Yngre barns upplevelser av vardagen : Tre år efter cancerdiagnos

EXAMENSARBETE -KANDIDATNIVÅ

VÅRDVETENSKAP

VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD

2015:62

Yngre barns upplevelser av vardagen

Tre år efter cancerdiagnos

Irene Lindberg

Ellinor Mehtola

Examensarbetets titel:

Yngre barns upplevelser av vardagen Tre år efter cancerdiagnos

Författare: Irene Lindberg och Ellinor Mehtola Huvudområde: Vårdvetenskap

Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Utbildning: Fristående kurs

Handledare: Laura Darcy Examinator: Isabell Fridh

Sammanfattning

Fyra av fem barn som får cancer i Sverige överlever årligen. De som har överlevt har genomgått långa behandlingar och har vistats mycket på sjukhus som gör att de missat mycket i förskola och skola. Behandlingarna medför också att barnen drabbas av bieffekter och de har en förändrad kropp med mycket ärr mm. Det råder brist på forskning kring yngre barns upplevelser av att leva med cancer och hur det är att komma tillbaka efter behandlingarna. För att sjuksköterskor som möter dessa barn ska kunna ge evidensbaserad vård behövs kunskap för att kunna bemöta dem och ge adekvat stöd. Syftet var att beskriva de yngre barnens upplevelse av vardagslivet tre år efter cancerbesked. Vi fick tillgång till intervjumaterial med sex barn gjorda tre år efter diagnos. Barnens åldrar var mellan fyra till åtta år vid intervjutillfället. Intervjuerna transkriberades och analyserades enligt Elo och Kyngäs (2008 s. 110) modell för kvalitativ innehållsanalys. Fyra kategorier framkom: Vanlig men ändå annorlunda, Lever i skuggan av sjukdomen, Familjen är barnets trygga hamn och Livet utanför familjen, samt nio underkategorier. I diskussionen fokuseras det bl.a. på barnens behov av att vara som alla andra trots de svårigheter som ev. kvarstår som t.ex. balanssvårigheter och svårt att finna sin sociala roll. Det är också viktigt med fortsatt stöd från både specialistvården och barn- och elevhälsovård för familjerna så att de kan gå vidare och hitta en ny vardag.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING ______________________________________________________________ 1 BAKGRUND _______________________________________________________________ 1

Hälsa _________________________________________________________________________ 1 Att få cancer som barn __________________________________________________________ 2

Behandlingsformer ___________________________________________________________________ 2

Barns utveckling _______________________________________________________________ 3 Barns rättigheter _______________________________________________________________ 4

Sjuka barns rättigheter _________________________________________________________________ 5

Sjuksköterskans roll ____________________________________________________________ 5 Tidigare forskning______________________________________________________________ 6 PROBLEMFORMULERING _________________________________________________ 7 SYFTE ___________________________________________________________________ 7 METOD __________________________________________________________________ 7 Datainsamling _________________________________________________________________ 7 Dataanalys ____________________________________________________________________ 7 Etiska överväganden ____________________________________________________________ 8 RESULTAT ______________________________________________________________ 10

Vanlig men ändå annorlunda ____________________________________________________ 10

Upplever en god hälsa och självkänsla ___________________________________________________ 10 Jämför sig med andra _________________________________________________________________ 11

Lever i skuggan av sjukdomen __________________________________________________ 12

Barnen har sjukdomsinsikt ____________________________________________________________ 12 Goda upplevelser av sjukvården ________________________________________________________ 12 Barnen har kvarstående men ___________________________________________________________ 13

Familjen är barnets trygga hamn ________________________________________________ 13

Familjen är central ___________________________________________________________________ 13 Familjens behov av stöd ______________________________________________________________ 14

Livet utanför familjen __________________________________________________________ 14

Skolan är mycket viktig _______________________________________________________________ 14 Behöver kompisar och lek _____________________________________________________________ 15

DISKUSSION _____________________________________________________________ 15

Metoddiskussion ______________________________________________________________ 15 Resultatdiskussion _____________________________________________________________ 16

INLEDNING

Varje år överlever ca 80 % av de 300-350 barn som drabbas av cancer i Sverige (Hjorth, 2013). De har en lång väg tillbaka till det som någorlunda kan kallas ett normalt liv igen. I vårt arbete som specialistsjuksköterskor inom barn- och elevhälsovård träffar vi i stort sett alla barn, även dem med funktionsnedsättningar och de som överlevt svåra sjukdomar. Det är viktigt att vi har den kunskap och kompetens som behövs för att kunna bemöta dessa barn och deras familjer på rätt sätt. Vi fick förmånen att få sex stycken intervjuer med yngre barn fyra till åtta år gamla som fick sin cancerdiagnos för tre år sedan tilldelade oss.

BAKGRUND

Hälsa

I hälso- och sjukvårdslagen är det beskrivet i den första paragrafen att målet är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen (SFS, 1982:763). Ordet hälsa härstammar från det fornsvenska ordet haelsa. Det har anknytning till ordet hel (Dahlberg & Segesten, 2010 s. 48). Hälsa ska ses som något relativt och speglar människans aktuella livssituation där hälsan spelar roll i människans totala livssituation. Hälsa anses inte bara vara frånvaro av sjukdom utan ett välbefinnande både fysiskt, mentalt och socialt (Folkhälsomyndigheten, 2015 s. 2). Hälsa är grundläggande för allt vårdande. Hälsa är också vårdandets mål. Den främsta uppgift som vårdandet har är att hjälpa människor till en så god hälsa som möjligt och lindra effekterna av sjukdom och annat lidande. Vårdvetenskapen har fokus på hälsa och existens och på det livet som blir påverkat av sjukdom och vård. Dahlberg och Segesten (2010 s. 47) ger en vårdvetenskaplig definition av hälsa där de skriver att det är vårdandets övergripande syfte att stödja och stärka människornas hälsoprocesser. Det är vårdvetenskapens uppgift att skapa den kunskap som behövs för att det ska bli möjligt med ett sådant vårdande. De beskriver hälsa i ett vårdvetenskapligt perspektiv som ett välbefinnande. Med det menas att man har möjlighet att generellt ”må bra”. Man lever det liv man vill och genomför de stora och små livsprojekt som varje människa, även barn behöver för att få känslan av att leva ett gott liv. Här är det viktigt att hålla isär begreppen frisk kontra hälsa och sjuk kontra ohälsa då man kan vara sjuk utan att uppleva ohälsa och vice versa (Sandman & Kjellström, 2013 s. 195). För att förstå innebörden av hälsa är det även termer såsom frihet, sårbarhet, livskraft, livsrytm, rörelse och vila som spelar roll i människans liv. Det bör även ingå i en beskrivning av mening och sammanhang. Det är ett tillstånd som rör hela människan och en upplevelse av att vara i jämvikt. Det innebär en känsla av inre balans och en känsla av jämvikt i relation till sina medmänniskor och till sitt liv för övrigt (Dahlberg & Segesten, 2010 s. 49).

Att få cancer som barn

Förr ansågs barncancer som näst intill obotlig, men med de senaste årtiondenas medicinska framsteg har detta förändrats. I Sverige insjuknar årligen cirka 55 000 vuxna och cirka 300 barn upp till 18 års ålder i en cancersjukdom. Chansen att bli frisk från sin cancersjukdom är mycket större för barn än för vuxna (Holmér, 2013). Cancersjukdomen skiljer sig också mellan barn och vuxna. Tumörerna är ofta mer snabbväxande och aggressiva hos barn, men barn svarar bättre på behandlingen än vuxna (Socialstyrelsen, 2013). Fyra av fem barn som får cancer blir friska från sin sjukdom. De flesta barn som insjuknar är mellan två och sex år. Sjukdomen är vanligare bland pojkar än bland flickor (Hjorth, 2013). De vanligaste cancerformerna hos barn i årdern 1-14 år är leukemi och hjärntumör. Leukemi är en form av blodcancer Dessa cancerformer utgör tillsammans ungefär hälften av alla cancerfall i åldersgruppen. Sedan 1990-talet så har siffrorna för insjuknande och barn upp till 14 år som dör i cancer varit ganska oförändrat. Man har heller inte kunnat se någon större förbättring av överlevnad de senaste 15 åren. Innan dess gjordes stora framsteg i överlevnad för barn. Idag är överlevnaden 80 % bland barn som fått cancerdiagnos och genomgått behandling (Socialstyrelsen, 2013).

