Examensarbete
Kandidatexamen
Kommunikationsbarriärer i omvårdnaden av
individer med intellektuell funktionsnedsättning
.
Strategier för hälso- och sjukvårdpersonal – en
litteraturöversikt
Communication barriers in the care of individuals with intellectual disabilities: Strategies for healthcare professionals – a literature review
Författare: Mikaela Andersson-Säll & Liza Casparsson Handledare: Anneli Strömsöe
Examinator: Gabriela Armuand Ämne/huvudområde: Omvårdnad Kurskod: VÅ2030
Poäng: 15hp
Examinationsdatum: 12/5 2021
Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet. Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.
Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☒ Nej ☐
Sammanfattning
Bakgrund: Individer med intellektuell funktionsnedsättning upplever ofta att hälso- och sjukvårdspersonal undviker att vända sig direkt till individen i kommunikationen som i stället sker mellan hälso- och sjukvårdspersonal och anhörig/vårdare. Kommunikationsbarriärer har visat sig vara den huvudsakliga barriären i omvårdnaden av individer med intellektuell funktionsnedsättning. Hälso- och sjukvårdspersonal påtalar i sin tur bristen på kompetens inom kommunikation och upplever svårigheter, oro samt frustration i mötet med individer med intellektuell funktionsnedsättning.
Syfte: Att belysa hur hälso- och sjukvårdspersonal kan hantera kommunikationsbarriärer i omvårdnad av individer med intellektuell funktionsnedsättning.
Metod: Litteraturöversikt baserad på 15 vetenskapliga artiklar publicerade mellan 2010–2020. Sökningarna gjordes i databasen Cinahl.
Resultat: Tre huvudteman identifierades: Vårdmötet, Samverkan i team och Assisterande teknik. Resultatet visar att olika strategier, som att involvera en sambandssjuksköterska, anpassa miljö och arbetssätt, utveckla
kommunikationsverktyg och assisterande teknik, ökar möjligheten för hälso- och sjukvårdspersonal att hantera kommunikationsbarriärer. För att kommunikationen skall bli framgångsrik och där integritet och självbestämmande möjliggörs för individer med intellektuell funktionsnedsättning bör kommunikationen i första hand riktas till individen själv.
Slutsats: Individer med intellektuell funktionsnedsättning löper högre risk för psykisk och fysisk ohälsa, dessutom har det visat sig vara svårt att identifiera ohälsa på grund av kommunikationsbarriärer. Hälso- och sjukvårdpersonal
beskriver en önskan om kompetensutveckling inom kommunikation med individer med intellektuell funktionsnedsättning. Resultatet i litteraturöversikten visar att olika strategier, som att involvera en sambandssjuksköterska, anpassa miljö och arbetssätt, utveckla kommunikationsverktyg och assisterande teknik, ökar
möjligheten för hälso- och sjukvårdspersonal att hantera kommunikationsbarriärer.
Nyckelord: Hälso- och sjukvård, Intellektuell funktionsnedsättning,
Abstract
Background: Individuals with intellectual disability often experience healthcare workers and hospital staff avoid talking directly to them, instead they talk to each other or the individual’s carer. Communication barriers has shown to be the main barrier in care of individuals with intellectual disability. Healthcare workers and hospital staff criticize the lack of competence in communication and experience difficulties, concern, and frustration when meeting individuals with intellectual disabilities.
Aim: To illustratehow healthcare workers and hospital staff can manage communication barriers in the care of individuals with intellectual disability.
Method: Literature review based on 15 science articles published 2010-2020. The searches were done in the database Cinahl.
Results: Three main themes were identified, Encounter, Collaboration in team and Assistive Technology. The result shows that different strategies, like involving a liaison nurse, adapting the environment and work procedure, developing
communication tools and assistive technology, increases the possibility that healthcare workers and hospital staff can manage communication barriers. For the communication to be successful and integrity and self determination to be enabled for individuals with intellectual disability the communication must be aimed directly to the individual itself.
Conclusions: Individuals with intellectual disability has a higher risk for physical and mental ill health, and it has proved to be hard to identify the ill health due to communication barriers. Healthcare workers and hospital staff describes a wish for education regarding communication with individuals with intellectual disability. The result of this literature review shows different strategies, like involving a liaison nurse, adapt environment and work procedures, develop communication tools and assistive technology, increases the possibility for healthcare workers and hospital staff to handle the communication barriers.
Keywords: Communication, Healthcare, Intellectual disabilities, Literature
Innehållsförteckning
1. INLEDNING ... 1
2. BAKGRUND ... 1
2.1INTELLEKTUELL FUNKTIONSNEDSÄTTNING OCH HÄLSA ... 1
2.2HÄLSO- OCH SJUKVÅRDEN ... 3
2.3TEORETISK REFERENSRAM –PERSONCENTRERAD VÅRD ... 5
2.4PROBLEMFORMULERING ... 6 2.5SYFTE ... 6 2.6CENTRALA BEGREPP ... 6 3 METOD ... 6 3.1DESIGN ... 7 3.2URVAL ... 7 3.3TILLVÄGAGÅNGSSÄTT ... 8
3.4ANALYS OCH TOLKNING AV DATA ... 9
3.5ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 9 4. RESULTAT ... 9 4.1VÅRDMÖTET ... 10 4.2SAMVERKAN I TEAM ... 12 4.3ASSISTERANDE TEKNIK ... 15 5 DISKUSSION ... 17 5.1SAMMANFATTNING AV HUVUDRESULTATEN ... 18 5.2RESULTATDISKUSSION ... 18 5.3METODDISKUSSION ... 22 5.4ETIKDISKUSSION ... 23
6 KLINISK BETYDELSE FÖR SAMHÄLLET ... 24
7 SLUTSATS ... 25
7.1FÖRSLAG TILL VIDARE FORSKNING ... 25
REFERENSLISTA ... 26 BILAGA 1 SÖKMATRIS
BILAGA 2 ARTIKELMATRIS
BILAGA 3 GRANSKNINGSMALLAR FÖR KVALITETSBEDÖMNING BILAGA 4 MALL FÖR ANALYS OCH TOLKNING
1
1. Inledning
Sjuksköterskan möter i sin yrkesroll unika individer som alla har olika förmågor och resurser. Att skapa en miljö med autonomi och delaktighet för individen oavsett bakgrund är centralt för en god omvårdnad. Intresset för autonomi och delaktighet i vården för individer med intellektuell funktionsnedsättning (IF) väcktes under sjuksköterskeutbildningen i samband med ett studiearbete gällande kommunikation inom hälso- och sjukvården. Detta arbete gav oss insikter om att det saknas kompetens inom kommunikation hos hälso- och sjukvårdspersonal (HSP) för att ge god och säker vård till individer med IF.
2. Bakgrund
Jämlik hälso- och sjukvård skall ges på lika villkor. Oavsett exempelvis ålder, trosuppfattning, etnisk tillhörighet, ekonomi, könstillhörighet, utbildning och funktionsnedsättning skall alla erbjudas jämlik vård (Hälso- och sjukvårdslag [HSL], 2017).
2.1 Intellektuell funktionsnedsättning och hälsa
Individer med IF har varierande behov av sjukvård,gemensamt är att alla individer oberoende av funktionsnedsättning har samma generella behov av hälso- och sjukvård som övrig befolkning (World Health Organization [WHO], 2018). Myndigheten för delaktighet [MFD] (2017) har utfört en studie bland drygt 2500 individer med funktionsnedsättning. Studien beskriver att 45% av de som sökt vård uppgav att HSP inte förstått vad de sökte för. Fyrtioåtta procent av deltagarna i studien har någon gång känt sig diskriminerade vid ett vårdbesök, och 4% av dessa känner sig alltid diskriminerade vid kontakt med hälso- och sjukvården (MFD, 2017). Young-Southward et al. (2013) menar att personer med IF i högre utsträckning har ett sämre allmäntillstånd jämfört med personer utan IF, i
åldersgruppen 19–24 år har 22% av männen och 20 % av kvinnorna med IF skattat sin hälsa till väldigt bra, jämfört med 74% respektive 69% hos individer utan IF.
