Upplevelsen av att vara närstående till någon som vårdas palliativt : En litteraturstudie

Upplevelsen av att vara

närstående till en

person som vårdas

palliativt.

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Hanna Kottorp, Lizzie Kytölä & Viveca Uggla HANDLEDARE: Tomas Dalteg

JÖNKÖPING 2017 Januari

- En litteraturstudie

The experience of being related to a

person who receive palliative care.

- a litterature review

MAINSUBJECT: Nursing

AUTHURS: Hanna Kottorp, Lizzie Kytölä & Viveca Uggla STUDENT SUPERVISOR: Tomas Dalteg

Sammanfattning

Bakgrund: Palliativ vård innebär ”lindring utan att bota” och denna vård är även till

för närstående. Palliativ vård syftar till att öka livskvaliteten hos vårdtagare såväl som deras familjer genom att lindra fysiskt, psykiskt, existentiellt och socialt lidande. Närstående definieras som “person som den enskilde anser sig ha en nära relation

till”.

Syfte: Att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person som vårdas

palliativt.

Metod: Litteraturstudie grundad på kvalitativa artiklar med induktiv ansats.

Datainsamling via CINAHL, AMED och PsychINFO.

Resultat: De närstående upplevde känslor som oro, ensamhet, otillräcklighet och

sorg. De upplevde även en förändrad relation till den sjuke. Upplevelsen för de närstående kunde dock förbättras om sjukvårdspersonalen tog sig tid att prata med de närstående samt gav dem ett varmt bemötande. De närstående kunde uppleva en tröst i att känna sig behövda och att de gjorde något meningsfullt för den sjuke.

Slutsats: De närstående upplevde att de behövde stöd och bekräftelse i sin sorg från

omvårdnadspersonal och andra personer i deras närhet. Det visade sig att sjukvårdspersonalens agerande gentemot både de närstående och den sjuke påverkade upplevelsen för de närstående i stor utsträckning.

Kliniska implikationer: Studien kan bidra till att sjuksköterskor får en bättre

inblick i upplevelsen av att vara närstående till någon som är palliativt sjuk. Denna kunskap är viktig för att som sjuksköterska kunna möta de närståendes behov på bästa sätt.

Summary

Background: Palliative care means "relief without cure” and this care is also meant

to be for family and related parties. Palliative care aims to increase the quality of life of patients as well as their families by relieving physical, psychological, existential and social suffering. Related parties are defined as "person of the individual claims to

have a close relationship"

Aim: To describe the experience of being related to a person who receive palliative

care.

Method: A Literature overview based on qualitative articles using an inductive

approach. Data collection via CINAHL, AMED and PsychINFO.

Results: The relatives experienced feelings of anxiety, loneliness, insufficiency and

grief. They also experienced a change in the relationship to the palliative sick person. The experience for the related parties could be improved if the medical staff took the time to talk to the family, and gave them a warm reception. The relatives could experience a comfort in feeling needed and that they did something meaningful for the sick person.

Conclusion: The relatives felt that they needed support and acknowledgment in

their grief from the nursing staff and other people in their vicinity. The study shows that health professionals conduct towards both the relatives and the sick affected the experience for the related significantly.

Clinical Implications: The study may help nurses gain a better insight into the

experience of being close to someone who is palliative sick. This knowledge is important for the nurse to be able to meet the related parties' needs in the best possible way.

Innehållsförteckning

Inledning ... 4

Bakgrund ... 5

Palliativ vård ... 5

Närstående ... 6

Sjuksköterskans roll inom palliativ vård ... 6

Livsvärldsperspektivet ... 7

Syfte ... 8

Material och metod ... 8

Design ... 8

Urval och datainsam ling ... 8

Dataanalys ... 9

Etiska överväganden ... 9

Resultat ... 10

En förändrad relation ... 10

Oro och ensamhet ... 11

En känsla av hopp och tröst ... 12

Ett behov av stöd och bekräftelse ... 12

Otillräcklighet ... 13

Metodiskussion ... 14

Resultatdiskussion ... 15

Slutsatser ... 17

Kliniska implikationer och vidare forskning ... 17

Referenser ... 19

Bilaga 1 ...

M atris för litteratursökning: ...

Bilaga 2 ...

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier m ed kvalitativ m etod ...

Bilaga 3 ...

Artikelm atris ...

Bilaga 4 ...

Hur artiklarna bidragit till resultatet ...

Inledning

Sverige och Europa har en åldrande befolkning. I takt med att vi lever längre så förväntas den åldrande befolkningen att öka med 30 procent mellan år 2010 och 2050 enligt SCB:s befolkningsprognos. En fjärdedel av befolkningen kommer alltså

att vara 65 år eller äldre år 2050 (Folkhälsomyndigheten, 2014). Detta innebär att fler kommer att bli äldre, vilket leder till att fler kommer insjukna i diverse sjukdomar som i sin tur kan komma att resultera i en ökad andel palliativt sjuka. Ordet palliativ innebär lindring utan att bota (Jakobsson, Andersson & Öhlén, 2011). Den uppskattade siffran för antalet patienter i behov av palliativ vård per år är 20.4 miljoner världen över. Av världens palliativa patienter är 69 % över 60 år gamla, 25 % mellan 15-59 år gamla och 6 % under 15 år gamla. De främsta sjukdomarna som leder till palliativ vård är kardiovaskulära sjukdomar, cancer och lungsjukdomar (World Palliative Care Alliance, 2014). När en person i ens närhet blir sjuk är det inte enbart den enskilde individen som drabbas, utan även dennes närstående (Öqvist, 2008) och därför är den palliativa vården även till för de närstående (Andersson-Wretmark, Fridegren, Gerger, Hugoson, Lyckander, Söderman & Westerberg, 2013). I slutskedet av det palliativa skedet har det visat sig att patienten ofta kommit längre än sina närstående i sin acceptans om att slutet är nära (Andersson-Wretmark et al, 2013). Därför är det viktigt att undersöka och samla information om närståendes upplevelser av samma situation för att som vårdpersonal kunna bemöta, hantera och hjälpa närstående. Begreppen “närstående” kommer att avse de som har en relation till den palliativt sjuke.

Bakgrund

Palliativ vård

Prioriteringsutredningens slutbetänkande framförde att palliativ vård ska betraktas som ett prioriterat vårdområde, likvärdigt med akuta livshotande sjukdomar (Statens offentliga utredningar, 1995). SOU (1995) tog fram prioriteringsutredningen som senare bekräftades i senaste utredning från Socialstyrelsen (2013) där palliativ vård beskrivs som en tid i livets slutskede där intentionen är att få människan, oberoende av ålder och diagnos, att känna värdighet samt ett lindrat lidande. Syftet med palliativ vård är att öka livskvalitet hos både vårdtagare såväl som deras familjer när de drabbas av de problem som är associerade med en livshotande sjukdom som enligt Socialtjänstlagen (2013) och World Health Organization (2012) genomförs genom att förebygga och lindra fysiskt, psykiskt, existentiellt och socialt lidande för såväl patienter som närstående. Även fast en person lider av en svår sjukdom kan denna ändå känna livskvalitet (Andersson-Wretmark et al. 2013).

Statens offentliga utredningar (2001) utformade fyra hörnstenar som ligger till grund för den svenska palliativa vården. Den första grundstenen beskriver vikten av god kunskap för att uppnå kontroll över symtom som smärta, oro, illamående, svettningar och ångest. Grundsten nummer två svarar för ett väl fungerande teamsamarbete mellan vårdpersonal. För att få en så god relation som möjligt mellan alla inblandade parter i vården, som närstående, patienter och omvårdnadspersonal beskriver den tredje grundstenen vikten av en god kommunikation. Den sista grundstenen tar upp närståendes behov av vård och deras involvering i planering och utformning av vården så att deras önskemål tas i beaktning i största möjliga mån (SOU, 1995; SOU, 2001).