Behandlingsformer

De medicinska behandlingsformerna av cancer är cytostatikabehandling, strålbehandling och operation. Ibland ges alla tre formerna i kombination och ibland bara någon utav dem. Det beror på vilken cancerform som skall behandlas. Cytostatika har en hämmande effekt på cancercellernas delningsförmåga. Olika sorters cytostatika påverkar olika faser i celldelningen och därför ges alltid flera olika sorters cytostatika i kombination. Även friska celler påverkas av behandlingen. Celler som framförallt är snabbväxande som benmärg, hår och slemhinnor drabbas och biverkningar är kopplade till dessa områden. En ytterligare biverkan kan också vara nedsatt fertilitet, då könskörtlar påverkas av både cytostatika och strålbehandling. Behandlingen ges ofta i cyklar och behandlingstiden kan variera från ett par månader upp till flera år. Barnen tvingas ofta vistas på sjukhus även mellan behandlingscyklerna på grund av infektioner av olika slag (Edwinson Månsson & Enskär, 2008 s. 356). För att underlätta behandlingen med att få läkemedel, infusioner och lämna blodprover utan att varje gång behöva utsättas för nålstick så sätts en central venkateter (CVK) eller en subkutan venport (SVK) in. En central venkateter är en tunn plastslang som opereras in i ett större kärl på halsen och plastslangar hänger utanför kroppen. En subkutan venport är en dosa av metall med ett plastlock som tål att stickas i med nål många gånger. En tunn plastslang opereras in i ett större blodkärl och förbinds med dosan som placeras under huden. Det går att känna dosan utanpå huden som en förhöjning (Hjorth, 2013). Behandlingen av cancer är en tuff och oftast långdragen process. För att stödja barn och

Barns utveckling

Under uppväxten sker stora förändringar i ett barns motoriska utveckling. Barn utvecklar sin rörelseförmåga succesivt under de första levnadsåren (Grandelius, Lindberg & Lindberg, 2011a). Från det lilla barnet som hasar sig framåt med hjälp av armar till att vid 12-18 månaders ålder klara av att ta sina första egna steg och börja gå. I två-tre års ålder (Grandelius, Lindberg & Lindberg, 2010a) är barn mycket aktiva, de lär sig springa, hoppa jämfota, balansera på ett ben, gå på tå och gå baklänges. De börjar även försöka att gå i trappor, men då går de med en fot på samma trappsteg. En del börjar också kunna cykla på en trehjuling. Nu kan de även börja ta på en del kläder själv (Hallström, 2003 s. 38). När barnen hunnit bli fyra år (Grandelius, Lindberg & Lindberg, 2010b) så har balansen förbättras ytterligare och de klarar av att springa och hoppa bättre och röra sig över större ytor än tidigare. Om det är lätta kläder att ta av och på så klarar oftast barnen att klä sig själva. Skorna kan tas på själv, förutom att knyta eller fästa kardborrebanden. Femåringens förmågor är relativt välutvecklade (Grandelius, Lindberg & Lindberg, 2011a). I regel klarar barnen att cykla på en tvåhjuling, ev. med hjälp av med stödhjul, samt kan åka skridskor eller skidor. De rör sig nu utan svårigheter. Att gå i trappor utan att hålla i sig går också bra. De klär sig själva och klarar att knäppa knappar, klippa med sax, studsa boll, trä halsband med pärlor. När barnet når skolåldern är rörelseförmågan ofta väl utvecklad. Då kan de oftast cykla, gå balansgång, slå kullerbytta, hoppa rep, kasta, sparka och ta emot bollar. Även att knyta sina skor själva och hantera en sax med stor färdighet klaras av (Grandelius, Lindberg & Lindberg, 2011b).

Det finns fyra stora utvecklingsteorier, inlärningsteorin, psykodynamisk teori, kognitiv teori och anknytningsteorin, men idag vet man att man behöver alla teorierna för att få en så bred bild som möjligt av barns utveckling. Utvecklingen sker i olika steg, de lär sig genom det de upplever och barn som har en trygg anknytning blir oftast mer socialt kompetenta och får högre självkänsla. I olika åldrar är det olika aspekter i den psykologiska utvecklingen som står i centrum. I förskoleåldern står självständighet, att börja bestämma själv, och olika rädslor i centrum. Barnen tänker symboliskt och de ser världen utifrån sitt eget perspektiv, dvs. egocentriskt (Hallström & Lindberg, 2015 s. 63). Fyraåringen har en god självkänsla och tror på sig själv. Barnet söker sig längre från föräldern, men har behov av att vara nära också. Känsloläget kan ändras fort från att vara stor och frimodig till nästa stund vara liten och trygghetssökande. Ibland kan barnen ha svårt att skilja på fantasi och verklighet. Fantasifigurer som spöken och farliga djur kan kännas verkliga, och mörkerrädsla och mardrömmar är vanliga. Många barn har tankar om döden som de funderar över (Grandelius, Lindberg & Lindberg, 2011a). Upp i skolåldern blir kamratrelationer mer viktiga och det logiska tänkandet sker på ett mer konsekvent sätt (Hallström & Lindberg, 2015 s. 63). Sexåringen kan många gånger uttrycka sin ilska i ord i stället för i handling. Det kan även vara så att barnet egentligen är ledset med reagerar med ilska. Barn i denna ålder kan inte ännu förstå sig på ironi. Om det sägs en sak men menas en annan så kan barnet känna sig förvirrat och otryggt (Grandelius, Lindberg & Lindberg, 2011b).

Att bli inlagd på sjukhus ställer stora krav på barnets hanteringsförmåga (Tveiten, 2008 s. 24). Under vårdperioden träffar de på okända människor och ställs inför en rad olika nya situationer. Det skapar en ökad stress och otrygghet hos barnet. Separation från välbekanta personer blir aktuellt under vårdtiden. Förmågan att hantera denna stress varierar från barn till barn och påverkas av olika faktorer exempelvis ålder, mognad och tidigare erfarenheter. Vidare beskriver Tveiten (2008 ss. 103-104) att en vanlig stressreaktion hos små barn är regression som är en försvarsmekanism. Barnet går tillbaka till en tidigare utvecklingsnivå i vissa avseenden under en period. Denna försvarsmekanism används i situationer när kraven blir för stora från omgivningen för barnet och hanteringsförmågan är otillräcklig. Detta kan visa sig i form av att de börjar tala ”babyspråk” eller kissar på sig. Även apati kan också förekomma, istället för att leka så sitter barnet hellre stilla i knät. Detta kan vara en reaktion på smärta, ångest, obehag eller otrygghet. En del små barn och förskolebarn kan även reagera med aggression mot sin omgivning. Det kan ge uttryck i leken samt förstörelse av olika saker.

Barns rättigheter

Världshälsoorganisationen (WHO) anser att varje människas grundläggande rättighet är att uppnå bästa möjliga hälsa (Folkhälsomyndigheten, 2015). God hälsa till sig själv och till närstående det är det som många människor värdesätter allra högst. WHO arbetar mot två strategiska mål. Det ena är att förbättra hälsan för alla och minska ojämlikheten i hälsan. Det andra målet är att förbättra ledarskap och delaktigheten i styrningen av hälsan. I den nya patientlagen (SFS, 2014:821) stärks barns inflytande över sin egen vård. Barn skall ha möjlighet att uttrycka sin inställning till den aktuella vården eller behandlingen. Vad som ligger till grund för den nya lagen är att riksdagen 2010 antog en strategi för att stärka barns rätt i Sverige. Strategin innebar att all lagstiftning som rör barn skall överensstämma med barnkonventionen. I första kapitlet kan man läsa om att barnets ställning skall stärkas och tydliggöra samt främja barnets integritet, självbestämmande och delaktighet (SFS, 2014:821). Barnkonventionen är regler som Sverige och flera andra länder har skrivit under att följa. Den har sitt ursprung från FN:s barnkonvention där den antogs 20 november 1989. Reglerna handlar om hur barns mänskliga rättigheter skall skyddas. Barn ska oavsett vilken bakgrund de har behandlas med respekt och skall ha rätt till att komma till tals för att uttrycka sin vilja och synpunkter. Barnets bästa skall alltid komma i främsta rummet i alla åtgärder som rör barn. Eftersom Sverige har skrivit under konventionen så innebär det att vi lovat att reglerna skall gälla alla barn och ungdomar i Sverige. Konventionen definierar barn som varje människa under 18 år. Konventionen innehåller 54 regler som kallas artiklar i barnkonventionen (Barnombudsmannen, 2015).

