är nog snarare för att det är svårt.”
yrkesroll att kunna bemöta och hantera dessa frågor och om det sträcker sig utanför deras kunskapsområde – att hänvisa personen vidare till barnmorska eller vårdcentral eller annan kollega. Denna övertygelse kan göra att dessa
konstruktioner av personer med intellektuell funktionsnedsättning som icke sexuella eller sexuellt ohämmade kan kritiseras och så småningom förändras. Genom att personal delar med sig, likt ringar på vattnet, hur viktig och central sexualitetsfrågan är för alla människor, kan livsvillkoren för persongruppen bli bättre.
Jennifer svarar enligt följande kring skyldighet i arbetsrollen att ta sig an frågor kring sexualitet:
”Ja enligt handlingsplanen så ingår det i mitt jobb. Så det är helt självklart!”
Vidare Andreas:
”Jag tycker att vi har en skyldighet. Om inte annat måste man vägleda och
hänvisa personen vidare så hen får hjälp av någon annan. Vi kan liksom inte bara släppa utan vi har en skyldighet, det är ju en jätteviktig fråga. Och kan jag som sagt inte själv kanske en kollega kan eller att vi tillsammans bokar en tid till barnmorska. Jag tycker absolut att vi alla har en skyldighet att ta det vidare när brukarna kommer. Det är ju jätteviktigt.”
6.3 Förutsättningar i arbetsrollen att hantera frågor kring sexualitet
6.3.1 Policys och riktlinjer
Informanterna berättar att de känner att det har goda förutsättningar att bemöta frågor kring sexualitet då arbetet kring området nu pågått under ett par år. De har som tidigare nämnt, arbetat fram lokala riktlinjer för hur arbetet och
förhållningssättet ska se ut vilket kan betyda att de skapat sig sina egna
förutsättningar. De känner därmed att de har en stadig grund att stå på. Samtidigt är de ense om att uppkommer en frågeställning de inte kan besvara är utbytet av kunskap från andra yrkesroller en helt naturlig väg att tillgå.