2
2.1.1 Psykisk ohälsa
Prevalensen av psykisk ohälsa skiljer sig markant mellan individer med IF och individer utan IF, det visar en studie av Young-Southward et al. (2013). Totalt deltog 439 248 individer i åldrarna 19–24 år varav 3 935 av dessa är individer med IF. Deras resultat visar att i gruppen män med IF var prevalensen 17% högre än män utan IF, hos kvinnorna var den siffran 14%. Liknande resultat ses i en studie av Boström et al. (2018). Där jämfördes tonåringar med och utan IF och deras upplevelse av sin psykiska hälsa samt ohälsa. Även upplevelser kring relationer kartlades i studien. Resultatet visade på att individer med IF upplevde signifikant mer psykiska problem och hade även sämre erfarenheter av relationer med jämlikar och familj än individer utan IF. Även Perera et al. (2019) beskriver en ökad förekomst av psykisk ohälsa bland individer med IF. Exempelvis visade deras resultat att individer med IF löper 9–11 gånger högre risk att utveckla någon form av allvarlig psykisk sjukdom än personer utan IF. I linje med dessa resultat kan vi även se ökad användning av psykofarmaka hos individer med IF jämfört med övrig befolkning (Socialstyrelsen, 2020). Tsiouris et al. (2012) beskriver att 58 % av 4069 individer med IF får någon form av psykofarmaka, varav 49% på indikationen psykiatrisk sjukdom, 13 % på grund av utagerande beteende och 38% på båda indikationerna. Några av de vanligaste orsakerna till användning av psykofarmaka är psykoser, impulsiva beteenden, oro och depression.
2.1.2 Fysisk ohälsa
Heslop et al. (2013) skriver i sin studie att individer med IF har ökad risk för förtidig död, 22% av individerna med IF avled före 50 års ålder, jämfört med 9% hos den övriga befolkningen. Män med IF beräknas avlida 13 år tidigare jämfört med män utan IF och för kvinnor var den siffran 20 år tidigare. Perera et al. (2019) jämförde fysisk hälsa och ohälsa hos individer med IF och individer utan IF. Resultatet visar bland annat att individer med IF mer frekvent led av övervikt, besvär med mag-tarmkanalen, epilepsi samt låg något högre i gruppen med diabetes typ 1. Även Young-Southward et al. (2013) bekräftar att personer med IF i högre utsträckning är drabbade av fysisk ohälsa som begränsar det dagliga livet. van Timmeren et al. (2016) beskriver att individer med intellektuell och motorisk
3
funktionsnedsättning (IMF) ofta lider av fysisk ohälsa. Nittionio individer med IMF deltog i deras studie och resultatet rapporterade 5–21 hälsoproblem per individ, de mest frekvent rapporterade hälsoproblemen i studien var relaterade till nervsystemet och matspjälkningssystemet, exempelvis förstoppning (94%) och synskador (87%). De menar vidare att dessa hälsoproblem kan vara svåra att upptäcka hos individer med IMF och därmed kan leda till ytterligare ohälsa som i värsta fall kan bli livshotande (van Timmeren et al., 2016).
2.2 Hälso- och sjukvården
När en individ är i behov av vård uppstår ibland ett beroendeförhållande till HSP, i ett sådant möte är det viktigt att arbeta enligt ett förhållningssätt som bevarar individens självbestämmande och integritet. Individer som saknar förmåga att upprätthålla självbestämmande har samma rätt som övrig befolkning att få sin integritet respekterad (SSF, 2016). Vidare beskriver Svensk sjuksköterskeförening att autonomi är ett begrepp som inom hälso- och sjukvård fått allt större betydelse under senare tid. Begreppet beskriver en rättighet till självbestämmande som innebär att stärka patientens fria val, rättighet till information och krav på samtycke vid vård och behandling. I situationer där förmågan till
självbestämmande är nedsatt, exempelvis vid intellektuella funktionsnedsättningar, har HSP ett allt större ansvar att i så stor utsträckning som möjligt främja
individens förmåga till självbestämmande.
2.2.1. Upplevelser och erfarenheter
I en studie med 20 läkare som i sitt yrke träffar individer med IF framkom att läkarna för det mesta undvek att involvera individen med IF i mötet. De vände sig i stället till vårdare/anhöriga som individen hade med sig till mötet trots att läkarna var medvetna om problematiken som uppstår kring samtycke och integritet. Endast fyra av läkarna berättade att de initialt vänt sig till individen med IF och i så stor utsträckning de förmådde kommunicerade på ett sätt som individen kunde förstå (Agaronnik et al., 2019). Det finns även en negativ attityd hos sjuksköterskor i mötet med individer med IF, det visar en studie av Lewis och Stenfert-Krose (2010). I studien deltog 262 sjuksköterskor anonymt genom att svara på frågor
4
kring ett fiktivt patientfall. Det beskrivs att sjuksköterskan i vårdandet av en individ med IF känner känslor av hopplöshet, frustration, rädsla och besvärlighet. I artikeln beskrivs även en pilotstudie där 48 sjuksköterskor deltog. Där
framkommer att sjuksköterskor i högre grad undviker att utföra invasiva ingrepp på individer med IF, i jämförelse med om individen enbart har en fysisk
funktionsnedsättning. Det efterfrågas också i större utsträckning hjälp från anhöriga eller vårdare för att sköta omvårdnaden av individen med IF, vilket inte sker med individer utan IF.
Individer med IF som deltog i en studie av Perry et al. (2014) upplevde ofta att kommunikationen brast vid kontakt med hälso- och sjukvården. Flera av
individerna upplevde det som ett stort problem när HSP riktade kommunikationen till anhörig eller vårdare i stället för att vända sig till individen med IF. En önskan om att bli behandlade som vuxna personer med seriositet och ärlighet uttrycks av de individer med IF som deltog i studien. Flynn et al. (2016) beskriver hur individer med IF som fått beskedet om en cancerdiagnos inte möjliggörs adekvat sjukdomsinsikt på grund av ineffektiv kommunikation från HSP, vilket i sin tur grundas i bristen på kompetens kring individer med IF:s behov och resurser.
2.2.2 Kommunikationsbarriär
Mysliwiec et al. (2015) identifierar i sin studie barriärer inom hälso- och sjukvård i mötet med individer med IF. I studien intervjuades 120 personer som ofta möter individer med IF i sitt yrke. Sjuttio procent svarade att kommunikationen är den huvudsakliga barriären i mötet och endast 6 % kände sig väl förberedda inför mötet. Koski et al. (2010) beskriver att HSP ofta upplever individer med multipla inlärningssvårigheter svåra att kommunicera med och att kommunikationen i stället sker mellan HSP. Svårigheter att kommunicera med individer med IF framkommer även i en studie av Doherty et al. (2019) som beskriver att
kommunikation med individer med IF kan kräva trevägssamtal där vårdaren blir en typ av mellanhand. Denna form av trevägssamtal visade sig vara en
kommunikationsbarriär eftersom vårdaren inte alltid förstod innebörden av vad som skulle förmedlas.
5
2.2.3 Efterfrågan på kompetensutveckling
Koski et al. (2010) uttrycker hur HSP undviker att kommunicera med individer med IF, och att om kommunikationen var mer lättillgänglig skulle det inte
undvikas på samma sätt. Även Doherty et al. (2019) beskriver liknande scenarion, samt att material med lättillgänglig information speciellt utvecklad för individer med IF, som de själva kan ta del av, efterfrågas hos HSP. Brolan et al. (2012) har intervjuat anhöriga och vårdare till individer med IF och där framkommer att de efterfrågas en högre kompetens hos HSP där information överförs till individen med IF på ett sätt och med ett stöd så individen med IF kan uppfatta
informationen. Anhöriga och vårdare menar att de själva spelar en stor roll i att föra individens talan men de anser att detta ansvar inte bör ligga på individnivå utan bör ligga på regeringsnivå.
2.3 Teoretisk referensram – Personcentrerad vård
Som teoretisk referensram för denna litteraturöversikt har personcentrerad vård valts. Centrum för personcentrerad vård [GPCC] (2020) beskriver hur
personcentrerad vård grunder sig i att patienten inte bara är patient, utan främst en egen person. Ekman et al. (2011) beskriver att personcentrerad vård understryker vikten av att känna individen bakom patienten som en människa med känslor, tankar, uppfattningar och behov. Ekman et al. (2011) beskriver hur HSP genom en patientberättelse kan skapa en relation till individen de ska vårda, och att både relationen och den personcentrerade vården startar med denna berättelse. Att initiera en patientberättelse får individen att uppfatta att dennes upplevelser, känslor och övertygelser är viktiga. Genom patientberättelsen dras fokuset från sjukdomen till individen. Att använda termen personcentrerad i stället för
patientcentrerad poängterar ytterligare att individen är en person, och inte bara en patient.
Personcentrerad vård är centralt kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (SSF, 2017b) där det framgår att sjuksköterskans kompetens skall innefatta ett helhetsperspektiv där individens hela situation omfattas. En förutsättning för god omvårdnad är att en förtroendefull relation till individen och
6
dess närstående etableras. I partnerskap med individen/närstående skall bland annat sjuksköterskan kunna bedöma hälsotillstånd samt planera omvårdnaden.
