Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
UTVÄRDERING AV
PATIENTUPPLEVD KVALITÉ
OCH TILLFREDSSTÄLLELSE VID
KLINISK GENETISK
MOTTAGNINGSVERKSAMHET
KARIN SVENSSON
UTVÄRDERING AV
PATIENTUPPLEVD KVALITÉ
OCH TILLFREDSSTÄLLELSE VID
KLINISK GENETISK
MOTTAGNINGSVERKSAMHET
KARIN SVENSSON
Svensson, K. Utvärdering av patientupplevd kvalité och tillfredställelse vid klinisk genetisk mottagningsverksamhet. Examensarbete i omvårdnad 30
högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för Hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2016.
Efterfrågan på genetiska utredningar och dess möjligheter inom hälso- och sjukvården ställer ökade krav professionen och verksamheter inom klinisk genetik. Kvalitetsutvärdering av mottagningsverksamheten är av vikt för att säkerställa god och patientsäker vård samt patienttillfredsställelse. Mot den bakgrunden genomförde klinisk genetik i södra sjukvårdsregionen en utvärdering av de tre enheterna inom mottagningsverksamheten under 2014-2015. Syftet var att beskriva, utvärdera och jämföra patientupplevd kvalité och tillfredställelse. En kvantitativ, retrospektiv tvärsnittsstudie med kvalitativt inslag gjordes med en postenkät som efterfrågade områden av vikt för kvalité. De omfattade patienters uppfattning och tillfredställelse avseende, information, uppföljning och
förtroende, kunskap och erfarenheter, tillgänglighet, bemötande och
uppmärksamhet samt helhetsuppfattning av mottagningsverksamheten. 345 enkäter skickades ut med en svarsfrekvens på 66 % (n=226). Resultatet visade övergripande på kvalité och patienttillfredsställelse inom alla områden och att 98.0 % av deltagarna kände förtroende för den medicinska bedömningen. Vidare kunde 99.6 % av deltagarna rekommendera andra att söka till mottagningen. Resultaten från de öppna svarsfrågorna, vad som varit särskilt bra men även det som kunde förbättras överensstämde med de undersökta områdena men ett sjunde område av vikt för kvalité identifierades, medbestämmande och delaktighet. Där framkom en önskan om ökat medbestämmande och tillgänglighet i form av mer individanpassade lösningar. Professionellt bemötande utan stress som var
individanpassat var en viktig faktor för patientupplevd kvalité och tillfredställelse. Kunskapen kan användas till att utveckla och förbättra omvårdnaden av patienter och deras familjer vid genetiska utredningar inom Klinisk Genetisk
mottagningsverksamhet.
Nyckelord: Enkätundersökning Genetisk mottagning, Genetisk vägledning, Kvalitet, Patienttillfredsställelse, Utvärdering.
EVALUATING THE QUALITY AND
PATIENT SATISFACTION OF
CLINICAL GENETIC SERVICES
KARIN SVENSSON
Svensson, K. Evaluating the quality and patient satisfaction of clinical genetic services. Degree Project, 30 credit points Master level. Malmö University: Health and Society, Department of Care Science, 2016.
Demand for genetic testing and increased knowledge of its possibilities within health care puts increased demands on the professionals and the services within the field of genetic counselling. Quality assurance of the services is of importance to ensure good and safe care as well as patient satisfaction. The department of Clinical Genetics in the south part of Sweden evaluated the genetic counselling services within three different areas during 2014-2015. The aim of the study was to evaluate, describe and compare patient satisfaction and quality of the services from a patient perspective. A quantitative, descriptive and comparative cross-sectional study with some qualitative aspects was performed through postal survey. It focused on areas of quality and the patient’s perception such as, information, surveillance and trust, knowledge and experience, availability, respect and attention as well as questions about the services as a whole. 345 surveys were sent out with a response rate of 66% (n=226). The result shows overall that the respondents were satisfied in all areas of the investigation and that 98% of the participants had trust in the medical assessment performed.
Furthermore 99.6% would recommend the genetic counselling services to others. The analysis of the open questions gave insights to areas such as what was good but also what could be improved. Based on this information a seventh area of quality was identified as patient participation and was described by the patients as codetermination and increased availability in the form of more personalized solutions and involvement in decisions about their treatment. Meetings that are personalized, given ample time with focus on the patient was identified as important factors for patient satisfaction. Knowledge from this evaluation can be used to develop and improve genetic counselling of both patients and their families when doing investigations at the Department of Clinical Genetic in the south part of Sweden.
Keywords: Evaluation, Genetic services, Genetic Counselling, Patient satisfaction, Perspective, Quality, Survey.
INLEDNING ... 5
BAKGRUND ... 5
Genetisk vägledare som profession ... 6
Patientupplevd kvalité och patienttillfredsställelse ... 7
Syfte ... 9
METOD ... 9
Studie kontext ... 9
Urval och rekrytering ... 10
Enkät för klinisk genetisk mottagning ... 10
Databearbetning och analys ... 12
Statistiska analyser ... 13
Manifest innehållsanalys ... 13
ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 15
RESULTAT ... 16
Beskrivning och jämförelse av studiepopulationen ... 16
Beskrivning av orsak till genetisk utredning ... 17
Betydelse av utredningen ... 17
Patientupplevd kvalité och tillfredställelse ... 17
Information ... 17
Kunskap och erfarenhet ... 18
Tillgänglighet ... 18
Bemötande och uppmärksamhet ... 19
Manifest innehållsanalys av de öppna svarsfrågorna... 19
DISKUSSION ... 24 Metoddiskussion ... 24 Resultatdiskussion ... 25 SLUTSATS ... 28 REFERENSER ... 29 BILAGOR ... 33
INLEDNING
Patientens upplevelser av sin vård utifrån strukturer, processer och resultat är viktigt för att vårdgivaren ska kunna förbättra vården inom de områden som patienten upplever att det finns brister. Det omfattar även patienttillfredsställelse och uppfattningar av den vård de erhållit. Vad god kvalitet är för den enskilda patienten, det vill säga att veta vad som ger patienttillfredsställelse eller när det har uppnåtts kan vara en utmaning då det är beroende av olika faktorer som t.ex. tidigare erfarenheter och förväntningar. Kunskap och medvetenhet om de olika möjligheter som genetiska utredningar och tester kan leda till blir allt vanligare och ställer ökade krav på hälso-och sjukvårdsprofessionerna inom klinisk genetisk mottagning, dvs. läkare och genetiska vägledare. Genetisk utredning omfattar många dimensioner i en människas livskontext och kan beröra fler personer än den som utreds vilket belyser behovet av specialistkompetens inom genetik och att genetisk vägledning blir allt viktigare för patient omhändertagandet. Patienter som är i behov av vård eller utredning inom klinisk genetisk specialistverksamhet har svårare att fritt välja annan verksamhet om de är missnöjda vilket ökar
behovet att mäta och efterfråga patienttillfredsställelse. Utbildning till genetisk vägledare finns inte i Sverige och det kan vara svårt att hitta personal med specialistutbildning inom området. Svensk förening för medicinsk genetik
(SFMG) har utarbetade riktlinjer för kvalité gällande mottagningsverksamheterna men det finns inget utvärderat på vilket sätt riktlinjerna efterföljs eller om kvalité uppnås. För att kunna möta behovet och den ökade efterfrågan av genetiska utredningar är det viktigt att efterfråga patientens upplevelse av vården utifrån områden som är av vikt för patientupplevd kvalitet, så kallade kvalitetsområden. Ingen sådan utvärdering görs inom klinisk genetisk verksamhet i Sverige.
BAKGRUND
Genetiska samband och orsaker kan i dag kopplas till specifika sjukdomsbilder och går att kliniskt utreda. Information om vår arvsmassas funktion och den tekniska utvecklingen som sker gör det möjligt att i större utsträckning utreda och identifiera medfödda genetiska mutationer i våra arvsanlag som kan leda till olika sjukdomar som tumör eller hjärtsjukdomar. Informationen kan även användas vid sällsynta ärftliga sjukdomar och inom fosterdiagnostik (Kristoffersson, 2014). En genetisk utredning kan också ge svar på en klinisk diagnos, identifiera den bakomliggande orsaken genom kromosom eller DNA-baserad analys som vid syndromutredningar, fosterdiagnostik eller sällsynta diagnoser (a a).
Genetisk information leder oftast till ett val där patienten behöver ta ett beslut om vad som är bäst för den personen i dennes livskontext vilket berör många etiska aspekter och människans rätt till autonomi. Alla genetiska tester bör föregås av genetisk vägledning och följas upp efter (Kristoffersson, 2011; Skirton & Patch, 2009).
