Närståendes erfarenheter av palliativ vård i
hemmet
– En litteraturstudie
Relatives experience of palliative care at
home
– A literature study
Författare: Jessika Hedberg och Elin Östlund
VT 2021
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Elisabeth Bergdahl, Universitetslektor, Örebro Universitet Examinator: Annica Kihlgren, professor, Örebro Universitet
Abstract /sammanfattning
Bakgrund: Palliativ vård ges till personer som lider av en obotlig sjukdom. Palliativ vård skall ges utifrån fyra hörnstenar som innefattar symtomlindring, stöd till närstående, teamarbete och kommunikation och relation. Patienter har oftast en önskan om att dö i sitt eget hem. Det kan bidra till att närstående får ett ökat ansvar. Stöd och kunskap om palliativ vård behöver ges från vårdpersonal.
Syfte: Syftet var att beskriva närståendes erfarenheter av palliativ vård i hemmet.
Metod: Litteraturstudien genomfördes med en systematisk sökning med deskriptiv design i databaserna MEDLINE, Cinahl och PsycInfo. Artiklarna analyserades med hjälp av tematisk analys.
Resultat: I resultatet framkom fyra teman som var ”ensam med ansvar, stress, skyldigheter och bördor”, ”lämnad med en svår uppgift utan förkunskap”, ”relationer gav trygghet, stöd och välbefinnande i hemmets vardag” och ”öppen och sluten förståelse till kommunikation och döden”. 12 underkategorier identifierades utifrån fyra teman.
Slutsats: Att vårda en familjemedlem i hemmet innebär en känsla av ansvar där rätt kunskap är nödvändig, men inte tillgänglig. Det krävs en förbättring inom vården för att kunna ge ett bra stöd till närstående. Kommunikationen är central i den palliativa vården.
Nyckelord: Erfarenheter, hemmet, närstående, palliativ vård.
Innehållsförteckning
1. Bakgrund ... 1
1.1 Palliativ vård ... 1
1.2 Fyra hörnstenar inom palliativ vård ... 1
1.3 Lidandets dimensioner ... 2
1.4 Sjuksköterskans roll i palliativ vård ... 2
1.5 Hemmet som vårdmiljö ... 2
1.6 Närstående ... 3 2. Syfte ... 4 3. Metod ... 4 3.2 Datainsamling ... 4 3.3 Urval ... 4 3.4 Granskning/kvalitetsgranskning ... 5 3.5 Dataanalys ... 5 4. Forskningsetiska övervägande ... 5 5. Resultatredovisning ... 6
5.1 Ensam med ansvar, stress, skyldigheter och bördor (första temat) ... 7
5.1.1 Ensam med ansvar ... 7
5.1.2 Skyldigheter och bördor ... 7
5.1.3 Stress och utmattning ... 7
5.2 Lämnad med en svår uppgift utan stöd och förkunskap (andra temat) ... 8
5.2.1 Ingen förkunskap ... 8
5.2.2 Bristande stöd ... 8
5.2.3 Känsla av otillräcklighet ... 8
5.3 Relationer gav trygghet, stöd och välbefinnande i hemmets vardag (tredje temat) ... 9
5.3.1 Uppskattat stöd ... 9
5.3.2 Hemmet som trygghet ... 9
5.3.3 Trygghet från relationen ... 9
5.4 Öppen och sluten förståelse till kommunikation och döden (fjärde temat) ... 10
5.4.1 Den öppna kommunikationens betydelse ... 10
5.4.2 Den slutna kommunikationen ... 10
6. Resultatsammanfattning ... 11
7. Diskussion ... 11
7.1 Metoddiskussion ... 11
7.2 Resultatdiskussion ... 12
8. Slutsats ... 15
9. Klinisk nytta och fortsatt forskning ... 15
Bilaga 1 – Sökmatris Bilaga 2 – Artikelmatris
1. Bakgrund
1.1 Palliativ vård
När en individ lider av en långvarig och/eller livshotande sjukdom som inte går att bota, har den personen rätt till en palliativ vård. Ett palliativt förhållningssätt innebär att ge
personcentrerad vård, se människan som en helhet samt hjälpa patienten att kunna leva den sista tiden med största möjliga livskvalité. Därför är det viktigt att patientens fysiska, psykiska och sociala behov uppmärksammas. Palliativ vård ska kunna ges i både sjukhusmiljö och i det privata hemmet (World Health Organisation 2020; Socialstyrelsen, 2018; Sepúlveda, Marlin, Yoshida, & Ullrich, 2002).
1.2 Fyra hörnstenar inom palliativ vård
Den palliativa vården innefattar bland annat att skapa ett välbefinnande för både patient och närstående (Strang & Beck-Friis, 2012). Inom palliativ vård finns det fyra hörnstenar, hörnstenarna skall enligt Socialstyrelsen (2020) vara grunden till den palliativa vården. De fyra hörnstenarna innefattar kommunikation och relation, teamarbete, stöd till närstående och symtomlindring i vid bemärkelse.
Kommunikationen och relationen mellan vård, patient och närstående är centralt i den palliativa vården. Det är viktigt att patient och närstående får chansen att uttrycka sina önskemål, prioriteringar och behov (Socialstyrelsen, 2020). Patient och närstående ska bli erbjuden samtal och stöd och bli informerade om hälsotillståndet. Patientlagen (SFS,
2014:821) menar på att patienten har rätt att få och även avstå information. Pype et al., (2013) menade på att vårdpersonal upplevde det som lättare att vårda patienten när vårdpersonal, patient och närstående hade en relation.
En annan hörnsten inom den palliativa vården handlar om teamarbete. Ett team kan se olika ut beroende på patientens situation. Teamet kan till exempel bestå av sjuksköterskor, läkare, psykologer eller kuratorer, undersköterskor och fysioterapeuter. Det är av vikt att patient och närstående är delaktiga i teamet för att möjliggöra rätt hjälp utifrån patient och närståendes behov (Socialstyrelsen, 2020). Pype et al., (2013) betonar att sjuksköterskor som arbetar inom palliativ vård ofta har en gedigen kunskap att arbeta och samarbeta med olika professioner i team.
När en patient står inför döden kan det uppstå många tankar och känslor hos närstående. I denna situation är det viktigt att rätt stöd ges. Stöd som till exempel samtal kan hjälpa patient och närstående att hantera situationen och även förbereda sig på vad som kommer. Det är viktigt att närstående får lika mycket stöd som patienten i ett palliativt skede (Socialstyrelsen, 2020).
Symtomlindring innefattar att både lindra fysisk och psykisk smärta. Det kan till exempel vara symtom som illamående, värk, oro och ångest. För att få en värdig död är det av stor vikt att patienten är fri från smärta (Socialstyrelsen, 2020; Cipolletta & Oprandi, 2014)
1.3 Lidandets dimensioner
Många personer som är i behov av palliativ vård lider av smärta. Lidandets dimensioner omfattar fysisk, psykisk, social och existentiell smärta. Patientens sjukdom kan orsaka fysisk smärta som behöver symtomlindras. Den psykiska smärtan kan innefatta många känslor såsom uppgivenhet, oro och ångest. Vid den psykiska smärtan kan både läkemedel och samtal hjälpa för att minska patientens lidande. Det sociala lidandet handlar om rädslor för att
behöva skiljas från sina vänner och närstående i sin omgivning. Frågor om livets innebörd och vad som sker efter döden kan orsaka existentiellt lidande. De olika dimensionerna kan även påverka varandra och därmed öka lidandet. Till exempel kan fysisk smärta öka om en person lider av existentiell smärta. Även närstående kan känna socialt, psykiskt och existentiellt lidande (P. Strang & S. Strang, 2019; SOU, 2015).
1.4 Sjuksköterskans roll i palliativ vård
Friedrichsen (2012) beskriver att sjuksköterskan har en viktig roll inom den palliativa vården. Rollen innefattar att vårda patienten såväl som närstående. Det är av stor vikt att
sjuksköterskan har rätt kunskap om bland annat symtomlindring, palliativ omvårdnad, döden och etiskt handlande. Friedrichsen (2012) beskriver även om utmaningen som sjuksköterskan i den palliativa vården kan uppleva. Det kan vara utmaningar som handlar om att hjälpa och stötta familjen i deras vardag. Att stötta familjen kan vara en komplex, tung och emotionellt svår situation. Det kan också vara en utmaning att få närstående att känna sig delaktiga i vården. Att ha ett ödmjukt förhållningssätt, rätt kunskap och vara närvarande kan vara till stor hjälp för sjuksköterskan (Friedrichsen 2012). Engel, van Zuylen, van der Ark och van der Heide (2021) menade också på att en annan utmaning kunde vara att sjuksköterskan arbetade ensam i hemmet och därmed behövde ta beslut själv.