Det kan vara svårt att avgöra när en vårdtagare med kronisk sjukdom övergår till att vara i livets slutskede (Regionala cancercentrum i samverkan, 2012-2014a). Tidigare

har palliativ vård betraktas som en vård som endast avses när döden är nära. Med nyare forskning har man dock beslutat att den palliativa vården kan göra nytta tidigare under sjukdomens förlopp (Europarådet, 2003). Sjukvårdspersonal i Sverige kan använda sig av ett koncept där personalen frågar sig själva om de skulle bli förvånade om patienten avled inom 6-12 månader. Är svaret “ja” är inte längre kurativ behandling aktuell för patienten (Regionala cancercentrum i samverkan, 2016b). Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som kännetecknas av att hjälpa individen att leva med värdighet samt välbefinnande i så stor utsträckning som möjligt tills livets slut. Döendet ses som en normal process som varken ska uppskjutas eller påskyndas (World Health Organization, 2002).

Närstående

Närstående definieras som “person som den enskilde anser sig ha en nära relation

till” (Socialstyrelsen, 2004; Dahlberg & Segesten, 2011). Det kan till exempel vara

maka/make/förälder/barn/vän/granne eller kollega som även anser sig vara en betydande person för patienten. Ordet familj definieras som en självutnämnd grupp av människor som individen har ett känslomässigt band med, det krävs alltså inte några blodsband för att inkludera personer i sin familj (Svensk sjuksköterskeförening 2015; Wright & Leahey, 2012). Närstående är inom vården en viktig resurs och förväntas hjälpa till med omvårdnaden av patienten (Svensk Sjuksköterskeförening, 2015; Erlingsson, 2012).

Ordet familjecentrerad omvårdnad börjar användas inom vården allt mer eftersom det syftar på att se familjen som en enhet och att sjukvårdspersonalen inte enbart tar hand om den sjuke, utan även dennes närstående (Erlingsson, 2012). Det finns mycket forskning om palliativ vård men desto mindre om hur detta upplevs av dennes närstående och hur dem hanterar situationen.

Sjuksköterskans roll inom palliativ vård

Det är viktigt att se till de skillnader som kan finnas mellan olika patienter och närstående, samt till de religiösa, etiska och kulturella aspekter som finns. Det är därför betydande som sjuksköterska inom den palliativa vården att ha kunskap om dessa skillnader hos individer, och dess närstående så att vården blir anpassad, snarare än att utgå från stereotyper (Fürst & Ekblad, 2006). Genom att samtala med patienten samt närstående och låta dem berätta om sina tankar och känslor inför livets slut, får sjuksköterskan en insikt om vad de upplever som är meningsfullt och svårt (Andershed & Ternstedt, 2000).

Det har visat sig kunna upplevas svårt för hälso och sjukvårdspersonal att prata om döden (Fields, Finucane & Oxenham, 2013). Enligt Rasmussen, Sandman & Norberg (1997) är två av de mest betydande grundstenarna för en sjuksköterska att visa närvaro och att lyssna. Sjuksköterskor innehar även ett ansvar för att vården som bedrivs är säker och av god kvalité (Socialstyrelsen, 2011). Vid förflyttning av vård från hemmet till annan vårdplats kan det ge en möjlighet för återhämtning hos närstående. Detta kan till exempel handla om palliativa vårdavdelningar och hospice. För sjuksköterskor och annan vårdpersonal är det viktigt att upptäcka behovet för

återhämtning hos närstående och/eller behovet av mer avancerad vård för patienten i tid. Det kan vara nödvändigt för närstående med en regelbunden växelvård för att kunna hantera en tung vårdsituation (Fridegren & Lyckander, 2013). Förutsättningar för att den sjuke ska uppleva livskvalitet är att det finns tid för samtal och lyssnande. Det är viktigt att ge stöd både till den sjuke och dess närstående (Fridegren & Lyckander, 2013). I Sverige är det idag brist på sjuksköterskor, cirka 75 % av arbetsgivare uppger en brist på nyexaminerade sjuksköterskor och 80 % av arbetsgivare uppger en brist på erfarna sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2016).

Livsvärldsperspektivet

Med ett livsvärldsperspektiv menas att människors dagliga tillvaro samt vardagsvärld uppmärksammas (Dahlberg Segesten, Nyström, Suserud, & Fagerberg 2003). Livsvärlden kan beskrivas som de meningsmönster som är grund till våra medvetna akter (Svenaeus, 2003). Detta är en nödvändighet för att kunna se vårdtagare samt närståendes perspektiv (Bengtsson, 1998). Det innebär att se, förstå och analysera världen såsom den upplevs ur den enskilda människans perspektiv. Teorin om livsvärlden har varken fokus på enbart subjektet eller enbart världen, utan på själva relationen däremellan (Dahlberg et al, 2003). Exempelvis så ses inte ett blodprovsresultat som enbart ett objektivt siffervärde utan ska även förstås utifrån vårdtagarens upplevelse av provtagningen (Bjurwill, 1995). Att utgå från ett livsvärldsperspektiv inom vården innebär att vårdtagare samt närståendes perspektiv blir utgångspunkten. Fokus ligger i hur vårdtagaren eller närstående upplever sitt välbefinnande, hälsa, vård och sitt lidande. Dessa upplevelser kan inte mätas utan intresset ligger i personens egen berättelse och livshistoria (Dahlberg et al, 2003). För att inom vården få förståelse för de existentiella aspekterna i tillvaron hos en person, är det en nödvändighet att flytta fokus från symtom och diagnos, alltså en objektiv betraktelse av världen. Intresset bör istället riktas mot personernas livsvärld (Syrén, 2012).

Att som sjuksköterska använda livsvärldsperspektivet i teori och praktik innebär att visa intresse för vårdtagaren samt de närståendes personliga livshistoria och berättelse. Detta för att personen är den som innehar mest kunskap om sig själv och sin livssituation. Personens egen berättelse prioriteras högre än medicinska diagnoser i syftet att kunna möta personen väl. Livsvärlden har en central del i vårdandet då det främjar den enskilda personens personliga upplevelse. Sjuksköterskan bör göra sitt främsta för att få en förståelse för personens egen värld (Dahlberg & Segesten, 2011). Att utgå från livsvärldsperspektivet är viktigt i sjuksköterskans profession.

För att ge sjuksköterskor och annan vårdpersonal en god grund att agera utifrån är det viktigt att samla kunskap som finns om närståendes upplevelser när någon i dennes närhet vårdas palliativt. Denna levda kunskap kan bistå med en bättre grund att stå på för att kunna ge en så god omvårdnad som möjligt. För vårdens utveckling är detta viktigt att studera eftersom inte bara den sjuke vårdas utan även till viss del dennes närstående.

Syfte

Att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person som vårdas palliativt.

Material och metod

Design

En litteraturstudie har genomförts och målet med studien var att skapa en översikt inom ett specifikt och avgränsat omvårdnadsrelaterat område (Friberg, 2012a). Litteraturstudien har utgått från kvalitativ forskning i enlighet med syftet eftersom det fokuserar på deltagarnas egna upplevelser av ett visst fenomen (Kristensson, 2014; Marshall & Rossman, 2006). Kvalitativ ansats har använts eftersom det ger en djupare förståelse och beskrivning av mänskliga upplevelser (Bahtsevani, Stoltz & Willman, 2011).

Urval och datainsamling

Inför datainsamlingen gjordes en inledande sökning för att kunna identifiera sökord relaterade till syftet. Sökningen gjordes tillsammans med bibliotekarie vid Högskolebiblioteket, Jönköping University och därefter identifierades sökorden:

“palliative care”, “family”, “spouses”, “relatives”, “qualitative”, “phenomen” “grounded theory”, “interview”, “focus group”, “narrative”, “experience”, “perception”, “view” och “perspective”. Därefter kombinerades

sökorden med trunkeringar då detta gav fler varianter av ordet (Östlundh, 2012). Booleska termer som “AND”, “OR” och “NOT” (bilaga 1) användes för att skapa en relation mellan sökorden. Resultatet baserades på forskning från artiklar publicerade mellan 2006 - 2016, samtliga artiklar var skrivna på engelska. Databaserna AMED, CINAHL och Psycinfo användes för att söka artiklar till litteraturstudien. Artiklar i CINAHL har ett fokus på omvårdnad och PsychINFO har samlade artiklar utifrån ett psykiatriskt perspektiv (Bahtsevani, Stoltz, William, 2011). Sökningar har även gjorts i AMED, som framförallt är inriktad på arbetsterapi men inkluderar även artiklar om omvårdnad och palliativ vård som granskades. Sökningen avgränsades genom att endast söka efter Peer review artiklar i CINAHL och PsychINFO för att lättare undvika artiklar som ej är publicerade i vetenskapliga tidskrifter, detta för att skapa större tillförlitlighet i studien (Friberg, 2012b). Samtliga artiklar till resultatet var etiskt godkända och artiklar där de palliativa personerna var under 18 år gamla exkluderades.

