När livet drastiskt förändras…
- att vara förälder till ett barn med Diabetes Mellitus typ 1 under det första året efter insjuknandet.
Al Ruken
Modigh Linnea
Examensarbete Huvudområde: Omvårdnad GR (C) Högskolepoäng: 15 hp Termin/år: 6/2019Handledare: Maria Pettersson Examinator: Lena Junehag Kurskod: OM080G/OM082G
1
Abstrakt
Bakgrund: Diabetes Mellitus Typ 1 (DMT1) är en sjukdom som drabbar barn och ungdomar. Orsaken till sjukdomen är oklar men kan bland annat kopplas till genetik. Hypoglykemi och hyperglykemi är två allvarliga komplikationer som förknippas med sjukdomen, men med rätt behandling kan dessa tillstånd undvikas. Vid insjuknande i DMT1 påverkas inte bara barnet utan har även en stor påfrestning hos föräldrarna. Litteraturöversikten har
familjefokuserad teori som grund. Syfte: Syftet var att belysa upplevelsen av att vara förälder till ett barn med Diabetes Mellitus typ 1 under det första året efter insjuknandet. Metod: En litteraturöversikt med deskriptiv design. Tolv kvalitativa vetenskapliga
originalartiklar granskades och inkluderades. Resultat: Föräldrarna upplevde starka känslor i samband med diagnosen. Föräldrarna uttryckte en brist i stödet från sjukvårdspersonalen och kände en avsaknad av stöttning från deras partner samt närstående. Diskussion: Föräldrar upplevde att sjuksköterskorna var insatta och engagerade i den svåra tiden familjen fick. Det som kunde brista hos sjuksköterskorna var att föräldrarna fick medicinsk information vilket var svårt att förstå. Familjefokuserade omvårdnaden var av betydelse för sjuksköterskorna där de strävade efter helheten och välmåendet hos den drabbade. Slutsats: Det var en svår period för föräldrarna efter att deras barn diagnostiserats i DMT1 och det krävdes stora förändringar i deras liv. Information och stöd var något som ansågs vara av vikt för föräldrarna, både från sjukvården och deras närstående. Som sjuksköterska bör man ha god kunskap samt förmedla denna kunskap vidare till föräldrar och familj.
Nyckelord: Barn, Diabetes Mellitus typ 1, familjefokuserad omvårdnad, föräldrars erfarenheter, föräldrars roll, sjuksköterskans roll
2
Innehållsförteckning
1
Introduktion ... 3
2 Bakgrund ... 3
2.1 Definition av Diabetes Mellitus Typ 1 ... 3
2.2 Definition av föräldrar samt barn ... 4
2.3 Definition av begrepp ………. 4
2.4 Föräldrarnas roll ... 4
2.5 Sjuksköterskans roll ... 5
2.6 Teoretisk anknytning ... 6
3 Problemformulering ... 6
4 Syfte ... 6
5 Metod ... 7
5.1 Design ... 7
5.2 Inklusions – och exklusionskriterier ... 7
5.3 Litteratursökning ... 8
5.4 Urval, relevansbedömning samt kvalitetsgranskning ... 8
5.5 Analys ... 9
5.6 Etiska överväganden
...
100
6 Resultat ... 11
6.1 Känslor efter diagnosen
...
Fel! Bokmärket är inte definierat.2
6.2 Föräldrarnas känslomässiga kamp i vardagen
...
153
6.3 Den osäkra framtiden
...
165
6.4 Föräldrarnas upplevelser av stöd ...
166
6.4.1 Avsaknad av känslomässigt stöd från närstående ... 166.4.2 Upplevelser av samarbetet mellan föräldrarna ... 17
6.4.3 Stöd från sjukvårdspersonalen .
...
1777 Diskussion ... 19
7.1 Metoddiskussion ... 19
7.2 Resultatdiskussion ... 21
8 Slutsats ...
234
9 Referenser ...
245
3
Bilagor
4
1 Introduktion
Enligt Nationella diabetesregistret (2014) är förekomsten av DMT1 hos svenska barn och ungdomar en av de högsta i världen. Antalet barn som insjuknar i DMT1 har nästan fördubblats sedan 80-talet och varje år insjuknar omkring 800 barn i Sverige. Sjukdomen berör inte bara barnet utan har en väsentlig påverkan på föräldrarna, detta skapar en förändrad vardag hos både barnet och familjen.
2 Bakgrund
2.1 Definition av Diabetes Mellitus Typ 1
DMT1 är en kronisk autoimmun sjukdom som främst drabbar barn och ungdomar och debuterar oftast tidigt i livet. Det egna immunförsvaret angriper betacellerna i pankreas vilket leder till att insulinproduktionen uteblir (Frid & Annersten Gershater, 2016 s. 338). Orsaken till DMT1 är oklar men kan kopplas till infektioner, genetik och miljö. DMT1 kan ge två allvarliga komplikationer - hypoglykemi och hyperglykemi. Vid kraftigt ökad fysisk aktivitet, för hög insulindos relaterat till måltid eller måltid som är försenad kan barnet få för lågt p-glukos det vill säga hypoglykemi. Detta gör att barnets relativt friska tillstånd snabbt kan förändras till ett kritiskt tillstånd som kan leda till medvetslöshet, även kallat
insulinkoma. Hyperglykemi innebär för höga glukoshalter i blodet på grund av insulinbrist. Obehandlad sjukdom kan senare leda till ketoacidos (syraförgiftning) eller diabeteskoma (Ericson & Ericson, 2012 s. 552 & 575).
Symtomen vid DMT1 som i tidigt skede bör uppmärksammas är ökad urinmängd samt ökad törst. Andra tecken på sjukdomen är ovanlig trötthet eller kraftlöshet, lukt av aceton ur munnen eller ont i magen, viktnedgång, ökad hunger och minskad aptit (Ali, Harnden & Edge, 2011). Den medicinska behandlingen för DMT1 är insulin, oftast i form av injektioner. Insulinet bidrar till att glukosen i blodet sänks då insulinet stimulerar cellernas upptag av glukos (Frid & Annersten Gershater, 2016 s. 341–343). Det är viktigt att ha kontroll på
5
insulin injiceras för att optimera blodsockernivån och vid lågt blodsocker måste man istället tillföra något sött såsom ett glas mjölk eller en smörgås för att stabilisera blodsockernivån (Hamilton, Knudsen, Laura Vaina, Smith, & Prosad Paul, 2017). Vid akuta fall injiceras glukagon subkutant eller intramuskulärt (Farmaceutiska specialiteter i Sverige, 2015).
2.2 Definition av föräldrar samt barn
Definitionen av barn avser varje människa under 18 år (Barnkonventionen, 2009) och som förälder räknas de som har vårdnad över barnet (Regeringskansliet, 2014). Som förälder har man en avgörande roll i barnets uppväxt vilket innebär att man ger barnet den trygghet och fostran som barnet är i behov av, god omvårdnad samt ser till så att barnet är i en trygg miljö.
2.3 Definition av begrepp
Oro innebär att det hotfokuserade systemet aktiveras. Det kan liknas med skräck men utspelar sig under en längre tid och är inte en lika stark känsla. Känslan uppenbarar sig oftast i tankar om vad som skulle kunna hända (Wiklund Gustin, 2015, s. 54)
Rädsla aktiverar också det hotfokuserade systemet men utspelar sig i fysiologiska reaktioner genom att exempelvis hjärtfrekvensen och/eller andningen ökar. Det hotfokuserade systemet kan aktiveras genom fysisk fara men även tankar på att faror kan uppstå (Wiklund Gustin, 2015 s. 53-54).
Lidande är kopplat med den fysiska känslan, där exempelvis känslor av att vara begränsad och förhindrad i det liv och den vardag man en gång haft framträder (Wiklund Gustin, 2015, s. 25).
