Akademin för hälsa, vård och välfärd
INTENSIVVÅRDSDAGBOKEN
En litteraturstudie baserat på erfarenheter och upplevelser ur två perspektiv
FLORIN LOUISE
LUNDKVIST ANGELICA
Akademin för hälsa, vård och välfärd Vårdvetenskap
Avancerad nivå 15 högskolepoäng
Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning intensivvård
Examensarbete i vårdvetenskap med inriktning intensivvård
VAE225
Handledare: Dara Rasoal
Examinator: Inger K Holmström Seminariedatum: 2020-06-15 Betygsdatum: 2020-06-16
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Tidigare forskning belyser att post intensivvårdspatienter har svårt att skilja på
illusioner och den reella verkligheten under intensivvårdsbehandlingen. Det framkom även att patienter har upplevt psykisk ohälsa och nedsatt livskvalitet efter
intensivvårdsbehandlingen. Patienter har betonat att intensivvårdsdagboken var värdefull för deras återhämtning efter vårdtiden på intensivvårdsavdelningen (IVA) eftersom de har fått hjälp att rekonstruera verkligheten av deras upplevelse. Syfte: Att beskriva
intensivvårdssjuksköterskors erfarenheter och anhörigas upplevelser av
intensivvårdsdagboken. Metod: En litteraturstudie som omfattas av en kvalitativ deskriptiv design. 18 originalartiklar inkluderades och analysprocessen baserades på nyckelfynd, teman och subteman. Resultat: Analysen genererade tre teman: intensivvårdsdagboken som omvårdnadsåtgärd, holistiskt förhållningssätt och närvarandets betydelse, utifrån dessa skapades åtta subteman. Resultatet påvisade att intensivvårdsdagboken kan leda till att IVA sjuksköterskor kunde arbeta mer holistiskt utefter patienters och även anhörigas unika omvårdnadsbehov. Det framkom dock att IVA sjuksköterskor saknade riktlinjer och rutiner för hur och när de ska använda intensivvårdsdagboken. Anhöriga kunde även använda intensivvårdsdagboken för att bearbeta känslor och tankar över den rådande situationen.
Slutsats: Intensivvårdsdagboken är en omvårdnadsåtgärd som har betydelse för både
patienter, anhöriga men även för IVA sjuksköterskor. Användning av intensivvårdsdagboken kan leda till en mer evidensbaserad, holistisk omvårdnad för patienter och anhöriga.
Nyckelord; intensivvårdsdagboken, intensivvård, intensivvårdssjuksköterskors
ABSTRACT
Background: Previous research shows that patients had a hard time to separate the real
reality from their illusions during the stay at the Intensive Care Unit (ICU) and experienced mental illness and decreased quality of life after. Furthermore patients have emphasized that the ICU diaries have been a valuable tool for their recovery. Purpose: To describe the intensive care nurses’ perceptions and relatives’ experiences of The ICU diary. Method: A literature study that has a qualitative descriptive design. 18 original articles were included and the analysis process was based on key findings, themes and sub-themes. Results: The analysis generated three themes: The ICU diary as a caring action, holistic approach and the meaning of being present. From these themes eight sub-themes were created. The result showed that ICU diaries can help ICU nurses to have a more holistic approach and therefor see to the unique caring needs of both the patient and relatives. ICU nurses emphasized that they wanted guidelines and routines of how to use The ICU diary. Relatives could also use the ICU diary as a tool to process thoughts and emotions. Conclusion: The ICU diary is a caring action that has meaning for both patients, relatives but also for ICU nurses. The use of the ICU diary can result in a more evidenced based and holistic nursing approach.
Keywords; The intensive care patient diary, intensive care, intensive care nurses’
INNEHÅLL
1 INLEDNING ... 1
2 BAKGRUND ... 1
2.1 Definitioner av begrepp ... 1
2.1.1 Post traumatic stress disorder ... 1
2.1.2 Post intensive care syndrome ... 2
2.1.3 Livskvalitet ... 2
2.1.4 Känsla av sammanhang ... 2
2.1.5 Intensivvårdsdagboken ... 2
2.2 Patienters upplevelser av att vårdas på IVA ... 3
2.3 Patienters upplevda livskvalitet efter att ha vårdats på IVA ... 4
2.4 Intensivvårdsdagboken ur ett patientperspektiv ... 5
2.5 Intensivvårdssjuksköterskans omvårdnadsansvar ... 5 2.6 Vårdvetenskapligt perspektiv ... 6 3 PROBLEMFORMULERING ... 7 4 SYFTE... 8 5 METOD ... 8 5.1 Design ... 9
5.2 Urval och datainsamling ... 9
5.3 Analys ... 10
5.4 Etiska överväganden ... 12
6 RESULTAT ... 13
6.1 Intensivvårdsdagboken som omvårdnadsåtgärd ... 13
6.1.1 Att använda intensivvårdsdagboken i praktiken ... 13
6.1.2 Att använda intensivvårdsdagboken med etisk medvetenhet ... 14
6.2 Holistiskt förhållningssätt ... 15
6.2.1 Att se personen bakom sjukdomen ... 15
6.2.3 Att involvera anhöriga till att använda intensivvårdsdagboken ... 16
6.3 Närvarandets betydelse ... 17
6.3.1 Att bearbeta känslor och tankar ... 17