Det finns riktlinjer framtagna för kvalitet inom mottagningsverksamheten av Svensk förening för Medicinsk Genetik, SFMG (2011) och en förkortad beskrivning av viktiga områden är:
”Information om ärftlig sjukdom, egen eller hos familjemedlem, uppföljnings- och/eller behandlingsprogram. Psykosocialt stöd i att hantera den kunskap de får om egna eller andras sjukdomsrisker samt stöd i att sprida kunskapen om
sjukdomen till andra släktingar”( sid 4-5).
Genetisk utredning omfattas av genetisk vägledning och det definieras enligt Resta m fl, 2006 som en viktig del i utredningsprocessen och sammanfattas som ett informationssamtal och avhandlar genetiska, medicinska och psykologiska frågeställningar associerade med risken för sjukdom i en familj eller släkt. Ofta behövs stöd och möjligheter att samtala om olika alternativ i relation till
nedärvningstypen, den eventuella sjukdomen eller syndromet och dess specifika symtom samt eventuella risker och prognos. De aktuella valmöjligheterna omfattar samtal om förebyggande åtgärder och kontrollprogram, olika genetiska tester, familjeplanering och fosterdiagnostik. Genetisk vägledning kan behöva ges vid flera tillfällen beroende på syftet och vilken ärftlig sjukdom som det handlar om och utifrån patienten livssituation och behov (Kristoffersson, 2011; Skirton & Patch, 2009).
Utredning kan följa olika rutiner och arbetssätt beroende på vad som skall utredas. Många gånger är utredningen kopplad till möjligheten att erbjuda någon form av molekylärgenetisk undersökning, så kallat genetisk test (Kristoffersson, 2011). Genetisk vägledning kan ges pre och-/ eller post genetiskt test, dock bör
information om syftet och dess medicinska aspekter alltid ges och patienten måste ha gett sitt samtycke frivilligt innan ett genetiskt test tas (European Council of Human rights and biomedicin, 1997; Kääriäinen m fl, 2009).
Analys av vår arvsmassa ger ökad kunskap och förståelse för diagnostisering av olika sjukdomar och ärftliga tillstånd men medför också många svårigheter i form av tolkning av resultaten samt att det kliniska arbetet påverkas i relation till etiska frågeställningar. Vidare får det även kliniska aspekter i form av möjligheten att ge riktad medicinsk behandling baserat på analysresultaten. Detta medför en större efterfrågan och ett behov av genetisk vägledning i samband med utredning för ärftliga tillstånd (Cordier m fl, 2016; Majewski fl, 2011).
Genetisk vägledare som profession
Arbete som genetisk vägledare ser olika ut inom Europa. Utbildning och tillgång till genetisk vägledare eller sjuksköterska med specialistutbildning i genetisk vägledning inom Europa skiljer sig markant åt. Sjuksköterskan arbetar inom sitt specialområde exempelvis onkologi, kardiologi, endokrinologi. Genetisk
vägledare arbetar på en specialistenhet inom klinisk genetik som omfattar många sjukdomar, syndromutredningar och diagnoser samt kan ha en utbildande funktion för andra professioner som kommer i kontakt med genetiska utredningar.
Storbritannien som 1980 var en av de första länderna att anställa genetisk
vägledare hade år 2012 mer än 300 genetiska vägledare. Det kan omsättas till 5,2 vägledare per en miljon människor jämfört med Sverige som har ca 0,5. I Sverige beräknas det finnas cirka 10 genetiska vägledare med varierande examen (Cordier m fl, 2012). Norge och Frankrike har fastställda utbildningsprogram inom
genetisk vägledning på mastersnivå och är reglerad av staten. I Frankrike måste en anställd ha en mastersutbildning inom huvudområdet genetisk vägledning vilket
inte är ett krav i många andra europeiska länder (Cordier m fl, 2012). Registrering av genetiska sjuksköterskor och genetiska vägledare finns sedan några år i
Storbritannien och Holland men kan vara svårt att etablera i länder som har få som arbetar inom området (Skirton m fl, 2013). I dag är det möjligt att söka om en Europeisk certifiering enligt European Board of Medical Genetics (EBMG) i samarbete med European Society of Human Genetics (ESHG) med en fastställ läroplan inom masterutbildning som krav. Inom Europa ges utbildning på mastersnivå i enlighet med EBMG i fem länder, Storbritannien, Frankrike, Spanien, Portugal och Rumänien (Ingvoldstad m fl, 2016).
Sverige har i dag ingen utbildning till genetisk vägledare på avancerad nivå inom ramen för en mastersexamen inte heller finns enstaka kurser att tillgå. Däremot har det funnits under några år en längre utbildning inom genetisk vägledning samt enstaka kurser. Ingen registrering eller skyddad yrkestitel finns utarbetat däremot finns möjlighet att ansöka om certifiering enligt SFMG samt den Europeiska certifieringen via EBMG. Ofta ges genetisk vägledning av personer med annan utbildning som exempel genetiker, sjuksköterskor, barnmorskor och
biomedicinska analytiker och de flesta arbetar inom kliniskt genetiska verksamheter (Pestoff m fl, 2015; Skirton m fl, 2015).
Patientupplevd kvalité och patienttillfredsställelse
Kvalitét kan användas i många olika sammanhang men inom hälso- och sjukvården avses vad god vård och omsorg betyder och omfattar vårdkvalité. Socialstyrelsen (2014) beskriver egenskaper av kvalité utifrån att vården ska vara kunskapsbaserad, säker, individanpassad, effektiv, jämlik och tillgänglig. Kvalité kan ses ur olika perspektiv och var olika beroende på vad som uppfattas viktigt från ett patientperspektiv men även utifrån samhällets och vårdgivarens
uppfattning (a a). Upplevelser av vården och tillfredställelse kan mätas genom att efterfråga Patient Reported Experience Measure, PREM eller Patient Reported Outcome Measure, PROM. De mätningarna baseras på Donabedians (2005) indelning av kvalitetsmåtten struktur, process och resultat och frågar inte efter hur nöjd patienten varit utan utgår från vad de upplevt. PROM mätningar utgår från en skattning av vården i form ett resultatmått baserat på symtom och funktion samt hälsorelaterad livskvalité. PREM avser patienttillfredsställelse och upplevelser av vården och efterfrågar områden som är viktiga för patienterna vilka beskrivs som bemötande, delaktighet, information, förtroende för vårdgivaren samt
tillgänglighet (Lindblom, 2013).
Patienttillfredsställelse och vårdkvalité har utvärderats sedan 1990 då Shiloah m fl visade på att patienterna var nöjda med den vård de erhållit vid genetiska
utredningar och vägledning. Mätningar som senare har gjorts har påvisat liknande resultat. Kritik har riktats mot att det finns få instrument eller enkäter som är validerade och användbara inom kontexten genetisk mottagningsverksamhet samt att det inte finns konsensus om vad som skall och kan mätas (DeMarco m fl, 2004; Kasparian m fl, 2007; Shiloah, m fl, 1990; Tercyak m fl, 2004; Williams, 2009). Andra mätningar som gjorts har varit patienttillfredsställelse i relation till kunskap, beslutstagande, coping, uppfattad personlig kontroll (PCC),
riskuppfattning samt kommunikation samt genetisk informationsdelning inom familjen. Resultaten kunde se olika ut beroende på när mätningen gjorts samt resultatet av en genetisk analys.
Mätningar av patienttillfredsställelse beskrivs som subjektiva och svåra att mäta då det inte finns en enhetlig definition. Det är svårt att veta vad tillfredställelse är för den enskilde patienten det vill säga om de varit nöjda med vården. Patientens upplevelse av den vård den fått tenderar att påverkas av tidigare erfarenheter, oro, ökad riskuppfattning, psykologiska och personliga egenskaper samt
familjekontexten Det är således mångdimensionellt och ett flertal faktorer kan påverka upplevelsen av vårdens kvalité (Kasparian m fl, 2007; Lindblom m fl, 2013; Tercyak m fl, 2004; Socialstyrelsen, 2014). Även om det finns svårigheter och utmaningar med att utvärdera och mäta patientupplevd kvalité i relation till patienttillfredsställelse är det dock värdefullt att efterfråga patientens upplevelser. Det kan ge kunskaper som kan leda till förbättringar inom de områden som patienter upplever att det finns brister och stärka deras möjlighet att påverka sin vård. vilket är i linje med den nya patient lagen (2014:821) som trädde i kraft januari 2015 (Lindblom m fl, 2013). Patienternas upplevelse av kvalité är lika viktig inom klinisk genetik som inom den övriga vården men att kliniska genetiska verksamheten fortfarande är i början av att utveckla och värdera verksamhetens kvalitet och patienternas tillfredsställelse (Williams, 2009). Mätningar försvåras då patienter som har en risk att utveckla sjukdom inte alltid gör det eller att genetiska sjukdomar kan vara ovanliga, samt att det inte alltid finns behandling eller bot att erbjuda. Att då utvärdera klinisk genetisk
verksamhet med hälsorelaterade mätningar blir således inte relevant. Samtidigt finns inget konsensus i verksamheten kring vilka utfallsmått som skulle kunna vara av relevans att mäta för att säkerställa en kvalitativt god- och säker vård som då skulle kunna innebära patienttillfredsställelse. Däremot skulle
patienttillfredsställelse kunna mätas och utvärderas med PREM. Speciellt viktigt blir detta med tanke på att Hälso- och sjukvårdslag (1982:763) lyfter fram
patientens rätt till vård av god kvalitet och belyser även aspekter som kan relateras till ett personcentrerat förhållningsätt gentemot patienten i form av rätten till självbestämmande och integritet samt att vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Lagen om genetisk integritet (2006:315)belyser vikten av människans rätt till autonomi vid genetiska utredningar och att genetisk vägledning bör ges inför beslut som handlar om genetisk information. De åtgärder som vidtas för att säkerställa vårdens
kvalitet kan ligga till grund för patientsäkerhet och patienttillfredsställelse. Patientsäkerhet är en viktig kvalitetsaspekt och vård av god vård kvalité inkluderar säker vård (Axelsson, 2011).