2.4 Föräldrarnas roll
Egenvården är den största delen i omvårdnaden vid diabetessjukdom. Då barn drabbas är det oftast föräldrarna som tar ansvaret för egenvården. Föräldrarnas ansvar i vården är mätning av blodsocker och att i samband med detta justera rätt insulindos. Kost och daglig
6
aktivitet är viktiga faktorer att ta hänsyn till och det vardagliga livet måste utgå ifrån och anpassas efter just detta så att inte komplikationer uppstår som följd. Det är av vikt att som förälder vara väl påläst och engagerade. Oväntade situationer kan uppstå och att ha god kunskap i vilka åtgärder som bör tillgripas är betydande för att tillgodose en trygg och säker vård för barnet. Föräldrarnas ansvar är även att delge denna kunskap till närstående eller andra som ansvarar för vården när föräldrarna inte är närvarande (Howe, Ayala, Dumser, Buzby & Murphy, 2012). Lemes Cavini, Aparcedida Gonçalves, Macedo Cordeiro, da Silva Moreira & Marilda Rodrigues Resck (2016) menar att ett barn som diagnostiserats med DMT1 blir mer beroende av sina föräldrar och att föräldrarna i sin tur får ett större ansvar för sitt barn. Föräldrarna måste exempelvis ha kontroll på blodsockret, insulindosen som ska intas och räkna kolhydrater. Det är även föräldrarna som senare lär barnen att successivt kunna hantera sin sjukdom själv. Barnen upplever det som betydelsefullt att ha en förälder som är delaktig i deras vård som ett stöd att falla tillbaka på om det skulle uppstå
svårigheter.
2.5 Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskan har omvårdnadsansvaret för barnet på sjukhuset. I samband med
sjukhusvistelsen har sjuksköterskan även ansvar i att lära ut och föra vidare sin kunskap till föräldrarna så föräldrarna är väl förberedda, har god kunskap och rätt resurser när de ska tillbaka till hemmet. Sjuksköterskan bör därför arbeta evidensbaserat, vara väl påläst och ha god kunskap kring sjukdomen. Det är viktigt att sjuksköterskan utstrålar trygghet till föräldrarna för att skapa en god relation och tillit mellan varandra (Harrison, 2010). Efter hemgången är det föräldrarna som tar över omvårdnadsansvaret för barnet. Sjuksköterskans ansvar blir då istället att ge föräldrarna stöd i att hitta en balans och trygghet i hemmiljön. Sjuksköterskan bör finnas nära till hands och se till varje förälders unika behov. Det är viktigt att sjuksköterskan ger stöd för den fysiska, känslomässiga och psykiska ohälsan som kan uppstå hos föräldrarna i samband med hemgången. För att främja hälsa och lindra lidande för föräldrarna i hemmet bör sjuksköterskan därför vara lyhörd och se till varje persons unika behov och resurser (Kime, 2014).
7
2.6 Teoretisk anknytning
Familjefokuserad omvårdnad innebär att familjen ses som en helhet där familjen samt dess betydelse för patientens omvårdnad ligger i fokus (Wright, Watson & Bell, 2002, s. 14-15). Familjefokuserad omvårdnad strävar efter en så jämställd relation som möjligt mellan sjuksköterska och familjemedlemmar där båda parterna och bådas resurser ska tas till hänsyn i relationen. Denna omvårdnad grundar sig i jämbördiga dialoger mellan parterna där ingen har tolkningsföreträde och allas kompetenser och erfarenheter har lika stor betydelse. I den familjefokuserade omvårdnaden är hälsofrämjande samtal en åtgärd för familjen. Det innebär att varje familjemedlem får möjlighet att prata om upplevelserna av den nya situationen, upplevd problematik samt hur de kan hantera situationen. De får även utrymme för att reflektera över svårigheter och hinder som de stött på. Samtalen är till för att möjliggöra förändring och att familjen kan hitta en ny mening i att leva med en kronisk sjukdom (Wright et al., 2002, s. 99).
3 Problemformulering
Barn drabbas årligen av DMT1 och detta är ett problem som ökar globalt. Att ett barn får en kronisk sjukdom kräver ständig uppmärksamhet och vaksamhet hos föräldrarna. Att vara förälder till ett barn med DMT1 ”vänder upp och ner på livet” och vardagen blir inte densamma. Den nya vardagen kräver kunskap och engagemang från föräldrarna och nya rutiner och omställningar sker i familjen. Föräldrarna behöver stöd och kunskap för att kunna hantera situationen och det är även betydande att planera egenvården på ett säkert och individanpassat sätt utifrån barnets behov. Att sjuksköterskor får en fördjupad kunskap om föräldrars upplevelse kan bidra till utvecklad förståelse vid den familjefokuserade
omvårdnaden. Denna litteraturstudie kommer förhoppningsvis ge en fördjupad kunskap om föräldrars upplevelse av att ha ett barn som diagnostiserats med DMT1 under det första året.
8
4 Syfte
Syftet var att belysa upplevelsen av att vara förälder till ett barn med Diabetes Mellitus typ 1 under det första året efter insjuknandet.
5 Metod
5.1 Design
Detta examensarbete är en litteraturstudie, vilket karakteriseras av att vetenskaplig data samlas in inom ett specifikt område, där både kvalitativa och/eller kvantitativa
originalartiklar söks för att utöka samt systematisera fakta mängden. (Segesten, 2017 s. 108). I litteraturstudien genomfördes en granskning och analys av relevanta vetenskapliga
artiklar. Syftet låg till grund för val av artiklar, därefter valdes artiklarna ut efter inklusions- och exklusionskriterierna.
5.2 Inklusions – och exklusionskriterier
De 12 artiklar som inkluderats i studien var kvalitativa originalartiklar baserat på intervjuer med blandade designer samt en artikel med mixad ansats. De inklusionskriterier som användes i sökningen var artiklar skrivna på engelska eller svenska samt originalartiklar. Föräldrars upplevelser efter diagnosen och i vardagen under det första året efter att barnet diagnostiserats inkluderades och barnen till föräldrarna var i åldrarna 0–14 år. Artiklar som uppnådde medelhög eller hög kvalitet efter kvalitetsgranskningen inkluderades. De etiska överväganden som gjordes i litteraturstudien var att samtliga studier ska vara etiskt granskade eller föra ett etiskt resonemang.
Exklusionskriterierna var Diabetes Mellitus typ 2. Även de delar i studierna som inte innefattade det första året efter diagnosen exkluderades. Kvantitativa artiklar exkluderades samt de kvantitativa delarna i studien med mixad ansats.
9
5.3 Litteratursökning
Artiklarna har sökts i databaserna PubMed och Cinahl. De sökord som användes var Diabetes Mellitus, Type 1, parental attitudes, life experiences, parents samt child. MeSH termer användes i PubMed och Cinahl Headings användes i Cinahl. Vissa ord söktes som fritext där trunkering (*) användes för att hitta ord med olika böjningar. I sökningarna användes AND mellan de bärande sökorden till exempel Diabetes Mellitus, Type 1 AND child* medan OR användes mellan de sökord som liknade varandra. I Cinahl avgränsades sökningarna till peer-rewiev samt svenska och engelska. I PubMed avgränsades sökningarna endast till svenska och engelska, därefter kontrollerades artiklarna via UlrichsWeb för att säkerställa att de var vetenskapligt granskade. Artiklarna granskades även på egen hand där en manuell kontroll utfördes för att säkerställa att alla delar som en vetenskaplig artikel ska innehålla fanns med. Det gjordes även en manuell sökning där artiklar hittades i
referenslistor från artiklar som var relevanta utifrån ämnesområdet (Se tabell 1 för översikt av sökningarna).
5.4 Urval, relevansbedömning samt kvalitetsgranskning
Urvalet av artiklarna gjordes genom en urvalsprocess i fyra steg för att kontrollera att artiklarna var relevant för syftet. I steg 1 lästes artiklarnas titel och om titeln var relevant för syftet gick författarna vidare till steg 2. I steg 2 lästes abstraktet för att kontrollera att
innehållet i artikeln var relevant. I steg 3 lästes hela artikeln och om artikeln ansågs vara relevant för studiens syfte inkluderades denna i studien (Se tabell 1).
Artiklarna har relevans- och kvalitetsgranskats utifrån Fribergs kvalitetsgranskningsmall (2012, s. 187) för kvalitativa studier för att få en bättre förståelse om vad vardera artikeln handlade om samt för att bedöma om kvaliteten på artikeln var tillräcklig. Artiklarna som ansågs vara av hög kvalitet eller medelhög kvalitet har inkluderats medan de artiklar som ansågs vara av låg kvalitet exkluderades. Fribergs granskningsmall bestod av 14 punkter som skulle besvaras. Artiklar med hög kvalitet är artiklar som svarar på tio eller fler punkter enligt Fribergs granskningsmall och artiklar med medelhög kvalitet är artiklar som svarar på mellan åtta och tio punkter.