6.3.2 Att vilja det bästa för patienten ... 18
6.3.3 Att använda intensivvårdsdagboken som informationsunderlag ... 18
7 DISKUSSION... 19
7.1 Metoddiskussion ... 19
7.2 Etikdiskussion ... 22
7.3 Resultatdiskussion ... 22
8 SLUTSATS ... 25
8.1 Förslag till vidare forskning ... 26
REFERENSLISTA; ... 27
BILAGA A. SÖKMATRIS
BILAGA B. KVALITETSGRANSKNING BILAGA C. ARTIKELMATRIS
1
1
INLEDNING
Vi är två sjuksköterskor som studerar specialistsjuksköterskeprogrammet inom intensivvård på Mälardalens högskola i Eskilstuna. Inspiration till ämnet startade med en diskussion angående olika ämnen till examensarbetet. Båda hade kommit i kontakt med
intensivvårdsdagboken under den verksamhetsförlagda delen av utbildningen. Vi
reflekterade över hur intensivvårdssjuksköterskan (IVA sjuksköterskan) kan arbeta för att förebygga ohälsa hos post intensivvårdspatienter. Vi upplever att intensivvårdsdagboken kan vara en betydande omvårdnadsåtgärd för patientens hälsa och livskvalitet efter
intensivvårdsbehandlingen. Intensivvårdsdagboken kan både författas av vårdpersonal och anhöriga. Anhöriga kan vara en betydande del i omvårdnadsarbetet för att skapa en
helhetsbild av patienten och dennes livserfarenheter. Utformningen av
intensivvårdsdagboken och formuleringen i den ansåg vi och andra yrkesverksamma på intensivvårdsavdelningar (IVA) vara svårt, därav blev detta ett område som vi ville fördjupa oss i. Att värna om patientens välmående, förebygga sjukdom och minska lidande samt arbeta utefter patienters unika omvårdnadsbehov är en del inom IVA sjuksköterskans profession, därav anser vi att detta är viktigt att beröra och uppmärksamma.
2
BAKGRUND
Initialt är bakgrunden utformad med definitioner av olika begrepp relevanta för
examensarbetet. Därefter beskrivs patienters upplevelse under intensivvårdsbehandlingen, patienters livskvalitet efter intensivvårdsbehandlingen, intensivvårdsdagboken ur ett patientperspektiv, intensivvårdssjuksköterskans omvårdnadsansvar samt ett
vårdvetenskapligt perspektiv. Uttrycket post intensivvårdspatienter används genomgående i examensarbetet och innefattar patienter som tidigare har vårdats på IVA.
2.1 Definitioner av begrepp
I detta avsnitt definieras centrala begrepp för examensarbetet.
2.1.1 Post traumatic stress disorder
World Health Organisation (WHO, 2020) definierar post traumatic stress disorder (PTSD) som en försenad eller utdragen reaktion på en stressande händelse eller situation som kan vara endera kort- eller långvarig, som är exceptionellt hotande för den enskilda individen och kan leda till genomträngande ångest hos nästintill alla. Typiska tecken inkluderar episoder av
2
att återuppleva trauma upprepade gånger i påtagliga minnen, drömmar eller mardrömmar, emotionell avtrubbning, avskildhet från andra människor med mera. Ångest och depression är vanligt förekommande i samband med dessa symtom. Wade et al. (2015) beskriver att post intensivvårdspatienter kan uppleva PTSD. Dessa patienter besväras av målande, långlivade, ömmande och påträngande återblickar (flashbacks), och i dessa minnen återupplever de traumat på IVA. De flesta påträngande minnena som patienter har är hallucinationer eller villfarelser och ofta av förföljande slag. Hallucinationer och villfarelser är ofta kombinerade med faktiska händelser vilket gör det svårt för patienter att skilja på vad som är sant och inte.
2.1.2 Post intensive care syndrome
Post intensive care syndrome (PICS) förekommer hos vissa patienter efter
intensivvårdsbehandling (Davidson, 2013). PICS är en sammanfattande term som omfattas av nytillkomna eller förvärrade problem i fysisk, kognitiv eller mental hälsa som uppkommit efter kritisk sjukdom och kvarstår efter intensivvårdsbehandlingen (Davidson, 2013; Maley et al., 2016; Needham et al., 2012). Davidson (2013) beskriver att även andra symtom så som kroppslig muskelsvaghet, sömnsvårigheter, mardrömmar, oönskade minnen från
behandlingen, depression, ångest och PTSD ingår i syndromet. Lång behandling och vårdtid på IVA ökar risken för att utveckla PICS.
2.1.3 Livskvalitet
Livskvalitet kan definieras som ett individuellt upplevt värde, till exempel gemenskap och personens livsmiljö (NE, 2019a). Ordet livskvalitet kan även beskrivas som yttre faktorer, sådant som kan mätas objektivt till exempel socioekonomisk status och fysisk kroppsfunktion men även då inkluderat av en subjektiv värdering över sin livssituation. Sämre hälsa är inte alltid relaterat till sämre livskvalitet. Det går att ha livskvalitet med en sämre hälsa (NE, 2019b). Hälsa är ett brett och svårt definierat begrepp som innefattar mer än avsaknad av sjukdom (NE, 2020). Hälsa och livskvalitet relateras ofta med varandra men Wärnå Furu (2012) betonar att livskvalitet och hälsa är svårdefinierade ord eftersom det härstammar utifrån ett subjektivt perspektiv.