Sjuka barns rättigheter

Nordiskt nätverk för Barn och ungas rätt och Behov inom hälso- och sjukvård(NOBAB) är en svensk självständig ideell förening som arbetar för barns och ungas rättigheter och behov inom hälso- och sjukvården (NOBAB, 2015). Precis som barnkonventionen har NOBAB samma synsätt att alltid ha barnet i fokus. De anser att barn endast ska läggas in på sjukhus då behandling och omvårdnad inte kan ges på ett lika bra sätt i hemmet eller i öppenvården. Barn behöver ha trygghet av föräldrar eller annan närstående när barnet vårdas på sjukhus. Det är då viktigt att sjukvårdspersonalen ger den uppmuntran och stöd till föräldrarna så de kan stanna hos sitt barn.

Både barn och föräldrar har rätt att få information om sjukdom och behandling. Det är viktigt att informationen ges på ett sätt som föräldrar och barn kan förstå. Barn och föräldrar har också rätt till delaktighet i vården. Det kan gälla behandlingsmetoder och undersökningar. Barn skall inte utsättas för onödiga undersökningar eller behandlingar utan skyddas mot dessa. Barn skall bli inlagda tillsammans med andra barn och inte vårdas på någon vuxenavdelning. Barn behöver träffa andra barn för lek och aktiviteter under trygga förhållanden. Barn skall också ha möjlighet till lek och skolundervisning som är anpassad till ålder och sjukdomstillstånd. Miljön skall vara utrustad och utformad för att möta barnets behov. Sjukhuspersonalen skall vara utbildad för att vårda sjuka barn och även barn med funktionsnedsättning. De skall också kunna bemöta de fysiska och psykiska behoven hos barn och föräldrar. Det är viktigt att barn bemöts med respekt, förståelse och integritet. Kontinuitet bland sjukhuspersonal är att eftersträva (NOBAB, 2015).

Sjuksköterskans roll

All vård ska vara av god kvalitet och bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet (SFS 2014:821). Enligt Dahlberg och Segesten (2010 s. 36) är vårdvetenskapens uppgift att skapa kunskap om hälsa och vårdande till varje enskild individ för att kunna ge den person hälsa på bästa sätt. För att kunskapen skall kunna bli vårdande, måste den omvandlas för att kunna utföras i praktiskt arbete. De förklarar det som en brygga som de kallar transforming. De beskriver att det första steget i transforming är när det i det praktiska arbetet uppstår situationer där det inte finns någon given lösning. Det krävs att frågor blir ställda för att kunna förstå situationer bättre och för att kunna bemöta individer som behöver vård på ett bra och klokt vis.

Alla barn och deras föräldrar erbjuds barnhälsovård med hälsoövervakning av barnen och insatser till alla för att stödja föräldrarna i föräldraskapet (Berglund, Fassih, Holmqvist, Nygren & Thor, 2015). Barnhälsovården ska erbjuda riktade och förstärkta insatser till de barn och föräldrar som har särskilda behov. Barnhälsovården ska identifiera problem och ge individuellt utformat stöd till de barn som löper högre risk att drabbas av ohälsa. Detta för att målet att varje barn ska få bästa möjliga fysiska, psykiska och sociala hälsa ska uppnås (Socialstyrelsen, 2014a s. 17). Specialistsjuksköterskor inom barnhälsovård ska bl.a. ha goda kunskaper i att ge hälsovård till barn med funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar (Berglund et al., 2015). För de med ökat behov ska samverkan inte bara ske med t.ex. elevhälsa och barnomsorg utan också med t.ex. barnsjukvård, barn- och ungdomspsykiatri och habiliteringen (Magnusson, Tell, Blennow & Reuter, 2015).

Enligt den nya skollagen (SFS, 2010:800) skall Elevhälsan i skolan omfatta medicinska, psykologiska, psykosociala och specialpedagogiska insatser i teamsamverkan. Det som tidigare kallades skolhälsovård kallas numera elevhälsans medicinska insatser eller medicinsk del. Elevhälsan i skolan skall tillsammans stödja elevens utveckling mot utbildningens mål samt undanröja hinder för enskilda elevers lärande och bidra till en hälsofrämjande skolutveckling. Elevhälsans medicinska insatser erbjuder varje enskild elev minst tre hälsobesök som innefattar allmänna hälsokontroller under grundskoletiden. Skolsköterskan finns som extra stöd för elever som är utsatta eller har problem av olika anledningar (Socialstyrelsen, 2014b s. 35).

Tidigare forskning

Det finns inte många studier om hur yngre barn, under åtta år, upplever sin vardag efter cancerdiagnos. Den som finns visar att precis när de fått sin diagnos upplever de sig främmande, maktlösa och ensamma (Darcy, Knutsson, Enskär, Granlund & Björk, 2014b s. 4). Sex till tolv månader efter diagnos så har de gjort sjukhusvistelserna till en del av vardagen, de söker kunskap och delaktighet för att ha kontroll och normaliserar sjukdomen, känslan av ensamhet och utanförskap kvarstår dock (Darcy, Björk, Enskär & Knutsson., 2014a s. 607). I en longitudinell studie gjord av Sundler, Hallström, Hammarlund och Björk (2013 s. 295) av hela familjers upplevelser av att ha ett barn som genomgår cancerbehandling visar det sig att efter sju år så upplever familjerna att de har lämnat sjukdomen bakom sig men de känner fortfarande dess närvaro, de känner sig som vanligt men ändå annorlunda och de känner sig starkare men ändå sårbara. När unga vuxna blivit tillfrågade om hur cancer i barndomen påverkar dem nu har de svarat att det finns både positiva och negativa effekter. Positiva effekter kan vara att familjen blivit mer sammanhållen, de känner sig lugnare, mognare och mer empatiska. Negativa effekter kan vara kroppsliga handikapp, begränsningar i hur mycket de kan delta i olika aktiviteter, psykologisk inverkan och förändrat kroppsutseende (Sundberg, Lampic, Björk, Arvidsson & Wettergren, 2009 s. 166). Även i en litteraturstudie gjord av Lee et al. (2012 s. 383) framkom det att kroppsuppfattningen förändras, barnen känner sig distanserade från en normal kropp, de tappar sin självidentitet men de använder även strategier för att skydda sig själva och de får stöd av anhöriga och kan få en mer positiv syn på livet med god självkänsla och bredare perspektiv. Tonåringar som haft cancer för mer än två år sedan upplever större optimism och om de fortfarande har symtom så upplever de en högre grad av fördelar än andra (Michel, Taylor, Absolom & Eiser, 2010 s. 127). Barn med cancer upplever i högre grad bättre livskvalitet än deras föräldrar (Matziou et al., 2008 s. 212). Men om föräldrarna ska skatta barnets livskvalitet så skattar de ofta att barnet har högre livskvalitet än vad barnet gör själv (Yeh, Chang & Chang, 2005 s. 358).

PROBLEMFORMULERING

Förr ansågs barncancer som näst intill obotlig men idag överlever fyra av fem barn. Befintlig forskning berör hur äldre barn, föräldrar och syskon upplever tiden efter cancerbeskedet och efter behandlingen. Men det saknas forskning kring hur yngre barn själva upplever sin cancersjukdom och sin vardag både under och efter avslutad behandling av sjukdomen. Det är betydelsefullt att få barnets perspektiv på sin egen sjukdom, för att kunna ge kvalificerad och evidensbaserad vård. Barnhälsovård och elevhälsovård träffar i stort sett alla barn och familjer och det är sjuksköterskans arbetsuppgift att främja hälsa. Det är viktigt att ge varje barn och familj individuellt stöd i barnets hälsa och utveckling, för at kunna göra det behövs det kunskap i detta ämne.

SYFTE

Syftet är att beskriva de yngre barnens upplevelse av vardagslivet tre år efter ett cancerbesked.

METOD

Datainsamling

Författarna fick tillgång till sex intervjuer med barn och deras föräldrar tre år efter barnens cancerdiagnos. Intervjuerna är en del av en longitudinell studie där barn och föräldrar följdes under en treårsperiod (Darcy, 2015 s. 17). Samtliga barn är diagnostiserade och behandlade på en och samma barnonkologiska klinik i västra Sverige. Barnen i de aktuella analyserade intervjuerna var i åldrarna fyra till åtta år vid intervjutillfället. En intervju skedde i skolan och de andra i hemmet, intervjuerna varade mellan ca 50-85 minuter. Vid alla intervjuerna så intervjuades barnet först. Ibland satt föräldern vid sidan om, men de flesta gånger så var barnet ensamt tillsammans med intervjuaren. Därefter fick föräldrarna komma till tals med fokus på barnens upplevelser. Semi-strukturerade frågor ställdes om barnets kropp, om vad barnet gjorde dagligen med vem och om vilket stöd barnen hade för att klara vardagen (Darcy et al., 2014b s. 4).

