Sjuksköterskans erfarenhet av att vårda barn med cancer

Sjuksköterskans erfarenhet av att vårda barn med

cancer

Nurse´s experience in caring for children with

cancer

Författare: Evelina Ritzman och Nathalie Karlsson

VT 2021

Examensarbete: Kandidat, 15 hp

Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.

Handledare: Clary Odelberg-Johnson, adjunkt, Örebro universitet Examinator: Annika Kihlgren, professor, Örebro universitet

Sammanfattning

Bakgrund

De växande barnen som drabbas av cancer har inte den kognitiva förmågan att förstå begrepp som döden eller tvångsåtgärder. Behandlingen av barncancer behöver ske på ett säkert sätt för att minska risken för komplikationer. Omvårdnaden anpassas av sjuksköterskan till barnets mognadsnivå. Efter behandlingen ska barnen återgå till den normala utvecklingen som barn i samma ålder har. Det etiska förhållningssättet dominerar en legitimerad sjuksköterskas arbete dagligen i omvårdnaden av cancersjuka barn.

Syfte

Sjuksköterskans erfarenhet av att vårda barn med cancer.

Metod

En deskriptiv litteraturstudie med systematisk sökning. Databaserna Medline, Cinahl och PsycInfo användes i sökningen. Totalt 11 artiklar ingick i resultatet. Artiklarna granskades utifrån SBU:s granskningsmall för kvalitativa studier. Analysen av litteraturen gjordes genom kvalitativ innehållsanalys.

Resultat

I resultatet framgick tre huvudkategorier och sex underkategorier. Huvudkategorierna var emotionella erfarenheter, kommunikationens betydelse och teamarbetets betydelse. Samtliga kategorier beskriver sjuksköterskans erfarenhet av att vårda barn med cancer.

Slutsatser

Sjuksköterskorna beskriver svårigheter med att vårda barn med cancer. Det påverkade dem emotionellt både privat och på arbetet. Teamarbete och kommunikation var två faktorer som behövde fungera på arbetsplatsen. Stöd behövs för att sjuksköterskorna ska kunna hantera påfrestningarna som finns.

Nyckelord

Innehållsförteckning

1 Inledning 1

2 Bakgrund 1

2.1 Barncancer 1

2.2 Barnets kognitiva utveckling 1

2.3 Behandling vid barncancer 2

2.4 Omvårdnad vid cancer hos barn 3

2.5 Teoretisk Ramverk-Familjefokuserad omvårdnad 4

3 Problemformulering 4 4 Syfte 4 5 Metod 5 5.1 Design 5 5.2 Datainsamling 6 5.3 Urval 6 5.4 Kvalitetsgranskning 6 5.5 Dataanalys 7 5.6 Forskningsetiska överväganden 7 6 Resultat 7 6.1 Emotionella erfarenheter 9

6.1.1 Känslor vid kurativ vård 9

6.1.2 Känslor vid palliativ vård 10

6.2 Kommunikationens betydelse 11

6.2.1 Information och distraktion 11

6.2.2 Stöd via kommunikation 11 6.3 Teamarbetets betydelse 12 6.3.1 Lagarbete 12 6.3.2 Behov av stöd 13 7 Resultatsammanfattning 13 8 Diskussion 14 8.1 Metoddiskussion 14 8.2 Resultatdiskussion 16 8.2.1 Emotionella erfarenheter 16 8.2.2 Kommunikationens betydelse 17 8.2.3 Teamarbetets betydelse 18

9 Slutsatser/Klinisk nytta/Fortsatt forskning 20

Referenslista 22

1

1 Inledning

Vård av de cancersjuka barnen är annorlunda jämfört med omvårdnaden av vuxna individer med cancer. Sjuksköterskan anses ha en central roll i vården. Litteraturstudien baseras på barn upp till 12 år. Valet av ämnet gjordes för att få en ökad kunskap om sjuksköterskors

erfarenhet av att vårda barn med cancer. Att studera ämnet kan bidra till en ökad förståelse för omvårdnadsarbetet vid vård av cancersjuka barn.

2 Bakgrund

2.1 Barncancer

När ett barn drabbas av cancer innebär det att en normal cell övergår i en cancercell. En normal cell i kroppen har olika egenskaper beroende på om den ska utvecklas till nervceller, leverceller eller producera hormoner. Arvsmassan styr vilka egenskaper cellerna i kroppen ska ha och hur ofta de ska dela sig. Kromosomerna som arvsmassan är uppbyggd av består av en DNA-molekyl. Det är när fel uppstår i DNA-molekylen som det kan leda till ohämmad celldelning och därmed utveckla en tumör (Barncancerfonden, 2020).

Cancersjukdom hos barn skiljer sig i vissa fall från cancer hos vuxna. Hos barn kan tumörerna vara mer aggressiva och snabbväxande. Emellertid svarar behandlingen bättre mot cancer hos barn än vuxna. Cirka 85 procent av barn med cancer blir idag botade. Under 2016

registrerades 110 diagnostiserade fall hos pojkar och 98 hos flickor. Antalet diagnostiserade fall per 100 000 barn och unga motsvarande 2,2 procent hos pojkar och 2 procent hos flickor. Under 2016 var det 11 pojkar och 21 flickor som avled i kampen mot barncancer

(Cancerfonden, 2018, s. 32).

Idag är behandlingarna förbättrade och många barn överlever sin cancer (Weinstein & Henrich, 2013 s. 726). Femårsöverlevnaden som består av barn och unga som lever fem år efter en cancerdiagnos var under år 2016, 87,3 procent för pojkar och 87,4 procent för flickor. År 2016 levde 86,4 procent av pojkarna och 85 procent av flickorna tio år efter att de blivit diagnostiserade med cancer, som idag kallas överlevare (Cancerfonden, 2018, s. 32).

2.2 Barnets kognitiva utveckling

Att olika åldrar påverkar barns sätt att tänka och bete sig är beforskat (Socialstyrelsen, 2015, s. 42). Hjärnan mognar i olika stadier och vuxna behöver anpassa informationen till barn efter ålder och utveckling (Nielson, 2012, s. 59). Alla barn är olika men det finns vissa huvuddrag som kan beskrivas i vissa åldrar. Späd- och småbarn upp till två år utvecklar tankeförmåga och förståelse genom att minnas hur tillit fungerar och relationen till andra människor, i synnerhet barnets föräldrar (Socialstyrelsen, 2015; Nielson, 2012).

2

Barn mellan ett och två år använder vuxna för att förstå hur de ska tolka en situation, genom att se på ansiktsuttryck eller lyssna till tonfall (Socialstyrelsen, 2015, s. 43–44). Under denna period har barn ingen kognitiv förståelse för existentiella begrepp som exempelvis döden. Barnen skapar förståelse för omvärlden genom sina sinnen (Nielson, 2012, s. 60).

Den del av hjärnan som innefattar egocentrism mognar under förskoletiden, och barn mellan två till sex år har därmed svårt att skilja på sin egen och andras uppfattning och upptas ofta av fantasifullt tänkande. Den ologiska uppfattningen leder till att barnet skyller på sig själv när något dåligt inträffar. Ett förskolebarn kan exempelvis tro att döden är ett straff för felaktiga gärningar (Nielson, 2012, s. 60).

Hos yngre skolbarn i åldern 7 till 11 år är utvecklingstakten inte lika snabb. Hjärnan som mognar bidrar till en ökning av uppmärksamhet och självkontroll. Barnen blir duktigare på att sätta sig in i andras perspektiv (Socialstyrelsen, 2015, s. 46). Barn kan inte förstå existentiella begrepp innan cirka elva års ålder. Yngre skolbarn behöver en egen upplevelse av döden för att ge perspektiv åt begreppet (Nielson, 2012, s. 60).

2.3 Behandling vid barncancer

I Sverige finns sex barnonkologiska enheter där behandling och vård sker (Cancerfonden, 2018, s. 32). Vid en cancerbehandling har varje behandling ett syfte. I många fall finns behov av att kombinera behandlingsmetoderna. Cancerformer som inte svarar på cytostatika kan vara i behov av strålbehandling eller kirurgi. Vid behandling med cytostatika innebär det att hela kroppen påverkas, därmed behandlas även eventuella tumörceller som cirkulerar i blodbanan (Barncancerfonden, 2017). Under en cancerbehandling finns olika inriktningar på behandlingen som också kan förändras under sjukdomsförloppet. Kurativ vård innebär att patienten kan bli botad, och målet är att lindra fysiska och psykosociala symtom. Palliativ vård innebär att patienten inte kan botas från cancer och fokus i behandlingen är att lindra symtom som uppstår i samband med att tumören växer. Terminalvård är en del av den palliativa vården och ges i livets slutskede som innebär sedering och lindring av symtom (Golan et al., 2008 s.950).

