En litteraturstudie om patienters erfarenheter av långvarig smärta

En litteraturstudie om patienters erfarenheter

av långvarig smärta

A literature review of patients´ experiences

of chronic pain

Författare: Frida Eklund och Louise Johansson

VT 2018

Examensarbete: Kandidat, 15 hp

Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.

Handledare: Sigrid Odencrants, Universitetslektor, Örebro universitet Examinator: Annica Kihlgren, professor, Örebro universitet

Abstrakt

Bakgrund: Långvarig smärta är en vanlig orsak till att patienter uppsöker hälso- och

sjukvård. Målet med smärtbehandling beskrivs sällan vara kurativt, istället kan målet vara att minska de negativa konsekvenserna av smärta. Tidigare forskning har visat att sjuksköterskor kan vara biomedicinskt inriktade och sakna förståelse för smärtans multidimensionella karaktär.

Syfte: Syftet var att beskriva patienters erfarenheter av långvarig smärta. Metod: Litteraturstudie med deskriptiv design. Sökning i databaser med

omvårdnadsinriktning resulterade i tio artiklar med kvalitativ metod, vilka sammanställdes genom en integrerad analys.

Resultat: Litteraturstudiens resultat sammanfattades under fyra kategorier: Att lära sig leva

med en begränsad kropp, Smärta påverkar relationer till närstående, Mötet med vården och Smärtans psykologiska konsekvenser. Resultatet visade att smärta begränsade förmågan att

utföra och delta i aktiviteter samt påverkade patienters sociala roller, relationer och syn på kroppen. Patienter hade erfarenhet av inte bli tagna på allvar av vårdgivare och närstående.

Slutsats: Vid omvårdnad av patienter med långvarig smärta anses det betydelsefullt att arbeta personcentrerat. Det är också viktigt att involvera närstående i omvårdnad eftersom det kan möjliggöra ökad förståelse för patienters smärta.

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

1.Bakgrund ... 1

1.1 Långvarig smärta ... 1

1.2 Behandling av långvarig smärta ... 1

1.3 Sjuksköterskors roll inom olika vårdinstanser ... 2

1.4 Sjuksköterskors smärtbedömning ... 2

1.5 Teoretisk referensram - personcentrerad vård ... 3

2. Problemformulering ... 3 3. Syfte ... 3 4. Metod ... 3 4.1 Design ... 3 4.2 Sökstrategi ... 3 4.3 Urval ... 4 4.4 Granskning ... 4 4.5 Dataanalys ... 5 4.6 Forskningsetiska överväganden ... 5 5. Resultat ... 5

5.1 Att lära sig leva med en begränsad kropp ... 5

5.1.1 Strävan efter balans mellan vila och aktivitet ... 5

5.1.2 Att finna strategier för att hantera smärta ... 6

5.1.3 Smärta i arbetslivet ... 6

5.2 Smärta i ett socialt sammanhang ... 6

5.2.1 Smärta påverkar relationen till familjen ... 6

5.2.2 Att kommunicera smärtupplevelsen till närstående ... 7

5.2.3 Smärta påverkar den sociala rollen ... 7

5.3 Mötet med vården ... 8

5.3.1 Positiva erfarenheter av vård... 8

5.3.2 Negativa erfarenheter av vård ... 8

5.4 Smärtans psykologiska konsekvenser ... 8

5.4.1 Förbindelse mellan smärta och negativa känslor ... 8

5.4.2 Att smärta påverkar synen på framtiden ... 9

5.5 Resultatsammanfattning ... 9

6. Diskussion ... 9

6. 1 Metoddiskussion ... 9

6.1.1 Design och metod ... 9

6.1.3 Urval ... 10

6.1.4 Granskning ... 10

6.1.5 Dataanalys ... 11

6.1.6 Forskningsetik ... 11

6.2 Resultatdiskussion ... 11

6.2.1 Resultatet i förhållande till personcentrerad vård ... 11

6.2.2 Långvarig smärta ur ett samhällsekonomiskt perspektiv ... 13

6.2.3 Långvarig smärta ur ett genusperspektiv ... 13

6.2.3 Diskussion om resultatets överförbarhet ... 14

7. Slutsats och kliniska implikationer ... 15

7.1 Förslag till vidare forskning ... 15

8. Referenslista ... 16

Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3 Bilaga 4

1

Inledning

Oavsett var sjuksköterskor arbetar är det vanligt att de möter patienter med långvarig smärta (Berntzen, Danielsen & Almås, 2011). Författarna har vårdat patienter med smärtproblematik under sjuksköterskeprogrammets verksamhetsförlagda utbildning. Det noterades att

sjuksköterskor tenderade att fokusera på farmakologisk smärtlindring i vården av patienter med långvarig smärta snarare än att se smärta ur ett helhetsperspektiv. Då långvarig smärta är ett komplext problem valdes problemområdet i syfte att erhålla ökad förståelse för de

svårigheter som patientgruppen erfar och de omvårdnadsbehov som kan tänkas föreligga.

1.Bakgrund

1.1 Långvarig smärta

Långvarig smärta förekommer hos 20% av Sveriges befolkning (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2006). Ungefär 40% av besöken i primärvården föranleds av smärta, varav cirka hälften av patienterna har långvarig smärta. International Association for the Study of Pain (2008, refererad i Werner, 2010) definierar smärta enligt följande ”en obehaglig sensorisk och känslomässig upplevelse förenad med vävnadsskada eller hotande vävnadsskada eller beskriven i termer av sådan skada … ” (s. 13). Enligt Treed (2015) består långvarig smärta i minst tre månader och orsakas inte av hotande skada eller allvarlig

sjukdom. Till skillnad från akut smärta vars funktion är att skydda individen från skada och hot fyller inte långvarig smärta någon egentlig funktion (Anderson, 2010).

Långvarig smärta är ett begrepp som innefattar olika typer av smärttillstånd och smärtan kan klassificeras som en sjukdom i sig eller som ett symptom på en bakomliggande sjukdom (Nationella medicinska indikationer, 2011). Sjukdomstillstånd, en skada som inte läkt normalt, kronisk inflammation eller skada på nervsystemet kan vara orsaker till att långvarig smärta uppstår (Werner, 2010). Smärta kan också upplevas trots frånvaro av fysiologisk orsak (Steeds, 2010). Det kan vara omöjligt att härleda smärtans genes då långvarig smärta kan bero på flera olika smärtmekanismer (Werner, 2010). De vanligaste typerna av långvarig smärta som föranleder kontakt med vården är muskuloskeletala tillstånd som ländryggssmärta och artros. Även huvudvärk som migrän och spänningshuvudvärk samt neuropatiskt smärta som diskbråck är vanliga anledningar till vårdkontakt (Werner, 2010).

1.2 Behandling av långvarig smärta

Långvarig smärta beskrivs sällan som farlig men kan vara svårbehandlad. Målet med behandling är därför sällan att bota patienter utan att minska konsekvenserna av smärtan (Andersson, 2010; Berntzen et al., 2011). Prognosen för en lyckad behandling påverkas av flera faktorer, bland annat smärtans duration då en lång smärthistorik innebär en sämre prognos. Andra faktorer som påverkar prognosen negativt kan vara psykisk ohälsa, utbredd smärta i en stor del av kroppen samt negativ inställning till aktivitet. Behandling sker inom olika vårdinstanser beroende på patienters behov och vårdens organisatoriska möjligheter. Patienters smärtdiagnos avgör inte vårdnivån utan bestäms av patienters funktions- och aktivitetsnedsättning. Alla patienter med långvarig smärta bedöms inte behöva behandling. Om smärtan inte påverkar patienters livskvalité eller dagliga aktiviteter föreligger i allmänhet ingen behandlingsindikation (Andersson, 2010).

Majoriteten av patienter som behöver behandling för långvarig smärta i Sverige erhåller vård inom primärvård och det är i allmänhet med primärvård som den första kontakten sker. När patienter söker vård för långvarig smärta är primärvårdens ansvar att utesluta att smärtan orsakas av något allvarligt eller har en orsak som är behandlingsbar. Vid misstanke om att smärtan orsakas av en specifik diagnos såsom reumatoid artrit eller artros kan patienter

2 remitteras till specialistklinik för fortsatt medicinsk behandling (Statens offentliga utredning

[SOU], 2011:15). Inom primärvården görs också en distinktion mellan patienter som kan behandlas med insatser inom primärvården och patienter med en mer komplex problematik. Patienter med komplex smärtproblematik kan remitteras från primärvården till specialiserade smärtkliniker där multimodal behandling bedrivs (Läkemedelsverket, 2017; SOU 2011:15).

Inom multimodal rehabilitering arbetar flera yrkeskategorier parallellt med patienter som därför erhåller olika typer av behandling samtidigt. Behandlingen har högre intensitet jämfört med behandling inom primärvård. På specialiserade smärtkliniker finns multidisciplinära team med läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, kurator samt eventuellt psykolog och

arbetsterapeut. Andra aktörer som kan involveras i patienters behandling är arbetsförmedling, företagshälsovård och Försäkringskassan (Andersson, 2010). Behandlingen på specialiserade smärtkliniker kan innefatta individuell träning, avslappningsövningar, gruppterapi,

psykoterapi, medicinsk behandling samt information om smärtfysiologi (Scascighini, Toma, Dober-Spielmann & Sprott, 2008). Förutom att handlägga patienter som remitterats från primärvården har multidisciplinära smärtkliniker också ett forsknings- och

utbildningsuppdrag. För övriga vårdinstanser ska smärtkliniker fungera som ett kunskapsstöd. Smärtkliniker ska också ha möjlighet att utreda och behandla patienter med särskilt komplex smärtproblematik inneliggande på vårdavdelning (SOU 2011:15).