Inom vården har sjuksköterskan ansvar att följa lagar och riktlinjer som till exempel hälso- och sjukvårdslagen (HSL) (SFS 2017:30). Lagen innehåller mål och riktlinjer för att ge patienten en god hälsa och vård på lika villkor. Sjuksköterskan och vårdteamet ska arbeta för att främja hälsa och förebygga ohälsa, vilket skall göras med värdighet. Vården ska vara lättillgänglig, ha god kvalité och bygga på respekt till patienten.
Ytterligare en lag som ska följas inom vården är patientlagen (SFS 2014:821). Lagen
innehåller bestämmelser som gynnar patienter inom hälso- och sjukvården. De behandlingar och åtgärder som görs av teamet ska speglas efter patientens individuella förutsättningar och önskemål. Lagen främjar även samtycke och delaktighet för patienten.
Huisman et al. (2020) lyfte fram fyra viktiga roller som sjuksköterskan hade i den palliativa vården. Rollerna innefattade att informera, stödja, förmedla och uppmärksamma. Engel et al. (2021) beskrev att sjuksköterskans roll innefattade att inkludera och stötta patienten och närstående till att kunna utföra egenvård. Sjuksköterskan ansåg sig även ha ett ansvar att se till att egenvården kunde utföras på bästa möjliga sätt.
1.5 Hemmet som vårdmiljö
Fler personer som är i behov av palliativ vård väljer idag att vårdas i sitt eget hem (Statens offentliga utredningar, 2015). Mac Artney et al. (2016) beskrev i sin studie att det fanns en
önskan om att dö hemma. En del patienter upplevde en saknad och längtan efter familj. Dock fanns en rädsla hos patienten om att bli en börda för familj och vänner. Falk och Jakobsson (2013) förklarar att hemmet ofta upplevs som en trygg plats och kan ha en stor betydelse för den enskilde individen. Hudson et al., (2012) menar på att närståendes deltagande är av stor vikt för att kunna skapa fungerande och god vård i hemmet. Statens offentliga utredningar (2015) menar dock på att det krävs ett bra stödsystem för att patient och närstående ska klara av situationen i hemmet.
Det är viktigt att patient och närstående har en god vårdmiljö då det kan påverka upplevelsen av det palliativa skedet. En god vårdmiljö innefattar en miljö som är personcentrerad där patienten och närstående känner sig delaktiga, hörda, sedda och välkomna. Den fysiska miljön är lika viktig som den psykosociala. Dock är det viktigt att se till att alla patienter och
närstående känner att miljön stödjer deras integritet och uppfyller deras behov och resurser (Socialstyrelsen, 2013).
Engel et al. (2021) beskriver att sjuksköterskan påverkades av att vården gavs i hemmet eftersom sjuksköterskan blev en gäst hos patienten. Sjuksköterskorna gick därmed in med ett öppet sinne och respekterade patienten och familjens privata hem. Sjuksköterskans handlingar anpassades också efter hur hemmiljön såg ut.
1.6 Närstående
Närståendes omsorg för familjemedlemmen kan definieras på olika sätt. Det kan både handla om praktiska åtgärder såsom medicinering och hushållsarbete. Det kan även vara mer
personlig och emotionell omsorg (Socialstyrelsen, 2020).
Begreppet närstående innebär en person som patienten anser sig ha en nära relation med. Det är vanligt att det är en make/maka, eller att det är vuxna barn som hjälper sina föräldrar. Det kan också handla om vänner, grannar eller syskon som vårdar (Socialstyrelsen, 2020; James & Cornock (2008). Ungefär var femte svensk ger idag vård och stöttning till sin närstående. Närstående ska alltid kunna välja frivilligt om de vill ge vård eller inte (Socialstyrelsen, 2020).
I en studie skriver Mok och Chiu (2004) om vikten av att sjuksköterskan försöker skapa en god relation med både patient och närstående för att kunna bli en del av familjen. Att bli en del av familjen kunde innebära förtroende och att kommunikationen mellan patient,
sjuksköterska och närstående blev lättare. Det blev också lättare för sjuksköterskan att uppmärksamma patientens och närståendes behov. Huisman et al. (2020) beskrev också att sjuksköterskan hade som uppgift att informera, stödja och involvera närstående i den palliativa vården.
Meneguin, Sousa-Matos och Marques-Ferreira (2018) menade på att närstående har en betydande roll för patienten när det kommer till emotionellt och socialt stöd under
vårdprocessen. Socialstyrelsen (2020) beskriver att stödet till närstående är viktigt och bör tas på allvar. Vården ska lyssna in närståendes behov och önskningar. Stöd i olika former
efterfrågas, det kan vara frågor om rollen, vägledning i omsorgen eller utbildning kring sjukdomen. Aoun, Connors, Priddis, Breen och Colyer (2012) menade på att om stödet för närstående uteblir kan närståendes psykiska och emotionella hälsa påverkas och göra situationen svårhanterlig. Socialstyrelsen (2020) menar på att kunskapens om stöd till närstående idag är bristfälligt.
1.7 Problemformulering
Palliativ vård ges till patienter när deras sjukdom inte går att bota. Vårdmiljön kan ha betydelse för patient och närstående. Många patienter föredrar att leva sista tiden i hemmet. Vården bör vara personcentrerad för både patient och närstående. Båda parterna ska mötas av respekt, delaktighet och livskvalité den sista tiden. Vården har ett ansvar att stötta den
närstående under och efter den palliativa processen. Genom att undersöka närståendes erfarenheter kring palliativ vård i hemmet kan det ge en bättre bild av närståendes situation och behov. Det i sin tur kan hjälpa vården att förstå på vilket sätt närstående behöver hjälp.
2. Syfte
Syftet var att beskriva närståendes erfarenheter av palliativ vård i hemmet.
3. Metod
3.1 Design
Litteraturstudien gjordes genom en systematisk struktur med deskriptiv design, för att söka fram relevanta artiklar som svarade på litteraturstudiens syfte (Kristensson, 2014).
3.2 Datainsamling
Cinahl, PsycInfo och MEDLINE som är databaser inom omvårdnadsvetenskap användes för att finna relevanta artiklar. Sökorden i datainsamlingen anpassades efter studiens syfte. I databaserna användes ämnesorden från CINAHL Subject Headings, MeSH 2021 och APA Thesaurus of Psychological Index Terms. I PsycInfo var ämnesorden: DE “Palliative care” och DE “Home care”. I cinahl var ämnesorden: MH "Palliative Care", MH “Terminal Care” och MH "Home Health Care". I MEDLINE var ämnesorden: MH "Home Care Services", MH “Terminal care” och MH "Palliative Care". Ytterligare sökord gjordes sedan som fritextord. Sökorden var: “experience”, “Life experience” ”relatives” och “family”. Sökorden
kombinerades med “AND” och “OR”. Begränsningar som gjordes var English language, Peer reviewed och årtal 2011-2021 i MEDLINE och Cinahl och 2010-2020 i PsycInfo. Se bifogad sökmatris för mer detaljerad beskrivning av sökningen i bilaga 1.
3.3 Urval
Inklusionskriterier i datainsamlingen var närståendes erfarenhet och palliativ vård i hemmet. Exklusionskriterier blev därav palliativ vård på sjukhus eller sjukhem. Patient,
sjuksköterskors och läkares erfarenhet samt barn som vårdas med palliativ vård i hemmet.
Sammanlagt från de tre valda databaserna lästes 303 stycken titlar av författarna i första urvalet. Under det andra urvalet läste författarna sedan 199 stycken abstrakt som hade en relevant rubrik. Efter att 199 stycken abstrakter var lästa gjordes det tredje urvalet och 71 artiklar med fulltext lästes av författarna. Vid det sista och fjärde urvalet efter att författarna läst 71 artiklar valdes sedan 8 artiklar ut som svarade på studiens syfte.
3.4 Granskning/kvalitetsgranskning
För att stärka studiens trovärdighet menar Kristensson (2014) att artiklarna ska granskas kritiskt för att sedan exkluderas eller inkluderas beroende på hög eller låg kvalité. Kristensson (2014) rekommenderar statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) som granskningsmall.