Under en behandling finns det alltid utrymme för att förändra behandlingsplanen baserat på barnets individuella egenskaper. Det kan även uppstå komplikationer som innebär att behandlingen inte kan fullföljas eller behöver förändras (Barncancerfonden 2017). Vid behandlingen behövs hänsyn tas till att kroppen och organen hos barn växer, och därav lättare tar skada av krävande behandlingar (Cancerfonden, 2018, s. 32). En del barn upplever ångest vid svåra symtom i samband med behandling av sjukdomen, vilket bidrar till vikten av att anpassa behandlingen efter barnets tillstånd (Golan et al., 2008; Weinstein & Henrich, 2013).

En studie visade att vid vård av barn med cancer behövde administrering av cytostatika och andra läkemedel ske på ett säkert sätt för att minska risken för komplikationer (Boyle & Bush, 2018 s. 64). Andra studier visade att utbilda barnet om behandlingen var av vikt och bidrog till mindre oro (Weinstein & Henrich, 2013; Shoshani & Kanat- Maymon, 2017).

3

Ett barn i förskoleåldern som överlever har många år kvar att leva efter cancerbehandlingen. Barnet ska efter behandlingen fortsätta med den normala utvecklingen för barn i samma ålder (Barncancerfonden, 2020). Det är därav betydelsefullt att inte enbart fokusera vården på att bota cancersjukdomen, utan även ta hänsyn till efterföljande psykologiska och kroppsliga biverkningar senare i livet (Cancerfonden, 2018, s. 32). Studier visade att patientens och familjens behov var intensiva och det rådde en ständig osäkerhet och rädsla för att barnet skulle dö. Sjuksköterskans ansvar att övervaka och individanpassa vård och behandling för barnen, samt stötta anhöriga var grundläggande (Boyle & Bush, 2018; Weinstein & Henrich, 2013).

2.4 Omvårdnad vid cancer hos barn

Barn är känsliga patienter och sjuksköterskan var tvungen att alltid engagera sig i ett kritiskt tänkande för att barnen inte skulle behöva hantera fler och tyngre biverkningar än vad barnen redan upplevt (Boyle & Bush, 2018, s. 69). Omvårdnaden vid barncancer behövdes förklaras och anpassas efter situationen och barnets mognadsnivå (Weinstein & Henrich, 2013;

Shoshani & Kanat- Maymon, 2017).

Att visa på leksaker hur medicinska förfaranden skulle genomföras bidrog till att barnen fick en uppfattning av vad de skulle genomgå (Weinstein & Henrich, 2013; Shoshani & Kanat- Maymon, 2017). En tydlig dialog tillsammans med föräldrarna och barnen skapade förståelse för den medicinska processen. Det var betydande för barnens egen hantering av sjukdomen (Shoshani & Kanat- Maymon, 2017; Boyle & Bush, 2018). Det var även betydelsefullt att familjerna kände sig medvetna om processen som uppstår under sjukdomsförloppet. Däremot är det grundläggande för barnens mående att familjens egna rutiner fortsätter trots sjukdomen (Barncancerfonden, 2020).

Den legitimerade sjuksköterskans ansvar grundar sig i den specifika kompetensen inom omvårdnad. Sjuksköterskans arbete med människor ligger som grund i en humanistisk människosyn. Beslut som tas i omvårdnaden erbjuder möjligheter eller förbättringar för människors levnadsstandard fram till döden. Arbetet utmärks av det etiska förhållningssättet som ständigt dominerar en legitimerad sjuksköterskas arbete (Svensk Sjuksköterskeförening [SSF], 2017).

Sjuksköterskan har inom sin profession fyra grundläggande värdegrunder. Främja hälsa, förebygga sjukdom, lindra lidande och återställa hälsa. International Council of Nurses (ICN) etiska kod för sjuksköterskor är grundläggande för att vägleda sjuksköterskor till ett

förhållningssätt där värderingen för mänskliga rättigheter är bärande. Alla sjuksköterskor har därmed ett moraliskt ansvar för bedömningar och beslut i vården (Svensk

4

2.5 Teoretisk Ramverk-Familjefokuserad omvårdnad

Familjefokuserad omvårdnad innebär att fokusera på patienten och dess familj, samt vad betydelsen av sjukdom och ohälsa har för innebörd för dessa individer. Inom vård och omsorg är det av vikt att tänka familjen som en enhet som påverkar varandra, med främst fokus på patienten. Förbättrad hälsa, minskat lidande och ökat välbefinnande är komponenter som kan uppnås med hjälp av familjens stöd och delaktighet i patientens vård. I familjer där

förhållningssättet är sämre kan det dock leda till det motsatta. Sjuksköterskan måste vara lyhörd och anpassa vården utifrån dessa frågeställningar. Ett komplement till vården som samhället erbjuder är familjens kunskap om patienten. Familjens unika resurser bör tas tillvara, därmed kan samspelet leda till en förbättrad livssituation och hälsa för patienterna och familjerna (Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2015).

Familjemedlemmar besitter den högsta kunskapen om patientens hälsa och ohälsa. Ohälsa och sjukdom hos patienterna kan klargöras genom sociala och terapeutiska samtal med familjerna. I samtalet ligger fokus på att övervinna problem och skapa ett sammanhang som stöttar förändring. Men även genom att skapa en miljö som byggde på förtroende och tröst. Det kunde bidra till att familjerna kände en trygghet att berätta om egna upplevelser av sjukdomen. Att ge familjerna stöttning bidrar även till att familjerna kan ge patienterna trygghet. Målet med familjefokuserad omvårdnad är att utbyta samtal om starka känslor och erfarenheter av sjukdomen. Det kunde ge familjerna rätten till att beskriva sina egna

upplevelser och skapa ett liv bortom sjukdomen (Wright, Watson & Bell, 2002 s. 92–93).

3 Problemformulering

Omvårdnaden av barn med cancer ser annorlunda ut jämfört med cancer hos vuxna individer. Barn är inte små vuxna och information samt behandling behöver därav individualiseras. Sjuksköterskan har i vården ansvar för barnet och familjen, huvudsakligen barnet som efter behandlingen ska återgå till ett normalt liv. Barnen ska leva med dessa erfarenheter och minnen av sjukdomen resten av livet. Därför är det grundläggande med kunskap för att kunna ge en god omvårdnad till barnen och deras familjer.

4 Syfte

5

5 Metod

5.1 Design

En litteraturstudie genomfördes med systematisk sökning och deskriptiv design. Tidigare forskning hade samlats och kritiskt granskats utifrån innehåll i databaserna Medline, Cinahl och Psycinfo (Kristensson, 2014, s. 18).

Tabell 1

Översikt av sökblock som användes i respektive databas, ämnesord i kombination med fritextord.

Databas Sökblock 1 Sökblock 2 Sökblock 3 Cinahl MH”Nurses” MH”Pediatric Oncology Nursing” Nurse* MH”Job experience MH”Perception” Experience* Perception* Cancer MH”Childhood neoplasm” Medline MH”Nurses” MH”Oncology Nursing” MH”Pediatric Nursing” Nurse* MH”Job Description” MH”Perception” Experience* Perception* Cancer MH”Neoplasms” Psycinfo DE“Nurses” DE“Nursing” DE“Oncology” DE“Pediatrics” Nurse*

DE“Job Experience Level” DE“Perception”

Experience* Perception*

Cancer

6 5.2 Datainsamling

Sökorden valdes genom att identifiera nyckelbegrepp utifrån valt syfte. Ämnesord valdes med stöd från Svensk MeSH och därefter identifierades relevanta synonymer. I databaserna valdes liknande ämnesord ut för att bidra till systematik i sökningen. Sökningen kompletterades sedan med fritextord (Kristensson, 2014, s. 160). Begränsningarna som användes i Cinahl och Medline var engelskt språk, peer review, årtal mellan 2011–2021 samt alla spädbarn, 2–5 år och 6–12 år. I Psycinfo användes samma begränsningar med undantag för ålder från födelse upp till 12 år. Sökningen skedde genom en systematisk sökningen med ett ord i taget för att sedan kombinera dessa ord tillsammans med booleska termer “OR” mellan orden samt “AND” mellan sökblocken i de olika databaserna. Se bifogad sökmatris bilaga 1 samt tabell 1.

5.3 Urval

Inklusionskriterier i studien var sjuksköterskor som arbetade med att vårda barn med cancer. Artiklarna skulle vara skrivna på engelskt språk samt ur sjuksköterskans perspektiv. Studierna skulle innefatta barn i åldern spädbarn upp till 12 år. Exklusionskriterier var barn över 12 år, review artiklar samt studier där det inte var sjuksköterskans perspektiv som beskrevs.

Sökningen i samtliga databaser gav totalt 789 sökträffar.

I urvalsprocessen lästes alla titlar och därefter föll 748 artiklar bort. Kvarstående 41 abstrakt lästes för att kontrollera att artiklarna svarade på syftet. Från lästa abstrakt föll 27 artiklar bort och 14 artiklar lästes i fulltext. Efter granskning av artiklarna i fulltext valdes en artikel bort där det var oklart om sjuksköterskans perspektiv framkom. Artikeln valdes bort då den inte svarade på syfte samt inklusions- och exklusionskriterier (Kristensson, 2014, s. 164). Totalt återstod 13 valda artiklar till studien efter urvalsprocessen, samtliga artiklar var kvalitativa.

