Ungdomar med diabetes mellitus typ 1 : Sjukdomens inverkan på livskvalitén

Ungdomar med diabetes mellitus typ 1 - Sjukdomens inverkan på livskvalitén

Adolescents with diabetes mellitus type 1 - The impact of the disease on quality of life

Johanna Elmersson Fanny Glantz

Örebro Universitet, Institutionen för hälsovetenskap och medicin Omvårdnadsvetenskap

Omvårdnadsvetenskap C, Självständigt arbete 15 hp Vårterminen 2013

Sammanfattning

Bakgrund: Diabetes mellitus typ 1 är den vanligaste diabetestypen bland barn

och ungdomar, med ett insjuknandeantal som ökar kontinuerligt varje år. Tonåren är en viktig tid för utvecklingen och mognaden, och att leva med en kronisk sjukdom kan bidra till familjekonflikter och osäkerheter som kan påverka självständigheten och livskvalitén.

Syfte: Syftet med studien var att beskriva sjukdomens inverkan på

livskvaliteten hos ungdomar med diabetes mellitus typ 1.

Metod: Studien gjordes enligt en beskrivande litteraturstudie med systematisk

sökning och med fokus på ungdomar mellan 13-18 år med typ 1-diabetes. Resultatet byggdes på tio vetenskapliga artiklar av både kvalitativ och kvantitativ design som kvalitetsgranskades enligt protokoll och analyserades med inspiration av innehållsanalys.

Resultat: Att uppnå god livskvalitet handlade mycket om utveckling och

självständighet, vilket kunde hämmades på grund av överbeskyddande föräldrar, rädsla att vara annorlunda samt krävande behandling och egenvård. För att uppnå god livskvalitet krävdes en medvetenhet av sjukdomen och kroppsliga förmågor och begränsningar, samt en mognad och motivering att ta eget ansvar för sin sjukdom och behandling.

Slutsats: Familjen, egenvården och osäkerheten att passa in i omgivningen är

centrala faktorer som har inverkan på ungdomarnas livskvalitet. Sjukvårdens stöd åt både ungdomarna och föräldrarna är viktigt för att ungdomarna ska kunna uppnå självständighet och god livskvalitet.

Innehållsförteckning

1. Bakgrund

1.1 Diabetes mellitus typ 1 ... 1

1.2 Diabetes hos ungdomar ... 1

1.2.1 Sjukdomens inverkan på ungdomarnas utveckling 1 1.2.2 Sjukdomens inverkan på betydelsefulla relationer 1 1.3 Sjukdomshantering ... 2

1.3.1 Egenvård 2 1.3.2 Orems egenvårdsteori 2 1.3.3 Familjefokuserad omvårdnad 2 1.3.4 Stresshantering 3 1.4 Livskvalitet och hälsa ... 3

1.5 Problemformulering ... 4

2. Syfte

3. Metod

3.1 Design ... 4

3.2 Datainsamling och urval ... 5

3.3 Kvalitetsvärdering ... 6

3.4 Forskningsetiska överväganden ... 6

3.5 Analysmetod ... 6

4. Resultat

4.1 Närståendes inverkan på livskvalitén ... 10

4.1.1 Familjens betydelse 7 4.1.2 Vännernas betydelse 8 4.2 Behandlingens betydelse för livskvalitén ... 8

4.3 Ungdomars egen strävan efter livskvalitet ... 9

4.4 Resultatsammanfattning ... 10

5. Diskussion

6. Slutsats

Referenser

Bilaga 1. Sökmatris

Bilaga 2. Artikelmatriser

1

1. Bakgrund

1.1 Diabetes mellitus typ 1

Diabetes typ 1, även kallat ungdomsdiabetes, är den dominerande

diabetestypen hos barn och ungdomar. Insjuknandet visar en ihållande ökning med fyra procent årligen i Sverige och resten av västvärlden, och antalet insjuknande har därmed fördubblats de senaste 15 åren (Quittenbaum, 2007). Sjukdomen innefattar nedsatt glukostolerans och upphörd insulinproduktion. Glukos får svårt att ta sig in i cellerna och stannar istället kvar i blodbanan, vilket resulterar i högt blodsocker (Dahlqvist, 2006). För att bibehålla en så jämn blodsockernivå som möjligt så används ett blodprov som kallas HbA1c, vilket mäter långtidsblodsockrets medelvärde för att se om aktuell behandling fungerar (Berne & Fritz, 2011). Diabetesbehandlingen beskrivs vara krävande för patienten med dagliga insulininjektioner och en anpassad livsstil. Det finns i dagsläget tre olika administreringssätt för självhantering vid

insulinbehandling; insulinsprutor, insulinpennor och insulinpumpar (Dahlquist, Ludvigsson & Sjöblad, 2008). Till skillnad från många andra kroniska

sjukdomar finns det vid diabetes ett större krav på egenvården och det egna ansvaret (Hägglöf, 2008). Blodsockernivån måste övervakas flera gånger om dagen, och måltider samt aktiviteter måste planeras (Hanberger, 2010).

1.2 Diabetes hos ungdomar

1.2.1 Sjukdomens inverkan på ungdomarnas utveckling

Ungdomens utveckling delas in i tre stadier; tidig adolescens (10-13/14 år), mellan adolescens (13-17 år) och sen adolescens (17-20 år). Det tidiga stadiet handlar om familjen, att leva i nuet och inte planera så mycket för framtiden. Föräldrarnas förmåga att ge stöd beskrivs som särskilt viktigt för barn och ungdomar i det tidiga stadiet av ungdomsutvecklingen då de ofta är väldigt beroende av föräldrarna. Pubertetsutvecklingen och det abstrakta tänkandet börjar och diskussioner, argumenterande, fantiserande och drömmande blir mer framgående. I det mellersta stadiet börjar identitetssökningen, det

experimenteras med olika livsstilar och rollmodeller och tankar kring frågorna; vem är jag? Duger jag? I det här stadiet beskrivs vänner och jämnåriga

kamrater som viktiga och även romantiska relationer börjar utvecklas. Sjukdomen kan under identitetssökningen skapa stor stress då ungdomarna känner sig annorlunda och känner att de inte passar in. Diabetessjukdomen kan bli ett hot mot identiteten, vilket kan leda till sjukdomsförnekelse och vägran att lyssna på auktoriteter som försöker kontrollera sjukdomen. Det kan göra att ungdomarna medvetet missköter eller struntar i behandlingen och därmed skadar sig själv. I det sena stadiet börjar tankarna om framtiden och vilka yrkesval och livsstilsval som intresserar och passar, samtidigt som

pessimismen och en känsla av orättvisa kan växa. Familj och vänner är båda viktiga, men vikten ligger då mer på innehållet i relationerna och ytliga och falska bekanta sållas bort (Berg Kelly, 2008; Enskär & Golsäter, 2009; Hägglöf, 2008).

1.2.2 Sjukdomens inverkan på betydelsefulla relationer

Längtan efter självständighet och viljan att kunna ta hand om saker själv växer mer och mer med den stigande åldern. För tonåringar med diabetes är

föräldrarna oftast mer överbeskyddande än vanligt, då de vill ha kontroll över sjukdomen och behandlingen. Detta kan leda till att tonåringars

2 självständighetsprocess blir hämmad (Faulkner & Chang, 2007). För att klara av sjukdomshanteringen krävs det flexibilitet hos närstående så att ungdomarna kan få en så normal vardag som möjligt. Om familjen har svårt att anpassa sig och är fast i gamla vanor blir det svårare för ungdomarna att hantera

sjukdomen. Relationen mellan ungdomarna och familjen är viktig och god sammanhållning kan ha stor betydelse för ungdomarnas frigörelseprocess (Lundvigsson, Hanås & Åman, 2010).

Under tonårstiden är kompisarna en betydelsefull faktor, och det är viktigt att lära sig fungera tillsammans med vännerna trots sin sjukdom. Många

ungdomar anser att genom att få diabetes så försvinner en del av identiteten och de känner ofta skam och rädsla över att kompisarna skall behandla dem annorlunda på grund av sjukdomen. I tonåren uppstår många tankar, frågor och funderingar, och att dessutom drabbas av diabetes kan väcka ytterligare en stark osäkerhet att passa in. Många oroar sig över att de inte kan göra samma saker som deras jämnåriga kamrater kan (Hanås, 2008a).

1.3 Sjukdomshantering

1.3.1 Egenvård

Att drabbas av en sjukdom som påverkar det vardagliga livet med nya krav och förväntningar kan vara svårt att anpassa sig till. Det handlar mycket om att klara vardagen och anpassa sig till de nya rutinerna genom att hantera

egenvården (Jahren Kristoffersen, 2006). Enligt Jahren Kristoffersen (2006) så innefattar egenvården ”de handlingar som en människa tar initiativ till och utför på egen hand för att upprätthålla liv, hälsa och välbefinnande” (s. 39). Det beskrivs som viktigt att inte låta andra bestämma eller kontrollera för mycket när det kommer till egenvården, utan att själv känna eget ansvar, vilja att utvecklas och motivation till att lära sig om sjukdomen och behandlingen. 1.3.2 Orems egenvårdsteori

Orems egenvårdsteori lägger stor vikt på problemlösning och förmågan att lära och utvecklas. Det är viktigt att tillägna sina färdigheter och kunskaper för att kunna utföra egenvård när livssituationen förändras, samt att ha en balans mellan egenvårdkapaciteten och egenvårdskraven. Teorin beskriver hur bristande kapacitet eller förmåga att klara av egenvården oftast beror på bristande information. Egenvård beskrivs som ett allmänskligt beteende som lärs in och utgörs av medvetna handlingsmönster och vanor. Det har till syfte att främja normala funktioner, hälsa, utveckling och välbefinnande hos människor (Orem, 2001).

