Föräldrars upplevelser av barns vård vid ADHD

UPPSALA UNIVERSITET Institutionen för Neurovetenskap

FÖRÄLDRARS UPPLEVELSER AV BARNS

VÅRD VID ADHD

Författare Handledare

Linda Andersson Kristina Haglund

Christina Waern Wallin Examinator

Caisa Öster Examensarbete i Vårdvetenskap 15 p

Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot Psykiatri

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Barn med diagnosen Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) har symtom som

ouppmärksamhet och/eller överaktivitet och impulsivitet. ADHD har ökat markant de senaste åren och uppskattas vara tre till fem procent av Sveriges skolbarn. Ökningen beror troligtvis på att kunskapen på området har ökat. En annan orsak kan vara att det ställs större krav i skolan på sådant som är svårt för ett barn med ADHD. Vården vid ADHD består ofta av medicinering och medicinska uppföljningar av sjuksköterskor och läkare. Sjuksköterskor följer upp mående och ger information om livsstilsfaktorer och utför somatiska kontroller. Vården kan även bestå av psykoedukation, psykologisk behandling och arbetsterapeutiska insatser. ADHD är en neuropsykiatrisk

funktionsvariation som skapar svårigheter både i skolan, hemmet och på fritiden. Det är därför av stor betydelse att studera föräldrars upplevelse av barns vård vid ADHD för att kunna ge ett optimalt bemötande och vård.

Syfte: Att beskriva föräldrars upplevelser av barns vård vid ADHD.

Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats. En systematisk litteratursökning genomfördes i

databaserna, Cinahl, Psycinfo, PubMed och Scopus. Valda artiklar genomgick en kvalitetsgranskning och därefter utfördes en kvalitativ innehållsanalys.

Resultat: Det framkom i resultatet sex teman: sjukvårdsinsatsernas betydelse, medicineringens

betydelse, alliansens betydelse, delat beslutsfattande, ständigt kämpande och stigmatisering.

Slutsatser: Föräldrar hade ett stort behov av tillräckligt stöd och insatser vid behandling av ADHD

och medicineringen hade en avgörande roll i behandlingen. Föräldrar upplevde även att det saknades stödgrupper och färdighetsträning för dem med barn med enbart ADHD. Föräldrar kämpade ständigt med sina barn med ADHD och många kände sig stigmatiserade av sin omgivning och samhället. Betydelsefullt i vården är att föräldrar känner ett förtroendeförhållande till vårdpersonal. Föräldrar till barn med ADHD fick mindre delat beslutsfattande än de föräldrarna med barn med fysiska diagnoser.

ABSTRACT

Background: Children diagnosed with Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) have

symptoms such as inattention and / or overactivity and impulsivity. ADHD has increased

significantly in recent years and is estimated to be three to five percent of Sweden's school children. The increase is probably due to increased knowledge in the area. Another reason may be that more demands are made at school on things that are difficult for a child with ADHD. ADHD care often consists of medication and medical follow-ups by nurses and doctors. Nurses follow up on feeding and provide information on lifestyle factors and perform somatic checks. The care can also consist of psychoeducation, psychological treatment and occupational therapy efforts. ADHD is a

neuropsychiatric functional variation that creates difficulties both in school, at home and in leisure. It is therefore of great importance to study parents' experience of childcare at ADHD in order to

provide optimal care and care.

Aim: To describe parents' experiences of childcare in ADHD.

Method: Literature study with qualitative approach. A systematic literature search was conducted in

the databases, Cinahl, Psycinfo, PubMed and Scopus. The selected articles underwent a quality review and then a qualitative content analysis was performed.

Results: Six themes emerged in the result: the importance of health care efforts, the importance of

medication, the importance of the alliance, shared decision-making, constant fighting and stigma.

Conclusions: Parents were in dire need of adequate support and intervention in the treatment of

ADHD and medication had a crucial role in treatment. Parents also felt that there was no support groups and skills training for those with children with ADHD alone. Parents constantly struggled with their children with ADHD and many felt stigmatized by their surroundings and society.

Important in care is that parents feel a trusting relationship with health care professionals. Parents of children with ADHD received less shared decision-making than parents with children with physical diagnoses.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

 INTRODUKTION 1

1:1 Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) 1

1:2 Vård vid ADHD 1

1:3 Föräldrar till barn med ADHD 2

1:4 Föräldrar till barn med ADHD i vården 3

1:5 Teoretisk referensram 3 1:6 Problemformulering 4 1:7 Syfte 4  METOD 4 2:1 Forskningsdesign 4 2:2 Urval 4 2:3 Datainsamlingsmetod 5 2:4 Dataanalys 7 2:5 Forskningsetiska överväganden 7  RESULTAT 8 3:1 Sjukvårdsinsatsernas betydelse 8 3:2 Medicineringens betydelse 9 3:3 Alliansens betydelse 10 3:4 Delat beslutsfattande 10 3:5 Ständigt kämpande 10 3:6 Stigmatisering 10  DISKUSSION 11 4:1 Resultatdiskussion 11 4:1:1 Sjukvårdsinsatsernas betydelse 11

4:1:6 Stigmatisering 14

4:1:7 Samhälleligt perspektiv 14

4:1:8 Klinisk relevans utifrån invid- och professionsperspektiv 14

4:1:9 Kliniska implikationer 15 4:2 Metoddiskussion 15 4:3 Slutsatser 17  REFERENSER 19 Bilaga

1. INTRODUKTION

1:1 Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)

Enligt Herlofson, Ekselius, Lundin, Mårtensson, Åsberg (2017) är ADHD den amerikanska beteckningen för hyperaktivitetssyndrom med uppmärksamhetsstörning. Historiskt sett finns det beskrivningar redan ifrån år 1846 som överensstämmer med ADHD. Dessa beskriver symtom som huvudsaklig ouppmärksamhet och/eller överaktivitet och impulsivitet. Symtomen visade sig före 12 års ålder (Allgulander, 2017).

Vad orsaken till ADHD beror på är inte helt klarlagt. Det finns dock flera indikationer på att

dopaminsystemet är påverkat och att hjärnans olika områden inte samarbetar. Cirka två och en halv procent av den vuxna befolkningen uppskattas ha ADHD. Många symtom kvarstår vid vuxen ålder, men många lär sig strategier för att hantera svårigheterna (Herlofsen et al, 2017; Socialstyrelsen, 2014).

Förekomsten diagnostiserade barn med ADHD har ökat markant de sista åren. Ökningen beror troligtvis mest på att kunskapen på området har ökat. En annan orsak som kan bidra kan också vara att skola och arbetsliv ställer ökade krav på sådant som är svårt att hantera för personer med ADHD. Man beräknar att tre till fem procent av alla barn i Sverige har ADHD. Pojkar dominerar bland dem som får diagnosen i barndomen. Med stigande ålder ändras fördelningen eftersom fler kvinnor identifieras och blir diagnostiserade som vuxna. I låginkomstländer är det lägre prevalens av ADHD, 1,9 procent, jämfört med höginkomstländer, 4,2 procent (Socialstyrelsen, 2014; Carlstedt & Westin, 2018; Edvinsson, 2018).

1:2 Vård vid ADHD

I vården med behandling av ADHD är det viktigt att samverka på alla nivåer genom

föräldrautbildning, medicinsk behandling, familjeterapi och kognitiv beteendeterapi (KBT). Syftet med detta är att kunna ge bättre förutsättningar till barn och ungdomar med ADHD (Kendell, 1997). Det går att förebygga framtida svårigheter genom att kombinera pedagogiska insatser med

medicinska och psykosociala åtgärder. Att kombinera de olika insatserna ger en framgångsrik behandling då ingen metod egentligen tar bort den neuropsykiatriska funktionsnedsättningen. I behandlingens inledning behöver barnet täta kontakter med vården. Den medicinska behandlingen

angeläget att bedöma om barnet har depression, suicidrisk eller allvarliga psykiska symtom (Axen, Brar, Huslid, Nordin & Walch, 2010; Glant, 2013; Carlstedt & Westin, 2018).