5.4 Kvalitetsgranskning

Artiklarna delades upp och lästes enskilt. De granskades genom att läsas i fulltext för att bedöma om kontexten svarade på studiens syfte. Samtliga 13 artiklar lästes i fulltext och granskades sedan kritiskt med stöd av SBU:s granskningsmall för kvalitativ metod (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2020). Två artiklar valdes bort efter granskningen. Artiklarna valdes bort på grund av bristande beskrivning av urval och

datainsamling. En bedömning gjordes utifrån granskningsmallen att återstående 11 artiklar bestod av medelhög till hög kvalité, och kunde inkluderas i studien. Artiklarna som valdes besvarade delvis eller helt på områden i granskningsmallen. Se bifogad artikelmatris bilaga 2.

7 5.5 Dataanalys

Samtliga artiklar lästes och granskades enskilt. Efter den individuella granskningen sammanställdes resultatet tillsammans. Artiklarna lästes på engelska och översattes till svenska. Därefter jämfördes engelsk text mot svensk text för att undvika feltolkningar. Resultatet bearbetades genom kvalitativ innehållsanalys, där skillnader och likheter i

materialet sammanställdes i ett dokument. Texten i dokumentet bearbetades för att identifiera koder som kunde beskriva en större del text. Koderna som beskrev liknande innehåll delades in i olika kategorier. Utifrån kategorierna markerades delar i texten som skapade respektive huvudkategori. Artiklarnas resultat bildade tre huvudkategorier som var emotionella

erfarenheter, kommunikationens betydelse och teamarbetets betydelse. Utifrån

huvudkategorierna bildades sedan underkategorier (Kristensson, 2014, s. 118). Se bifogad tabell 2 i resultat.

5.6 Forskningsetiska överväganden

Samtliga artiklar som valdes till studien erhöll ett godkännande från en etisk kommitté samt att deltagarna hade ett informerat samtycke. Deltagarna i artiklarna hade haft rätt till

självbestämmande och deras identitet skyddades. Det bidrog till att studierna var etiskt försvarbara. Helsingforsdeklarationen beskriver att forskare har en skyldighet när det gäller publicering av forskningsresultat. Forskningen ska vara fullständig och noggrann.

Forskningen ska innebära att alla människors hälsa, rättigheter, självbestämmande och integritet skyddas, samt omfattas av etiska normer för att säkerställa respekt (World Medical Association, 2021).

Artiklarnas resultat vinklades inte för att forma det efter det egna syftet i litteraturstudien. Det fanns ingen förförståelse då ingen av författarna arbetat med att vårda cancersjuka barn, men tankar att yrket kunde vara emotionellt påfrestande fanns.

6 Resultat

Syftet med litteraturstudien var att beskriva sjuksköterskans erfarenhet av att vårda barn med cancer. Alla 11 artiklar var av kvalitativ metod. Författarna sökte efter liknande kontext i artiklarna och resultatet redovisades genom tre kategorier. Se bifogad tabell 2 i resultat.

8

Tabell 2

Översikt över resultatets huvudkategorier och underkategorier samt artiklar där dessa återfinns. Huvudkategori Emotionella erfarenheter Kommunikationens betydelse Teamarbetets betydelse Underkategori Känslor vid kurativ vård Känslor vid palliativ vård Informatio n och distraktion Stöd via kommunikat ion Lagarbete Behov av stöd Bartholdson et al., (2015). X X X X X Conte, (2014). X X Gårdling et al., (2015). X X Hendricks-Ferguson et al., (2015). X X X Martinis et al., (2016). X X Newman et al., (2019). X X X Nimota-Nukpezah et al., (2021). X X Olmstead et al., (2014). X X X O´Shea et al., (2012). X Pearson, (2013). X X X X Zander et al., (2013). X X X

9

6.1 Emotionella erfarenheter

6.1.1 Känslor vid kurativ vård

Sjuksköterskorna hade en erfarenhet av att de blev emotionellt påverkade vid vårdande av barnen med cancer (Zander et al., 2013; Bartholdson, Lützén, Blomgren & Pergert, 2015; Gårdling, Edwinson Månsson, Törnqvist & Hallström, 2015; Nukpezah, Fomani, Hasanpour & Nasrabadi, 2021; Conte, 2014; Olmstead, Scott, Mayan, Koop & Reid, 2014).

Sjuksköterskorna beskrev erfarenheter av stressorer och utmaningar, som de kände att det fanns liten pedagogisk förberedelse för vid vård av barnen med cancer. Upprätthållande av professionalism skapade även en påfrestning (Zander, Hutton & King, 2013, s. 20).

Empati och relation mellan sjuksköterskorna och barnen med cancer beskrevs som en av de kraftfullaste i samband med barnens smärtupplevelser. Anknytningen till barnen påverkade sjuksköterskorna både positivt och negativt när de skulle utföra smärtsamma procedurer (Olmstead et al., 2014, s. 166–167). Att se poängen med en behandling kunde vara svår, speciellt om barnen var i exceptionellt dåligt skick. För många sjuksköterskorna var det betydelsefullt att veta hur det gick för barnen efter avslutad behandling. Andra sjuksköterskor hanterade sitt arbete bättre genom att inte veta (Gårdling et al., 2015, s. 663–664).

Autonomi var något som kunde kränkas hos barnen, och sjuksköterskor beskrev maktlöshet och frustration när de var tvungna att utföra insatser mot barnens vilja (Bartholdson et al., 2015; Olmstead et al., 2014). Erfarenheter inom pediatrisk onkologi för sjuksköterskorna var inte endast negativ och sorglig utan medförde också hopp och glädje. De beskrev känsla av uppskattning till det egna livet utan sjukdom (Conte, 2014, s. 43–44). Sjuksköterskorna beskrev emotionell tillgivenhet som positivt, speciellt när föräldrarna och barnen var nöjda med en behandling. De ville kunna ge holistisk vård i sitt arbete (Gårdling et al., 2015, s. 662– 664).

Erfarenheter sjuksköterskorna beskrev var oro över att själva bli sjuka, eftersom de kom i kontakt med kroppsvätskor vid omvårdnaden av barnen med cytostatikabehandling

(Nukpezah et al., 2021, s. 6). Sjuksköterskorna var närmare och gav mer styrka till barnen än de vuxna med cancer, speciellt eftersom många av dem kunde relatera till sina egna barn eller barnbarn (Gårdling et al., 2015, s. 663).

Att utföra administrativt arbete efter all vård gav sjuksköterskor en ökad press (Nukpezah et al., 2021, s. 5). Erfarenheter som bristande insikt och tolerans hos sjuksköterskor kunde medföra minskad självkänsla, självmedvetenhet samt utveckling. De kunde genom reflektion få styrka och lärdom för att kunna hantera emotionella erfarenheter på ett professionellt sätt (Zander et al., 2013, s. 20–22).

10 6.1.2 Känslor vid palliativ vård

Sjuksköterskor beskrev erfarenheten av en press som innebar att det skulle bli en så bra palliativ vård som möjligt (Pearson, 2013). Erfarenheten från den första upplevelsen av dödsfall levde med en varaktig effekt, relaterat till barnens symtom, fastställande för symtomhantering och deras egen sorg och bearbetning (Conte, 2014, s. 42–43).

Sjuksköterskor beskrev erfarenheter av intensiva känslor som fanns kvar långt efter att barnen dött. De antogs kunna direkt gå vidare till nästa patient och avsluta sitt skift oavsett

påfrestning och vad de hade fått erfara utan bearbetning (Conte, 2014; Hendricks-Ferguson et al., 2015).

Vid palliativ vård beskrev sjuksköterskor erfarenheter av att barnen oväntat delade sina perspektiv på döden och andligheten. Barnen kunde berätta när döden var nära och sjuksköterskor kände en oro över hur de skulle bemöta dessa oväntade kommentarer. Sjuksköterskor beskrev även erfarenheter av att känna hjälplöshet över att inte kunna lindra barnets symtom. Det svåraste arbetet inom palliativ vård, var däremot att hantera den relation som byggdes upp med barnen och familjerna (Pearson, 2013).

För att kunna hantera den känslomässiga påfrestningen var fysisk och emotionell distansering av vikt, för att bevara välbefinnandet hos sjuksköterskor (Conte, 2014, s. 43). Frånvaro av palliativa vårdutbildningar beskrev sjuksköterskor som frustrerande, då detta skulle vara hjälpsamt (Hendricks-Ferguson et al., 2015, s. 248). Sjuksköterskor upplevde erfarenheter av dagliga emotionella utmaningar, och betonade vikten av att bygga tolerans genom negativa samt positiva upplevelser. Erfarenheten av toleransen varierade mellan sjuksköterskor och beskrevs som något som utvecklas över tid (Zander et al., 2013, s. 20).