1.3.3 Familjefokuserad omvårdnad

Det finns många olika definitioner av vad en familj innebär. Denna studie utgår från Wright och Leaheys (1994) definition; ”Familj är det som den enskilda individen definierar som familj” (s.40). En familj binds samman av olika strukturella, funktionella och/eller känslomässiga band, och kan alltså innefatta personer som varken bor ihop, är släkt eller är förbundna med varandra genom äktenskap/samboskap/partnerskap (Kirkevold & Ekern, 2003).

Sjukdom och ohälsa hos en individ påverkar inte bara individen i fråga, utan får även konsekvenser för de andra familjemedlemmarna (Benzein & Saveman,

3 2003; Kirkevold & Ekern, 2003; Wright & Leahey, 2009). Det finns två sätt att se på familjefokuserad omvårdnad; familjecentrerad omvårdnad och

familjerelaterad omvårdnad. I den familjecentrerade omvårdnaden ses patienten och familjen som en helhet, den enskilda individen och familjen ligger i fokus samtidigt. Inom den familjerelaterade omvårdanden står patienten som enskild individ i fokus och familjen ses mer som en kontext (Benzein & Saveman, 2003).

En god familjefokuserad omvårdnad förutsätter ett gott samarbete mellan den professionella vårdaren och närstående. När det handlar om en kronisk

sjukdom med en lång behandlingsperiod är det särskilt viktigt att bygga upp ett samarbete mellan patient, familj och vårdpersonal, och en familjerelaterad omvårdnad är då att föredra. Det handlar om att stötta och stärka familjen så att de kan hjälpa den sjuke som står i fokus. Stödet till familjen innefattar

förmedling av kunskap, information, undervisning och motivationsarbete. För familjefokuserad omvårdnad räcker det inte att som vårdpersonal bedöma behov och åtgärder hos närstående, utan att hjälpa till med stöd och rådgivning både emotionellt och praktiskt. Det är viktigt att som vårdpersonal hjälpa den sjuka och dess familj att utveckla en struktur som gör att sjukdomen kan hållas i schack och så lite som möjligt inkräktar på den sjukes liv och på familjens totala livssituation (Kirkevold & Ekern, 2003).

1.3.4 Stresshantering

Stress beskrivs som en vanlig faktor hos ungdomar med diabetes och daglig och hög stressnivå kan höja blodsockret som i sin tur kan försämra

livskvaliteten (Hanås, 2008b). Att ha diabetes kan vara påfrestande då det medför många psykologiska, sociala och medicinska konsekvenser. Alla reagerar och hanterar stress olika beroende på ålder, personlighetsdrag och resurser. Att ha ett sort nätverk med familj, vänner, skolpersonal och skolkamrater är betydelsefullt och kan underlätta hanteringen av stress. Beroende på hur stressen påverkar vardagen, skolgång, fritid och oro för framtiden är psykosociala konsekvenser en riskfaktor hos barn och ungdomar med kroniska sjukdomar (Hägglöf, 2008).

1.4 Livskvalitet och hälsa

Det finns många olika beskrivningar och definitioner på vad begreppet livskvalitet innebär. Livskvalitet har fysiska, sociala och existentiella

dimensioner och kan mätas på många olika sätt, bland annat med hjälp av olika instrument för livskvalitetsmätningar. Exempel på mätningsinstrument är WHO:s WHO-QOL som är utarbetat för hälsorelaterade livskvalitetsmått, och EU:s (Europeiska Unionen) Euro-Qol som är ett generellt kvalitetsinstrument baserat på Nottingham Health Profile. Bäst bedöms dock livskvalitet av den berörda individen själv (Willman, 1996).

Rustøen (1993) beskriver begreppet livskvalitet som överordnat begreppet hälsa, och att det är ett subjektivt begrepp som bör särskiljas från det objektiva begreppet goda livsvillkor. Att ha livskvalitet betyder att finna sin totalsituation sådan som den önskas att vara (Willman, 1996).

4 ”Individens upplevelse av sin position i livet i samband med kultur och

värdegrund och i förhållande till sina mål, förväntningar, normer och intressen. Detta innehåller på ett komplext sätt individens fysiska hälsa, psyksiska tillstånd, grad av självständighet, sociala relationer, personliga åsikter och dess relation till miljön”.

Livskvalitet kan förklaras som ett begrepp som innebär en persons relationer, sociala aktiviteter, personlig utveckling samt fysiskt och materiellt

välbefinnande (Burckhardt, Anderson, Archenholtz & Hägg, 2003). Enligt Carroll och Marrero (2006a) beskrivs livskvalitet som upplevandet av sitt dagliga liv, och att känna god livskvalitet förknippas därför med ett gott liv. Det råder delade meningar i litteratur och studier om hur begreppet livskvalitet och begreppet hälsa förhåller sig till varandra. Att främja till god hälsa handlar om mer än att bara behandla fysiska symtom. Enligt konstitutionen av

världshälsoorganisationens (WHO, 1997) är hälsa ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och inte enbart avsaknad av sjukdom. Det betyder att mätning av hälsa inte endast beror på förändringar i vardagen och sjukdomens svårighetsgrad, utan även en uppskattning av välbefinnande. I Nordenfelts (1991) teori om livskvalitet definieras god hälsa som att ha förmåga att kunna uppnå lycka. God hälsa är alltså en bidragande orsak till lycka, och subjektiv hälsa påverkar lyckonivån positivt till skillnad från vad subjektiv ohälsa gör (Willman, 1996).

1.5 Problemformulering

Diabetes mellitus typ 1 är en relativt vanlig sjukdom hos ungdomar som kontinuerligt ökar i antal. Sjukdomen resulterar i en anpassad livsstil med höga krav på egenvården, vilket kan påverka livskvalitén. Sjukvården har

kontinuerlig kontakt med ungdomarna och det är viktigt för dem att ha kunskap om de olika faktorerna som kan ha inverkan på livskvalitén. Genom att ha en förståelse för hur patienten upplever sin sjukdom ökar insikten om vad som kan påverka livskvalitén, både positivt och negativt. En ökad kunskap om detta gör att sjukvården till större grad kan anpassa vården för att ungdomarna ska uppnå bästa möjliga livskvalitet.

2. Syfte

Syftet med studien var att beskriva sjukdomens inverkan på ungdomar med diabetes mellitus typ 1.

3. Metod

Denna studie är en litteraturstudie med deskriptiv design och systematisk litteratursökning, vilket innebär att litteratur sammanställts inom ett valt ämnesområde (Forsberg & Wengström, 2008). En deskriptiv litteraturstudie är en passande design att använda sig av för att få en bra överblick över det aktuella ämnet (Friberg, 2006). Studiens resultat bygger på tio vetenskapliga artiklar med både kvalitativ och kvantitativ forskningsmetod. Enligt Forsberg och Wengström (2008) är det bra att inkludera olika metoder eftersom de kan komplettera varandra inom omvårdnadsforskningen. I den kvantitativa forskningsmetoden ligger fokus på statistik och siffror för att få ett resultat byggt på reliabilitet och validitet. I den kvalitativa forskningsmetoden ligger

5 fokus istället på att tolka, beskriva och skapa förståelse av subjektiva

erfarenheter och upplevelser eller fenomen med hjälp av intervjuer, observationer, videoinspelningar, dokument, och bilder etc. för att få ett trovärdigt och överrensstämmande resultat (Forsberg & Wengström, 2008).

3.2 Datainsamling och urval

Datainsamlingen och urvalen gjordes med inspiration av Forsberg och Wengströms (2008) urvalsprocess;

1. Sökorden valdes från de meningsbärande orden i syftet. För att få fram korrekta sökord i databasen Medline användes Medical subject

headings (MeSH). Sökord som användes i Medline var Diabetes mellitus type 1, quality of life och life style. I databasen CINAHL användes Cinahl headings och sökord som identifierades var Diabetes mellitus type 1, quality of life, psycological well-being och life

experiences. I databasen PsycINFO användes Thesaurus ämnesord och orden som användes var Diabetes mellitus och quality of life med underrubriken well being, samt sökordet life experiences.

2. Inklusionskriterierna för sökningen var artiklar som handlade om endast diabetes mellitus typ 1, fokuserade på ungdomarna och huvudsakligen fokuserade på ungdomar inom åldersbegränsningen.

Exklusionskriterierna var artiklar som endast fokuserade på andras perspektiv än ungdomarna, artiklar med fokus på diabetes mellitus typ 2, review-artiklar, sekundära källor och artiklar som huvudsakligen fokuserade på ungdomar över eller under åldersbegränsningen.