Samtidigt kommer mer av genetiska utredningar att göras i den övriga kliniska vården och det arbete som i dag görs inom klinisk genetik kommer på sikt att förändras. Sjuksköterskor som i sitt dagliga arbete träffar patienter kommer att ha en allt viktigare roll i mötet med patienter genom att hjälpa dem förstå och få kunskap om vilken effekt genetisk information kan ha för vård och behandling. Utbildning är en viktig framtida aspekt för patientsäkerheten som Sverige bör sträva efter att uppnå vilket Pestoff m fl (2015) belyser i sin genomgång av genetisk vägledning i Sverige. Med den ökade efterfrågan på genetiska utredningar och tester samt den begränsade tillgången till utbildning inom
genetisk vägledning blir det tydligt att det är av vikt att efterfråga patienternas syn på den vård de erhåller. Vad kvalitét är och uppfattas får ställas i relation till de organisatoriska möjligheterna samt de lagar och riktlinjer som måste efterföljas utifrån både patienten rätt men även organisationens perspektiv. För att uppnå och säkerställa vårdkvalitet samt patienttillfredsställelse behöver klinisk genetisk mottagningsverksamhet utvärderas. Ingen sådan utvärdering görs i Sverige i dag.
Syfte
Denna studie syftar till att beskriva, utvärdera och jämföra patientupplevd kvalité och tillfredställelse vid de tre enheterna inom klinisk genetisk
mottagningsverksamhet i södra sjukvårdsregionen.
METOD
Studien genomfördes med en kvantitativ design som en tvärsnittsstudie och data samlades in retrospektivt genom postenkät. Enkäten innehöll fastasvarsalternativ samt frågor med öppna svarsalternativ. Data har därför analyserats både med hjälp av beskrivande (deskriptiv) och jämförande (komparativ) statistik (Ejlertsson, 2012) samt med manifest innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2004). Studiens design ger svar på forskningsfrågan hos en population vid ett givet tillfälle men kan också upprepas och ge förutsättningar till framtida mätningar och jämförelser. Vidare erhålls en insikt och förståelse för tankar, behov och önskemål som patienter har och ger möjlighet för framtida förbättringsområden.
Studie kontext
Enkätstudien genomfördes vid genetiska kliniken i södra Sverige vid de tre mottagningarna (Enhet A, Enhet B, Enhet C). Patienterna kommer på läkar- eller egenremiss och söker för utredning av ärftlig sjukdom eller syndrom. På
mottagningarna arbetar bland annat läkare med specialitet inom klinisk genetik och genetiska vägledare. De fyra genetiska vägledarna har en varierande utbildningsbakgrund och yrkeskompetens. En sjuksköterska har
specialistutbildning inom onkologi, genetisk vägledning och certifierad enligt SFMG, en sjuksköterska med specialistutbildning inom onkologi och kurser inom genetisk vägledning, en biomedicinsk analytiker (BMA) som är utbildad genetisk vägledare samt en grundutbildad sjuksköterska med lång arbetslivserfarenhet. Den kliniska genetiska mottagningsverksamheten omfattar tre övergripande
specialitetsenheter, allmängenetik inklusive neurogenetik, kardiogenetik samt onkogenetik. Upptagningsområdet är södra sjukvårdsområdet (Skåne, Kronoberg, Blekinge och södra delen av Halland).
Till den allmän- och neurogenetiska mottagningen (Enhet A) kommer patienter som behöver hjälp med utredningar av sjukdomar med debut i barnaåldern, misstänkt ärftliga sjukdomar i muskler eller bindväv, syndrom, fosterdiagnostik samt ärftliga neurologiska sjukdomar som Huntington sjukdom. Besöken är oftast vid ett tillfälle med frågeställningar som upprepningsrisk vid familjebildning eller fosterdiagnostik. Vid Huntingtons sjukdom ingår ofta fler besök då det inte går att bota och de som väljer att ta reda på om de har ärvt anlaget är ofta friska men kommer att insjukna om de är anlagsbärare.
Patienter som tillhör en familj eller släkt med hög risk för ärftliga
hjärtrytmrubbningar och plötslig hjärtdöd kan vända sig till kardiogenetisk mottagning (Enhet B). Mottagningen är framför allt inriktad mot utredning och omhändertagande av friska patienter och fokuserar på att erbjuda förebyggande sjukvård alternativt genetiskt test. Utredning för plötslig död handlar ofta om unga till synes friska personer som av oklar anledning hastigt avlidit och blivit föremål
för rättsmedicins obduktion. Det är ofta en svår situation för familjen som ofta ställs ensamma med frågor om vad som hänt och varför.
Omhändertagande av patienter gällande frågeställningar och utredning för misstänkt eller bekräftad ärftlig cancersjukdom sköts av onkogenetiska
mottagningen (Enhet C) där de vanligaste cancersyndromen omfattar bröstcancer och äggstockscancer eller tjocktarmscancer och endometriecancer (Lynch
syndrom). Det kan också handla om andra tumör eller cancersyndrom som är ovanliga. Utredningar gällande ärftlig cancer eller tumörsjukdom har två
utredningsgångar där den ena är att identifiera en mutation hos en patient som har eller har haft cancer och den andra är att erbjuda friska släktingar information och genetisk test. Insjuknande eller att ha en ökad risk för cancer kan medföra en stor omställning och kan vara förenat med rädsla och existentiella funderingar. Utredningen kan beröra fler i familjen än den som sökt, ta lång tid att göra och ibland vara förenat med svårigheter för patienten som behöver kontakta släktingar och samla in information.
Urval och rekrytering
Ett bekvämlighetsurval gjordes av vuxna patienter, över 18 år samt föräldrar till barn som fått remiss för genetisk utredning på enhet A, B eller C mellan året 2014-2015 (n=345) varav 226 valde att delta. Storleken på urvalet beräknades utifrån en kvotberäkning som baserades på en population av ca 1400 patienter som sökt till klinisk genetik/år (2012). Enhet C var den största med 700 patienter, enhet A 420 och enhet B 280. Beräkningen visade att 200 deltagare krävdes för att kunna upptäcka statiskt signifikanta skillnader (Olsson & Sörensen, 2011; Polit & Beck, 2008).
Deltagarna rekryterades på klinisk genetisk mottagning i södra sjukvårdsregionen av författaren samt genetiska vägledare och läkare. Aktuella deltagare
registrerades som möjliga att inkludera när utredningen bedömdes vara avslutad. Enkäten kodades enligt en särskild kodnyckel av författaren innan utskick. Samtycke till undersökningen gavs genom att deltagaren valde att skicka in
enkäten. Därmed behövdes ingen särskild samtyckesblankett. Personnumret erhöll en siffra med tillhörande bokstav beroende på vilken enhet som var aktuell och registrerades på en Excel fil. Enhet A registrerade deltagare som besvarades av annan än den som remitterats exempelvis barn under 18 år, där det var föräldrarna som ansvarade för utredningen som ombud. Rekryteringen vid enhet A och B gjordes genom att identifiera deltagare via mottagningslistor som fanns sparade från juni 2014 (enhet B) och januari 2015 (enhet A) till juni 2015 då första utskicket gjordes. Enhet C som har ett större underlag för rekrytering startade utskicket direkt från juni 2015. Enhet B och C hade inga ombud. Rekrytering och utskick av enkäter gjordes till minst 200 enkäter inkommit. Insamlingsperioden var från juni 2015 tom december 2015. Totalt skickades 345 enkäter med ytterligare ett utskick för de som inte skickat in efter första utskicket. Ingen ytterligare påminnelse gjordes.