2.1.4 Känsla av sammanhang
Aaron Antonovsky (1991) grundade begreppet KASAM som betyder känsla av sammanhang. KASAM omfattas av tre begrepp; begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Med begriplighet menas att personen förstår sin situation. Hanterbarhet omfattas av att kunna använda adekvata strategier vid olika situationer eller händelser. Meningsfullhet kan förklaras som hur en person värderar sin situation. Antonovsky menade på att om en
människa kände och upplevde detta väl klarade den bättre påfrestningar än om personen inte gjorde det (Antonovsky, 1991).
2.1.5 Intensivvårdsdagboken
En dagbok kan förklaras som nedskrivna händelser dag för dag, dagliga arbetssysslor och eller om personens inre värld. Dagboken kan vara skriven av författaren själv och kan även
3
vara något som författaren bevittnat (NE, 2019c). En intensivvårdsdagbok erhålls patienter som vårdats på IVA. Dagboken författas av bland annat IVA sjuksköterskor, där vårdtiden oftast beskrivs dag för dag. Dagbokens syfte är att hjälpa post intensivvårdspatienter att återskapa och rekonstruera vårdtiden på IVA. Dagboken kan hjälpa patienterna att realitetsorientera hallucinationer och mardrömmar. Det råder delade meningar om vad intensivvårdsdagboken bör innehålla (Stubberud, 2019a).
2.2 Patienters upplevelser av att vårdas på IVA
Majoriteten av patienter som har vårdats på IVA upplevde svår smärta och obehag under behandlingen som orsakas av både psykiska och fysiska faktorer (Berntzen, Bjork & Woien, 2018; Hajiabadi, Heydari & Sadat Manzari, 2018). Patienter har beskrivit negativa stressande upplevelser under intensivvårdsbehandlingen, bland annat mobilisering i sängen, smärta, kommunikationssvårigheter, rädsla för att dö, obehag av urinkateter och respiratorn samt rensugning i endotrakeal och trakeala tuber, via munnen eller genom näsan (Granja et al., 2005). Sårvård och andningsträning kan också bidra med smärta och negativ stress under intensivvårdsbehandlingen (Puntillo et al., 2018). Vård med hjälp av mekanisk ventilation kan göra att patienter upplever svaghet, yrsel och att de även blir dåsiga, vilket kunde begränsa deras förmåga att kommunicera med vårdpersonalen. Vilket i sin tur kunde bidra med svårigheter att uttrycka sina unika behov. Brist på läppläsningsteknik hos
vårdpersonalen var också negativa upplevelser för patienterna då de inte kunde göra sig förstådda via icke verbal kommunikation. Många post intensivvårdspatienter har beskrivit att de upplevde stress, ångest, oro och hjälplöshet på grund av sin oförmåga att förmedla till exempel smärta under sin behandling på IVA (Hajiabadi et al., 2018). Flera patienter kände sig isolerade och utsatta på grund av svårigheter att kommunicera deras rädslor och obehag till vårdpersonalen. Upplevelsen av att vara patient på IVA var djupgående försvagande eftersom patienterna inte hade förmåga att uträtta mänskliga behov såsom tala, äta och sova, vilket gjorde att deras värdighet togs ifrån dem. Brist på autonomi i en främmande miljö tvingade patienten till att utveckla förklaringar och förståelser utan något fotfäste i fakta (Darbyshire, Greig, Vollam, Young & Hinton, 2016). Patienter har beskrivit att de under intensivvårdsbehandlingen fann psykiskt stöd, förtroende och trygghet från IVA
sjuksköterskor (Dziadzkoa, Dziadzkob, Johnson, Gajica & Karnatovskaiaa, 2017; Olsen, Nester & Hansen, 2017).
Sömnbesvär på grund av svår smärta var vanligt förekommande för patienter på IVA (Hajiabadi et al., 2018). Oljud och buller kunde vara störande och därmed påverka sömnen negativt. Drömmar och även mardrömmar var vanligt under sedering, vilket påverkade patienternas välmående under intensivvårdsbehandlingen (Granja et al., 2005).
Patienter beskrev en mellanvärldslig existens på IVA, där gränsen mellan verklighet och illusion var otydlig. Hallucinationer var vanligt förekommande, en del patienter upplevde att de hade blivit bortförda, andra berättade om känslan av återhållsamhet och fångenskap (Darbyshire et al., 2016). Olsen et al. (2017) beskriver att post intensivvårdspatienter har berättat att de tog dem tid att identifiera den adekvata verkligheten av vårdtiden på IVA då de hade haft svårt att skilja på fantasi och verklighet efter behandlingen. Sederingsgraden påverkar inte patienters sensoriska eller emotionella upplevelse, vilket innebär att patienter kan uppleva och minnas smärtsamma tillstånd trots sedering (Capuzzo et al., 2001).