3. Vid sökningarna användes först sökorden var för sig och kombinerades sedan med de booleska sökoperatorerna AND och OR, för att kunna kombinera sökorden på olika sätt och ge en bredare sökning (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Slutligen lades begränsningarna till; engelskt språk, peer review, tidsbegränsningen jan 2003 – jan 2013 och ungdomar 13-18 år för att avgränsa sökningen till syftet (Willman et al., 2011). Sökningen i CINAHL resulterade i 103 träffar, i Medline fick sökningen 256 träffar och i PsycINFO blev det 20 träffar. Sammanlagt resulterade det i totalt 379 träffar i de tre databaserna. För sökmatris se bilaga 1.

4. Alla 379 artikeltitlar lästes igenom och av dem var det 175 stycken som på ett eller annat sätt verkade svara mot syftet, och abstrakten lästes. Efter att ha läst dessa abstrakt och sorterat bort de som inte var relevanta för syftet valdes 38 artiklar ut för att läsas grundligare i sin helhet. Av de 38 artiklarna var det 19 stycken som togs vidare för att kvalitetsgranskas. De 19 artiklarna som föll bort berodde på att de inte hade ett tydligt syfte, resultat eller metod eller att de inte riktigt svarade på studiens syfte. Efter kvalitetsgranskningen av de återstående 19 artiklarna blev det slutligen tio artiklar som var av god kvalitet och relevanta för syftet, och användes därför i studien.

6

3.3 Kvalitetsvärdering

Värderingen av artiklarnas kvalitet gjordes med inspiration av Willmans et al. (2011) protokoll för kvalitativa eller kvantitativa vetenskapliga artiklar, beroende på vilken design artikeln hade. Författarna valde att endast använda sig av de övergripande stegen i protokollen att lättare kunna göra en värdering. Kvalitetsbedömningen gjordes av båda författarna oberoende av varandra för att efter detta komma fram till en gemensam bedömning. Författarna till denna studie valde att efter att ha granskat artiklarna så bedömdes dem efter deras styrkor och svagheter. Artiklar med noll till två svagheter bedömdes som hög kvalitet, tre till fyra svagheter som medel kvalitet och fem eller fler svagheter som låg kvalitet. Om en av svagheterna ansågs som en väldigt viktig del för artikelns allmänna kvalitet så räknades det som två svagheter istället för en. Artiklar med låg kvalitet föll bort och användes inte i studien.

Totalt granskades 19 artiklar, och under kvalitetsgranskningen föll nio artiklar bort som av olika anledningar var av låg kvalitet. Sju föll bort på grund av att det inte framgick om de var etiskt godkända, en föll bort på grund av att de var en review-artikel och en föll bort på grund av att det var en pilotstudie. Hela sökningen i databasen PsycINFO föll bort då ingen av artiklarna klarade kvalitetsgranskningen. Efter granskningen återstod tio artiklar, varav sex artiklar var av hög kvalitet och fyra var av medelkvalitet.

3.4 Forskningsetiska överväganden

Etiska överväganden betyder att en vetenskaplig artikel skall ha genomgått en etisk granskning i en etisk kommitté, och alla studier som innefattas i en litteraturstudie bör vara etiskt godkända av en etisk kommitté. Goda etiska förhållanden är viktiga vid forskning för att förhindra fusk och ohederlighet (Forsberg & Wengström, 2008). Författarna till denna studie kontrollerade att samtliga artiklar som används i resultatdelen var godkända av en etisk

kommitté, eller att tidsskriften som publicerat artiklarna krävde ett etiskt godkännande innan publicering. Författarna till studien har arbetat ur ett objektivt synsätt för att få med helheten av artiklarna och inte vinkla resultatet åt ett visst håll.

3.5 Analysmetod

Artiklarnas innehåll analyserades och bearbetades med inspiration av

Graneheim och Lundmans (2004) beskrivning av innehållsanalys. Först lästes artiklarna grundligt upprepade gånger av båda författarna för att få en tydlig bild av hela innehållet och för att inte missa något. Meningsbärande enheter valdes ut, alltså meningar och fraser som var relevanta för

problemformuleringen och syftet. De meningsbärande enheterna

kondenserades på ett sätt som kortade ned texten men ändå behöll innehållet. De kondenserade meningsbärande enheterna delades in i kategorier och subkategorier som återspeglade det centrala budskapet i texten och tog fram skillnader och likheter i resultatet. Slutligen formulerades teman där det latenta innehållet framgick för att behålla en röd tråd genom texten och de olika kategorierna. Efter att texten bearbetats och förkortats föll subkategorierna och några kategorier bort, då innehållet täcktes av övergripande kategori eller tema och kändes därför överflödiga.

7

4. Resultat

4.1 Närståendes inverkan på livskvalitén

4.1.1 Familjens betydelse

I Marshall, Carter, Rose & Brothertons (2009) studie kände föräldrarna en oförmåga att skydda sina barn. De upplevde stor oro för barnen och hade därför svårigheter med att hitta en balans mellan att vara intresserade och att försöka styra barnens egenvård. De oroade sig över om ungdomarna verkligen tog behandlingen seriöst, vilket ledde till att de blev överbeskyddande och kunde bidra till spänningar i föräldra- och barnrelationen. Den största signifikanta skillnaden mellan ungdomar med diabetes och ungdomar utan diabetes var diabetesrelaterade familjekonflikter, vilket hade en inverkan på livskvalitén (Laffel et al. 2003). Konflikter som uppstod mellan ungdomarna och

föräldrarna hade att göra med för höga krav från föräldrarna och föräldrar som var för involverade och kontrollerande i ungdomarnas diabetesbehandling (Laffel et al., 2003; Viklund & Wikblad, 2009). Huus och Enskär (2007) beskrev hur många ungdomar upplevde att deras föräldrar var strängare och tjatade mer än föräldrarna till deras vänners som inte hade diabetes gjorde. Trots att det kunde kännas påfrestande så förstod de ändå att föräldrarna menade väl och ville deras bästa för att de brydde sig om dem. En ungdom i denna studie uttryckte sig på följande sätt; ”okej, jag har varit arg när min mamma frågar mig om jag har tagit mitt insulin. Det är jobbigt att höra det hela tiden, men det känns också säkert att veta att hon bryr sig" (s. 30). I Wang, Brown och Homers (2010) studie förklarade ungdomarna hur de ibland valde att inte berätta för deras föräldrar om problem som uppstod relaterat till deras diabetes eftersom de bara oroade sig.

I Huus och Enskärs (2007) studie tog de upp ungdomarnas frigörelseprocess från föräldrarna, och hur den skilde sig för ungdomar med diabetes och

ungdomar utan diabetes. Ungdomar med diabetes behövde ta ett större ansvar i sitt dagliga liv än sina vänner, samtidigt som deras föräldrar hade svårt att släppa taget och låta dem göra det. Ungdomarna ansåg att föräldrarna behövde släppa på kontrollen och lita på att deras barn kunde ta eget ansvar (Viklund & Wikblad, 2009). Trots att föräldrarna kände en stor oro över att deras barn skulle växa upp och bli självständiga så insåg de att de tillslut var tvungna att lära sig att lita på och stötta sina barn. De var tvungna att acceptera att de växte upp och blev sina egna individer (Marshall et al., 2009).

Att bli oberoende från sina föräldrar och få göra sina egna val och beslut stärkte känslan av självständighet hos tonåringarna och hjälpte dem att gå vidare i livet (Marshall et al., 2009). Karlsson, Arman och Wikblad (2008) förklarade att föräldrarnas stöd, uppmuntran och förståelse var betydelsefullt för att ungdomarna skulle kunna tro på sig själv och deras förmåga att kunna ta ansvar för sin egenvård. Stöd och förtroende från föräldrarna gav en ökad känsla av frihet.

Att ha diabetes påverkar inte bara individen i fråga, utan hela familjens rutiner, planering och schemaläggning i vardagen (Buchbinder et al. 2005). Marshall et al. (2009) beskrev hur det krävdes stark ansträngning, motivation och

självkontroll för att ungdomarna skulle kunna uppnå alla krav och känna sig ”normala”, medan för familjerna kunde den onormala livssituationen upplevas

8 som ”normal” efter att de vant sig med rutinerna. Genom att alla i familjen samarbetade och till exempel åt samma mat och inte hade godis hemma så kunde det hjälpa ungdomarna att organisera upp vardagen (Viklund & Wikblad, 2009).

4.1.2 Vännernas betydelse

Många ungdomar kände sig annorlunda jämfört med sina vänner på grund av sin sjukdom, och strävan efter att vara ”normal” var stark hos de flesta. De ville inte ses som sjuka eller behandlas annorlunda, utan ville vara som alla andra (Huus & Enskär, 2007; Karlsson et al., 2008; Wang et al., 2010). I Huus och Enskärs (2007) studie jämförde sig ungdomarna ofta med sina vänner, och kände sig annorlunda på grund av alla rutiner de var tvungna att följa. En av tonåringarna förklarade det på följande sätt; "Jag måste alltid planera min vardag och passa in mina måltider och mina insulininjektioner, och det är vad jag känner är svårt" (s. 30).