1.3 Sjuksköterskors roll inom olika vårdinstanser

Sjuksköterskans ansvar för patienter med långvarig smärta varierar beroende på i vilken kontext som patienter vårdas, exempelvis om vården bedrivs inom primärvård, på

vårdavdelning eller specialiserad smärtklinik. Patienters primära kontakt med vården sker ofta via en sjuksköterska på vårdcentral. Sjuksköterskor inom primärvården kan informera om egenvårdsåtgärder och kan förmedla kontakt med läkare, fysioterapeut eller kurator som kan genomföra ytterligare bedömningar (Örebro läns landsting, 2007). Sjuksköterskor på

specialiserade smärtkliniker kan självständigt initiera och genomföra undersökningar samt behandlingar (Svensk sjuksköterskeförening & Riksföreningen mot smärta, 2002). På

smärtkliniker bedriver sjuksköterskor ibland gruppbehandling och smärtskolor och har rollen som gruppledare för patienter med långvarig smärta. På vårdavdelning har sjuksköterskor ett allmänt ansvar att lindra fysiska besvär som att se till att patienter ligger bekvämt, inte är muntorr, törstig eller mår illa. Omvårdnadsåtgärderna kan bidra till att smärtan upplevs som mindre påtaglig (Berntzen et al., 2011). På vårdavdelning behandlas patienter med långvarig smärta i enlighet med de lokala och nationella riktlinjer och vårdprogram som finns (Örebro läns landsting, 2007).

1.4 Sjuksköterskors smärtbedömning

Sjuksköterskor har en central roll i smärtbehandling och oavsett var sjuksköterskor arbetar observeras och bedöms smärta. I sjuksköterskors allmänna arbetsuppgifter ingår också att ge farmakologisk och icke farmakologisk smärtlindring (Berntzen et al., 2011). Olika

smärtskattningsskalor som visuell analog skala (VAS) eller numerisk skala (NRS)

rekommenderas för att kunna bedöma och utvärdera smärta korrekt. Smärtbedömning behöver vara personcentrerad för att erhålla ett helhetsperspektiv och undvika bristfälliga bedömningar (Gregory, 2014). Då smärta beskrivs som en subjektiv upplevelse ingår det i sjuksköterskors arbete att identifiera faktorer som kan påverka patienters smärtupplevelser (Gregory, 2014; Mcguire, 1992). Tidigare studier har visat att sjuksköterskor kan vara biomedicinskt inriktade genom fokus på fysiska symptom och farmakologisk behandling. Om förståelse för smärtans

3 multidimensionella karaktär saknas kan det medföra avsaknad av ett helhetsperspektiv vid behandling (Berg, Hedelin & Sarvimäki, 2005; Chambers & Thompson, 2008; Ekman et al., 2012; Prem, Karvannan, Chakravarthy, Binukumar, Jaykumar & Kumar, 2011). Vid långvarig smärta beskrivs ibland den biomedicinska modellen vara otillräcklig för att bedöma och behandla smärtan effektivt (Andersson, 2010).

1.5 Teoretisk referensram - personcentrerad vård

Personcentrerad vård innebär att se hela individen och tillgodose sociala, psykiska, spirituella och existentiella behov i lika stor utsträckning som fysiska behov (Ekman et al., 2012). Inom personcentrerad vård ges patienters subjektiva upplevelser lika stort utrymme som

vårdpersonalens bedömningar när vården ska planeras och genomföras (Svensk

sjuksköterskeförening, 2016). Sjuksköterskor behöver ha en vilja att lyssna på patienters berättelse eftersom det lägger grunden för ett partnerskap mellan vårdgivare och patient (Ekman et al., 2012). Att ha en dialog och erhålla kunskap om patienters värderingar, intressen, upplevelser, behov, synsätt och levnadssätt är viktigt för att tillsammans med patienter kunna genomföra bästa möjliga omvårdnad (Ekman et al., 2012; Svensk sjuksköterskeförening, 2016).

2

. Problemformulering

Oavsett var sjuksköterskor arbetar har de en central roll i smärtbehandling. Tidigare forskning visade att sjuksköterskor tenderade att vara biomedicinskt inriktade vid behandling av

långvarig smärta och att förståelse för smärtans multidimensionella karaktär ibland saknades. Att arbeta personcentrerat och ta hänsyn till hela patientens upplevelse ingår i sjuksköterskans yrkesroll. Genom att beskriva patienters erfarenheter av långvarig smärta kan förståelsen för nyttan av personcentrerad omvårdnad öka, vilket kan gynna patienter då personcentrerad vård innebär att såväl psykiska som fysiska behov tas i beaktande.

3. Syfte

Syftet var att beskriva patienters erfarenheter av långvarig smärta.

4. Metod

En litteraturstudie med deskriptiv design tillämpades som metod i föreliggande studie. Systematiska sökningar efter vetenskapliga studier genomfördes i databaser med

omvårdnadsinriktning. Resultatet från litteraturstudien granskades och sammanställdes genom en integrerad analys som beskrivits i Kristensson (2014).

4.2 Sökstrategi

För att söka relevanta artiklar användes databaserna CINAHL Plus with Full Text, MEDLINE och PsycINFO. De meningsbärande orden i syftet resulterade i sökorden erfarenhet och

långvarig smärta. För att översätta orden till engelska användes Svenska MeSH, se tabell 1 Nyckelord och sökord som använts i litteraturstudien. För att undersöka vilka sökord som

genererade träffar i databaserna och vilka som kunde exkluderas testades varje sökord. Genom att identifiera nyckelord i artiklar som svarade på studiens syfte adderades sökorden

impact of pain, experience och perception. Fritextsökning och ämnesord kombinerades för att

öka sökningens specificitet. I enlighet med Henricson (2017) söktes en del ämnesord i fritext eftersom relevanta resultat annars riskerades att exkluderas.

4 Den boolska sökoperatorn AND användes för att begränsa sökningen och OR användes för att öka sökningens sensitivitet. Ett sökblock skapades genom att kombinera termerna ”life

experiences”, ”impact of pain”, experienc* och perceptio* med OR. Sökblocket

kombinerades sedan med AND chronic pain. För att undvika att ordens ordningsföljd

ändrades i databaserna användes citattecken när söktermer bestod av flera ord. En del sökord trunkerades för att säkerställa att olika grammatiska böjningar av orden inkluderades i sökningen (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016). Begränsningar var att artiklarna skulle vara skrivna på engelska, peer reviewed samt vara publicerade 2008 eller senare. För information om resultat från sökningar i respektive databas se Sökmatris, (Bilaga

1).

Tabell 1. Nyckelord och sökord som använts i litteraturstudien.

Nyckelord Svenska MeSH Cinahl Medline Psychinfo

Långvarig smärta

Intractable pain Refractory pain

(MH ”Chronic pain”) (MH ” Chronic pain”)

(DE ” Chronic pain”) Erfarenhet Life change event

Life experiences (MH” Life experiences”) ” Impact of pain” Experienc* Perceptio* ” life experiences” ” Impact of pain” Experienc* perceptio* ” life experiences” ” Impact of pain” Experienc* Perceptio* 4.3 Urval

Artiklar med deltagare i åldrarna 19 – 64 år med erfarenhet av smärta som pågått i mer än tre månader inkluderades. Artiklar som saknade abstract eller fokuserade på hur kroppen reagerar fysiologiskt vid långvarig smärta exkluderades. Andra exklusionskriterier var artiklar som berörde malign smärta och studier där studiedeltagarna var barn eller vuxna över 64 år.

Sökningen resulterade i 1011 artiklar. Urval ett baserades på artiklarnas titlar vilket resulterade i 129 artiklar som bedömdes relevanta för studiens syfte. I urval två lästes artiklarnas abstract enskilt av författarna och därefter fattades ett gemensamt beslut om att läsa 44 artiklar i fulltext. I urval tre bedömdes att tio stycken artiklar med kvalitativ metod svarade på studiens syfte och uppfyllde inklusionskriterierna.

4.4 Granskning

För att bedöma artiklarnas kvalité användes SBU:s granskningsmall för artiklar med kvalitativ metod. Artiklarna bedömdes först individuellt, därefter skedde en gemensam diskussion och granskning. Resultatet av granskningen presenteras i Artikelmatris (Bilaga 2).