4
2.3 Patienters upplevda livskvalitet efter att ha vårdats på IVA
Post intensivvårdspatienter kan ofta utveckla psykisk ohälsa, såsom ångest, depression och PTSD (Asimakopoulou & Madianos, 2014; Bienvenu et al., 2018; Cox et al., 2009; Duarte et al., 2017; Hatch et al., 2018; Heydon, Wibrow, Jacques, Sonawane, & Anstey, 2019; Maley et al., 2016). Flertalet patienter vid polikliniska utvärderingar har påvisats ha minnen efter intensivvårdsbehandlingen. Minnen bestående av verkliga händelser, fiction, drömmar, mardrömmar och hallucinationer (Duarte et al., 2017; Granja et al., 2005). Det har identifierats ett samband mellan att ha drömmar, mardrömmar och smärta under intensivvårdsbehandlingen och senare drabbas av psykisk ohälsa (Granja et al., 2005). Depressionsrisken efter intensivvårdsbehandlingen är beroende av bland annat
sederingsnivån under vårdtiden på IVA och sjukdomens svårighetsgrad (Asimakopoulou & Madianos, 2014). Risken för att utveckla ångest och depression ökar markant om personen samtidigt har ogynnsamma socioekonomiska faktorer samt fysiska komplikationer efter intensivvårdsbehandlingen (Duarte et al., 2017; Heydon et al., 2019). Psykisk ohälsa eller psykisk sjukdom innan intensivvårdsbehandlingen kan öka risken för att utveckla en långvarig sämre mental hälsa efter vårdtiden. Det finns även ett nära samband mellan att tidigare ha haft en diagnostiserad depression och att drabbas av en långvarig depression efter intensivvårdsbehandlingen. Användning av droger och rökning ökar också risken för att utveckla en långvarig psykisk ohälsa och även PTSD efter intensivvårdsbehandling (Bienvenu et al., 2018). Hatch et al. (2018) betonar att PTSD sällan förekommer enskilt, utan ofta i kombination med ångest. Självrapporterad depression efter intensivvårdsbehandling och en ökad mortalitet har identifierats ha ett nära samband.
Sömnsvårigheter, trötthet, svaghet och smärta var vanligt förekommande hos post intensivvårdspatienter (Cox et al., 2009). Walker et al. (2015) påvisar att flertalet post intensivvårdspatienter generellt sett drabbades av försämrad livskvalitet, där känslor som övergivenhet och osäkerhet präglade deras liv i hemmet. Social isolering var även vanligt förekommande för denna patientkategori. Enligt Granja et al. (2005) var amnesi under intensivvårdsbehandlingen, sömnsvårigheter sex månader efter vård på IVA samt minnes- och kognition svårigheter associerade med lägre livskvalitet. Minnen av faktiska händelser kunde minska risken för att senare utveckla PTSD relaterade symtom men däremot kan förvirrade minnen vara associerade med ökad risk för ångest och depression. Elliott, McKinley, Fien och Elliott (2016) belyser även att patienter som har vårdats på IVA ofta besvärades av både fysiska och psykiska utmaningar under deras rehabilitering och tiden därefter. Maley et al. (2016) betonar att de utmaningar post intensivvårdspatienter hade när de kom hem bland annat kunde vara psykiska påfrestningar och fysiska begränsningar. Socialt stöd från anhöriga kunde underlätta personens återhämtningsfas, även andligt stöd har rapporterats kunna förbättra lidandet. Asimakopoulou och Madianos (2014) betonar att tidig diagnostik och behandling av depression och PTSD efter intensivvårdsbehandling kunde bidra med en förbättrad livskvalitet för dessa post intensivvårdspatienter. De belyser även att de flesta post intensivvårdspatienter var i behov av psykologiskt stöd efter vårdtiden på IVA.
5
2.4 Intensivvårdsdagboken ur ett patientperspektiv
Patienter som vårdats på IVA har berättat att intensivvårdsdagboken har varit ett värdefullt stöd under deras återhämtningsfas eftersom den bidrog med att de kunde förstå upplevelsen av vårdtiden på IVA tydligare (Engström, Grip & Hamrén, 2009; Hojager Nielsen, Egerod & Angel, 2019; Petterson, Ringdal, Apelqvist & Bergbom, 2018; Strandberg, Vesterlund & Engström, 2018). Patienter har beskrivit att de hade svårt att minnas händelser under tiden på IVA och att intensivvårdsdagboken har varit ett användbart hjälpmedel för att de skulle få ett adekvat sammanhang av den tiden. Intensivvårdsdagboken sågs också som användbar för att se progression över tid, genom att tillåta patienterna att se hur långt de hade kommit och vilka framsteg de hade gjort både fysiskt och psykiskt sedan deras kritiska sjukdom (Pattison et al., 2019). Genom intensivvårdsdagboken har patienter kunnat förstå hur den verkliga tekniska vårdmiljön de befann sig i var utformad, detta bidrog även med en verklighetstrogen bild av upplevelsen av att vårdas på IVA (Storli & Lind, 2009). Levine, Reilly, Nedder och Avery (2018) beskriver att patienter har upplevt intensivvårdsdagboken som en hjälp till att skapa klarhet av tiden på IVA genom att korrelera deras egna minnen med det som fanns nedskrivet i intensivvårdsdagboken. När patienterna kom hem kunde de bearbeta
händelserna lättare med hjälp av intensivvårdsdagboken. Vidare beskrivs att kritisk sjukdom var en emotionell process som påverkade hur redo patienter var att läsa
intensivvårdsdagboken. Storli och Lind (2009) beskriver att intensivvårdsdagböcker som innehöll personlig text och fotografier på patienterna och IVA miljön var viktig för post intensivvårdspatienters reflektion av upplevelsen samt var en betydande del för att kunna hantera den verkliga upplevelsen och dess mening. Fotografier var något som skapade en extra känsla av omsorg under vårdtiden. Sensoriska minnen kunde förstärkas och eller förändras med hjälp av personliga fotografierna och personligt skrivna texter. Enligt Levine et al. (2018) har post intensivvårdspatienter beskrivit att anteckningar skrivet av IVA sjuksköterskor visade på personlig omtanke och oro för patienten. Vissa patienter uttryckte behov av mer klinisk information för att få förståelse för händelsen som fanns antecknad, medan andra patienter önskade mer beskrivningar om deras beteende och mindre
information om kliniska procedurer.