Genom att använda SBU:s granskningsmall för kvalitativ studie (2020) gjordes en granskning på de utvalda artiklarna av båda författarna då de åtta slutgiltiga artiklarna var kvalitativa. Granskningsmallen bedömde urval, metodik, deltagare, datainsamling, analys och forskaren. I granskningen var svarsalternativen utformade i ja, nej och oklart. Därav konstruerade
författarna ett eget poängsystem för att kunna få fram vilken kvalitét artiklarna hade. Alla åtta artiklar visade på medel till hög kvalité och därför behöll författarna alla artiklar som
granskades.
3.5 Dataanalys
För att kunna redovisa resultatet från artiklarna har en tematisk analys av Maguire och Delahunt (2017) använts. Analysen delas upp i sex steg. Första steget handlar om att läsa igenom och bli bekant med data. Under läsningen har författarna också skrivit övergripande anteckningar. Under steg två har författarna skapat initiala koder. Varje segment som var relevant eller fångade intresset för studiens syfte kodades. I steg tre har författarna sökt efter gemensamma teman med hjälp av koderna. Under steg fyra har författarna granskat teman genom att se om artiklarnas innehåll kan kopplas till de olika teman. Koderna har delats upp i färger för att tydligare få fram relevanta teman. I steg fem har författarna bestämt teman som var relevanta för litteraturstudien. I sista steget har författarna skrivit ner all relevant data som svarade på syftet för litteraturstudien.
4. Forskningsetiska övervägande
Ett formellt etiskt tillstånd krävs alltid när det kommer till forskning som berör människan. Det handlar om att deltagarna som ingår i forskningen ska respekteras när det till exempel handlar om känsliga personuppgifter. Även forskning som kan påverka deltagarna psykiskt eller fysiskt behöver etikprövas. I litteraturstudier ska författarna kritiskt granska etiken i de studier som används (Kristensson 2014). Lagen om etikprövning av forskare som avser människor (SFS 2003:460) innehåller bestämmelser och riktlinjer inom forskning och etik. Lagen ska tillämpas där till exempel känsliga personuppgifter framkommer eller om det finns risk för att individen skadas fysiskt eller psykiskt. Individen ska skyddas och respekteras i studien.
Artiklarna som valdes ut hade följt de etiska riktlinjerna som finns samt majoriteten av artiklarna hade fört ett etiskt resonemang och övervägande. Författarna har studerat studiens etiska förhållningsätt till deltagarna. Artiklar som inte hade följt etiska riktlinjer exkluderades av författarna.
Författarna har haft en medvetenhet om sin förförståelse kring hanteringen av data. Genom att författarna har försökt hålla sig objektiva i både data- och resultatanalysen så har egna
tolkningar undvikits. Författarna har kritiskt fört en gemensam diskussion för att undvika att förförståelsen påverkar litteraturstudien.
5. Resultatredovisning
Resultatet baseras på åtta kvalitativa artiklar. Litteraturstudien presenterar fyra artiklar från Sverige, en artikel från Portugal, en artikel från Taiwan, en artikel från Sydkorea och en artikel från Storbritannien. Artiklarnas resultat presenteras i fyra teman (se tabell nedan). 12 underliggande kategorier presenteras under de olika teman.
Tabell 1 - Översikt av artiklarnas resultat indelat i teman
Ensam med ansvar, stress, skyldigheter och bördor (Första temat) Lämnad med en svår uppgift utan stöd och förkunskap (Andra temat) Relationer gav trygghet, stöd och välbefinnande i hemmets vardag (Tredje temat) Öppen och sluten förståelse till kommunikation och döden (Fjärde temat) Carlander et al. x x x H. Lee et al. x x x Linderholm et al. x x x Milberg et al. x x x x Teixeira et al. x x Totman et al. x x x x Wallerstedt et al. x x x x Wu et al. x x x
5.1 Ensam med ansvar, stress, skyldigheter och bördor (första temat)
5.1.1 Ensam med ansvar
Närstående kände ett ansvar för att vara familjevårdare, vissa beskrev det som en plikt som var självklar. Det beskrevs som en moralisk skyldighet att agera oavsett vad, för att uppfylla patientens önskemål om att dö i hemmet. Några närstående kände inte att de litade på
vårdpersonalens förmåga. Det uppstod oftast vid situationer när ny vårdpersonal kom och då valde närstående att ta ansvaret själva (H. Lee, J. Lee & J.-E. Lee, 2019; Wallerstedt, Andershed & Benzein, 2014; Milberg et al., 2012).
Att behöva ta ansvar som närstående för vård av patienten skapade ångest, tvivel och oro över hur de skulle kunna hantera vårdrollen (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Carlander,
Sahlberg-Blom, Hellström & Ternestedt, 2011). Närstående kände att de behövde ta på sig ansvaret för att samordna patientens vård då kommunikationen mellan vårdpersonalen inte fungerade som den skulle (Totman, Pistrang, Smith, Hennessey & Martin, 2015).
Många familjemedlemmar kände en ensamhet kring ansvaret även om vårdpersonalen var på plats för att hjälpa till. Att patientens död inträffade på det sättet som patienten önskade blev ett krävande ansvar som kunde skapa ångest hos de närstående. Det kunde vara allt ifrån att patienterna ville dö hemma, på ett visst sätt enligt religionen eller att inte dö ensam (Totman et al., 2015)
5.1.2 Skyldigheter och bördor
Integritet och intimitet var något som den närstående upplevde som en svårighet och skyldighet, framför allt vid omvårdnad av nedre hygien. Vårdansvaret kunde försämra de närståendes förmåga av att kunna njuta av relationen med patienten den sista tiden i livet (H. Lee et al., 2019; Totman et al., 2015; Carlander et al., 2011). En syster som vårdade sin bror med inkontinensproblem upplevde att relationen mellan dem förändrades (H. Lee et al., 2019). En annan närstående upplevde det svårt att prata om patientens privata
omvårdnadsbehov (Carlander et al., 2011).
Den närståendes vardag påverkades då patienten kunde vara mycket krävande och behövde uppsikt konstant. Att dö hemma kunde uppfylla den sjukas autonomi och vilja men det kunde skapa många bördor för den närstående. En strategi blev därför att sätta den sjukes behov framför sina egna. Det resulterade i att närståendes personliga utrymme upplevdes minska och livet sattes på paus. Flera närstående fick ge upp sina fritidsintressen när patienten blev sämre och krävde mer tid. Vissa närstående fick också säga upp sig eller sjukskriva sig från sina arbeten (H. Lee et al., 2019; Carlander et al., 2011; Teixeira et al., 2020; Wu et al., 2020). Några närstående upplevde en lättnad när familjemedlemmen gick bort, för att de då kunde släppa alla skyldigheter och bördor som de hade levt med under de senaste månaderna (Linderholm et al., 2010).
5.1.3 Stress och utmattning
Några närstående berättade om känslor kring isolering från livet i allmänhet. Det fanns en rädsla och svårighet för närstående att lämna hemmet. Även vardagliga moment blev en
utmaning, att kasta skräp eller hänga tvätt kunde göra att den närstående missade
varningssignaler från apparater (H. Lee et al., 2019; Carlander et al., 2011; Totman et al., 2015). Några närstående som hade andra familjemedlemmar i hemmet kunde uppleva det som krävande då inte bara den sjuka patienten krävde tid och hjälp (Teixeira et al., 2020). I och med att patienten vårdades i hemmet kunde närstående även uppleva en fysisk stress i vardagen. Alla praktiska hemmasysslor såsom tvätt och handling skapade en fysisk utmattning då de närstående inte fick chansen att återhämta sig (H. Lee et al., 2019). Förbjudna tankar och känslor kunde uppstå hos närstående. Det kunde uppstå irritation och frustration mot de andra familjemedlemmarna på grund av utmattning (Carlander et al., 2011; H. Lee et al., 2019). Även tankar om våld mot familjemedlemmar kom upp i tanken men genomfördes inte. Vissa närstående ville fly från de stressiga situationerna. En fru beskrev tankar om att förkorta sin mans liv genom att ge högre dos morfin. En dotter beskrev sina tankar om att dricka en större mängd alkohol för att komma bort och döva sina känslor (Carlander et al., 2011).
5.2 Lämnad med en svår uppgift utan stöd och förkunskap (andra temat)
5.2.1 Ingen förkunskap
Några närstående kände en frustration kring patientens vård då de inte kände att de hade rätt kunskap. Det blev en uppgift som var svår att ta sig an. Närstående var i behov av att få en bättre förståelse och kunskap för dödsprocessen, sjukdomsprogression, medicinering och beteendehantering (Milberg et al., 2012; Wallerstedt et al., 2014; Teixeira et al., 2020). Att be om hjälp vid fysisk krävande omvårdnad till exempel vid förflyttning kunde ge känslor som svaghet, skuld, skam och okunnighet hos den närstående (Teixeira, Abreu, Costa &
Maddocks, 2020; Milberg et al., 2012).