Man kan inte förlita sig helt på medicinsk behandling. Vilka insatser som behövs skiljer sig från barn till barn. Det finns särskilt utarbetade KBT-baserade behandlingsprogram. Psykoedukation och psykologisk behandling finns både enskilt och i grupp för barnen och deras anhöriga. En del barn behöver pedagogiska anpassningar och olika kognitiva hjälpmedel som hjälp i vardagen för att till exempel kunna hantera skolan. Vissa barn kan även få arbetsterapeutisk hjälp med visuella

hjälpmedel såsom till exempel time-timer eller kvartsur. Dessa visar tiden tydligt och larmar vid start och slut av en aktivitet. Ett annat hjälpmedel är fickminne, där barnet talar in för att komma ihåg en aktivitet. Barnet kan även behöva använda sig av en elektronisk kalender (Grund, Ardler, Ring, Myrälf-Westin, Nilsson-Markhed, Tindberg, Eriksson, & Westin, 2015).

1:3 Föräldrar till barn med ADHD

Föräldrar och andra vuxna behöver ge uppmuntran och beröm till barn med ADHD. Det är viktigt att de visar att de bryr sig om barnet. Barnet får oftast mycket kritik eftersom de alltför ofta utsätter sina föräldrar och andra vuxna i deras omgivning för besvikelser och irritation. Det i sig utmynnar i att barnet får försämrat självförtroende, som i sin tur leder till ett negativt samspel mellan de vuxna och barnet. Föräldrarna och de andra vuxna i barnets omgivning behöver kunna förutse vad som kommer att ske innan det oförutsedda uppstår. För att kunna lösa en situation behövs mycket fantasi och flexibilitet hos föräldrar och vuxna. De behöver även ha kunskap och medvetenhet om vad som är rimligt att förvänta sig av barnet utifrån barnets funktionshinder. Föräldrar och vuxna bör i mötet med barnet ta i beaktande att instruktioner och information ska vara så tydliga och kortfattade som möjligt för att barnet inte ska förlora intresset (Kadesjö, 2008).

Föräldrar till barn med ADHD kan känna sig stigmatiserade av sin omgivning. Goffman (2014) beskrev att ADHD är en psykisk funktionsnedsättning som kan uppfattas som ett avvikande beteende, som i sin tur kan leda till stigmatisering. Flera individer i en grupp, som har gemensamt uppträdande och gemensamma värderingar bildar en norm av vad som anses som ”normalt”. Om någon avviker och inte följer denna norm betecknas den som avvikande. Barn med ADHD uppfattas som avvikare för att de inte beter sig som de andra barnen i gruppen, som anses vara normen av vad som uppfattas som ”normalt”. Det som skiljer avvikaren ifrån den gemensamma normen är mer betydelsefullt än likheterna till gruppen. Fokuseringen blir på det som inte anses som normalt (Goffman, 2014). Blum (2007) beskrev också stigmatiseringen i sin studie om mammornas upplevelse av barnens beteende, där barnen hade ADHD eller Aspergers syndrom. Studien

att barnen hade fått sin diagnos. En anledning till detta, menade Blum, kunde vara att omgivningen inte hade kunskaper om barnets föreliggande funktionshinder.

I denna litteraturstudie definierar vi föräldrar som individer som är den juridiske föräldern och är registrerad hos Skatteverket. En juridisk förälder är den som har fött barnet, den som är gift med den som har fött barnet, den som är anmäld och utredd som barnets förälder eller den som adopterat barnet (Vårdguiden 1177, 2020).

1:4 Föräldrar till barn med ADHD i vården

I studier har man sett att föräldrars upplevelser av barns vård vid ADHD indikerar på att attityderna varierade stort. Några föräldrar upplevde en befrielse och några uppfattade vården av deras barn som en belastning. Föräldrar och andra anhöriga till barn med ADHD upplever ett otillräckligt socialt stöd och känner utanförskap. Föräldrar känner sig beroende av vårdpersonals stöd samtidigt som de tvivlar på insatserna. De upplever även frustration över dåligt bemötande och att de inte får vara tillräckligt delaktiga. En anledning till detta kan vara att personalen har bristfälliga kunskaper. Skolan och vården behöver därför arbeta för att föräldrar ska bli mer delaktiga och få bättre stöd från

omgivningen. Ett omfattande stöd till föräldrar, som har barn med neuropsykiatrisk

funktionsnedsättning, är en betydelsefull förebyggande insats. Anhöriga till barn med ADHD är i behov av eget stöd (Corcoran, Schildt, Horchbrueckner & Abell, 2017; Socialstyrelsen, 2014).

1:5 Teoretisk referensram

Rosemarie Rizzo Parses (1997) omvårdnadsteori ”The Human Becoming Theory” betecknas utifrån ett analytisk interaktionsteoretiskt synsätt. Det innebär att studera skeenden, upplevelser och

agerande mellan människor. Rizzo Parses teori bygger på tre principer med underliggande begrepp. Första principen är att strukturera en multidimension, som kan skapa en verklighet genom

uttryckssätt av värderingar och upplevelser. Upplevelser definieras i personliga intryck, möjligheter och konsekvenser. Människor värderar ständigt hur de ska uppföra sig, känna och tänka, vilket i sin tur ska prioriteras utifrån omständigheter som råder. Värderingar vi har reflekterar vad som är viktigt för en person eller en familj (Rizzo Parse, 1997).

Föräldrarna har värderingar och egna individuella upplevelser som att de till exempel kan ha motstånd mot medicinering eller att de känner sig dåligt bemötta av vårdpersonal. Genom att

Framställning eller att uttrycka relaterar till hur människor genom symbolspråk och uttryck upplever sin verklighet och det som de prioriterar. Detta syns i hur de rör sig, är stilla, tysta eller talar. Det visar sig genom mönster som är lika i familjer där man använder samma uttryckssätt när man går, talar eller är tyst (Rizzo Parse, 1997).

Andra principen är skapande av rytmiska mönster av att tillhöra, vilket uttrycks i paradoxer som öppna/stänga, möjligheter/begränsningar och kontakt/separation. Detta betyder att människor i sitt dagliga liv försöker genom sin livsvärld förstå andras livsvärldar och i relationer med andra förstå meningen med livet (Rizzo Parse, 1997).

Tredje principen handlar om co-trancendensen, som är människans anpassning utifrån de olika unika situationer som uppstår. Detta gör att unika möjligheter uppstår och genererar vägar till originella förvandlingar. Det är drivkraften som ger mening, vilket gör att människor kämpar i de mest omöjliga situationer. Nyskapande är ett pendlande mellan bekräftad/obekräftad och

säkerhet/osäkerhet. Människor kämpar ständigt med att integrera det okända med det kända, att förstå och kunna förändra sig allt eftersom det dyker upp nya upptäckter, men även att behålla sitt unika (Rizzo Parse, 1997).

1:6 Problemformulering

ADHD är en neuropsykiatrisk funktionsvariation som skapar svårigheter både i skolan, hemmet och på fritiden. Det är därför av stor betydelse att man vet, som specialistsjuksköterska i psykiatri, hur föräldrars upplevelse är av barns vård vid ADHD för att kunna ge ett optimalt bemötande och vård.

1:7 Syfte

Syftet var att genom en litteraturstudie beskriva föräldrars upplevelser av barns vård vid ADHD

2. METOD

2:1 Forskningsdesign

Metoden var en litteraturstudie med kvalitativ ansats. Det var lämpligt i denna form av studie då föräldrars upplevelse skulle studeras. En litteraturstudie har till uppgift att sammanställa tidigare forskning inom ett valt ämne (Henricson, 2018).

2:2 Urval

Våra inklusionskriterier omfattade vetenskapliga originalartiklar om föräldrars upplevelser av barns vård vid ADHD mellan år 2016–2020, var av kvalitativ och kvantitativ design, i fulltext och

tillgängliga online med medelhög och hög kvalitet. Exklusionskriterierna var artiklar äldre än fem år och inte relevanta för syftet.