2.5 Intensivvårdssjuksköterskans omvårdnadsansvar
Kompetensbeskrivning för specialistsjuksköterskor med inriktning mot intensivvård beskriver
att IVA sjuksköterskan ska arbeta förebyggande mot ohälsa och minimera dess risker. Det
framkommer tydligt att arbetet bör baseras på ett preventivt sätt för att bland annat undvika
intensivvårdsdelirium, fysisk-, social- och psykisk ohälsa (Swenurse, 2019).
Intensivvårdsdelirium är en vanlig komplikation efter att intensivvårdsbehandling orsakat av
bland annat läkemedelsbiverkningar, inflammatoriskt tillstånd, hypoxi, sömnstörningar och
smärta. Intensivvårdsdelirium kan vara av hyperaktiv eller hypoaktiv karaktär och omfattas av
bland annat vanföreställningar, hallucinationer, aggression, motorisk oro, ångest, kognitiv
funktionsnedsättning men även apati (Stubberub, 2019b). International Council of Nurses,
ICN (2012) beskriver sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden, vilket omfattas av
att förebygga sjukdom, främja hälsa, lindra lidande och återställa hälsa. Sjuksköterskans
omvårdnad ska alltid grundas på respekt mot andra människor, oberoende av bland annat kön,
sjukdom eller funktionsnedsättning, nationalitet, ålder, trosuppfattning, kulturell eller etnisk
bakgrund, sexuell läggning, nationalitet, social ställning eller politiska åsikter. ICN (2012)
6
beskriver även att sjuksköterskor har en skyldighet att ta hänsyn till enskilda personers och
familjers värderingar, sedvänjor och trosuppfattningar samt att i vårdarbetet främja en miljö
där mänskliga rättigheter respekteras. Sjuksköterskan har även ansvar att patienter erhåller
den information de är i behov av och att denna är korrekt och lämplig samt att informationen
är kulturellt anpassad. Ett annat ansvar sjuksköterskan har är att uppvisa ett professionellt
arbetssätt där respektfullhet, lyhördhet, medkänsla, trovärdighet och integritet ligger som
grund. I Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 2017:30) fastställs att den enskilda
människans värdighet och alla människors lika värde ska beaktas samt att vården ska ges med
respekt för detta. Målet med hälso- och sjukvården är vård på lika villkor för alla människor
och en god hälsa samt att arbeta förebyggande mot ohälsa. Vidare stadgas att den vård som
ges ska vara av god kvalitet, tillgodose de behov patienten har gällande trygghet, kontinuitet
och säkerhet samt bygga på en grund av respekt för patientens integritet och
självbestämmande.
Ytterligare ansvarsområden för sjuksköterskan enligt ICN (2012) är att utveckla och praktisera fram riktlinjer inom till exempel forskning, utbildning, omvårdnad och ledning. Vilket bidrar med att kunna arbeta evidensbaserat i verksamheten. Evidensbaserad vård innebär att vården som bedrivs baseras på vetenskapliga bevis (Johansson & Wallin, 2018). Vid implementering av ny forskning ansvarar sjuksköterskan för patientens rättigheter samt att inte äventyra patientsäkerheten. Att systematiskt sammanställa, kvalitetsgranska och tolka forskningsresultat är en process som kan leda till ett vetenskapligt underlag.
Sjuksköterskan gör många ställningstagande om omvårdnadsåtgärder och prioriteringar av dessa under ett arbetspass, vilket kan vara komplext. Att då arbeta evidensbaserat innebär att sjuksköterskan tar hänsyn till det bästa tillgängliga vetenskapliga bevis som finns att tillgå (Johansson & Wallin, 2018). Enligt patientsäkerhetslagen (SFS 2019:945) ska hälso- och sjukvårdspersonal arbeta utifrån vetenskaplig och beprövad erfarenhet. Patienten ska
inkluderas och göras delaktig i sin vård. Vårdpersonal har en skyldighet att rapportera risker för vårdskador och eller incidenter som hotar eller har hotat patientsäkerheten. Vårdskada beskrivs i patientsäkerhetslagen bland annat som en kroppslig eller psykisk sjukdom eller skada som hade kunnat förebyggas med adekvata handlingar. I Patientlagen (SFS 2019:964) framkommer det att hälso- och sjukvården ansvarar för att arbeta medicinskt preventivt, undersöka och behandla skador och sjukdomar. Hommel, Idvall och Andersson (2018) betonar att förbättringsarbeten inom vården baseras på att sätta patienten i fokus,
regelbundet och systematiskt utvärdera samt åtgärda förändringar i vården som kan leda till förbättrad kvalitet. Specialistsjuksköterskan har en betydande roll i organisationer för att driva utvecklingsarbeten som kan höja vårdkvaliteten. Specialistsjuksköterskan har även ett stort ansvar över att implementera forskningsresultat inom specialistområdet och därmed vara med och påverka vårdens förbättringsarbete.