De närstående kunde känna en förväntan från både patient, familj, vänner samt vårdpersonal om att de skulle klara av att vårda patienten i hemmet utan förkunskap. Det skapade en känsla av maktlöshet hos den närstående (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Carlander et al., 2011).
5.2.2 Bristande stöd
Närstående upplevde att vårdpersonalen inte gav det stödet som de hade önskat. Det fanns en förväntan om att få hjälp dygnet runt så som de hade fått tidigare när patienten hade varit på sjukhus. Därav upplevdes en känsla av att de hade blivit övergivna, speciellt i de situationer som kändes stressande (Wallerstedt et al., 2014). Närstående upplevde också att det var svårt att veta hur de skulle kunna få tillgång till professionellt stöd både från sjukvårdspersonal, socialt stöd och samhällsstöd (Teixeira et al., 2020). En del närstående kunde också uppleva att deras hem blev invaderade av främlingar när det var ny personal som kände varken
närstående eller patient. Det gav en känsla av övergivenhet från vården (Milberg et al., 2012).
5.2.3 Känsla av otillräcklighet
Många närstående upplevde oftast oro över hur de borde känna, tänka och göra. De
närstående utmanades i idealet om hur en bra familjevårdgivare skulle vara. Frågor som “gör jag tillräckligt” beskrevs upprepade gånger av närstående, då de var rädda för att missa något
viktigt. Tankarna kunde även fortsätta efter att familjemedlemmen avlidit (Totman et al., 2015; Carlander et al., 2011; H. Lee et al., 2019).
5.3 Relationer gav trygghet, stöd och välbefinnande i hemmets vardag (tredje
temat)
5.3.1 Uppskattat stöd
Några närstående som använde hemtjänst uppskattade hjälpen och stödet då det minskade bördan. En tacksamhet upplevdes, både när det kom till stöd av omvårdnad samt den
medicinska delen. Vårdpersonal tog sig tid att lyssna, stötta och förklara vilket uppskattades hos de närstående. Genom stöttning och hjälp från vårdpersonal kunde en del närstående få en känsla av säkerhet och ett delat ansvar. Personalen kom hem till patienten snabbt när
närstående bad om det. Önskan om att patienten skulle få dö i hemmet underlättades av vårdpersonalen (H. Lee et al., 2019; Totman et al., 2015; Wallerstedt et al., 2014; Milberg et al., 2012). Närstående beskrev också att det var viktigt att känna sig välkommen av den palliativa vårdpersonalen då det kunde skapa en trygg och säker hemsjukvård. Att känna sig välkommen handlade om att få vara delaktig i vården och känna stödet när hjälpen behövdes (Milberg et al., 2012).
Närstående sökte tröst och stöd hos andra familjemedlemmar och vänner. En del vände sig även till sin religiösa tro för att finna tröst, både under vården och efter att patienten hade avlidit. Det upplevdes positivt att kunna få hjälp i beslutfattande och på så sätt lätta på
ansvaret hos den närstående. Även att de andra familjemedlemmarna fanns där som stöd både ekonomiskt och praktiskt (H. Lee et al., 2019; Totman et al., 2015; Carlander et al., 2011). 5.3.2 Hemmet som trygghet
Närstående kunde uppleva välbehag med att deras insats hade uppfyllt patientens önskan om att dö i hemmet. Närstående upplevde att hemmet skapade en trygghet under den palliativa vården. Närstående upplevde även att patienten var mer lugn och bekväm med att vara hemma. Vården i hemmet gjorde att närstående kände att de ständigt kunde vara där och hjälpa till samt träffa patienten varje dag (Wallerstedt et al., 2014; Milberg et al., 2012; Wu et al.,2020).
Att den palliativa vården gavs i hemmet underlättades för de närstående att kunna fortsätta med vardagliga saker. Det kunde handla om bland annat att laga favoriträtten eller titta på bilder och återuppleva gamla minnen. Den ständiga påminnelsen om sjukdomen och döden upplevdes minska genom att göra vardagliga saker tillsammans i hemmet (Milberg et al., 2012; Wu et al., 2020).
5.3.3 Trygghet från relationen
Att vårda en familjemedlem kunde uppfattas som en ansträngande period men många närstående beskrev att det var en positiv erfarenhet då de kände sig stolta över att ha lyckats med uppgiften. Efter bortgången upplevde närstående en samhörighet till både de andra familjemedlemmarna och den avlidne. En del beskrev att de hade gjort samma sak igen om det skulle krävas (Linderholm et al., 2010).
Medvetenheten om att deras familjemedlem skulle dö kunde skapa en beslutsamhet om att göra den sista tiden tillsammans så bra som möjligt. Många kände tacksamhet över den relation de hade men omvårdnaden till patienten kunde också ge möjligheter till att skapa nya band och fördjupa sin relation till varandra (Totman et al., 2015; H. Lee et al., 2019).
Närstående upplevde också att de var viktigt att inte visa osäkerhet, rädsla och ilska inför patienten (Linderholm et al., 2010).
Närstående hade en känsla av att vilja ge tillbaka något till den döende patienten under den palliativa vården. Det kunde också skapa en känsla av tröst i situationen. Många närstående kände en tacksamhet över att de fick en tid tillsammans för att kunna prata och säga saker till varandra som de ville ha sagt (Totman et al., 2015). Relationen gav även närstående en större uppskattning av sitt eget liv och hälsa (Totman et al., 2015; Carlander et al., 2011).
5.4 Öppen och sluten förståelse till kommunikation och döden (fjärde temat)
5.4.1 Den öppna kommunikationens betydelse
Kommunikationen i de olika familjerna såg olika ut. Vissa familjer upplevde att döden var lätt att prata om och hade därför en öppen kommunikation med både varandra och vården. Den öppna kommunikationen hjälpte familjemedlemmarna med att hantera situationen kring döden. Det blev en icke dramatisk, lugn och kontrollerad upplevelse (Wallerstedt et al., 2014). De närstående kände också att det var viktigt att det gavs information individualiserat för att kunna både mentalt och praktisk förbereda sig. Närstående uppskattade den öppna
kommunikationen med vårdpersonalen för att få information om allt som skedde runt patienten både negativt och positivt (Milberg et al., 2012).
5.4.2 Den slutna kommunikationen
Den slutna kommunikationen gjorde att närstående hade det svårare att planera en värdig död för patienten och den sista tiden kunde upplevas som kaotisk. Närstående beskrev en känsla av ensamhet, ilska och osäkerhet (Wallerstedt et al., 2014). När kommunikationen mellan närstående och vårdpersonal var svag var det svårt att förstå vad som förväntades av dem. Det bidrog till en känsla av osäkerhet, maktlöshet och frustration (Linderholm et al., 2010). 5.4.3 Öppen och sluten förståelse kring döden
Då sjukdomsförloppet var förutsägbart skapades en öppen förståelse kring döden hos närstående, vilket gav dem chansen att förbereda sig på döden (Wallerstedt et al., 2014). En del närstående hade en sluten förståelse kring döden och levde istället på hoppet om att patienten skulle överleva, vilket gjorde att döden ofta kom som en chock. Den emotionella synvinkeln ställdes mot den professionella synvinkeln. Närstående blev även påminda om döden när upprepade försämringar hos patienten inträffade. Påminnelserna gav inte bara oro och ångest inför patientens död utan även tankar och känslor kring sin egen död (Totman et al., 2015; Milberg et al., 2012; Wu et al., 2020).