2.4 Problemformulering
Trots att alla har rätt till en jämlik vård där individens unika behov skall tillgodoses visar forskningen att det finns brister i kommunikationen och omvårdnaden av individer med IF. Hälso- och sjukvårdspersonal, anhöriga och individerna själva vittnar om negativa attityder, avsaknad av lättillgänglig
information samt en kunskapslucka inom kommunikation. För att möta kravet på jämlik, god och säker vård krävs kompetensutveckling hos HSP avseende
kommunikation vid omvårdnad av individer med IF. Då det identifieratsen kunskapslucka i hur HSP hanterar kommunikationsbarriärer till individer med IF finns ett behov av att genomföra en litteraturöversikt inom området för att kunna bidra med kunskap och förbättringsåtgärder.
2.5 Syfte
Syftet med studien var att belysa hur hälso- och sjukvårdspersonal kan hantera kommunikationsbarriärer i omvårdnad av individer med intellektuell
funktionsnedsättning.
2.6 Centrala begrepp
I denna studie benämns personal som dagligen bistår individer med IF, exempelvis personlig assistent eller personal på vård och omsorgsboende, som ”vårdare”. ”Hälso- och sjukvårdpersonal” (HSP) syftar i denna studie på personal inom sluten- och öppenvården, som i sin yrkesroll möter individer med IF.
3 Metod
Under metod presenteras de olika delarna: design, urval, värdering av artiklarnas kvalitet, tillvägagångsätt, analys och tolkning av data samt etiska överväganden.
7
3.1 Design
Studien genomfördes som en litteraturöversikt som enligt (Friberg, 2012) är en sammanfattning av ett antal systematiskt utvalda vetenskapliga texter. Motivet är att skapa en överblick över ett avgränsat kunskapsområde samt att skapa underlag utifrån befintlig evidens för kritisk granskning.
3.2 Urval
Utifrån syftet valdes sökord ut som utgångspunkt för artikelsökningar i databasen Cinahl. Valet av databas motiveras genom att Willman et al. (2016, Kapitel 7) beskriver den som lämplig att använda vid sökning av artiklar inom ämnet omvårdnad. Sökorden (barriers, communication difficulties, healthcare,
intellectual disabilities) användes i olika kombinationer med synonymer samt
genom booleska söktermer, se sökmatris (Bilaga 1). Willman et al. (2016, Kapitel 7) menar att endast ett sökord inte är tillräckligt för att göra en systematisk
sökning. Genom att använda de booleska söktermerna OR, AND och NOT
ringades relevant litteratur in på ett mer effektivt sätt. MeSH-termer användes inte till denna litteraturöversikt då mängden insamlat material var tillräcklig efter utförda sökningar i databasen.
Sökningarna begränsades med följande kriterier: artiklarna var peer reviewed, skrivna på engelska samt publicerade under tidsperioden 2010–2020. Resultaten av sökningarna granskades genom att inledningsvis läsa titlar och abstract. De artiklar som ansågs relevanta lästes igenom som fulltext. Litteraturöversikter valdes bort. Dock kontrollerades referenslistor till de översikter som ansågs
relevanta för ämnesområdet för att därigenom göra en sekundärsökning. 15 artiklar valdes ut i sökningen varav sex av dessa är utvalda efter sekundärsökningar
(Bilaga 2).
3.2.1 Inklusions- och exklusionskriterier
Endast artiklar som värderats ha medel eller hög kvalitet inkluderades i resultatet. I resultatet exkluderades artiklar omfattande demensvård samt
8
vid IF och därmed inte är representativt för individer med IF. Artiklar som
fokuserar på barn under 14 år exkluderades då hälso- och sjukvård för barn ofta är komplext i sig och där författarna ansåg att det kan vara svårt att utläsa vad som är en strategi för individer med IF och vad som är en strategi för barn generellt.
3.2.2 Värdering av artiklarnas kvalitet
Artiklarnas kvalitet granskades enligt granskningsmallar (Bilaga 3) baserade på Willmans et al. (2016, Kapitel 8) frågor för värdering av vetenskapliga artiklar (Bilaga 3).Maxpoängen i granskningsmallarna är 25 respektive 26 poäng. För att få fram gränsvärden för låg, medel samt hög kvalitet delades dessa summor på tre och omvandlades därefter till procent. För kvantitativa artiklar var 0–37% låg, 38– 72% medel samt 73–100% hög kvalitet. För kvalitativa artiklar var 0–35% låg, 36–70% medel samt 72–100% hög kvalitet. Artiklar som haft en mixed-method ansats eller var interventioner granskades med den mall som ansågs passa bäst överens med metoden i sin helhet.
3.3 Tillvägagångssätt
Skrivandet har skett i ett gemensamt dokument via OneDrive, Microsoft Word. Textmeddelanden på ”Messenger” samt videosamtal via ”Zoom” har varit den främsta kommunikationen. Fysiska träffar har skett på Högskolan Dalarnas bibliotek i Falun. Loggbok över daglig aktivitet har förts separat av båda författarna. All skriven text har diskuterats och granskats av båda författarna. Artikelsökning har gjorts främst var och en för sig med kontinuerlig avstämning. Utvalda artiklar har lästs och granskats av båda författarna. Vid ett flertal tillfällen under arbetets gång har handledning erbjudits i form av skriftlig feedback av handledare samt handledningsträffar i grupp. Handledningsgruppen, bestående av två handledare med kompetens inom examensarbeten samt forskningsprocessen och fyra till åtta studentpar, träffades genom videosamtal och granskade varandras arbeten i syfte att öva på opponentskap och få konstruktiv feedback från
9
3.4 Analys och tolkning av data
Artiklars resultat som uppfyllde inklusionskriterierna lästes igenom ett flertal gånger och sammanställdes sedan i en artikelmatris (Bilaga 2) där studiernas syfte och huvudsakliga resultat togs med. Därefter sammanfattades artiklarna i ett separat dokument, enligt en modifierad version av Segestens (2012) schema för analys (Bilaga 4). I dokumentet togs mer ingående information om metod, resultat och slutsatser med i syfte att finna likheter och skillnader mellan artiklarna. Likheter och skillnader diskuterades mellan författarna vilket resulterade att tre huvudteman identifierades. Därefter följde diskussion kring varje tema och totalt fyra underteman identifierades.
3.5 Etiska överväganden
Insamlandet av vetenskapliga artiklar utfördes på ett så objektivt förhållningssätt som möjligt, där förförståelse inom ämnet diskuterades och reflekterades mellan författarna inför datainsamlingen. Henricson (2017) beskriver att påverkan på resultatet och därmed insamlad data kan begränsas genom diskussion och reflektion kring förförståelse författarna emellan. Urval av artiklar baserades på litteraturöversiktens syfte utan personliga värderingar. Resultatartiklar har
granskats med ett etiskt förhållningssätt utifrån Helsingforsdeklarationens riktlinjer (World Medical Association [WMA], 2018) samt genom forskningsetiska
principer, att göra gott och rättviseprincipen (Mårtensson och Fridlund, 2017).
Författarna till litteraturöversikten har båda engelska som andraspråk vilket kan leda till misstolkningar enligt Kjellström (2017). För att undvika detta användes ett svensk-engelskt lexikon för kontroll av översättningar.
4. Resultat
Resultatet baseras på 15 artiklar. Ursprungsländer för artiklarna var Australien n=2, Irland n=2, Nederländerna n=1, Norge n=1, Schweiz n=1, Skottland n=2, Storbritannien n=5 samt USA n=2. Artiklar med dubbla ursprungsländer har räknats med i båda länderna. En sammanställning av samtliga artiklar återfinns i Bilaga 2.
10
I enlighet med syftet har tre huvudteman, Vårdmötet, Samverkan i team och Assisterande teknik, identifierats som på olika sätt kan bidra till att hantera
kommunikationsbarriärer i omvårdnad av individer med IF. Dessa huvudteman har resulterat i fyra underteman (Tabell 1).
Tabell 1 Presentation av teman samt underteman
4.1 Vårdmötet
Under rubriken Vårdmötet presenteras två underliggande teman, Bemötande och Kommunikation. Dessa teman tydliggör för hur HSP kan hantera
kommunikationsbarriärer hos individer med IF (Gibbons et al., 2016; Gjermestad, 2017; Stenfert Kroese et al., 2012; Weise et al., 2017; Weise et al., 2018).