Dataanalys

Den kvalitativa innehållsanalysen med induktiv ansats är gjord enligt Elo och Kyngäs (2008 s. 110) beskrivning som består av tre huvudfaser: förberedelse, organisering och rapportering. I förberedelsefasen väljs texter för analys. För att få en helhetskänsla läses texterna sedan upprepade gånger. I organisationsfasen görs en öppen kodning, skapande av kategorier och abstraktion. Resultatet presenteras sedan i form av underkategorier, kategorier och huvudkategori i rapporteringsfasen (Elo & Kyngäs, 2008 s. 110).

Författarna blev tilldelade fem stycken intervjuer från forskningsmaterialet som transkriberades först verbatim och avidentifierades helt sedan innan analys. Ytterligare en intervju tillföll materialet som transkriberats av två andra författare, vilket resulterade i sex intervjuer totalt. Författarna lyssnade igenom alla intervjuerna var och en för sig, sedan delades intervjuerna upp och de transkriberade två och en halv var. Därefter lästes intervjuerna igenom noga. Från varje intervju togs det sedan ut meningar och citat som svarade mot syftet, de meningarna i texten markerades med kommentarer. Meningarna kondenserades till koder som lades i högermarginalen så de lätt kunde plockas ut och sammanföras med andra koder från de andra intervjuerna i ett nytt Worddokument. Alla intervjuerna fick en egen färg för att kunna härleda varje kod till den intervjun som koden skapats i. Båda författarna läste alla intervjuer och skapade egna koder som sedan jämfördes med varandra. När koderna hade identifierats grupperades de i subkategorier. Kategorier skapades med de subkategorier som passade ihop. Se tabell 1 för exempel på hur texten analyserades, kodades och kategoriserades.

Etiska överväganden

Enligt Helsingforsdeklarationen ska forskningsprojekt genomgå etisk granskning (Castensson, 2013), och får bara godkännas om den kan genomföras med respekt för människovärdet och att mänskliga rättigheter beaktas (Eriksson, 2016). Den longitudinella studien som intervjuerna kommer ifrån har blivit godkänd av Etiska rådet i Linköping och har diarienummer 2010/343-31. Under en forskningsprocess dyker hela tiden etiska frågeställningar upp (Aita & Richer, 2005 s. 124). Det finns tre etiska principer som fastställdes i Belmontrapporten som har legat till grund för många etiska råd, de tre principerna är: Skyldighet att göra gott, Rättvis behandling och Respekt för individen (Castensson, 2013). Under respekt för individen ingår Autonomiprincipen (Sandman & Kjellström, 2013 s. 315) som bl.a. innebär att de som intervjuas får nödvändig information för att kunna besluta om de ska delta eller inte. När barnen och deras föräldrar först ingick i den longitudinella studien fick de skriftliga informationsbrev, ett som var barnanpassat och ett som var till föräldrarna där de också fick ge sitt samtycke till studien. Inför varje intervju fick de muntlig information och möjlighet att välja om de fortfarande ville ingå eller avstå (Darcy, Knutsson, Enskär, Granlund & Björk, 2016 s. 3). Göra gott principen innebär bl.a. att skydda konfidentialitet och det uppnåddes genom att intervjumaterialet avidentifierades helt så att bara ålder och kön var känt innan analys.

Tabell 1 Analysprocessen med kodning och kategorisering.

Meningsenhet Kod Subkategori Kategori

Det är ju också lite så där. Hon vet ju att det ger en reaktion o att hon får vissa privilegier, vad skall jag säga. Att folk tycker synd om henne. Och att hon blir behandlad lite med silkesvantar också, så fort hon har sagt det. Dummare än så är hon inte.

Sen påminner man ju. Hon vill inte titta på bilder. Ja du har tagit en del foton vill jag minnas. Det gillar hon inte. Då ser man att då mår hon dåligt

Ja, det tycker jag. Ja hon har undersökt mig har hon gjort. Ja, du har din doktorsväska

någonstans. Hon hade

sjukhuskläder och lite allt möjligt som skulle ihop. Så har du några gosedjur som ibland inte mår så bra, och dockorna var sjuka ibland och så

Vill fortfarande få de fördelar som finns med att vara sjuk

Tycker inte om att se

tillbaka på sjukdomen Bearbetar sjukdomen genom doktorslekar Barnen har sjukdomsinsikt Lever i skuggan av sjukdomen

går till doktorn eller sjuksköterskan är jag, vilken av dom där känns det som när man ska till doktorn? Glad Vi gör ändå alla dom där besöken… Även om det var var tredje eller fjärde månad så är det ett antal ställen, så det blir kanske ändå en gång i månaden

Vad gör ni när ni är på sjukhuset?

Vi tittar, ibland gör vi tar vi, lyssnar vi på hjärtat. Och ibland tittar vi i öronen. Och ibland gör vi jag vet inte vad man gör mer. Förväntning på sjukhusbesöket Besöker fortfarande sjukvården kontinuerligt

Kan beskriva vad som händer hos doktorn

Upplevelser av sjukvården

Har du ont någonstans? nää Inget bekymmer med magen, nej? Ibland är du lite hård i magen va, så det är svårt att bajsa.

Det är väl mycket varför och om det kommer igen och sen ibland saker som hen minns men vet inte riktigt vad det är. Så där typ Jag kommer ihåg nått rött vad var det eller jag kommer ihåg att vi var i Göteborg och så hade de gröna kläder, vad hände då? Och såna små minnesbilder, och så kommer hen inte riktigt ihåg vad det är Mamma om jag blir smittad av vattenkoppor då, då skulle jag bli jättesjuk?

Kan fortfarande besväras av kroppsliga symtom Osäkerhet om vad som hänt under sjukdomsperioden Oro för sjukdomar Barnen har kvarstående men

RESULTAT

Analysen resulterade i fyra olika kategorier med nio tillhörande subkategorier, se tabell 2.

Tabell 2 Kategorier och subkategorier

KATEGORIER SUBKATEGORIER

Vanlig men ändå annorlunda  Upplever en god hälsa och

självkänsla

 Jämför sig med andra

Lever i skuggan av sjukdomen  Barnen har sjukdomsinsikt

 Goda upplevelser av sjukvården.  Barnen har kvarstående men.

Familjen är barnets trygga hamn  Familjen är central.

 Familjens behov av stöd

Livet utanför familjen  Skolan är mycket viktig

 Behöver kompisar och lek

Vanlig men ändå annorlunda

Upplever en god hälsa och självkänsla

Nu tre år efter att behandlingarna startade har barnen fortfarande inte riktigt samma uthållighet som sina jämnåriga kamrater. De blir fortare trötta och energinivån tar fort slut. Barnen är i behov av pauser för att orka med en hel dag. De har heller inte utvecklats motoriskt på samma sätt som jämnåriga. Det finns barn som inte kan cykla ännu, själva säger de att det var för att de inte kunde träna under sjukdomstiden. En del har även balanssvårigheter relaterat till sjukdom och behandling som gör att det fortfarande är svårt att cykla utan stödhjul.

” dom kan cykla och jag kan inte cykla” (flicka 5 år)

Barnen blir märkbart irriterade under intervjun när föräldrarna berättar om det, och de vill helst inte höra om det och ber föräldrarna att vara tysta. Eftersom barnen i perioder har vistats mycket på sjukhus så har de inte haft möjlighet att utveckla sin fysik. Detta visar sig genom att de finns problem inom vissa områden, som att de inte kan hoppa på samma sätt som andra barn. Att äta, tvätta sig och klä sig klarar de utan större problem. Främst de yngsta barnen kunde behöva lite hjälp med att ta på en del klädesplagg. Barnen går också på organiserade fritidsaktiviteter. Det finns både de som har flera stycken och de som har någon enstaka aktivitet. Simundervisning är en vanlig

Barnen upplever att de mår bra nu. De tycker inte att det är några större bekymmer med sömn och oro. Det märks ändå att de vill måla upp ett önskat livsläge och vill ge sken av att vara jätteglad och att allting är på topp, när det märks i andra delar av intervjun att det finns en del saker som orsakar bekymmer som t.ex. smärta.

Gemensamt för barnen är att de har god självkänsla och trivs med sig själva. De visar gärna upp sina ärr på sina kroppar där både SVK och CVK har suttit. Det är ingenting som de skäms över eller tycker är jobbigt på något vis. De tillhör deras kroppsidentifiering.