10
Tabell 1
Översikt av sökningar
Databas Datum
Sökord Avgränsning Antal relevanta träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 Urval 4 Antal Valda Artikel PubMed
191010 ((“Diabetes Mellitus, Type 1 “[Mesh]) AND “Parents “[Mesh]) AND “Child” [Mesh] AND experience* engelska
svenska 129 40 20 8 2 5 Boogerd et al. (2015);
Khandan et al. (2018); Rankin et al. (2014); Rankin et al. (2014); Rearick et al. (2011) Cinahl 191015 (MH “Diabetes Mellitus, Type 1”) AND (MH “Parental Attitudes”) AND child* peer-review engelska svenska 104 75 25 10 5 4 Iversen et al. (2018); Lowes et al. (2004); Lowes et al. (2005); Smaldone & Ritholz (2011) Cinahl 191017 (MH “Diabetes Mellitus, Type 1”) AND (MH “Life Experiences”) AND “children” peer - review engelska svenska 23 22 15 5 1 1 Khandan et al. (2018) Manuell
sökning peer - review engelska svenska
2 2 2 2 2 2 Forsner et al.
(2014); Symons et al. (2015) *Urval 1: Artiklarnas titel lästes, Urval 2: Artiklarnas abstrakt lästes, Urval 3: Hela artikeln lästes, Urval 4: Artiklarna kvalitetsgranskades. Urval 5, valda artiklar
5.5 Analys
Denna litteraturstudie är en kvalitativ innehållsanalys. De kvalitativa artiklarna har analyserats utifrån Graneheim och Lundmans analysmodell (2004). Artiklarna lästes först individuellt och därefter gemensamt för att säkerställa att innehållet tolkats lika. Utifrån litteraturstudiens syfte valdes meningsenheter ut från varje artikel. Dessa meningsenheter markerades i olika färgkoder beroende på innehåll och varje meningsenhet som hade samma innehåll markerades i samma färgkod. Därefter kondenserades dessa meningsenheter för att korta ner meningsenheterna och samtidigt behålla dess innehåll. Avslutningsvis
abstraherades dessa meningar till en kod för att få ett bättre sammanhang och en bättre förståelse för meningsenheternas innebörd. Dessa koder blev sedan grunden till indelningen
11
av kategorier i resultatet och ger därmed läsaren en helhetsbild av vad resultatet kommer att handla om. Dessa meningsenheter och koder har redovisats i en figur nedan (Se figur 1).
Meningsenhet Kondenserad meningsenhet
Kod Subkategori Kategori
The majority of parents also reported feeling very concerned that their child would not detect symptoms of hypoglycaemia when asleep, fail to wake up and die in bed.
Oro för att inte upptäcka symtomen under natten och att barnet ska dö
Oro Oro och rädsla i vardagen Föräldrarnas
känslomässiga kamp i vardagen
Feelings of grief, anger and powerlessness came up. ‘It felt so unfair.’
Lidande efter att ha fått besked om diagnosen
Lidande Starka känslor och
upprördhet Känslor efter diagnosen As well as struggling to understand clinical terminology, parents frequently described feeling overwhelmed by health professionals’ instructions and advice: “it was such a blur because it was all so much information at once”
Mycket information på en och samma gång vilket skapade en känsla av bristande stöd av sjukvårdspersonalen
Stöd Bristande stöd och support i
informationsöverföringen från sjukvårdspersonalen
Föräldrarnas upplevelser av stöd
Figur 1. Exempel på innehållsanalys
5.6 Etiska överväganden
De inkluderade artiklarna skulle vara skrivna på engelska, vilket inte var ett förstaspråk hos författarna. Därför har dessa hanterats varsamt och en noggrann översättning genomfördes där en ordbok fanns till hands vid svårigheter i översättningen. Allt material hanterades även objektivt i den mån det gick där det strävades efter att inte lämna rum för egna tolkningar eller inkludera/exkludera material som skulle kunna ge en fördel för studien.
12
6 Resultat
Figur 2. Sammanställning av kategorier och subkategorier
Resultatet nedan presenteras under 3 övergripande kategorier; Känslor efter diagnosen, Föräldrarnas känslomässiga kamp samt Föräldrarnas upplevelser av stöd med
underrubrikerna avsaknad av känslomässigt från närstående, upplevelser av samarbetet mellan föräldrarna och stöd från sjukvårdspersonalen.
Gemensamt för resultatet var att föräldrarna upplevde starka känslor i samband med diagnosen och det var den värsta tiden i deras liv. Föräldrarnas känslor dominerades av en oro och rädsla för sitt barn och de komplikationer som kunde uppstå om sjukdomen inte sköttes korrekt. Föräldrarna uttryckte även en oro och rädsla kring barnets framtid och om sjukdomen kommer att påverka barnets framtida livskvalité. Stöd från närstående, mellan varandra samt från sjukvården var viktigt för föräldrarna.
6.1 Känslor efter diagnosen
När diagnosen bekräftades uppstod ett lidande hos föräldrarna och de beskrev det som att hela deras liv vänds upp och ner. De första dagarna var som en dimma och föräldrarna beskrev diagnosen som en typ av förlust. En förlust av deras vardag som tidigare bestod av
13
spontana aktiviteter men som nu istället präglas av deras barns diagnos (Boogerd, Maas-van Schaaijk, Noordam, Marks, & Verhaak, 2015; Forsner, Berggren, Masaba, Ekbladh &
Lindblom Olinder, 2014; Lowes, Lyne & Gregory, 2004). Lowes et al, (2004) redogör för en förälder som uttrycker en förlust i sin vardag.
There’s a sense of loss in a way because we can’t do it exactly like we used to do it ... there’s a change in routine, a change in the way you do things ... it’s made me think of the life that used to be andthe life that is now (Lowes et al., 2004, s. 534).
Många känslor uppstod i samband med diagnosen och föräldrarna upplevde chock, smärta och misstro vid den plötsliga diagnosen. Det var en sorg för föräldrarna att deras barn som tidigare varit friskt nu istället diagnostiserats med en omfattande sjukdom och de sörjde förlusten av deras friska barn. En förälder menar att: “You go through a grieving process, and you know you grieve for near death ... but you still have to grieve for the loss of your healthy child.” (Symons, Crawford, Isaac & Thompson, 2015, s. 9).
Rankin et al, (2014b) beskriver den förtvivlan som uppstod hos föräldrarna i samband med diagnosen och hur den snabba förändringen från friskt till sjukt barn lämnade föräldrarna med känslor av upprördhet och chock “I collapsed at the hospital” (s. 596). Det var
traumatiserande för föräldrarna, speciellt om deras barn drabbats av ketoacidos vilket skapade ett lidande hos föräldrarna “I felt like I’d hit, you know, I’d hit a brick wall,felt like I’d been in a car crash, actually” (s. 596).
Khandan, Abazari, Tirgari & Cheraghi (2018b) beskriver hur föräldrarna beskrev beskedet som den värsta erfarenheten i deras liv och hur de blev känslomässigt omskakade och kände en djup sorg vid beskedet.
She was in a bad condition. I took her to the hospital quickly. Her blood glucose was …. and she was admitted to the ICU immediately. I was shattered and cried. I never had such a hard time in 30 years of my life (Khandan et al., 2018b, s. 693)
6.2 Föräldrarnas känslomässiga kamp i vardagen
Föräldrarna kände en oro över den nya diagnosen som skulle komma att bli deras vardag. De visste knappt något om sjukdomen och var oroliga över den nya upplevelsenoch hur de
14
skulle klara av att hantera och anpassa sig efter den. Det var fastställt att det var många faktorer som påverkade sjukdomen och dessa behövdes tas till hänsyn och implementeras i den nya vardagen (Boogerd et al., 2015; Rearick, Sullivan-Bolayi, Bova & Knafl, 2011).