Granskningsmallen bestod av 21 frågor med svarsalternativen ja, nej, oklart och ej tillämpligt. Om alternativen ja eller ej tillämpligt valdes efter granskning resulterade det i ett poäng per fråga. Alternativen nej eller vet ej gav noll poäng. Den totala poängen beräknades och delades med maximalt antal poäng för att erhålla en procentsats. Gränsen för acceptabel vetenskaplig kvalitet fastställdes till 60%. Samtliga tio granskade artiklar erhöll drygt 60 % och

5 4.5 Dataanalys

En integrerad analys enligt Kristensson (2014) tillämpades för att bearbeta och sammanställa data. Artiklarna lästes igenom upprepade gånger för att erhålla en övergripande bild av innehållet. Triangulering tillämpades då läsning av artiklar och markerandet av

meningsbärande enheter som svarade på syftet genomfördes enskilt, innan en gemensam diskussion. De meningsbärande enheterna extraherades ur artiklarnas resultatdel. I nästa steg sammanfattades meningsbärande enheter till koder. Kondenseringen genomfördes först enskilt och därefter jämfördes och diskuterades koderna. Text jämfördes upprepade gånger med primärkällan för att säkerställa att texten var trogen mot artiklarnas innehåll under processen då data kondenserades. När allt material bearbetats skapades underkategorier som sedan sammanfattades i kategorier, se Tabell 2 Exempel på analysprocess (Bilaga 1). För att erhålla en överblick över artiklarnas kategorier samt likheter och skillnader skapades Tabell 3

Översikt över resultat av integrerad analys (Bilaga 2).

4.6 Forskningsetiska överväganden

Endast studier som erhållit godkännande från en etisk kommitté, redogjort för etiska

överväganden eller var publicerade i en vetenskaplig tidskrift som krävde etisk godkännande inför publicering inkluderades i litteraturstudien. Samtliga data som svarade på syftet

inkluderades och triangulering tillämpades för att minska risken för oredlighet. Oredlighet innebär att resultatet i studien förvrängs eller vinklas (Kjellström, 2017).

5. Resultat

Resultatet baseras på tio vetenskapliga artiklar från Australien, Brasilien, Danmark, Israel, Norge, Sverige och USA. Genom integrerad analys framkom följande kategorier: Att lära sig

leva med en begränsad kropp, Smärta i ett socialt sammanhang, Mötet med vården samt Smärtans psykologiska konsekvenser.

5.1 Att lära sig leva med en begränsad kropp 5.1.1 Strävan efter balans mellan vila och aktivitet

Långvarig smärta förändrade deltagarnas livssituation, bland annat eftersom smärtan var oförutsägbar och försämrade möjligheterna att planera (LavieAjayi, Almog, & Krumer -Nevo, 2012; Nilsen & Andersen, 2013; Nilsen & Elstad, 2009). Smärta begränsade förmågan att delta i aktiviteter och utföra sysslor som tidigare tagits för givna (Biguet, Nilsson Wikmar, Bullington, Flink, & Löfgren, 2015; Caetano Martins Silva, Ferreira Sampaio, Cotta Mancini, Terezinha Luz, & Alessandro Alcântara, 2010; Damsgård, Dewar, Røe, & Hamran, 2011; Ladekjær Larsen, Vinther Nielsen, & Jensen, 2013; Lavie – Ajayi et al., 2012; Nilsen & Andersen, 2013; Nilsen & Elstad, 2009). Deltagare beskrev ett ökat behov av att sätta kroppens välmående i fokus, exempelvis krävdes mer vila än förut (Biguet et al., 2015; Müllersdorf, Zander, & Eriksson, 2011). Eftersom energin begränsades beskrev deltagare att de prioriterade vilka områden i livet de tyckte var viktigast och valde att lägga ned mest energi på de områdena (Nilsen & Andersen, 2013). Studiedeltagare hade erfarenhet av att ständigt planera och försöka räkna ut hur mycket smärta en viss aktivitet kunde resultera i (Damsgård et al., 2011; Ladekjær Larsen et al., 2013). Det beskrevs som tidsödande och energikrävande att alltid behöva planera vardagen (Damsgård et al., 2011). Ibland genomfördes aktiviteter trots vetskap om att aktiviteten skulle resultera i ökad smärta (Damsgård et al., 2011; Ladekjær Larsen et al., 2013; Müllersdorf et al., 2011; Nilsen & Elstad, 2009). Att finna en balans mellan aktivitet och vila beskrevs som utmanande men nödvändigt för att erhålla kontroll över smärtan (Biguet et al., 2015; Damsgård et al., 2011; Nilsen & Andersen, 2013).

6 5.1.2 Att finna strategier för att hantera smärta

Deltagare tillämpade individuella strategier för att hantera och distrahera sig från smärta (Caetano Martins Silva et al., 2010; Damsgård et al., 2011; Ladekjær Larsen et al., 2013; Nilsen & Andersen, 2013). Flera studier visade att deltagare hade erfarenhet av att fysisk aktivitet medförde att smärtan lindrades (Damsgård et al., 2011; Ladekjær Larsen et al., 2013; Müllersdorf et al., 2011). Andra åtgärder som kunde ge smärtlindring var farmakologisk behandling och vila (Caetano Martins Silva et al., 2010; Ladekjær Larsen et al., 2013). Det fanns ibland en osäkerhet kring vilka strategier som kunde användas för att hantera smärta (Biguet et al., 2015). Deltagare hade erfarenhet av att långvariga smärta medfört att det var svårt att lita på kroppen (Biguet et al., 2015; Damsgård et al., 2011). Att lära känna kroppens begränsningar och erhålla tillit var en lärdom som erhölls genom att prova sig fram. Tolkning av smärtsignaler förändrades över tid. I början uppstod rädsla när smärtan gav sig tillkänna men efter hand betraktades signalerna inte längre som farliga utan som signaler om att

anpassa aktivitetsnivån (Biguet et al., 2015; Damsgård et al., 2011). Genom att utveckla olika strategier lärde sig deltagare också att känna skillnad på smärta och smärta. Smärta relaterat till en stressig arbetsdag upplevdes negativt medan smärta som uppstod i samband med träning upplevdes positivt (Damsgård et al., 2011). Studier visade att deltagare ibland lärde sig att acceptera långvarig smärta och kunde använda acceptans som en strategi för att göra smärtan mer lätthanterlig (Biguet et al., 2015; Nilsen & Andersen, 2013). Andra ansåg att acceptans var negativt och likställde acceptans med att ge upp (Biguet et al., 2015).

5.1.3 Smärta i arbetslivet

Långvarig smärta beskrevs försämra möjligheten att sköta ett arbete (Caetano Martins Silva et al., 2010; Lavie – Ajayi et al., 2012; Müllersdorf et al., 2011; Nilsen & Anderssen, 2013; Nilsen & Elstad, 2009). Arbetssituationen kunde behöva anpassas genom att gå från hel- till deltid eller genom att utföra mindre krävande arbetsuppgifter (Ladekjær Larsen et al., 2013; Nilsen & Anderssen, 2013). Ibland undveks yrken som ställde krav på förmågan att passa tider eller delta i planerade möten då smärtans varierande intensitet försvårade möjligheten att i förväg bedöma aktivitetsförmågan (Nilsen & Anderssen, 2013). Smärtan kunde göra det omöjligt att sköta ett arbete och deltagare tvingades till sjukskrivning, arbetslöshet eller förtidspension (Caetano Martins Silva et al., 2010). Att inte kunna prestera och delta i arbetslivet på samma sätt som innan smärtdebut beskrevs påverka självbilden (Caetano Martins Silva et al., 2010; Ladekjær Larsen et al., 2013). Att arbetsförmågan begränsades beskrevs också väcka negativa känslor som exempelvis oro och sorg (Caetano Martins Silva et al., 2010; Ladekjær Larsen et al., 2013; Nilsen & Elstad, 2009). Förlust av tidigare yrke väckte funderingar kring vilket arbete som skulle kunna utföras istället (Caetano Martins Silva et al., 2010). Långvarig smärta kunde göra det svårt att hitta ett mer passande arbete (Müllersdorf et al., 2011).

En del studiedeltagare erhöll stöd av arbetskollegor som hjälpte till vid tunga arbetsmoment (Matthias, Miech, Myers, Sargent, & Bair, 2014). Andra möttes av oförståelse från

omgivningen när ordinarie arbetsuppgifter inte längre kunde genomföras (Caetano Martins Silva et al., 2010; Ladekjær Larsen et al., 2013; Müllersdorf et al., 2011). Deltagare valde ibland att inte berätta om smärtproblematik på arbetsplatser då de var osäkra på hur arbetsgivare skulle reagera (Matthias et al., 2014).

5.2 Smärta i ett socialt sammanhang

5.2.1 Smärta påverkar relationen till familjen

Relationen till familjen påverkades av långvarig smärta och studiedeltagare blev beroende av andra familjemedlemmar för att få vardagslivet att fungera (Lavie – Ajayi et al., 2012;

7 Matthias et al., 2014; Müllersdorf et al., 2011; Tollefson, Usher & Foster, 2011). Smärta medförde att ansvarsfördelningen inom familjer förändrades och uppgifter som deltagare tidigare ansvarat för överfördes till en annan familjemedlem (Tollefson et al., 2011). Att behöva be om hjälp och bli beroende av familjen upplevdes vara svårt (Lavie – Ajayi et al., 2012; Müllersdorf et al., 2011). Deltagare bad endast om hjälp när smärtan var som svårast, ett val som gjordes av rädsla för att familjemedlemmar skulle tröttna på att hjälpa till (Tollefson et al., 2011). Samtidigt som det var svårt att be om hjälp beskrevs att det var en lättnad att få stöd (Müllersdorf et al., 2011). Exempel på stöd som deltagare erhöll var motivation och uppmuntran samt praktisk hjälp i vardagen (Matthias et al., 2014).