Enkät för klinisk genetisk mottagning
De enkäter som Shiloh (1990), DeMarco (2004) samt Zellegrino (2009) utvecklat för att mäta patienttillfredsställelse och kvalité inom mottagningsverksamheten var inte översatta och validerade till svenska samt att de ofta är specifikt riktade till egen kontext och kultur. Därmed bedömdes de inte vara lämpliga att använda i denna studie. För att utvärdera mottagningsverksamhetens utarbetades en
egenkonstruerad enkät baserad på förbestämda områden av vikt för kvalitén Utarbetning följde en noggrann process för att kunna möta krav på validitet och reliabilitet. Processen följde flera steg och beskrivs nedan.
En noggrann genomgång gjordes av de sammanställningar som Kasparian m fl (2007) och Lindblom m fl (2013) gjort av olika instrument (enkäter) som mätte och utvärderade patient upplevd kvalité av vården samt patienttillfredsställelse. Därefter valdes två tillgängliga enkäter som var av särskilt intresse för vidare utvärdering. Den ena var från Sveriges kommuner och Landsting, nationella patientenkät (SKL, 2014a) och den andra från regionala cancer centrumen (RCC), nationella patientenkät som efterfrågar upplevelser av cancervården, PREM (Regionalt cancer Centrum sydöst, 2013). En sammanställning av SKL´s kvalitets indikatorer gjordes och från de områden av vikt för kvalitén som SFMG (2011) identifierat i sina riktlinjer för kvalitet. De sammanställdes och omarbetades något för att passa den kontext som studien utfördes i vidare till viktiga områden för kvalitet inom klinisk genetik, tabell 1.
Tabell.1 områden av vikt för kvalitén klinisk genetik
SKL -> SFMG -> = Klinisk Genetik - Bemötande - Delaktighet - Information - Tillgänglighet - Förtroende - Upplevd nytta - Rekommenderas - Helhetsintryck - Genetisk Information - Riskbedömning - Information om uppföljning och kontrollprogram - Psykosocialt stöd - Genetisk information - Uppföljning och kontrollprogram - Tillgänglighet - Bemötande/Delaktighet - Stöd och behov - Upplevd nytta/Helhetsintryck
Det resulterade i sex områden av vikt för kvalité och omfattade i detta första steg 31 frågor och 12 frågor om demografi. Fem öppna svarsalternativ fanns även som efterfrågade patientens uppfattning om information (två frågor) om tillgänghet (en fråga) samt de två sista frågorna, finns det något du har uppfattat som särskilt bra samt finns det något du som du saknade eller kunde bli bättre.
Svarsalternativen graderades utifrån en fyrgradig likertskala, där deltagare angav hur väl frågan stämde in utifrån deras uppfattning (1= Stämmer mycket bra, 2= Stämmer bra, 3= Stämmer dåligt, 4= Stämmer inte alls 5 eller en femgradig likertskala (1= Stämmer mycket bra, 2= Stämmer bra, 3= Stämmer dåligt, 4= Stämmer inte alls, 5 = inte aktuellt) samt ja/nej frågor.
Under våren 2014 diskuterade en mindre arbetsenhet bestående av läkare (8 stycken) och genetiska vägledare (3 stycken) med kunskap inom klinisk genetik och genetisk vägledning innehållet i enkäten utifrån områden av vikt för kvalitén och deras tillhörande frågor. Enheten besvarade sedan själva enkäten och
justerades utifrån denna testning. Kvalitetsområdena bestod men 4 frågor exkluderades då de var upprepningar och besvarades i andra frågor (Frågan om information, vem som ska ta hand om mina kontroller, samt två frågor om
väntetiden och resvägen). De demografiska frågorna ” om mig själv” tolv stycken, omarbetades till nio, de tre frågor som exkluderades var hälsotillstånd, inkomst och vem de delade bostad med då de bedömdes att de inte skulle ge ett konkret användningsområde. Vidare lades ytterligare fem frågor till som ursprungsland, hur de kom i kontakt och anledning till kontakt med klinisk genetik samt om utredningen var ansträngande och hur viktig de uppfattade att utredningen var (totalt antal 14 frågor).
Under hösten (november 2014 – januari 2015) genomfördes en pilotundersökning av enkäten. Ett bekvämlighetsurval (n=20) rekryterades från en av mottagningarna med verksamhetschefens samtycke. Enkäten skickades ut med hjälp av posten tillsammans med informationsbrev och ett förfrankerat kuvert. Tretton deltagare återsände enkäten och inga påminnelser skickades till de som inte svarat på enkäten. De besvarade enkäterna analyserades utifrån hur många frågor som besvarats och frekvenser togs fram. Vidare utvärderades processen att praktiskt hantera utskick, registrering i kodnyckeln samt inmatning i SPSS (IBM SPSS Statistics 22,0 IBM, New York, US). Resultatet från den pilotundersökningen resulterade i de sex områden av vikt för kvalitén som tidigare identifierats men gavs nya rubriker, genetisk information, uppföljning och kontrollprogram, tillgänglighet, bemötande och delaktighet, stöd och behov, om oss och dina erfarenheter av att göra en genetisk utredning då de tydligare beskrev vad som efterfrågades. De fem öppna svarsfrågorna kvarstod. De demografiska frågorna benämndes ”om mig själv ”och omfattade 9 frågor gällande kön, ålder, geografisk tillhörighet, ursprungsland, ålder vid ankomst till Sverige, civil status, barn, utbildning, sysselsättning. Tre frågor handlade om hur och på vilket sätt de kom i kontakt med klinisk genetik samt vad de sökt för och två frågor om hur viktig utredningen var samt dess ansträngningsgrad. Utformningen av enkäten
resulterade i sex områden av vikt för kvalitén och omfattade 42 frågor med fasta och öppna svarsalternativ inklusive 14 frågor om demografi.
Databearbetning och analys
Den insamlade data analyserades med hjälp av SPSS . Innan analysen påbörjades genomfördes s.k. ´data cleaning´ enligt Hair m fl (2010) fyrastegsmodell.
Modellen innebär bland annat att rådata kontrolleras för ologiska uppgifter. I första steget kontrollerades därför rådata för extremvärden, t.ex. felaktiga födelseår och om orimliga svar felaktigt matats in. I det andra steget
kontrollerades svarsbortfall per individ samt per fråga. Modellen inkluderar en analys av eventuella bortfall, det vill säga är bortfall slumpmässigt (Missing Complet at Random, [MCAR]) eller icke slumpmässigt (Missing at Random, [MAR]). Genom att nogsamt analysera bortfall så kan också risken för bias minska i analysprocessen och därmed också utfallet av resultatet vid jämförande statistik (a a).
Svarsbortfall som bedömdes bero på hur primärfrågan var konstruerad identifierades i steg två och omarbetades till en ny fråga där det bedömdes
nödvändigt. Exempel var frågan avseende diagnoser för enhet C omstrukturerades beroende på vilket ärftligt syndrom de tillhörde för att underlätta redovisningen av data. Andra frågor som gav deltagaren möjlighet att besvara frågan med ”annat” i fri text omarbetades till en ny fråga. Svaren sorterades om utifrån vad deltagarna skrivit för att underlätta analysen (Olsson & Sörensen, 2011). Kvalitets områden från enkäten gavs än en gång nya rubriker och omstrukturerades för att tydligare beskrivas och redovisas i resultatet vilket resulterade i information, uppföljning och förtroende, kunskap och erfarenheter, tillgänglighet, bemötande och
uppmärksamhet samt om klinisk genetik mottagning i södra sjukvårdsregionen. Tre frågor togs inte med i analysen då de inte bedömdes tillföra ytterligare kunskap. Detta var frågan ”på vilket sätt deltagarna hade erhållit information”, ”om de behövde stöd eller hjälp” samt ”ursprungsland”. Avsikten med frågan om information var att ställa det i relation med den öppna svarfrågan som efterfrågade ” vad som var bra eller mindre bra med informationen”. Frågan bedömdes utifrån
deltagarnas svar som felformulerad och eliminerades därför. Frågan stöd och hjälp var felformulerad och innehåll två frågor i en därav gick det ej att bedöma
innehållet. Den tredje frågan behandlade deltagarnas ursprungsland men analys gick inte att genomföra då endast ett mycket litet antal deltagare besvarade denna fråga. De fem öppna svarsalternativ beskrev övergripande något som var särskilt bra eller något som saknades eller kunde bli bättre och samordnades till två öppna frågor Efter data-bearbetning uppvisade alla frågor ett acceptabelt svarsbortfall, det vill säga inte mer än 10 % (Hair m fl, 2010).
Det andra steget omfattade hur många svar som saknas per deltagare (nmiss). En ny fråga skapades i SPSS som visade på hur många svar per deltagare som saknades (nmiss).Deltagare som hade mer än 10 svarsbortfall (nmiss) togs bort (n=3, mottagnings C). Granskning av mönster i bortfall per fråga och svarsresultat per deltagare resulterade i det tredje steget att data var av MCAR vilket tillåter att analysen görs på den mängd data som finns utan att använda särskilda metoder för att ersätta bortfall. Val av analysmetod utifrån resultatet av ovan angiven process är det fjärde steget. Detta är en del i processen som Hair m fl (2010) beskriver för att minska risken för bias i analysprocessen. Ombud som besvarade enkäter (n=4) inkluderades i analysen som helhet utan särskild redovisning.