För att säkerställa artiklarnas genuinitet, relevans och kvalitet granskades de kritiskt med hjälp av protokoll för basala kvalitetsstudier med kvalitativ metod, framtaget vid avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jönköping (se bilaga 2). 48 artiklar granskades varav 15 antal artiklar utgjorde grund för analys och användes till resultatet. Protokollet (se bilaga 2) stämmer överens med punkter som Friberg (2012a) tar upp i sitt kapitel om vilka frågor som kan ställas vid kvalitetsgranskning av kvalitativa studier. Samtliga 15 artiklar uppfyllde alla punkter i protokollet.

Dataanalys

Friberg (2012a) har tagit fram fem punkter som ligger till grund vid analysering av data, den första är att artiklarna läses igenom flertalet gånger för att få en helhetsuppfattning av materialet. Andra punkten handlar om att identifiera studiernas nyckelfynd. Tredje punkten är att sammanställa resultatet av varje studie för att få en bättre överblick. Friberg’s (2012a) fjärde punkt avser fokus på att jämföra artiklarnas likheter och skillnader för att få en överblick på återkommande eller skilda resultat och skapa subteman. Femte punkten handlar om att formulera teman med grund i de samlade studiernas resultat (Friberg, 2012a). För att kunna få en bättre översikt av de närståendes upplevelser läste samtliga i arbetsgruppen igenom artiklarnas resultat och använde överstrykningspenna för att kunna upptäcka återkommande teman av upplevelser som kunde svara på syftet. Tematiseringarna i resultatet baserades på de mest återkommande känslor och upplevelser som förekom i artiklarna. De känslor som liknade varandra i karaktär sammanställdes under en gemensam rubrik.

Etiska överväganden

Syftet med forskningsetik är att värna om människors värde och rättigheter samt olika typer av livsformer. Forskningsetiken bidrar därför till att skydda studiens deltagare. Det grundar sig i respekt för andra människor samt en intention att ta dem på allvar (Kjellström, 2012). Forskning får inte försätta människor i en situation där de utsätts för psykiskt eller fysiskt obehag eller skada. Människan har även rätt till skydd mot insyn i privatlivet samt integritet. Skyddskravet har stöd i den svenska grundlagen (Olsson & Sörensen, 2011). Eftersom denna litteraturstudie studerar människor och deras upplevelser är det av stor vikt att värna och försvara deltagarnas grundläggande rättigheter och värde. Det är även viktigt att skydda och respektera de personer som medverkat och bejaka deltagarnas självbestämmande (Kjellström 2012). Vid en litteraturstudie bör man ta ställning och kritiskt granska de artiklar som insamlats för att se om de är etiskt försvarbara eller inte (Kristensson 2014). Artiklar som ej var etiskt godkända exkluderades. För att minska förförståelsen i så stor utsträckning som möjligt har allt material granskats ur ett objektivt perspektiv, genom att samtliga i arbetsgruppen läste igenom materialet enskilt innan det diskuterades i grupp (Olsson & Sörensen, 2011). Det kan annars finnas risk att antaganden om känslor som bör förekomma spelar in i uppsatsens resultat. Risken för att förförståelse har påverkat litteraturstudiens resultat är marginell då ingen av författarna har upplevt att vara närstående till en palliativt sjuk person. Däremot har författarna upplevt andra förluster i livet som kan ha påverkat vilka känslor som ansågs höra samman, vilket kan ha påverkat kategoriseringen av upplevelserna i resultatet. Känslor är subjektiva och därför svåra att kategorisera. För att undvika förförståelse och misstolkningar i så stor utsträckning som möjligt har författarnas handledare vid Jönköping University läst igenom och granskat materialet.

Resultat

Följande text presenterar ett sammanfattat resultat från 15 artiklar. Sverige (n=8), Norge (n=1), USA (n=1), Tyskland (n=1), Kina (n=1), Belgien (n=1) och England (n=1). En av studierna var gjord i tre länder; Belgien, Storbritannien och Nederländerna. Det gemensamma antalet deltagare för alla 15 artiklar var 254 närstående varav 141 deltagare var kvinnor och 81 var män. Kön framgick ej på 32 av deltagarna. Två av artiklarna gjordes med mixad metod och använde både kvalitativ och kvantitativ ansats (bilaga 3), endast den kvalitativa delen av uppsatserna användes till resultatet. Från artiklarna har 6 teman utformats: En förändrad

relation, Oro och ensamhet, En känsla av hopp och tröst, Ett behov av stöd och bekräftelse samt Otillräcklighet. I dessa teman inkluderas de känslor som anses höra

samman med varje rubrik, vilket är beskrivet i tabellen nedan (Tabell 1). Tabell 1 visar vilka känslor som är inkluderade under varje rubrik

Kategorier/rubriker Innehåll

En förändrad relation Okändhet, förvirring, svårbegriplighet, chock, sorg, smärta, förlorad verklighetsuppfattning, utmattning, stress och okontrollerbarhet

Oro och ensamhet Ängslan, osäkerhet, stress, påfrestning, hjälplöshet, minskat människovärde, förnekelse, sorg, rädsla, ansvarskänslor, nervositet, oro inför framtiden, isolering, och ångest.

En känsla av hopp och tröst

Acceptans, glädje, tacksamhet, uppmuntran och att känna sig behövd.

Ett behov av stöd och

bekräftelse Tillfredsställelse, egenvärde, självkänsla, dignitet, betydelsefullhet, positivitet, befrielse och att känna sig behövd

Otillräcklighet Ansvar, börda, påfrestning, rädsla, förpliktigande och skuld

En förändrad relation

Att leva tillsammans med någon som är obotligt sjuk beskrevs som okänt, förvirrande och svårbegripligt och de närstående reagerade på beskedet att den sjuke inte gick att bota med chock, sorg och förlorad verklighetsuppfattning (Fisker & Strandmark, 2007; Janze & Henriksson, 2014). De närstående beskrev det som en smärtsam syn

att se personen man älskar mer eller mindre försvinna redan innan dennes bortgång och det upplevdes komplicerat eftersom de måste lära sig hantera denna nya människa som de upplevde att de inte längre kände (Totman, Pistrang, Smith, Hennessey, & Martin, 2015; Wasner, Paal & Borasio, 2013).

Närstående försummade sina egna behov i en sorts självuppoffring vilket resulterade i sömnbrist, stress, utmattning och viktminskning. Detta för att de egna behoven blev oviktiga i jämförelse och därmed prioriterades bort (Fisker & Strandmark, 2007; Totman et al, 2015). De närstående som även vårdade den sjuke kunde uppleva en förändrad relation till den sjuka (Axelsson, Klang Hagelin, Jacobson, Gleisman, 2015; Wasner, Paal & Borasio, 2013; Totman et al, 2015). Närstående behövde möta den sjukes rädslor, problem, humörsvängningar, frågor och känslan av att tappa kontrollen över sig själv. I vissa fall resulterade detta i att de närstående blev så fokuserade på sin uppgift att vårda den sjuke att de glömde eller inte hann säga farväl ordentligt (Wasner, Paal & Borasio 2013).

Oro och ensamhet

De närstående uttryckte oro över patientens dagliga hälsa, om de hade kunnat förstå sina närståendes tillstånd och vårdplan bättre hade detta kunnat minska deras ängslan och oro. Vissa oroade sig över de palliativa personernas smärtlindring då de viktigaste i det skedet var att den palliativa personen inte skulle känna någon smärta (Wong & Chan, 2007; Raus et al 2014). Känslor av ensamhet och osäkerhet inför framtiden och hur de skulle klara sig utan den sjuke var centrala för de närstående, de var även rädda att lämna den sjuke själv. Konsekvensen av detta var att närstående upplevde isolering (Wasner, Paal & Borasio 2013; Fisker & Strandmark, 2007; Totman et al 2015). De närstående upplevde det svårt att prata om döden och detta hade ofta ett samband med att behöva konfrontera sin egen rädsla för att deras närstående skulle dö (Axelsson et al, 2015).