Sjuksköterskor beskrev erfarenheter av praktiskt arbete som grundläggande för att lära sig färdigheter i vård vid livets slutskede. De hade också erfarenhet av att det aldrig gick att förbereda sig på att vårda ett barn i livets slutskede, utan det var något som skulle upplevas för att förstås (Pearson, 2013). För att hantera den känslomässiga pressen och skydda sig själva samt sina familjer använde sjuksköterskor alienation (Conte, 2014, s. 42).

11

6.2 Kommunikationens betydelse

6.2.1 Information och distraktion

I vårdandet av barnen med cancer var det betydelsefullt att ge information till barnen och/ eller familjerna angående olika aspekter av behandlingen. Sjuksköterskor kunde under kommunikationen observera, lyssna på frågor och skapa en kontakt med de cancersjuka barnen och familjerna. Därmed också kunna anpassa stödet (Gårdning et al., 2015; Martinis, Aldiss, & Gibson 2016). Familjerna var ofta känslomässigt påverkade efter tillfället när barnen fått diagnosen, och att sjuksköterskor individanpassade informationen efter familjerna och barnens utvecklingsnivå var av vikt (Martinis et al., 2016; Gårdling et al., 2015).

Information till de sjuka barnens familjer om smärtlindring och behandling var en erfarenhet sjuksköterskor beskrev som ett dilemma (Bartholdson et al., 2015, s.127–128). När barnens tillstånd försämrades var det komplicerat för sjuksköterskor att ge den informationen till föräldrarna. Kommunikationen kunde innehålla information som att övervakning av blodnivåer och observationer skulle upphöra (Pearson, 2013).

Sjuksköterskor beskrev erfarenheter av att använda distraktion i samband med smärtsamma ingrepp på barnen. Distraktionen var unik för varje patient och kunde variera timme för timme. Att prata med barnen om intressen skapade en relation och bidrog till att barnen inte fokuserade på proceduren som utfördes (Olmstead et al., 2014; Gårdling et al., 2015).

Mindre erfarna sjuksköterskor använde fler kreativa distraktions metoder. Erfarna

sjuksköterskor gjorde proceduren snabbt för att orsaka så lite trauma och ångest för barnen som möjligt. Tidigare har erfarna sjuksköterskorna sett barnen genomgå smärtsamma ingrepp utan smärtlindring och valde därav att inte använda sig av distraktions metoder (Olmstead et al., 2014, s. 166). Under ingrepp som orsakade barnen oro var kommunikation med

föräldrarna av vikt då de kände en ökad trygghet, vilket medförde att även barnen upplevde en trygghet (Gårdling et al., 2015, s. 662).

6.2.2 Stöd via kommunikation

Sjuksköterskor etablerade en avancerad kommunikationsnivå och empati med de sjuka barnen. Det bidrog till att skapa ett engagemang och en anknytning till barnen (Olmstead et al., 2014, s. 166). Vissa sjuksköterskor beskrev en erfarenhet av utbildning i palliativ vård och psykologi. Det bidrog till en förbättring av stödet i vården vid livets slutskede hos barnen och andra familjemedlemmar. Sjuksköterskor som inte hade någon utbildning i palliativ vård beskrev en erfarenhet av att de inte kunde stötta föräldrarna eller hantera de emotionella aspekterna som uppkom i samband med den palliativa vården (Pearson, 2013; Martinis et al., 2016).

12

Sjuksköterskor beskrev erfarenheter av att begränsa sanningen som ett vanligt etiskt dilemma (Bartholdson et al., 2015; O´Shea, Shea, Robert & Cavanaugh 2012). Anledningen till den begränsade informationen kunde vara att cancer var ett laddat ord och barnen kunde associera det med äldre släktingar som dött i cancer. Det var därför av vikt att ge all kunskap som var möjlig om barncancer till de drabbade barnen och syskonen (O´Shea et al., 2012; Newman, Haglund & Rodgers 2019). Sjuksköterskor beskrev erfarenheter av att familjerna valde att inte dela information till barnen. Föräldrarna var bekymrade att barnen skulle bli rädda vid

exempelvis beskrivning av varför vissa prover skulle tas. Att begränsa informationen om barnens prognos eller sjukdom var att kränka barnens autonomi (Bartholdson et al., 2015; O´Shea, Shea, Robert & Cavanaugh 2012).

Föräldrar sökte balans mellan att ge tid till det sjuka barnet och dess syskon. Sjuksköterskor beskrev erfarenheter av att syskonen ofta tog på sig mycket ansvar, och under vården kom ofta syskonets behov i andra hand (O'Shea et al., 2012, s. 224–225). Sjuksköterskor som vårdade barn och familjer under en längre period fick en bättre relation till barnen och

familjerna. Det bidrog till att sjuksköterskor fick en bättre uppfattning om hur de skulle stötta dem. Erfarenheter som sjuksköterskor beskrev var behovet av stöd, för att möta olika

situationer. En del barn behövde stöttning om något allvarligt hände och vissa krävde mer. Familjerna och vännerna tycktes inte alltid vara det optimala stödet. De cancersjuka barnen samt deras syskon kunde finna stöd i andra professioner på avdelningarna (Pearson, 2013; O'Shea et al., 2012; Zander et al., 2013).

6.3 Teamarbetets betydelse

6.3.1 Lagarbete

Sjuksköterskor beskrev erfarenheter av lagarbete som en nyckelfråga när det gällde att ge vård till barnen med cancer. Tidskrävande vård var en erfarenhet de beskrev som brist på lagarbete samt försvagad arbetskraft (Nukpezah et al., 2021, s. 4–5). Erfarenheter som sjuksköterskor beskrev var att inte besitta möjligheten att påverka behandlingen. De beskrev också att läkarna ofta hade andra mål och en annan uppfattning om vårdplanen. Vid lagarbete som inte fungerade ansågs det vara den professionella hierarkin som var den bidragande faktorn (Bartholdson et al., 2015, s. 129).

Individuella samt grupp dialoger var grundläggande för att tillsammans reflektera över tankar och känslor. Men även föra diskussioner om prognosen hos barnen samt vilken behandling som var rätt. Sjuksköterskors erfarenheter av att alla professioner hade samma mål gjorde behandlingen enklare att genomföra. De beskrev också svårigheter när de olika professionerna hade olika åsikter (Hendricks-Ferguson et al., 2015; Newman et al., 2019).

Vid ett fungerande lagarbete fanns respekt, kommunikation och ett förtroende för varandra i vårdteamet. Begränsad kommunikation i vårdteamet kunde bidra till försenade beslut om palliativ vård som innebar mer lidande för barnen med cancer. Det fanns även mindre tid för interprofessionell interaktion samt utrymme för reflektion (Newman et al., 2019; Bartholdson et al., 2015; Hendricks-Ferguson et al., 2015).

13 6.3.2 Behov av stöd

Stöd från kollegor beskrev sjuksköterskor som en betydelsefull erfarenhet, men även ett bra teamarbete var grundläggande (Pearson, 2013; Hendricks-Ferguson et al., 2015). Faktorer som personalbrist och bristande klinisk miljö bidrog till behovet av ett ökat stöd bland

personalen (Pearson, 2013). Sjuksköterskor beskrev erfarenheter av tröst efter att ha delat med sig av sina känslor till kollegor. Andra sjuksköterskor kunde bekräfta den emotionella och fysiska nöd som kunde uppstå då ett barn dog (Hendricks-Ferguson et al., 2015, s. 249).

Sjuksköterskor beskrev erfarenheter av att hantera sina egna känslor, genom reflektion eller kommunikation i det tvärvetenskapliga teamet. Det bidrog till förståelse mellan alla olika professionerna på avdelningen. Det var även ett sätt att utvärdera behandling och se vad teamet kunde göra bättre till nästa gång (Pearson, 2013).

Erfarenheter som sjuksköterskor beskrev var att via strategier och åtgärder kunna möta utmaningar och förbättra toleransen. Det kunde ske genom samtal, känslomässig hantering och problemlösningar (Zander et al., 2013, s. 21). Stöd av mentorer var av vikt för

sjuksköterskor. De beskrev erfarenheten av mentorer som positivt för att de skulle kunna ge holistisk vård till barnen och familjerna under den svåra tiden. Mentorerna menade att barnets död aldrig blev lättare, utan det handlade mer om hur sjuksköterskor med tiden hanterade bortgången av barnen (Hendricks-Ferguson et al., 2015, s. 248).

7 Resultatsammanfattning

Sjuksköterskors erfarenhet av att vårda barnen med cancer visade i resultatet tre grundläggande delar. Det innefattade sjuksköterskans emotionella erfarenheter,

kommunikationen med barnen och familjerna samt teamarbetet mellan professionerna. Sjuksköterskor beskrev erfarenheter av stress, sorg och känsla av otillräcklighet. Att vårda barnen med cancer och samtidigt ta hand om familjerna till de sjuka barnen och deras behov var påfrestande.