4.1.1 Bemötande
Weise et al. (2018) beskriver att mötet med individer med IF måste få ta tid och att inte upplåta extra tid kan vara en barriär för individer med IF att få den vård de behöver. Det beskrivs också hur attityden hos HSP påverkar bemötandet, där ett viktigt attribut för HSP är att ha förmåga till insikt i hur individen med IF själv upplever sin situation och hur det kan påverka deltagandet i vården. Vidare påtalas även hur viktig den personcentrerade vården är för att se individen och kunna utforma vården efter dennes behov. Det är också viktigt att individen med IF
Tema Underteman Vårdmötet Bemötande Kommunikation Samverkan i team Sambandssjuksköterska Patient-ID Assisterande teknik
11
känner trygghet i mötet och förtroende för HSP den träffar för att kunna
kommunicera. Individer med IF känner sig små och förbisedda när HSP inte talar direkt till dem utan vänder sig till den vårdare eller anhörig som också finns i rummet. Detta styrks också av Gibbons et al. (2016) som berättar hur individer med IF känner sig deprimerade av att bli kommunicerade med som om de vore barn när de är vuxna. Vidare beskrivs hur individer med IF understryker vikten av tillgängliga och förståeliga kommunikationsmetoder. Genom att lyssna, visa omsorg, respekt och utforska individen skapas bättre kontakt och individer med IF känner sig sedda. Stenfert-Kroese et al. (2012) beskriver hur vårdare uttryckt att det är viktigt att vara varsam och genuint intresserad i interaktionen med individer med IF, samt att vara lyhörd för situationen.
4.1.2 Kommunikation
Weise et al. (2017) beskriver vilken kompetens som är efterfrågad hos den personal som arbetar inom allmänpsykiatrin och kommer i kontakt med individer som har IF. Här nämns att personalen behöver ha färdigheter i att utröna på vilket sätt individen med IF vill och kan kommunicera, att anpassa sin kommunikation till detta och använda den assisterande teknik som finns tillgänglig. För att möjliggöra för individer med IF att uttrycka sig krävs en lyhördhet hos HSP samt förmågan att identifiera individens resurser snarare än begräsningar. Detta beskrivs i en studie av Gjermestad (2017) där det genom workshops och intervjuer med vårdare framkommer att det finns sätt för individen med IF att uttrycka sig, vilket innefattar kroppsspråk, gester och olika intensitet på skrik. Sätt som vårdarna tidigare inte reflekterat över men nu i samråd med varandra upptäcker. Med den nya informationen kan omvårdnadspersonalen utveckla nya vägar för
kommunikation till individen med IF. Stenfert Kroese et al. (2012) har genom intervjuer av både individer med IF samt deras vårdare undersökt vilka egenskaper och färdigheter som önskas hos personal inom psykiatrin. Vikten om kunskap kring kommunikation påtalas, men också ärlighet var en färdighet som togs upp samt förmågan att vara rak i sin kommunikation. Individerna med IF beskrev en önskan om att kunna lita på vårdarna samt att vårdarna ställer rätt frågor och lyssnar till svaren.
12
Individer med IF uttrycker behov av att inte få för mycket information på samma gång. I stället önskar de att få informationen återberättad för sig i efterhand till exempel efter stort möte där mycket blivit diskuterat (Weise et al., 2018). Vidare beskriver Weise et al. (2018) också vikten av att utveckla och kommunicera en förståelig vårdplan för individen med IF, som även är anpassad utifrån individens eget sociala nätverk (exempelvis anhöriga, vårdare eller närstående).
Genom ett större projekt på ett sjukhus där syftet var en god och jämlik vård för individer med IF identifierades problem med tillgänglig information. En grupp av HSP samt anhöriga till individer med IF arbetade fram lämpliga strategier för att hantera dessa problem (Lalive d´Epinay Raemy & Paignon, 2019). En av
strategierna var att utveckla en websida på sjukhusets hemsida där information lades ut riktat till individer med IF samt deras anhöriga. Gruppen skapade flera filmklipp som på ett pedagogiskt sätt visade de vanligaste ingreppen som utförs på sjukhuset, filmklippen publicerades sedan på websidan. Individer med IF och deras anhöriga hade möjlighet att förbereda sig inför besöket genom att gå igenom momenten som utförs på filmklippen. Det publicerades även lättläst information om omvårdnad och medicinska insatser. Utöver webbsidan skapades en
telefonlinje till administrationen på akuten ämnad för individer med IF. Individer med IF, anhöriga och vårdare kunde ringa dit för att få information kring
mottagningen då en akutmottagning visat sig vara en miljö med högt tempo och höga ljud där individer med IF upplever mycket stress och oro. Genom dessa strategier förbättrades inte bara upplevelsen av vården för individerna med IF och deras anhöriga utan de synliggjorde även individernas rättigheter och ofta
komplexa behov.
4.2 Samverkan i team
Under samverkan i team har två underteman identifierats vilka är
sambandssjuksköterska och patient-ID. Underteman som speglar gemensamma komponenter funna i studier som belyser hur god och kvalitetssäker vård för individer med IF främjas genom att hantera kommunikationsbarriärer (Brown et al., 2012; Lalive d´Epinay Raemy & Paignon, 2019; Northway et al., 2017).
13
4.2.1 Sambandssjuksköterska
Flera studier har visat potential till god och säker vård genom att involvera en sambandssjuksköterska som en del i det multiprofessionella teamet (Brown et al., 2012; Lalive d´Epinay Raemy & Paignon, 2019). I en intervention som
genomfördes mellan 2012–2017 utvecklades flera strategier för att ge god och jämlik vård till individer med IF. Fyra olika grupper fick i uppgift att identifiera problemområden och därefter ge förslag på rimliga förbättringar som sedan genomfördes på ett universitetssjukhus i Genève (Lalive d´Epinay Raemy &
Paignon, 2019
).
En av grupperna som hade vårdkedjan som fokusområde skapade två nya tjänster på sjukhuset, en läkartjänst samt en sjukskötersketjänst som exklusivt skulle arbeta med vården av individer med IF. Arbetsuppgifter som ingick i tjänsterna var att guida och utbilda HSP, samordna och koordinera vården samt anpassa omvårdnad och medicinska insatser för individer med IF. Denna åtgärd med de två nya tjänsterna visade sig bli den viktigaste bedriften iinterventionen och resulterade i kortare vårdtider, samt förbättrad kompetens för HSP. Även kommunikationen mellan individer med IF, anhöriga, HSP och övriga vårdgivare förbättrades och bidrog därmed till en mer jämlik vård där individernas unika behov lyftes.
Brown et al. (2019) har undersökt hur anhöriga till individer med IF upplevt övergången från barnhälsovård med ett team av HSP som följt de sedan tidig ålder till hälso- och sjukvård för vuxna. Flera vittnade om negativa erfarenheter där de kände en outhärdlig press, ensamhet och otrygghet. Det fanns enstaka positiva erfarenheter och gemensamt för de alla vara att de fick stöd från en
sambandssjuksköterska. En deltagare beskrev sambandssjuksköterskan som en ovärderlig tillgång som främjade effektiv kontinuitet. Andra områden som nämns av deltagarna och som gjort signifikant skillnad är identifiering av passande insatser i hemmet, samordning med andra vårdgivare och ett emotionellt stöd. De kände att en stor del av den press som de känt för att säkerställa säker vård för deras barn med komplexa behov lättade i och med sambandssjuksköterskans roll. Brown et al. (2012) beskriver i sin studie att sambandssjuksköterskan ses som en trovärdig ambassadör för individer med IF och en positiv drivkraft i
14
individer med IF när en sambandssjuksköterska specialiserad på olika former av funktionsnedsättningar deltog i teamet. Några av insatserna
sambandssjuksköterskan bidrog med var informationsöverföring till individen med IF, stöd för HSP att göra rimliga justeringar i omvårdnaden, ge råd och
bedömningar i relation till kapacitet och samtycke, möjliggöra effektiva
utskrivningsplaneringar och kommunikationsrådgivning. Sammanfattningsvis sågs sambandssjuksköterskan som en bro mellan bland annat individen, deras vårdare, primärvård och specialistvård, individerna själva kände sig värdefulla vilket ledde till en positiv erfarenhet.
4.2.2 Patient-ID
Patient-ID, även kallat hospital passports, är ett formulär som kan användas för att främja kommunikation och patientsäkerhet för individer med IF (Northway, et al., 2017). Interventionen på ett universitetssjukhus i Genève som tidigare nämnts innefattade förbättringar inom området kommunikation där ett patient-ID utvecklades. Patient-ID som bestod av två sidor innehöll information om typ av funktionsnedsättning, beskrivning av utagerande beteenden, förmåga till samtycke, fullmakt samt hur individen kommunicerar och uttrycker bekvämlighet, smärta, obehag och ilska. Genom att standardisera patient-ID och föra in det i individens journal gjordes informationen tillgänglig för all HSP och resulterade i signifikant förbättrad kommunikation mellan alla parter (Lalive d´Epinay Raemy & Paignon, 2019).