Ungdomarna med diabetes kände att de mognade snabbare än sina jämngamla kamrater på grund av det stora ansvaret sjukdomen bidrog med. De kände också att vännerna såg på dem annorlunda efter att de fått diagnosen. Eftersom de alltid var tvungna att sköta sitt insulin och tänka på sin kost så hade de svårt att vara spontana, och att t.ex. sova över en natt hos en vän krävde planering och övervägning av hur det påverkade behandlingen. De tyckte att det var påfrestande att inte kunna äta vad de ville eller att kunna göra andra saker som deras vänner kunde, men de gillade när kompisarna frågade hur de mådde och visade att de brydde sig (Huus & Enskär, 2007).

4.2 Behandlingens betydelse för livskvalitén

Egenvården för ungdomarna bestod till stor del av insulininjektioner eller insulinpumpar. Både föräldrar och ungdomar i Mednick, Cogen och Streisands (2004) studie ansåg att insulinpumpar gav mer flexibilitet, mindre oro, bättre metabolisk kontroll och var lättare att hantera på egen hand än

insulininjektioner. De ungdomar som kände sig nöjda med sin insulinpump upplevde också en högre livskvalitet än innan de använde insulinpumpen. I Wang et al. (2010) beskrev ungdomarna hur insulinpumpen gjorde livet på skolan enklare då de slapp ta injektioner synligt och kunde då smälta in bättre i mängden och känna sig mer ”normal”. Svårigheter som upplevdes med

insulinpumparna var att hantera tekniska problem och att alltid ha material tillgängligt. Enligt Huus och Enskär (2007) upplevde vissa ungdomar också insulinpumpen som en pinsamhet och valde därför att avstå från

pumpbehandlingen, trots att de var medvetna om att det kunde hjälpa dem att må bättre.

Ungdomarna upplevde det som en stressfaktor att bli behandlade annorlunda och försökte därför att inte agera eller bete sig annorlunda runt andra

människor. Egenvården som sjukdomen medförde tvingade dem att bete sig annorlunda i vissa situationer, och därför valde vissa ungdomar att strunta i eller slarva med behandlingen för att inte behöva sticka ut ur mängden. Genom att hålla sin sjukdom hemlig eller att dölja den bland folk kunde det hjälpa ungdomarna att känna sig mer bekväma emotionellt, men fysiskt kunde det

9 påverka hälsan negativt och leda till att de även misskötte sin behandling (Wang et al., 2010).

Perfect et al. (2012) tog upp sömnvanor och hur diabetesbehandlingen kunde påverka ungdomarnas sömn samt vilka konsekvenser det kunde ge. Beroende på hur ungdomarna skötte behandlingen påverkade det deras sömnvanor, och försämrad sömn kunde ha inverkan på livskvalitén och livstillfredsställelsen. Enligt studien hade ungdomar med diabetes inte lika djup sömn som ungdomar utan diabetes, vilket ledde till högre trötthet, högre HbA1C-nivåer, högre glukosvärden, sämre sömnkvalitet, mer hyperglykemi, lägre livskvalitet och lägre livstillfredsställelse.

4.3 Ungdomars egen strävan efter livskvalitet

Centrala delar i egenvården var en säker miljö, information och kunskap, samt hjälp och stöd av människorna i omgivningen (Viklund & Wikblad, 2009). Ett exempel var att få råd om kost och motion eller hjälp vid eventuella problem med sjukdomen (Karlsson et al., 2008). Samtliga ungdomar utvecklades och mognade på olika sätt och i olika takt, men för ungdomarna med diabetes kunde mognadsprocessen fördröjas lite, vilket gjorde det viktigt att anpassa behov av stöd och respektera deras fördröjning i utvecklingsprocessen (Viklund & Wikblad, 2009).

Kännedom om sin egen kropp och sjukdom, kognitiv mognad och abstrakt tänkande var betydelsefullt för egenvården hos ungdomarna. För att kunna ta beslut om sin behandling så krävdes självkännedom om sin kropp och sjukdom samt att tro på sig själv och att lita på sina egna förmågor och egenskaper. Dessa faktorer hjälpte när det gällde att ta beslut och göra prioriteringar i vardagen, som att till exempel välja rätt mat samt att se eventuella

konsekvenser i sina handlingar. Desto säkrare ungdomarna kände sig i sin egenvård och sitt beslutfattande, desto mer ökade självkänslan och

flexibiliteten i vardagen. Ungdomar med diabetes hade en bättre insikt om hur deras kropp fungerade och vikten av hälsosam kost och regelbunden motion än ungdomarna utan diabetes. Trots att sjukdomen bidrog med många svårigheter så kunde kunskapen medföra en ökad självkänsla och en känsla av stolthet (Huus & Enskär, 2007; Viklund & Wikblads, 2009; Wang et al., 2010). Att lära sig hantera sin diabetes var inte lätt eftersom egenvården kunde förhindra känslan av frihet och självständighet på grund av de många

ansvarsområden som tillkom. Att lära sig att acceptera och ta kontroll över sin diabetes var en lärandeprocess (Wang et al., 2010). Med stigande ålder ökade viljan att kunna klara sig själv (Huus & Enskär, 2007), och med den förhöjda motivationen till egenvård så ökade också självansvaret. Självansvar och självbestämmande var en utvecklingsprocess som gick ut på att kunna ta egna beslut och uppnå psykisk mognad. Många ungdomar ansåg att det kunde hjälpa att få råd och tips från andra, men besluttagandet kunde de endast göra själva då det var de som hade erfarenheten och kunskapen av att leva med diabetes. De kände sig mogna och redo att ta fullt ansvar och fatta egna beslut, vilket gav dem en frihetskänsla. För andra var bristande kunskap och omognad ett

problem för självbestämmandet och kunde hämma ansvarstagandet (Karlsson et al., 2008).

10 I Viklund och Wikblads (2009) studie beskrev ungdomarna att lära sig från både egna och andras erfarenheter och misstag kunde hjälpa att stärka självständigheten och problemhanteringen. Att träffa andra i liknande situationer där de själva kände igen sig kunde bidra med nya idéer och

lösningar. När de sedan befann sig i en situation de aldrig varit i förut kunde de dra kunskap från andras erfarenheter.

I Faulkner (2003) visade forskning att ungdomarna med diabetes uppfattade sin hälsa som sämre än de utan diabetes. Livstillfredsställelsen upplevdes också den som lägre hos ungdomarna med diabetes, och flickor hade överlag lägre livstillfredsställelse än pojkar. I Laffels et al. (2003) studie sågs det ingen större skillnad på livskvalitén mellan ungdomarna med diabetes och ungdomarna utan diabetes.

4.4 Resultatsammanfattning

Sjukdomen la stor vikt på individen och egenvården, och det var viktigt att lära känna sin egen kropp och veta hur den reagerade i olika situationer. Ökat ansvar och självbestämmande gav självständighet och en känsla av frihet, och att lära sig från misstag och erfarenheter hjälpte självständigheten att växa. Det var viktigt för ungdomarna att bryta sig fri från föräldrarna och öka

frihetskänslan, men det krävdes stark motivation, information, mognad och stöd från närstående för att kunna ta ansvar för sin sjukdom och uppnå självständighet. Föräldrarna kunde dock hämma självständigheten och ha en negativ effekt på livskvalitén på grund av deras överbeskyddande och oroande natur. Det var viktigt för ungdomarna att inte sticka ut och ses som annorlunda på grund av sjukdomen, och balansen av att passa in i kompiskretsen och sköta sin diabetesbehandling kunde resultera i att behandlingen bortprioriterades och hälsan försämrades.

5. Diskussion

5.1 Metoddiskussion

Studien är en litteraturstudie, och en nackdel med det kan vara att författarna inte själva inhämtar informationen direkt från undersökningsgrupperna utan tolkar andras färdiga studier. Detta kan orsaka misstolkningar vid

översättningen av texten och analysen av resultatets innehåll (Forsberg & Wengström, 2008).

Databaserna som användes för sökningarna av artiklar var CINAHL, Medline och PsycINFO. CINAHL och Medline användes för att innehållet i databaserna främst handlar om omvårdnadsforskning, och PsycINFO handlar om psykologi och beteendevetenskap inom medicin, omvårdnad och andra närliggande områden (Forsberg & Wengström, 2008). Sökningarna gjordes endast i dessa tre databaser och ingen manuell sökning utfördes, vilket kan betyda att information förlorats och det är möjligt att resultatet kunde sett annorlunda ut om ytterligare sökning gjorts (Forsberg & Wengström, 2008). Författarna i denna studie ansåg dock att sökningen i de tre databaserna räckte för att få tillräckligt med data till studien.