Den psykiska påfrestningen var påtaglig i både den kurativa och palliativa delen av vården. Kommunikation och information var betydelsefullt för sjuksköterskor, barnen med cancer och familjerna till det sjuka barnet. När kommunikationen fungerade så blev vården förbättrad, individualiserad och kunde skapa relation. Sjuksköterskor beskrev erfarenheter av teamarbetet som grundläggande i vården. För att kunna ge den optimala vården till de sjuka barnen och deras familjer var stöd och reflektion av vikt.

14

8 Diskussion

8.1 Metoddiskussion

En litteraturstudie valdes som metod för att undersöka sjuksköterskans erfarenhet av att vårda barn med cancer. Att använda en systematisk litteraturstudie sammanställer forskningen för att ge en tydlig bild av hur omvårdnaden kan förbättras eller förändras i praktiken

(Kristensson, 2014, s. 151). För att ge en djupare bild av sjuksköterskors erfarenheter skulle valet av en empirisk studie med individuella intervjuer varit aktuellt.

Sökningen genomfördes i tre olika databaser vilket bidrog till en sensitivitet i resultatet och ökade trovärdigheten (Henricson, 2017, s. 414). Databaserna som användes vid

sökningen innehöll övervägande material i ämnet omvårdnad och skapade därav en hög andel sökträffar. Det bidrog till behovet att begränsa sökningen avsevärt för att identifiera artiklar som svarade på studiens syfte. Begränsningar i studien var barn upp till 12 år. Begränsningen av ålder gjordes för att involvera familjen i större utsträckning. I yngre åldrar spelar familjen en större roll i vården därav gjordes begränsningen. Ytterligare begränsning av tidsperioden i sökningen hade varit relevant för att minska antalet sökträffar i studien (Kristensson, 2014 s.162). Intervjuade deltagare i artiklarna bestod av grundutbildade samt specialistutbildade sjuksköterskor. Valet att inte begränsa deltagarna i artiklarna till endast grundutbildade

sjuksköterskor var för att inte utesluta artiklar som kunde vara av vikt för litteraturstudien. Det var även på grund av att redovisa erfarenheter från sjuksköterskor med varierad erfarenhet av att vårda barn med cancer.

Valen av sökorden gjordes utifrån studiens syfte. En omfattande mängd material till studien uppkom och sökorden ansågs därmed relevanta. Emellertid hade en förändring av sökorden eventuellt minskat antalet sökträffar och underlättat sökningen av artiklar till studien. Det fanns däremot en möjlighet att valda artiklar till studien inte framkommit med förändrade sökord.

I studien finns endast kvalitativa studier, detta var inget som bestämdes innan sökningen. Studier som svarade tydligast på syftet var av kvalitativ metod. Studiens artiklar är från olika länder och kan därmed stärka överförbarheten till andra länder (Henricson, 2017, s. 414). Inför studien hade författarna tillsammans diskuterat att det inte fanns någon förförståelse i ämnet. Att tankar om ämnet fanns innan studien kunde bidragit till att emotionella

erfarenheter är det centrala i litteraturstudien. Däremot har inget resultat i artiklarna vinklats utan författarna har valt att lyfta skillnader och likheter i valda artiklar till studien. Artiklarnas resultat var homogent och emotionella erfarenheter var något som lyftes i samtliga artiklar. Reliabiliteten i litteraturstudien är god genom en tydlig metodbeskrivning som ökar studiens trovärdighet (Henricson, 2017, s. 414).

15

Under analysen av materialet valdes att individuellt granska materialet för att sedan träffas och diskutera det. Det innebar en möjlighet att först studera materialet på egen hand, och sedan diskutera det vid senare tillfälle och detta minskade risken för feltolkningar. Artiklarna granskades individuellt för att finna helheten i samtliga artiklar. Vid den gemensamma granskningen identifierades sedan koder och kategorier för att sammanställa tre olika huvudkategorier i resultatet. Vid kodningen framkom i ett tidigt stadie emotionella

erfarenheter som det övervägande temat. Palliativ vård var en huvudkategori som skapades, däremot var innehållet mer relevant under emotionella erfarenheter och flyttades dit.

Ytterligare granskning av kodningen gjordes tillsammans. Två ytterligare huvudkategorier som svarade på syftet identifierades. Trovärdigheten i studien har styrkts genom upprepade bedömningar av handledare, det intygade att resultatet endast baserats på vetenskaplig data (Henricson, 2017, s. 415).

Granskning av artiklarna gjordes med SBU:s granskningsmall för kvalitativa studier. Genom att granska artiklarna individuellt för att sedan tillsammans sammanställa resultatet ökade trovärdigheten i studien. En del artiklar svarade inte på alla områden i granskningsmallen men inkluderades i studien. Artiklarna ansågs vara av medelhög kvalité och kunde inkluderas i studien. Att inkludera artiklar som inte svarade på alla områden i granskningsmallen kunde däremot minska pålitligheten i studiens resultat (Henricson, 2017, s. 414).

Under granskningen uppstod en osäkerhet utifrån en artikel som beskrev både sjuksköterskan och läkarens erfarenhet av att vårda barn med cancer. En närmare granskning av artikeln beskrev tydligt vems åsikt som framkom i studien. Artikeln kunde därav användas då sjuksköterskans perspektiv tydligt framfördes.

Trovärdigheten stärktes i resultatet genom att liknande erfarenheter beskrevs hos samtliga sjuksköterskor som vårdade barn med cancer. Det bidrog därmed till ett homogent resultat i litteraturstudien (Henricson, 2017, s. 415). Artiklar som exkluderades i studien baserades på svårigheter att urskilja sjuksköterskans perspektiv, samt bristande beskrivning av studiens tillvägagångssätt.

16

8.2 Resultatdiskussion

8.2.1 Emotionella erfarenheter

Litteraturstudiens resultat påvisar att det var svårt att hantera känslorna mellan privatliv och jobb där sjuksköterskorna skapat en relation och anknytning till barnen. Sjuksköterskor beskrev erfarenheter av att bilda en djupare sympatisk relation till barnen med cancer. Borhani, Abbaszadeh, Mohsenpour & Asadi (2013, s. 350) styrker litteraturstudiens resultat genom att beskriva hur sjuksköterskorna upplevde erfarenheter av barnen som personer de hade en vänskapsrelation med.

Borhani et al., (2013, s. 351) beskriver hur känslomässiga behov fanns hos de sjuka barnen och dess familjer. En rädsla för barnen att närma sig döden utan att veta dess mening. Detta krävde en mer emotionell stödjande vård för de sjuka barnen (Borhani et al., 2013, s. 351). Wright et al., (2002, s. 92–93) belyser hur familjemedlemmar besitter den högsta kunskapen om patientens hälsa och ohälsa. Ohälsa och sjukdom hos patienten kan klargöras genom sociala och terapeutiska samtal med familjerna.

Resultatet i litteraturstudien indikerar på hur familjerna undanhöll information från barnen, i samband med behandling och vid smärtsamma ingrepp. Ingrepp på barnen som bidrog till smärta tycktes öka känslan av psykisk belastning hos sjuksköterskor. SSF (2017) poängterar att undanhålla information som kunde minska barnets lidande strider mot sjuksköterskan etiska kod. Hecktman (2012, s. 357) styrker studiens resultat genom att beskriva

sjuksköterskors erfarenhet av känslomässig utmattning, på grund av att vårda barn som

ständigt var utsatta för lidande och smärta. Weinstein & Henrich (2013 s. 728) belyser att visa på leksaker hur medicinska förfaranden skulle genomföras bidrog till att barnen fick en tydligare uppfattning av vad de skulle genomgå. Beckstrand, Moore, Callister & Bond (2009, s. 448) förklarar hur sjuksköterskornas erfarenhet av emotionell påfrestning ökade i mötet med familjerna som inte accepterade barnets förvärrade prognos. Shoshani & Kanat-Maymon (2017) poängterar detta genom att beskriva hur en tydlig kommunikation med familjer och barnen ökade förståelsen för den medicinska processen.

Parallellt med den emotionella påfrestningen beskriver Boyle & Bush (2018, s. 64) vikten av korrekt administrering av cytostatika och läkemedel för att minska risken för komplikationer hos barnen. Barncancerfonden (2020) beskriver även hur betydelsefullt det är att familjen känner sig medvetna om processen som uppstår under sjukdomsförloppet. Däremot är det grundläggande för barnets mående att familjens egna rutiner fortsätter trots sjukdomen. Wright et al., (2002, s. 92–93) påvisar hur stöttning till familjerna bidrar till att de i sin tur kan ge patienterna trygghet.

17

Litteraturstudiens resultat visar att sjuksköterskors känslomässiga påverkan är den

övervägande delen av att vårda barn med cancer. Borhani et al., (2013, s. 351) belyser hur sjuksköterskorna beskrev erfarenheter av att behöva kontrollera sina känslor för att skapa en gynnsam vård för patienterna. Dessutom betonar Borhani att sjuksköterskor beskriver erfarenheter av föräldrar som inte hade kunskap om sitt barns sjukdom. I en sådan situation var sjuksköterskor i behov av att dölja sina känslor där situationen var mycket allvarlig (Borhani et al., 2013, s. 351). SSF (2015) förklarar hur den familjefokuserade omvårdnaden kan skapa välbefinnande för barnen och familjerna. Men den kan också skapa spänning mellan parterna.