”hon har jättemycket ärr och sånt nu, men hon, men hon ser inte det som några bekymmer just nu” (pappa till flicka 5 år)

Barnen vill ha långt hår nu och är stolta över sin frisyr även om det verkar som om de inte bryr de sig om att deras hår varit borta.

Jämför sig med andra

Barnen upplever själva att de är precis som andra barn. De vill ju också vara som vilket barn som helst. Föräldrarna ger en något annorlunda bild såsom att barnen inte riktigt orkar lika mycket som de andra barnen. Sjukdomen har satt sina spår som barnen inte märker på samma sätt som sina föräldrar.

Det kan vara svårt att bli behandlad som vilket barn som helst, men i grunden är barnen ganska trygga i sig själva och kan stå upp och tala om, om det är något som inte känns bra. Föräldrar berättar att det har varit svårt att finna sig till rätta i det sociala sammanhanget. De upplever att barnen har missat mycket i den psykosociala utvecklingen och att de nästan är kvar på samma nivå som när de blev sjuka. Föräldrarna beskriver svårigheter med att lära in sociala koder om hur man är bland andra barn, att finna sig bekväm med regler. Under sjukdomstiden har barnen blivit vana att få bestämma och få som de vill.

”att börja skolan har varit svårt, man märker väldigt väl att det är väldigt många sociala koder som inte riktigt, som inte finns” (förälder till flicka 6 år)

Detta ställer till problem när barnen kommer tillbaka till skolan och till förskolan där de skall anpassa sig till andra. Det kan vara svårt att anpassa sig i leken så det förekommer att barnen gör elaka saker för att få sin vilja igenom som att både riva och slå sina klasskamrater.

Barnen har fortsatt att hålla kontakt med de kamrater som de träffat på sjukhuset. De kan redogöra för likheter och olikheter i behandlingar och var t.ex. ärr sitter. När barnen har börjat i skolan igen så har de dragits till och skapat kontakt med andra barn som också haft någon typ av sjukdom, t.ex., diabetes. De har tytt sig till varandra och har kunnat identifiera sig med den personen. Föräldrar berättar också om att deras barn oftast väljer kamrater som är starka i sig själva, som inte ger efter för lätt, lite som deras barn är.

Lever i skuggan av sjukdomen

Barnen har sjukdomsinsikt

Barnen är fullt medvetna om att de varit sjuka, att de haft cancer. De tänker ibland på att de varit sjuka, men de kommer inte ihåg så mycket. De kan minnas en del fragment och de frågar ibland sina föräldrar om det de varit med om och en del existentiella frågor dyker upp.

”Jag var jättesjuk en gång” (flicka 6 år)

Det de minns är de roliga sakerna och föräldrarna upplever att de fortfarande är medvetna om att de kan ha sjukdomsvinster. Att det kan ge vissa privilegier att berätta för vem som helst att de har cancer, även om de är ”friskförklarade”. Barnen kan däremot bli blyga när andra frågar om sjukdomen och vill ogärna berätta om den. Det är olika hur mycket de pratar hemma om sjukdomsperioden men genomgående är att de vill lägga allt bakom sig och inte prata om det så mycket. Barnen har heller inget intresse av att titta på bilder från när de var sjuka, utan kan t.o.m. må dåligt av det. Det uttrycks tankar om att det är orättvist att de haft cancer och är ledsna för att de varit sjuka. Rent fysiskt har de koll på sina egna kroppsfunktioner, de utrycker en medvetenhet om de bieffekter som uppstått kring balans, magbekymmer och mardrömmar. Särskilt toalettvanorna är de uppmärksamma på och kan berätta hur avföringen sett ut. Doktorslekar är fortfarande viktiga, där dockor t.ex. fortfarande har CVK och är utan hår. Det har också förekommit begravningslekar.

Goda upplevelser av sjukvården

Barnen är glada när de ska på återbesök till sjukhuset även om de kan känna sig lite ledsna och suckar när läkare och sjukhus nämns under intervjun, så har de ingen negativ känsla eller rädsla inför sjukhusbesök. Barnen har fortfarande kontakt med sjukvården på något sätt då de fortfarande gör en del provtagning med intervall mellan varannan vecka till var fjärde månad. Det förekommer både osäkerhet och en viss medvetenhet om varför de fortfarande åker till sjukhuset och träffar sjukvårdspersonal. De känner en trygghet i att känna till personalen och de blir glada av att få komma till lekterapin och leka och träffa clownerna. Vid frågan om hur de vill att en sjuksköterska ska vara vill de att sjuksköterskan ska förklara hur man mår. Ett barn har en favoritsjuksköterska

”Hon är jättebusig och tokig. jag ÄLSKAR det” (flicka 5 år)

Barnen kan beskriva hur läkarundersökningar och röntgenundersökningar går till och vissa undersökningar är mer spännande än andra. De barnen som har SVK kvar föredrar ändå stick i fingret vid provtagning. Vid stick i fingret har de kontroll och det är viktigt för dem att få välja själv vilket finger provet skall tas ifrån. De vill också gärna sätta på

Barnen har kvarstående men

Barnen upplever att de mår som vanligt, att de inte har några svårigheter med nutrition, smärta, elimination eller sömn. Föräldrarna anger däremot att det finns vissa svårigheter med både dålig aptit, behov av att äta oftare än andra och förstoppningsproblematik. Det kan också hända att barnen får ont vid speciella tillfällen, ett barn har haft bröstsmärtor och ett annat barn bekymmer med magsmärtor i flera år. Huden har också blivit påverkad av behandlingarna och är inte så stark och tål inte alla slags plåster längre. Även om barnen tycker att de sover bra så vittnar föräldrarna om dålig sömn med mycket mardrömmar och oro under natten. Det kommer också mycket varför-frågor och andra funderingar vid nattningen.

”Barn kan väl inte dö? Barn dör inte!” (flicka 7 år)

Det finns en kvarstående oro hos barnen för att bli smittad av t.ex. magsjuka eller vattkoppor. De är också oroliga för att cancern kan komma tillbaka eller att andra ska drabbas. Föräldrar har också märkt ilska, besvikelse och sorg hos sina barn.

Familjen är barnets trygga hamn

Familjen är central

Barnen beskriver ett stort behov av närhet speciellt till sina mammor. Mammorna beskriver att barnen är hårt knutna till dem och att barnen har svårt att låta mammorna gå ut med sina vänner.

”för jag är mammig” (flicka 6 år)

När föräldrarna är ledsna är det barnen som tar över och tröstar sina föräldrar istället. Barnen väljer gärna lek med sina föräldrar och syskon. Det förekommer ensamhetskänslor, men de har inga problem med att sysselsätta sig själva och leka självständigt med t.ex. Ipad och dator. Men de gillar även att måla eller spela gitarr. Vid syskonbråk blir barnen ledsna. Syskonen upplever att deras sjuka syskon fortfarande är betydligt vanare att få som de vill, syskonen anpassar sig också fortfarande i stor grad och accepterar fortfarande mycket. Far- och morföräldrar samt kusiner har också blivit viktiga personer i barnens liv då det är dem som de träffat mest utanför den närmaste familjen under sjukdomstiden. De vill gärna åka till dem och övernatta eller fira högtider hos dem istället för i hemmet. Hemmen har återgått till att vara ett normalt hem igen utan sjukhussängar mm, och barnen sover i egen säng i sitt eget rum. Tröst i form av gosedjur och liknande har också blivit viktigare nu än innan sjukdomen.

Familjens behov av stöd

Familjerna upplever att de inte har något eller mycket lite stöd från sjukvården nu när deras barn är färdigbehandlade. De känner att de blir bemötta med kalla handen samtidigt som det är nu som tankarna kommer upp vad det är som har hänt och vad de gått igenom.

En pappa uttrycker det så här vid frågan om hans barn behöver extra stöd

”mera stöd till föräldrarna så att föräldrarna kan funka bättre och ge ett bra stöd” (pappa till flicka 4 år)

Gentemot skolan är det också föräldrarna som får ta informationsbiten vid föräldramöte och liknande där finns inte kontaksjuksköterskorna med i bilden längre. Skolsköterskan har blivit en viktig person då det är någon med i barnens ögon en viss sjukhusanknytning.