11 Sökningen var systematisk trots att olika sökord användes. De meningsbärande orden i syftet; diabetes mellitus typ 1, ungdomar och livskvalitet var de ord sökningen utgick ifrån. Ordet ungdom användes inte som ett sökord eftersom det användes som en begränsning. För att få en inriktad och avgränsad sökning så hittades även andra ämnessökord som hjälpte till att begränsa sökningen till syftet. Orsaken till att vissa sökord skilde sig mellan de olika databaserna var för att de sökord som användes i CINAHL inte existerade i databaserna Medline och PsycINFO. Sökordet Diabetes mellitus type 1 användes i både CINAHL och Medline, men i PsycINFO fanns endast sökordet Diabetes mellitus. I PsycINFO var det därför viktigt att grundligt läsa igenom resultaten för att se om artiklarna handlade om diabetes mellitus typ 1 eller diabetes mellitus typ 2. Sökordet Quality of life fanns i samtliga databaser, och i PsycINFO användes då även underrubriken Well being för att överväga saknaden av sökordet Psychological being. Sökordet Psychological Well-being som användes i CINAHL fanns inte heller i Medline, och efter många sökningar efter ett motsvarande MeSH-ord utan framgång så valde författarna att utesluta det ordet från Medline-sökningen. I CINAHL och PsycINFO användes också sökordet Life experiences som ej fanns i Medline, och därför användes istället sökordet Life style som motsvarighet.

Avgränsningarna som användes i samtliga databaser var engelskt språk, peer reviewed, 10 års tidsbegränsning samt en åldersgräns på 13-18 år, respektive 13-17 år i PsycINFO. Begränsningen till engelskspråkiga artiklar gjordes då författarna ansåg att annat språk lättare kunde misstolkas, och efter svenska var engelska det språk som bäst behärskades. Det finns dock alltid en risk för misstolkning vid översättning från ett annat språk. Enligt Forsberg och Wengström (2008) är forskning en färskvara och forskningen går ständigt framåt vilket gör att gammalt forskningsresultat snabbt kan bli historia. Författarna till studien ville inkludera aktuell forskning men ville också få en sökning med ett brett resultat, och valde därför att göra en tidbegränsning mellan januari 2003 till januari 2013.

Trots att det gjordes en åldersbegränsning på 13-18 år respektive 13-17 år i sökningarna var det ändå sex artiklar som tog upp andra åldrar än

inklusionsåldrarna, alltså barn under 13 år och ungdomar över 18 år. I vissa av dessa artiklar var resultatet tydligt uppdelat och författarna inkluderade då endast de delarna av resultatet som fokuserade på den bestämda åldersguppen. I några artiklar var det dock blandade resultat, och det var svårt att urskilja på de olika åldrarna. Eftersom det bara handlade om ett till två år över eller under inklusionsåldrarna, till exempel 12 till 19 år, så valde författarna att använda dessa artiklar ändå, då det fortfarande handlade om åldrar som var väsentliga för tonåren.

Samtliga artiklar var primärstudier förutom en pilotstudie. En primärkälla är en studie som är skriven av den person eller de personer som genomfört

undersökningen, och en pilotstudie är en förstudie till den klara studien (Polit & Beck, 2008). Pilotstudien valdes trots det att inkluderas då den hade en grundlig datainsamling över en lång tid och värderades som hög kvalitet av båda författarna. En annan pilotstudie som inte hade samma relevans för

12 studiens resultat exkluderades från sökningen i PsycINFO, och därför

inkluderades inga artiklar från den databasen.

Två av studierna hade små studiegrupper, men valdes ändå att inkluderas då de hade väldigt genomförlig datainsamling och god kvalitet i övrigt.

Många av artiklarna var från Sverige och USA, och att ha så få nationaliteter kan göra det svårt att överföra resultatet till resten av världen. Dock kan USA vara en kultur som är lättare för svenskar att associera sig med än många andra kulturer. Enligt Polit och Beck (2008) skall läsarna själva bedöma om de kan dra några slutsatser från studien, vilket författarna har försökt underlätta genom att noggrant beskriva metod och analys.

Efter det sista urvalet och kvalitetsgranskningen av artiklar så saknade många artiklar skriftligt bevis på att de var etiskt godkända. Författarna sökte på de olika förlagens hemsidor för att se om det var ett krav att deras publicerade artiklar skulle vara etiskt godkända. På hemsidan till Journal of Adolescent Health stod det tydligt som ett krav att samtliga artiklar skulle vara etiskt godkända för att få publiceras i den tidskriften, och artiklarna från detta förlag kunde därför användas i studien. För de resterande sju artiklarna som saknade information om etiskt godkännande fick författarna mejla både förlagen samt författarna till de artiklar som utgett mejladress, då det saknades information om detta på förlagens hemsidor. Tyvärr uteblev svar från samtliga och dessa artiklar uteslöts därför från studien.

5.2 Resultatdiskussion

Information om sjukdomen, personlig mognad och förtroende till sina egna förmågor framkommer i resultatet som betydande faktorer för att öka självkänslan och självständigheten hos ungdomarna. Att ta kontroll över sjukdomen och lära sig självansvar och självbestämmande är en

lärandeprocess, och det blir bättre med åldern i takt med att motivationen och viljan att klara sig själv ökar. Detta kan styrkas av Orem (2001) som menar att ta eget ansvar över sin egenvård kan vara en stor övergång och en process som innebär mognad och utveckling. Människor har förmågan att lära sig och utvecklas, men för att uppnå en god egenvårdskapacitet krävs hjälp och stöd från närstående och sjukvården. Författarna anser att genom att sjukvården alltid ser till ungdomarnas egenvårdskapacitet, stöttar och motiverar

ungdomarna till att uppnå sin egenvårdsförmåga och alltid främjar egenvården så hjälper det dem att utvecklas och uppnå en självständig egenvård.

Egenvården kan då hjälpa ungdomarna att få förtroende för sina förmågor, förbereda sig för framtiden och känna större frihet och självständighet (Hanna, 2012; Hanna & Decker, 2010).

I resultatet framkommer det hur föräldrarnas svårighet att hitta en balans mellan att vara intresserade av ungdomarnas egenvård och att försöka styra den leder till att de blir väldigt överbeskyddande och kontrollerande. För

ungdomarna är stödet från föräldrarna viktigt för att kunna tro på sina förmågor att klara av egenvården. Hanna (2012) och Lehmkuhl et al. (2009) beskriver att när ungdomarna tvivlar på sina förmågor kan stödet från familj, vänner och vårdgivare vara viktigt för att de ska klara av egenvården och behålla en

13 följsamhet i diabetesbehandlingen. Grac et al. (2008) beskriver hur

ungdomarnas livskvalitet och följsamhet av diabetesbehandlingen är direkt relaterat till vilket stöd de får av familjen. Föräldrarnas stöd är som allra viktigast under den tidiga delen av ungdomsutvecklingen och för att

föräldrarna ska kunna stötta sina barn på bästa sätt är det viktigt att informera och undervisa dem tidigt (Marshall, Carter & Rose, 2006). Orem (2001) tar upp förhållandet med familjen som en essentiell faktor för egenvården i hennes egenvårdsteori. Människorna i ungdomarnas närhet påverkar hur

egenvårdsprocessen sker, och det är viktigt med stöd från familjen för att kunna uppnå god egenvårdskapacitet. Ett mer lyhört klimat från föräldrarna kan hjälpa ungdomarna att klara av stressfaktorn som ingår i hanteringen av deras sjukdom och hjälpa dem att känna optimism och självsäkerhet (Botello-Harbaum, Nansel, Haynie, Iannotti & Simsons-Morton, 2008). Författarna anser att om ungdomarna har en varm och omtänksam relation med sina föräldrar utan för höga krav eller av en för kontrollerande natur så kan det hjälpa dem att utvecklas, förbättra skötseln av deras egenvård och förbättra livskvalitén (Botello-Harbaum et al., 2008; Faulkner & Chang, 2007; Hanna, 2012). Enligt Marshall et al. (2006) är ett tålmodigt föräldraskap det bästa för barnens hälsa, speciellt de som lever med en kronisk sjukdom. Barn som har ett sådant förhållande med sina föräldrar har enligt studien visats ha en bättre livskvalitet i vuxen ålder och gör hälsosammare livsstilsval.