Då nutrition och fysisk aktivitet var några av de faktorer som påverkade barnets blodsocker var föräldrarna tvungna att ständigt kontrollera detta. Just blodsockerkontroll var något som oavbrutet stressade föräldrarna och de upplevde en konstant oro inför att blodsockret skulle vara för högt eller för lågt (Iversen, Graue, Haugstvedt & Råheim, 2018; Khandan, Abazari, Tirgari & Cheraghi, 2018a; Lowes et al., 2004; Rankin et al., 2014a). Khandan et al, (2018a) redogör för hur en mamma, trots all ansträngning, upplevde en komplikation av blodsockret “She had nausea, and was not able to stay on her feet. She had lost consciousness when we reached the hospital …. She was transferred to the ICU. It was very hard” (s. 83).
Föräldrarna kände att de ständigt var tvungna att vara på sin vakt och alltid vara mentalt och kroppsligt förberedda om något skulle inträffa barnet. Oron var som starkast på natten när barnet och föräldrarna sov och en förälder menade att: “I just couldn’t sleep because I just, well, I wanted to see, was checking her at all time” (Rankin et al., 2014a, s. 586). Barnets blodsocker var det första föräldrarna tänkte på när de vaknade och de sista de tänkte på innan de gick och lade sig (Iversen et al., 2018; Lowes et al., 2004; Rankin et al., 2014a).
Den ovana föräldrarna hade i medicinska frågor och framförallt att ge injektioner speglas i följande citat:
If I don’t do this right, I could end up doing something to her ... and it used to take me an hour to set up needles in the kitchen just to get myself psyched up to come in and jag her... I was just kind of stalling it... I could have done with someone coming round to help (Rankin et al., 2014a, s. 585).
Att vara tvungna att injicera insulin gjorde att föräldrarnas oro var närvarande. Föräldrarna kände även en oro i att injektioner kunde utebli eller glömmas bort då barnet inte var tillräckligt gammalt för att påminnas eller säger att injektionen administrerats för att slippa bli stucken (Khandan et al., 2018a; Rankin et al., 2014a). En förälder berättade: “If I forget to inject his insulin, he does not remind me. Sometimes, he says he has injected his insulin, but, in fact, he hasn’t because it is painful” (Khandan et al., 2018a, s. 79).
15
Att vara ifrån sitt barn var en utmaning som föräldrarna var tvungna att leva med. Däremot var det svårt för dem att inte känna en oro för att något skulle hända medan barnet inte var med dem (Iversen et al., 2018; Khandan et al., 2018a; Smaldone & Ritholz, 2011).
“When my child is not next to me, I feel stressed; I am afraid that something bad might happen to my child and nobody would be able to do anything” (Khandan et al., 2018a, s. 81).
Föräldrarna var även rädda för avvikande blodsockervärden och de uttryckte specifikt hur rädslan för att deras barn skulle drabbas av hypoglykemi var det som tyngde dem mest (Forsner et al., 2014; Lowes et al., 2004; Lowes, Lyne & Gregory, 2005 & Rankin et al., 2014a). Lowes et al, (2004) beskriver hur en mamma hade erfarit nattlig hypoglykemi hos sitt barn.
I have never been so frightened in all my life… the way it happened, one minute he was opening his eyes, got out of bed, and the next minute, he was out. Out of it completely, and having a fit (Lowes et al., 2004, s. 535).
När föräldrarna fått beskedet av att deras barn diagnostiserats med DMT1 uppkom en rädsla hos föräldrarna av att inte kunna anpassa sig till den nya livsstilen (Smaldone & Ritholz, 2011). Lowes et al, (2005) beskriver hur en mamma kämpade med den nya vardagen “I thought, I don’t know what I’m doing, or I’ve lost the plot. I’d go out the kitchen and just...totally disorientated.” (s. 257)
Ovissheten som uppstod i och med diagnosen väckte rädsla om hur de skulle hantera den omfattande sjukdomen (Lowes et al., 2005)
A lot of it, within the first three months, is just pure fear...it’s dealing with an illness that you know absolutely nothing about...and the first month, you’re petrified, because you’ve got all this information coming at you, which you have to have, but you’re thinking I am never going to come to terms with it (Lowes et al., 2005, s. 257).
6.3 Den osäkra framtiden
Tankar på framtiden var något som dök upp hos föräldrarna och även om diagnosen blev hanterbar kände föräldrarna fortfarande en oro kring barnets livskvalitet (Iversen et al., 2018;
16
Khandan et al., 2018a). Oron var kopplad till en känsla av hur deras barn skulle kunna leva ett tillfredsställande liv om det bestod av kontinuerliga kontroller och medicineringar. En förälder uttrycker: “I’m always thinking about his future. I wonder what will happen to his body. Can he be successful in his life? I do not know; the future is unclear” (Khandan et al., 2018a, s. 82).
Smaldone och Ritholz (2011) beskriver att föräldrarna uttryckte en rädsla kring barnets framtida självständighet och hur deras barn skulle klara av att hantera sjukdomen på egen hand vilket de även tydliggör i ett citat av en förälder.
Because last night, my daughter …. registered 38 at about one o’clock in the morning and I say to myself, what will happen when she gets older and she doesn’t have someone waking her up at midnight or one o’clock to check her blood? Will she wake up, or will she sleep through this? It’s almost like when she meets someone when she gets older, I’ve got to sit this guy down and talk to him you have a lot of responsibility on your shoulders because you have to look out for my daughter (Smaldone & Ritholz, 2011, s. 92).
Föräldrarna var även rädda för avvikande blodsockervärden och de uttryckte specifikt hur rädslan för att deras barn skulle drabbas av hypoglykemi var det som tyngde dem mest (Forsner et al., 2014; Lowes et al., 2004; Lowes et al., 2005; Rankin et al., 2014a). Lowes et al, (2004) beskriver hur en mamma hade erfarit nattlig hypoglykemi hos sitt barn.
I have never been so frightened in all my life… the way it happened, one minute he was opening his eyes, got out of bed, and the next minute, he was out. Out of it completely, and having a fit (Lowes et al., 2004, s. 535).
När föräldrarna fått beskedet av att deras barn diagnostiserats med DMT1 uppkom en rädsla hos föräldrarna av att inte kunna anpassa sig till den nya livsstilen (Smaldone & Ritholz, 2011). Lowes et al, (2005) beskriver hur en mamma kämpade med den nya vardagen “I thought, I don’t know what I’m doing, or I’ve lost the plot. I’d go out the kitchen and just...totally disorientated.” (s. 257)
Ovissheten som uppstod i och med diagnosen väckte rädsla om hur föräldrarna skulle hantera den omfattande sjukdomen (Lowes et al., 2005). Detta skildras i ett citat av en förälder.
17
A lot of it, within the first three months, is just pure fear ... it’s dealing with an illness that you know absolutely nothing about...and the first month, you’re petrified, because you’ve got all this information coming at you, which you have to have, but you’re thinking I am never going to come to terms with it (Lowes et al., 2005, s. 257).
6.4 Föräldrarnas upplevelser av stöd
6.4.1 Avsaknad av känslomässigt stöd från närstående
Att barnet insjuknat ledde till en svår tid hos föräldrarna och reaktionerna från deras närstående blev väldigt påtagligt för dem. Föräldrarna upplevde att vissa av deras
närstående lade skulden på dem och därför upplevdes en svårighet att interagera med de närstående vilket ledde till att de förlorade viljan att socialisera sig (Khandan et al., 2018b; Rankin et al., 2014b). Khandan et al, (2018b) beskriver detta i ett citat från en mamma som säger “My husband’s family says that it is my fault that the child became sick; ‘you did not take care’, and this also had affected on my husband.” (s. 639).
Vissa föräldrar kände även en avsaknad av känslomässigt stöd från deras närstående då deras familj och vänner oftast hade svårt för att anpassa sig efter sjukdomen och dess
behandling. Föräldrarna kände en vikt av att få hjälp från närstående i vården av deras barn för att hjälpa till och avlasta föräldrarna. “I have to work to meet the costs. When I am at work, I ask my mom for help me to take care of my child” (Khandan et al., 2018a, s.80).