2:3 Datainsamlingmetod

Vi sökte vetenskapliga artiklar i olika databaser, Cinahl, PsycINFO, PubMed, Scopus. Samtliga databaser valdes med tanke på att de är stora databaser med vetenskapliga artiklar inom vårdområden och det finns en möjlighet till att få kunskap inom det studerade området. Sökord som användes var “parent*”, “experience”, “child*”, “ADHD”, ”perceptions”, ”care” och “treatment”. Sökorden var så övergripande som möjligt för att få största möjliga urval till resultatartiklarna. Vid sökningen i de flesta sökningarna användes “OR” för att både få med föräldrars upplevelser och uppfattningar samtidigt. Även ”care” och ”treatment” kombinerades med ”OR” för att få med både vård och behandling. Kombinationen av sökorden fungerade inte i databasen “Scopus” och fick därför separeras med enskilda sökningar.

Tabell med sökningar

Databas Sökord Antal

träffar Antal lästa abstract Antal lästa artiklar Antal inkluderade APA PsycInfo Parent* (experience OR perceptions) child* (treatment OR care) ADHD

37 17 7 7

Scopus Parent* perception child* treatment ADHD

7 1 2 2

Scopus Parent* experience child* treatment ADHD

18 7 3 1

Scopus Parent* perceptions child* (treatment OR care) ADHD

5 4 2 1

Scopus Parent* experience child* care ADHD

10 6 2 2

Cinahl Parent* (experience OR perceptions) child* (treatment OR care) ADHD

20 11 5 5

PubMed Parent* (experience OR perceptions) child* (treatment OR care) ADHD

2:4 Dataanalys

Litteraturstudien utfördes på ett systematiskt sätt enligt Polits och Becks (2017) schema i nio steg. Steg 1: Formulering av syfte.

Steg 2: Organisering av sökningen. Steg 3: Genomförande av sökningen.

Steg 4: Bedömning av artiklarnas lämplighet och relevans.

Steg 5: Läsning av artiklarna i sin helhet och eventuellt finna nya artiklar. Steg 6: Organisering och sammanställning av information från sökningen. Steg 7: Kritisk granskning av kvaliteten på artiklarna.

Steg 8: Analysering och jämförande av artiklarna för att skapa kategorier. Steg 9: Sammanställning och summering av resultatet.

Vi bedömde de kvalitativa artiklarnas kvalitet utifrån Statens beredning för medicinsk utvärderings (2014) granskningsmall och för de kvantitativa artiklarna använde vi oss av Forsberg och

Wengströms kvalitetsgranskningsmall (2013). Analys av de inkluderade studierna presenteras med kvalitativ innehållsanalys i resultatet (Henricssons, 2018).

2:5 Forskningsetiska överväganden

Då detta var en litteraturstudie behövdes inte något godkännande från någon verksamhetsansvarig. Beaktande av de fyra etiska principerna (informationsprincipen, samtyckesprincipen,

konfidentialitetsprincipen eller nyttjandeprincipen) har gjorts i litteraturstudien och de artiklar som användes i studien har författarna kritiskt granskat och de hade ett etiskt godkännande från en etisk kommitté (Etikprövningsmyndigheten, 2020). Eftersom artiklarna byggde på tidigare forskning har författarna förhållit sig opartiska och framfört vad som framkommit i resultatet. Artiklarna var skrivna på engelska och författarnas intention har varit att på ett noggrant sätt översätta dessa så att språket inte får en annan mening.

3.

RESULTAT

Föräldrars upplevelse av barns vård vid ADHD presenteras dels i en matris med resultatöversikt med ingående studier (se bilaga) och dels i sex beskrivande teman, som beskrev ingående studiernas resultat. De sex teman som framkom var sjukvårdsinsatsernas betydelse, medicineringens betydelse, alliansens betydelse, delat beslutsfattande, ständigt kämpande och stigmatisering.

3:1 Sjukvårdsinsatsernas betydelse

Cappe, Bolduc, Rougé, Saiag och Delorme (2016) påvisade i sin studie att en stor majoritet, av de barn som fick farmakologisk behandling för ADHD, gynnades av stöd från professionella (till exempel barnpsykiatriker, psykolog och logoped). De flesta föräldrar till dessa barn upplevde detta som tillfredsställande eller mycket tillfredsställande. Ändå ansåg nästan hälften av föräldrarna att deras barn behövde ytterligare terapeutiska insatser. I studien framkom även att föräldrar med hälsoproblem, föräldrar som inte var nöjda med sjukvårdsinsatserna och de föräldrar som kände att deras barn borde fått ytterligare terapeutiska insatser hade i genomsnitt en sämre

livskvalitetsuppfattning.

Cappe et al (2016) påvisade också i sin studie att svårighetsgraden av barnets neuropsykiatriska funktionshinder är relaterat till föräldrarnas behov. Detta var oavsett om föräldrarna upplevde sin situation som ett hot eller en förlust, kände sig ansvariga för sitt barns funktionshinder, bibehöll irrationella övertygelser om ADHD och använde sig av känslofokuserade hanteringsstrategier. Detta i sin tur påverkade dem negativt ur deras professionella, sociala och familjära perspektiv och i deras vardagliga aktiviteter med deras barn samt påvisade försämrat psykologiskt välbefinnande.

Leitch, Sciberras, Post, Gerner, Rinehart, Nicholson och Evans (2019) beskrev att föräldrar ansåg att det rådde brist på resurser och erkännande för föräldrar till barn med ADHD. Föräldrar upplevde att det fanns resurser för samsjuklighet, som trotssyndrom och autism, men stödgrupper och

färdighetsträning var till stor del frånvarande för föräldrar till barn med ADHD. Föräldrarna upplevde ett stort intresse för att delta i alla program som skulle hjälpa deras familjer och deras relationer med sina barn.

Allan, Wilkes-Gillan, Bundy, Cordier och Volkert (2018) studerade den långsiktiga lämpligheten med en lekbaserad psykosocial intervention för barn med ADHD utifrån föräldrarnas perspektiv. I studien framkom det tre huvudteman: alla behöver en handbok för föräldraskap, ”lägg dig inte i” och en annan strategi, omformulering. Det framkom två underteman till ”alla behöver en handbok för föräldraskap”. Det ena var att de skedde en ökning av föräldrakunskap utifrån interventionen och det

reflekterades det kring de många stressorer som finns i det dagliga livet med föräldraskap till barn med ADHD. Några av de stressorer som förekom var den stigma, oförståelse och de

missuppfattningar som förekom från omgivningen. I det tredje huvudtemat framkom det en ökad förståelse hos föräldrarna för deras barn med ADHD, vilket mynnade ut i föräldrarnas acceptans för barnet (att barnet är som det är), sänka förväntningar och se det ur en positiv synvinkel.

Sammanfattningsvis kunde man notera att alla föräldrar, som deltog, hade reflekterat över de positiva förändringar som hade skett det senaste året sedan interventionen hade startat.

Wennberg, Janeslätt, Kjellberg och Gustafsson (2017) undersökte hur utbildning i

tidsbearbetningsförmåga och tidshjälpmedel påverkade tidsbearbetningsförmågan och daglig tidshantering hos barn med ADHD. Föräldrarna bedömde sina barns dagliga tidshantering, som signifikant förbättrades jämfört med föräldrarna i kontrollgruppen. Barnen i interventionsgruppen ökade deras tidsbearbetningsförmåga betydligt jämfört med kontrollgruppen.

3:2 Medicineringens betydelse

Ghosh, Fisher, Preen, D´Arcy och Holman (2016) beskrev i sin studie hur föräldrar kände att deras barn ”passade bättre in i samhället” genom medicinering. Barnen klarade då till exempel av

skolarbete bättre och livskvaliteten ökade och förbättrade föräldrarnas möjlighet att uppfylla deras ansvarsområden. Några föräldrar upplevde negativa och obehagliga effekter av centralstimulerande läkemedel hos deras barn såsom humörsvängningar, viktminskning, aptitlöshet, hög puls och sömnproblem. Hälften av föräldrarna ansåg att medicineringen var en viktig del av behandlingen, men bara som en del och att deras barn också behövde psykoterapi, rådgivning, lärande och beteendehantering. Alla föräldrar uttryckte en inledande oro och tvekan om att använda

centralstimulerande läkemedel. Föräldrarna poängterade läkemedlets roll i barnets framtid. De uppfattade det som en investering för barnets akademiska karriär. Trots att medicineringen

förknippades med en obehaglig känsla var upplevelsen ändå att de var en bra förälder och utan skuld när de gav medicinen.