Northway et al. (2017) har i sin studie granskat olika patient-ID som används inom hälso- och sjukvård och deras resultat visar på en bred samling benämningar och längd på dokumenten. Syftet med patient-ID beskrivs som en möjlighet att stärka kommunikation och höja patientsäkerheten. Femtiosju av de 60 dokument som granskats innehöll information om nivå av kommunikation, dock innehöll endast tre information om hur individen kommunicerar när hen mår bra alternativt inte mår bra. I relation till patientsäkerhet beskrivs hur information kring allergier, datum för utförande och vem som fyllt i dokumentet saknades i flertalet dokument vilket är en säkerhetsrisk.
15
4.3 Assisterande teknik
Assisterande teknik möjliggör för individer med IF att uttrycka sig på andra sätt förutom det verbala språket. Detta visar flera studier där undersökningar
genomförts med surfplattor, datorer, virtual reality, piktogram och foto i
situationer där individer med IF kommunicerar hälsa (De Knegt et al., 2016; Hall et al., 2011; St John et al., 2018; Vereenooghe et al., 2017).
O’Neill et al. (2019) har undersökt hur individer med IF upplever assisterande teknologi (AT). Femtioåtta procent av deltagarna (n=96) använder eller har använt någon form av AT, vissa även i flera olika former. Trettiotvå procent använder en surfplatta, och 8% en smarttelefon, resterande deltagare använde dator eller individuella och specialanpassade hjälpmedel. När deltagarna i enkäten får svara på vad de använder AT till svarar de flesta (31%) att de använde AT i
utbildningssyfte, medan 25% använde det till kommunikation.
Schemaläggning/planering nämndes också som en viktig del av användandet. I studien framkommer också att majoriteten av deltagarna upplevde användandet av AT som positivt då endast 5% av deltagarna hade dåliga erfarenheter.
Vereenooghe et al. (2017) menar att datorer är bra verktyg inom den psykiatriska behandlingen av individer med IF. I studien påpekas hur verbala
kommunikationsbarriärer kan hanteras genom program för kommunikation med andra uttrycksformer än talat språk, såsom färger och bilder för att uttrycka
känslor. Vikten av samspel och förtroende mellan terapeuten och individen med IF påtalas, och med dator som stöd kan den eventuella spänningen som finns innan ett förtroende skapats göras mindre påtaglig. Individer med IF som deltog i studien uttryckte att datorer kan göra terapin mer rolig och mindre svåråtkomlig.
Vereenooghe et al. (2017) utvecklade även en form av dagbok för individer med IF. Dagboken som kan föras på en surfplatta tas med till terapeuten för diskussion. Dagboken används som ett kommunikationsverktyg då den underlättar diskussion kring händelser och upplevelser för individer med IF. I studien konstaterades att genom data-baserad terapi med hemuppgifter, kan vårdare och andra närstående till individer med IF ges en bättre förståelse för terapin och därmed lättare kommunicera med individen om på vilket sätt de kan hjälpa och stötta individen
16
med IF. Andra fördelar med hemarbete har visat sig möjliggöra enklare
applicering av de färdigheter som lärs ut under terapisessionerna på det dagliga livet.
För att information ska bli mer lättillgänglig för individer med IF utfördes en studie där ”Virtual Reality” (VR) användes som informationsöverföringsverktyg. I studien undersöktes om VR kan förbereda individer med IF inför sjukhusbesök samt om individerna lättare kan återberätta händelsen efter besöket (Hall et al., 2011). Det beskrivs hur deltagarna självmant via datorns kontroller vandrar runt i programmet och upptäcker olika delar av sjukhuset samt interagerar med miljön. Mycket i dataprogrammet väckte tidigare erfarenheter hos deltagarna som ledde till återberättande och reflektion. Under användandet av dataspelet framkom att deltagarna behövde ha ett visst mått av kognitiv närvaro, vilket samtliga hade, för att kunna föreställa sig själv i den miljön som visades upp på dataskärmen. Flera kände igen landmärken i miljön som skapats utanför det virtuella sjukhuset och igenkännandet av landmärket ledde till ett högre engagemang i simuleringen vilket tolkades som positivt för studien.
I en studie av Cooney et al. (2017) beskrivs hur dataspel kan användas i kognitiv beteendeterapi (KBT) för att behandla individer med IF som lider av ångest och/eller depression. Studien använde sig av en kontrollgrupp som fick
konventionell terapi och en grupp där terapin utgick ifrån ett speciellt framtaget dataspel med KBT-inriktning, samt hemuppgifter i en arbetsbok som var relaterad till spelet. Studiens resultat visar stora skillnader mellan de två grupperna gällande ångest, där den grupp som spelat dataspelet visade att 9 av gruppens 24
medlemmar minskat sina ångestsymtom, jämfört med 2 av 23 i kontrollgruppen. Studien visar att användandet av datorer i terapin tillsammans med en psykolog och hemuppgifterna i den tillhörande arbetsboken är en bra metod för att behandla individer med IF som lider av ångest.
De Knegt et al. (2016) undersöker användningen av kommunikationsverktyget STOP-ID! som är ett webbaserat program som syftar till att öka individer med IF:s möjlighet att uttrycka smärta. Undersökningen involverade 17 individer med mild
17
IF samt 23 individer med medel eller svår IF där alla deltagare fick testa STOP-ID! via både dator och surfplatta. Programmet består av 4 frågor rörande
lokalisation, intensitet, känsloläge och karaktär i relation till pågående smärta som besvaras genom numerisk skala och piktogram.De flesta av deltagarna upplevdes svara adekvat på frågor rörande lokalisation och känsloläge. Dock sågs ett något sämre resultat på frågan om lokalisation när deltagarna svarade via surfplattan, vilket kan kopplas ihop med att bilden som visades på surfplattan var mindre än på datorn vilket gjorde det svårt att pricka rätt. Resultatet visade att genom numerisk skala beskriva intensitet på smärta ej gav en adekvat bild. Deltagarna upplevde det komplicerat att koppla en siffra till intensitet av smärta och de föredrog att
beskriva smärtans intensitet genom piktogram på olika känslolägen. Femtioåtta procent av deltagarna rapporterades uttrycka sig verbalt och berättade när de hade ont för en vårdare eller anhörig. Det STOP-ID! kunde bidra med var en mer detaljerad bild kring intensitet och karaktär av smärtan. Sju av deltagarna klarade av att utföra testet på egen hand, resterande behövde assistans och då gällande tekniken eller för att förstå frågan.
I en studie av St. John et al. (2018) beskrev två individer med IF vad hälsa innebar för dem och vad de ansåg var hälsosamt genom fotografier de själva komponerat. Tillvägagångssättet benämns photovoice och används för att utveckla individernas verbala kommunikation. En aspekt som framkom i studien var att deltagarna konsekvent valde att själva delta i fotona i stället för att fotografera miljöer, andra individer eller objekt. Exempelvis i frågan om hälsosam mat fanns endast ett foto av mat och resterande 28 foton visade deltagarna i situationer som de menar representerade hälsosam mat och dryck. Resultatet stödjer användningen av visuella kommunikationsverktyg i syfte att kommunicera erfarenheter och personliga perspektiv kring hälsa.
5 Diskussion
Diskussionsdelen presenteras under följande fyra huvudrubriker: Sammanfattning av huvudresultaten, Resultatdiskussion, Metoddiskussion och Etikdiskussion.
18
5.1 Sammanfattning av huvudresultaten
Litteraturöversiktens resultat visar olika strategier för HSP att hantera
kommunikationsbarriärer i omvårdnaden av individer med IF och därigenom ökat möjligheterna för HSP att arbeta personcentrerat och patientsäkert. Genom att bemöta individen med IF med respekt, omsorg och med fokus på resurser främjas känslan av trygghet hos individen och det skapar en miljö som främjar
kommunikation. I situationer där det saknas kompetens hos HSP är en
sambandssjuksköterska en värdefull tillgång. Sambandssjuksköterskan kan bland annat bidra till att främja kontinuitet i vården, vara ett emotionellt stöd och ses som en bro mellan individer med IF, anhöriga och vårdgivare. Genom digitala verktyg som på olika sätt implementeras i omvårdnaden av individen med IF kan nya kommunikationsmöjligheter skapas som ökar individens delaktighet och främjar kommunikationen.
5.2 Resultatdiskussion
Under resultatdiskussion kommer litteraturöversiktens resultat diskuteras i relation till kompetenser vilka sjuksköterskan förväntas bemästra samt tidigare forskning.