6.4.2 Upplevelser av samarbetet mellan föräldrarna
Många föräldrar berättade om hur en fördelning av ansvaret gjorde det lättare för föräldrarna att anpassa sig efter situationen. En mamma berättade om hur teamarbetet mellan henne och pappan hjälpte till att få bort känslan av ensamhet och osäkerhet. ‘‘I was completely overwhelmed, but my husband, we were a team, so that was huge. We did everything together. We did the checking her together and we were figuring it out together so that really helped a lot because we didn’t feel like we were completely alone’’ (Smaldone & Ritholz, 2011, s. 90).
18
Smaldone och Ritholz (2011) beskriver att föräldrarna även kände en trygghet i att kunna rådfråga varandra om vad de ansåg vara en rimlig dos att ge, för att sedan jämföra och ge en dos däremellan ‘‘We’ve shared everything right from the beginning.. It’s nice to have
someone else to bounce this off of. I’m like.he’s been high here, here, here, and here. What do you think? And we figured it out.’’(s. 90). Hos vissa föräldrar fanns en brist i samarbetet och vissa föräldrar och speciellt mammorna kände att det största ansvaret låg på dem. Samtidigt som mammorna hade många andra plikter att sköta var de tvungna att ta det största
ansvaret i vården av deras barn (Khandan et al., 2018b).
Några av mammorna kände även att papporna inte tog sjukdomen på lika stort allvar och en mamma berättar att deras meningsskiljaktigheter och bristande lagarbete ledde till minskat stöd i partnerskapet (Smaldone & Ritholz, 2011).
.a lot of things I don’t think he (father) does right with this, and I’m sure he thinks I micro-organize the whole thing.. He doesn’t get the calls from the nurse. He’s not watching the meter all day with every number that’s coming up, and so I think it’s a little more stress free for him. (s. 90)
6.4.3 Stöd från sjukvårdspersonalen
Flera föräldrar berättade om vikten av att ha sjukvårdspersonal som engagerade sig- och stöttade föräldrarna i vården av det sjuka barnet. Det kändes viktigt att personalen hade ett stort engagemang och att ha sjukvårdspersonal att konsultera med var mycket uppskattat (Boogerd et al., 2015; Lowes et al., 2005). Några föräldrar uttryckte en brist i stödet från vården och de upplevde att det praktiska stödet de fick från sjukvårdspersonalen, i form av muntlig och skriftlig information, oftast var svår att förstå. Sjukvårdspersonalen använde sig av ord som var helt främmande för föräldrarna. “ he started talking about ketones and it was
like, ‘what, huh?, pardon?’ Total foreign language” (Rankin et al., 2014a).
Föräldrarna upplevde även en svårighet i att implementera informationen från sjukvården i det vardagliga livet. De hade uppskattat att ha en sjukvårdspersonal i hemmet som visade dem hur man praktiskt tillämpade behandling och omvårdnad. De kände även att
sjukvårdspersonalen inte engagerade sig då de varken besökt eller ringt för att se hur det gick för föräldrarna. Föräldrarna kände att ansvaret för kontakten lades på dem då de redan
19
hade tillräckligt mycket att tänka på (Boogerd, Maas-van Schaaijk, Noordam, Marks, & Verhaak, 2015). Rankin et al, (2014a) beskriver i sin studie hur en förälder uttryckt sitt
missnöje kring detta:“I’m sitting saying to [partner’s name] somebody should maybe be out, like a consultant to the house… Not one person’s come out to the house to see that we’ve done it all the way it should be done.” (s. 587) och även om föräldrarna hade haft tillgång till telefonkontakt med sjukvårdspersonalen, hade vissa föräldrar önskat att avdelningen skulle ringa upp dem och se hur allt hade gått i hemmet. Föräldrarna uttrycker även att det skulle vara till en fördel för dem att ha hembesök av sjukvårdspersonalen för att se hur allting gick och hur de anpassade sig till allt eller om de behövde bli erbjuden emotionell hjälp. Då föräldrarna ofta kände sig deprimerade efter deras barn diagnostiserats hade det underlättat för dem att någon som kom dit och såg till så att barnet, men även föräldrarna hade det bra samt att allt stod rätt till (Rankin et al., 2014a).
I think that at that point you need it thrust upon you, they need to be in touch with you, every day, they need to actually speak to you rather than you having to phone them, they need to phone you and say, ‘look, how is it going?’ Just so you know there is somebody there (Rankin et al., 2014a, s. 586).
Informationen de fick från sjukvårdspersonalen var å andra sidan till hjälp längre fram och föräldrarna upplevde att mer kunskap och erfarenhet de fick kring sjukdomen, desto lättare blev det att hantera den. Däremot upplevde föräldrarna att de hade behövt emotionellt stöd innan de kunde ta in all information de fick och de upplevde att de inte hade möjlighet att bygga en relation och ett förtroende med sjukvårdspersonalen. De ansåg att stödet från vården handlade för mycket om nummer och värden och hade snarare velat ha det
emotionella stödet där de känner att de blir lyssnade på och att ha en axel att luta sig tillbaka till. Det fanns en brist i den känslomässiga stöttningen och svårigheter uppkom när familjen kom hem och föräldrarna upplevde då att de hade behövt mer information om det
emotionella kring hemgången före de fick information kring det praktiska (Rankin et al.,
2014b; Boogerd, Maas-van Schaaijk, Noordam, Marks, & Verhaak, 2015). Det var viktigt med
professionellt stöd från sjuksköterskan och de föräldrar som fick stöd från sjukvården upplevde god hanterbarhet (Lowes et al., 2004)
You were there when we needed you ... you came round when we needed you ... you were at the end of the phone at the end of the day. If I was that worried, I could pick a phone up. So. I was afraid of feeling very isolated, but no, I haven’t felt isolated at all. Quite the reverse actually. There has been somebody there if I’ve needed them. (Lowes et al., 2004, s. 534).
20
7 Diskussion
7.1 Metoddiskussion
I inklusionskriterierna fanns ingen begränsning på år då upplevelser inte ansågs påverkas av tid. Insulinet upptäcktes år 1921 (Svenska diabetesförbundet, 2017) och därför ansågs det inte relevant att sätta en begränsning på år. Studien innefattade endast kvalitativa artiklar baserade på intervjuer. Kvalitativa studier ansågs lämpliga att använda då de speglade upplevelser medan kvantitativa studier mätte förekomst och antal (Forsberg & Wengström, 2013). De kvantitativa artiklarna, eller de delar i artikeln som bestod av kvantitativa data exkluderades därför i denna studie. Även de delar som innefattade tiden innan diagnosen exkluderades då syftet var att belysa föräldrars upplevelser fram till ett år efter diagnos. Artiklarna avgränsades även till svenska och engelska då det är språken som behärskas. Föräldrar till barn mellan 0-14 år inkluderades då det oftast är i den åldern som barn insjuknar i DMT1 och flest undersökningar har gjorts på barn i den åldern (Nationella diabetesregistret, 2014). Då det inte fanns en specifik avgränsning för åldrarna 0-14 år i databaserna som artiklarna söktes i, gjordes en manuell inklusion där varje artikel lästes igenom för att kontrollera att artiklarna endast innehåll studier på föräldrar med barn i åldrarna 0-14år. Diabetes Mellitus typ 2 exkluderades i denna studie eftersom författarna ansåg att sjukdomen inte hade något samband med studiens syfte. Då studierna berör föräldrars upplevelser ansågs det inte relevant att avgränsa till en specifik profession.
De inkluderade artiklarna söktes i databaserna PubMed och Cinahl då dessa databaser har omvårdnadsinriktade studier (Polit och Beck 2017, s. 92). I artikelsökningarna användes endast “AND” mellan sökorden. Dessa sökningar gav brett, relevant samt tillfredsställande resultat. Det gjordes testsökningar med “OR” mellan vissa sökord då det enligt Polit & Beck (2017, s. 91) ger en bredare sökning men då dessa sökningar inte gav tillfredsställande resultat användes inte den booleska operatorn i sökningarna. Istället gjordes fritext
sökningar för att bredda sökningarna samt för att inkludera relevanta sökord som inte fanns som MeSH eller MH termer.