Diabetesrelaterade familjekonflikter framgick i resultatet som ett vanligt problem i ungdoms- och föräldrarelationen. Ungdomarna vill klippa banden och bli självständiga, men blir hämmade av föräldrarna som håller dem tillbaka. Detta styrks av Carroll och Marrero (2006b), Hanna (2012), Hanna och Decker (2010) och Ivey, Wright och Dashiff (2009) som alla tar upp hur konflikter mellan ungdomarna och deras föräldrar främst handlar om

självständighet och ansvar. Föräldrarnas oro över att deras barn blir självständiga kan ha och göra med att de inte litar på deras följsamhet och förmåga att klara av egenvården, då många ungdomar ibland slarvar med behandlingen för att inte framstå som annorlunda inför sina vänner. Författarna anser att det blir en ond cirkel där föräldrarna blir överbeskyddande för att de inte litar på ungdomarnas förmågor och mognad, vilket leder till att

ungdomarna känner sig behandlade som barn som aldrig får en chans att växa upp eller mogna till sig. Dessutom kan ungdomarna få svårt att uppnå sin egenvårdskapacitet om de känner att de inte har föräldrarnas stöd och

förtroende. Marshall et al. (2006) beskriver hur ungdomar som känner för stor press eller konstant tjat hemifrån oftare är de som gör revolt mot auktoriteter, som ett sätt att återfå någon slags kontroll över deras livssituation. Det föräldrar kan göra för att stötta sitt sjuka barn är att ha tydliga mål och

gränssättningar för uppfostran, men att alltid förklara och motivera sina beslut. Det gäller att ha ett samförstånd med sitt barn och att anpassa regler och ansvar i takt med att barnet växer och mognar till sig. Författarna anser att en

familjefokuserad omvårdnad är viktigt för dessa familjer. Familjen behöver få stöd och undervisning om sjukdomen för att inte låta den ha för stor inverkan i vardagen och kunna behålla en så normal livsstil som möjligt. Dels är det viktigt för familjens egen del, men framförallt för ungdomarna. Om föräldrarna har en bättre insikt i hur sjukdomen på olika sätt kan påverka barnens liv och livskvalitet så får de också en bättre förståelse för varför ungdomarna gör som

14 de gör, och kan på ett bättre sätt hjälpa och stödja dem i egenvården (Kirkevold & Ekern, 2003; Orem, 2001).

Ungdomarnas strävan efter att vara ”normal” och inte bli annorlunda behandlade eller uppfattade på grund av sjukdomen framgick tydligt i

resultatet. Diabetesbehandlingen kan bli bortprioriterad i utbyte mot att framstå som ”normal”. Detta styrks av Carroll och Marrero (2006b), Lehmkuhl et al. (2009) och Wagner, Abbott och Letts (2004) som beskriver att ha vännernas stöd och accepteras som ”en i gänget” är viktigt för att kunna sköta sin

behandling i skolan och i vännernas sällskap. Att behöva gömma och dölja sin sjukdom kan leda till ytterligare stress och oro över att passa in. Att konstant gå runt och oroa sig över hur andra ser en är en stor stressfaktor som för

ungdomar med diabetes kan påverka blodsockernivån och i sin tur hälsan och livskvalitén. Författarna anser därför att det är bra att ha vänner omkring sig som bryr sig om en och inte dömer en på grund av sjukdomen (Hanås, 2008b; Hägglöf, 2008). Det är bra att informera vännerna så de har kunskap om vad sjukdomen innebär kan vara bra för att de ska få en förståelse över

ungdomarnas situation. Det är också bra för att de ska veta vad de kan göra för att hjälpa till vid till exempel lågt blodsocker (Carroll & Marrero, 2006b; Lehmkuhl et al., 2009).

I resultatet framkommer det att livskvalitén hos ungdomar med diabetes upplevdes som sämre än hos ungdomar utan diabetes. Detta kan styrkas av Botello-Harbaum et al. (2008) som beskriver att livskvalitén för ungdomar med diabetes associeras med följsamhet och metabolisk kontroll. Författarna anser att även om det är oklart om optimal glykemisk kontroll är orsaken eller effekten av ökad livskvalitet, så är det för ungdomar med diabetes en

omfattande del av vardagen som ungdomar utan diabetes inte behöver oroa sig över eller lägga energi på. Det betyder att det finns ett hinder för att uppnå god livskvalitet för tonåringar med diabetes, som friska ungdomar inte har. Stress över att passa in på grund av sjukdomen, stress över tjatet med föräldrarna och stressen över att konstant planera och förbereda vardagen är alla faktorer som framkommit i resultatet. Om stress är en faktor som påverkar blodsockernivån, och blodsockernivån i sin tur påverkar livskvalitén, så är det inte konstigt att ungdomar med diabetes upplever sämre livskvalitet än ungdomar utan diabetes (Hanås, 2008b).

En studie i resultatet, Laffel et al. (2003), visade dock ingen skillnad på livskvalitén mellan ungdomar med diabetes och ungdomar utan diabetes. Författarna anser att detta kan bero på att ungdomarna med diabetes in denna studie var duktiga att sköta sin behandling och hantera stress i vardagen. De kan också ha haft välutbildade och stöttande föräldrar och vänner, samt fått en bra undervisning om egenvården av sjukvården (Kirkevold & Ekern, 2003). Studien använde sig av frågeformulär för att mäta livskvalitén, men resultatet från frågeformulären och den subjektivt upplevda livskvalitén kan skilja sig åt (Rustøen, 1993). Författarna anser att frågeformulär inte kan ge en rättvis bedömning av en subjektiv upplevelse.

Resultatet visar att flickor i överlag upplever att de har sämre

15 Hanestad, Båtsvik och Søviks (2003) studie, där det framkom att flickor med diabetes upplevde sämre psykisk hälsa, självkänsla och familjesammanhållning än pojkar med samma sjukdom. Det framgick även att diabetessjukdomen hade större inverkan på flickorna, då de upplevde fler bekymmer och en lägre

livstillfredsställelse än pojkarna. Dock var detta ett svårt ämne att få en tydlig bild av, då majoriteten av litteraturen visade på att flickor var bättre på att hantera sin diabetessjukdom. Poirier och Coburn (2000) beskriver hur flickor och pojkar uppfattar sin diabetes på olika sätt. Flickor oroar sig ofta mer för framtiden och problem som kan uppkomma längre fram i livet, medan pojkarna bekymrar sig för problem i nuläget. Faulkner och Chang (2007), Poirier och Coburn (2000) och Williams (2000) beskriver alla hur flickor har bättre anpassningsförmåga då de kan anpassa sjukdomen efter sin sociala identitet, och har därför ofta lättare att visa sin diabetes öppet för sina vänner. Pojkarna avstår däremot gärna från att berätta om sin sjukdom och håller den separat från den sociala identiteten då de känner att maskuliniteten påverkas negativt. Att berätta om sjukdomen för sina vänner kan vara till stor hjälp och ge bra stöd, vilket i sin tur kan öka livskvalitén. Författarnas resonemang är trots att flickor har ett mognare sätt att hantera sjukdomen i förhållande till

omgivningen och sina vänner, behöver det inte betyda att de upplever en bättre livskvalitet än pojkar. Livskvalitet är ett subjektivt begrepp och det kan finnas många olika orsaker som gör att flickor upplever en sämre livskvalitet än pojkar trots att litteraturen pekar på motsatsen.

De inkluderade artiklarna tar upp olika åldrar mellan åldersspannen 13-18 år, och läsare bör ha i åtanke att det kan vara skillnad på hur en 13-åring och en 18-åring upplever sin livskvalitet. Dock är detta ett väldigt subjektivt ämne och författarna anser att skillnaden mellan åldrarna kan vara lika stor som

skillnaden mellan olika individer när det gäller upplevelsen av livskvalitet, och därför har ingen uppdelning av åldrarna gjorts.

Resultatet tar upp ytterst lite om kosten och motionens inverkan på

livskvalitén, vilket kan ses som en svaghet för studien. Förutom två artiklar med fokus på insulinbehandling och sömn så fokuserar artiklarnas resultat mer på relationer och egenvård. Författarna såg detta som förvånande då skötseln av både kost och motion är viktigt för personer med diabetes. Eftersom detta är en studie inom ämnet omvårdnad så ansåg författarna dock att relationer och egenvård var det viktigaste att lägga fokus på.

6. Slutsats

Resultatet i studien visar att de centrala faktorerna som påverkar ungdomarnas livskvalitet är diabetesrelaterade konflikter inom familjen, egenvården samt rädslan av att inte passa in. Föräldrarna har en stor betydelse för mognads- och utvecklingsprocessen och ungdomarnas strävan efter normalitet och

självständighet skapar många konflikter i föräldra- och barnrelationen, vilket i sin tur har en negativ effekt på livskvalitén. Egenvården ställer höga krav på ungdomarna och det krävs bra planering och stort eget ansvar för att uppnå full egenvårdskapacitet. Rädslan av att inte passa in i kompisgänget kan leda till att behandlingen inte sköts och den fysiska hälsan påverkas negativt. För att uppnå en god livskvalitet krävs stöd, uppmuntran och förståelse från familj och

16 vänner, vilket har stor relevans för ungdomarnas kapacitet att kunna tro på sina förmågor, kunna hantera egenvården och att utvecklas till egna individer.

6.1 Klinisk betydelse

Denna studie kan vara betydelsefull för sjukvårdspersonal att ta del av eftersom den ger en överskådlig blick av hur olika faktorer kan påverkar livskvalitén hos ungdomar med typ 1-diabetes, och att genom detta anpassa vården efter de behov som finns. Sjukvårdspersonal bör vara medveten om att livskvalitet är ett subjektivt begrepp som upplevs olika hos alla individer, och det är viktigt att möta varje patient individuellt. Att använda begreppet livskvalitet som en målsättning för vårdhandlingar i sjukvården förskjuter fokus från den

medicinska diagnosen till människans liv som helhet, och bidrar till att individuella aspekter beaktas. Stressen och kraven som diabetessjukdomen bidrar med gör att ungdomarnas självständighet hämmas och relationer

påverkas negativt. Sjukvården bör därför lägga stor vikt på att hjälpa ungdomar ta eget ansvar över egenvården, och hjälpa till med hanteringen och

kommunikationen mellan de olika relationerna i deras liv. Mer fokus bör läggas på familjefokuserad omvårdnad och förhållandena mellan ungdomen och dess föräldrar. Genom att sjukvårdspersonalen blir bättre på att undervisa föräldrarna, inte bara om sjukdomen, men också vad den har för inverkan på deras barns livskvalitet, så kan det hjälpa föräldrarna att förstå ungdomarnas situation. På så sätt kan de lättare hjälpa ungdomarna att uppnå god egenvård och livskvalitet.