Smärta beskrevs påverka föräldrarollen, exempelvis när smärtan medförde att föräldern blev oförmögen att delta i aktiviteter som betydde mycket för barnen (Lavie – Ajayi et al., 2012). Samtidigt som deltagare beskrev svårigheter med att upprätthålla föräldrarollen uttrycktes en önskan om att bibehålla rollen som en god förälder (Damsgård et al., 2011; Ladekjær Larsen et al., 2013; Lavie – Ajayi et al., 2012). För att bemästra familjelivet anpassades miljön på olika sätt. En mor som inte längre kunde bära sina barn införskaffade en vagn som hon använde för att förflytta barnen i hemmet (Ladekjær Larsen et al., 2013).

5.2.2 Att kommunicera smärtupplevelsen till närstående

Behovet av att dela smärtupplevelsen med närstående varierade (Caetano Martins Silva et al., 2010; Lavie – Ajayi et al. 2012; Matthias et al., 2014; Müllersdorf et al., 2011; Nilsen & Anderssen, 2013). Att få förståelse från närstående upplevdes vara svårt eftersom smärtans intensitet varierande vilket gjorde smärtan svår att förutse och förklara (Lavie – Ajayi et al., 2012; Nilsen & Anderssen, 2013). I flera studier visade resultatet att närstående hade svårt att förstå att deltagare hade ont eftersom smärtan inte syntes (Caetano Martins Silva et al., 2010; Lavie – Ajayi et al., 2012; Matthias et al., 2014; Nilsen & Anderssen, 2013). Svårigheter att förmedla smärtupplevelsen resulterade i att deltagare kände sig missförstådda (Ladekjær Larsen et al., 2013; Lavie – Ajayi et al., 2012). Att inte bli förstådd eller trodd av

omgivningen beskrevs väcka känslor av lidande (Lavie- Ajayi et al., 2010). Närstående förminskade ibland smärtupplevelsen och ansåg att deltagare antingen låtsades eller överdrev smärtan. Studiedeltagare hade erfarenheter av att ibland inte veta vad som var svårast att hantera: smärtan eller de negativa reaktionerna från omgivningen (Lavie – Ajayi et al., 2012).

5.2.3 Smärta påverkar den sociala rollen

Smärta påverkade den sociala roll som deltagare haft innan de fick långvarig smärta (Biguet et al., 2015; Caetano Martins Silva et al., 2010; Damsgård et al., 2011; Lavie – Ajayi et al., 2012; Tollefson et al., 2011). Långvarig smärta kunde leda till ensamhet och isolering (Lavie – Ajayi et al., 2012; Müllersdorf et al., 2011; Nilsen & Anderssen, 2013). Bristande förståelse från omgivningen och svårigheter att förklara smärtan resulterade i att sociala aktiviteter undveks (Caetano Martins Silva et al., 2010; Nilsen & Anderssen, 2013). Ibland kände studiedeltagare skam och skuld över att inte vara samma person som innan de fick ont; hjälpsamma och socialt involverade. För att inte uppfattas som självcentrerad eller ohjälpsam valde deltagare ibland att isolera sig (Biguet et al., 2015). En annan anledning till att sociala sammanhang undveks var att smärtan upplevdes försämra förmågan att fokusera och delta i samtal, vilket medförde en rädsla att uppfattas som glömsk eller okoncentrerad (Nilsen & Anderssen, 2013). Flera studier visade att smärta påverkade energinivå samt koncentrations- och minnesförmåga negativt (Lavie – Ajayi et al., 2012; Müllersdorf et al., 2011; Nilsen & Anderssen, 2013; Nilsen & Elstad, 2009). Minnes- och koncentrationsproblem nämndes inte för närstående på grund av rädsla att uppfattas som instabil, svag eller psykiskt sjuk (Nilsen & Anderssen, 2013).

8 5.3 Mötet med vården

5.3.1 Positiva erfarenheter av vård

I flera studier framkom positiva erfarenheter av hälso- och sjukvård (Matthias et al., 2014; Müllersdorf et al., 2011; Nilsen & Elstad, 2009). Det var uppskattat att få komma till en specialiserad smärtklinik där sjukvårdspersonal hade lyssnat och tagit smärtan på allvar, gjort grundliga undersökningar samt erbjudit adekvat behandling (Nilsen & Elstad, 2009). Att prata med vårdpersonal med kunskap om långvarig smärta beskrevs som en positiv upplevelse (Matthias et al., 2014; Müllersdorf et al., 2011).

5.3.2 Negativa erfarenheter av vård

Negativa erfarenheter av hälso- och sjukvård beskrevs i flera studier (Caetano Martins Silva et al., 2010; Ladekjær Larsen et al., 2013; Lavie – Ajayi et al., 2012; Matthias et al., 2014; Müllersdorf et al., 2011; Nilsen & Anderssen, 2013; Nilsen & Elstad, 2009; Tollefson et al., 2011). Studiedeltagare beskrev ineffektiva behandlingar och läkemedel som inte hjälpte (Matthias et al., 2014; Müllersdorf et al., 2011; Nilsen & Anderssen, 2013). Deltagare kunde också behöva kämpa för att erhålla en diagnos (Damsgård et al., 2011; Nilsen & Elstad, 2009). En konkret orsaksförklaring var önskvärd eftersom smärtan då blev lättare att hantera (Damsgård et al., 2011; Ladekjær Larsen et al., 2012). Brist på diagnos upplevdes försämra möjligheten att erhålla förståelse från närstående (Ladekjær Larsen et al., 2012; Lavie – Ajayi et al., 2012). Studiedeltagare beskrev att de ständigt letade efter något som kunde lindra smärtan (Lavie – Ajayi et al., 2012; Nilsen & Anderssen, 2013; Nilsen & Elstad, 2011). Eftersom vården upplevdes vara otillräcklig sökte deltagare efter lindring på egen hand (Nilsen & Anderssen, 2013).

Vårdgivare upplevdes inte tro eller ta långvarig smärta på allvar (Caetano Martins Silva et al., 2010; Lavie – Ajayi et al., 2012; Ladekjær Larsen et al., 2013; Müllersdorf et al., 2011; Nilsen & Elstad, 2009; Nilsen & Anderssen, 2013). Att vårdgivare hade svårt att förstå långvarig smärta ansågs delvis bero på att smärtan var osynlig och varierade i intensitet (Lavie – Ajayi et al., 2012; Nilsen & Anderssen, 2013). Studiedeltagare började tvivla på sin egen smärtupplevelse när vårdgivare ifrågasatte om smärtan existerade (Lavie - Ajayi et al., 2012; Nilsen & Anderssen, 2013). Mötet med vårdgivare kunde resultera i negativa känslor som ilska, oro och nedstämdhet (Lavie – Ajayi et al., 2012; Müllersdorf et al., 2011; Nilsen & Elstad, 2009). I en studie beskrevs vårdgivare som misstänksamma och hånfulla och

upplevdes anklaga deltagare för att överdriva, simulera eller vara överkänsliga (Lavie – Ajayi et al., 2012). Ibland vågade inte patienter berätta allt om smärtan för vårdgivare på grund av rädsla att betraktas som hypokondriker (Nilsen & Elstad, 2009).

5.4 Smärtans psykologiska konsekvenser

5.4.1 Förbindelse mellan smärta och negativa känslor

Långvarig smärta väckte olika negativa känslor (Biguet et al., 2015; Caetano Martins Silva et al., 2010; Damsgård et al., 2011; Ladekjær Larsen et al., 2012; Lavie – Ajayi et al., 2012; Matthias et al., 2014; Müllersdorf et al., 2011; Nilsen & Andersson, 2013; Nilsen & Elstad, 2009; Tollefson et al., 2011). Deltagare uppgav att det fanns en koppling mellan negativa känslor och smärta då känslor som stress, oro, sorg och nervositet kunde förvärra smärta (Damsgård et al., 2011; Müllersdorf et al., 2011). Det kunde vara svårt att skilja kroppslig smärta från psykiskt lidande (Biguet et al., 2015). Deltagare beskrev att kroppen inte längre skänkte dem positiva känslor eller upplevelser utan att den smärtande kroppen väckte

9 var ständigt närvarande kunde deltagare drabbas av depression (Matthias et al., 2014;

Müllersdorf et al., 2011). En man beskrev att smärtan gjorde att han tappade viljan att leva och han sa sig vara beredd att göra vad som helst för att få smärtan att försvinna (Lavie – Ajayi et al., 2012).

5.4.2 Att smärta påverkar synen på framtiden

Tankar om framtiden väckte känslor av hopp och oro (Damsgård et al., 2011; Nilsen & Elstad, 2009; Müllersdorf et al., 2011). Deltagare beskrev en önskan om att smärtan skulle försvinna (Biguet et al., 2015; Matthias et al., 2014; Nilsen & Anderssen, 2013). Samtidigt fanns en osäkerhet kring om bot verkligen var möjlig (Biguet et al., 2015; Damsgård et al., 2011; Müllersdorf et al., 2011). Det fanns en oro över att smärtan skulle förvärras och bli gravt invalidiserande (Matthias et al., 2014). Framtidsplaner fick ändras om smärtan

begränsade vilka planer som var möjliga att genomföra (Caetano Martins Silva et al., 2010; Nilsen & Elstad, 2009).