Osäkerhet uppkom när de närstående upplevde att de inte fick ta del av information angående den sjukes situation. Detta tolkades som att omvårdnadspersonalen inte ville oroa de närstående mer än nödvändigt i en redan stressad och påfrestande situation, vilket lämnade de närstående med en känsla av hjälplöshet. Om den sjuke hade problem som ignorerades gav detta en känsla av minskat människovärde och ensamhet hos de närstående (Lundberg, Olsson & Fürst, 2013; Axelsson et al, 2015). Närstående beskrev att de inte kunde känna sig avslappnande och att de ständigt behövde vara uppmärksamma på förändringar i den palliativa personens status (Janze & Henriksson, 2014). Närstående kunde uppleva att deras egna känslor kunde falla åt sidan eller tryckas undan i rädsla att den sjuka skulle tyngas ned av dennes sorg och smärta. Detta kunde resultera i att de närstående sörjde i ensamhet utan att visa det utåt, medan de upprätthöll styrka och ovillkorlig omsorg. Deras liv förändrades radikalt eftersom den palliativa personen och dennes behov alltid stod högst på prioriteringslistan (Axelsson et al. 2015; Wasner, Paal & Borasio 2013; Fisker & Strandmark, 2007). Ju längre sjukdomsförloppet fortskred desto större var risken att närstående upplevde att den sjukes personlighet förändrades vilket ledde till att de närstående upplevde en chock och en känsla av ensamhet (Wasner, Paal & Borasio, 2013; Totman et al, 2015). I samband med att sjukdomstillståndet förvärrades, ökade rädslan och känslan av ansvar hos den närstående, samt att fler

dilemman uppkom. (Axelsson et al. 2015; Totman et al 2015). Närstående uppgav att de kände sig spända, nervösa och alltid beredda på att något kunde hända (Wasner, Paal & Borasio 2013; Janze & Henriksson, 2014).

En känsla av hopp och tröst

Under tiden de närstående förberedde sig inför att den sjuke skulle avlida hoppades många också att den sjuke skulle förbättras i sitt sjukdomstillstånd. Trots att de innerst inne visste att ett tillfrisknande inte var möjligt så hoppades de ändå på att få så mycket tid med den sjuke som möjligt och hoppet om att det skulle ske en förbättring fanns alltid där (Janze & Henriksson, 2014; Totman et al, 2015). När närstående accepterat att den palliativa personen skulle avlida låg deras hopp i att de skulle få en lugn och stillsam död och värderade den kvarstående tiden tillsammans med den sjuke högt (Wong & Chan, 2007; Axelsson et al 2015). I de relationer där den närstående delade med sig av sin sorg till den palliativa personen blev de då tröstade av den palliativa personen. Trösten kunde handla om att uttrycka glädje och tacksamhet över deras gemensamma liv (Fisker & Strandmark, 2007).

Många närstående beskrev sin närvaro i vårdandet som mycket meningsfull då de fick en chans att ”ge tillbaka” till personen som kanske tidigare gjort mycket för dem (Axelsson et al 2015; Totman et al 2015; Wasner, Paal & Borasio 2013). De närstående och den sjuke upplevde att de fick en chans till att umgås med varandra och de närstående kände sig behövda när de hjälpte till (Totman et al, 2015; Wasner, Paal & Borasio, 2013). Närstående upplevde också en tröst gentemot sig själva genom att veta att de fanns där för den sjuke (Axelsson et al. 2015; Totman et al 2015). Att känna sig behövd och att kunna hjälpa till var en personlig tröst och de närstående ansåg inte heller att det fanns tid eller var “rätt tillfälle” att vara sorgsen. Banden med andra familjemedlemmar som också befann sig där för att stötta den palliativa personen kunde förstärkas då de alla befann sig på samma plats och i samma psykiskt påfrestande situation (Totman et al, 2015).

För de som var religiösa och utövade sin tro tillsammans med sin familj fanns hopp och tro om att en högre makt skulle svara på deras böner och göra den sjuke frisk. De troende upplevde sig styrkta av vetskapen att deras vänner också bad för dem (Chang, Stein, Trevino, Stewart, Hendricks & Skarf, 2012; Axelsson, et al 2015). Både den sjuke och de närstående litade på att de skulle komma till en bra plats efter de gått bort och detta gav en tröst för samtliga (Totman, et al , 2015).

Ett behov av stöd och bekräftelse

För närstående som även hjälpte till med omvårdnaden av den sjuke var viktigt att få höra att de gjorde bra ifrån sig och få bekräftelse från omvårdnadspersonalen men även att bli identifierade i sin smärta och sorg beskrevs som viktigt (Totman et al, 2015; Axelsson 2015; Lundberg et al 2013). En annan källa till tillfredsställelse för de närstående var att se hur personalen assisterade de sjuke när det behövdes. Att se personalens hängivenhet och engagemang ledde till en känsla av värde, självkänsla

och dignitet hos de närstående, samt trygghet och värme när de visade empati även för dem (Lundberg et al, 2013; Stoltz, Lindholm, Udén & Willman, 2006).

Att bli inbjuden till en supportgrupp för palliativa patienters närstående ledde till att deltagarna kände sig bekräftade, vilket fick dem att känna sig betydelsefulla och att de var en tillgång till den sjuke (Henriksson & Andershed, 2007). Att exempelvis delta i en supportgrupp gav deltagarna en chans att identifiera sig med andra, vilket också upplevdes som en befrielse och hjälpte dem att hantera sin egen situation (Henriksson & Andershed, 2007; Lundberg et al, 2013). Att få denna möjlighet upplevdes som positivt, speciellt för de utan någon övrig familj. Samtalen bestod i att sätta ord på och tydliggöra sina känslor, vilket hjälpte närstående att omfamna hela sjukdomsprocessen samt att komma till nya insikter i deras egen situation (Benzein & Saveman, 2008; Henriksson & Andershed, 2007). De känslomässiga konsekvenserna av stödjande interaktioner med närstående visade sig vara viktigare än själva interaktionen (Lundberg et al, 2013). Närstående som hade en stöttande vänskapskrets visade på en mer positiv upplevelse och hantering av situationen än de som inte hade någon att kommunicera med under den palliativa tiden (Totman et al, 2015; Wasner, Paal & Borasi, 2013; Fisker & Strandmark, 2007).

Otillräcklighet

Närstående som även vårdade den sjuke upplevde ofta en otillräcklighet med negativa konsekvenser som utmattning i sin roll, eftersom denna inkluderade att få nytt ansvar, roller samt uppgifter inom familjen (Totman et al, 2015). Ansvaret i att ta beslut angående den palliativa personen upplevdes som en börda och skapade en påfrestning i relationen. Vissa närstående uppgav att de var rädda för att fatta fel beslut och då ångra sig i framtiden. Rädslan för att fatta fel beslut och bli anklagad av resterande familjemedlemmar för att ha missbrukat den palliativa personens förtroende, uppgavs vara en anledning till att detta ansvar upplevdes som en börda (van Eechoud et al, 2014). Att ha lovat den sjuke att vårda denna hemma kunde bli ett dilemma för de närstående om den sjuke var okontaktbar, hade svår smärta eller inte kunde tillgodose sig mediciner (Fisker & Strandmark, 2007). Löftet om att vården skulle tillämpas på hemmaplan grundades också på att de närstående kände sig förpliktigade till att lyda den sjukes sista önskan (Totman et al. 2015; Sand,Olsson & Strang, 2010).

En del närstående mådde dåligt och upplevde skuld över känslor de borde känna, som att situationen var oerhört svår, men istället kunde de enbart tänka på om de gjorde tillräckligt för den sjuke (Totman et al, 2015). Flertalet närstående ville sätta in livsförlängande behandling för att de var rädda för den förväntade förlusten. Vissa av dessa lät då sina egna känslor och personliga åsikter ta överhanden och dominera istället för att se till den sjukes önskningar. En del hade tidigare erfarenheter av att förlora närstående och upplevde att de inte gjort tillräckligt då och ville nu göra allt för att inte uppleva samma skuld igen (Dreyer, Forde & Nordtvedt, 2009).