2.6 Vårdvetenskapligt perspektiv
Val av vårdvetenskapligt perspektiv till examensarbetet är Virginia Henderson
omvårdnadsteori (Henderson, 1969/1982). Detta för att Henderson belyser sjuksköterskans omvårdnadsansvar som inkluderar det holistiska perspektivet vid patientnära vård samt att anhöriga har betydelse för patientens hälsa. Hendersons (1969/1982) omvårdnadsteori baseras på att sjuksköterskan bör tillgodose patientens unika behov, både de basala såsom andas, äta och dricka, vila, sömn samt mobilisering men också mer abstrakta behov såsom
7
förmedla uttryck för känslor, behov, farhågor och sinnesstämningar. Teorin omfattas av att patienter bör inkluderas till att delta och påverka sin vård. Om patienten inte har förmågan att kunna tillgodose sina behov bär sjuksköterskan ett ansvar över detta. Henderson menar även på att sjuksköterskan bör kunna identifiera och uppmärksamma patientens uttryckta unika behov. Sjuksköterskans fokus bör alltid vara på patienten, som anses vara en
sammanställning av det andliga, sociala, psykologiska och biologiska. Vidare beskrivs att även om alla människor har gemensamma grundläggande behov tolkas dessa olika av olika individer och omvårdnaden måste därför anpassas efter patientens individuella önskningar. Sjuksköterskan har en expertis inom omvårdnad och anses därför kunna bedöma och ta beslut om patientens omvårdnadsbehov. God hälsa är det åtråvärda målet för patienten och sjuksköterskan har som uppgift att hjälpa patienten dit. Sjuksköterskan måste lära känna sina patienter från insidan för att kunna veta vilka önskningar patienten har, vad denne behöver för att upprätthålla sitt liv samt återvinna hälsa. Genom att sjuksköterskan arbetar nära patienten ger det tillfälle till att lyssna in och lära känna patienten och dess anhöriga vilket medför en personlig kontakt som ses som en förutsättning för effektiv patientvård. Anhöriga kan ha en betydande roll för patientens välmående. Omständigheterna inom vården kan snabbt ändras och sjuksköterskan måste kunna anpassa sig till vad patienten behöver i fråga om vård, uppmuntran och träning. Sjuksköterskan kan komma att betyda en röst för den som är för svag för att göra sin röst hörd eller medvetande för den som är medvetslös (Henderson, 1969/1982).
3
PROBLEMFORMULERING
Tidigare forskning betonar att patienter som har vårdats på IVA ofta kan drabbas av psykisk ohälsa i form av depression, ångest, PTSD och PICS. Detta orsakat av bland annat
intensivvårdsdelirium, negativa upplevelser från vårdtiden samt en kombination av verkliga minnen tillsammans med illusioner, hallucinationer och mardrömmar från behandlingen. Sjukdomstillståndet, sederingsgrad och själva intensivvårdsbehandlingen är faktorer som bidrar till dessa negativa upplevelser. Post intensivvårdspatienter har beskrivit att de har upplevt en sämre livskvalitet efter intensivvårdsbehandlingen, orsakat av både psykiska, kognitiva och fysiska dysfunktioner. Detta relaterat till bland annat svårigheter att begripa samt hantera upplevelsen av vårdtiden på IVA. Intensivvårdsdagboken har bevisats vara ett behjälpligt verktyg för patienter att orientera och därmed hantera upplevelsen av
intensivvårdsbehandlingen samt skapa ett begripligt adekvat sammanhang och förstå dess mening. Virginia Hendersons omvårdnadsteori belyser sjuksköterskans ansvar för att kunna identifiera och uppmärksamma patientens omvårdnadsbehov, vilket är en stor del av IVA sjuksköterskans arbete. Intensivvårdsdagboken kan tänkas vara en omvårdnadsåtgärd som IVA sjuksköterskan kan använda för att arbeta förebyggande mot psykisk ohälsa. I
Hendersons omvårdnadsteori beskrivs anhöriga vara av stor betydelse för patienters hälsa. Anhöriga kan tänkas bidra med personlig kunskap om patientens normala hälsotillstånd, vilket kan bidra med en förbättrad vårdrelation mellan IVA sjuksköterskan och patienten. Föreliggande examensarbete kommer därför baseras ur två perspektiv där IVA
sjuksköterskors erfarenheter och anhörigas upplevelser kommer att beskrivas, för att kunna belysa en mer holistisk version av intensivvårdsdagboken. Det saknas kunskap om
8
användningen om intensivvårdsdagboken samt vad den har för betydelse för alla involverade. Genom att beskriva och sammanställa forskning om användandet av intensivvårdsdagboken belyser det nutidens forskningsläge om denna omvårdnadsåtgärd. Det kan även tänkas bidra med att öka förståelsen inom området samt med upplysning av dess värde för patientens livskvalitet efter intensivvårdsbehandlingen.