Statistiska analyser
Icke parametrisk deskriptiv och komparativ statistik användes baserat på variablernas skal nivå. För data på ordinal nivå användes, One way analysis of variance för jämförelse mellan flera oberoende stickprov (Enhet A-C) avseende variabeln ålder. Pearsons chi-squared test, Kruska Wallis test användes avseende områden av vikt för kvaliténas frågor med data på ordinalnivå. För data på nominalnivå användes Student’s t-test för jämförelse avseende variabeln ålder och Pearsons chi-squared test vid jämförelse mellan två oberoende stickprov (män – kvinnor). Signifikansnivå sattes till 0.05 (Ejlertsson, 2012; Olsson & Sörensen, 2011; Polit & Beck, 2008).
Manifest innehållsanalys
Analysprocessen av texten från de två öppna svarsfrågorna ”var det något som du
uppfattade som särskilt bra?” samt ”var det något som saknades eller kunde bli bättre?” gjordes med manifest innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2004).
All text från de tre enheterna av de två öppna frågorna valdes (unit of analysis). Texterna sorterades in i varsitt Excelblad gällande enhet och fråga. De lästes igenom flera gånger i sin helhet för att skapa en övergripande uppfattning om innehållets natur och vilka övergripande områden som återkom. Detta gjordes för varje enhet, var och en för sig, en i taget för att sedan jämföras och sammanställas med de andra enheterna. Vartefter som texten lästes framkom en uppfattning om dess innehåll och de olika områden som återkom. Textinnehållet tolkades i sin helhet som meningsbärande enheter. De texter som var mer omfattande
omarbetades till kondenserade meningsenheter och därefter till en kod som beskrev innehållet i en kategori. De meningsbärande enheter som var korta och bestod av endast en mening eller ett par ord analyserades direkt till en kod.
Frågan var det något som du uppfattade som särskilt bra resulterade i fyra kategorier (tabell 2).
Tabell 2. Exempel på analysprocessen av något särskilt bra?
Den andra frågan var det något som saknades eller kunde bli bättre gav fyra kategorier varav den sista kategorin hade tre subkategorier vilket bedömdes vara relevant för att beskriva kategorin (Tabell 3).
Tabell 3. Exempel på analysprocessen av något som saknades?
Processen att tolka fram koderna var inte linjär utan gick fram och tillbaka för att
verifiera samt säkerställa att tolkningen blev rätt och trovärdig. Alla koderna
skulle tillhöra en kategori och inte falla utanför i enlighet med processen i en manifest innehållsanalysmed (Graneheim & Lundman, 2004).
Meningsbärande enhet Kondenserad meningsenhet
Kod Kategori
Bra att man fick ett
personligt möte, inte bara ett brev hemskickat Tog sig tid ej och var ej stressad
Fick personligt möte utan stress
Möte utan stress Tillgänglighet
Vänlig och tillmötesgående personal
---- Vänligt bemötande Professionalitet
Relevant information- varken för mycket eller mindre ”lagom”. Kort och koncis informationen det fanns utrymme för mer om jag hade behövt det
Informationen var ”lagom” och relevant
Anpassad information
Information
Jag är tacksam att jag fick möjlighet att komma till den genetiska mottagningen det gav mig kunskap och stöd att påverka min läkare.
Kunskap och stöd efter kontakt med genetisk mottagning Kunskap om genetik Specialistkompetens Meningsbärande enhet Kondenserad meningsenhet
Kod Subkategori Kategori
För mig personligen hade det gått bra att få svaret per brev när det var negativt, hade besparat er tid och mig resan men jag förstår anledningen Önskar brevsvar vid negativt besked Tillfrågan angående analyssvar --- Medbestämmande och delaktighet Handläggare behöver förstå att man i dag är mycket mer påläst som anhörig som anhörig. Det kräver mer kunskap och information av handläggaren Handläggare behöver mer kunskap, förstod ej behovet Kunskapsbehov ej bemött --- Professionalitet Önskade utförligare information och skriftlig information --- Utförligt och skriftligt --- Information Väntetiden var lång från remiss till besök
---- Lång väntetid Tillgänglighet Organisation (Tillgänglighet/Miljö/ Organisation)
Texten lyfte fram patientens perspektiv på genetisk utredning fritt från de
förbestämda frågorna i enkäten. De kategorier som visas är en beskrivning av
innehållet utan närmare tolkning av innebörden av texterna i enlighet med manifest analys (Graneheim & Lundman, 2004).
ETISKA ÖVERVÄGANDEN
Forskningsetik finns för att värna och försvara människors grundläggande värde och rättigheter som erbjuds att delta i forskningsstudier. Särskilda beaktanden bör göras utifrån etiska aspekter vid genomförande av studier som berör människors hälsa och-/ eller sjukdom. För att säkerställa god forskningsetik gjordes en ansökan till Etikrådet vid Hälsa och samhälle, Malmö Högskola innan studien påbörjades samt att samtycke från verksamhetschefen vid klinisk genetik inhämtades. Etikrådet godkände ansökan 2015-06-05. Studien har utformats utifrån rätten till information, frivillighet, informerat samtycke, eventuella risker samt metoder och undersökningens syfte i enlighet med World Medical
Associations (WMA) deklaration för etiska principer vid forskning som omfattar människor, Helsingforsdeklarationen (2013). Personuppgifter hanterades i enlighet med Personuppgiftslagen, PuL(1998:204) och informationsbrev till deltagarna har utformats i enlighet med vetenskapsrådets anvisningar för information till deltagare avseende etiska principer (Vetenskapsrådet, 2014; WMA, 2013).
Hantering av data, konfidentialitet och sekretess följdes noggrant i enlighet med riktlinjer för informationssäkerhet inom Region Skåne (Plym Forshell, 2009). Enkäterna förvarades avskilt från kodnyckeln i journalarkivet och kommer att destrueras efter att studien slutförts i enlighet med Etikrådet. Enkäten
avidentifierades och ersattes med en kodnyckel av författaren. Kodnyckeln förvarades avskilt från enkäten och där endast författaren hade åtkomst och en personlig inloggning i enlighet med Region Skånes ”säker identifiering” krävdes. All information kodades och hanterades konfidentiellt för att säkerställa att enskilda svar inte kunde identifieras vid hantering och redovisning av resultatet. Personal som eventuellt behövde hantera uppgifter inom undersökningen via brevutskick arbetade i enlighet med de grundläggande principerna som omfattar inre och yttre sekretess.
Enkätundersökning berörde inte specifik genetisk information eller resultat av molekylärgenetiska undersökningar men tar upp frågor kring utredningen som kan påverka patienten känslomässigt. Genetiska utredningar omfattar och påverkar hela familjer och släkter. Det finns en risk att patienten inte uttrycker sig fritt, kritiskt eller framför åsikter för att skydda andra i familjen eller släkten som senare söker genetisk vägledning. Det var därmed extra viktigt att påvisa att undersökningen utgick från etiska principer och att patientuppgifterna hanterades konfidentiellt. En annan aspekt var att författaren var delaktig i
mottagningsarbetet och kan ha haft kontakt med patienten eller deras anhöriga vilket kan ha inverkat på hur patienterna valde att besvara frågorna. Författaren arbetade kliniskt inom mottagningsverksamheten och förförståelsen för vad som kunde vara viktigt och hur en genetisk utredning kunde ha uppfattats kan försvårat eller inverkat på objektiviteten vilket hänsyn togs vid hantering av data. Att ställa frågor kring erfarenheter som kan haft inverkan på hälsa och sjukdom och
eventuellt påverkat andra i familjen kan väcka känslor hos patienten. Om detta uppstod fanns kontaktuppgifter till de genetiska vägledarna för möjlighet till samtal och stöd i informationsbrevet.