Livet utanför familjen

Skolan är mycket viktig

Det som är gemensamt för alla barnen oavsett ålder är att både skolan och förskolan är mycket viktig för dem. Det märks att barnen tycker det är betydelsefullt att få vara där och kunna umgås med sina kamrater. De barn som fortfarande inte får vara full tid på förskolan saknar leken och sina kamrater, men det kan hända att de kan få vara med några timmar eller vara med och leka utomhus på förskolan. Breven och teckningarna som de fick av sina kamrater när de var sjuka är fortfarande betydelsefulla och sitter uppsatta på deras rum. Barnen upplever det lite jobbigt med kamraternas frågor om sjukdomen, de vill gärna inte berätta om den. Det framkommer också att de tycker att det är skönt att föräldrarna berättar för andra föräldrar om deras sjukdom vid föräldramöten.

”Mamma ska åka till föräldramöte med pappa båda två så att de vet att jag haft en venport där” (flicka 6 år)

Föräldrarna upplever heller inte att barnen blivit särbehandlade utav de andra barnen när de kommit tillbaka till skola eller förskolan. De kan till och med uppleva att skolans värld normaliserar för mycket att det inte lämnas utrymme för vila och extra fruktstunder till deras barn som skulle behövas för att barnet skulle orka med en hel dag.

Behöver kompisar och lek

Att leka med kompisar är mycket viktigt. Allt ifrån att leka med en eller leka med flera. De leker olika lekar. De leker i förskolan, skolan eller på fritiden. Om sjukdomen har hindrat möjligheten att vara med så mycket i förskolan eller träffa andra kamrater har barnen istället ”låtsaskompisar” och ”låtsasdagis”. Med låtsaskompisarna både leker de och löser olika typer av konflikter.

”Mm, varje gång dom kastar mig på min säng och säger så här: vill du leka en elak lek med mig? Då säger jag: NEJ” (flicka, 4 år)

Barnens upplevelse är att alla som är med i leken får bestämma. Där har föräldrarna en liten annan bild i vissa fall då de säger att det är oftast det barnen som varit sjukt som bestämmer hur leken skall lekas.

DISKUSSION

Metoddiskussion

Det tog mycket tid att lyssna av intervjuerna. När hela familjen satt tillsammans så försvårades transkriberingen, då det var mycket ljud runtomkring och svårt att höra vad personen/personerna sa. Det gick betydligt lättare de gånger då det bara var en som talade och det var tyst runtomkring. Vid flertalet tillfällen så fick intervjun lyssnas på om och om igen, för att sedan skrivas ner ordagrant exakt det som sas. Att transkribera betyder att omvandla (Kvale, 2007 s. 93), i detta fall från det talade ordet till skriven text. Det försvinner en hel del information på vägen under inspelningen försvinner kroppsspråket och vid transkriberingen förvinner även intonationer och andningsmönster (Kvale, 2007 s. 93). De intervjuer som vi själva transkriberade fick vi en känsla för, då berättelsen som gavs blev levande. Rösterna började kännas igen från personerna som pratade. Det var lättare att komma ihåg intervjun. Däremot den intervjun som vi fick färdig transkriberad, den kunde vi aldrig lyssna på utan bara läsa rakt av. Där skapades inte samma känsla som för de andra som vi lyssnat av. Vi som författare ansåg att det var en fördel att själva kunna lyssna av intervjuerna till skillnad från att bara få dem färdigtranskriberade. Oavsett hur intervjuerna blivit oss tilldelade så blev kodningen densamma. Elo och Kyngäs modell (2008, s. 110) användes efter rekommendation av handledaren, den upplevdes som en lätt och överskådlig modell att arbeta efter vid kodningen och kategoriseringen av materialet.

Denna uppsats utgår främst från barnets perspektiv då det är barnens egna upplevelser som är det viktiga, enligt Stanek (2010, s. 130) handlar det om att utgå från barnen och deras sätt att se på saker där kontexter och handlingsmöjligheterna är viktiga. Men det är även utifrån ett barnperspektiv, barnet är i fokus men det tolkas av en vuxen (Halldén, 2003 s. 14), ett barnperspektiv används för att få en förståelse av barnens erfarenheter.

Forskaren som har gjort dessa intervjuer är något av en banbrytare vad det gäller att sätta yngre barns egna upplevelser i fokus. Samtal med barn ska ske på deras villkor och det är forskarens uppgift att se och förstå barnens uttryck (Johansson, 2003 s. 50, Greig, Taylor & Mackay, 2012 s. 212). Något som vi upplevde som en svårighet i arbetet då vi inte var med vid intervjuerna utan enbart har lyssnat på och/eller läst vad som sas, samtidigt kunde vi då kanske analysera intervjuerna helt objektivt. En stor utmaning i intervjuer med barn är att hålla sig på rätt nivå något som vi tycker att intervjuaren gjorde, hon satte hela tiden barnet i fokus och såg till att det fick komma till tals i intervjuerna även om det var en förälder som pratade just då. Barnen blev verkligen synliggjorda under intervjuerna. Att ha föräldrarna närvarande vid intervjuer med yngre barn är nödvändigt då föräldrarna kan ge ledtrådar till barnen så att de minns mer samt förklara för forskaren vad barnen menar (Irwin & Johnson, 2005 s. 827).

Resultatet i denna studie är inte helt överförbar på barn med cancer generellt. Då urvalet av barnen med cancerdiagnos var i de yngre åldrarna. Däremot är metoden och resultatet applicerbart på barn med andra sjukdomar som genomgått långa behandlingsperioder med sjukhusvistelser (Fägerskiöld & Mattsson, 2010 s. 474).

Resultatdiskussion

Av resultatet framgår det att familjerna försöker återgå till ett så normalt liv som möjligt med skola och aktiviteter. Även barnen vill vara som alla andra, men det märks ändå att de är märkta av sjukdomen både fysiskt, psykiskt och socialt. Alla barnen har dessutom någon sorts kontakt med sjukvården men det varierar i vilket stöd de har från specialistvården.

Barnen har en stark önskan om att komma tillbaka till ett vanligt liv igen även om det framkommer i många situationer att det är svårt. De har t.ex. inte samma ork som tidigare något som även Enskär och von Essen (2008 s. 40) fann i sin studie av äldre barn som blivit diagnostiserade med cancer för upp till för tre år innan studien. Det förekommer även fortfarande vissa svårigheter med motoriken som orsakats av att de varit på sjukhus en längre tid och inte kunna utvecklat den som andra friska barn. När föräldrarna i intervjuerna talar om de begränsningar som barnen har så vill barnen inte höra på, utan ber föräldrarna vara tysta. Barnen vill inte bli påminda om det dåliga som sjukdomstiden medfört utan vill komma ihåg de roliga sakerna som clownerna och lekterapin. Enligt Norberg och Steneby (2009 s. 377) så fortsätter föräldrarna att oroa sig för återfall och hur ska det bli för barnet när det växer upp beroende på de svårigheter som ev. resttillstånd medför. Trots att barnen är friska från sin sjukdom så har inte kroppen återhämtat eller lärt sig de färdigheter som kroppen bör ha i den åldern. Det innebär också att det ser olika ut beroende på vilken ålder sjukdom inträffar. De sviter som vi sett i denna studie är på barn i de yngre åldrarna. Förmodligen så hade det varit andra problem för äldre barn. Precis som i Matziou et al. (2008 s. 212) studie så

Den psykologiska utvecklingen sker också stegvis (Alvén & Hofsten, 2009) där t.ex. fyraåringen är både stor och liten på samma gång, börjar utforska världen men är samtidigt mammig eller pappig. Även behovet av närhet varierar i barns psykologiska utveckling så det kan också vara mer åldersrelaterat även om sjukdomen givetvis satt sina spår.

När barnen sedan fått börja i skolan och förskolan så har inte det skett helt bekymmersfritt. Föräldrarna har påtalat att barnen har haft svårigheter med att inrätta sig i de social sammanhanget. Barnen har haft det svårt med att lära sig att vara tillsammans med andra barn och inrätta sig med regler som finns. Där ökar kraven på personalen i både förskola och skola i att ha kunskap i bemötande och vägledning för att hjälpa barnen vidare i sin utveckling.

Förvånande för oss var att delaktighet inte visade sig i fler aspekter än under provtagning då det och känslan av kontroll har varit viktigt för dem tidigare (Darcy et al., 2014a s. 608, Darcy et al., 2014b s. 7), fortfarande nu har de dock kontroll över sina egna kroppsfunktioner som t.ex. toalettvanor.