Metodiskussion

Databaserna AMED, PsychINFO och CINAHL användes vid sökning av artiklar. AMED är i stort mån inriktad på arbetsterapi men har även en inriktning på palliativ vård och inkluderades. Sökningen begränsades med booleska termer i CINAHL och PsychINFO; “MH” (Major or Minor subject) för att söka efter ämnesord, “PF” (Psycological factors) för att precisera sökningen. Betydelsen av begränsningen “MH” resulterade i att önskade sökord blev centrala i artiklarna som ämnesord och “PF” försäkrade att upplevelsen tillhörde de närståendes. Sökningen preciserades även med trunkeringar för att få en bredare sökning (Östlundh, 2012).

Litteraturstudiens resultat grundar sig på 15 artiklar där övervägande del av de närstående deltagarna var kvinnor. Detta kan bero på att kvinnor i större utsträckning tar sig an rollen som vårdare (Lee & Tang, 2015) och majoriteten av de studier som granskats har undersökt deltagare som också vårdar sin palliativa närstående. I två av artiklarna som använts framgår inte åldern på deltagarna i studien. I resterande artiklar fanns ett åldersspann med yngsta respektive äldsta deltagare beskrivna. Tillförlitligheten i studien blir därför begränsad då en eftersträvan efter variation i kön och ålder i större utsträckning ger ett optimalt resultat (Granheim & Lundman, 2004). Att majoriteten av deltagarna i resultatet är kvinnor kan innebära att resultatet är mer överförbart till kvinnor och kan då ses som en styrka. Dock kan det även betraktas som en svaghet då resultatet kan anses mindre överförbart till män. Eftersom kvinnor är överrepresenterade i denna litteraturstudies resultat har arbetsgruppen diskuterat och kommit fram till att trots att män är underrepresenterade så är resultatet även överförbart på män. Två av de granskade artiklarna har haft en design med mixad metod, från dessa har endast den kvalitativt inriktade delen och resultat används till litteraturstudien. Samtliga artiklar som granskades och användes till resultatet var skrivna på engelska. Författarnas kunskap i det engelska språket är god, dock finns det ändå utrymme för missförstånd då engelska inte är författarnas första språk.

Under analysen av artiklar söktes aktivt efter skillnader och likheter mellan de 15 artiklar som valts ut. I större mån hittades likheter mellan studierna. Pålitligheten i resultatet förhöjs när liknande resultat kan påvisas i olika studier som pågått med snarlika deltagare och miljöer (Polit & Beck, 2008). Litteraturstudien innefattar artiklar från 8 olika länder vilket gynnar tillförlitligheten i resultatet. Artiklarna som har blivit granskade har gjorts i olika länder med olika kulturer och förutsättningar, vilket kan påverka resultatet då upplevelsen kring döden kan präglas av kulturen i landet (Sprung, Maia, Bulow, Ricou, Armaginidis et al, 2007). Exempel på hur dessa skillnader kan se ut var en studie där det undersöktes hur det upplevdes när en palliativ patient fick höga doser av lugnande medel. Det visade sig att Holländsk och Belgisk sjukvårdspersonal samt närstående var mindre rädda att den höga dosen av lugnande skulle påskynda ett dödsfall. I Storbritannien trodde däremot sjuksköterskor och läkare att höga halter lugnande kunde påskynda döendet (Raus et el 2014).

Inom kvalitativa studier finns det ingen absolut sanning eller fel eftersom studierna ofta handlade om upplevelser av ett visst fenomen (Rossman & Rallis, 2003). Det är istället viktigare att hitta olikheter och likheter mellan deltagarnas erfarenheter för att ge en så tillförlitlig beskrivning av fenomenet som möjligt (Aveyard, 2010; Marshall & Rossman, 2006). När resultatet syntetiserades framkom fem olika teman

baserade på känslor hos deltagarna i de studier som undersöktes. De känslor som liknade varandra i karaktär sammanställdes under en gemensam rubrik. Rubrikerna i resultatet diskuterades fram av samtliga i arbetsgruppen. Dock upplevdes det som problematiskt att tematisera känslor då detta är något subjektivt som alla tolkar olika. Författarnas förförståelse kan även ha haft inverkan på vilka känslor som ansågs höra under samma rubrik. I den mån som det är möjligt lade därför artikelförfattarna sin förförståelse åt sidan och samtliga diskuterade vilka känslor som identifierats i artiklarna och i vilket sammanhang de framträdde, därefter planerades de under respektive rubrik. Vissa känslor tolkades olika beroende på sammanhanget och därför förekommer dessa under flera rubriker.

Studierna som granskats har utförts i olika tider under den palliativa fasen. En del av studierna har utförts efter att den palliativa personen avlidit, andra studier har genomfördes efter att patienten förklarats palliativ. Detta kan påverka vilka känslor som uttalas av de närstående. Enligt Cullberg (2006) går en person igenom fyra olika faser när en kris kommer in på livet, som till exempel när en närstående förklarats palliativ. Fas ett är Chockfasen som kan vara upp till ett par dygn, under chockfasen är det vanligt att personen förtränger informationen och drar sig ifrån verkligheten. Fas två är Reaktionsfasen, i denna fas brukar verkligheten tas in och sorgearbetet påbörjas genom utlösande reaktioner, som gråt. Det finns också risk för att försvarsmekanismer och förträngning av krisen fortlöper i reaktionsfasen. Den andra fasen förväntas pågå i 4-6 veckor. Den tredje fasen är Bearbetningsfasen som pågår allt ifrån 6 månader till flera år. I denna fas börjar bearbetningen av det som hänt och en acceptans och framtidstro framträder. Den fjärde och sista fasen kallas

Nyorienteringsfasen, i detta skede har sorgen bearbetats och händelsen har blivit en

del av livet (Cullberg, 2006). Hur länge en person är palliativ kan variera, vilket kan påverka upplevelsen för närstående (Socialstyrelsen, 2013) och när en svår händelse inträffat är upplevelsen alltid personlig. Vilka behov närstående upplever kan inte enbart förstås utifrån vem det är som har drabbats och vad det är som hänt (Friedman, Keane & Resick, 2008). Detta bör has i åtanke vid inläsning av resultatet. Livsvärldsperspektivet valdes som teoretisk grund då det fokuserar på människors egna upplevelser av ett visst fenomen. De artiklar som granskats till studien har alla fokuserat på de närståendes upplevelser och hur situationen sett ut ur deras perspektiv.

Resultatdiskussion

Ett av huvudfynden i resultatet var att upplevelsen för närstående kunde förbättras om vårdpersonal visade ett varmt bemötande och pratade med närstående. Som sjuksköterska är detta mycket viktigt att ta del av då sjuksköterskan personligen kan förändra närståendes situation med hjälp av kommunikation, och genom att vara omtänksam och lyhörd. Närstående uppskattar när sjuksköterskor bemöter deras personliga behov och önskemål som står utanför omvårdnaden av patienten samt utgår från deras livsvärld. I resultatet framkom även att närstående kan känna sig svikna av omvårdnadspersonal när information angående den palliativa personen inte förmedlades eller undanhölls. Studier visar att det är viktigt för närstående att få både skriftlig och muntlig information, och att sjuksköterskan erbjuder mer än ett sätt av utdelning av information, till exempel både muntligt och skriftligt (Kaarbo, 2010).

Socialstyrelsen (2016) uppger i sin statistikrapport att det råder en stor brist på både nyexaminerade sjuksköterskor och sjuksköterskor med erfarenhet. Detta kan vara en anledning till att det brister i informationsutdelning från sjukvårdspersonalen. Det har visat sig kunna upplevas svårt för hälso och sjukvårdspersonal att prata om döden (Fields, Finucane & Oxenham, 2013), men forskning visar även på att det blir lättare att vårda palliativa patienter ju äldre och ju mer erfarenhet en sjuksköterska besitter (Wilson, Avalos & Dowling, 2016; Dunn, Otten & Stephens 2005). Dock behöver inte sjuksköterskans erfarenhet i sig betyda att närstående upplever sig trygga utan det kan likaväl handla om personlig tillämplighet. För att se till patientens egen livsvärld är det viktigt att sjukvårdspersonal betraktar alla patienters närstående som familjemedlemmar då patienten själv avgör vem detta avser (Dahlberg & Segesten 2011; fƒ; Socialstyrelsen, 2004). Utifrån livsvärldsperspektivet är det av stor vikt att se till människans egen historia av sitt liv.