Enligt Hart, Ros, Gonzalez och Graziano (2017) är föräldrar till förskolebarn med ADHD eller risk för ADHD mer positiva till medicinsk behandling om barnet hade aggressiva och utåtagerande symtom.

Brinkmann, Sucharew, Hartl Majcher och Epstein (2018) undersökte i sin studie faktorer som gav ökad medicineringskontinuitet hos barn med ADHD och deras föräldrars upplevelse.

och en fungerande allians. Långvarig läkemedelskontinuitet var relaterad till skillnaden mellan föräldraupplevda behov av och oro för medicineringen vid tre månader.

3:3 Alliansens betydelse

Laugesen, Bricit Lauritsen, Jørgensen, Elgaard Sørensen, Grønkjaer och Rasmussen (2017)

poängterar att tillgängligheten till hälso- och sjukvård är av stor betydelse för föräldrar till barn med ADHD. Att föräldrarna känner ett förtroendeförhållande till vårdpersonal som förstår hur deras vardagsliv ser ut och hjälper dem att återfå förtroende och kontroll i svåra situationer är också en betydande faktor för föräldrarna. Detta hjälper föräldrarna att hantera de komplexa utmaningar som uppstår i deras liv och deras relation till sina barn.

3:4 Delat beslutsfattande

Lipstein, Lindly, Anixt, Britto och Zuckerman (2015) undersökte i sin studie föräldrars delade beslutsfattande vid deras barns fysiska och psykiska hälsa och mellan två psykiska diagnoser. De föräldrar till barn med ADHD rapporterade signifikant mindre delat beslutsfattande än de föräldrar till barn med astma. Jämfört med föräldrar till barn med ADHD hade barn med

autismspektrumstörning (ASD) betydligt lägre odds att uppleva konsekvent delat beslutsfattande. De med både ADHD och ASD hade samma odds som de med enbart ASD gällande upplevelsen av konsekvent delat beslutsfattande.

3:5 Ständigt kämpande

Laugesen, Bricit Lauritsen, Jørgensen, Elgaard Sørensen, Grønkjaer och Rasmussen (2017) beskriver i sin studie att föräldrar till barn med ADHD lever i ett konstant kämpande. Både före den

diagnostiserade ADHD och efter diagnostiseringen. Oftast känner föräldrarna att något är ”fel” innan deras oro har validerats av sjukvårdspersonal. Föräldrarna upplevde också en stor befrielse när de fick diagnosen på deras barn och att deras självförtroende i sitt föräldraskap förstärktes vid bekräftande av ADHD-diagnosen.

3:6 Stigmatisering

Leitch, Sciberras, Post, Gerner, Rinehart, Nicholson och Evans (2019) beskrev att begärande av stöd är ett mycket hårt arbete, som innehöll föräldrarnas ouppfyllda behov av stöd och hur föräldraskap till ett barn med ADHD kan vara en form av social stress där föräldrarna lever med stigmatisering och dömande från omgivningen. Författarna beskrev också hur föräldrar fick höra av sin omgivning att de var en lat förälder pga. att deras barn var kraftigt medicinerade för sin ADHD.

Ghosh, Fisher, Preen, D´Arcy och Holman (2016) undersökte föräldrarnas uppfattning om ADHD. Innebörden av vad diagnosen innebar för dem och deras attityder till behandling av

centralstimulerande mediciner. Tre huvudteman identifierades. Första huvudtemat var att ADHD var ett hinder för att kunna nå framgång, vilket kunde liknas vid ett tveeggat svärd, som behövde botas. Det andra huvudtemat var att diagnosen upplevdes som en lättnad, som lindrade fel och bekräftade det genetiska arvet. Diagnosen gjorde att föräldrarna kände en validering och befrielse från en börda med skuld för att vara dåliga föräldrar, som inte kunde disciplinera deras barn. Det tredje huvudtemat handlade om ansvaret för att ”vara normal” och att passa in i samhällets förväntningar.

Song, Mailick och Greenberg (2018) poängterade att stigmatiseringen i samband med föräldraskap till ett barn med funktionsnedsättning kan vara en mekanism som sätter sådana föräldrar i riskzonen för dålig hälsa. Att sätta in tidiga insatser för att lindra stigmatiseringen, som är förknippad med utvecklingsstörningar eller psykiska hälsoproblem kan ha avsevärt gynnsamma effekter på hälsa hos föräldrar till barn med sådana tillstånd. Föräldrar som hade barn med utvecklingsstörningar eller psykiska hälsoproblem före studiens början rapporterade högre nivåer av stigma relaterat till förlägenhet/skam och daglig diskriminering än föräldrar till icke-aktiverade individer tio år senare vid andra undersökningen, som i sin tur var förknippade med sämre utfall av föräldrahälsa (sämre självklassad hälsa och ett större antal kroniska tillstånd) nästan ett decennium efter den tredje undersökningen.

4. DISKUSSION

Resultatet grundades på tio vetenskapliga artiklar, som svarade mot litteraturstudiens syfte att beskriva föräldrars upplevelser av barns vård vid ADHD. I huvudresultatet framkom sex teman: sjukvårdsinsatsers betydelse, medicineringens betydelse, alliansens betydelse, delat beslutsfattande, ständigt kämpande och stigmatisering.

4:1 Resultatdiskussion

4:1:1 Sjukvårdsinsatsernas betydelse

I temat sjukvårdsinsatsernas betydelse framkom att de flesta föräldrarna var nöjda med de insatserna de fick, men önskade ytterligare terapeutiska insatser. De föräldrar som hade barn med störst

funktionsnedsättning av sitt neuropsykiatriska funktionshinder hade också störst behov (Cappe et al, 2016). Corcoran et al (2017) påvisade också betydelsen av vårdpersonals stöd till föräldrar och

var att de kände sig avvisade, fick inte den hjälp och stöd av primärvården och skolsjukvården som barnen behövde. Perry, Hatton och Kendall (2005) beskrev i sin studie att samarbetet mellan vårdpersonal och föräldrar var betydelsefullt. Föräldrarna var av uppfattningen att de behövde ytterligare tid för familjerådgivning och egen tid för handledning. En del mammor var av

uppfattningen att de professionella skulle vara dem som gav stöd och vägledning samtidigt kände föräldrarna att de hade kravet på sig att vara proffs på sitt eget barn. Det resulterade i att föräldrarna inte upplevde något stöd från vårdpersonalen. I litteraturstudien framkom att föräldrarna till barn med ADHD som grupp ansåg att det rådde brist på resurser och bekräftelse för dem och att

stödgrupper och färdighetsträning saknades. Samtidigt upplevde föräldrarna att det fanns grupper för andra med samsjuklighet som trotssyndrom och autism. Föräldrarna upplevde stort intresse av att delta i stödgrupper (Leitch et al, 2019). Cocoran et al (2017) påvisade att ett omfattande stöd till hela familjen, som har barn med ADHD, är en angelägen förebyggande insats.

Rizzo Parse (1997) belyser att värderingar och egna individuella upplevelser vi har reflekterar vad som är viktigt för en person eller familj. Om vårdpersonal i sina insatser till familjen aktivt lyssnar och ser vad som är viktigt för familjen kan de få tillräcklig kunskap av vårdpersonalen om

behandlingen, vården och kan ge nya möjligheter. Det kan resultera i att barnet och familjen successivt kan må bättre. I omvårdnadsteorin belyses även människans anpassning till olika

situationer som uppstår. Människor kämpar ständigt med att integrera det okända med det kända, att förstå och kunna förändra sig allt eftersom det dyker upp nya upptäckter, men även behålla sitt unika och detta tydliggörs i studiens resultat.