5.5 Resultatsammanfattning

Studiens resultat presenterades under fyra rubriker. Under rubriken Att lära sig leva med en

begränsad kropp framkom att studiedeltagare hade svårt att anpassa och hantera livet

eftersom smärtans intensitet var svår att förutse. Smärta påverkade deltagarnas vardagsliv och yrkesroll. Att finna metoder som lindrade smärta, erhålla kunskap om den egna kroppen samt finna balans mellan aktivitet och vila var exempel på åtgärder som förenklade livet. Resultatet i kategorin Smärta i ett socialt sammanhang visade att det sociala livet påverkades på olika sätt och att erfarenheter av stöd från närstående varierade. Deltagarnas sociala roller

förändrades eftersom de inte kunde delta i aktiviteter på samma sätt som förut. Under kategorin Mötet med vården framkom positiva och negativa erfarenheter av att erhålla vård. Flera studier visade att patienter inte kände sig trodda eller tagna på allvar av vårdgivare. De positiva erfarenheterna innefattade vårdgivare som lyssnade och genomförde grundliga undersökningar. Under rubriken Smärtans psykologiska konsekvenser beskrevs att långvarig smärta väckte negativa känslor som i sin tur upplevdes förvärra smärta. Studiedeltagarna kände hopp och oro inför framtiden och det fanns en rädsla för att smärtan skulle förvärras.

6. Diskussion

En litteraturstudie med deskriptiv design genomfördes då det ansågs lämpligt för att identifiera, bearbeta och analysera tidigare genomförd forskning. Kvalitativ metod valdes eftersom metodens syfte är att undersöka, tolka och förstå människors upplevelse av olika fenomen (Forsberg & Wengström, 2013). En annan design som kunnat användas för att besvara studiens syfte var en empirisk intervjustudie. Genom att intervjua patienter med erfarenhet av långvarig smärta hade ytterligare data kunnat erhållas inom ämnet. I

föreliggande studie analyserades data från tio olika studier med totalt 121 deltagare från sju olika länder. Ett sätt att öka trovärdigheten i en studie är att säkerställa att resultatet bygger på ett varierat urval som kan spegla olika aspekter av fenomenet (Graneheim & Lundman, 2004). Litteraturstudiens artiklar baseras på data hämtad från deltagare med variation i ålder, kön och typ av smärta vilket anses vara en styrka. Ett lika omfattande datamaterial hade varit svårt att erhålla vid en empirisk intervjustudie då deltagarantalet hade behövt begränsas av praktiska skäl.

6.1.2 Sökstrategi

10 relevanta artiklar och på så sätt öka litteraturstudiens sensitivitet och trovärdighet vilket

rekommenderas i Henricson (2017). Sökningar i fler databaser eller en manuell sökning kunde ha genomförts för att eventuellt erhålla fler relevanta träffar. Ytterligare sökningar bedömdes däremot inte vara nödvändigt i litteraturstudien då sökningen i databaserna genererade ett stort antal relevanta träffar. De tio artiklar som kvarstod efter granskning ansågs innehålla tillräckligt med data för att besvara studiens syfte.

Synonymer till chronic pain som intractable pain, refractory pain, persistent pain eller long

term pain användes inte i sökningen eftersom relevanta artiklar återfanns under sökordet

chronic pain. Sökordet life change events användes inte i databaserna då ordet genererade träffar som inte svarade på syftet. Ett sätt att bredda sökningen ytterligare hade varit att använda fler synonymer till de meningsbärande orden. Fler sökord hade minskat risken för att missa relevanta artiklar. Det finns däremot alltid en risk att alla relevanta artiklar inte erhålls vid sökningar i databaser, oavsett antal sökord (Kristensson, 2014). Fritextsökning och ämnesord utformades efter de kombinationer som genererade flest träffar vilket minimerade risken för att missa relevanta artiklar.

6.1.3 Urval

Målet med urvalet var att inkludera studier med resultat som baserades på vuxna patienter med icke malign långvarig smärta i åldrarna 18 - 64 år. Artiklar som handlade om malign smärta exkluderades då maligna tillstånd kännetecknas av både akut och långvarig smärta. Vidare finns en tydlig patofysiologisk skillnad mellan malign och icke malign smärta (Werner, 2010). I samtliga tre databaser klassificeras äldre som personer över 65 år. Forskning har också visat att äldre har en annorlunda smärtupplevelse jämfört med yngre personer (Strang & Werner, 2010). Inom vård- och omsorg definieras äldre i allmänhet som personer i pensionsålder (65 år) och uppåt (Socialstyrelsen, 2016). Av de anledningarna exkluderades studier med deltagare som var över 64 år. Då barn har svårigheter att uttrycka och förmedla smärta exkluderades studier gjorda på barn (Socialstyrelsen, 2002). I MEDLINE och CINAHL Plus with Full Text begränsades den nedre åldersgränsen till 19 år medan den i PsycINFO var 18 år. Att åldersgränsen inte var samma i databaserna anses inte ha påverkat sökresultatet. Vid sökning i databaserna inkluderades studier där deltagarna var yngre än 18 år eller äldre än 64 år trots inställda åldersbegränsningar. Av totalt 1011 artiklar uppfyllde cirka hälften inklusionskriterier gällande ålder och genomgick därför urvalsprocessen som

redovisas i Bilaga 3 Sökmatris. I Bilaga 3 Sökmatris redovisas också antal dubbletter av artiklar som påträffades i respektive databas. Förekomsten av dubbletter ansåg författarna tydde på att en stor del av forskningsområdet inkluderades i sökningarna.

Valet att enbart inkludera artiklar som var peer reviewed gjordes när detta var möjligt i databasen eftersom det stärker trovärdigheten (Henricson, 2017). Sökningen begränsades till artiklar skrivna på engelska då språket behärskades av författarna. Att endast inkludera studier publicerade år 2008 eller senare gjordes med avsikt att erhålla aktuell forskning. Erfarenheten av att leva med långvarig smärta kan ha beskrivits på ett liknande sätt av personer innan år 2008 varpå tidsbegränsningen innebar en risk att exkludera relevant forskning. Valet att exkludera artiklar äldre än tio år anses ändå motiverat då rekommendationen är att resultat i studier ska bygga på så aktuella artiklar som möjligt (Kristensson, 2014).

6.1.4 Granskning

Granskning av artiklar genomfördes först individuellt av författarna innan en gemensam diskussion om artiklarnas styrka och svagheter hölls, vilket enligt Henricson (2017) och Willman et al. (2016) är en metod för att stärka studiers trovärdighet. Vid användandet av

11 granskningsmall bör mallen anpassas och modifieras efter varje enskild studie (Willman et al., 2016). I litteraturstudien modifierades SBU:s mall genom att inte använda frågan om etiskt resonemang ordagrant. Artiklar som granskades erhöll ett poäng om forskarna hade fört ett etiskt resonemang, erhållit godkännande från en etisk kommitté eller om artikeln var

publicerad i en tidskrift som krävde etiskt godkännande innan publicering. Valet att använda procent som ett mått på studiens vetenskapliga kvalité gjordes då procentsatser möjliggör en jämförelse mellan olika studier (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Att frågorna i

granskningsmallen poängsätts är också ett sätt att bedöma vilka studier som håller en acceptabel vetenskaplig nivå (Kristensson, 2014).

Artikeln av Caetano Martins Silva et al. (2010) inkluderades i litteraturstudien trots att syftet formulerades olika i abstract och i löpande text. I ett försök att erhålla en förklaring till vilket syfte som forskarna utgått ifrån skickades ett mail med frågor om syftet till forskargruppen men inget svar erhölls. Då resultatet i artikeln svarar på båda syftena och artikeln erhöll drygt 60 % under granskningsprocessen bedömdes artikelns vetenskapliga kvalité vara tillräckligt hög för att inkluderas.

6.1.5 Dataanalys

Under samtliga steg i analysprocessen tillämpades triangulering vilket synliggörs i kapitel 4.5

Dataanalys. Triangulering är ett sätt att stärka trovärdigheten i kvalitativa studier då risken för

att analysen präglas av förförståelse minimeras (Kristensson, 2014). För att ytterligare stärka studiens trovärdighet och minimera förförståelsens påverkan har handledaren involverats i analysprocessen, vilket rekommenderas i Henricson (2017). Handledaren har säkerställt att analysprocessen har genomförts på ett korrekt sätt och att data som inkluderats i studiens svarat på studiens syfte. Förförståelsen har lyfts och diskuterats i analysprocessens samtliga steg. I enlighet med Kristensson (2014) eftersträvades också transparens i analysprocessen. Analysprocessen beskrivs noggrant i kapitel 4.5 Dataanalys och exempel kan ses i Tabell 2

exempel på analysprocess (Bilaga 1). Trots en strävan efter att minimera förförståelsens

inverkan på analysprocessen kan påverkan inte uteslutas (Polit & Beck, 2016). Vid

analysprocessen framkom tio underkategorier vilka redovisas i Tabell 3 Översikt över resultat

av integrerad analys (Bilaga 2).