RESULTAT
Antal enkäter som skickades ut var 345 stycken med en svarsfrekvens på 226. Fördelningen mellan enheterna var, enhet A med 95 stycken utskickade enkäter varav 45 stycken besvarades och resulterade i en svarsfrekvens på 47 %. I den enheten fanns de fyra ombud, föräldrar som hade svarat på enkäten. Exkluderade enkäter var tre som ej hade avslutat utredningen samt en där enkäten var till stor del ofullständig. Enhet B hade 61 utskickade enkäter och 49 stycken besvarades med en svarsfrekvens på 80 %, ingen exkluderades. Enhet C hade det största utskicket vilket var 189 stycken med 137 återsända enkäter. Av dessa
exkluderades fem stycken, två som inte avslutat sina utredningar samt tre vid ”data cleaning”. Svarsfrekvensen för enhet C (73 %). För alla enheter var svarsfrekvensen totalt 66 % vilket är acceptabelt enligt Polit och Beck (2008). Beskrivning och jämförelse av studiepopulationen
Medelåldern hos det totala antalet deltagarna (n=226) var 48.2 år (SD 15.4) de flesta var kvinnor (76.5%) och var boende i Skåne län (78.0 %). Nästan hälften levde i en relation, var gifta (49.6 %) eller sambo (26.1 %). På frågan om de hade barn visades det sig att biologiska barn vanligast (76.5 %) men antalet som inte hade barn var förhållande vis stor (22.1 %). Utbildningsgrunden inom
populationen visade gymnasieutbildning hos (37.5 %) samt universitetsutbildning (49.5 %), de flesta angav att de hade någon form av utbildning. Fast anställning var det mest förekommande (63.7 %) men populationen representerades även av pensionärer (15.7 %) tim/visstidsanställning (10.8 %), egenföretagare (4.0 %) samt studerande (3.6 %) (Tabell 4 bilaga 1).
Jämförelse mellan deltagare enhet A-C
Statistik signifikanta skillnader återfanns i fyra av de sex efterfrågade socio-demografiska områdena vid jämförelse mellan deltagarna vid de tre olika enheterna. Det flesta var kvinnor inom alla enheter (p= 0.034) och kom från Skåne län (p= 0.001). Den tredje frågan som gav signifikant skillnad mellan enheterna var frågan om barn (p = 0.001) där fler deltagare i enhet A angav att de inte hade barn jämfört med enhet B och C. Hur deltagarna kommit i kontakt med mottagningen var olika och skiljde sig mellan enheterna där (p = < 0.000).
Åldersfördelningen gav inte signifikant skillnad mellan enheterna (p =0.058) men det kunde ses en representation av de yngre deltagarna inom enhet A jämfört med de andra enheterna som var något äldre. De övriga frågorna visade inte på
signifikanta skillnader och var mer jämnt fördelade (Tabell 5 bilaga 2).
Jämförelse mellan kvinnor och män enhet A-C
Vid jämförelser mellan män och kvinnor vid det tre olika enheterna återfanns signifikanta skillnader i fyra av de åtta områdena där fördelning mellan könen visade en överrepresentation av kvinnor (p= <0.000) som också stod för den högsta utbildningsgraden (p = 0.016). Männen var oftare egna företagare och oftare pensionärer jämfört med kvinnorna (p = 0.003 ) och de flesta hade fast anställning. Sättet att komma i kontakt med genetisk mottagning gav också
signifikant skillnad mellan könen (p = 0.003) kvinnorna sökte oftare via remiss från läkare och männen hade en högre andel som tagit kontakt genom att någon inom familjen eller släkten uppmanat dem (Tabell 6 bilaga 3).
Beskrivning av orsak till genetisk utredning
Gemensamt för deltagarna vid de tre enheterna var att de angav ärftlig sjukdom och eller syndrom i familjen eller släkten som den största anledningen till kontakt med genetik mottagning (enhet A 37.8%, enhet B 83.7 % och enhet C 38.6 %). Därefter beskrevs deltagarna i enhet A att den vanligaste anledningen till att de sökt genetisk utredning var att de själva (27.6 %) eller att deras barn har en sjukdom eller ett syndrom (26.7 %). Enhet C angav att de själva har eller haft cancer (37.1%) och inom enhet B var det en mindre andel som själva hade hjärtsjukdom (12.2 %). Diagnoser, sjukdom eller syndrom som beskrivs som vanligaste anledningen till kontakt var inom enhet A sjukdom eller syndrom (82.2%) där 23 olika diagnoser och syndrom beskrevs i olika uträckning exempel kunde vara Dystrofia myotonica (4 deltagare), Huntington (3 deltagare) samt Birt-Hogg-Dubés syndrom (3 deltagare). Enhet C angav bröst och -/eller ovarialcancer (77.3%) samt inom enhet B, Hypertrof kardiomyopati (49 %) som mest
förekommande (Tabell 7 bilaga 4).
Betydelse av utredningen
Deltagarnas vid de tre olika enheternas uppfattning av den genetiska utredningen i relation till hur ”viktig utredningen var för dem” samt ”hur ansträngande
deltagarna upplevt den genetiska utredningen”. Majoriteten av deltagarna skattade oavsett enhet, de två frågor med svarsalternativet ”stämmer mycket bra” eller ”stämmer bra”.
Vid jämförelse av deltagarna vid de tre olika enheterna mellan enheterna identifierades signifikant skillnad i en av de två frågor. Deltagarna inom de tre enheterna besvarade att utredningen var viktig för dem i stort sett samma utsträckning (p = 0.184) men skillnad identifierades i frågan som berörde hur ansträngande utredningen varit att genomföra (p = 0.017). Enhet B var överrepresenterad i frågan där de uppgav att utredningen ”inte var särskilt ansträngande” eller ”ganska ansträngande” men i de andra enheterna framför allt inom enhet A kan en överrepresentation ses att de uppfattat utredningen som ansträngande i högre utsträckning (Tabell 8 bilaga 5).
Patientupplevd kvalité och tillfredställelse
Områden som beskrevs som viktiga avseende kvalitet i enkäten för alla enheter jämförs och beskrivs i tabellerna 9- 13. De sex områdena omfattade,
”information”, ” uppföljning och förtroende” ”kunskap och erfarenhet”,
“tillgänglighet”, ”bemötande och uppmärksamhet samt ” helhetsuppfattning av mottagningsverksamheten. Det sjätte området efterfrågade deltagarnas
uppfattning om de kunde rekommendera andra att söka till mottagningen för att få hjälp med en genetisk utredning samt om det upplevt fel eller brister under
utredningen. Majoriteten angav att de kunde rekommendera andra att söka hjälp på mottagningen (99.6 %) samt att de inte upplevt fel eller brister under
utredningen (94.2 %).
Information
Inom området information skattade majoriteten av deltagarna oavsett enhet, områdets tio tillhörande frågor med svarsalternativet ”stämmer mycket bra” eller ”stämmer bra”.
Statistiska skillnader vid jämförelse mellan deltagarna vid de tre enheterna
återfanns i tre av de sju frågorna. Den första skillnaden identifierades i frågan som efterfrågar om de fick ökad kunskap om sjukdomen eller syndromet med
signifikant skillnad mellan enheterna (p = < 0.000). Enhet B tyckte att de fått mest kunskap jämfört med enhet A och C som angav att de fått mindre kunskap.
Informationen om att det var frivilligt att lämna blodprov för ett genetisk test gav signifikant skillnad (p = 0.001) där var enhet B mest informerade om
frivilligheten och deltagarna i enhet A angav flest svar att det inte var aktuellt. Signifikant skillnad identifierades i frågan om de visste vad ett informerat samtycke innebar (p= < 0.000) visade att deltagarna i enhet A uppfattade att de inte visste vad det innebar i större utsträckning än inom enhet C som var överrepresenterad inom frågan. De fyra andra frågorna gav inga signifikanta skillnader (Tabell 9 bilaga 6).
Uppföljning och förtroende
Inom området uppföljning och förtroende skattade majoriteten av deltagarna oavsett enhet, områdets tre tillhörande frågor med svarsalternativet ”stämmer mycket bra” eller ”stämmer bra”.
Statistiska skillnader vid jämförelse mellan deltagarna vid de tre enheterna återfanns i två av de tre frågorna. Skillnad identifierades i frågan som beskrev deltagarnas uppfattning hur väl de fick veta vilka kontrollprogram eller uppföljning som var viktiga för dem (p = 0.024) eller deras barn och -/eller anhöriga (p =< 0.000). I enhet B identifierades att de angav i större utsträckning att det inte var aktuellt jämfört med enhet A och C gällande kontroller och uppföljning som berörde dem själva. Spridningen i svaren varierade och inom enhet A var det nästan lika vanligt att de beskrev att det ”stämde mycket bra” som att det ”inte var aktuellt” gällande deras barn och-/eller anhöriga. Frågan om förtroende gällande den medicinska bedömningen skattades högt inom alla enheter p = 0.703 (Tabell 10 bilaga 7).
Kunskap och erfarenhet
Inom området kunskap och erfarenhet skattade majoriteten av deltagarna oavsett enhet, områdets fyra tillhörande frågor med svarsalternativet ”stämmer mycket bra” eller ”stämmer bra”.
Statistiska skillnader vid jämförelse mellan deltagarna vid de tre enheterna återfanns i en av de fyra frågorna. Skillnad identifierades inom enhet B som var överrepresenterad i frågan om de visste hur de kunde förmedla
kunskap/information om sjukdomen och-/ eller syndromet till familj och släkt (p= 0.038). De angav i större utsträckning att de förstått hur de kunde förmedla informationen vidare, ingen deltagare angav att de inte förstod eller visste hur de kunde göra jämfört med de andra enheterna vars deltagare gav varierande svar på frågan (Tabell 11 bilaga 8).