4:1:2 Medicineringens betydelse

I denna litteraturstudie framkom det att föräldrar till barn med ADHD var tveksamma eller hade motstånd till medicinering vid behandlingens start, men ansåg att medicineringen var en viktig del av behandlingen. En del av föräldrarna upplevde att deras barn fick obehagliga biverkningar av

centralstimulerande läkemedel. Medicinering upplevdes också som mycket angeläget för att barnen skulle kunna passa in i samhället och lyckas med sina studier (Gosh et al, 2016). De föräldrar som hade barn med symtom såsom påtaglig aggressivitet och som hade större funktionsnedsättning var desto mer positiva till medicineringen (Hart et al, 2017). I andra studier av Perry et al (2005) och DosReis, Mychailyszyn, Myers och Riley (2007) bekräftade vårt resultat att föräldrar var tveksamma till uppstart av medicinering.

Enligt Rizzo Parses (1997) omvårdnadsteori är värderingar något som reflekterar vad som är viktigt för en person eller familj. Föräldrarnas värdering till medicinering kan kopplas samman till detta.

4:1:3 Alliansens betydelse

I temat ”Alliansens betydelse” framkom för att föräldrarna ska kunna hantera de komplexa

utmaningar som uppstår i deras liv och i deras relation till sina barn är det angeläget att föräldrarna har stor tillgänglighet till hälso- och sjukvård. Att föräldrarna känner ett förtroendeförhållande till vårdpersonal, som förstår hur deras vardagsliv ser ut, är av betydelse och det hjälper dem att återfå förtroende och kontroll i deras relationer (Laugesen et al, 2017).

Rizzo Parse (1997) tydliggör i sin omvårdnadsteori hur uttryckssätt av värderingar och upplevelser kan skapa en verklighet. Värderingar, som en person har, reflekterar vad som är viktigt för en person eller en familj. Laugesen et al (2017) poängterade att om vårdpersonal aktivt lyssnar och uppfattar föräldrarnas upplevelser uppstår möjligheter att skapa en allians.

4:1:4 Delat beslutsfattande

Cocoran et al (2017) beskrev även hur föräldrarna upplevde en irritation över att bli dåligt bemötta av vårdpersonal och att inte få vara tillräckligt delaktiga. Enligt Lipstein et al (2015) framkom det att föräldrar till barn med ADHD inte fick vara lika mycket delaktiga i besluten om barnens vård som till exempel för föräldrar till barn med astma.

4:1:5 Ständigt kämpande

I temat ständigt kämpande framkom att föräldrar lever i ett ständigt kämpande både före och efter att barnet har fått sin diagnos (Laugesen et al, 2017). Cocoran et al (2017) och Socialstyrelsen (2014) belyser även detta i barns vård av ADHD, där föräldrar får kämpa i de mest omöjliga situationer genom att till exempel konstant integrera, skapa nya strategier och anpassa sig till rådande omständigheter. När föräldrar upplever att vården är en belastning skapas en osäkerhet hos föräldrarna. När föräldrar upplever att de är delaktiga och får bra bemötande skapas en säkerhet. Enligt Laugesen et al (2017) upplevde föräldrar att innan utredning och behandling av deras barns ADHD hade deras vardag oftast bestått i flera begränsningar och de hade även ibland fått stänga flera möjligheter och aktiviteter för att de har varit ogenomförbara. Leitch et al (2019) belyste att det även förekom att andra i deras sociala nätverk kan ha tagit avstånd.

4:1:6 Stigmatisering

I temat ”Stigmatisering” framkom att många föräldrar till barn med ADHD upplevde en social stress, ett ständigt kämpande och kände sig dömda av omgivningen (Leitch et al, 2019). En del föräldrar blev bedömda som lata föräldrar och inte kunde uppfostra sina barn i och med att de gav sina barn mycket medicin. När föräldrarna fick diagnosen fastställd på deras barn upplevdes det som en lättnad för dem. Enligt Ghosh et al (2016) innebar diagnosen att föräldrarna upplevde sig validerade, fick ökat självförtroende i sitt föräldraskap och kände en befrielsekänsla från skuld. I en studie av Blum (2007) framkom att mammor till barn med ADHD upplevde sig beskyllda för sitt barns beteende och att de hade brustit i sin uppfostran. En stor del av stigmatiseringen upplevdes före att barnen hade fått sin diagnos. En anledning till detta menade Blum kunde vara att omgivningen inte hade kunskaper om barnets föreliggande funktionshinder.

Genom beprövad erfarenhet på Neuropsykiatrisk barn- och ungdomsmottagning har det framkommit att stödet till familjer, alliansen och medicineringen är avgörande faktorer i vården för föräldrar till barn med ADHD. Det har även framkommit att föräldrar och barn med ADHD upplever

stigmatisering i samhället.

4:1:7 Samhälleligt perspektiv

Ur ett samhälleligt perspektiv är det viktigt för föräldrarna att få tidiga insatser och medicinering till sina barn för att de ska kunna få en fungerande skolgång, hem- och fritidsmiljö och för att kunna ge de bästa förutsättningarna för ett fungerande vuxenliv. Skolpersonal behöver få ökade kunskaper om ADHD för att kunna bemöta barn med ADHD och deras föräldrar på ett optimalt sätt. Föräldrar behöver stöd för att orka sig igenom vardagen med de utmaningar som uppstår i deras relation till deras barn. Om föräldrar inte orkar med vardagen och inte orkar med sin yrkessysselsättning resulterar detta i konsekvenser inte bara på individnivå utan för hela samhället och stora samhällskostnader.

4:1:8 Klinisk relevans utifrån individ- och professionsperspektiv

Resultatet var av mindre omfattning, men kan ha klinisk relevans då resultatet visade en

sammanställning av senaste forskningen inom området. Många vårdutbildningar saknar utbildning i ADHD. I specialistsjuksköterskeprogrammet inom psykiatri är utbildningstillfällena inom området minimal. Även inom primärvården, där vårdpersonal ofta möter barnen med ADHD och dess föräldrar i ett tidigt skede, behövs kunskapen. Detta är angeläget för att dessa ska kunna ge korrekt bemötande och motverka stigmatisering. Eftersom andelen av befolkningen som har ADHD är så

pass stor och påverkar alla samhällsklasser och många områden i livet behöver kunskaperna kring ADHD ökas markant.

4:1:9 Kliniska implikationer

Som blivande specialistsjuksköterskor i psykiatri vill författarna förmedla denna kunskap till medarbetare och andra yrkeskategorier som berör föräldrar och deras barns vård vid ADHD.

Författarna är av uppfattningen att den stressade miljön och den höga arbetsbelastningen inom barn- och ungdomspsykiatrin kan vara en bidragande orsak till en försämrad förutsättning för att kunna skapa en allians och ge tillräckligt med stöd och insatser. För att vårdpersonal ska kunna skapa ett förtroendeförhållande till föräldrar och för att föräldrarna ska kunna hantera komplexa utmaningar som uppstår i deras liv och i deras barns vård, anser författarna att en förändrad arbetsmiljö med minskad arbetsbelastning skulle gynna detta.

4:2 Metoddiskussion

Syftet med litteraturstudien var att göra en sammanställning av kunskapen i ämnesområdet (Henricson, 2017). Det som lyfte fram arbetet var att vi valde både kvalitativa och kvantitativa forskningsartiklar, som gjorde att vi fick en större bredd i våra sökresultat.

Våra inklusionskriterier omfattade vetenskapliga originalartiklar om föräldrars upplevelser av barns vård vid ADHD mellan år 2016–2020, var av kvalitativ och kvantitativ design, i fulltext och

tillgängliga online med medelhög och hög kvalitet. Exklusionskriterierna var artiklar äldre än fem år och inte relevanta för syftet.

Tio artiklar ingick i litteraturstudien, varav fyra var kvalitativa och sex var kvantitativa. De

kvantitativa artiklarna gav oss uppgifter på antalet och hjälpte oss att dra allmängiltiga slutsatser av materialet. Den kvalitativa forskningen beskriver människors egna upplevelser, vilket också var nödvändigt för att kunna belysa syftet (Henricson, 2017). Att begränsa oss till artiklar de senaste fem åren var ett medvetet val då vi ville ha så uppdaterad och ny forskning som möjligt, dock hade ett större urval med ett längre tidsperspektiv kunnat vara intressant att studera för att sedan i resultatet kunna jämföra äldre forskning med senaste uppdaterade forskningen. Detta hade troligtvis dock gjort studien för omfattande.