Resultatet i litteraturstudien visar att sjuksköterskor bidrar till att stötta familjens emotionella påfrestningar. Borhani et al., (2013, s. 351) betonar däremot vikten av att sjuksköterskor behöver bli medvetna om vilket stöd som finns för dem att uttrycka sina känslor. Beckstrand et al., (2009, s. 450) belyser ett stödjande beteende som hjälp för sjuksköterskor att hantera sina känslor. Att ge familjerna tillräckligt med tid tillsammans med de avlidna barnen var ett stödjande beteende.

En egen åsikt är att om stödet för sjuksköterskor inte finns i samhället eller på arbetsplatsen, kommer uppgiften att stötta familjer bli svårare. Sjuksköterskor behöver sjukskriva sig och långsiktigt kommer det kosta mer för samhället. Stöd och utbildning bidrar till en förbättrad hållbar miljö för sjuksköterskor och arbetskraften stannar kvar. Yoshitsugu & Sobue et al., (2020, s.6) styrker detta genom att beskriva hur utbildning i vården är grundläggande vid vård av barn med cancer och kan minska påfrestningen.

8.2.2 Kommunikationens betydelse

För att ge en enhetlig vård för cancersjuka barn och deras familjer framkom det i resultatet att huvudnämnare var att individualisera vården och skapa relationer. Sjuksköterskor valde att anpassa kommunikationen efter barnens ålder och utveckling, för att skapa förståelse för olika situationer (Weinstein & Henrich, 2013; Nielson, 2012; Shosani Kanat-Maymon, 2017). Socialstyrelsen (2015, s. 43–44) understryker att barn mellan ett och två år tolkar vuxnas tonfall och ansiktsuttryck för att förstå situationer. Wright et al., (2002 s. 92–93) styrker detta genom att poängtera att vården bör präglas av den familjefokuserade omvårdnaden.

Terapeutisk kommunikation som bygger på tröst och förtroende bidrar till att familjerna kunde berätta om sina upplevelser av sjukdomen.

18

Litteraturstudiens resultat visade att väl fungerande kommunikation bland kollegor gav en professionell och enhetlig vård. Borhani et al., (2013, s. 351) instämmer med litteraturstudiens resultat genom att belysa hur situationen försämrades där sjuksköterskor inte kommunicerade om sina känslor. Sjuksköterskor beskrev erfarenheter om att ständigt försöka glömma tragiska minnen exempelvis där barnen avlidit (Borhani et al., 2013, s. 351). Beckstrand et al., (2009, s. 450) lyfter vikten av att det fanns social vårdpersonal. Det bidrog till en ständig

kommunikation i teamet, men även om barnens fortsatta vård. Hecktman, (2012, s. 359) instämmer att kommunikationen tillsammans med vänner, familj och präster utanför sjukhuset kunde medföra stöd när det gällde att vårda barn med cancer.

Resultatet i litteraturstudien visar att utbildning för sjuksköterskor i palliativ vård bidrog till ett ökat stöd för familjen till det sjuka barnet. Yoshitsugu & Sobue, (2020, s. 8–9)

konstaterade däremot att sjuksköterskor hade erfarenheter av problem att stötta familjer med barn under palliativ behandling och som sedan avlidit. Wright et al., (2002 s. 92–93)

poängterar vikten av samtal med familjerna om starka känslor och erfarenheter av sjukdomen. Det bidrar till en miljö som skapar trygghet för familjerna och barnen.

Reflektion samt synliggörande av både medvetna och omedvetna beteenden, värderingar, attityder och normer i vården var av vikt. För att förändra genusförhållandena i vården, behövde glappet mellan den ökade kunskapen och konkreta försöken till genusförhållandena införas (Määttä & Öresland, 2014, s. 337).

En egen erfarenhet är att patienter kan ha olika önskemål om att de vill kommunicera eller vårdas av ett specifikt kön. Erfarenheter som att patienter eller anhöriga gärna önskar prata med en manlig läkare framför en kvinnlig. Eller att utländska män önskar att prata med en manlig vårdpersonal framför en kvinnlig på grund av synsätt eller kultur. Detta kan vara problematiskt då majoriteten av vårdpersonal är kvinnor. Resultatet i litteraturstudien styrker detta genom att kvinnliga deltagare var överrepresenterade.

8.2.3 Teamarbetets betydelse

Resultatet påvisade att lagarbete mellan professionerna och behovet av stöd till

sjuksköterskorna var av vikt för att vårda barn med cancer. Resultatet styrks enligt Borhani et al., (2013, s. 352) som beskrev att sjuksköterskorna var i behov av stöd för att ge en lämplig och omfattande vård. Stöd kunde vara lägre arbetsbelastning och samarbete i

behandlingsteamet.

Att sjuksköterskor delade känslor och erfarenheter mellan varandra bidrog till en bättre miljö för patienten, men även ett större självförtroende hos sjuksköterskan i sin yrkesroll (Cherven, Jordan & Hale, 2019, s. 142). Golan et al., (2008 s. 950) beskriver hur barnets behandling kan förändras under sjukdomsförloppet. Barncancerfonden (2017) belyser även att komplikationer kan bidra till en förändrad vårdplan. Resultatet i litteraturstudien påvisar vikten av ett bra lagarbete mellan professionerna. Det bidrog till en förbättrad miljö för sjuksköterskor att hantera motgångar.

19

Resultatet betonade vikten av individuella samt grupp dialoger för att tillsammans reflektera över tankar och känslor. Det kunde bidra till att öka välbefinnandet hos sjuksköterskor. Hecktman, (2021, s. 359) menar att dialog med arbetskamrater bidrog till stressreducering. Proaktiva metoder kunde användas för kvalitetsförbättringar som individuella möten,

gruppmöten och personalmöten (Hecktman, 2012, s. 359). Det var däremot svårt att diskutera omvårdnaden där patientens tillstånd snabbt förändrades och sjuksköterskan var osäker på vilka åtgärder som var av betydelse (Yoshitsugu & Sobue, 2020, s. 8). Cancerfonden (2018 s.32) poängterar vikten av rätt behandling då barnens kroppar och organ växer och lättare tar skada av krävande behandlingar. Att hantera den psykiska påfrestningen ensam kunde bidra till ohälsa bland sjuksköterskor (Heckman, 2012, s. 357).

Resultatet i litteraturstudien visar att forskningen behöver utökas när det gäller stödet till sjuksköterskor som vårdar barn med cancer. Tyngdpunkten i litteraturstudien är svagast där och påvisar att det behövs mer forskning inom ämnet. Familjefokuserad omvårdnad beskriver att familjerna till de sjuka barnen, kan vara ett komplement till den vård som sjuksköterskorna erbjuder. Delaktighet i beslutsfattande samt stöd kan lindra lidande och öka välbefinnandet hos de cancersjuka barnen (SSF, 2015).

20

9 Slutsatser/Klinisk nytta/Fortsatt forskning

I studien framgår det hur sjuksköterskor efter avslutat arbetspass tar med sig den emotionella påfrestningen hem. Att vårda barnen med cancer var en påfrestning i sig, men att då också stötta familjerna kunde öka påfrestningen ytterligare för sjuksköterskorna. Det beskrivs också hur svårt det kunde vara att hantera dessa påfrestningar utan stöd. Fungerande teamarbete samt kommunikation var två faktorer som kunde underlätta arbetet för sjuksköterskorna.

I resultatet framgår det hur betydande det är med utbildning i omvårdnaden av barn med cancer, både inom kurativ och palliativ vård. Det behövs utbildningar för att sjuksköterskor ska få möjlighet att hantera arbetet bättre, samt för att ge en bättre och tryggare vård för de cancersjuka barnen och deras familjer.

Fortsatt forskning behövs för att kunna implementera fler mentorer på arbetsplatser som kan ge det stöd som behövs. Detta för att minimera risken för att sjuksköterskor blir sjukskrivna eller säger upp sig, vilket i sin tur gynnar samhället ekonomiskt. Stödet är även

grundläggande för att sjuksköterskor ska trivas samt känna motivation till att fortsätta vårda barnen med cancer.

21

Referenslista

Barncancerfonden. (2017). För drabbade: Cancerbehandlingar. Hämtad 15 april 2021 från https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/cancerbehandlingar/

Barncancerfonden. (2020). För drabbade: Om barncancer. Hämtad 9 april 2021 från https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/om-barncancer/

Bartholdson, C,. Lützén, K., Blomgren, K. & Pergert, P. (2015). Experiences of Ethical Issues When Caring for Children With Cancer. Cancer Nursing, 38(2), 125–132. doi:

10.1097/NCC.0000000000000130.