Som vårdare för ens partner eller familjemedlem får de närstående inte bara ta hand om den sjuke utan även andra uppgifter som krävs i ett hem. Dessutom läggs patientens tidigare uppgifter ofta på en familjemedlem som de kanske aldrig tidigare utfört (Hardy, King, & Rodriguez, 2014). Anhörigvårdare har i sin tur enligt Socialstyrelsens termbank (2004) definierats som “person som vårdar närstående

som är långvarigt sjuk, äldre eller har funktionsnedsättning “. Inom den palliativa

vården är en anhörigvårdare en släkting, vän eller partner som den sjuke har en relation med, varav denna ger socialt, fysiskt och/eller psykiskt hjälp och stöd till en person med obotlig sjukdom (Hudson & Payne, 2010). Resultatet visar att det är viktigt för närstående att bli bekräftade i sin vård av de sjuka. Att vara stöttande som sjuksköterska handlar både om att göra och att vara att dessa två aspekter går hand i hand är centralt för närstående (Stoltz, Lindholm, Udén & Willman, 2006). Att göra innebär att svara på reaktioner med praktiska handlingar och att vara innebär att finnas till för närstående, lyssna och ge dem en möjlighet att uttrycka sina känslor (Stoltz, Lindholm, Udén & Willman, 2006). Eftersom upplevelser är personliga måste sjukvårdspersonal utgå från livsvärldsperspektivet och anpassa vården samt bemötande så det bekräftar de närstående. På senare år har palliativa rådgivningsteam utvecklats runt om i Sverige. Rådgivningsteamen kan utöva både konsultativa såväl som operativa insatser (Socialstyrelsen, 2006). Det palliativa rådgivningsteamet kan vara ett alternativ för avlastning för närstående.

Enligt Socialtjänstlagen (2013) & WHO (2012) är det centralt för omvårdnadspersonal att stötta såväl patienter som närstående. Sjuksköterskor måste stödja de närstående i vården av den sjuke och ge dem bekräftelse för deras insats (Stoltz, Lindholm, Udén & Willman, 2006). I resultatet framgår det att stöd och bekräftelse från omvårdnadspersonal kunde underlätta de närståendes hantering av den svåra situationen de befann sig i (Henriksson & Andershed, 2007; Lundberg et al 2013; Benzein & Saveman, 2008). Detta bekräftas även av McNamara & Rosenwax (2010) kvantitativa studie där närstående till palliativt sjuka upplevde att de skulle behöva mer emotionell hjälp och/eller att de behövde mer tid för sig själva för att återhämta sig. I enlighet med Borglin (2012) så stärks en studies resultat om både kvalitativa och kvantitativa studier kan påvisa samma resultat. På grund av den lilla tid som finns för att ta hand om sig själv har närstående som vårdar inte tillräcklig tid till att bearbeta sin situation varje dag. Även då det kan finnas svårigheter med att nå in till närståendes egen livsvärld är det viktigt att sjukvårdspersonalen kan

uppmärksamma närståendes individuella behov av stöd under en kris (Dahlberg & Segesten, 2011).

Trots behovet av återhämtning och emotionell hjälp har det visats vara associerat med en känsla av belöning och hopp, såväl som minskad ångest, humörförändringar och fatigue att få vårda sina palliativa närstående (Henriksson & Andershed, 2007; Lundberg et al 2013; Benzein & Saveman, 2008; McNamara & Rosenwax, 2010; (Fridegren & Lyckander, 2013). Detta bekräftas även av två kvantitativa studier av Henriksson & Årestedt (2013) och Schumacher, Stewart & Archbald (2007). Det kan vara svårt att fastanställa känslor hos närstående när upplevelsen av en och samma situation kan vara både positiv och negativ. Det är därför av vikt att sjuksköterskan ser till närståendes egen livsvärld och samtalar med närstående om vad de själva tror de behöver och vad de tror blir den bästa åtgärden för dem (Dahlgren & Segersten, 2011).

Slutsatser

Upplevelserna bland de närstående var individuella men det framkom ändå liknande känslor och upplevelser av att ha en närstående som är palliativ. Känslor som

ensamhet och oro, otillräcklighet och hopp & tröst. Det framkom även att de

närstående upplevde ett behov stöd och bekräftelse från omvårdnadspersonal och att de blev identifierade i sin sorg. De närstående upplevde även tillfredsställelse när de såg omvårdnadspersonalen vårda den palliativa personen på att bra sätt.

Sjukvårdspersonalen kunde alltså påverka de närståendes upplevelse av situationen till stor del. Att delta i en supportgrupp tillsammans med andra närstående till palliativt sjuka var en positiv upplevelse då det fanns möjlighet att prata och identifiera sig med andra i liknande situation.

Kliniska implikationer och vidare forskning

Sjukvårdspersonal kan med hjälp av studien få en större insyn i vilka känslor som kan förekomma hos närstående till en palliativt sjuk person. Detta kan främja bemötandet och vården och därmed underlätta vårdsituationen för såväl den palliativa personen som för de närstående. Denna kunskap är viktig för all omvårdnadspersonal för att de lättare ska kunna möta närstående till palliativa personers behov. Därför anser författarna att denna studie har klinisk relevans och kan inspirera sjuksköterskor och annan vårdpersonal till att både ge en god vårt till palliativt sjuka samt tillgodose deras närståendes behov. Vidare forskning bör inrikta sig mer på specifika åtgärder som kan underlätta för närstående. En grundsten för en positiv upplevelse för närstående är delaktighet och samarbete med vårdpersonalen. Närstående ansåg det viktigt att vårdpersonalen kan ta kritik på ett bra sätt så att närstående kan känna sig fria att uttrycka sina önskemål med vården, behålla lugnet i stressfulla situationer samt att bemöta behoven av de palliativa (Vinsnes, Nakrem, Harkless & Seim, 2012).

Det kan vara svårt att fastställa känslor hos närstående när upplevelsen av en och samma situation kan vara både positiv och negativ. Hanteringen av närstående under

sådana situationer kan bli komplicerad. Det är därför av vikt att sjuksköterskan ser till närståendes egen livsvärld och samtalar med närstående om vad de själva tror de behöver och vad de tror blir den bästa åtgärden för dem.

Referenser

Andershed, B., & Ternstedt, B. (2000). Being a close relative of a dying person: development of the concepts 'involvement in the light and in the dark'. Cancer

Nursing, 23(2), 151-159.

Andersson-Wretmark, A., Fridegren, I., Gerger, E., Hugoson, M., Lyckander, S., Söderman, H. & Westerberg, H. (2013). Att vara närstående när någon ska dö. I Fridegren, I., & Lyckander, S. (Red.), Palliativ vård. Stockholm: Liber

Aveyard, H. (2010). Doing a literature review in health and social care: a practical

guide. Maidenhead: Open University Press.

Axelsson, L., Klang, B., Hagelin, C. L., Jacobson, S. H., & Gleissman, S. A. (2015). Meanings of being a close relative of a family member treated with haemodialysis approaching end of life. Journal of Clinical Nursing, 24 (3-4), 447-456.

DOI:10.1111/jocn.12622

Bahtsevani, C., Stoltz, P., & Willman, A. (2011). Evidensbaserad omvårdnad - en bro

mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

Bengtsson, J. (1998). Fenomenologiska utflykter (s. 219-245). Göteborg: Daidalos. Benzein, E., & Saveman, B. (2008). Health-promoting conversations about hope and suffering with couples in palliative care. International Journal Of Palliative Nursing,

14(9), 439-445

Bjurwill, C. (1995). Fenomenologiskt tankesätt. Fenemenologi (s. 5-46). Lund: Studentlitteratur AB

Borglin, G. (2012). Mixad metod - en introduktion (s.269-287). I Vetenskaplig teori

och metod- från idé till examination inom omvårdnad. (Red.) Henricsson, M. Lund:

Studentlitteratur

Chang, B., Stein, N. R., Trevino, K., Stewart, M., Hendricks, A., & Skarf, L. M. (2012). Spiritual Needs and Spiritual Care for Veterans at End of Life and Their Families.