6.2 Vidare forskning

Diabetes typ 1 är en vanligt förekommande sjukdom som förväntas öka i prevalens under de kommande åren, vilket gör att detta ämne är av betydelse att studera. Diabetessjuka ungdomar har regelbunden kontakt med sjukvården, och med en ökad förståelse för den unge patientens situation kan dennes omvårdnadsbehov tillgodoses gynnsammare. Genom djupare forskning om hur tonåringar med diabetes upplever sin sjukdom och livskvalitet kan förståelsen hos vårdpersonalen öka. Det bör även forskas mer om hur föräldrarnas sätt att hantera sjukdomen kan påverka deras barns livskvalitet, och hur

17

Referenser

Benzein, E. & Saveman, B-I. (2003). Familjefokuserad omvårdnad: ett strategidokument. Kalmar: Högskola.

Berg Kelly, K. (2008). Om hälsans betydelse. Identitetsutveckling och utforskande av livsstilar under ungdomsåren. I S. Sjöblad (red.), Barn- och ungdomsdiabetes (2. uppl., s. 155-162). Lund: Studentlitteratur.

Berne, B. & Fritz, T. (2011). Diabetes mellitus. I H. Ramström (red.), Läkemedelsboken 2011/2012 (s. 583-607). Uppsala: Läkemedelsverket. Botello-Harbaum, M., Nansel, T., Haynie, D., Iannotti, R.J. & Simsons-Morton, B. (2008). Responsive parenting is associated with improved type 1 diabetes-related quality of life. Child Care Health Development, 34(5), 675– 681. doi:10.1111/j.1365-2214.2008.00855.x

Buchbinder, MH., Detzer, MJ., Welsch, RL., Christiano, AS., Patashnick, JL. & Rich, M. (2005). Assessing adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus: a multiple perspective pilot study using visual illness narratives and interviews. Journal of Adolescent Health, 36(1), 71.e9-71.e13.

doi:10.1016/j.jadohealth.2004.02.019

Burckhardt, C.S., Anderson, K.L., Archenholtz, B. & Hägg, O. (2003). The Flanagan quality of life scale: evidence of construct validity. Health and Quality of Life Outcomes, 59(1). doi:10.1186/1477-7525-1-59

Carroll, A-E., & Marrero, D-G. (2006a). The role of significant others in adolescent diabetes: a qualitative study. The Diabetes Educator, 32(2), 243-252. doi:10.1177/0145721706286893

Carroll, A-E. & Marrero, D-G. (2006b). How do parents perceive their adolescent’s diabetes: a qualitative study. Diabetic Medicine, 23(11), 1222-1224. Hämtad från databasen PubMed with full text.

Dahlqvist, G. (2006). Vad är diabetes mellitus?. I G. Dahlqvist (red.), Diabetes hos barn och unga: fakta och goda råd (s. 9-18). Järvsö: Bauer bok.

Dahlqvist, G., Ludvigsson, J. & Sjöblad, S. (2008). Hur behandlar man diabetes?. I G. Dahlquist, J. Ludvigsson & S. Sjöblad, Diabetes hos barn och ungdomar: frågor och svar (4. uppl., s. 24-41). Stockholm: Gothia.

Enskär, K. & Golsäter, M. (2009). Från barndom till ungdom: den växande människans omvårdnadsbehov. I F. Friberg & J. Öhlén (red), Omvårdnadens grunder: perspektiv och förhållningsätt. (s. 103-146). Lund: Studentlitteratur. Faulkner, M.S. (2003). Quality of life for adolescents with type 1 diabetes: parental and youth perspectives. Pediatric Nursing, 29(5), 362-368. Hämtad från databasen CINAHL with full text.

18 Faulkner, M.S. & Chang, L-I. (2007). Family influence on self-care, quality of life, and metabolic control in school-age children and adolescents with type 1 diabetes. Journal of Pediatric Nursing, 22(1), 59-68.

doi:10.1016/j.pedn.2006.02.008.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning (2. uppd. utg.). Stockholm: Natur & Kultur.

Friberg, F. (2006). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 133-143). Lund: Studentlitteratur.

Grac¸ M., Pereira, A., Berg-Cross,L., Almeida, P. & Cunha Machado, J. (2008). Impact of family environment and support on adherence, metabolic control, and quality of life in adolescents with diabetes. International Journal of Behavioral Medicine. 15, 187-193. doi:10.1080/10705500802222436.x Graue, M., Wentzel-Larsen, T, Hanestad, B.R., Båtsvik, B. & Søvik, O. (2003). Measuring self-reported, health-related, quality of life in adolescents with type 1 diabetes using both generic and disease-specific instruments. Acta

Paediatrica, 92(10), 1190-1196. doi:10.1111/j.1651-2227.2003.tb02483.x Graneheim, U. H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve

trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-12. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001

Hanberger, L. (2010). Quality of care in children and adolescents with type 1 diabetes: patients’ and healthcare professionals’ perspectives. Avhandling, Linköping universitet, Faculty of Health Science. Från http://liu.diva-portal.org/smash/record.jsf?pid=diva2:351220

Hanna, K.M. (2012). A framework for the youth with type 1 diabetes during the emerging adulthood transition. Nursing Outlook, 60(6), 401-410.

doi:10.1016/j.outlook.2011.10.005.

Hanna, K.M. & Decker, C.L. (2010). A concept analysis: assuming

responsibility for self-care among adolescents with type 1 diabetes. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 15(2), 99-110. doi:

10.1111/j.1744-6155.2009.00218.x.

Hanås, R. (2008a). Behandling av diabetes. I R. Hanås (red.), Typ 1 diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna: hur du blir expert på din egen diabetes (4. rev. uppl., s. 14-17). Uddevalla: BetaMed.

Hanås, R. (2008b). Stress. I R. Hanås (red.), Typ 1 diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna: hur du blir expert på din egen diabetes (4. rev. uppl., s. 249-251). Uddevalla: BetaMed.

19 Huus, K. & Enskär, K. (2007). Adolescents’ experience of living with diabetes. Pediatric Nursing, 19(3), 29-31. Hämtad från databasen CINAHL with full text.

Hägglöf, B. (2008). Psykologiska aspekter – familjedynamik – coping. Kunskapsöverföring och attitydpåverkan. I S. Sjöblad (red.), Barn- och ungdomsdiabetes (2. uppl., s. 65-72). Lund: Studentlitteratur.

Ivey, J- B., Wright, A. & Dashiff, C-J. (2009). Finding the balance: adolescents with type 1 diabetes and their parents. Journal of Pediatric Health Care, 23(1), 10-18. doi:10.1016/j.pedhc.2007.12.008.

Jahren Kristoffersen, N. (2006). Teoretiska perspektiv på omvårdnad. I N. Jahren Kristoffersen, F. Nortvedt & E-A. Skaug (red.), Grundläggande omvårdnad. 4 (1. uppl., s. 13-101). Stockholm: Liber.

Karlsson, A., Arman, M. & Wikblad, K. (2008). Teenagers with type 1 diabetes—a phenomenological study of the transition towards autonomy in self-management. International Journal of Nursing Studies, 45(4), 562-570. doi:10.1016/j.ijnurstu.2006.08.022

Kirkevold, M. & Ekern, K.S. (red.) (2003). Familjen i ett omvårdnadsperspektiv. (1. uppl.). Stockholm: Liber.

Laffel, L M-B., Connell, A., Vangsness, L., Goebel-Fabbri, A., Mansfield, A. & Andersson, B J. (2003). General quality of life in youth with type 1 diabetes. Diabetes Care, 26(11), 3067-3073. doi: 0.2337/diacare.26.11.3067

Lehmkuhl, H. D., Merlo, L. J., Devine, K., Gaines, J., Storch, E. A., Silverstein, J. H. & Geffken, G. R. (2009). Perceptions of type 1 diabetes among affected youth and their peers. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 16(3), 209-215. doi:10.1007/s10880-009-9164-9 Lundvigsson, J., Hanås, R. & Åman, J. (2010). Diabetes hos barn och

ungdomar. I C. Agardh & C. Berne (red.), Diabetes (4. rev. uppl., s. 260-286). Stockholm: Liber.

Marshall, M., Carter, B. & Rose, K. (2006). Adolescents living with diabetes: self-care and parental relationships. Journal of Diabetes Nursing, 10(1), 8-13. Hämtad från databasen CINAHL with Full Text.

Marshall, M., Carter, B., Rose, K. & Brotherton, A. (2009). Living with type 1 diabetes: perceptions of children and their parents. Journal of Clinical Nursing, 18(12), 1703-1710. doi:10.1111/j.1365-2702.2008.02737.x.