återspegling av föräldrars upplevelse enbart i den svenska vården. Enligt Henricson (2017) kunde även observationer varit en alternativ metod för att belysa studiens syfte.

I början av litteraturstudien genomfördes preliminära sökningar med hjälp av en

universitetsbibliotikarie för att säkerställa och optimera sökningarna i databaserna. Avsikten var att se vad som fanns publicerat om föräldrars upplevelser vid barns vård vid ADHD och om det fanns rimligt antal artiklar publicerade för genomförandet. De databaserna som användes var Cinahl, Scopus, Pubmed och PsycInfo. Samtliga databaser valdes med tanke på att de är stora databaser med vetenskapliga artiklar inom vårdområden och det fanns en möjlighet till att få kunskap inom det studerade området. Sökord som användes var “parent*”, “experience”, “child*”, “ADHD”, ”perceptions”, ”care” och “treatment”. Sökorden var så övergripande som möjligt för att få största möjliga urval till resultatartiklarna. Vid sökningen i de flesta sökningarna användes “OR” för att både få med föräldrars upplevelser och uppfattningar samtidigt. Även ”care” och ”treatment”

kombinerades med ”OR” för att få med både vård och behandling. Kombinationen av sökorden fungerade inte i databasen “Scopus” och fick därför separeras med enskilda sökningar. Hade andra databaser och sökord används hade kanske andra artiklar varit med i studien. Ovanstående kan påverka trovärdigheten för resultaten. Insamlingen av data är noggrant redovisat genom att uppge vilka databaser samt vilka sökord och kombinationer det sökts på och därmed kan validiteten styrkas.

En styrka i datainsamlingen var den systematiska litteratursökningen eftersom en noggrann redovisning gjordes av hur de vetenskapliga artiklarna söktes fram och detta gjorde studien

reproducerbar. Hade vi inte haft år 2016–2020 som inklusionskriterier hade vi fått fler studier och ett bredare resultat (Henricson, 2017). Det hade varit en fördel, men studien hade också blivit väldigt omfattande vilket var omöjligt med den begränsade tid som fanns att tillgå och var därför inte genomförbar. Sökorden som användes vid sökningen av artiklar i databaserna var relevanta till studiens syfte, däremot kan det ha begränsat de artiklar som ingick i litteraturstudien. Enligt Henricson (2017) hade andra sökord eller fler sökord kunnat resultera i att resultatet hade blivit annorlunda.

När föräldrar till barn med ADHD intervjuas om sina upplevelser av sitt barns vård av ADHD eller är med på andra sätt i studier, finns det en risk att det är en speciell grupp av föräldrar som deltar. Kanske är det de föräldrar som har mest ork eller är det de föräldrar med barn som har störst vårdbehov. Mammor var överrepresenterade i studierna och möjligtvis hade papporna en annan uppfattning om deras barns vård vid ADHD. Slutsatser som är felaktiga kan då göras. Interventioner kan då planeras som gynnar fel grupp. För framtida forskning får man fundera kring sina resultat och fundera på vilka grupper som representeras och inte finns representerade i forskningen som

Litteraturstudien utfördes på ett systematiskt sätt enligt Polits och Becks (2017) schema i nio steg. För att analysera studiens data användes kvalitativ innehållsanalys. Det gör att litteraturstudiens resultat inte alltid kan generaliseras, det vill säga vissa av de ingående artiklarnas resultat kan vara möjliga att generaliseras på en liknande omgivning/kontext som avser grupper eller situationer (Henricson, 2018).

De vetenskapliga artiklar som användes var mestadels från Australien och USA. En artikel var från Schweiz, en från Danmark och en från Sverige. Då några av dessa länder har ett annat

sjukvårdssystem än Sverige hade det varit intressant att undersöka artiklar som enbart speglade den svenska sjukvården. En del av resultatet kan kanske därför inte överföras till svensk sjukvård (Henricson, 2017).

Artiklarna lästes i sin helhet av båda författarna och därefter genomfördes en kvalitetsgranskning av de kvalitativa artiklarna genom Statens beredning för medicinsk utvärderings granskningsmall för att bedöma artiklarnas kvalitet (2014). För de kvantitativa artiklarna användes Forsbergs och

Wengströms kvalitetsgranskningsmall (2013). Studiernas kvalitet var hög för alla studier, förutom för en som var medelhög.

Vi har försökt att inte påverkas av vår förförståelse av ämnet. Det finns alltid en möjlighet att någon annan hade kommit fram till andra teman utifrån artiklarnas resultat.

4:3 Slutsatser

Föräldrar hade ett stort behov av tillräckligt stöd och insatser vid behandling av ADHD och

medicineringen hade en avgörande roll i behandlingen. En annan slutsats var att föräldrar upplevde att det saknades utbildningsgrupper för dem med barn med enbart ADHD. Ytterligare en slutsats var att föräldrar kämpade ständigt med sina barn med ADHD och många kände sig stigmatiserade av sin omgivning och samhället. Betydelsefullt i vården är att föräldrar känner ett förtroendeförhållande till vårdpersonal. Föräldrar till barn med ADHD fick mindre delat beslutsfattande än de föräldrarna med barn med fysiska diagnoser.

Självständighetsdeklaration

Linda Andersson och Christina Waern Wallin har i lika stor omfattning bidragit till alla delar i denna uppsats.

REFERENSER

⃰Allan, N., Wilkes-Gillan, S., Bundy, A., Cordier, R. & Volkert, A. (2018). Parents´perceptions of the long-term appropriateness of a psychosocial intervention for children with attention deficit

hyperactivity disorder. Australien Occupational Therapy Journal, 65, 259-267. doi: 10.1111/1440-1630-12460

Allgulander, C. (2017). Klinisk psykiatri. Lund: Studentlitteratur AB.

Axen, M., Brar, A., Huslid, E., Nordin,V. Nylander, L. & Walch, M. (2010). Regionalt vårdprogram.

ADHD; lindrig utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd hos barn, ungdomar och vuxna.

Medicinskt kunskapscentrum. Stockholms läns landsting.

Blum M., L. (2007) Mother-Blame in the Prozac Nation: Raising Kids with Invisible Disabilities.

Gender and Society 21 (2), 202-226

⃰Brinkman, W-B., Sucharew, H., Hartl Maicher, J. & Epstein, J-N. (2018).

Predictors of Medication Continuity in Children With ADHD. Pediatrics, 141(6). doi:10.1542/peds.2017-2580

⃰Cappe, E., Bolduc, M., Rougé, M-C, Saiag, M-C. & Delorme, R. (2016). Quality of life, psychological characteristics and adjustment in parents of children with

Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. Quality of Life Research, 26, 1283-1294. doi: 10.1007/s11136-016-1446-8

Carlstedt, F. & Westin, M. (2018). Läkemedelsboken. Utvecklings och neuropsykiatriska störningar. Hämtad 2020-01-31 från

https://lakemedelsboken.se/kapitel/psykiatri/utvecklings_och_neuropsykiatriska_storningar.html?Sea rch=adhd&id=ADHD#ADHD

Corcoran, J., Schildt, B., Hochbrueckner, R. & Abell, J. (2017). Parents of Children with

Deficit/Hyperactivity Disorder. A Meta-Synthesis, Part II. Child Adolescent Social Work Journal, 34:337-348, doi 10.1007/s10560-017-0497-1

DosReis, S., Barksdale, C.L., Maloney, K. & Charach, A. (2010). Stigmatizing Experiences of Parents of Children With a New Diagnosis of ADHD. Psychiatric Services, 61 (8), 811-816.

Edvinsson, D. (2018). ADHD och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar hos vuxna. Föreläsning

2018-10-30 Specialistsjuksköterskeprogrammet (PowerPoint-presentation). Hämtad 2018-11-24 från

Studentportalen, Uppsala Universitet.

Etikprövningsmyndigheten (2020).

Hämtad 2020-02-14 från https://etikprovningsmyndigheten.se/

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.