American Journal Of Hospice & Palliative Medicine, 29(8), 610-617.

DOI:10.1177/1049909111434139

Cullberg, J. (2006). Krisens förlopp och symtom. Kris och utveckling. (s. 141-155) Stockholm: Natur och Kultur

Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O., Fagerberg, I. (2003) Att

förstå vårdvetenskap. (s. 17-50). Lund:

Studentlitteratur AB.

Dahlberg, K., & Segesten, K. (2011). Hälsa och vårdande – i teori och praxis. (s. 103-156) Stockholm: Natur och kultur.

Dreyer, A., Forde, R., & Nortvedt, P. (2009). Autonomy at the end of life: life- prolonging treatment in nursing homes -- relatives' role in the decision-making process. Journal Of Medical Ethics, 35(11), 672-677. DOI:10.1136/jme.2009.030668 Dunn, K., Otten, C., & Stephens, E. (2005). Nursing experience and the care of dying patients. Oncology Nursing Forum, 32(1), 97-104. DOI:10.1188/05.ONF.97-104 Erlingsson, C. (2012) Äldre anhörigvårdaees hälsa: vårdandet i ett kraftfält av föreställningar. (s.129- 138) I Att möta familjer inom vård och omsorg. (Red.) Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman B-I. Lund: Studentlitteratur AB.

Europarådet. (2003). Utrikesutskottets betänkande. Hämtades 2016-09-22 från:

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/arende/betankande/europaradet_GR01UU15

Fields, A., Finucane, A., & Oxenham, D. (2013). Discussing preferred place of death with patients: staff experiences in a UK specialist palliative care setting. International

Journal Of Palliative Nursing, 19(11), 558-565.

Fisker, T. & Strandmark, M. (2007). Experiences of surviving spouse of terminally ill spouse: a phenomenological study of an altruistic perspective. Scand J Caring Sci; 2007; 21; 274–281. Palliat Nurs 19(11): 558–65. DOI: 10.12968/ijpn.2013.19.11.558 Folkhälsomyndigheten. (2014). Hämtad från:

http://www.folkhalsomyndigheten.se/seniorguiden/halsosamt-aldrande/aldrande- befolkning/hämtad 2016-10-09

Fridegren, I., & Lyckander, S. (2013). Palliativ vård. Palliativ omvårdnad (s.

115-132). Stockholm: Repro Repro 8 AB

Friberg, F. (2012a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. F, Friberg (red.). Dags för uppsats- vägledning för

litteraturbaserade examensarbeten. (s.121-132). Lund: Studentlitteratur AB

Friberg, F. (2012b). Informationssökning. I Friberg, F. (Red). Dags för uppsats –

vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 57-79). Lund:

Studentlitteratur.

Friedman, M. J., Keane, T. M. & Resick, P. A. (2008) Handbook of PTSD: Science and practice. Psychological Medicine, Vol.38(5), pp.765-766

DOI: 10.1017/S0033291708003048

Fürst, C-L., & Ekblad, S. (2006). Transcultural palliative care. I Burera, E.,

Higginson, I., Ripamonti, C., & Von Gunten. (Red.) Textbook of palliative medicine. (s. 137-144) Boca Raton: CRC Press

Granheim, U., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse

Education Today, 24(2), 105-112. DOI: 10.1016/j.nedt.2003.10.001

the daily management of care at the end of life. International Journal Of Palliative

Nursing, 20(12), 591-598. DOI:10.12968/ijpn.2014.20.12.591

Henriksson, A., & Andershed, B. (2007). A support group programme for relatives during the late palliative phase. International Journal Of Palliative Nursing, 13(4), 175-183.

Henriksson, A., & Årestedt, K. (2013). Exploring factors and caregiver outcomes associated with feelings of preparedness for caregiving in family caregivers in

palliative care: A correlational, cross-sectional study. Palliative Medicine, 27(7), 639 646. DOI:10.1177/0269216313486954

Hudson P, Payne S (2010) The future of family caregiving:

Research, social policy and clinical practice. Palliative Medicine, Vol.24(2), pp.183-191

Jakobsson, E., Andersson, M. & Öhlén, J. (2011). Livets slutskede – välbefinnande

och död. (Red.) F. Friberg, & J. Öhlén. Omvårdnadens grunder, perspektiv och förhållningssätt (s.328-353). Lund: Studentlitteratur AB.

Janze, A., & Henriksson, A. (2014). Preparing for palliative caregiving as a transition in the awareness of death: family carer experiences. International Journal Of

Palliative Nursing, 20(10), 494-501. DOI:10.12968/ijpn.2014.20.10.494

Kaarbo E . (2010). End-of-life care in two Norwegian nursing homes: family perceptions. Journal of clinical nursing 20: 1125–1132.

DOI: 10.1111/j.1365-2702.2009.03171.x

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. (Red.) M. Henricsson. Vetenskaplig teori och

metod – från idé till examination inom omvårdnad.(s. 69- 94) Lund:

Studentlitteratur

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för

studenter inom hälso– och vårdvetenskap. Natur & Kultur, Stockholm.

Lundberg, T., Olsson, M., & Fürst, C. J. (2013). The perspectives of bereaved family members on their experiences of support in palliative care. International

Journal Of Palliative Nursing, 19(6), 282-288. DOI: 10.12968/ijpn.2013.19.6.282

Lee, Y., & Tang, F. (2015). More caregiving, less working: Caregiving roles and gender difference. Journal of Applied Gerontology, 34(4), 465-483. DOI:

10.1177/0733464813508649

Marshall, C. & Rossman, G. B. (2006). Designing Qualitative Reaserch (4. uppl.) Thousands oaks, California: Sage Publication Inc.

McNamara, B., & Rosenwax, L. (2010). Which carers of family members at the end of life need more support from health services and why?. Social Science & Medicine,

70(7), 1035-1041. DOI:10.1016/j.socscimed.2009.11.029

Olsson, H., & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: kvalitativa och Kvantitativa

perspektiv. Stockholm: Liber AB.

Polit, D.F., & Beck, C.T. (2008). Nursing Research: Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice, 8th ed. Lippincott Williams & Wilkins,

Philadelphia

Rasmussen, B.H., Sandman, P.O., & Norberg, A. (1997). Stories of being a hospice nurse: a journey towards finding one´s footing. Cancer Nurs, 20 (5), (s.-330-341). Raus, K., Brown, J., Seale, C., Rietjens, J. A. C., Janssens, R., Bruinsma, S., & Sterckx, S. (2014). Continuous sedation until death: The everyday moral reasoning of physicians, nurses and family caregivers in the UK, the netherlands and belgium.

BMC Medical Ethics, Vol.15, p.14-14. DOI: 10.1186/1472-6939-15-14.

Regionala cancercentrum samverkan. (2012-2014a). Nationellt vårdprogram för

palliativ vård 2012–2014. Hämtad 2016-09-10 från: https://www.cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/rehabilitering-palliativ-vard/natvp_palliativvard_2012_final.pdf

Regionala cancercentrum i samverkan. (2016b). Palliativ vård i livets slutskede. Hämtad 2016-10-10 från: https://www.cancercentrum.se/globalassets/vara-

uppdrag/kunskapsstyrning/vardprogram/kommande-vardprogram/2016/remissrunda-2/nvp-palliativ-vard-i-livets-slutskederr2.1.pdf Rossman, G. B. & Rallis, S.F. (2003). Learning in the Field: An introduction to

Qualitative research (2. uppl.) Thousand Oaks, CA: Sage Publication.

Sand, L., Olsson, M. & Strang, P. (2010) What are the motives of family members who take responsibility in palliative cancer care? Mortality, Vol. 15, No. 1: 64-77. DOI: 10.1080/13576270903537690

Schumacher, KL., Stewart, BJ & Archbold, PG. (2007) Mutuality

and preparedness moderate the effects of caregiving demand on cancer family caregiver outcomes. Nurs Res 56(6): 425–33

DOI:10.1097/01.NNR.0000299852.75300.03

Socialstyrelsens termbank. (2004). Hämtad 2016-10-22 från:

http://termbank.socialstyrelsen.se/?fSortingFld=22&fSortingDir=0&fSwitch=0&fTe, rm=n%C3%A4rst%C3%A5ende&fSubject=0.0.0

Socialstyrelsen. (2006). Vård i livets slutskede. Socialstyrelsens bedömning av

utvecklingen i landsting och kommuner. Hämtad 2016-11-01 från http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9430/2006-103-8_20061038.pdf.