6.1.6 Forskningsetik

Artiklar som inkluderades i föreliggande litteraturstudie baseras på intervjuer mellan forskare och patienter med långvarig smärta. I intervjuer med patienter finns en risk att patienter påverkas negativt av att behöva prata om ett ämne som kan tänkas vara känsligt. Det finns också en risk att patienter får förhoppningar om att erhålla mer hjälp av vården genom att medverka i studier (SBU, 2006). I inkluderade artiklar finns etiska överväganden beskrivna men det framkommer inte hur deltagare reagerat på intervjusituationen. Det kan tänkas att deltagandet i studierna var betydelsefullt då intervjuaren lyssnade på deltagarnas berättelser, speciellt för deltagare som uppgav att de känt sig ensamma och misstrodda.

6.2 Resultatdiskussion

I litteraturstudiens resultat framkommer följande kategorier: Att lära sig leva med en

begränsad kropp, Smärta i ett socialt sammanhang, Mötet med vården och Smärtans psykologiska konsekvenser. Texten i resultatet beskriver hur studiedeltagare på olika sätt

känner sig, anpassar sig och påverkas av långvarig smärta.

6.2.1 Resultatet i förhållande till personcentrerad vård

12 deltagares mående och sociala liv påverkas av bristande förståelse och stöd från omgivningen. Att erhålla socialt stöd från närstående beskrivs vara viktigt för att en individ ska kunna uppleva hälsa (Pellmer Wramner, Wramner & Wramner, 2017). Benzein, Hagberg & Saveman (2012) menar att närstående kan ha positiv eller negativ inverkan på patienters välbefinnande. Därför är det viktigt att undersöka vilken betydelse familjen har för patienters hälsa för att kunna ge god omvårdnad. En studie av Richardsson, On Jong & Sim (2007) visar att det är viktigt att närstående legitimerar patienters smärta och befriar patienter från tidigare ansvarsområden för att undvika att skapa spänningar i familjen. Litteraturstudiens resultat överensstämmer med tidigare forskning som tyder på att vårdgivare bör ta hänsyn till patienters sociala situation. Sjuksköterskor är en av yrkeskategorierna inom vården som i allmänhet har tätast kontakt med patienter och deras närstående, vilket gör att de har en särskild möjlighet att engagera närstående i patienters vård (Eide & Eide, 2007/2010). Inom personcentrerad omvårdnad poängteras betydelsen av att inkludera närstående då de anses påverka hur väl patienter kan hantera sin situation (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Eftersom deltagarna i föreliggande studie uppgav att de hade erfarenheter av bristande förståelse och socialt stöd framgår vikten av att närstående involveras i vården. Författarna antar att förståelsen för patienters smärtupplevelse ökar om närstående får vara delaktiga i vården och får ökad kunskap om vad långvarig smärta innebär. En ökad förståelse från närstående och ett förbättrat socialt stöd kan göra patienter bättre rustade att möta de svårigheter som långvarig smärta medför. Det rekommenderas därför att närstående

inkluderas när sjuksköterskan tar del av patienters livsberättelse. Om sjuksköterskor arbetar personcentrerat och involverar närstående i kartläggningen av smärta finns möjligheter att erhålla en djupare förståelse för patienters livssituation och det sociala sammanhang som patienter lever i. Patienters livsberättelser ger sjuksköterskor möjlighet att kartlägga patienters styrkor, svagheter och behov och därefter individanpassa behandlingsinsatser.

Studien av Nilsen och Elstad (2011) visade att studiedeltagare uppskattade att vårdpersonal lyssnade till deras historia och tog dem på allvar. Tidigare forskning har visat att

sjuksköterskor tenderar att vara biomedicinskt inriktade vid behandling av smärta (Berg et al., 2005; Chambers & Thompson, 2008; Ekman et al., 2012; Prem et al., 2011). På grund av inriktningen får inte patienters känslor och övertygelser samma utrymme i omvårdnad som vid personcentrerad vård (Ekman et al., 2012). Enligt International Council of Nurses etiska kod för sjuksköterskor bör omvårdnaden grunda sig på lyhördhet, respekt, medkänsla och integritet (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Ur litteraturstudiens resultat framgår vikten av personcentrerad vård eftersom smärta enligt studiedeltagarna är mer än ett fysiskt problem. Då smärta är en subjektiv upplevelse är det viktigt att sjuksköterskor i enlighet med ICN:s etiska kod är lyhörda för patienters individuella erfarenheter, sociala stöd och behov för att vården ska bli personcentrerad.

I nio av tio artiklar som inkluderades i litteraturstudien framkom att deltagare hade negativa erfarenheter av hälso- och sjukvård och att adekvat behandling, en diagnos samt förståelse från vårdgivare ibland saknades. Negativa erfarenheter av vård vid långvarig smärta har också beskrivits i tidigare studier, bland annat av Berntzen et al. (2011) och Upshur, Bacigalupe & Luckmann (2010). Enligt en publikation från Läkemedelsverket (2017) behövs en

strukturerad organisation som kan handlägga patienter med långvarig smärta och ett nära samarbete mellan primärvård och specialiserade smärtkliniker. Samtidigt uppges att de smärtkliniker som finns saknar möjlighet att vårda samtliga patienter med komplex smärtproblematik eftersom resurser inte räcker till (ibid.). Det är också brist på läkare, fysioterapeuter och sjuksköterskor som är specialiserade inom smärtbehandling (Sveriges Kommuner och Landsting, 2016). Dessutom saknas ibland kunskap och resurser för att behandla patienter med långvarig smärta inom primärvården (Läkemedelsverket, 2017).

13 De patienter som har störst medicinska behov och som bedöms ha mest nytta av behandling ska remitteras till smärtklinik i enlighet med behovs- och solidaritetsprincipen, en av de principer som svensk sjukvård bygger på (Socialstyrelsen, 2011). Det uppstår ett etiskt

dilemma i och med att resurser saknas för att ta hand om samtliga patienter som remitteras till en smärtklinik, samtidigt som primärvården saknar resurser och kunskap för att ta hand om patienter som nekas vård på specialistklinik. Det finns därav en risk att patienter med långvarig smärta inte får den hjälp som de behöver. En tänkbar lösning är att vården prioriterar att ge sjuksköterskor större utrymme att hjälpa patienter att finna strategier för egenvård. Genom att arbeta personcentrerat och utgå från patienters individuella och unika förmågor kan sjuksköterskor hjälpa patienter att utveckla kunskap och resurser nog för att ta ett större ansvar för den egna hälsan. Med stöd från sjuksköterskan kan patienter i vissa fall lära sig att hantera smärta med hjälp av egenvård och därför inte behöva ytterligare

behandlingsinsatser. Personcentrerad vård skulle på så sätt kunna frigöra behandlingsresurser och säkerställa att vårdens befintliga och begränsade resurser spenderas på patienter som behöver insatserna allra mest.

6.2.2 Långvarig smärta ur ett samhällsekonomiskt perspektiv

I studien av Caetano Martins Silva et al. (2010) framkommer att patienter med långvarig smärta riskerar att behöva sjukskriva sig eller sluta på sitt arbete på grund av smärta, något som överensstämmer med tidigare forskning av Berntzen et al. (2011). Sjukskrivningar leder i förlängningen till höga kostnader för samhället. Ungefär 32% av sjukskrivningarna i Sverige beror på olika smärttillstånd och cirka 14 miljarder delas ut i ersättning av Försäkringskassan varje år (SBU, 2006). Patienter med långvarig smärta är en vårdkrävande patientgrupp som tar mycket av vårdens resurser i anspråk (SBU, 2006). Om vården för patienter med långvarig smärta förbättras frigörs resurser som kan använda inom andra delar av hälso- och sjukvården. Genom att arbeta personcentrerat säkerställs att vårdinsatser utgår från patienters individuella och faktiska behov samt att resurser läggs på det som patienter själva anser är viktigt.

Personcentrerad omvårdnad vid långvarig smärta antas därför innebära samhällsekonomiska vinster. Resonemanget stärks av tidigare forskning som visat att personcentrerad vård har en samhällsekonomisk nytta (Zhang et al., 2009; Olsson, Hansson, Ekman & Karlsson, 2009; Larsson, Fridlund, Arvidsson, Teleman & Bergman, 2014; Hansson et al., 2015).

Varken personalbrist eller organisatoriska brister får rättfärdiga bristfällig vård för patienter med långvarig smärta. Att det saknas personal med inriktning på smärtbehandling tyder på att det finns ett behov av att utbilda befintlig personal om smärtans komplexitet. Eftersom smärtklinikernas resurser endast räcker till att hjälpa de med mest komplex problematik krävs att kunskap om långvarig smärta finns överallt inom sjukvården, inom olika yrkesgrupper och specialiteter. De höga samhällsekonomiska kostnaderna och patienternas negativa

erfarenheter av vården tyder på vården av patienter med långvarig smärta behöver förbättras. Det skulle vara av stort humanitärt och samhällsekonomiskt värde att försöka skapa en fungerande vårdorganisation för patientgruppen.