Glant, H. (2013). Ny i psykiatri-våra vanligaste psykiska sjukdomar

bemötande/behandling/anhörigperspektiv. Stockholm: Gothia fortutbildning.

Goffman, E. (2014). Stigma: den avvikandes roll och identitet. (4. Uppl.) Studentlitteratur AB. Stockholm.

⃰Gosh, M., Fischer, C., Preen, D-B., D´Arcy, C. & Holman, J. (2016). It has to be fixed: a qualitative inquiry into perceived ADHD behaviour among affected individuals and parents in Western

Australia. BMC Health Services Research, 16 (141). doi: 10.1186/s12913-016-1399-1

Grunt, S., Ardler,D, Ring; Myrälf_Westin, M., Nilsson-Markhed, M., Tindberg, N., Eriksson, T., Westin, M. (2015). Klinisk handbok 2015 Neuropsykatri – utredning och behandling av vuxna. Uppsala: Akademiska sjukhuset.

⃰Hart, K-C., Ros, R., Gonzalez, V. & Graziano, P-A. (2017). Parent Perceptions of Medication Treatment for Preschool Children with ADHD. Child Psychiatry Hum Dev, 49, 155-162. doi: 10.1007/s10578-017-0737-9

Henricson, M. (2018). Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB.

Herlofson, J., Ekselius, L., Lundin, A., Mårtensson, B., Åsberg, M. (2017). Psykiatri. Lund: Studentlitteratur.

Kadesjö, B. (2008). Barn med koncentrationssvårigheter. Stockholm: Liber AB.

⃰Laugesen, B., Bricit Lauritsen, M., Jørgensen, R., Elgaard Sørensen, E., Grønkjaer, M. &

Rasmussen, P (2017). ADHD and Everyday Life: Healthcare as a Significant Lifeline. Journal of

Pediatric Nursing 35, 105-112. doi: 10.1016/j.pedn.2017.03.001

⃰Leitch, S., Sciberras, E., Post, B., Gerner, B., Rinehart, N., Nicholson, J-M. & Evans, S. (2019). Experience of stress in parents of children with ADHD: A qualitative study. International Journal of

Qualitative Studies on Health and Well-being 14 (01). doi: 10.1080/17482631.2019.1690091

⃰Lipstein, E-A., Lindly, O-J, Anixt, J-S., Britto, M-T. & Zuckerman, K-E. (2015). Shared Decision Making in the Care of Children with Developmental and Behavioral Disorder. Matern Child Health

Journal, 20, 665-673. doi: 10.1007/s10995-015-1866-z

Parse, R. (1997). The Human Becoming Theory:The Was Is, and Will Be. Nursing Science Quarterly

10, 32-38.

Perry, C. E., Hatton, D. & Kendall, J. (2005). Latino Parents´ Accounts of Attention Deficit Hyperactivity, Journal of Transcultural Nursing, 16(4), 312-321.

Polit, D. & Beck, C. T (2017). Nursing Research: Generating and assessing evidence for nursing

practice. 10. Uppl. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

Socialstyrelsen. (2014). Stöd till barn, ungdomar och vuxna med ADHD. Hämtad 2020-01-31 från http://www.socialstyrelsen.se/publikationer 2014-10-42

Socialstyrelsen. (2002). ADHD hos barn och vuxna. Hämtad 2020-02-26 från

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/ artikelkatalog/kunskapsstod/2014-10-42.pdf Stockholm: 2002

⃰Song, J., Mailick, M-R. & Greenberg, J-S. (2018). Health of parents of individuals with

developmental disorder or mental health problems: Impacts of stigma. Social science & Medicine,

217. 152-158. doi:org/10.1016/j.socscimed.2018.09.044

Statens Beredning för medicinsk och social utvärdering. (2014). Hämtad 2020-01-31 från https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf

Vårdguiden 1177. (2020). Hämtad 2020-04-12 från https://www.1177.se/Uppsala-lan/barn-gravid/att-vara-foralder/att-vara-ansvarig-for-ett-barn/vardnadshavare-och-foralder—att-ansvara-for-ett-barn/

Bilaga Författare Titel Tidskrift Land Årtal

Syfte Metod Resultat Kvalitet

Allan, N., Wilkes-Gillan, S., Bundy, A., Cordier, R. & Volkert, A.

“Parents´ perceptions of

the long-term

appropriateness of a psychosocial

intervention for children with attention deficit hyperactivity disorder”

Australian Occupational Therapy Journal

Australien 2018

Att utforska den långsiktiga lämpligheten av en

lekbaserad psykosocial intervention för barn med ADHD utifrån föräldrarnas perspektiv.

Kvalitativ studie. Semistrukturerade telefonintervjuer med 14 föräldrar till barn med ADHD, som deltog i en slumpmässig kontrollerad studie av den lekbaserade interventionen ett år

tidigare. Tre huvudteman identifierades: alla

behöver en handbok för föräldraskap, ingen sak du har att göra med och en annan strategi: omformulering.

Bilaga Författare Titel Tidskrift Land Årtal

Syfte Metod Resultat Kvalitet

Brinkman, W-B., Sucharew, H., Hartl Maicher, J. & Epstein, J-N. “Predictors of Medication Continuity in Children With ADHD” Pediatrics USA 2018

Att identifiera faktorer som ger ökad

medicineringskontinuitet hos barn med ADHD. Hypotesen var större kontinuitet bland (1) barnet med större

acceptans för behandling, (2) föräldrars tro i längre

tidsperspektiv för ADHD, (3) positiv skillnad mellan föräldrauppfattat behov av och oro för medicinen och (4) större föräldraupplevd allians med barnets läkare.

Kvantitativ, prospektiv, longitudinell och

kohortstudie. Genomförd på 89 barn, i åldern sex till tio år, nyligen

behandlade för ADHD av en av 44 pediatriker i 11 vårdinrättningar. Föräldrarna besvarade en validerad undersökning om deras uppfattning om ADHD och medicin. Diagram granskades och Apotekets

utdelningsregister erhölls. De första 0 till 90 dagarna tog barnen

medicin i genomsnitt 81% av dagarna och 54% dag 91 och 450. De 90 första dagarna som medicin intogs var det relaterat till barnets ålder, dess belåtenhet med information om medicineringen, dosökningen,

minskningen av symtom, föräldrarnas tro på att kunna kontrollera symtomen, osäkerhet om medicineringen och en fungerande allians. Långvarig

läkemedelskontinuitet var relaterad till barnets acceptans av behandlingen och skillnaden mellan behov av och oro för medicineringen vid tre månader.

Bilaga Författare Titel Tidskrift Land Årtal

Syfte Metod Resultat Kvalitet

Cappe, E., Bolduc, M., Rougé, C., Saiag, M-C. & Delorme, R. “Quality of life, psychological charateristics, and adjustment in parents of children with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder”

Quality of Life Research Schweiz

2016

Att undersöka livskvalitet och anpassningsmekanismer hos föräldrar till barn med ADHD.

Kvantitativ studie. Nittio föräldrar till barn med ADHD fyllde i ett sociodemografiskt frågeformulär och självbedömningsskalor för att mäta deras upplevda stress, socialt stöd, känsla av kontroll, hanteringsstrategier och

livskvalitet. ADHD hos barn påverkade föräldrarnas

livskvalitet negativt, särskilt deras psykologiska välbefinnande och personliga uppfyllelse. Familj- och parförhållande, såväl som dagliga aktiviteter, påverkades också. Allvarlighetsgraden av ADHD, uppfattningen av situationen som ett hot eller en förlust, skuldkänsla och hålla fast vid irrationella övertygelser var relaterad till känsloinriktade hanteringsstrategier och till en sämre livskvalitet. Dessutom

hyperaktivitetsindex och stressbetyg i förhållande till att uppfatta situationen som ett hot eller en förlust, och anta känslofokuserade hanteringsstrategier förutspådde sämre livskvalitet. Om uppfattningen av situationen var

utmanande var det relaterat till en större känsla av kontroll och personlig

uppfyllelse. Problemfokuserade hanteringsstrategier förutspådde då bättre livskvalitet.

Bilaga Författare Titel Tidskrift Land Årtal

Syfte Metod Resultat Kvalitet

Ghosh, M., Fischer, C., Preen, D-B., D´Arcy, C. & Holman, J.