6. Resultatsammanfattning
Resultatet visade på fyra övergripande teman och 12 underkategorier. Första temat visade på att närstående kände en plikt och ansvar att ta hand om patienten i hemmet, för att uppfylla patientens önskan om att dö hemma. Vissa upplevde även en ensamhet i ansvaret. Att försöka respektera patientens integritet och intimitet var en svårighet då omvårdnad behövde göras av närstående. Många närstående var tvungna att ge upp sina egna fritidsintressen och behov för att kunna fokusera helt på den döende familjemedlemmen. Det kunde i sin tur skapa en fysisk och psykisk stress och utmattning i vardagen då den närstående inte fick chansen till egen tid och återhämtning. Andra temat tog upp närståendes erfarenhet kring bristen på kunskap. Att kunna ge rätt medicinering och omvårdnad upplevdes som en svår uppgift. Med brist på kunskap skapades en känsla av otillräcklighet. Vårdpersonalen fanns där för att hjälpa närstående, dock fanns det delade meningar om stödet var tillräckligt eller inte. Tredje temat visade på att familj, vänner och religiös tro kunde stötta närstående. Hemmet visade sig vara en trygg plats för både patient och närstående. Det gav dem chansen att kunna fortsätta med vardagliga rutiner samt spendera den sista tiden tillsammans. Fjärde temat beskrev att en öppen kommunikation mellan patient, närstående och vårdpersonal underlättande den
palliativa vården i hemmet. När sluten kommunikation användes upplevdes istället situationen svårhanterlig. Det fanns både en öppen och sluten förståelse hos närstående kring döden och det faktum att patienten skulle avlida.
7. Diskussion
7.1 Metoddiskussion
Litteraturstudien gjordes genom en systematisk sökning för att få svar på närståendes erfarenheter om att vårda palliativt i hemmet. Tre olika databaser användes, Cinahl, MEDLINE och PsycINFO. Genom att använda fler databaser kan det stärka studiens trovärdighet (Henricsson, 2017). Cinahl är en databas som fokuserar på vårdvetenskap. PsycInfo inriktar sig på psykologi och beteendevetenskap, perspektivet kan visa på
närståendes upplevelser (Kristensson, 2014). En av de största databaserna inom omvårdnad är MEDLINE (Willman, Bahtsevani, Nilsson och Sandström, 2016). Alla tre databaser gav olika artiklar som svarade på litteraturstudiens syfte.
Vid sökning av artiklar använde författarna både ämnesord och fritextord. Att använda ämnesord gör att sökningen blir mer specifikt inriktat på studiens syfte (Kristensson, 2014). Ämnesorden söktes separat i olika databaser och såg därför olika ut. I Mesh terms (MH) och descriptors (DE) utformades ämnesorden i de olika databaserna. Ämnesorden i sökningen var, DE “Palliative care”, MH "Palliative Care", MH “Terminal care”, DE “Home care”, MH "Home Health Care" och MH "Home Care Services". För att svara på litteraturstudiens syfte behövdes även fritextord kombineras med ämnesorden. Sökorden som söktes i fritext var “experience”, “Life experience” ”relatives” och “family”. Enligt Kristensson (2014) kan fritextord ge en bredare sökning och generera i fler artiklar som svarar på studiens syfte. Dock kan fritextord också ge ett flertal irrelevanta artiklar, det är därför bra att göra en sökning med ämnesord och så få fritextord som möjligt (Kristensson, 2014). Det var något som
författarna hade i åtanke och valde därför ut få fritextord. Författarna använde också Booleska sökoperatorer, AND och OR för att kunna kombinera alla sökord. En svaghet som diskuterats mellan förfarfattarna var att trunkering (*) inte använts på fritextorden. Enligt Kristensson (2014) kan trunkering ge en bredare sökning.
För att få passande träffar på sökningen gjordes begränsningar. Enligt Willman et al. (2016) kan artiklar som är vetenskapligt granskade ge en ökad trovärdighet i studier. Författarna valde därför att begränsa sökningen med “Peer Review” för att undvika artiklar som inte var vetenskapligt granskade. För att ha aktuella artiklar gjordes ytterligare en begränsning genom att exkludera artiklar som var mer än tio år gamla. Författarna valde också att begränsa sökningen med att bara ha artiklar på engelska (english language) för att kunna granska alla artiklars resultat.
Artiklarna som valdes ut var alla kvalitativa, dock var det inget som författarna valde
medvetet. Genom att endast inkludera kvalitativa artiklar, kan det bidra till att litteraturstudien får ett mindre brett perspektiv. Hade både kvalitativa och kvantitativa artiklar svarat på
studiens syfte hade även kvantitativa artiklar inkluderats. Alla artiklar som valdes ut till resultatet granskades med SBU:s granskningsmall. Henricsson (2017) beskriver att granskningsprocessen är en viktig del i litteraturstudien för att kunna bedöma artiklarnas kvalité samt öka studiens trovärdighet. Författarna är medvetna om sin förförståelse och har därför försökt ha ett objektivt förhållningssätt i granskningen av artiklarna. Kristensson (2014) betonar att det är viktigt att författarna har ett objektivt perspektiv. För att stärka tillförlitligheten och verifierbarheten i litteraturstudien har författarna valt att läsa artiklarnas resultat individuellt för att sedan läsa och diskutera resultatet tillsammans. Det kan undvika att förförståelsen påverkar resultatet. Kristensson (2014) skriver att tillförlitligheten stärks när författarna analyserar resultatet på olika håll innan en gemensam analys och sammanställning görs. Författarnas handledare och kurskamrater har tagit del av studiens resultat. Enligt Henricsson (2017) kan studiens trovärdighet öka om andra parter utifrån tar del av resultatet. Under datainsamlingen och urvalsprocessen har författarna haft i åtanke att bara inkludera artiklar som har ett etiskt godkännande från etiska kommitté. Därför har artiklar som inte haft ett etiskt godkännande exkluderats för att stärka studiens etiska förhållningssätt.
7.2 Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att beskriva närståendes erfarenheter av palliativ vård i hemmet. Resultatets nyckelfynd samt samhällsaspekter och genus är något som
resultatdiskussionen tar upp för resonemang och diskussion. I resultatdiskussionen framkommer Erikssons (2015) teori om lidande som teoretisk referensram.
I tredje temat framkom det att närstående upplevde ett bra stöd från vårdpersonalen under den palliativa processen. I de fyra hörnstenarna ingår det att stötta närstående och lyssna in deras behov. Det handlar även om att finnas tillgänglig och svara på eventuella frågor och
funderingar (Socialstyrelsen 2020; Lindqvist & Rasmussen, 2014). Dock visade det andra temat på svårigheter hos närstående när vården och stödet inte var tillräckligt. Det kunde skapa en känsla av övergivenhet. Eriksson (2015) beskriver att en människa kan uppleva livslidande genom att inte känna sig förstådd, sedd eller hörd.
I första temat framkom det att närstående upplevde att de inte hade kunskapen som krävdes för palliativ vård i hemmet. Det skapade svårigheter för att veta hur närstående skulle vårda och hantera situationen på bästa sätt. När närstående behövde ta hjälp från andra skapades känslor som skuld och skam. Författarna anser att närstående behöver stöttning när det gäller omvårdnad men också medicinering. Alvariza (2017) beskriver att närstående ofta har ett stort behov av hjälp och stöttning kring kunskap. Det kan handla om både omvårdnad och
I fjärde temat framkom det att kommunikationen såg olika ut men hade en betydande roll för hur närstående upplevde situationen. I studien av Sagha Zadeh, Eshelman & Sadatsafavi (2018) betonades vikten av en fungerande kommunikation mellan vårdpersonal, patient och närstående. En förutsättning för god kommunikation var att vårdpersonalen lyssnade aktivt och informerade vid behov. Fjärde temat visade även på att närstående önskade en öppen och individualiserad kommunikation om patientens situation, även om det innebar negativa besked. Det är även något som Sagha Zadeh et al. (2018) tar upp sin studie. Studien visade att det var viktigt att vårdpersonalen svarade på patientens och närståendes frågor oavsett om svaret var negativt eller positivt. Vermorgen et al. (2021) menade att en framgångsrik faktor för ett bra samspel mellan närstående och vårdpersonal var att vårdpersonal fanns tillgängliga vid frågor.
I en studie av M. Karlsson, C. Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren och Söderlund (2013) förklarades det att det lätt kunde uppstå ett etiskt problem när sjuksköterskan inte kunde ha en öppen kommunikation. Det i sin tur kunde leda till att vårdpersonalen undanhöll viktig
information för patienten och närstående. Oavsett vad informationen innebar hade patient och närstående rätt till att välja vilken information de vill ta del av. McCabe och Timmins (2013) beskriver att sjuksköterskan har ett ansvar att följa etiska riktlinjer i sin profession. Svenska sjuksköterskeföreningen (2017) beskriver ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. De etiska koderna innefattar bland annat att sjuksköterskan ska respektera familjens önskningar och prioriteringar. Det handlar också om att sjuksköterskan ska ge rätt och tillräcklig information.