Resultatet visar att många utav barnen är fullt medvetna om att de haft cancer, men glömt av att de varit sjuka. De kommer ihåg vissa fragment. Enligt Sundler et al. (2013 s. 296) så vill barn som haft cancer prata om det från och till med sina föräldrar. Det är mest de roliga sakerna som de kommer ihåg. Det har ju också gått tre år sedan de fick sin diagnos. Det känns positivt att barnen inte går och funderar över gamla saker som skett utan lever mera i nuet. Osäkerhet och oro inför framtiden kan bidra till en större fokusering på att leva i nuet (Stewart, 2003 s. 400). Det är positivt att se att barnen inte längre har några obehagskänslor inför sjukhusbesök till skillnad mot hur de kände strax efter diagnos (Darcy et al., 2014b s. 7) då de kände sig misshandlade av främst behandlingarna. I flera utav intervjuerna framkommer också att barnen inte vill titta tillbaka på sjukdomsperioden eller prata om det så mycket. Barnen har heller inte haft intresset av att titta på fotografier på sig själva från sjukdomstiden, till skillnad mot hur viktigt det var för dem tidigt under sjukdomen att titta på bilder från innan de blev sjuka (Andersson & Ukbu, 2013 s. 12). Under intervjuerna visar de glatt upp sina ärr och verkar inte besvärade av det utan kan t.o.m. verka stolta till skillnad mot hur tonåringar känner som haft cancer i barndomen (Lee et al., 2012 s. 385). Något som är viktigt att ha kunskap om då dessa barn också kommer att bli tonåringar och deras känsla för sina kroppar kan komma att ändras. Barnen tycker det är jobbigt att få frågor från andra barn om sin sjukdom. De är glada över att föräldrarna informerar om sjukdomen på föräldramöten så att andra får reda på det, men de vill inte berätta själva, något som även Sundler et al. (2013 s. 296) fann i sin studie.

Vårt arbete visar klart hur viktigt det är med skolan och förskolan i barnens liv. De vill vara som vilket barn som helst och inte vara annorlunda. Det är viktigt för dem att känna sig som en i gruppen och inte bli bortglömd. Längtan efter att få vara med är extra stor när det inte är möjligt att vara med (Björk, Wiebe & Hallström, 2009 s. 428). Barnen har berättat om glädjen över att fått brev och kort från förskolan då det inte kunnat närvara.

Många av föräldrarna upplevde att de saknade stöd från sjukvården nu, de hade behövt förlängd kontakt med kontaksjuksköterskor och/eller psykolog/kurator som hade kunnat ta informationsbitar med tex skolan eller ställt upp som stöd för föräldrarna något som även Ortiz och Lima (2007 s. 416) kom fram till i sin studie. För föräldrarna så innebär ett barns cancersjukdom (Norberg & Steneby, 2009 s. 376) en svår stressande upplevelse och det är först ett tag efter behandlingens slut som starka reaktioner dyker upp. Fokus ligger i början på att hjälpa barnet. Föräldrarna sätter övriga livet på sparlåga under tiden som barnet är sjukt. Vi märkte att familjerna känner sig utelämnade efter barnen är färdigbehandlade. De berättar att det är först nu en tid efter behandlingen som de skulle behövt att få prata och gå igenom alla saker som skett för att få ihop helheten. Likaväl som behandling är självklar och uppföljning i form av blodprover och eller andra ingrepp så borde det vara självklart med uppföljningssamtal. Det borde även vara så att familjen får återkomma när de själva känner behov. För det kan skilja mycket från familj till familj när behovet uppkommer. Enligt NOBAB (2015) ska sjukvårdspersonal som jobbar med sjuka barn kunna bemöta de fysiska och psykiska behoven som finns hos barn och föräldrar. Genom att ta reda på vilka coping-strategier som används kan behovet av stöd lättare identifieras (Maurice-Stam, Oort, Last & Grootenhuis, 2008 s. 456). De som känner hopp inför framtiden får färre stressrelaterade symtom.

Specialistsjuksköterskor inom barn- och elevhälsovården har ett stort uppdrag i att vara ett stöd för dessa barn och deras familjer, och med ökad samverkan mellan slutenvården och hälsovården så skulle det komma barnen till gagn. Barn-och elevhälsovården borde vara en naturlig samverkanspartner för specialistvården då alla barn har rätt till barn- och elevhälsovård (Socialstyrelsen, 2014a, Socialstyrelsen, 2014b) samt att kontinuitet är eftersträvansvärt (NOBAB, 2015). En engelsk artikel (Selby, 2009 s. 23) belyser att det är viktigt att känna till de barn, och deras diagnoser, som tillbringar mycket tid på sjukhus, då de familjerna oftast inte vet vilken hjälp de kan få från primärvården. Det svenska systemet ser inte riktigt likadant ut men vi tror ändå att det är viktig med kunskap om vad barnen gått igenom. Genom att sjuksköterskor tränar olika färdigheter med barnen under och efter cancersjukdom ökar förmågan till social anpassning (Yu, Tang, Huang & Tan, 2014 s. 710). Barnen och deras föräldrar skall känna sig välkomna med sina frågor och sin oro. De skall också känna att när de kommer så blir barnen behandlade som vilket barn som helst. De är ju inte längre sjuka utan friska.

SLUTSATSER

Syftet med studien var att beskriva de yngre barnens upplevelse av vardagen tre år efter ett cancerbesked. Resultatet visar att barnen vill vara och bli behandlade som alla andra, samtidigt har föräldrarna ett stort behov av stöd.

Genom ökad samverkan mellan slutenvård/barn- och elevhälsovård kan adekvat stöd erbjudas. Eftersom alla barn erbjuds barn- och elevhälsovård, även de som har haft cancer är det viktigt med samverkan mellan de parter som träffar barnen. Dessutom så slipper barnen och föräldrarna att berätta allting igen, om de inte önskar, om sjuksköterskorna inom barn- och elevhälsovården redan fått information från specialistvården. Då kan även barnen få känna sig som alla andra barn.

Föräldrarna är de som i första hand har hand om barnens välmående. För att föräldrarna ska kunna vara ett bra stöd för sina barn så behövs uppföljande stöd från specialistvården under en längre period efter behandlingstiden.

Då det råder brist på forskning kring yngre barns upplevelser, skulle det vara av värde att utforska yngre barns upplevelser av att leva med även andra typer av långvariga sjukdomstillstånd för att öka förståelsen hos vårdpersonal som möter barnen.

REFERENSER

Aita, M. & Richer, M. (2005). Essentials of research ethics for healthcare professionals. Nursing & Health Sciences, 7, ss. 119-125. DOI: 10.1111/j.1442-2018.2005.00216.x Alvén, M. & Hofsten, K. (2009). Psykologiguiden

http://www.psykologiguiden.se/www/pages/?ID=49&Barn_4till6 [2016-02-07].

Andersson, L. & Ukbu, T. (2013). Barns upplevelser av sin vardag: Ett år efter cancerdiagnosen. Kandidatuppsats. Institutionen för vårdvetenskap. Borås. Högskolan i Borås. URI: http://hdl.handle.net/2320/12488

Barncancerfonden (Utan årtal). Vad är barncancer

http://www.barncancerfonden.se/fakta-och-rad/barncancersjukdomar/vad-ar-barncancer/ [2015-10-11].

Barnombudsmannen (2015). Barnkonventionen

http://www.barnombudsmannen.se/barnombudsmannen/barnkonventionen/ [2015-10-11].

Berglund, M., Fassih, N., Holmqvist, G., Nygren, U. & Thor, Y. (2015). Nationell målbeskrivning för sjukskötersketjänstgöring inom Barnhälsovården

http://www.rikshandboken-bhv.se/Texter/Malen-for-yrkesforeningarna/Nationell-malbeskrivning-for-sjukskotersketjanstgoring-inom-Barnhalsovarden/ [2016-02-11]. Björk, M., Wiebe, T. & Hallström, I. (2009). An everyday struggle-Swedish families' lived experiences during a child's cancer treatment. Journal of Pediatric Nursing, 24, ss. 423-432. DOI: 10.1016/j.pedn.2008.01.082

Castensson, A. (2013). Rätt eller fel inom forskning

http://www.forskning.se/2013/11/27/vad-ar-forskningsetik/ [2016-02-06].

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande : i teori och praxis, Stockholm: Natur & kultur.