” It has to be fixed”: a qualitative inquiry into perceived ADHD behaviour among affected individuals and parents in Western Australia” BMC Health Services Research Australien 2016

Att undersöka individers uppfattning om ADHD, innebörden som diagnosen innebar för dem och deras attityder till behandling av stimulerande mediciner.

Kvalitativ studie. Semistrukturerade intervjuer med åtta deltagare. Deltagarna var föräldrar till barn med ADHD eller var vuxna själva med diagnostiserad ADHD.

Tre huvudteman identifierades: en nedsättning för att nå framgång vilket kunde liknas med ett tveeggat svärd som behövde botas, diagnosen upplevdes som en lättnad som lindrar fel och bekräftar det genetiska arvet och ansvaret för att vara normal och att passa in i samhällets förväntningar.

Bilaga Författare Titel Tidskrift Land Årtal

Syfte Metod Resultat Kvalitet

Hart, K-C., Ros, R., Gonzalez, V. & Graziano, P-A

“Parent Perceptions of Medication Treatment for Preschool Children with ADHD”

Child Psychiatry Hum Dev

USA 2017

Att undersöka föräldrars uppfattning om

läkemedelsanvändning för förskolebarn med eller med risk för ADHD. Barnen hade inte påbörjat medicinering för ADHD, men kunde ha någon annan form av medicinering.

Kvantitativ och randomiserande studie. Deltagarna var slumpmässigt utvalda för att delta i en av två grupper. Föräldrarna besvarade ett frågeformulär om familjebakgrund och uppfattningar om medicinsk behandling. Föräldrar och lärare besvarade graden av barnens diagnos, symtom, beteendefunktion och funktionsnedsättning.

45 procent av föräldrarna var öppna för möjligheten till medicinering.

Föräldrarna som var mer öppna för medicinering hade barn som var mer aggressiva och utåtagerande jämfört med barn till föräldrar som inte var öppna för medicinering.

Bilaga Författare Titel Tidskrift Land Årtal

Syfte Metod Resultat Kvalitet

Laugesen, B., Bricit Lauritsen, M.,

Jørgensen, R., Elgaard Sørensen, E., Grønkjaer, M. & Rasmussen, P.

” ADHD and Everyday Life: Healthcare as a Significant Lifeline” Journal of Pediatric Nursing Danmark 2017

Att utforska föräldrars

upplevelse och hur vårdpraxis och vårdpersonal på

sjukhuskliniker i Danmark påverkar vardagen för föräldrar till barn med ADHD. Kvalitativ studie. Fokuserad etnografi. Observationer och semistrukturerade intervjuer.

15 familjer med barn med ADHD inkluderades från somatiska och

psykiatriska sjukhuskliniker.

Tre huvudteman identifierades från familjernas upplevelser:

när vardagslivet faller samman, att hälso- och sjukvårdspersonal är närvarande är av stor betydelse och ett evigt kämpande både före och efter ADHD-diagnos.

Hög

Leitch, S., Sciberras, E., Post, B., Gerner, B., Rinehart, N., Nicholson, J-M. & Evans, S.

” Experience of stress in parents of children with ADHD: A qualitative study”

International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being Australien

Att utforska stressen hos föräldrar till barn med ADHD i Australien.

Kvalitativ studie. Öppna intervjufrågor. 13

föräldrar till barn med ADHD deltog i två fokusgrupper.

Föräldrarna fyllde även i ett kort stressindex-formulär.

Fyra huvudteman identifierades. Barnets beteende kändes som en ”förstörande boll”, hanterande av ”krig på hemmaplan”, en splittrad familj: ”förhållanden överlever inte” och begärande av stöd: ”Det är ett jävligt hårt arbete”. Fem av elva deltagare som genomförde studien hade symtom som indikerade på hög stressnivå, som krävde professionellt stöd.

Bilaga Författare Titel Tidskrift Land Årtal

Syfte Metod Resultat Kvalitet

Lipstein, E-A., Lindly, O-J., Anixt, J-S., Britto, M-T. & Zuckerman, K-E.

” Shared Decision Making in the Care of Children with

Developmental and Behavioral Disorder”

Matern Child Health Journal

USA 2015

Att jämföra föräldrars delade beslutsfattande vid deras barns fysiska och psykiska hälsa och mellan två olika psykiska diagnoser.

Kvantitativ studie. Randomiserade telefonintervjuer. Uppgifterna kom från System of Care for Children with Special Health Care Needs (CSHCN) och

inkluderade föräldrar till barn i åldern 3–17 år med ADHD, ASD och astma. Måttet på delat beslutsfattande mättes. Svarsfrekvensen var 25,5 procent varav 80,8 procent slutförde intervjuerna.

Föräldrar till barn med ADHD, rapporterade signifikant mindre delat beslutsfattande än de föräldrar till barn med astma. Jämfört med föräldrar till barn med ADHD hade barn med ASD betydligt lägre odds till att uppleva konsekvent delat beslutsfattande. De med både ADHD och ASD hade samma odds som de med enbart ASD gällande upplevelsen av konsekvent delat beslutsfattande.

Bilaga Författare Titel Tidskrift Land Årtal

Syfte Metod Resultat Kvalitet

Song, J., Mailick, M-R. & Greenberg, J-S. “Health of parents of individuals with developmental disorders or mental health problems: Impacts of stigma”

Social Science & Medicine

USA 2018

Att undersöka upplevelsen av stigma som en källa till kronisk stress hos föräldrar till individer med

utvecklingsstörningar eller psykiska hälsoproblem och effekten av stigma på föräldrarnas hälsoresultat.

Kvantitativ studie. Data från Survey of Midlife i USA (MINDUS 2 och 3) konstruerades ett prov för en longitudinell analys. Studien omfattade 128 föräldrar till individer med

utvecklingsstörningar (t ex Autism, Cerebral Pares, Epilepsi, Downs syndrom, intellektuell funktionsnedsättning, hjärnskada, ADD/ADHD) eller psykiska hälsoproblem (bipolär sjukdom, schizofreni, allvarlig depression) och 2256 föräldrar vars barn inte

var funktionshindrade. Föräldrar som hade barn med

utvecklingsstörningar eller psykiska hälsoproblem före studiens början (dvs vid MINDUS 1) rapporterade högre nivåer av stigma relaterat till

förlägenhet/skam och daglig

diskriminering än föräldrar till icke-aktiverade individer tio år senare på MINDUS 2, som i sin tur var förknippade med sämre utfall av föräldrahälsa (sämre självklassad hälsa och ett större antal kroniska tillstånd) nästan ett decennium efter det vid MINDUS 3.

Bilaga Författare Titel Tidskrift Land Årtal

Syfte Metod Resultat Kvalitet

Wennberg, B.,

Janneslätt, G., Kjellberg, A. & Gustafsson, P-A

“Effectiveness of time-related interventions in children with ADHD aged 9-15 years: a randomized controlled study” European Child Adolescent Psyciatry Sverige 2017

Att undersöka hur

multimodala ingripanden, bestående av utbildning i tidsbearbetningsförmåga (TPA) och kompensation med tidshjälpmedel (TAD),

påverkade TPA och daglig tidshanteringsförmåga (DTM) hos barn med ADHD och svårigheter med tiden, jämfört med endast

utbildningsinsatser.

Kvantitativ, randomiserad,

kontrollerad studie. 38 barn med stadigvarande läkemedelsbehandling för ADHD i ålder 9–15 år, blev slumpmässigt utvalda till en intervention eller en kontrollgrupp. Barnens TPA mättes med en strukturerad bedömning (KaTid) och barnens DTM utvärderades med ett föräldrafrågeformulär och genom barnens självrapportering.

Barnen i interventionsgruppen ökade sina TPA betydligt (p= 0,019) jämfört med kontrollgruppen. Den största ökningen var orienterad till tiden. Dessutom föräldrarna i

interventionsgruppen bedömde deras barns DTM som signifikant (p=0,01) förbättrade jämfört med föräldrarna i kontrollgruppen. Enligt barnen var deras DTM inte signifikant ändrade.