6.2.3 Långvarig smärta ur ett genusperspektiv

Forskning visar att kvinnor drabbas av långvarig smärta i högre utsträckning än män (IASP, 2018). Det finns flera studier som förklarar könsskillnaderna. I en studie beskrivs att kvinnor i allmänhet tar större ansvar för hem och familj än vad män gör vilket bidrar till att kvinnor oftare utvecklar långvariga smärttillstånd (Krantz & Östergren, 2011). Att förekomsten av långvarig smärta är högre hos kvinnor än hos män kan delvis också bero på att kvinnor är mer benägna att rapportera smärta än män (Miaskowski & Levine, 2004). I en rapport från SBU

14 (2006) beskrivs att orsaken till att kvinnor rapporterar mer långvarig smärta än män är

komplex. I rapporten poängteras att psykosociala faktorer som ekonomi, klass och etnicitet kan ha större inverkan än genus gällande förekomst av långvarig smärta.

Tidigare forskning visar att kvinnor upplever det svårare att erhålla vård jämfört med män (IASP, 2018). Enligt rättviseprincipen ska beslut om behandling grundas på vårdbehov och inte påverkas av andra faktorer som kön eller socioekonomisk ställning (Socialstyrelsen, 2011). En studie visar däremot att vårdpersonal som arbetar med smärta samt läkarstudenter i högre grad anser att kvinnor överdriver smärta vilket resulterar i att kvinnor inte får samma smärtbehandling som män (Schäfer, Prkachin, Kaseweter & Williams, 2016).

Föreliggande litteraturstudie baseras på nio artiklar där deltagarna var män och kvinnor samt en artikel där enbart kvinnor deltog. I resultatet framgår ingen skillnad mellan kvinnor och män gällande förekomst av smärta, svårigheter att få rätt behandling eller att bli trodd av omgivningen. De sammanställda studierna saknar jämförelser mellan kvinnor och män och syftar inte till att belysa långvarig smärta ur ett genusperspektiv. Därför kan inga säkra slutsatser om könsskillnader dras baserat på litteraturstudiens resultat.

6.2.3 Diskussion om resultatets överförbarhet

Artiklar som inkluderades i litteraturstudien var från Australien, Brasilien, Danmark, Israel, Norge, Sverige och USA vilket kan påverka tillämpbarheten av resultatet i Sverige. Att sjukvården skiljer sig mellan länder kan innebära att patienter med långvarig smärta bär på olika erfarenheter av att erhålla vård. För att kunna överföra resultatet till svensk

sjukvårdskontext hade studier från Norden varit att föredra. Deltagarnas erfarenheter av hur sociala roller och relationer påverkas av långvarig smärta kan påverkas av var deltagaren är bosatt och om deltagaren lever i en individualistisk eller kollektivistisk kultur. Trovärdigheten i sammanställningar av studier från olika länder ökar däremot om resultatet i studierna

överensstämmer med varandra och om deltagarna liknar varandra och är jämförbara (Willman et al., 2016). I föreliggande studie ansågs att resultatet och deltagarna i artiklarna var

tillräckligt lika för att kunna inkluderas i en litteratursammanställning.

Deltagarna i studierna som litteraturstudiens resultat baseras på har erhållit olika typer av vård. 40 deltagare har vårdats på smärtklinik, 54 deltagare har erhållit behandling på rehabiliteringsklinik, nio deltagare har genomgått ett multiprofessionellt teambaserat smärtrehabiliteringsprogram och fem deltagare har vårdats inom primärvården. I två studier rekryterades deltagarna från olika vårdinstanser och vilken typ av vård deltagarna erhållit preciseras inte. Att deltagarna erhållit vård i olika kontexter kan ha påverkat deltagarnas erfarenheter av hälso- och sjukvården och därför också påverkat resultatet. Deltagare som erhållit samma typ av vård hade varit att föredra för att stärka resultatets överförbarhet till en specifik kontext. Att studiedeltagarna erhållit olika behandlingsinsatserna kan också anses vara en styrka då resultatet under rubriken 5.3 Mötet med vården speglar den allmänna uppfattningen om hälso- och sjukvård, snarare än en specifik vårdinstans.

I inkluderade artiklar beskrivs hälso- och sjukvårdspersonal i allmänna termer såsom

caregivers, medical professionals, health professionals, health care professionals, health personell och health care providers. I studierna av Lavie - Ajayi et al. (2012), Nilsen och

Elstad (2009) samt Ladekjaer Larsen (2013) används termen doctors samt mer generella termer. I studien av Müllersdorf et al. (2011) används begreppen doctors och physiotherapist i kombination med ordet care providers. I samtliga studier används olika begrepp för att

beskriva hälso- och sjukvårdspersonal och exakt vilken yrkeskategori resultatet syftar till framgår endast ett fåtal gånger. I litteraturstudiens resultat beslutades att konsekvent använda

15 termen vårdgivare när hälso- och sjukvårdspersonal beskrivs. Eftersom studiedeltagare inte beskriver specifika erfarenheter av sjuksköterskor utan använder generella termer för att beskriva sjukvårdspersonal kan inga slutsatser dras gällande erfarenheter av sjuksköterskor specifikt utan endast om vårdgivare i allmänhet.

7. Slutsats och kliniska implikationer

I litteraturstudien framkommer att långvarig smärta påverkar hela studiedeltagarnas

livssituation. Resultatet visar bland annat att stöd kan erhållas från omgivningen men också att förståelse från närstående och vårdgivare kan saknas. Att beskriva patienters erfarenheter kan leda till att sjuksköterskor och annan vårdpersonal erhåller ökad förståelse för den komplexitet som det innebär att ha långvarig smärta. Litteraturstudiens resultat belyser också nyttan av att arbeta personcentrerat. Att arbeta personcentrerat medför bland annat att

närstående involveras i omvårdnad, vilket kan möjliggöra ökad förståelse för patienters långvariga smärta. Personcentrerad vård kan också vara betydelsefullt för att säkerställa att vården utgår från patienters individuella behov och att vårdens begränsade resurser läggs på det som patienter själva anser är viktigt.

7.1 Förslag till vidare forskning

Det finns ett behov av fortsatt forskning om hur långvarig smärta påverkar specifika grupper, exempelvis barn och unga vuxna då det finns en möjlighet att deras smärtupplevelse skiljer sig från litteraturstudiens urvalsgrupp. Fler studier om huruvida kulturella skillnader kan påverka hur patienter hanterar och uttrycker långvarig smärta är också önskvärt. Genom att studera andra åldersgrupper och kulturer kan sjuksköterskor erhålla en bredare bild av de subjektiva erfarenheterna av långvarig smärta.

16 8. Referenslista

Studier som inkluderats i resultatdelen är markerade med *

Andersson, I. (2010). Långvarig smärta: en introduktion. I M. Werner & I. Leden (Red.),

Smärta och smärtbehandling (2. uppl., s. 387–400). Stockholm: Liber.

Andersson, I. (2010). Rehabilitering vid långvarig smärta. I M. Werner & I. Leden (Red.),

Smärta och smärtbehandling (2. uppl., s. 401–409). Stockholm: Liber.

Berg, G.V., Hedelin, B., & Sarvimäki, A. (2005). A holistic approach to the promotion of older hospital patients ́ health. International Nursing Review, 52(1), 73–80.

doi:https://doi.org/10.1111/j.1466-7657.2004.00264.x

Berntzen, H., Danielsen, A., & Almås, H. (2011). Omvårdnad vid smärta. I R. Grønseth (Red.), Klinisk omvårdnad 1 (2. uppl., s. 351 - 390) (C. Thurban, övers.). Stockholm: Liber. (Originalarbete publicerat 1985)

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2012). Relationen mellan familj och

sjuksköterska- ett systematiskt förhållningssätt. I E. Benzein, M. Hagberg & B-I. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (1:1 uppl., s. 47–57). Lund: Studentlitteratur.

*Biguet, G., Nilsson Wikmar, L., Bullington, J., Flink, B., & Löfgren, M. (2015). Meanings of ”acceptance” for patients with longterm pain when starting rehabilitation. Disability and

Rehabilitation, 38(13), 1257–1267. doi:http://dx.doi.org/10.3109/09638288.2015.1076529

*Caetano Martins Silva, F., Ferreira Sampaio, R., Cotta Mancini, M., Terezinha Luz, M., & Alessandro Alcântara, M. (2010). A Qualitative Study of Workers with Chronic Pain in Brazil and its Social Consequences. Occupational therapy international, 18(2), 85–95.

doi10.1002/oti.302

Chambers, D., & Thompson, S. (2008). Empowerment and its application in health promotion in acute care settings: nurses ́ perceptions. Journal of Advanced Nursing, 65(1), 130–138. doi: 10.1111/j.1365-2648.2008.04851.x.

* Damsgård, E., Dewar, A., Røe, C., & Hamran, T. (2011). Staying active despite pain: Pain beliefs and experiences with activity related pain in patients with chronic musculoskeletal pain. Scandinavian Journal of Caring Science, 25(1), 108–116.

doi:http://dx.doi.org/10.1111/j.1471-6712.2010.00798.x

Eide, H. & Eide, T. (2009). Omvårdnadsorienterad kommunikation: relationsetik, samarbete

och konfliktlösning (A, Glad, övers.). Lund: Studentlitteratur AB. (Originalarbete publicerat

2007)

Ekman, I., Svedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., … Sunnerhagen, K. (2012). Person-centered care - Ready for prime time. European Journal of Cardiovascular

Nursing, 10(4), 248–251. Från

17 Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering,

analys och presentation. Stockholm: Natur & Kultur Akademisk.

Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today, 24(2), 105–112. doi:https://doi.org/10.1016/j.nedt.2003.10.001

Gregory, J. (2014). Dealing with acute and chronic pain: part one– assessment. Journal of

Clinical Nursing, 28(4), 83–86. Från

http://web.a.ebscohost.com.db.ub.oru.se/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=13&sid=d0012273-d5f7-4b07-ab34-aa2ca1263930%40sessionmgr4009

Hansson, E., Ekman, I., Swedberg, K., Wolf, A., Dudas, K., Ehlers, L., & Olsson, L-E. (2015). Person-centred care for patients with chronic heart failure - a cost-utility analysis.

European Journal of Cardiovascular Nursing, 15(4), 276–84.

doi:10.1177/1474515114567035.

Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från

idé till examination inom omvårdnad (s. 411–419). Lund: Studentlitteratur.

International Association for the Study of Pain. (2018). Pain in Women: Real Women, Real

Pain. Hämtad 4 maj, 2018, från https://www.iasp-pain.org/GlobalYear/PaininWomen

Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henriksson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:

från idé till examination inom omvårdnad (s. 57–80). Lund: Studentlitteratur.

Kristensson, J. (2012). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: för studenter

inom hälso- och sjukvård. Stockholm: Natur Kultur Akademisk.

Krantz, G., & Östergren, P.O. (2011). Double exposure: The combined impact of domestic responsibilities and job strain on common symptoms in employed Swedish women. European

Journal of Public Health, 11(4), 413–419. doi:10.1093/eurpub/11.4.413

*Ladekjær Larsen, E., Vinther Nielsen, C., & Jensen, C. (2013). Getting the pain right: how low back pain patients manage and express their pain experiences. Disability and

Rehabilitation, 35(10), 819–827. doi:http://dx.doi.org/10.3109/09638288.2012.709302

Larsson, I., Fridlund, B., Arvidsson, B., Teleman, A., & Bergman, S. (2014). Randomized controlled trial of a nurse-led rheumatology clinic for monitoring biological therapy. Journal

of Advanced Nursing, 70(1), 164–75. doi:10.1111/jan.12183

*Lavie - Ajayi, M., Almog, N., & Krumer - Nevo, M. (2012). Chronic pain as a narratological distress: a phenomenological study. Chronic Illness, 8(3), 192–200.

doi:http://dx.doi.org/10.1177/1742395312449665

Läkemedelsverket. (2017). Läkemedelsbehandling av långvarig smärta hos barn och vuxna:

behandlingsrekommendation (Information från läkemedelsverket, nr 3). Uppsala:

Läkemedelsverket. Från

https://lakemedelsverket.se/upload/halso-och-sjukvard/behandlingsrekommendationer/Information_fran_lakemedelsverket_nr_3_2017_beh andlingsrekommendation.pdf

18 *Matthias, M. S., Miech, E. J., Myers, L. J., Sargent, C., & Bair, M. J. (2014). A Qualitative Study of Chronic Pain in Operation Enduring Freedom/Operation Iraqi Freedom Veterans: ”A Burden on My Soul”. Military Medicine, 179(1), 26–30. doi:10.7205/MILMED-D-13-00196 Miaskowski, C., & Levine, J.D. (2004). Sex differences in pain perceptions, responses to treatment and clinical management. In B. R.H. Dworkin & W.S. Breitbarts (Eds.),

Psychosocial aspects of pain: A handbook for health care providers: Progress in pain research and management (pp. 607–621). Washington: IASP Press.

McGuire, D. B. (1992). Comprehensive and multidimensional assessment and measurement of pain. Journal of Pain and Symptom Management, 7(5), 312–319. Från

https://pdfs.semanticscholar.org/5295/a00b10e945f7bd3a6ea4bc091b7a10173bbf.pdf

* Müllersdorf, M., Zander, V., & Eriksson, H. (2011). The magnitude of reciprocity in chronic pain management: experiences of dispersed ethnic populations of Muslim women.

Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(4), 637–645.

doi:http://dx.doi.org/10.1111/j.1471-6712.2011.00872.x

Nationella medicinska indikationer (2011). Indikation för multimodal rehabilitering vid

långvarig smärta (Rapport 2011:02). Stockholm: Nationella medicinska indikationer. Från

https://www.socialstyrelsen.se/SiteCollectionDocuments/nationella-indikationer-multimodal-rehabilitering.pdf

*Nilsen, G., & Anderssen, N. (2013). Struggling for a normal life: Work as an individual self-care management strategy among persons living with non– malignant chronic pain.

Work, 49(2014), 123–132. doi:10.3233/WOR-131642.

*Nilsen, G., & Elstad, I. (2009.) Temporal experiences of persistent pain. Patients´ narratives from meetings with health care providers. International Journal of Qualitative Studies on

Health and Well-being, 4(1), 51–61. doi:http://dx.doi.org/10.1080/17482620802416129

Pellmer Wramner, K., Wramner, B., & Wramner, H. (2017). Grundläggande

folkhälsovetenskap (4. uppl.). Stockholm: Liber.

Polit, D. F., & Beck, C. T. (2016). Nursing Research: Generating and Assessing Evidence for

Nursing Practice (10th ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer.

Olsson, L. E., Hansson, E., Ekman, I., & Karlsson, J. (2009). A cost-effectiveness study of a patient-centred integrated care pathway. Journal of Advanced Nursing, 65(8), 1626–1635. doi:10.1111/j.1365-2648.2009.05017.x

Prem, V., Karvannan, H., Chakravarthy, RD., Binukumar, B., Jaykumar, S. & Kumar, S. P. (2011). Attitudes and beliefs about chronic pain among nurses- biomedical or behavioral?: A cross-sectional survey. Indian Journal of Palliative Care, 17(3), 227–34. doi:10.4103/0973- 1075.92341

Richardson, J. C., Bie Nio, O & Sim, J (2007). Experiencing chronic widespread pain in a family context: giving and receiving practical and emotional support. Sociology of Health &

19

Illness, 29(3), 347–365. doi:10.1111/j.1467-9566.2007.00496.x

Rivano, M. (2010). Psykologiska aspekter. I M. Werner & I. Leden (Red.), Smärta och

smärtbehandling (2. uppl., s. 387–400). Stockholm: Liber.

Scascighini, L., Toma, V., Dober-Spielmann, S., Sprott, H. (2008) Multidisciplinary treatment for chronic pain: a systematic review of interventions and outcomes.

Rheumatology, 47(5), 670–678. doi:https://doi.org/10.1093/rheumatology/ken021

Schäfer, G., Prkachin, K. M., Kaseweter, K. A., & Williams, A. C. (2016). Health care

providers' judgments in chronic pain: the influence of gender and trustworthiness. The journal

of the International Association for the Study of Pain, 157(8), 1618–1625.

doi:10.1097/j.pain.0000000000000536

Socialstyrelsen. (2002). Barn och smärta: State of the Art. Stockholm: Socialstyrelsen. Från http://www.svenskbarnsmartforening.se/svenskbarnsmartforening/dokument/sota.pdf

Socialstyrelsen. (2011). Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling: Handbok för

vårdgivare, verksamhetschefer och personal. Stockholm: Socialstyrelsen. Från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18390/2011-6-39.pdf

Socialstyrelsen, 2016. Kunskapsguiden: äldre. Hämtad 1 juni, 2017, från Kunskapsguiden, http://www.kunskapsguiden.se/aldre/Teman/Forskning/Sidor/default.aspx

Socialstyrelsen. (2018). Ökad risk för vårdskador vid personal- och kompetensbrist. Hämtad 10 maj, 2018, från Socialstyrelsen,

http://www.socialstyrelsen.se/nyheter/2018/okadriskforvardskadorvidpersonal-ochkompetensbrist

SOU 2011:15. Rehabiliteringsrådets slutbetänkande. Stockholm: Fritzes offentliga publikationer. Från

https://www.regeringen.se/49b6a2/contentassets/34d47b8cd1ec415b998464652d1b2a47/reha biliteringsradets-slutbetankande-sou-201115

Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2006). Metoder för behandling av långvarig

smärta: En systematisk litteraturöversikt (SBU-rapport nr 177/1). Stockholm: Statens

beredning för medicinsk utvärdering. Från

http://www.sbu.se/contentassets/81ea041f1bc2441aa09868a4f29d3f1a/smarta_fulltext.pdf

Steeds, C. E. (2009). The anatomy and psychology of pain. Surgery, 27(12), 507–511. Från https://pdfs.semanticscholar.org/f0ff/08036692b3454edd3931c1b7b3a5741c1736.pdf?_ga=2. 62754404.978186247.1523696259-1386342114.1523696259

Strang, P., & Werner, M. (2010). Smärta hos äldre. I M. Werner & I. Leden (Red.), Smärta

och smärtbehandling (2. uppl., s. 200–206). Stockholm: Liber.

Svensk sjuksköterskeförening & Riksföreningen mot smärta. (2002). Kompetensbeskrivning:

för sjuksköterska med specialisering i smärtvård [Broschyr]. Stockholm: Svensk