21
Urvalsprocessen gjordes i fyra steg för att säkerställa att de inkluderade artiklarna var av god kvalitetk och innehöll relevant information. Endast artiklar med hög kvalitet eller medelhög kvalitet inkluderades för att få ett så relevant och lämpligt innehåll som möjligt. Inga artiklar föll bort efter kvalitetsgranskningen utan de artiklar som söktes fram var antingen av hög kvalitet eller medelhög kvalitet. Fribergs kvalitetsgranskningsmall användes då denna mall ansågs vara tydlig och enkel att följa i kvalitetsgranskningen.
Artiklarna lästes initialt individuellt och detta var för att omsorgsfullt och i lugn och ro kunna hantera och bearbeta materialet. Analysmodellen som valdes var Graneheim och Lundmans analysmodell (2004) då denna ansågs vara ett relevant verktyg för att ge en så tydlig överblick som möjligt över resultatet. För att förtydliga analysprocessen ytterligare användes färgkoder för att förenkla arbetets gång och för att minska risken för missförstånd eller bortfall av material. Fördelen med denna analysmodell var att det skapade en struktur och tydlighet i arbetets gång. Det skapade en god överblick kring artiklarnas innehåll och vilka fynd resultatet hade. Nackdelen med denna metod var att det var en tidskrävande process. Däremot sågs det inte som något negativt då analysmodellen i slutändan upplevdes som en positiv modell för arbetes gång.
De svagheter som upplevdes under skrivprocessen var det engelska språket. Eftersom engelska inte var ett första språk hos författarna var det risk för feltolkningar och
missförstånd, därför utfördes översättningarna med noggrannhet och ett lexikon fanns alltid till hands. Artiklarna var inte avgränsade till något specifikt land, utan hade en bred
geografisk spridning. Detta kan ses som en svaghet då förekomsten av diabetes är störst i Sverige och Finland. Däremot ses det en global spridning av DMT1 och sjukdomen
förekommer i alla världsdelar (Svenska diabetesförbundet, 2017). Sverige består även av ett mångkulturellt samhälle och därför kan det ses som en styrka att ta del av forskning från andra länder. Detta ger därför en bredare kunskap kring föräldrarnas upplevelser. En annan styrka var att artiklarna lästes individuellt och bearbetades flera gånger till att börja med för att minska risken att påverka varandras uppfattningar. Det fanns inte heller tidigare
22
rum för att göra egna tolkningar och därför kunde arbetet göras med så objektiva ögon som möjligt.
7.2 Resultatdiskussion
Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelser under det första året med ett barn som fått diagnosen Diabetes Mellitus Typ 1. De huvudfynd som framkom var att föräldrarna upplevde starka känslor i samband med diagnosen. Föräldrarna upplevde en brist i
stöttningen från sjukvårdspersonalen och de kände en avsaknad i det emotionella stödet. Föräldrarna kände även en avsaknad av stöttning från deras partner och närstående.
Föräldrarna belyste vikten av att sjukvårdspersonalen engagerade sig i deras hälsa och stöttade familjen i den svåra tiden och påtalade att konsultation mellan dem och
sjuksköterskan var betydelsefullt. Den familjefokuserade omvårdnaden betonar vikten av att ha hälsofrämjande samtal som en åtgärd för familjens välmående och den familjefokuserade omvårdnaden betonade även vikten av att som sjuksköterska vara lyhörda för familjen och deras behov (Wright et al., 2002). Då föräldrarna kände en brist i informationsöverföringen och att den muntliga kommunikationen brast. Enligt den familjefokuserade omvårdnaden hade sjuksköterskorna behövt ge föräldrarna utrymme för att diskutera deras motgångar och deras behov av stöd för att hjälpa familjen- och därefter ge familjen resurser som de sedan kunnat införa i vardagen. Kime (2014) uppmärksammade vikten att som sjuksköterska var lyhörd till varje individs behov och en brist av detta kan i sin tur leda till en bristande motivation och hälsa hos individen.
Det var även svårt för föräldrarna att implementera informationen de fått av
sjukvårdspersonalen i hemmet och de upplevde att sjukvårdspersonalen inte engagerat eller brytt sig om föräldrarna efter sjukhusvistelsen när de kommit hem. Kime (2014) påtalar att sjuksköterskan har en viktig del i överföringen av information till patienten och därför var det av betydelse att sjuksköterskan var väl påläst och visade bred kunskap för att därefter
23
kunna föra informationen vidare till patienten. En avsaknad av detta kunde leda till ett bristande förtroende hos sjuksköterskan.
Inom den familjefokuserade omvårdnaden är var viktigt att som sjuksköterska bygga en relation med familjen. Sjuksköterskan ska finnas där som ett stöd, både i de fysiska
utmaningarna men även i de psykiska utmaningarna som familjen kan uppleva (Wright et al., 2002). Föräldrarna upplevde en brist detta då de kände att sjukvårdspersonalen inte brydde sig om dem och varken gav dem emotionellt eller praktiskt stöd. Det hade därför varit av större vikt att som sjuksköterska arbeta för att tillfredsställa föräldrarnas emotionella behov och stötta föräldrarna i deras känslor istället för att ge föräldrarna praktisk
information som de ändå inte kunde ta in. Detta hade förmodligen hjälpt föräldrarna att hantera situationen lättare och det hade även hjälp sjuksköterskan att bygga en relation och ett förtroende för föräldrarna och därmed arbeta hälsofrämjande.
Föräldrarna uppmärksammade vikten av att ha stöd från närstående. Föräldrarna tog ett ansvar i omvårdnaden av deras barn och egenvården i det vardagliga livet är en belastning och påfrestning för föräldrarna (Howe et al., 2012) Föräldrarna kände en brist i stöden från deras närstående då de upplevde en avsaknad av förståelse och en avsaknad av stöd i vardagen från deras närstående i vården av deras barn. Sidhua et al, (2016) belyser vikten av att ha närstående som hjälper till och avlastar föräldrar i dessa situationer som är
långverkande. De påtalar att både de emotionella stöden från familj och även det praktiska stödet var viktigt för föräldrarnas hälsa och brist på detta stöd kan leda till ohälsa hos föräldrarna. Även Røthing, Malterud och Frich (2014) belyser detta då stöd från familj och närstående hjälpte föräldrarna att hitta en balans i den nya vardagen. Enligt den
familjefokuserade omvårdnaden var det av betydelsefullt att familj och närstående fanns till hjälp i svåra situationer och som sjuksköterska kan man i dessa situationer erbjuda ett
meningsfullt samtal för familjen där de kan identifiera vad problemet är och vilket hjälp som efterfrågas av föräldrarna (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012, s. 59).
I resultatet framgick vikten av att ha en partner som fanns med och hjälpte till i vården av barnet. Petean, Filomena Santos de Araújo & Bellato (2016) belyser vikten av att ha en
24
partner som stöttade och hjälpte till i vården av ett barn med en kronisk sjukdom och de påtalar att en god relation och ett bra samarbete ledde till bättre emotionella upplevelser.
Föräldrarna kände en oro över den nya diagnosen som skulle komma att bli deras vardag. Blodsockerkontroll var något som jagade föräldrarnas tankar och var en konstant oro för föräldrarna. Rifshana, Brehney, Taylor och Ross (2017) stärker detta i sin studie där de beskriver hur föräldrarnas liv kretsade kring att ha kontroll på blodsockret. Wennick och Hallström (2007) menar i sin studie att goda rutiner samt bra struktur i vardagen kan leda till att föräldrar har lättare att slappna av och att planera i förväg visade god effekt.
I studien uttryckte föräldrarna även en oro inför framtiden där de var rädda för hur deras barns livskvalitet kommer att påverkas samt vilka framtida utmaningar föräldrarna kommer att stöta på i vårdandet av deras barn. Cardoso Vaz et al. (2018) menar att det krävs en omställning i det vardagliga livet för att hantera sjukdomen och samtidigt vårda barnets hälsa, för att därmed undvika framtida komplikationer. Framtiden med ett kroniskt sjukt barn kan vara skakande och många tankar kan uppstå men med rätt inställning och med positiva mål kan detta uppmuntra föräldrarna till en tryggare framtid (Årestedt, Persson, Benzein, 2014).