Socialstyrelsen. (2011) Näring för god vård och omsorg en vägledning för att

förebygga och behandla undernäring. Hämtad 2016-10-26 från: https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18400/2011-9-2.pdf

slutskede Vägledning, rekommendationer och indikatorer Stöd för styrning och ledning. Hämtad 2016-11-09 från:

https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19107/2013-6- 4.pdf

Socialstyrelsen . (2016). Nationella planeringsstödet 2016 – Tillgång och efterfrågan på vissa personalgrupper inom hälso- och sjukvård samt tandvård. Hämtad

2016-11-10 från:

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20072/2016-2-16.pdf

Socialtjänstlagen. (2013). Stöd till anhöriga – vägledning till kommunerna för tillämpning av 5 kap. 10 § socialtjänstlagen. Stockholm; 2013. Hämtad 2016-10-07 från: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20286/2016-7-3.pdf

Statens offentliga utredningar (SOU). (1995). Vårdens svåra val: slutbetänkande av

prioriteringsutredningen. Stockholm: Fritezes offentliga publikationer

Statens offentliga utredningar (SOU) . (2001:6). Döden angår oss alla – värdig vård

vid livets slut. Slutbetänkande från kommittén om vård i livets slutskede.

Stockholm: Fritezes offentliga publikationer

Sprung CL, Maia P, Bulow HH, Ricou B, Armaganidis A, Baras M, Wennberg E, Reinhart K, Cohen SL, Fries DR, Nakos G, & Thijs LG. (2007). The importance of religious affiliation and culture on end-of-life decisions in European intensive care units. Intensive Care Med 33:1732–1739. DOI: 10.1007/s00134-007-0781-1

Stoltz, P., Lindholm, M., Udén, G., & Willman, A. (2006). The meaning of being

supportive for family caregivers as narrated by registered nurses working in palliative homecare. Nursing Science Quarterly, 19(2), 163-173.

DOI: 10.1177/0894318406286598

Svenaeus, F. (2003). Fenomenlologi: med livsvärlden som grund.

Sjukdomens mening (43-65). Stockholm: Natur & Kultur

Svensk sjuksköterskeförening. (2015). Familjefokuserad omvårdnad.

Hämtad 2016- 09-08 från: http://www.swenurse.se/globalassets/publikationer/ssf-ompublikationer/ssf.om.familjefokuserad.omvardnad.webb.pdf

Syrén, S. (2012). Psykosjukdom i familjen - ett existentiellt inbördeskrig. (s. 167-177) I Att möta familjer inom vård och omsorg. (Red.) Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman B-I. Lund: Studentlitteratur AB.

Totman, J., Pistrang, N., Smith, S., Hennessey, S., & Martin, J. (2015). 'You only have one chance to get it right': A qualitative study of relatives’ experiences of caring at home for a family member with terminal cancer. Palliative Medicine, 29(6), 496-507. DOI:10.1177/0269216314566840

Van Eechoud, I. J., Piers, R. D., Van Camp, S., Grypdonck, M., Van Den Noortgate, N. J., Deveugele, M., & Verhaeghe, S. (2014). Perspectives of Family Members on

Planning End-of-Life Care for Terminally Ill and Frail Older People. Journal Of Pain

& Symptom Management, 47(5), 876-886. DOI:10.1016/j.jpainsymman.2013.06.007

Vinsnes, A. G., Nakrem, S., Harkless, G. E., & Seim, A. (2012). Quality of care in Norwegian nursing homes - typology of family perceptions. Journal Of Clinical

Nursing, 21(1/2), 243-254. DOI:10.1111/j.1365-2702.2011.03857.x

Wasner, M Paal,P., & Borasio D, G. (2013). Psychosocial Care for the Caregivers of Primary Malignant Brain Tumor Patients, Journal of Social Work in End-of-Life &

Palliative Care, 9:1, 74-95, DOI: 10.1080/15524256.2012.758605

Wilson, O., Avalos, G., & Dowling, M. (2016). Knowledge of palliative care and

attitudes towards nursing the dying patient. British Journal Of Nursing, 25(11), 600- 605. DOI: 10.12968/bjon.2016.25.11.600

Wong, M., & Chan, S. (2007). The experiences of Chinese family members of terminally ill patients -- a qualitative study. Journal Of Clinical Nursing, 16(12), 2357-2364. DOI:10.1111/j.1365-2702.2007.01943.x

World Health Organization (WHO). (2002). Definition of Palliative Care. 2. ed. National

cancer control programmes: policies and managerial guidelines. Geneva: World Health Organization. Hämtad 2016-09-13 från:

http://www.who.int/cancer/publications/nccp2002/en/ (access 20120115). World Health Organization (WHO) .(2012). WHO definition of palliative care. Hämtad 2016-09-13 från:

http://www.who.int/ cancer/palliative/definition/en/.

World Palliative Care Alliance. (2014). Global Atlas of Palliative Care at the end of

life.Hämtad 2016-10-17 från;

http://www.who.int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf

Wright L.M. & Leahey M. (2012). Nurses and families: A guide to family assessment

and intervention, (6: th Ed). Philadelphia: FA Davis.

Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.) Dags för uppsats –

vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.57-79). Lund:

Studentlitteratur AB

Öqvist, O. (2008). Systemteori i praktiken: Konsten att lösa problem och nå

Bilaga 1

"palliative care" AND "family"

OR "spouses" OR "relatives" 3482

("palliative care") AND "family" OR "spouses" OR "relatives" AND “qualitative” OR “grounded theory”

1009

("palliative care") AND ("family" OR "spouses" OR "relatives") AND ("grounded theory" OR "qualitative") AND ("experience*")

517

("palliative care") AND (sou "family/pouf" OR sou "spouses/pouf" OR "relatives") AND ("qualitative" OR "phenomen*" OR "grounded theory" OR "interview*" OR "focus group*" OR "narrative") AND ("experience*" OR "perception*" OR "view*" OR "perspective*") 107 107 26 10 3 Begränsningar:Published:2006-2016. Peer reviwed. MH: major subject PF: subheading, psycfactor

Cinahl Träff Lästa Titlar Lästa Abstract Kvalitetsgranskade Till Resultat

"palliative care" AND "family" OR "spouses" OR "relatives"

880

("palliative care") AND "family" OR "spouses" OR "relatives" AND “qualitative” OR “grounded theory”

229

("palliative care") AND ("family" OR "spouses" OR "relatives") AND ("grounded theory" OR "qualitative") AND ("experience*")

130

“palliative care“) AND (MH”family/PH” OR MH “spouses/PF” or “relatives”) AND (qualitative OR phenomen* OR grounded rheory OR interview* OR focus group* OR narrative) AND experience* or perception* OR view* OR perspective 79 79 30 11 3 Begränsningar:Published:2006-2016. Peer reviwed

.

t

AMED Träff Lästa Titlar Lästa Abstract Kvalitetsgranskade Till Resultat

"palliative care" AND "family" OR "spouses" OR "relatives

"

3585

("palliative care") AND "family" OR "spouses" OR "relatives" AND “qualitative” OR “grounded theory

”

1501

("palliative care") AND ("family" OR "spouses" OR "relatives") AND ("grounded theory" OR "qualitative") AND ("experience*"

)

742

“palliative care“) AND (MH”family/PH” OR MH “spouses/PF” or “relatives”)

AND (qualitative OR

phenomen* OR grounded rheory OR interview* OR focus group* OR narrative) AND experience* or perception* OR view* OR perspectiv

e

.

t

Bilaga 2

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Titel: Författare: Årtal: Tidskrift: Del I. Beskrivning av studien

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej

Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?

Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej

Är urvalet beskrivet? Ja Nej

Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.

Del II

Kvalitetsfrågor

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej

Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej

(Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej

Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och

trovärdighet) i diskussionen? Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?

Ja Nej

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i

diskussionen? Ja Nej

Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:

……… ……… ………

……… ……… ………

Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna……….

Granskare sign:

……….