Tillgänglighet
Inom området tillgänglighet skattade majoriteten av deltagarna oavsett enhet, områdets två tillhörande frågor med svarsalternativet ”stämmer mycket bra” eller ”stämmer bra”.
Statistiska skillnader vid jämförelse mellan deltagarna vid de tre enheterna återfanns inga signifikanta skillnader i de två frågorna. Majoriteten av deltagarna angav att de uppfattat det lätt att komma i kontakt med mottagningen samt att hänsyn togs till deras önskemål gällande tider till mottagning (Tabell 12 bilaga 9).
Bemötande och uppmärksamhet
Inom området bemötande och uppmärksamhet skattade majoriteten av deltagarna oavsett enhet, områdets fyra tillhörande frågor med svarsalternativet ”stämmer mycket bra” eller ”stämmer bra”.
Statistiska skillnader vid jämförelse mellan deltagarna vid de tre enheterna återfanns i en av de fyra frågorna. Skillnad identifierades inom frågan som berörde hur väl barn och-/ eller anhörigas behov uppmärksammats under utredningen med en signifikant skillnad inom enheterna (P = 0.014). Enhet A angav att frågan inte var aktuell för dem i större utsträckning än de andra
enheterna. Majoriteteten inom alla enheter angav att de bemötts med respekt och fått förståelse för sin situation och deras behov och önskemål för sin egen del men även deras barn och-/eller anhöriga uppmärksammats (Tabell 13 bilaga 10). Manifest innehållsanalys av de öppna svarsfrågorna
De två öppna svarsfrågorna finns det något som du uppfattade som särskilt bra? och fanns det något du saknade eller kunde bli bättre resulterade i en
svarsfrekvens för alla mottagningar i 58 % (n 226) som svarade att det uppfattade något särskilt bra och 35 % (n 226) som beskrev att det fanns saker som de saknade och-/ eller kunde bli bättre.
Den manifesta innehållsanalysen (Graneheim & Lundman, 2004) av de öppna frågorna analyserades var för sig och presenteras beskrivande med återgivna citat för att belysa innehållet i kategorierna. Deltagarnas uppfattning av frågan ”finns det något som du uppfattade som särskilt bra? bedömdes att reflektera fyra övergripande och beskrivande kategorier. Dessa benämndes, tillgänglighet, professionalitet, information och specialistkompetens. Deltagarnas uppfattning av frågan fanns det något du saknade eller kunde bli bättre bedömdes representera fyra övergripande och beskrivande kategorier, medbestämmande och delaktighet, professionalitet, information samt organisation. Den sistnämnda kategorin omfattar subkategorierna, tillgänglighet, miljö och arbetsstruktur.
Särskilt bra- tillgänglighet
I den första kategorin ”tillgänglighet” beskrev deltagarna vikten att mötet hade uppfattats som personlig och att de fick den tid som de uppfattat att de behövde. När personalen i sitt sätt att tar hand om patienter och ser till hela familjen kan uppfattas att de visade sig vara tillgängliga. Beskrivningarna omfattade även att det hade uppfattat som bra när hela familjen togs i beaktan vid mötet. En deltagare beskrev detta på följande vis:
”Jag är tacksam att jag från början fick möjlighet att komma till den genetiska mottagningen, det gav mig kunskap . Otroligt fint bemötande från läkare och sjuksköterska. . Helt fantastiskt att jag kunde ringa ner och få erbjudande om nya prover och bedömning. Allt för att kunna ge min dotter råd och vägledning. Är oerhört tacksam att det även innefattade min familj.” (Enhet C)
Beskrivningarna omfattade hur deltagarna hade uppfattat det som värdefullt att mötena och situationerna varit lugna och utan stress. På så sätt uppfattade deltagarna också att de hade varit i fokus och erhållit den tid de behövde för att ta emot information. Detta kunde uttryckas så här:
”Jag och min familj kände oss mycket nöjda efter besöket hos er. Vi var i centrum, ni gav oss den tid och uppmärksamhet vi behövde.”
(Enhet B)
I kategorin framkom även beskrivningar som omfattade hur den personliga kontakten mellan de som arbetade på mottagningarna och deltagarna kontrasterades mot sjukvård generellt. Uppfattningen var också generellt att det var lätt och gick snabbt att komma i kontakt med mottagningen och personalen.
”Tillgängligheten per telefon, både med genetisk vägledare och läkare är fantastiskt bra. Har inte ringt ofta men de få gånger jag
ringt har jag fått snabb kontakt” (Enhet A)
Särskilt bra - professionalitet
Deltagarna beskrev hur de upplevde att personalen de mötte ingav ett lugn och skapade ett gott bemötande samt ett omhändertagande som belyser kategorin ”professionalitet”. När bemötandet var förstående och deltagaren beskrev att de kände trygghet kan ges en innebörd i begreppet professionellt.
”Bra, lugnt och förstående bemötande. Kändes tryggt och
professionellt” (Enhet B)
Professionalitet som kategori framkom även genom att deltagarna beskrev hur personalen visade en personlig kompetens genom sitt varma och förstående bemötande. Situationen de befann sig i upplevdes på ett sätt vilket ingav
förtroende även om den ibland kunde vara svår. Att känna på det sättet beskrevs av en deltagare på detta sätt:
”Man tog oss på allvar, angav det man vet och erkänner det man inte vet så att bilden är tydlig av hur läget är, rakt och bra. Människorna som vi har mött har varit varma och kunniga.” (Enhet A)
Deltagarna upplevde att de blev respekterade och fick uppmärksamhet som en viktig person i mötet. De beskrev att det fanns en vilja, engagemang och en omsorg om just dem som belystes under denna kategori. När personalen förmedlade kunskap och gav information på ett sätt där deltagaren kände sig i kontroll över sin situation infanns trygghet och en känsla av omsorg. Bemötandet belystes som en viktig komponent vilket gav stor vikt för upplevelsen av hur kunskap och information förmedlades och beskriv av en deltagare så här:
”Tydligheten om vad som görs och varför. Visad respekt inför att det varit jag som har fått bestämma om jag har velat gå vidare. Jag har verkligen känt att inget gjorts utan mitt samtycke. Alla har varit måna om att jag skall få all information och förstå den. Jag har känt
Särskilt bra – information
Information var viktig och beskrev att de uppfattat den som rak, tydlig och lätt att förstå på så sätt kunde kategorin information förstås. Deltagares upplevelse att känna att de förstod vad som sades och att den anpassades utifrån deras behov och kunskap beskrevs under den tredje kategorin som:
”En saklig och tydlig information utförd på ett lugnt, trevligt sätt och språket anpassat till icke medicinsk kunnig.” (Enhet B)
Deltagarna beskrev även att information som gavs på fler än ett sätt var bra och uppskattades när informationen var rak, tydlig med empati och förståelse. Kategorin information belystes genom att deltagarna fick information både muntligt och skriftligt. En deltagare beskrev det så här:
”Läkaren var tydlig och väldigt förstående. Bra genomförlig information. Jag fick information på det sätt jag önskade både
muntligt och skriftligt.” (Enhet A)
Särskilt bra - specialistkompetens
Under den fjärde kategorin specialistkompetens uppfattade och beskrev deltagarna vikten av att få tillgång till en utredning och att det finns särskilda mottagningar som hade denna kunskap. Det ingav ett lugn när de fick ta del av denna kunskap för att hjälpa sin familj. Känslan beskrevs av en deltagare som så här:
”Att man verkligen fick ta testet och genom det se om jag bar på det. Väldigt lugnande för min del för jag bar inte på det. Väldig lycklig att jag inte kan föra det vidare till mina barn.” (Enhet C)
Kategorin belyste även att de fick en kunskap om ovanliga sjukdomar som inte kan fås av annan profession och en känsla av att inte vara ensam i sin situation. Upplevelsen av utredningen kunde beskrivas som följer:
”Gav en helhetsbild och förtydligande av min sjukdom som är ovanlig. Har inte under många år upplevt att någon annan neurolog haft samma kunskap om
sjukdomen och dess ärftlighet. ” (Enhet A)
Något som saknades? – Medbestämmande och delaktighet Inom kategorin ”medbestämmande och delaktighet upplevde och beskrev deltagare hur de saknade att få vara delaktiga i de beslut som berörde dem och deras utredning. Deltagare beskrev att de saknade möjligheter att själv välja hur de skulle få besked om sina resultat, särskilt om de var negativt. En viktig del i detta beskrevs som att det var lång resväg och att ledighet behövde tas från arbete som upplevdes som onödigt särskilt om resultatet var negativ. Önskan om
medbestämmande uppfattades på detta sätt och beskrevs som:
”Tycker dock att man inte ska behöva åka ner till Lund för att få svaret. Tycker att man kan få välja att komma på besök eller få svar per telefon. Det är långt att åka för en liten stund.” (Enhet B)