8 Slutsats
Huvudfynden som trätt fram litteraturöversikten är att DMT1 är en sjukdom som skapar omtumlande upplevelser och påverkar hela familjen. Föräldrarna hade en svår period framför sig som bestod av starka känslor och stora förändringar i deras liv. Med rätt
information och rätt stöd underlättas situationen för föräldrarna men brist på detta ledde till ohälsa. Att som sjuksköterska ha kunskap och förmedla denna till föräldrarna var också av vikt, men något som föräldrarna upplevde saknades i vården. För vidare forskning hade det därför varit en fördel att sjuksköterskor studerar den familjefokuserade omvårdnaden mer djupgående för att därmed kunna ta hänsyn till alla som behöver vård och inte endast den insjuknande.
25
9 Referenser
*Referenser som anges i resultatet.
Ali, K., Harnden, A., & Edge, A. Julie. (2011). Type 1 diabetes in children. British Medical Journal, 342, 426-433. doi: 10.1136/bmj.d294
Benzein, E., Hagberg., M., & Saveman, B.-I. (2012). Relationen mellan familj och
sjuksköterska – ett systematiskt förhållningssätt. I E. Benzein., M., Hagberg & B.-I. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (s. 53-63). Lund:
Studentlitteratur AB
*Boogerd, E. A., Maas-van Schaaijk, N. M., Noordam, C., Marks, H. J. G., & Verhaak, C. M. (2015). Parents' experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care: Suggestions for improvement of care and the possible role of the Internet. A qualitative study. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 20, 218–229. doi: 10.1111/jspn.12118
Cardoso Vaz, J., Marten Milbrath, V., Bärtschi Gabatz, R. I., Reis Krug, F., Hirschmann, B., & Morais de Oliveira, M. (2018). Care for Families of Children with Chronic Disease. Journal of Nursing, 12(5), 1397–1408. doi:10.5205/1981-8963-v12i5a230852p1397-1408-2018
Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar: patofysiologi, omvårdnad, behandling. 4:e uppl. Lund: Studentlitteratur
Farmaceutiska specialiteter i Sverige, (2015). Glucagon Novo Nordisk: Vad Glucagon Novo Nordisk är och vad det används för. Hämtad 30 november, 2019, från FASS,
https://www.fass.se/LIF/product?nplId=19670622000023&userType=2#list-of-contents Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering, analys
och presentation. Stockholm: Natur & Kultur Akademisk
*Forsner, M., Berggren, J., Masaba, J., Ekbladh, A., & Lindblom Olinder, A. (2014). Parents' experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. Eur Diabetes Nursing, 11(1), 7-12. doi: 10.1002/edn.239
Friberg, F. (Red.). (2017). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3:2 upplaga). Lund: Studentlitteratur.
Frid, A., & Annersten Gershater, M. (2016). Diabetes mellitus. I A. Ekwall & A-M. Jansson (Red.), Omvårdnad & medicin (s. 338 – 351). Lund: Studentlitteratur AB
26
Granheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Elsevier, (24). doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001
Hamilton, H., Knudsen, G., Laura Vaina, C., Smith, M., & Prosad Paul, S. (2017). Children and young people with diabetes: recognition and management. British Journal of Nursing, 26(6). doi: 10.12968/bjon.2017.26.6.340
Harrison, T.M. (2010). Family-Centered Pediatric Nursing Care: State of the Science. Journal of Pediatric Nursing, 25(5), 335–343. doi:10.1016/j.pedn.2009.01.006
Howe, C.J., Ayala, J., Dumser, S., Buzby, M., & Murphy, K. (2012). Parental Expectations in the Care of Their Children and Adolescents With Diabetes. Journal of Pediatric Nursin, 27(2), 119-126. doi: 10.1016/j.pedn.2010.10.006
*Iversen, A.S., Graue, M., Haugstvedt, A., & Råheim. (2018). Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’ experiences. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 13, 1748–2631. doi: 10.1080/17482631.2018.1487758
*Khandan, M., Abazari, F., Tirgari, B., & Cheraghi, M. A. (2018a). Lived Experiences of Mothers with Diabetic Children from the Transfer of Caring Role. International Journal of Community Based Nursing & Midwifery, 6(1), 76–88. doi:
*Khandan, M., Tirgari, B., Abazari, F., Cheraghi, M. A. (2018b). Mothers' Experiences of Maze Path of Type 1 Diabetes Diagnosis in Children. Ethiopian Journal of Health Science, 28(5), 635–644. doi: 10.4314/ejhs.v28i5.15
Kime, N. (2014). ‘Join us on our journey’: exploring the experiences of children and young people with type 1 diabetes and their parents. Practical Diabetes, 31(1), 24–28. doi: 10.1002/pdi.1823
Lemes Cavini, F., Aparecida Gonçalves, K., Macedo Cordeiro, S., da Silva Moreira, L., & Marilda Rodrigues Resch, Z. EXPERIENCES OF DIABETIC ADOLESCENTS: A PHENOMENOLOGICAL APPROACH (2016). Journal of Nursing, 10(2), 1981–8963. doi: 10.5205/reuol.6884-59404-2-SM-1.1002sup201615
*Lowes, L., Lyne, P., & Gregory, J. W. (2004). Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabetic medicine, 21, 531– 538. doi: 10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x
*Lowes, L., Gregory, J. W., & Lyne, P. (2005). Newly diagnosed childhood diabetes: a
psychosocial transition for parents?. Journal of Advanced Nursing, 50(3), 253–261. doi: 10.1111/j.1365-2648.2005.03388.x
27
beräknats. Hämtad 10 oktober, 2019, från Nationella diabetesregistret, https://www.ndr.nu/#/nyheter/2
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2004). Nursing research: principles and methods. (7. ed.) Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Petean, E., Filomena Santos de Araújo, L., & Ballato, R. (2016). WAYS OF WEAVING RELATIONSHIPS OF CARE IN THE CHRONIC SITUATION OF THE ILLNESS. Journal of Nursing, 10(7), 1981-8963. doi: 10.5205/reuol.9106-80230-1-SM1007201634 Rifshana, F., Breheny, M., Taylor, J., & Ross, K. (2017). The Parental Experience of Caring for
a Child with Type 1 Diabetes. Journal of Child & Family Studies, 26(11), 3226–3236. *Rankin, D., Harden, J., Waugh, N., Noyes, K., Barnard, K. D., Lawton, J. (2014a). Parents'
information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expectations, 19, 580-591. doi: 10.1111/hex.12244
*Rankin, D., Harden, J., Waugh, N., Noyes, K., Barnard, K. D., Stephen, J., Robertson, K. J., Bath, J., Robertson, L., & Lawton, J. (2014b). Pathways to diagnosis: a qualitative study of the experiences and emotional reactions of parents of children diagnosed with type 1 diabetes. Pedriatric diabetes, 15(8), 591-598. doi: 10.1111/pedi.12124 *Rearick, E.M., Sullivan-Bolyal, S., Bova, C., & Knafl, K.A. (2011). Parents of Children Newly
Diagnosed With Type 1 Diabetes: Experiences With Social Support and Family Management. The Diabetes EDUCATOR, 37(4), 508-518. doi:
10.1177/0145721711412979
Regeringskansliet. (2014). Föräldrar och barn. Stockholm. Hämtad 16 maj 2019, från Regeringskansliet
https://www.regeringen.se/regeringenspolitik/familjeratt/foraldraroch-barn/ Røthing, M., Malterud, K., & Frich, J.C. (2014). Balancing needs as a family caregiver in
Huntington's disease: a qualitative interview study. Health and Social Care in the Community, 23(5), 569-576. doi: 10.1111/hsc.12174
Segesten, K. (2017). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 105–108). Lund: Studentlitteratur
Sidhua, M. S., Griffithb, L., Jollya, K., Gilla, P., Marshalla, T., & Galeb, N. K. (2016). Long-term conditions, self-management and systems of support: an exploration of health beliefs and practices within the Sikh community, Birmingham, UK. ETHNICITY & HEALTH, 21(5), 498-514. doi: 10.1080/13557858.2015.1126560
28
*Smaldone, A., & Ritholz, M. D. (2011). Perceptions of Parenting Children With Type 1 Diabetes Diagnosed in Early Childhood. Journal of Pediatric Health Care, 25(2), 87-95. doi: 10.1016/j.pedhc.2009.09.003
Svenska diabetesförbundet. (2017). Insulinets historia. Hämtad 18 november, från Svenska diabetesförbundet https://www.diabetes.se/diabetes/lar-om-diabetes/insulinets-historia/
*Symons, J., Crawford, R., Isaac, D., & Thompson, S. (2015). "The whole day revolves around it": Families' experiences of living with a child with Type 1 diabetes - a descriptive study. PEDIATRIC AND CHILD HEALTH NURSING, 18(1), 1441-6638. Hämtad från databasen CINAHL Complete.