I första temat framkom det att närstående kunde känna en ilska till både patient och andra familjemedlemmar. En frustration kunde även uppstå när den närstående kände att vardagen och planeringen inte gick ihop. Liknande erfarenheter beskrivs i en studie av Benson, Oliver, Demiris och Washington (2019) då närstående beskrev att de hade upplevt konflikter och spänningar i vardagen. Det kunde oftast vara konflikter mellan närstående och patient eller närstående och andra familjemedlemmar. För att underlätta vid sådana situationer fanns olika strategier för att hantera konflikterna, vilket kunde vara öppen kommunikation, hjälp av formellt stöd samt emotionell egenvård.
Edvardsson och Wijk (2014) beskriver hur viktig vårdmiljön är för både patient och närstående. Miljön ska utge en trygghet och välbefinnande hos alla inblandade. Sjuksköterskan hade ett ansvar att skapa en god miljö där hälsa och helande kunde
stärkas. Litteraturstudiens tredje tema visade på att hemmet skapade en trygg plats för både patienten och närstående. Dock visade första temat på att vård i hemmet kunde generera i att närstående kände ett stort ansvar samt att det skapade förändringar i vardagen.
I första temat framkom det att närstående kände ett ansvar för vården och patienten. De upplevde svårigheter med att kunna ge rätt vård och samtidigt uppfylla patientens önskan. En ensamhet kring ansvaret kunde också upplevas då vården gavs i hemmet. Midtbust, Alnes, Gjengedal och Lykkeslets (2021) beskriver liknande erfarenheter av att ständigt känna ett ansvar. Det var något som var återkommande hos de närstående som vårdade palliativt i hemmet.
Första temat visade på att ny personal i det privata hem var utmanande för närstående. Situationen kändes osäker då hemmet invaderades av främlingar. M. Karlsson et al. (2013) betonade i sin studie att ett etiskt problem kunde uppstå när patienten och närståendes
problem då sjuksköterskan både har ett ansvar att vårda den sjuke patienten på ett säkert sätt men även att respektera och lyssna in närståendes behov. Sjuksköterskeföreningen (2017) beskriver om de etiska koderna som bland annat innebär att respektera närståendes
önskningar. Sjuksköterskan har även ett ansvar enligt hälso- och sjukvårdslagen att vårda patienten enligt riktlinjerna för att främja hälsa (SFS 2017:30).
Under första temat framkom isolering i hemmet som en erfarenhet hos närstående. Alvariza (2017) beskriver att isolering och ensamhet kan infinna sig under den palliativa vården i hemmet. Ensamhet och isolering kan uppstå eftersom det kan finnas en begränsad tid för att utöva sina egna intressen/behov. Det kan även finnas en rädsla av att inte våga lämna patienten själv i hemmet. Första temat visade på att närstående hade svårigheter med att kunna prioritera sina egna behov då patienten tog all deras tid. Eriksson (2015) skriver om livslidande som inkluderar hela människan och livssituationen. När sjukdom uppstår kan det påverka att livet inte kan fungera som innan, till exempel att människans sociala liv hotas. Benson et al. (2019) visade på liknande erfarenheter där närstående upplevde svårigheter att styra över sina egna liv när de vårdade en familjemedlem. Egen tid och vardagliga aktiviteter kunde behöva bortprioriteras under vårdtiden. Enligt de fyra hörnstenarna så ska
vårdpersonalen se till att närstående ska få ha möjlighet att fortfarande kunna uttrycka sina prioriteringar och önskemål (Socialstyrelsen, 2020). I likhet med Socialstyrelsen så anser författarna att närstående fortfarande ska kunna få möjlighet till att prioritera sina egna behov även fast vården sker i hemmet.
Närstående beskrev i första temat svårigheter med att hantera döden och ansvaret. Det gjorde att närstående kände en känsla av att vilja fly från situationen. Werkander, Harstäde och Sandgren (2016) menade på att en konsekvens av det krävande ansvaret som närstående upplevde kunde vara att komma bort från verkligheten. Att ständigt gå och veta att den anhöriga skulle dö var en mycket ansträngd situation som kunde få konsekvenser. I fjärde temat framkom det att närstående levde på hoppet om att patienten skulle bli frisk. Dock kunde sjukdomens försämringar skapa oro, ångest och hopplöshet om att döden var nära. Eriksson (2015) beskriver lidandets vara som innebär att en person kan pendla mellan hopplöshet och hopp. Hopp och hopplöshet beskrevs också i studien av Rehnsfeldt och Eriksson (2004) där hopp och hopplöshet kunde innebära en kamp av lidandet.
Att prata om död och hantera döden är något som samhället ofta har svårigheter med
(Johansson, 2010, s.167). Det här var även något som framkom i fjärde temat, vissa familjer hade svårigheter med att förbereda sig samt att hantera döden. Johansson (2010, s.167) beskriver att det kan upplevas som tabu och skrämmande att prata om död då de flesta
personer kopplar döden med något okänt. Personer i samhället vet ofta inte hur de ska hantera döden eller vad de skall säga till närstående. Dock är det lättare för personer att samtala om döden innan personen avlidit eftersom döden hålls på distans och inte har inträffat än (Johansson, 2010, s.167).
Johansson (2010, s.177) skriver att upplevelsen av död och döden inte har något att göra med vilket kön en person har. Det är ingen skillnad om det är en man eller kvinna som förlorar någon närstående. I resultatet var det både män och kvinnor som vårdade sin döende familjemedlem. Det framkom också att männen och kvinnorna som vårdade upplevde liknande känslor i de olika situationerna oavsett vad de hade för kön. Dock beskriver Mcallister och Samuelsson (2010) att det finns normer i dagens samhälle som menar på att män och kvinnor hanterar och visar sina känslor på olika sätt. Om en man visar känslor kan det ses som en svaghet medan kvinnor har en mer acceptans av att kunna visa sina känslor.
Johansson (2010, s.177) skriver också att skillnaden på hur döden kan upplevas har med bakgrund, religion och kultur att göra. En person som är troende kan uppfatta tankar om döden på ett annat sätt jämfört med en icke troende person. I tredje temat framkom det att närstående hade tagit hjälp av sin religiösa tro för att kunna hantera situationen samt döden på ett bättre sätt. I fjärde temat framkom det också att närståendes upplevelser och förståelse kring döden skiljde sig från person till person. Döden kunde ses som obegriplig, ångestladdad och förutsägbar. Johansson (2010, s. 177) betonar vikten av att andra familjemedlemmar och vårdpersonal bör ha förståelse för att alla inte reagerar på samma sätt i liknande situationer då människor har olika bakgrunder och kulturer.
8. Slutsats
Resultatet i litteraturstudien visade på att närstående upplever svårigheter med att behöva ha ett stort ansvar för att uppfylla patientens önskan om att få dö i hemmet. Det krävs också en ökad kunskap hos närstående för att kunna ge rätt vård. Dock upplevdes
kunskapsinhämtningen som en svårighet då inlärningen var bristfällig. Vården behöver utveckla stödet och kunskapsinlärningen för att minska närståendes känsla av ansvarstagande och bördor. Att kunna prioritera sina egna behov sågs också som en utmaning hos närstående då patienten krävde mycket tid. Öppen kommunikation och stöd från vårdpersonalen är en bidragande faktor till att den närstående klarar av att vårda en familjemedlem hemma.
9. Klinisk nytta och fortsatt forskning
Sjuksköterskan har ett ansvar att stötta närstående genom den palliativa processen. Utifrån studiens resultat blir närståendes behov av stöd tydligt. Författarna anser att fortsatt forskning kan behövas för att vidare se hur stödet ska kunna ges praktiskt. Ytterligare forskning som kan vara vid intresse är hur sjuksköterskor upplever sitt stöd till närstående. Det kan ge ett bredare perspektiv av palliativ vård i hemmet.
10. Referenslista
* Artiklar som använts i resultatet
Aoun, S.M., Connors, S.L., Priddis, L., Breen, L.J., & Colyer, S. (2012). Motor Neurone Disease family carers’ experiences of caring, palliative care and bereavement: An exploratory qualitative study. Palliative Medicine, 26(6), 842- 850. doi:10.1177/0269216311416036 Alvariza, A. (2017). När närstående vårdar en svårt sjuk person i hemmet. Hämtad 3 Maj 2020 från
https://pkc.sll.se/globalassets/verksamheter/kompetenscentrum/pkc/kunskap/kunskapsoversikt er/kunskapsoversikt-nar-narstaende-vardar-en-svart-sjuk-person-i-hemmet.pdf
Benson, J. J., Oliver, D. P., Demiris, G., & Washington, K. (2019). Accounts of family conflict in home hospice care: The central role of autonomy for informal caregiver resilience. Journal of Family Nursing, 25(2), 190–218. doi:org.db.ub.oru.se/10.1177/1074840719828091 Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2013). Familj och sociala relationer. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. (2. uppl., s. 69– 85). Lund: Studentlitteratur.