Beckstrand, R-L., Moore, J., Callister, L. & Bond, A-E. (2009). Oncology Nurses’ Perceptions of Obstacles and Supportive Behaviors at the End of Life. Oncology Nursing Forum, 36(4), 446–453. doi: 10.1188/09.ONF.446–453.

Borhani, F., Abbaszadeh, A., Mohsenpour, M. & Asadi, N. (2013). Lived experiences of pediatric oncology nurses in Iran. Iranian Journal of Nursing and Midwifery Research, 18(5), 349–354.

Boyle, D-A. & Bush, N-J. (2018) Reflections on the emotional hazards of pediatric oncology nursing: Four decades of perspectives and potential. Journal of Pediatric Nursing, 40, 63–73. doi: 10.1016/j.pedn.2018.03.007.

Cancerfonden. (2018). Cancer i siffror: Cancer hos barn. Hämtad 17 maj 2021 från https://static-files.cancerfonden.se/Cancer_i_siffror_2018online_webb.pdf

Cherven, B., Jordan, D. & Hale, S. (2019). Nurse-Patient Connectedness and Nurses’ Professional Quality of Life: Experiences of Volunteering at Pediatric Oncology Camp. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 37(2), 136–147. doi: 10.1177/1043454219887671 Conte, T-M. (2014). The Lived Experience of Work-Related Loss and Grief Among Pediatric Oncology Nurses. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 16(1), 40–46. doi:

10.1097/NJH.0000000000000019.

Golan, H., Bielorai, B., Grebler, D., Izraeli, S., Rechavi, G. & Toren, A. (2008). Integration of a palliative and terminal care center into comprehensive pediatric oncology department. Pediatric Blood & Cancer, 50(5), 949–955. doi: 10.1002/pbc.21476

Gårdling, J., Edwinson Månsson, M., Törnqvist, E. & Hallström I. (2015). Caring for children undergoing radiotherapy treatment: Swedish radiotherapy nurses’ perception. European Journal of Oncology Nursing, 19(6), 660–666. doi:10.1016/j.ejon.2015.04.004.

Hecktman, H-M. (2012). Stress in Pediatric Oncology Nurses. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 29(6), 356–361. doi: 10.1177/1043454212458367

Hendricks-Ferguson, V-L., Sawin, K-J., Montgomery, K., Dupree, C., Phillips-Salimi, C-R., Carr, B. & Haase, J-E. (2015) Novice Nurses’ Experiences With Palliative and End-Of-Life communication. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 32(4), 240–252.

22

Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s. 414–415). Lund: Studentlitteratur.

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.

Martinis, A. Aldiss, S. & Gibson, F. (2016). Specialist nurse key worker in children’s cancer care: Professional’s perspectives on the core characteristics of the role. European Journal of Oncology Nursing, 24, 70–78. doi: 10.1016/j.ejon.2016.08.009.

Määttä, S. & Öresland, S. (2014). Genusperspektiv i omvårdnad. I F. Friberg & J. Öhlén (red), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (2. uppl., s. 337). Lund: Studentlitteratur.

Newman, A-R., Haglund, K. & Rodgers, C-C. (2019). Pediatric oncology nurses’ perception of prognosis-related communication. Nursing Outlook, 67(1), 101–114. doi:

10.1016/j.outlook.2018.11.001.

Nielson, D. (2012) Discussing death with pediatric patients: Implication for nurses. Journal of Pediatric Nursing, 27(5), 59–64. doi: 10.1016/j.pedn.2011.11.006.

Nukpezah, R-N., Khoshnavay Fomani, F., Hasanpour, M. & Nasrabadi, A. (2021). A qualitative study of Ghanaian pediatric oncology nurses’ care practice challenges. BMC Nursing, 20(17), 1–10, doi: 10.1186/s12912-021-00538-x.

Olmstead, D-L., Scott, S-D., Mayan, M., Koop, P-M. & Reid, K. (2014). Influences shaping nurses’ use of distraction for children’s procedural pain. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 19(2), 162–171. doi: 10.1111/jspn.12067.

O´Shea, E-R., Shea, J., Robert, T. & Cavanaugh, C. (2012). The Needs of Siblings of

Children With Cancer: A Nursing Perspective. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 29(4), 221–231. doi: 10.1177/1043454212451365.

Pearson, H-N. (2013). “You’ve only got one chance to get it right”: children’s cancer nurses’ experiences of providing palliative care in the acute hospital setting. Comprehensive Pediatric Nursing, 36(3), 188–211. doi: 10.3109/01460862.2013.797520

Shoshani, A. & Kanat-Maymon, Y. (2017). Involvement in care in pediatric cancer patients: implications for treatment compliance, mental health and health- related quality of life. Quality of Life Research, 27, 567–575. doi:10.1007/s11136-017-1744-9.

Socialstyrelsen. (2015). Bedöma barns mognad för delaktighet: Kunskapsstöd för socialtjänsten, hälso- och sjukvården samt tandvården. [Broshyr] Hämtad från

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2015-12-22.pdf

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2020). Bedömning av studier med kvalitativ metodik [Broschyr]. Hämtad från

https://www.sbu.se/globalassets/ebm/bedomning_studier_kvalitativ_metodik.pdf?fbclid=IwA R36O4Co-STdbas6070JVmE0J532KdKN3owdFXXJr98bFk_wJlmfgZastNk

23

Svensk Sjuksköterskeförening. (2015). Familjefokuserad Omvårdnad [Broschyr]. Hämtad från

https://swenurse.se/download/18.21c1e38d175977459261553e/1605102573057/Familjefokus erad%20omv%C3%A5rdnad.pdf

Svensk Sjuksköterskeförening. (2017). ICN:s Etiska kod för sjuksköterskor [Broschyr]. Hämtad från

https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c0030623146a/1584003553081/icns%20et iska%20kod%20f%C3%B6r%20sjuksk%C3%B6terskor%202017.pdf

Svensk Sjuksköterskeförening. (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska [Broschyr]. Hämtad från

https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c003062317be/1584025404390/kompeten sbeskrivning%20legitimerad%20sjuksk%C3%B6terska%202017.pdf

Weinstein, A-G. & Henrich, C-C. (2013). Psychological interventions helping pediatric oncology patients cope with medical procedures: A nurse-centred approach. European Journal of Oncology Nursing, 17(6), 726–731. doi: 10.1016/j.ejon.2013.04.003.

World Medical Association. (2021). Policy: WMA Declaration of Helsinki - Ethical Principles For Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad 19 maj från https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/

Wright, L-M., Watson, W-L. & Bell, J-M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

Yoshitsugu, M. & Sobue, I. (2020). Nurse’s difficulty and their educational needs regarding pediatric care in Japan. Japan Journal of Nursing Science, 18(1), 1–18. doi:

10.1111/jjns.12370.

Zander, M., Hutton, A. & King, L. (2013). Exploring resilience in paediatric oncology nursing staff. Collegian, 20(1), 17–25. doi: 10.1016/j.colegn.2012.02.002.

24

Bilaga 1

Sökmatris

Databas Sökord Resultat av sökningen Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Antal

artiklar till studien före kvalitetsgranskning Cinahl 2021-04-22 Kl. 12.30 1.(MH ”Nurses”) 2.(MH "Job Experience") 3. (MH "Perception") 4. (MH "Childhood Neoplasms") 5. (MH "Pediatric Oncology Nursing") 68.767 10.995 30.170 5.000 1.194 6.nurse* 7. experience* 8. perception* 9. cancer 554.630 466.213 165.521 445.283 Begränsningar · English language · 2011–2021 · Age: all infant

+ child, preschool: 2–5 years + child: 6– 12 years · Peer review 10.S4 OR S9 11. S1 OR S5 OR S6 12. S2 OR S3 OR S7 OR S8 13. S10 AND S11 AND S12 14. S10 AND S11 AND S12 446.340 555.164 593.796 5.577 183 183 13 9

25 Medline 2021-04-22 Kl. 15.00 1.(MH "Nurses") 2. (MH "Job Description") 3. (MH "Perception") 4. (MH "Neoplasms") 5. (MH "Oncology Nursing") 6. (MH "Pediatric Nursing") 40.109 11.125 36.153 437.828 8.031 13.587 7.nurse* 8.experience* 9. perception* 10. cancer 381.585 1.139.902 459.375 2.324.982 Begränsningar · English language · 2011–2021 · Age: all child +

child, preschool: 2–5 years + child: 6–12 years · Peer review 11.S4 OR S10 12.S1 OR S5 OR S6 OR S7 13.S2 OR S3 OR S8 OR S9 14. S11 AND S12 AND S13 15. S11 AND S12 AND S13 2.495.271 391.594 1.543.193 5.950 337 (Antal dubbletter 35 st) 337 18 3

26 PsycInfo 2021-04-22 Kl. 20.30 1. DE "Nurses" 2. DE "Nursing” 3. DE "Job Experience Level" 4. DE "Perception" 5.DE ”Neoplasms 6. DE "Oncology" 7. DE "Pediatrics" 29.407 24.029 3.835 34.879 41.145 4.735 28.003 8.nurse* 9.experience* 10.perception* 11. cancer 79.469 706.830 580.903 84.631 Begränsningar · English language · 2011–2021 · Age: Childhood: birth -12 years · Peer review 12. S5 OR S11 13. S1 OR S2 OR S6 OR S7 OR S8 14. S3 OR S4 OR S9 OR S10 15. S12 AND S13 AND S14 16. S12 AND S13 AND S14 87.830 116.057 1.187.901 3.551 269 (Antal dubbletter 22 st) 269 9 1

27

Artikelmatris

Bilaga 2

1(11)

Syfte Metod Värdering Resultat

Bartholdson, C., Lützén, K., Blomgren, K., & Pergert, P. (2015). Experiences of Ethical Issues When Caring for Children With Cancer. The Cancer Nursing Journal. 38(2) 125–132. Sverige.