UNICEF Sverige (2009). Barnkonventionen: FN:s konvention om barnets rättigheter. Stockholm: UNICEF Sverige. Hämtad 16 maj 2019, från Barnkonventionen
https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten
Wennick A, & Hallström I. (2007). Families’ lived experience one year after a child was diagnosed with type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing (Wiley-Blackwell), 60(3), 299–307.
Wiklund Gustin, L. (2015). Psykologi för sjuksköterskor. Lund: Studentlitteratur.
Wright, L.M., Watson, W.L. & Bell, J.M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad: föreställningar i samband med ohälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur.
Årestedt, L., Persson, C., & Benzein, E. (2014). Living as a family in the midst of chronic illness. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 28(1), 29-37. doi:10.1111/scs.12023
29
Bilagor
Bilaga 1
Översikt av inkluderade artiklar
Författare Årtal Land
Studiens syfte Typ av
studie Deltagare (bortfall) Datainsamling Analys Huvudresultat Kvalitet
Boogared et al. (2015)
Nederländerna
Undersöka behov och preferenser hos föräldrar till barn med Diabetes typ 1 beträffande pediatrisk diabetesvård och användning av internet i vården Kvalitativ 35
(1) Intervjuer Tematisk analys Denna artikeln innefattar föräldrarnas beskrivning av hur viktigt det för dem är med konkret information, god stöttning samt god tillgänglighet från sjukvårdspersonalen. Hög Forsner et al. (2014) Sverige Att bestämma föräldrarnas upplevelser av att ta hand om ett yngre barn än två år med diabetes mellitus som behandlas med CSII-terapi Kvalitativ 6 Intervjuer
Innehållsanalys Föräldrar vars barn blivit diagnostiserade med DMT1 upplevde att deras liv blivit omskakat. Det var både utmanande och krävande för föräldrarna att vårda ett barn med DMT1.
Hög Iversen et al. (2018) Norge Utforska upplevda upplevelsen av att vara mödrar och fäder till ett litet barn med diabetes typ 1 i åldern 1 till 7 år, som hade haft diagnosen i minst 1 år. Kvalitativ 18 (3) Fördjupade intervjuer Hermeneutisk fenomenologisk analys
Detta resultatet delas in i fyra kategorier där författarna skriver om utmaningarna som tillkommer efter diagnosen och svårigheterna som medföljer, de skriver om hur livet, vardagen och relationerna förändras och hur föräldrarna måste anpassa sig- och ta hänsyn till detta. Författarna skriver även om hur föräldrarna ständigt måste vara på sin vakt och övervaka symtomen och vara
30
redo att agera omnågot skulle avvika.
Khandan et al. (2018) Iran Undersöka mödrarnas upplevelse i diagnos världen för diabetes typ 1 hos barn
Kvalitativ 15 Semistrukturerade intervjuer Innehållsanalys
Detta resultatet delas in i tre huvudrubriker där författarna skriver om att möta och hantera den nya diagnosen, att anpassa sig efter den nya diagnosen, starka känslor som
uppkommer som följd av diagnosen samt hur det är att bemöta reaktioner utifrån. Hög Khandan et al. (2018) Iran Utforska erfarenheterna från de diabetiska barns mammor från överföringen av vårdande roll. Kvalitativ 11 Semistrukturerade och öppna intervjuer Deskriptiv fenomenologisk analys Denna artikeln handlar om hur det för föräldrarna var att möta diagnosen efter att deras barn blivit diagnostiserade, vilka utmaningar som medföljt föräldrarna och hur de hanterat dessa utmaningar. Författarna skriver även om känslorna som medföljer föräldrarna i dessa utmaningar och hur de på bästa sätt erhåller kunskap och kompetens kring sjukdomen och hur de ska göra för att bemöta de
komplikationer som kan uppstå till följd.
Medelhög Lowes et al. (2004) England Utforska föräldrarnas upplevelse av att få ett barn som diagnostiserats med diabetes typ 1, hanteras hemma efter deras första år efter diagnosen.
Kvalitativ 38 Intervjuer
Innehållsanalys I denna artikel beskriver författarna hur ovissheten och hur snabbt diagnosen kom lämnade föräldrarna dåligt förberedda i hur diagnosen skulle hanteras. Deras värld hade plötsligt förändrats vilket lämnat dem osäkra på framtiden. I resultatet
31
beskriver författarnaäven hur diabetes både emotionellt och praktiskt förändrat föräldrarnas liv och de var nu tvungna att anpassa sig utefter en helt ny vardag. Lowes et al. (2005) England Utforska föräldrarnas upplevelser av att få ett barn som diagnostiserats med diabetes och deras anpassning och anpassning under det första året Kvalitativ 38 Fördjupade intervjuer Innehållsanalys Denna artikeln handlar om hur föräldrarna blev ängsliga över hur snabbt diagnosen uppkommit och känslorna efter att deras barn blivit diagnostiserade. Författarna skriver även hur konkret information kring sjukdomen och hemgången var av vikt för föräldrarna och hur föräldrarna nu måste anpassa sin vardag efter det nya livet som kommer att etableras. De skriver om vad som dominerat
föräldrarnas oro och välmående i vardagen och hur de strävar efter att kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Hög Rankin et al. (2014) England Beskriva och utforska föräldrarnas informations- och stödbehov när deras barn diagnostiseras med typ 1-diabetes, inklusive deras åsikter om tidpunkten och kronologin för den nuvarande stödbestämmelsen.
Kvalitativ 54 Fördjupade och semistrukturerade intervjuer Framväxande analys Här beskriver författarna om vägen till diagnosen och om vilka känslor som uppstod i samband med diagnosen och ansvaret de tog på sig efter att deras barn insjuknat, både känslomässigt ansvar men även ansvar i vardagen.
32
Rankin et al. (2014) England Utifrån föräldrarnas perspektiv undersöka de omständigheter och händelser som ledde till att deras barn fick diagnosen typ 1-diabetes (T1D). Kvalitativ 54 Fördjupade intervjuer Induktiv tematisk analys Här beskriver föräldrarna hur de behövde mer uppmuntran än information efter att deras barn blivit diagnostiserade. De kände att de hade behövt emotionellt stöd för att kunna absorbera all information de fått. Föräldrarna upplyste även ett behov av praktiskt stöd från sjukvårdspersonalen efter att de kommit hem från sjukhuset. De kände en brist i stöd från sjukvårdspersonalen vilket orsakade föräldrarna osäkerhet och ångest i egenvården av deras barn. Hög Rearick et al. (2011) USA Utforska föräldrarnas erfarenheter av socialt stöd från kamrat efter stöd för att stärka föräldrarnas insats hos föräldrar till barn som nyligen diagnostiserats med Diabetes Typ 1Mixad 21 (10)
Intervjuer Föräldrar upplevde att emotionellt- och socialt stöd samt tillräckligt med information om DMT1 förbättrade deras förmåga att hantera sjukdomen. Medelhög Smaldone & Ritholz (2011) USA Utforska uppfattningar av psykosociala anpassningar hos föräldrar med småbarn med diabetes typ 1 från diagnos till barndom. Kvalitativ 14 Semistrukturerade intervjuer Innehållsanalys
Tre signifikanta teman identifierades i denna artikeln där författarna beskriver Diagnostiska erfarenheter. Föräldrarna beskriver hur de var missnöjda med bemötandet från vården samt hur man anpassar sig efter diagnosen och hur viktigt stöd från både vården och andra grupper är av vikt för att hantera deras barns insjuknande.
33
Symons et al. (2015) Nya Zeeland Undersöka föräldrarnas upplevelser av att leva med ett barn med diabetes typ 1Kvalitativ 9 Intervjuer Tematisk analys
Föräldrar upplevde det omtumlande att vårda ett barn med DMT1. Sjukdomen påverkade föräldrarna både psykiskt och socialt.