Darcy, L. (2015). The everyday life of young children through their cancer trajectory. Diss. School of health science. Jönköping. URN: urn:nbn:se:hj:diva-26395

Darcy, L., Björk, M., Enkär, K. & Knutsson, S. (2014a). The process of striving for an ordinary, everyday life, in young children living with cancer, at six months and one year post diagnosis. European Journal of Oncology Nursing, 18, ss. 605-612. DOI:

Darcy, L., Knutsson, S., Enskär, K., Granlund, M., Björk, M. (2016). Following young children's health and functioning in everyday life through their cancer trajectory. Journal of Pediatric Oncology Nursing. ss. 1-17. DOI: 10.1177/1043454215610489 Darcy, L., Knutsson, S., Huus, K. & Enskär, K. (2014b). The Everyday Life of the Young Child Shortly After Receiving a Cancer Diagnosis, From Both Children’s and Parent’s Perspectives. Cancer Nursing, 37, ss. 445-456. DOI: 10.1097/NCC.0000000000000114

Edwinson Månsson, M. & Enskär, K. (red.) (2008). Pediatrisk vård och specifik omvårdnad, Lund: Studentlitteratur.

Elo, S. & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing, 62, ss. 107-115. DOI: 10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x

Enskär, K. & von Essen, L. (2008). Physical problems and psychosocial function in children with cancer. Paediatric Nursing, 20, ss. 37-41. Document URL: http://costello.pub.hb.se/login?url=http://search.proquest.com.lib.costello.pub.hb.se/doc view/218894797?accountid=9670

Eriksson, S. (2016). Oredlighet i forskning http://www.codex.vr.se/etik6.shtml [2016-02-06].

Folkhälsomyndigheten (2015). Hälsa 2020 Ett policyramverk för sektorsövergripande insatser för hälsa och välbefinnande i WHO:s Europaregion. Falun: Edita Bobergs. Fägerskiöld, A. M. & Mattsson, G. G. (2010). Disabled children and adolescents may be outsiders in the community. International Nursing Review, 57, ss. 470-477. DOI: 10.1111/j.1466-7657.2010.00810.x

Grandelius, B., Lindberg, T. & Lindberg, I. (2010a). Barnets utveckling 2-3 år

http://www.1177.se/Tema/Barn-och-foraldrar/Vaxa-och-utvecklas/Sma-barn-1-5-ar/Barnets-utveckling-2-3-ar/ [2016-02-09].

Grandelius, B., Lindberg, T. & Lindberg, I. (2010b). Barnets utveckling 3-4 år

http://www.1177.se/Tema/Barn-och-foraldrar/Vaxa-och-utvecklas/Sma-barn-1-5-ar/Barnets-utveckling-3-4-ar/ [2016-02-09].

Grandelius, B., Lindberg, T. & Lindberg, I. (2011a). Barnets utveckling 4-5 år

http://www.1177.se/Tema/Barn-och-foraldrar/Vaxa-och-utvecklas/Sma-barn-1-5-ar/Barnets-utveckling-4-5-ar/ [2016-03-03].

Grandelius, B., Lindberg, T. & Lindberg, I. (2011b). Barnets utveckling 6-7 år http://www.1177.se/Tema/Barn-och-foraldrar/Vaxa-och-utvecklas/barnets-utveckling-10-12-ar/Barnets-utveckling-6-7-ar/ [2016-03-03].

Greig, A. D., Taylor, J. & Mackay, T. (2012). Doing research with children: A practical guide, Los Angeles: Sage.

Halldén, G. (2003). Barnperspektiv som ideologiskt och/eller metodologiskt begrepp. Pedagogisk forskning, 8, 12.

Hallström, I. (2003). Barn- och ungdomssjukvård, Stockholm: Liber.

Hallström, I. & Lindberg, T. (red.) (2015). Pediatrisk omvårdnad, Stockholm: Liber. Hjorth, L. (2013). Fakta om cancer hos barn http://www.1177.se/Tema/Cancer/Cancer-hos-barn/Fakta-om-cancer/Fakta-om-cancer-hos-barn/ [2015-10-11].

Holmér, E. (2013). Vad är cancer http://www.1177.se/Tema/Cancer/Cancerformer-och-fakta/Fakta-om-cancer/Vad-ar-cancer/ [2015-10-11].

Irwin, L. G. & Johnson, J. (2005). Interviewing Young Children: Explicating Our Practices and Dilemmas. Qualitative Health Research, 15, ss. 821-831. DOI: 10.1177/1049732304273862

Johansson, E. (2003). Att närma sig barns perspektiv: Forskares och pedagogers möten med barns perspektiv. Pedagogisk forskning i Sverige, 8, 42.

Kvale, S. (2007). Doing interviews, Thousand Oaks: Sage Publications.

Lee, M.-Y., Mu, P.-F., Tsay, S.-F., Chou, S.-S., Chen, Y.-C. & Wong, T.-T. (2012). Body image of children and adolescents with cancer: A metasynthesis on qualitative research findings. Nursing & Health Sciences, 14, ss. 381-390. DOI: 10.1111/j.1442-2018.2012.00695.x

Magnusson, M., Tell, J., Blennow, M. & Reuter, A. (2015). Barnhälsovårdens nationella program

http://www.rikshandboken-bhv.se/Texter/Oversikt/Barnhalsovardens-nationella-program/ [2016-02-06].

Matziou, V., Perdikaris, P., Feloni, D., Moshovi, M., Tsoumakas, K. & Merkouris, A. (2008). Cancer in childhood: children's and parents' aspects for quality of life [corrected] [published erratum appears in EUR J ONCOL NURS 2009 Dec;13(5):409]. European Journal of Oncology Nursing, 12, ss. 209-216. DOI: 10.1016/j.ejon.2007.10.005

Maurice-Stam, H., Oort, F. J., Last, B. F. & Grootenhuis, M. A. (2008). Emotional functioning of parents of children with cancer: the first five years of continuous

Michel, G., Taylor, N., Absolom, K. & Eiser, C. (2010). Benefit finding in survivors of childhood cancer and their parents: further empirical support for the Benefit Finding Scale for Children. Child: Care, Health & Development, 36, ss.123-129. DOI: 10.1111/j.1365-2214.2009.01034.x

NOBAB. (2015). Available: http://www.nobab.se/ [2015-10-11].

Norberg, A. L. & Steneby, S. (2009). Experiences of parents of children surviving brain tumour: a happy ending and a rough beginning. European Journal of Cancer Care, 18, ss.371-380. DOI: 10.1111/j.1365-2354.2008.00976.x

Ortiz, M. C. A. & Lima, R. A. G. (2007). Experiences of families with children and adolescents after completing a cancer treatment: support for the nursing care. Revista Latino-Americana de Enfermagem (RLAE), 15, ss.411-417. DOI: 10.1590/S0104-11692007000300008

Sandman, L. & Kjellström, S. (2013). Etikboken : etik för vårdande yrken, Lund: Studentlitteratur.

Selby, M. (2009). Your role in child health. Practice Nurse, 38, ss.19-23. http://search.proquest.com/docview/230460960?accountid=9670

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. SFS 2010:800. Skollag.

SFS 2014:821. Patientlag.

Socialstyrelsen (2013). Barn och ungas hälsa, vård och omsorg 2013 http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-3-15 [2015-10-11].

Socialstyrelsen (2014a). Vägledning för barnhälsovården, Falun: Edita Bobergs. Socialstyrelsen (2014b). Vägledning för elevhälsan, Falun: Edita Bobergs.

Stanek, A. H. (2010). Børneperspektiver på den SFO-pædagogiske praksis. Sfo- Og Fritidspædagogik, ss.125-160.

Stewart, J. L. (2003). "Getting used to it": children finding the ordinary and routine in the uncertain context of cancer. Qualitative Health Research, 13, ss.394-407. DOI: 10.1177/1049732302250336

Sundberg, K. K., Lampic, C., Björk, O., Arvidsson, J. & Wettergren, L. (2009). Positive and negative consequences of childhood cancer influencing the lives of young adults. European Journal of Oncology Nursing, 13, ss. 164-170. DOI: 10.1016/j.ejon.2008.05.009

Sundler, A. J., Hallström, I., Hammarlund, K. & Björk, M. (2013). Living an Everyday Life Through a Child’s Cancer Trajectory: Families’ Lived Experiences 7 Years After Diagnosis. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 30, ss. 293-300. DOI: 10.1177/1043454213513837

Tveiten, S. (2008). Omvårdnad i barnsjukvården. Lund: Studentlitteratur.

Yeh, C., Chang, C. & Chang, P. (2005). Evaluating quality of life in children with cancer using children's self-reports and parent-proxy reports. Nursing Research, 54, ss. 354-362. DOI: 10.1097/00006199-200509000-00010

Yu, L., Mo, L., Tang, Y., Huang, X. & Tan, J. (2014). Effects of nursing intervention models on social adaption capability development in preschool children with malignant tumors: a randomized control trial. Psycho-Oncology, 23, ss.708-712. DOI: 10.1002/pon.3572