Mednick, L., Cogen, FR. & Streisand, R. (2004). Satisfaction and quality of life in children with type 1 diabetes and their parents following transition to insulin pump therapy. Children's Health Care, 33(3), 169-183.

20 Nordenfelt, L. (1991). Livskvalitet och hälsa: teori & kritik (1. uppl.).

Stockholm: Almqvist & Wiksell.

Orem, D.E. (2001). Nursing: concepts of practice (6 uppl.). St. Louis: Mosby. Perfect, M.M., Patel, PG., Scott, R.E., Wheeler, M.D., Patel, C., Griffin, K., Sorensen, S.T., Goodwin, J.L. & Quan, S.F. (2012). Sleep, glucose, and daytime functioning in youth with type 1 diabetes. SLEEP, 35(1), 81-88. doi:10.5665/sleep.1590.

Poirier, L.M. & Coburn, K.M. (2000). Kvinnor och diabetes: planering för hälsa och livskvalitet. Västerås: Ica.

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2008). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice (8. uppl.). Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.

Quittenbaum, S. (2007). Diabetes. I N. Grefberg & L-G. Johansson (red.), Medicinboken: Vård av patienter med invärtes sjukdomar (4. Uppl., s. 347-390). Stockholm: Liber.

Rustøen, T. (1993). Olika sätt att uppfatta livskvalitet. I T, Rustøen,

Livskvalitet: en utmaning för sjuksköterskan (1. uppl., s. 13-26). Stockholm: Almqvist & Wiksell.

Viklund, G. & Wikblad, K. (2009). Teenagers’ perceptions of factors affecting decision-making competence in the management of type 1 diabetes. Journal of Clinical Nursing, 18(23), 3262-3270. doi:10.1111/j.1365-2702.2009.02963.x. Wagner, J- A., Abbott, G. & Lett, S. (2004). Age related differences in

individual quality of life domains in youth with type 1 diabetes. Health and Quality of Life Outcomes, 54(2), 1-9. doi:10.1186/1477-7525-2-54

Wang, Y-L., Brown, S A. & Homer, A D. (2010). School-based lived

experiences of adolescents with type 1 diabetes: a preliminary study. Journal of Nursing Research, 18(4), 258-65. doi:10.1097/JNR.0b013e3181fbe107.

Williams, C. (2000). Doing health, doing gender: teenagers, diabetes and asthma. Social Science & Medicine, 50(3), 387-396. doi:10.1016/S0277-9536(99)00340-8

Willman, A. (1996). Begreppet hälsa. Hälsa är att leva: en teoretisk och

empirisk analys av begreppet hälsa med exempel från geriatrisk omvårdnad (1. uppl., s. 97-118). Avhandling, Lund Universitet, Vårdförbundet SHSTF

Stockholm.

Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad. En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. (3. uppl.) Studentlitteratur: Lund.

21 World Health Organization. (1997). WHOQOL: Measuring quality of life. Hämtad 28 januari, 2013, från WHO,

http://www.who.int/mental_health/media/68.pdf

Wright, L.M. & Leahey, M. (1994). Nurses and families: a guide to family assessment and intervention (2. uppl.). Philadelphia: F.A. Davis.

Wright, L.M. & Leahey, M. (2009). Nurses and families: a guide to family assessment and intervention (5. uppl.). Philadelphia: F.A. Davis.

22

Bilaga 1. Sökmatris

1(1)

Databas Sökord Avgränsningar Antal träffar Lästa abstract Lästa artiklar Antal kvalitetsgr anskade artiklar Antal artiklar till studien CINAHL 130221 Kl 13.00 1. Diabetes mellitus type 1 2. Quality of life 3. Psychological Well-being 4 Life experiences Peer Reviewed, Publication Date: 20030101-20130131, English Language, Age Groups: Adolescent: 13-18 years 1. 8,738 2. 36,498 3. 6,215 4. 8,821 2 OR 3 OR 4 50,208 1 AND 5(2 OR 3 OR 4) 312 1 AND 5(2 OR 3 OR 4) + begränsningar 103 69 21 11 9 Medline 130201 Kl 16.00 1. Diabetes mellitus type 1 2. Quality of life 3. Life Style Publication Date: 20030101-20130131, English Language, Age Related: Adolescent: 13-18 years 1. 56,895 2. 103,570 3. 38,873 2 OR 3 140,488 1 AND 4 (1 OR 3) 1,092 1 AND 4 (1 OR 3) + begränsningar 256 95 15 7 1 PsycINFO 130227 Kl 12.00 1. Diabetes mellitus 2. Quality of Life OR Well Being 3. Life experiences Published Date from: 20030101-20130131, Peer Reviewed, English Language, Age Groups: Adolescence (13-17 yrs) 1. 3,353 2. 42,690 3. 16,379 2 OR 3 58,540 1 AND 4(2 OR 3) 233 1 AND 4(2 OR 3) + begränsningar 20 11 2 1 0 Totalt: 379 175 38 19 10

Bilaga 2. Artikelmatriser

Syfte Design och metod Värdering Resultat

Buchbinder, MH., Detzer, MJ., Welsch,

RL., Christiano, AS., Patashnick, JL. & Rich, M. (2005). Assessing adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus: a multiple perspective pilot study using visual illness narratives and interviews.

Journal of Adolescent Health, 36(1), 71.e9-71.e13. doi: 10.1016/j.jadohealth.2004. 02.019 USA

Syftet med denna studie var att undersöka erfarenheter av sjukdom hos ungdomar med insulinberoende diabetes mellitus.

Design: Kvaltitativ metod med deskriptiv grounded theory design

Population: Patienter med insulinberoende diabetes mellitus, 13-18 år.

Urvalsförfarande: Deltagarna rekryterades från Dartmouth-Hitchcock Medical Center Pediatric Diabetes och valdes med hjälp av en demografiskt representativ provtagningsteknik utvecklad för Video Intervention/Förebyggande bedömning (VIA).

Urval: Förekom/framgick ej

Studiegrupp: Fem ungdomar, 13-18 år, tre pojkar och två flickor.

Datainsamlingsmetod: Deltagarna förde videoinspelningar i en fyraveckorsperiod, intervjuer med deras familj, vänner och andra viktiga personer i deras liv, veckliga individuella möten eller telefonsamtal med den primäre utredaren, samt uppföljningsintervjuer i deltagarnas hem 2-4 veckor senare och en bandinspelad intervju med den kliniska samordnaren.

Analysmetod: Analys av Grounded theory metod med VIA-tektik via analysprogrammet NVivo.

Styrkor: Grundlig datainsamling under lång tid. Tydligt beskrivet urvalsförförande och datainsamlingsmetod. Svagheter: Eftersom det var en pilotstudie så krävs mer forskning för att resultatet ska vara överförbart.

Hög kvalitet

Studiens resultat omfattade många sätt som diabetes påverkade tonåringarnas liv, från förhandling av relationer, att hantera sjukdom, till de unika möjligheterna den erbjöd för att leva en hälsosam livsstil och hjälpa ungdomar att bli ansvarig, mogna, och slutligen, oberoende.

2(10) Författare, Artikelns titel, Tidsskrift, Land

Syfte Design och metod Värdering Resultat

Faulkner, MS. (2003). Quality of life for adolescents with type 1 diabetes: parental and youth perspectives.

Pediatric Nursing, 29(5), 362-368. Hämtad

från databasen CINAHL with full text.

USA

Syftet med denna studie var att utforska livskvalitén för ungdomar med typ 1-diabetes jämfört med friska ungdomar, och möjlig påverkan ålder, kön, ras och metabolisk kontroll har på livskvaliteten och uppfattning av hälsan hos ungdomar med diabetes.

Design: Kvantitativ metod med deskriptiv korrelationsdesign Population: Ungdomar med typ 1-diabetes samt friska ungdomar med blandade åldrar (13-19), kön, ras och HbA1c-nivåer.

Urvalsförförande: En provgrupp valdes för att få en spridning av HbA1c-nivåer, åldrar, kön och raser, samt godkännande av Institutional review board,

ungdomarna och föräldrarna. Ungdomarna med typ 1-diabetes behandlades vid ett pediatriskt diabetescentrum på en vårdcentral för barn i mellansödra USA.

Urval: Förekom/framgick ej

Studiegrupp: 69 ungdomar med typ 1-diabetes och 75 friska ungdomar, 13-19 år, 32 flickor och 37 pojkar i

studiegruppen och 49 flickor och 26 pojkar i kontrollgruppen.

Datainsamlingsmetod: Frågeformulär, instrument för ungdomar som mäter livskvalitet vid diabetes, självbildsprofil och beteendechecklista

Analysmetod: Statistisk analys

Styrkor: Lagom stor och blandad studiegrupp. Datainsamling väl beskrivet Svagheter: Kontrollgruppen större än testgruppen. Bortfall ej beskrivet. Tunt beskrivet urvalsförförande.

Medel kvalitet

Resultatet i studien visade att tonåringar med diabetes uttryckte lägre

livstillfredsställelse och uppfattning av hälsa än den friska kontrollgruppen.