Det framgick inom denna kategori att de önskade få möjlighet att vara delaktiga i beslut om vart besked om analysresultatet skulle ges. Deltagare beskrev en känsla av att tiden kunde ha använts på ett bättre sätt både för dem själva men även med omtanke på verksamhetens tid. De delgav sina tankar om hur alternativa lösningar på hur svaren kunde ges och att det skulle ha underlättat för dem. En deltagare beskrev i enkäten att:
”Om man får svar att ingen mutation hittats, varför måste man då åka hela vägen ner till Lund, gå in i ett rum en minut och få svaret. Detta hade kunnat skickas till behandlande läkare i Kronoberg. Man fick ta ledigt en dag plus jobbig resväg.” (Enhet C) Något som saknades?– Professionalitet
När personalen inte uppfattade deras behov och inte såg hur situationen uppfattades för patienten skapade den en känsla av otrygghet och stress. Inom kategorin ”professionalitet” kunde deltagarna uppfatta att den de hade kontakt med inte använde sig av sin kompetens för att anpassa situationen till dem som person. När tiden upplevdes som kort och samtalet för svår belyste en deltagare sin erfarenhet på detta sätt:
”Jag blev översköljd och han inte med, det gick för snabbt. För
mycket fakta, det blev förvirrande” (Enhet C)
Inom samma kategori belystes även situationer där de inte kände sig lyssnade på av personalen. Deltagare upplevde situationer som de beskrev som att personalen inte uppfattade deras behov och önskemål. Känslan av att inte bli sedd och bekräftad av den de mötte eller pratade med kunde uppfattas som maktlöshet i deras situation. En deltagare beskrev det så här:
”Jag bad nästan på mina bara knän att få mitt svar per telefon men det var stört omöjligt. Så jag fick snällt resa den långa vägen med
min mor för svar” (Enhet B)
Något som saknades?- information
Deltagarna beskrev att informationen de inte fick motsvarat deras förväntningar eller varit tydlig nog vilket skapade en osäkerhet inför framtiden Behovet av att veta vad som ska hända och kunna planera för det uppfattades som viktigt. Inom kategorin ”information” återgavs beskrivningar av en saknad av information så att de kunde planera och förstå hur uppföljningen skulle bli. Så här beskrev en
deltagare sin upplevelse:
”saknade mer fördjupad kunskap och hur jag ska göra med
uppföljningar, om det visar sig att mina barn ärvt syndromet vad ska
vi göra då?!” (Enhet A)
Kategorin beskrev även att det saknades information vad som väntades inför mötena. Avsaknad av förberedande information gav inte patienter möjlighet att förbereda sig inför mötet eller förstå vad de kunde förvänta sig. En deltagare beskrev otydligheten så här:
Fick ej information om att man ville ta reda på hela släktträdet. Jag umgås inte med dessa och vet inte var de bor. Hade man fått
information om det innan hade man kunnat prata med föräldrarna
Något som saknades?– Organisation (tillgänglighet, miljö, arbetsstruktur) När organisationen på olika sätt påverkade deltagarnas upplevelse av deras utredning reflekteras det under tre subkategorier som belyser olika aspekter inom kategorin som viktiga. Det kan förklaras på det sätt deltagarna beskrev sina erfarenheter utifrån de tre subkategorier vilka benämns, tillgänglighet, miljö och arbetsstruktur.
Subkategorin tillgänglighet beskrev hur de långa utredningstiderna och väntetiden att få komma till ett mottagningsbesök kunde upplevas som påfrestande. Tiden beskrevs som en väntan på besked för att eventuellt få svar på någonting som kanske skulle medföra risk för sjukdom Så här uttryckte en deltagare upplevelsen av sin väntan:
”Lång väntetid för egenremiss till besök på mottagningen, 1 1/2 år” (Enhet C) Uppfattningen att det var svårt att boka tider eller att det saknades flexibilitet när besöken skulle ske påverkade uppfattningen om tillgänglighet. Försök att påverka tider tillmottagningen uppfattades som svårt och deltagare beskrev att de försökte komma i kontakt och påverka hur mottagningstiderna skulle bokas men fick inte respons på sina önskemål av mottagningen. Så här kunde det upplevas enlig en deltagare:
”Bad om besökstid på fm. eller sent em., fick tid vid lunch båda
gångerna” (Enhet B)
Subkategorin miljö omfattar både den fysiska i form av lokaler och skyltning och deltagare upplevde att det var svårt att hitta och det skapade en osäkerhet. En deltagare beskrev en känsla av förvirring när lokalen som de hittat till var ett laboratorier och inte alls såg ut som en mottagningslokal. En deltagare beskriver den fysiska miljön så här:
”Lokalerna var väldigt slitna, dåligt skyltat till byggnaden och
mottagningen” (Enhet B)
När lokalerna inte var anpassade till en mottagningsverksamhet beskrevs en avsaknad av möjlighet till information och service. När besöket inte kunde betalas på plats upplevde deltagare en orättvisa genom att de fick extra avgifter på
fakturan som det inte upplevde att de bett om En del deltagare beskrev resultatet av sitt mottagningsbesök vilket påverkade upplevelsen av miljön:
”Fanns ingen möjlighet att betala på plats för besöket. Onödigt med
extra avgift med faktura” (Enhet A)
Deltagare som har erfarenheter av tidigare sjukdomar hos sig själv eller hos andra beskrev att det upplevde obehag att komma till en mottagning där de blev
påminda om tidigare erfarenheter Uppfattningen om att vart mottagningsbesöken skedde kunde upplevas så här och en deltagare utryckte sin upplevelse på detta sätt:
”Tycker inte att det skulle vara på samma ställe som övriga
cancerpatienter då det väcker svåra minnen och känslor att se alla
För deltagare kunde en utredning vara fler besök på andra specialistkliniker än det besöket som varit på klinisk genetik. Deltagare beskrev händelser som berörde hela deras situation inte enbart mötet med genetisk mottagning. När de upplevde att samordningen inte mötte deras behov försvårades deras situation och det beskrevs under subkategorin arbetsstruktur. En önskan att arbetssättet från sjukvården såg mer till helheten fanns inom de reflektioner som deltagarna beskrev av sin utredning. En deltagare och eftersökte samordning i ett tidigare skede:
”Det hade varit bra att få träffa en läkare på klinisk genetik i ett tidigare skede men det var inte möjligt enligt RMC när min
utredning påbörjades” (Enhet A)
Subkategorin beskrev även uppfattningar av att arbetssättet inte alltid fungerade på mottagningen. Det beskrevs en svårighet att samordna de kontakter som behövdes och att en otydlighet uppfattades om hur utredningen skulle följas upp. En deltagare beskrev om denna situation:
”Jag blev kallad till stödsamtal innan jag gjort provet”
(Enhet A)
DISKUSSION
Metoddiskussion
En kvantitativ ansats bedömdes som en bra metod då den når ut till en större population vid ett tillfälle. Till denna studie användes en egenkonstruerad enkät som tidigare inte testats för validitet och reliabilitet inom klinisk genetik vilket medförde en risk att forskningsfrågan som var av vikt inte besvarades med ett trovärdigt resultat. För att uppnå syftet med studien genomfördes en noggrann planering och utformandet av enkäten togs i ett flertal olika steg. En kompromiss gjordes vid utformandet av den egenkonstruerade enkäten genom att utgå från två validerade enkäter, SKL´s nationella patientenkät (2014a) samt från RCC´s enkät från cancervården (2013) vilket beskrivs av Billhult och Gunnarsson (2012) som en möjlighet när ingen färdig enkät finns att tillgå. Vidare gjordes en noggrann genomgång av litteratur, andra mätinstrument, kvalitetsindikatorer, interna diskussioner och enkättester samt pilotundersökning innan den egna enkäten utformades. Det är ett sätt att säkerställa att innehållet i frågorna motsvarar de områden som avsågs att undersöka samt att de uppfattades motsvara syftet. Det beskrivs som att rätt sak mäts så kallad logisk validitet (face validity) och innehålls validitet content validity (Billhult & Gunnarsson, 2012; Olsson & Sörens, 2011; Polit & Beck, 2008).
Antalet enkäter som studiens resultat baseras på uppnådde det antal som bedömdes vara rimligt för att kunna dra slutsatser från ett stickprov som gällde hela populationen. Dock fanns det begränsningar av generaliserbarheten genom den ojämna fördelningen av män och kvinnor. Studien använde sig av ett bekvämlighetsurval och var konsekutivt vilket kan ha påverkat resultatets
representativitet för hela populationen då alla inte hade samma chans att bli utvald att delta. Förfarandet är enligt Billhult och Gunnarsson (2012) inte optimalt men kan accepteras som en kompromiss då ett slumpmässigt urval inte är möjligt.