5.2.1 Vårdmötet
Genom att synliggöra individer med IF:s syn på hälsa och hur de kommunicerar hälsa/ohälsa möjliggörs en förändring för en mer jämlik, god och säker vård (Lalive d´Epinay Raemy & Paignon, 2019; St. John et al., 2018). För att
kommunikationen skall bli framgångsrik och där individen med IF:s integritet och självbestämmande möjliggörs bör kommunikationen i första hand riktas till individen själv (Gibbons, et al.,2016; Weise et al., 2017; Weise et al., 2018). Utifrån ett personcentrerat förhållningssätt är patientberättelsen central och Ekman et al. (2011) menar att det är av stor vikt att lära känna individen bakom patienten. För att detta skall möjliggöras krävs en mer direkt kommunikation där individen med IF är en del i partnerskapet.
Agaronnik et al. (2019), Flynn et al. (2016) samt Lewis & Stenfert Kroese (2010) beskriver hur HSP undviker att kommunicera direkt med individer med IF vilket påvisar brist på kompetens inom kommunikation och negativa attityder gentemot
19
individerna med IF. Detta strider mot vad Ekman et al. (2011) menar är starten på en personcentrerad vård, relationen mellan HSP och individen som vårdas. Även kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (SSF, 2017b) beskriver hur sjuksköterskan är den som har ansvaret för komplexa behov kring exempelvis kommunikation, men också att sjuksköterskan skall konsultera och involvera andra medarbetare vid behov av kompletterande kompetens. Detta styrks också av SSF (2016) som nämner att de individer som själva inte kan upprätthålla sitt
självbestämmande har rätt att få sin integritet respekterad.
Efterfrågan av lättillgänglig information, anpassad information samt ökad utbildning av HSP framkommer i litteraturöversiktens bakgrund (Koski et al., 2010; Doherty et al. 2019; Perry et al., 2014 & Brolan et al., 2012). Lalive
d´Epinay Raemy & Paignon (2019) arbetade med detta och hittade en lösning med utökad information via sjukhusets webbsida. Man skapade också en speciell telefonlinje till akutmottagningen för individer med IF för att underlätta vid akuta besök.
5.2.2 Samverkan i team
Sjuksköterskan har ett ansvar att skapa förutsättningar för kontinuitet i vården samt initiera och sammankoppla teamarbetet runt individen som är i behov av vård. Teamet skall innefatta all den kompetens som krävs för en god och säker vård utifrån individens individuella behov och resurser (SSF, 2017b).Vid vård av individer med IF pekar litteraturöversiktens resultat på potentialen av ett multiprofessionellt team innefattande specialistkompetens på IF. Genom att komplettera med specialistkompetens inom området IF kan
kommunikationsbarriärer och bristande kontinuitet hanteras (Brown et al., 2012; Brown et al, 2019; Lalive d´Epinay Raemy & Paignon, 2019; Mysliwiec et al., 2015). MFD (2017) beskriver att individer med IF känner sig missförstådda och diskriminerade vid kontakt med hälso- och sjukvården, vilket kan grundas i kommunikationsbarriärer.
I omvårdnaden av individer med IF visar forskningatt anhöriga och vårdare ofta får sköta stora delar av omvårdnaden samt vidarebefordra information från HSP
20
till individen med IF (Doherty et al., 2019; Lewis & Stenfert-Krose, 2010). Anhöriga och vårdare uttrycker även känslor av outhärdlig press och stress vilket påverkar upplevelsen av hälso- och sjukvård negativt. De beskriver en stor oro för att inte god och säker vård säkerställs för individen med IF, och menar att ett stort ansvar för bedömning, beslut och informationsöverföring läggs på deras axlar (Brolan et al., 2012; Brown et al., 2019). Ekman et al. (2011) beskriver att omvårdnad skall präglas av partnerskap med patienten, i detta partnerskap ingår ofta anhöriga där HSP tillsammans med patient och anhöriga arbetar fram gemensamma målsättningar. Ansvaret skall därmed ej ligga på anhöriga eller patient. Resultatet i denna litteraturöversikt visar att genom att involvera en sambandssjuksköterska möjliggörs ett ansvarsskifte från anhöriga och vårdare till HSP. Samtliga involverade i individen med IF:s vård (HSP, anhöriga, vårdare och individen med IF) beskrev konsekvent positiva effekter när en
sambandssjuksköterska deltog i teamet (Brown et al, 2019; Lalive d´Epinay Raemy & Paignon, 2019).
Utöver sambandssjuksköterska visar resultatet i litteraturöversikten goda potentialer i användningen av ett standardiserat patient-ID. Genom att införa patient-ID i individens journal samt i det dagliga omvårdnadsarbetet kan
möjligheten öka för att arbeta personcentrerat i omvårdnaden av individer med IF (Lalive d´Epinay Raemy & Paignon, 2019; Northway et al., 2017). I
kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (SSF, 2017b) framgår att sjuksköterskan skall arbeta personcentrerat och utifrån patientberättelsen
identifiera vad hälsa innebär för individen samt värna om individens behov, resurser och rättigheter.
Bakgrunden i litteraturöversikten visar att individer med IF upplever att HSP inte lyssnar och respekterar dem som de vuxna individer de är. HSP undviker att kommunicera direkt till individen med IF och därigenom riskeras väsentlig information om individens hälsa gå förlorad, även möjlighet till samtycke går förlorad (Agaronnik et al., 2019; Koski et al., 2010; Perry et al., 2014). Lalive d´Epinay Raemy och Paignon (2019) samt Northway et al. (2017) beskriver en signifikant förbättrad kommunikation mellan alla parter när ett patient-ID
21
standardiseras för individer med IF och tillgängliggörs för all HSP. Genom att få tillgång till viktig information kring individen, exempelvis förmåga att
kommunicera, hur individen uttrycker olika förnimmelser av hälsa/ohälsa samt förmåga till samtycke, förbättras möjligheten för HSP att arbeta personcentrerat och patientsäkert. Ekman et al. (2011) beskriver att utifrån ett personcentrerat förhållningssätt är dokumentation rörande information om patienternas
preferenser, involvering i omvårdnaden och beslutsfattande lika viktiga som dokumentation av kliniska fynd och provresultat.
5.2.3 Assisterande teknik
Kommunikation beskrivs av Baggens och Sandén (2014) som utbyte av signaler mellan människor, en process som ämnar skapa ny förståelse. Dessa signalbyten kan utföras på flera olika sätt, exempelvis verbalt där orden förmedlar budskapet eller via kroppsspråk. När det gäller individer med IF har användningen av AT visat sig vara en framgångsrik strategi för kommunikation. Hall et al. (2011) beskriver hur VR som informationsöverföringsverktyg främjar reflektion och en önskan hos individer med IF att återberätta och diskutera vårderfarenheter. Andra studier i litteraturöversiktens resultat beskriver hur AT främjar möjligheten till ökat engagemang från individerna och anhöriga, dels erbjöds möjligheter att kommunicera erfarenheter och personliga perspektiv kring hälsa. (De Knegt et al., 2016; St. John et al., 2018; Vereenooghe et al., 2017). Svensk
sjuksköterskeförening (2017b) menar att sjuksköterskan skall stärka individer och anhörigas inflytande genom utveckling av e-hälsoverktyg samt informations- och kommunikationsverktyg. Samtidigt som det finns en önskan hos individer med IF, anhöriga och vårdare om en utveckling av kommunikationsverktyg (Hall et al., 2011; O’Neill et al., 2019; Vereenooghe et al., 2017) har socialdepartementet och Sveriges kommuner och landsting (2016) tagit fram en plan, Vision e-hälsa 2025, där målet är att Sverige ska bli bäst i världen inom användningen av digitala verktyg. E-hälsa skall möjliggöra jämlik, effektiv och tillgänglig vård och omsorg för alla. De menar att digitaliseringen kan stärka delaktighet och
22
Inom psykiatrin har AT visat stor potential som verktyg vid bedömning och behandling av individer med IF. Genom datorprogram, dataspel och applikationer på surfplattor kunde individer med IF som inte kunde uttrycka känslor verbalt nu finna nya uttrycksvägar. Även samspelet mellan terapeut och individ med IF förbättrades (Cooney et al., 2017; Vereenooghe, 2017). Användningen av
psykofarmaka ökar för varje år bland individer med IF och prevalensen av psykisk sjukdom skiljde sig med över 15 % mellan individer med IF och utan IF (Young-Southward et al., 2013; Tsiouris et al., 2012). Boström et al. (2018) samt Perera et al. (2019) påvisar i sina artiklar hur psykisk ohälsa är mer förekommande hos individer med IF relaterat till övrig befolkning. Även Socialstyrelsen (2020) beskriver att psykisk ohälsa är vanligare hos individer med IF än övrig befolkning och troligtvis får inte alla individer med IF en diagnos vilket resulterar i ett
mörkertal. Genom AT kan HSP förebygga och behandla psykiatriska sjukdomar på ett mer effektivt sätt hos individer med IF (Cooney et al., 2017; Vereenooghe, 2017; Weise et al., 2017).