4
SYFTE
Att beskriva intensivvårdssjuksköterskors erfarenheter och anhörigas upplevelser av intensivvårdsdagboken.
5
METOD
I denna litteraturstudie baseras val av metod på syftet och problemområdet. Syftet är att beskriva ett fenomen, därav är designen av en deskriptiv kvalitativ karaktär. Data utgörs av publicerade vårdvetenskapliga artiklar som har sammanställts. I metodavsnittet presenteras design, urval och datainsamling, analys och etiska överväganden. Val av arbetsmetod
presenteras i figur 1. och är inspirerat av Polit och Beck´s (2017) flödesschema för systematisk litteraturöversikt.
Figur 1. Flödesschema för arbetsprocessen (Polit & Beck, 2017).
1. Syfte och metod formuleras.
2. Sökstrategi planeras och val av sökord i databas bestäms.
3. Databassökning påbörjas.
4. Titel och abstrakt läses först, relevanta artiklar väljs ut utifrån syftet.
9
5.1 Design
Litteraturstudien utformas av en deskriptiv kvalitativ design där syftet är att beskriva
problemområdet med stöd av Polit och Beck (2017). Henricson och Billhult (2012) beskriver att en kvalitativ design är lämplig att använda för att beskriva levda erfarenheter av ett fenomen. För att bättre kunna förstå andra människors levda erfarenheter och upplevelser vidtogs denna design och metod.
5.2 Urval och datainsamling
I enlighet med Polit och Beck (2017) formulerades ett syfte fram i steg ett. I steg två utformades en sökstrategi där relevanta databaser valdes ut och sökord identifierades. Databaserna PubMed och CINAHL Plus valdes ut eftersom omvårdnadsforskning inkluderas där. Val av sökord identifierades med stöd av Svensk MeSH från Karolinska Institutet (2019). Sökorden relaterades kontinuerligt till syftet. Sökord som användes vid sökningar till
sjuksköterskors erfarenheter av intensivvårdsdagboken var: ICU nursing, nurs*, diary, intensive care unit, experiences, perceptions, attitudes och views. Sökord som användes vid sökningar till anhörigas upplevelser av intensivvårdsdagboken var: relativ*, relatives, family, ICU diary, diaries, critical care nursing, experiences, perceptions, attitudes, och views. Inklusionskriterier i examensarbetet var att etiska ställningstaganden genomsyrade de valda studierna och att forskarna beskrev deras etiska medvetenhet i artiklarna. Forskarnas etiska medvetenhet i artiklarna identifieras i ett senare skede under steg sju och var inte en del av databassökningen och inkluderingen. De valda artiklarna var kvalitativa och mixade originalstudier, där den kvalitativa delen användes. Artiklarna var även peer reviewed. Artiklarna var utgivna på engelska och var baserade med ett intensivvårdsperspektiv utifrån antigen IVA sjuksköterskors erfarenheter eller anhörigas upplevelser, oberoende av kön och yrkeserfarenhet. Exklusionskriterier i examensarbetet var enbart kvantitativa studier och personer under 18 år. Avgränsningar som användes var: peer reviewed, english language och apply equivalent subjects. I steg tre påbörjades databassökning. Antal sökträffar vid de olika sökningarna var: 63, 34, 20, 28 och 41. I steg fyra utfördes en övergripande sortering för att exkludera irrelevanta studier som inte besvarade syftet. Först lästes titlarna på artiklarna
7. Kritisk granskning och utvärdering av artiklarnas kvalitet.
8. Analysering och kategorisering av artiklarnas innehåll.
9. Resultatet sammanställs och en diskussion om datamaterialet vidtas. 6. Sammanställning av utvalda artiklar.
10
som inkluderades eller exkluderades för vidare granskning. Därefter lästes abstraktet på de utvalda titlarna. Baserat på lästa abstrakt vidtogs steg fem där artiklarna lästes i fulltext. De utvalda artiklarna var tvungna att stämma överens med bestämda inklusionskriterier i föreliggande examensarbete. Manuella sökningar utfördes kontinuerligt för att utöka datainsamlingen, fyra artiklar inkluderades via manuella sökningar. Översikt av
resultatartikel sökning; databas, datum, sökord, avgränsningar, antal träffar, antalet valda inkluderade artiklar, se bilaga A. Sökmatris. I steg sex sammanställdes inkluderade artiklar enskilt i en tabell, där alla inkluderade studiers syfte, metod, resultat, kvalitet och etiska kommentarer beskrivs, se bilaga C. Artikelmatris. De valda artiklarna granskades sedan kritiskt i detalj i enlighet med steg sju. Artiklarnas etiska medvetenhet bedömdes under den kritiska granskningen, vilket utfördes med inspiration av Fribergs (2018) granskningsfrågor, se bilaga B. Kvalitetsgranskning. Ingen artikel exkluderades efter kvalitetsgranskningen. Kvalitetsgranskning utfördes för att kunna bedöma studiernas trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet. Artiklarnas kvalitet bedömdes antigen vara av låg, medelhög eller hög kvalitet utifrån ett helhetsperspektiv i enlighet med Rosén (2012).
5.3 Analys
I steg åtta i flödesschemat enligt Polit och Beck (2017) vidtas analys och sammanställning av datamaterial. Vid analys av data sammanställdes resultatet och ingen tolkning vidtogs. Analys av data är en process som innebär att forskaren läser materialet kontinuerligt under hela analysens gång (Polit & Beck, 2017). I föreliggande litteraturstudie var analysmetoden inspirerad av Evans (2002), där granskning av redan tolkat datamaterial vidtogs.