*Carlander, I., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I., & Ternestedt, B.-M. (2011). The modified self: family caregivers’ experiences of caring for a dying family member at home. L Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 20(7–8), 1097–1105. doi:org/10.1111/j.1365-2702.2010.03331.x
Cipolletta, S & Oprandi, N (2014) What is a Good Death? Health Care Professionals’ Narrations on End-of-Life Care. Death Studies, 38: 20–27. DOI:
10.1080/07481187.2012.707166
Edvardsson, D. & Wijk, H. (2014). Omgivningens betydelse för hälsa och vård. I A-K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (s. 75–103). Lund: Studentlitteratur.
Engel, M., van Zuylen, L., van der Ark, A., & van der Heide, A. (2021). Palliative care nurse champions’ views on their role and impact: a qualitative interview study among hospital and home care nurses. BMC Palliative Care, 20(1), 1–8. doi:org.db.ub.oru.se/10.1186/s12904-021-00726-1
Eriksson, K. (2015). Den lidande människan. Stockholm: Liber
Falk, H., & Jakobsson Ung, E. (2013). Den sista vårdplatsen. I B. Andershed, B.M.
Ternestedt & C. Håkansson (Red.), Palliativ vård: Begrepp & perspektiv i teori och praktik (1:a uppl s.79-89). Lund: Studentlitteratur.
Friedrichsen, M (2012). Sjuksköterskans roll – anpassning och balans. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård. (4:e uppl. s.366- 372) Stockholm: Liber.
Huisman, B. A. A., Geijteman, E. C. T., Dees, M. K., Schonewille, N. N., Wieles, M., van Zuylen, L., … Van der Heide, A. (2020). Role of nurses in medication management at the end of life: a qualitative interview study. BMC Palliative Care, 19(1), 1–11. doi:
org.db.ub.oru.se/10.1186/s12904-020-00574-5
Hudson, P., Remedios, C., Zordan, R., Thomas, K., Clifton, D., Crewdson, M., & Bauld, C. (2012). Guidelines for the Psychosocial and Bereavement Support of Family Caregivers of Palliative Care Patients. Journal Of Palliative Medicine, 15, 696-702. doi:
org/10.1089/jpm.2011.0466
James, E., & Cornock, M.A. (2008). The Legal status of the term next of kin´. Nursing Standard, 22(44), 45-48. doi: 10.7748/ns2008.07.22.44.45.c6588
Johansson, S. (2010). Möte med döden: Här är inte man eller kvinna. I B. Wijma., G. Smirthwaite., & K. Swahnberg (Red.), Genus och kön inom medicin- och vårdutbildningar. (1. uppl., s. 165–179). Lund: Studentlitteratur
Karlsson, M., Karlsson, C., Barbosa da Silva, A., Berggren, I., & Söderlund, M. (2013). Community nurses' experiences of ethical problems in end-of-life care in the patient's own home. Scandinavian journal of caring sciences, 27(4), 831–838. doi:org/10.1111/j.1471-6712.2012.01087.x
Kristensson, A. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: för studenter inom hälso-och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & kultur
*Lee, H., Lee, J., & Lee, J.-E. (2019). Bereaved Families’ Experiences of End-of-Life Care at Home for Older Adults with Non-Cancer in South Korea. Journal of Community Health Nursing, 36(1), 42–53. https://doi.org/10.1080/07370016.2018.1554768
*Linderholm, M., & Friedrichsen, M. (2010). A desire to be seen: Family caregivers’ experiences of their caring role in palliative home care. Cancer Nursing, 33(1), 28–36. doi:org/10.1097/NCC.0b013e3181af4f61
Lindqvist, O., & Rasmussen, B. (2014) Omvårdnad vid livets slutskede. I A-K. Edberg & B. Rasmussen (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. (2. uppl., s. 757-792). Lund: Studentlitteratur.
MacArtney, J. I., Broom, A., Kirby, E., Good, P., Wootton, J., & Adams, J. (2016). Locating care at the end of life: burden, vulnerability, and the practical accomplishment of dying. Sociology of Health & Illness, 38(3), 479–492. doi:org/10.1111/1467-9566.12375
Maguire, M., & Delahunt, B. (2017). Doing a thematic analysis: A practical, step-by-step guide for learning and teaching scholars. All ireland journal of higher education, 9(3). Hämtad från https://ojs.aishe.org/index.php/aishe-j/article/view/335/553
Mcallister, A., & Samuelsson, C. (2010). Röst, tala och språk ur ett genusperspektiv. I B. Wijma., G. Smirthwaite., & K. Swahnberg (Red.), Genus och kön inom medicin- och vårdutbildningar. (1. uppl., s. 429–439). Lund: Studentlitteratur
McCabe, C., & Timmins, F. (Red.). (2013). Grundläggande kommunikation: Inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
Meneguin, S., Sousa Matos, T-D., & Marques Ferreira, M-L-S. (2018) Perception of
cancerpatients in palliative care about quality of life. Revista Brasileira de Enfermagem.71(4), 1998-2004. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0360.
Midtbust, M. H., Alnes, R. E., Gjengedal, E., & Lykkeslet, E. (2021). Separation
characterized by responsibility and guilt: Family caregivers’ experiences with palliative care for a close family member with severe dementia in long-term care facilities. Dementia (London, England), 20(2), 518–533. doi:org.db.ub.oru.se/10.1177/1471301219898341 *Milberg, A., Wåhlberg, R., Jakobsson, M., Olsson, E., Olsson, M., & Friedrichsen, M. (2012). What is a ‘secure base’ when death is approaching? A study applying attachment theory to adult patients’ and family members’ experiences of palliative home care. Psycho-Oncology, 21(8), 886–895. doi:org/10.1002/pon.1982
Mok, E., & Chiu, P. C. (2004). Nurse-patient relationships in palliative care. Journal of advanced nursing, 48(5), 475–483. doi:org/10.1111/j.1365-2648.2004.03230.x
Sagha Zadeh, R., Eshelman, P., Setla, J., & Sadatsafavi, H. (2018). Strategies to Improve Quality of Life at the End of Life: Interdisciplinary Team Perspectives. The American journal of hospice & palliative care, 35(3), 411–416. doi:org/10.1177/1049909117711997
Pype, P., Symons, L., Wens, J., Van den Eynden, B., Stess, A., Cherry, G., … Deveugele, M. (2013). Healthcare professionals' perceptions toward interprofessional collaboration in palliative home care: A view from Belgium. Journal of Interprofessional Care, 27(4), 313- 319. doi:dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.3109/13561820.2012.745488
Rehnsfeldt, A., & Eriksson, K. (2004). Lidernas progression innebär lindrade lidande. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 18 (3), 264–272.
doi:org.db.ub.oru.se/10.1111/j.1471-6712.2004.00281.x
SBU. (2020). Bedömning av studier med kvalitativ metodik. En handbok. Version 2020-10-06 Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). Hämtad från
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/bedomning_studier_kvalitativ_metodik.pdf Sepúlveda, C., Marlin, A., Yoshida, T., & Ullrich, A. (2002). Palliative Care: the World Health Organization's global perspective. Journal of pain and Symptom management, 24(2), 91-96. doi:org/10.1016/S0885-3924(02)00440-2
SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--ochsjukvardslag_sfs-2017-30
SFS 2014:821. Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskare som avser människor. Stockholm: Utbildningsdepartementet. Hämtad från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460
Socialstyrelsen. (2020). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede – information till patienter och närstående. Hämtad 13 april 2021 från
https://www.socialstyrelsen.se/regler-och-riktlinjer/nationella-riktlinjer/information-till-patienter/om-publicerade-riktlinjer/palliativ-vard/
Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede: Vägledning, rekommendationer och indikatorer. Stöd för styrning och ledning. Hämtad 9 april 2021 från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf
Socialstyrelsen. (2018). Palliativ vård – förtydligande och konkretisering av begrepp. Hämtad 4 maj 2021 från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-8-6.pdf
SOU. (2015). Döden angår oss alla: värdig vård vid livets slut (SOU 2015:6). Stockholm: Statens offentliga utredningar. Hämtad från
https://www.regeringen.se/rattsliga-dokument/statens-offentliga-utredningar/2001/01/sou-20016/
Strang, P. & Beck-Friis, B. (red.) (2012). Palliativ medicin och vård. (4. uppl.) Stockholm: Liber.