5.3 Metoddiskussion
Arbetsfördelningen har delats upp jämt mellan författarna och samtliga delar i litteraturöversikten har skrivits gemensamt av författarna. Genom att skriva samtliga delar gemensamt menar författarna att den så kallade röda tråden främjas samt resulterar i ett mer enhetligt skriftspråk. Litteraturöversiktens innehåll har kontinuerligt diskuterats och denna kontinuerliga kontakt där båda parter aktivt deltagit visar en styrka eftersom innehållet då inte påverkats av enskild individ. Henricson (2017) beskriver att genom gemensam diskussion och reflektion begränsas enskild påverkan av resultatet. Feedback från handledare med kompetens om forskningsprocessen menar författarna ökar trovärdigheten i arbetet. Trovärdigheten kan även anses öka genom handledning i grupp eftersom arbetet blir granskat av flertalet personer där författarna då får möjlighet att försvara och även tänka kritiskt kring det egna arbetet ur flera perspektiv.
Henricson (2017) beskriver att handledning i grupp, där studiekamrater läser och granskar arbetet, medför en ökad trovärdighet samt pålitlighet då studiekamraterna bidrar med tillförlitlighet i arbetet.
23
Då samtliga sökningar gjordes i endast en databas med omvårdnadsfokus kan resultat påverkats och relevanta artiklar kan ha missats. Henricson (2017) menar att sökningar i fler databaser med omvårdnadsfokus stärker arbetets validitet och ökar chanserna att finna relevanta artiklar. Kvalitetsgranskning av artiklarna genomfördes av båda författarna som bedömer att resultatet är tillförlitligt då 87% av artiklarna höll hög kvalitet samt att samtliga artiklar var peer reviewed.
Henricson (2017) beskriver att artiklar som är peer reviewed och därmed bedöms vara vetenskapliga stärker trovärdigheten i resultatet.
Artiklarnas åtta ursprungsländer speglar till viss del en internationell bild av strategier att hantera kommunikationsbarriär i omvårdnaden av individer med IF. Däremot kan ländernas lagar, föreskrifter och riktlinjer inom hälso- och sjukvård skilja sig åt vilket talar emot en överförbarhet inom all hälso- och sjukvård världen över. Trots detta anses överförbarheten vara stor, även utanför hälso- och sjukvård. Kommunikationsbarriärer är inte avgränsat till hälso- och sjukvården utan är spritt i samhället.Författarna valde att inte enbart inräkna strategier för sjuksköterskor då forskning visar att kommunikationsbarriärer återfinns i hela vårdkedjan med all HSP.
5.4 Etikdiskussion
Samtliga studier i litteraturöversikten var etiskt granskade av en etisk kommitté, som säkerställer deltagarnas integritet samt att deltagandet skett av egen fri vilja. Krav som enligt helsingforsdeklarationen (WMA, 2018) skall tas i beaktning i forskningsprocessen. Eftersom deltagarna skall inneha förmågan att aktivt ta ett beslut om delaktighet krävs en viss nivå av intellektuell kapacitet. Flera studier har beskrivit att det exkluderat individer som inte haft möjlighet att ge samtycke på egen hand. Vilket stämmer väl överens med samtyckeskravet i
Helsingforsdeklarationens riktlinjer (WMA, 2018). Författarna menar att samtyckeskravet kan innebära att resultatet inte ger en helt adekvat bild för alla individer med IF då flera individer uteslutits på grund av deras intellektuella kapacitet.
24
Resultatartikeln av Lalive d´Epinay Raemy & Paignon (2019) var en rapport på en intervention där etiskt godkännande saknades. Det framgår heller inte någon etisk diskussion i rapporten vilket kan ses som en svaghet. Författarna diskuterade gemensamt med handledningsgruppen kring huruvida artikeln skulle tas med i resultatet. Mårtensson och Fridlund (2017) beskriver utifrån den etiska principen att göra gott att omvårdnadsforskning skall främja samt återställa hälsa samt bidra med ny kunskap. Vidare beskrivs principen rättvisa som belyser forskarens plikt om att värna om svaga grupper, att alla individer skall behandlas lika. I
resultatartikeln framkommer att interventionens syfte var att ge god jämlik vård till individer med IF. Deltagarna i interventionen innefattade förutom HSP även bland annat socialarbetare och representanter från familjer och vård- och
omsorgsboenden för individer med IF, vilket författarna upplever ger en transparens och begränsar risken för oetiska tillvägagångssätt.
Författarna diskuterade under arbetets gång vilket begrepp som var mer etisk korrekt att använda när vi syftar till funktionsnedsättning, funktionsnedsättning eller funktionsvariation. Diskussionen togs även upp i handledningsgruppen där författarna fick rådet att undersöka Funka Nu (u.å) och vilka begrepp som förekommer där. Funka Nu arbetar med tillgänglighet och är en av grundarna till internationella branschorganisationen för tillgänglighetsexperter, IAAP.
Internationella riktlinjer, vetenskaplig grund samt praktisk erfarenhet ligger till grund i deras rekommendationer och de samarbetar med flera universitet. Författarna fann att i deras publikationer användes konsekvent begreppet ”funktionsnedsättning”. Även Socialstyrelsen (2020) använder begreppet ”funktionsnedsättning” vilket författarna menar styrker valet av begrepp i litteraturöversikten.
6 Klinisk betydelse för samhället
Resultatet i litteraturöversikten är tillämpbart inom alla vårdprofessioner och kan även överföras inom andra områden såsom utbildning, arbetsliv samt för sociala kontakter. Med stöd av litteraturöversiktens resultat kan det bidra till att skapa strategier i syfte att hantera kommunikationsbarriärer. På organisatorisk nivå kan barriärerna förebyggas eller hanteras med hjälp av rutiner, riktlinjer och
25
utformning av hjälpmedel i omvårdnaden av individer med IF. Organisatoriskt kan resultatet även användas för att ge individer med IF utökad tid i vårdmöten för att möjliggöra effektiv kommunikation. Resultatet möjliggör även en ökad
delaktigheten för individer med IF i samhället. Exempelvis kan arbetsgivare genom resultatet arbeta fram strategier för att utveckla tjänster för individer med IF.
7 Slutsats
Individer med IF löper högre risk för psykisk och fysisk ohälsa, dessutom har det visat sig vara svårt att identifiera ohälsa på grund av kommunikationsbarriärer. Hälso- och sjukvårdpersonal beskriver en önskan om kompetensutveckling inom kommunikation med individer med IF. Samtidigt beskriver anhöriga och vårdare att de förväntas föra talan för individen med IF och att de känner ett ansvar att säkerställa en god och säker vård för individen. Resultatet visar att olika strategier, som att involvera en sambandssjuksköterska, anpassa miljö och arbetssätt,
utveckla kommunikationsverktyg och assisterande teknik, ökar möjligheten för HSP att hantera kommunikationsbarriärer. Flera av strategierna har även visat sig främja personcentrerad vård och patientsäkerhet.
7.1 Förslag till vidare forskning
Det finns möjligheter att utveckla individuellt anpassade hjälpmedel för att överkomma de kommunikationsbarriärer som finns för individer med IF. Genom vidare forskning och utveckling inom området, till exempel i form av applikationer till mobiltelefoner, surfplattor eller andra bärbara hjälpmedel kan förbättringar göras. Hälsodagböcker, Patient-ID och VR är tre stora områden där mycket kan förändras genom forskning och klinisk tillämpning.
Under arbetet med att söka artiklar uppfattades att det saknas forskning från Sverige i ämnet och ser att svensk forskning med fördel kan ta mer plats inom området.
26
Referenslista
*= artikel i resultat
Agaronnik, N., Campbell, E. G., Ressalam, J., & Lezzoni, L. I. (2019). Communicating with Patients with Disability: Perspectives of Practicing Physicians. Journal of general internal medicine, 34(7), 1139-1145. https://doi.org/10.1007/s11606-019-04911-0
Baggens, C. & Sandén I. Omvårdnad genom kommunikativa handlingar. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.). Omvårdnadens grunder: Perspektiv och
förhållningssätt. (s.507–538). Studentlitteratur.