The purpose of this study was to describe healthcare professionals’ experience of ethical issues and ways to deal with these when caring for children with cancer.

Population: Läkare och sjuksköterskor i

Sverige.

Inklusionskriterier: Läkare och

sjuksköterskor på avdelningen för pediatrisk onkologi.

Exklusionkriterier:

Omvårdnadsassistenter med

universitetsutbildning inom allmän vård eller barnomsorg.

Urvalsförfarande: Avsiktligt urval. Urval: 25 sjuksköterskor som arbetade

på pediatrisk onkologi och

hematologiavdelning tillfrågades. 11 sjuksköterskor deltog i studien.

Datainsamlingsmetod: Studiespecifikt

frågeformulär med öppna frågor samt flervalsfrågor.

Analysmetod: Innehållsanalys.

Styrkor: Väldefinierad och relevant syfte.

Tydligt beskrivet urvalsförfarande. Datainsamlingen är relevant och tydligt beskriven.

Författarna har hanterat sin förförståelse i relation till analysen.

Logiskt och begripligt resultat som svarar på syftet.

Tydligt beskrivet resultat av sjuksköterskans perspektiv samt läkarnas perspektiv.

Svagheter: Författarna har inte motiverat till

vald datainsamlingsmetod.

Bristande beskrivning av inklusionskriterier i studien.

Sjuksköterskor som deltog i studien beskrev en maktlöshet där planering i vården stred mot barnets önskan. Det upplevdes som en oro och orsakade upprörda känslor om barnets vård.

Begränsa sanningen var något sjuksköterskor upplevde när föräldrarna eller kollegor valde att inte berätta sanningen om barnets tillstånd för barnet.

Brytpunkten för när vården skulle avslutas var delad mellan

professionerna och skapade ett etiskt problem.

28

2 (11)

tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Conte, T. M. (2014). The Lived Experience of Work-Related Loss and Grief Among Pediatric Oncology Nurses. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 16(1), 40–46. USA.

The aim of this research study was to describe the

experiences of work-related loss and grief in pediatric oncology nurses regardless of their levels of experience in working in pediatric oncology. Population Sjuksköterskor på USA:S västkust. Inklusionskriterier Legitimerade sjuksköterskor som hade anställning inom pediatrisk onkologi samt att de hade minst 50 % patientkontakt av sin arbetstid. Förmåga att läsa och prata på engelska.

Exklusionskriterier

Framgick inte i artikeln.

Urvalsförfarande

Bekvämlighetsurval

Urval

11 sjuksköterskor inom pediatrik/onkologi med olika nivåer av klinisk expertis deltog i studien.

Datainsamlingsmetod

Ostrukturerade intervjuer.

Analysmetod

Tematisk analys.

Styrkor: Studien hade en väldefinierad

problemformulering. Urvalet är relevant och urvalsförfarandet är tydligt

beskrivet. Datainsamlingen är relevant och tydligt beskriven.

Analysförfarandet var relevant i relation till datainsamlingsmetoden. Resultatet var logiskt och begripligt.

Svagheter: Framgick inte ålder och kön

på deltagarna. Exklusionskriterier framgick inte.

Resultatet visade att sjuksköterskor känner sorg och förlust i daglig praxis på grund av att de jobbar med cancersjuka barn och deras familjer. Sjuksköterskorna beskrev hur viktig samhörigheten i arbetsgruppen var för att hitta mening med sitt arbete och stöd i krissituationer. Den psykiska påfrestningen var svår när de hade tankar om att de kunnat gjort mer för det döende barnet och dess familj, men kände en känsla av fred när de tänkte att de gjort allt de kunnat för barnet och familjen.

Sjuksköterskornas erfarenheter bidrog också till att de kände tacksamhet för det liv de hade.

29

3 (11)

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Gårdling, J., Edwinson Måsson, M., Törnqvist, E., & Hallström I. (2015). Caring for children undergoing radiotherapy treatment: Swedish radiotherapy nurses’ perception. European Journal of Oncology Nursing. 19(6). 660-666. Sverige.

The aim was to explore radiotherapy nurses’ perceptions of their experience of caring for children undergoing radiotherapy treatment for cancer.

Population

Sjuksköterskor från södra Sverige.

Inklusionskriterier

Deltagarna skulle arbeta på en avdelning för strålbehandling och besitta erfarenhet av att ta hand om barn som genomgår strålbehandling. Exklusionskriterier Framkommer inte. Urvalsförfarande Bekvämlighetsurval. Urval

12 sjuksköterskor som arbetade med strålbehandling deltog i studien.

Datainsamlingsmetod

Halvstrukturerade intervjuer med öppna frågor.

Analysmetod

Fenomenologisk analys

Styrkor

Tydligt syfte.

Relationen forskare/ urval är tydligt beskriven.

Datainsamlingen är beskriven och relevant.

Författarna har hanterat sin förförståelse i relation till analysen. Resultatet är logiskt och begripligt i förhållande till syftet.

Svagheter

Saknas exklusionskriterier i populationen.

Bristande beskrivning av urval. Framkommer inte om författaren hanterat sin egen förförståelse i relation till datainsamlingen.

Sjuksköterskorna strävade efter att erbjuda en holistisk vård som innebar en helhetsvård och inkluderade flera olika element. Att individanpassa vården efter varje patient och situation. Att vara djupt engagerad i barnen under strålbehandlingen upplevde sjuksköterskorna skapade en emotionell belastning då de påverkats både av sorg men även glädje. Belastningen uppstod på grund av att många sjuksköterskor hade barn i samma ålder som de behandlade.

30

4 (11)

tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Hendricks-Ferguson, V-L., Sawin, K-J., Montgomery, K., Dupree, C., Phillips-Salimi, C-R., Carr, B., Haase, J-E. (2015). Novice Nurses’ Experiences With Palliative and End-of-Life Communication. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 32(4), 240–252. USA.

The purpose of the article was to describe the commonalities of perspective and experiences of novice pediatric oncology nurses. Population Sjuksköterskor från mellanvästern-regionen i USA. Inklusionskriterier

Förmåga att tala engelska, sjuksköterska som arbetade inom en pediatrisk onkologi miljö och hade jobbat mindre än ett år, erfarenhet av att ta hand om minst ett döende barn med cancer samt att vilja diskutera palliativ vård i livets slutskede (PC/EOL).

Exklusionskriterier

Framgick inte i studien.

Urvalsförfarande

Bekvämlighetsurval

Urval

Totalt ingick 14 sjuksköterskor. Alla var i åldern mellan 25 och 31 år, 57 % var inte gifta. Ingen av deltagarna hade tidigare deltagit i ett

utbildningsprogram med fokus på PC/EOL-vård för barn samt hade inte slutfört det nationella programmet för vårdutbildning i livets slutskede.

Datainsamlingsmetod

Semistrukturerade ljudinspelade intervjuer.

Analysmetod Tematisk analys. Styrkor Studien utgick från en väldefinierad problemformulering. Urvalet och urvalsförfarandet var relevant. Relation forskare/urval var tydligt beskriven. Datainsamlingen var tydligt beskriven och relevant. Analysen var tydligt beskriven och analysförfarandet var relevant i förhållande till datainsamlingsmetoden. Resultatet var begripligt och tydligt beskrivet.

Svagheter

Endast kvinnor deltog i studien. Exklusionskriterier framkom inte.

Sjuksköterskorna som deltog i studien beskrev ett starkt engagemang till att ge känsliga och meningsfulla interaktioner med både patienterna och deras familj både innan och efter barnets bortgång. Deltagarna beskrev också en spänning och osäkerhet när det gällde diskussioner i vård i livets slutskede både med det sjuka barnet och familjen. Det fanns ett behov av att lära sig efter döden procedurer för att kunna ta hand om barnets kropp, vilket indikerade medkännande vård av barnets kropp som skulle kommunicera omsorg och respekt till familjen. Sjuksköterskorna medgav också behovet av att kunna

kommunicera mer effektivt och hjälpa föräldrar. Vikten av kamratstöd på arbetsplatsen var enligt deltagarna viktigt. Detta medförde en arbetsgrupp med samhörighet och tillit till varandra samt vård vid livets slutskede-stöd.