Strang, P., & Strang, S. (2019). Existentiella och andliga dimensioner inom vården. I P. Strang., & B. Beck-Friis. (Red.), Palliativ medicin och vård. (4. Uppl. S. 102–107). Stockholm: Liber AB
Svensk sjuksköterskeförening. (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 12 april 2021, från https://www.swenurse.se/publikationer/icns-etiska-kod-for-sjukskoterskor *Teixeira, M. J. C., Abreu, W., Costa, N., & Maddocks, M. (2020). Understanding family caregivers’ needs to support relatives with advanced progressive disease at home: an ethnographic study in rural Portugal. BMC Palliative Care, 19(1), 1–11.
doi:org/10.1186/s12904-020-00583-4
*Totman, J., Pistrang, N., Smith, S., Hennessey, S., & Martin, J. (2015). ‘You only have one chance to get it right’: A qualitative study of relatives’ experiences of caring at home for a family member with terminal cancer. Palliative Medicine, 29(6), 496–507.
doi:org/10.1177/0269216314566840
Vermorgen, M., Vandenbogaerde, I., Van Audenhove, C., Hudson, P., Deliens, L., Cohen, J., … De Vleminck, A. (2021). Are family carers part of the care team providing end-of-life care? A qualitative interview study on the collaboration between family and professional carers. Palliative Medicine, 35(1), 109–119. doi:org.db.ub.oru.se/10.1177/0269216320954342 *Wallerstedt, B., Andershed, B., & Benzein, E. (2014). Family members’ caregiving
situations in palliative home care when sitting service is received: The understanding of multiple realities. Palliative & Supportive Care, 12(6), 425–437.
doi:org/10.1017/S1478951513000333
Werkander Harstäde, C., & Sandgren, A. (2016). Confronting the Forthcoming Death: A Classic Grounded Theory. Journal of Palliative Care & Medicine, 6:6. doi:10.4172/2165-7386.1000289
WHO. (2020). Palliative Care. Hämtad 4 maj 2021, från https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R. & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
*Wu, M.-P., Huang, S.-J., & Tsao, L.-I. (2020). The Life Experiences Among Primary Family Caregivers of Home-Based Palliative Care. American Journal of Hospice & Palliative
Medicine, 37(10), 816–822. doi:org/10.1177/1049909120907601 Enligt APA Röda Korset.
Bilaga 1
Sökmatris
Databas Sökord Resultat av
sökningen Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Antal artiklar till studien Cinahl 2020-04-19 Kl. 11.45 Begränsningar · English language · 2011-2021 · peer reviewed S1 (MH ”Palliative Care”) 37,783 S2: (MH ”Terminal Care”) 18, 856 S3: (MH ” Home Health Care”) 24, 466 S4: Experience 279,831 S5: Life experience 87,346 S6: Family 347,743 S7: Relatives 170,426 S8: S1 OR S2 52,332 S9: S4 OR S5 380,222 S10: S6 OR S7 499,964 S11: S3 AND S8 AND S9 AND S10 167 Begränsningar · English language · 2011-2021 112 80 27 4
· peer reviewed MEDLINE 2020-04-19 Kl. 10.10 Begränsningar · English language · 2011-2021 · peer reviewed S1: (MH “Palliative Care”) 56,260 S2: (MH “Terminal Care”) 29,185 S3: (MH “Home Care Services”) 34,392 S4: Life experience 118,325 S5: Experience 868,670 S6: Family 1,305,806 S7: Relatives 944,096 S8: S1 OR S2 77,753 S9: S4 OR S5 889,212 S10: S6 OR S7 2,178,613 S11: S3 AND S8 AND S9 AND S10 247 Begränsningar · English language · 2011-2021 · peer reviewed 132 82 29 2 PsycInfo 2020-04-19 S1: (DE ”Palliative Care”) 14,344
Kl. 09.45 Begränsningar · English language · 2010-2020 · peer reviewed S2: (DE ”Home Care”) 6,860 S3: Life experience 147,995 S4: Experience 618,718 S5: Relatives 188,698 S6: Family 509,564 S7: S3 OR S4 620,290 S8: S5 OR S6 671,984 S9: S1 AND S2 AND S7 AND S8 95 Begränsningar · English language · 2010-2020 · peer reviewed 59 37 15 2
Bilaga 2
ArtikelmatrisFörfattare, år, titel, tidskrift,
sidnr och land Syfte Metod Värdering Resultat
Carlander, I., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I., &
Ternestedt, B.-M. (2011). The modified self: family
caregivers’ experiences of caring for a dying family member at home. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 20(7–8), 1097– 1105.
Sverige
The aim of this study was to explore situations in daily life that challenge
caregivers’ self-image when caring for a dying family member at home Inklusionskriterier - Patientens död ska ha inträffat 6-12 månader innan studien genomfördes - Att patienten har vårdats i minst fyra veckor i hemmet
Exklusionskriterier - Patienten har vårdats palliativt i mindre än fyra veckor. Urvalsförfarande: Deltagare valdes suggestivt från olika palliativa vårdavdelning. 10 st deltagare. Kvinnor och män. 36-71 år. Datainsamlingsmetod: Intervju Analysmetod: Styrkor:
- Deltagarna fick välja plats för intervju, det kan skapa en trygghet hos deltagaren vilket kan generera bättre resultat.
- Intervjuerna varade i 60-90 minuter.
Deltagarna fick mycket god tid på sig att återberätta sina erfarenheter. - Deltagarna rekryterades från olika avdelningar i landet, vilket kan ge ett mer trovärdigt resultat.
Svagheter:
- Svenskarna som deltog i studien var från medelklassområde. Om de hade undersökt De närstående upplevde vården i hemmet som påfrestande. De kände inte igen sig själva i agerandet mot både patient och andra familjemedlemmar. Att vårda någon i hemmet skapade en stress. Att vårda en döende familjemedlem innebar att behöva tänja sin egen gräns av
integritet och intimitet, vilket upplevdes som jobbigt. Dock upplevde de närstående att det var en självklarhet att vårda sin döende familjemedlem. Att kunna vara nära den döende var en tröst. Att behöva ha det stora ansvaret för den palliativa vården kunde vara påfrestande då
Kvalitativ analys
fler områden hade kunnat gett fler perspektiv.
den närstående inte fick tid för sig själv.
Bilaga 3 Artikelmatris
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och
land Syfte Metod Värdering Resultat
Lee, H., Lee, J., & Lee, J.-E. (2019). Bereaved Families’ Experiences of End-of-Life Care at Home for Older Adults with Non-Cancer in South Korea. Journal of Community Health Nursing, 36(1), 42–53. Sydkorea
The aim of this study was to gain an understanding of the experiences of families who care for older adults with non-cancer diseases at the end of their lives. Inklusionskriterier: - Närstående som förlorat sin Familjemedlem inom 3–9 månader.
- Skall ha vårdat den döende i minst sex månader.
Exklusionskriterier: - Närstående som har förlorat en familjemedlem för mer än ett år sedan. Urvalsförfarande: En erfaren hemsjuksköterska rekryterade lämpliga deltagare. Beskrivning slutlig studiegrupp: Kvinnor och män. Vuxna. Nio stycken deltagare. Styrkor: - De gjordes intervjuer precis efter bortgången av den sjuke, för att deltagarna skulle kunna komma ihåg upplevelsen så bra som
möjligt. Det kan öka
tillförlitligheten.
- Deltagarna fick välja plats och tid till var intervjun skulle hållas, för att deltagarna skulle kunna välja en miljö som var trygg. - Intervjuerna spelades in för De närstående upplevde en fysisk, psykisk och emotionell utmattning. De kände ett ansvar av att vårda
familjemedlemmen. Närstående kände sig bundna till hemmet och den sjuke. De hade svårt att lämna hemmet då den döende behövde uppsikt hela tiden. Familjevårdare upplevde också att de fick offra sina behov och tid i vardagen. Majoriteten av deltagarna kände att
vårdpersonalens hjälp var till stor nytta för både
Datainsamlingsmetod: Intervjuer. Analysmetod: Kvalitativ studie att sedan transkriberas. Det ökar trovärdigheten av deltagarnas upplevelse då forskarna kan lyssna på materialet ett flertal gånger. Svagheter: - Det var nio deltagare. Hade det varit fler hade det kunnat öka trovärdigheten i studien. stöttning och vård. Närstående var tacksamma för den sista tiden de fick med den döende.