Boström, P., Åsberg Johnles, J., & Broberg, M. (2018). Self-reported
psychological wellbeing in adolescents: the role of intellectual/developmental disability and gender. Journal of Intellectual Disability Research, 62(2), 83–93. https://doi.org/10.1111/jir.12432
Brolan, C. E., Boyle, F. M., Dean, J. H., Taylor Gomez, M., Ware, R.S., & Lennox, N. G. (2012). Health advocacy: a vital step in attaining human rights for adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research,
56(11), 1087-1097. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2012.01637.x
*Brown, M., MacArthur, J., McKechaine, A., Mack, S., Hayes, M., & Fletcher, J. (2012). Learning Disability Liaison Nursing Services in south-east Scotland: a mixed-methods impact and outcome study. Journal of Intellectual Disability
Research, 56(12), 1161–1174. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01511.x
*Brown, M., Higgins, A., & MacArthur, J. (2019). Transition from child to adult health services: A qualitative study of the views and experiences of families of young adults with intellectual disabilities. Journal of Clinical Nursing, 29(1-2), 195–207. https://doi.org/10.1111/jocn.15077
27
Centrum för personcentrerad vård. (18 juni 2020). Om personcentrerad vård. https://www.gu.se/gpcc/om-personcentrerad-vard
*Cooney, P., Jackman, C., Coyle, D., & O’Reilly, G. (2017). Computerised cognitive-behavioural therapy for adults with intellectual disability: randomized controlled trial. The British Journal of Psychiatry, 211(2), 95-102. https://doi: 10.1192/bjp.bp.117.198630
*De Knegt, N. N., Lobbezoo, F., Schuengel, C., Evenhuis, H. M., & Scherder, E. J. A. (2016). Self-reporting Tool On Pain in People with Intellectual Disabilities (STOP-ID!): a Usability Study. Augmentative and Alternative Communication,
32(1), 1-11. https://doi.org/10.3109/07434618.2015.1100677
Doherty, A. J., Jones, S. P., Chauhan, U., & Gibson, J. M. E. (2019). Healthcare practitioners´ views and experiences of barriers and facilitators to weight
management interventions for adults with intellectual disabilities. Journal of
Applied Research in Intellectual Disabilities, 32(5), 1067–1077.
https://doi.org/10.1111/jar.12596
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., Carlsson, J., Dahlin- Ivanoff, S., Johansson, I-L., Kjellgren, K., Lidén, E., Öhlén, J., Olsson, L-E., Rosén, H., Rydmark, M., & Stibrant Sunnerhagen, K. (2011).
Person-centered care — ready for prime time. European Journal of Cardiovascular
Nursing, 10(4), 248-251. https://doi.org/10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008
Flynn, S., J Hulbert-Williams, N., Hulbert-Williams, L. & Bramwell, R. (2016). “You don’t know what’s wrong with you”: an exploration of cancer-related experiences in people with an intellectual disability. Psycho-Oncology, 25(10), 1198-1205. https://doi,org/10.1002/pon.4211
Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för
uppsats – Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (2 uppl. s. 133–143.
28
Funka Nu. (u.å). Om Funka. https://www.funka.com/om-funka/
*Gibbons, H., Owen, R. & Heller, T. (2016). Perceptions of Health and Healthcare of People With Intellectual and Developmental Disabilities in Medicaid Managed Care. Intellectual And Developmental Disabilities (54)(2), 94-105.
https://doi.org/10.1352/1934-9556-54.2.94
*Gjermestad, A. (2017). Narrative competence in caring encounters with persons with profound intellectual and multiple disabilities. International Practice
Development Journal, 7(Special Issue), Artikel 7.
https://doi.org/10.19043/ipdj.7SP.007
*Hall, V., Conboy-Hill, S. & Taylor, D. (2011). Using Virtual Reality to Provide Health Care Information to People With Intellectual Disabilities: Acceptability, Usability and Potential Utility. Journal of Medical Internet Research, (13)4, e91. https://doi.org/10.2196/jmir.1917
Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s.411–420). Studentlitteratur.
Heslop, P., Blair, P. S., Fleming, P., Hoghton, M., Marriott, A., & Russ, L. (2013). The Confidential Inquiry into premature deaths of people with intellectual
disabilities in the UK: a population-based study. Lancet, 383(9920), 889–895. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(13)62026-7
Hälso- och sjukvårdslag (SFS 2017:30). Socialdepartementet. https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30
Kajander-Unkuri, S., Salminen, L., Saarikoski, M., Suhonen, R., & Leino-Kilpi, H. (2013). Competence areas of nursing students in Europe. Nurse Education Today,
29
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori
och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s.57–77). Studentlitteratur.
Koski, K., Martikainen, K., Burakoff, K., & Launonen, K. (2010). Staff members’ understandings about communication with individuals who have multiple learning disabilities: A case of Finnish OIVA communication training. Journal of
Intellectual & Developmental Disability, 35(4), 279–289.
https://doi.org/10.3109/13668250.2010.517189
*Lalive d´Epinay, S., & Paignon, A. (2019). Providing equity of care for patients with intellectual and developmental disabilities in Western Switzerland: a
descriptive intervention in a University Hospital. International Journal for Equity
in Health, 18(1), 1-11. https://doi.org/10.1186/s12939-019-0948-8
Lewis, S. & Stenfert-Kroese, B. (2010). An Investigation of Nursing Staff
Attitudes and Emotional Reactions Towards Patients with Intellectual Disability in a General Hospital Setting. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities
23(4), 355-365. https://doi.org/10.1111/j.1468-3148.2009.00542.x
Mysliwiec, A., Saulicz, E., Kauszewski, M., Wolny, T., Knapik, A., & Gogola, A. (2015). Self-evaluation of the preparation of physicicans and physiotherapists to provide medical services to people with intellectual disability. Journal of
Intellectual & Developmental Disability, 40(1), 104-110.
http://dx.doi.org/10.3109/13668250.2014.978844
Myndigheten för Delaktighet. (2017). Rivkraft 18 – hälsa, kost och fysisk aktivitet
sammanställning av enkätsvar. (2017:25)
https://www.mfd.se/contentassets/d6b1a20b7f1e4176adc04c68d92356d1/2017-25-rivkraft-18halsa-kost-fysisk-aktivitet.pdf
Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom
30
*Northway, R., Rees, S., & Davies, M., Wiliams, S. (2017). Hospital passports, patient safety and person-centered care: A review of documents currently used for people with intellectual disabilities in the UK. Journal of Clinical Nursing, 26(23-24). https://doi.org/10.1111/jocn.14065
*O’Neill, J.B., Smyth, S., Smeaton, A. & O’Connor, N.E. (2019). Assistive Technology: Understanding the needs and experiences of individuals with autism spectrum disorder and/or intellectual disability in Ireland and the UK. Assistive
Technology: the official journal of RESNA (32)5, 251-259.
https://doi.org/10.1080/10400435.2018.1535526
Perera, B., Audi, A., Solomou, S., Courtenay, K., & Ramsay, H. (2019). Mental and physical health conditions in people with intellectual disabilities: Comparing local and national data. British Journal of Learning Disabilities, 48(1), 19–27. https://doi.org/10.1111/bld.12304
Perry, J., Felce, D., Kerr, M., Bartley, S., Tomlinson, J. & Felce, J. (2014). Contact with Primary Care: The Experience of People with Intellectual Disabilities.
Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27 (3), 200-211.
https:doi.org/10.1111/jar.12072
Segesten, K. (2012). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvantitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – Vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten (2 uppl. s. 111–119. Studentlitteratur.
Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning,
Lägesrapport 2020 (Artikelnummer 2020-3-6686).
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2020-3-6686.pdf
31
*St. John, B. M., Hladik, E., Romaniak, H. C., & Ausderau, K. K. (2018). Understanding health disparities for individuals with intellectual disability using photovoice. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 25(5), 371–381. https://doi.org/10.1080/11038128.2018.1502349
*Stenfert Kroese, B., Rose, J., Heer, K, & O´Brien A. (2012). Mental health services for adults with intellectual disabilities – What do service users think of them?. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 26(1), 3–13. https://doi.org/10.1111/jar.12007
Svensk sjuksköterskeförening. (2016). Värdegrund för omvårdnad [Broschyr]. Svensk sjuksköterskeförening.
https://beta.swenurse.se/download/18.9f73344170c003062314be/1584005152878/ v%C3%A4rdegrund%20f%C3%B6r%20omv%C3%A5rdnad%20reviderad%2020 16.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2017a). Svensk sjuksköterskeförenings strategi:
Jämlik vård och hälsa. [Broschyr] Svensk sjuksköterskeförening.
https://beta.swenurse.se/download/18.9f73344170c0030623147d/1584003989617/ j%C3%A4mlik%20v%C3%A5rd%20och%20h%C3%A4lsa.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2017b). Kompetensbeskrivning för legitimerad
sjuksköterska [Broschyr] Svensk sjuksköterskeförening.
https://swenurse.se/download/18.9f73344170c003062317be/1584025404390/kom petensbeskrivning%20legitimerad%20sjuksk%C3%B6terska%202017.pdf
Socialdepartementet., & Sveriges kommuner och landsting. (10 mars 2016). Vision
e-hälsa 2025.