Analysmetoden var av deskriptiv design, där det sammanlagda resultatet var av beskrivande karaktär. De valda kvalitetsgranskade artiklarna till resultatet lästes initialt i sin helhet flera gånger, för att få en övergripande bild av de inkluderade studierna. Artiklarna lästes i sin helhet först enskilt av författarna och sedan gemensamt för att tillsammans identifiera nyckelfynd till resultatet. Nyckelfynd valdes sedan ut utifrån varje originalartikel, se tabell 1, analysprocessen med inspiration av Evans (2002). Nyckelfynden listades i ett eget
dokument, varav endast åtta exempel presenteras i tabell 1. Nästa steg i analysen var att identifiera teman utifrån nyckelfyndens likheter, se exempel i tabell 1. Tre teman utformades med hjälp av färgmarkering för att kunna strukturera de olika teman som framkom. De olika studiernas gemensamma nyckelfynd sammanfattades under passande teman, detta för att kunna presentera de sammansatta studiernas likheter. Totalt skapades åtta subteman till de tre olika teman, se ett exempel på analysprocessen i tabell 1. Subteman utformades för att kunna presentera resultatets innehåll och nyckelfynden tydligare. I steg nio formuleras och presenteras denna litteraturstudies resultat, där fenomenet beskrivs. Detta utfördes med syfte att sammanställa forskningsläget inom området.
11
Tabell 1. Exempel på analysprocessen med inspiration av Evans (2002).
Nyckelfynd Teman Subteman
To help the patient to get information on the time period while he or she was unconscious and to
understand the critical situation and survival at the ICU (Heindl, Bachlechner, Nydahl & Egerod, 2019, s. 345).
Intensivvårdsdagboken som omvårdnadsåtgärd. Att använda intensivvårdsdagboken i praktiken.
Explicit goals or purpose statements narrowed down the scope of diaries to include therapeutic, caring, and pragmatic reasons for the practice. A main objective was to enable the patients to view their ICU experiences in context, which might facilitate coping and prevent long-term complications (Egerod, Storli & Åkerman, 2011a, s. 240).
Most diaries had a standard layout, including a cover and a preprinted introduction for the patient. Some diaries included generic pictures of the most common ICU equipment with explanations. The cover included pictures, for example, of the hospital, a nurse, a patient, or even a flower (Egerod et al., 2011a, s. 241).
They described the patient’s daily condition and if it improved or deteriorated. It was important to use everyday language and to explain difficult medical terms, not using abbreviations and to sign the text (Åkerman, Granberg-Axéll, Ersson, Fridlund & Bergbom, 2010, s. 30).
Nursing staff acknowledged that diary writing was a challenging experience, for example, how to express the hospital stay openly and honestly in order not to blame, scare, violate or shame the patient. Nursing staff admitted that they often had to weigh every word. ‘You try to be honest, but maybe not go into details. It’s difficult to express things and get a balance. You have to weigh up the words a bit´ (Johansson, Wåhlin,
Magnusson & Hanson, 2019, s. 409).
Att använda
intensivvårdsdagboken med etisk
12 Pictures were chosen with care to encourage the
patient, and one informant described the writing style as empathetic: ‘We try to put ourselves into the patient’s place and describe what is happening and how we think the patient is experiencing it … (Egerod et al., 2011a, s. 241).
They were unanimous in the view that photos must be taken respectfully when the patient is linked to a range of tubes and has a changed body image (Johansson et al., 2019, s 409).
Another sensitive issue was how to write to the patient at the end of life and particularly when an active with drawal of life-sustaining treatment and palliative care occurred (Johansson et al., 2019, s. 409).
5.4
Etiska överväganden
Enligt Polit och Beck (2017) ska mänskliga rättigheter tas i beaktande när människor deltar i studier. Informationskravet, konfidentialitetskravet, samtyckeskravet och nyttjandekravet är de fyra grundläggande etiska principerna som CODEX (2019) beskriver. Dessa principer tas i beaktande vid val av studier i föreliggande examensarbete. Enligt Olsson och Sörensen (2011) ska deltagare i studier få korrekt information av studiens innehåll och utförande,
informationen ska vara begriplig för att uppnå informationskravet. Studierna ska baseras på ett frivilligt deltagande. Materialet i de valda studierna ska handskas anonymt eller
konfidentiellt, så att obehöriga inte kan undanröja deltagarnas identitet och därav uppfylls konfidentialitetskravet. Polit och Beck (2017) beskriver att anonym hantering innebär att deltagarna är anonyma för alla, även forskarna. Konfidentialitet innebär att deltagarna inte är helt anonyma för forskarna men att deras uppgifter behandlas konfidentiellt. Information om deltagarnas uppgifter kan därmed inte undanröjas till obehöriga, detta med hjälp av till exempel kodning vid intervjuer. CODEX (2019) beskriver att samtyckeskravet baseras på att deltagarna frivilligt själva väljer om de vill delta i studien och att de har rätt att lämna studien när som helst under pågående datainsamling, utan att det bidrar med negativa konsekvenser för den enskilde individen. Data används endast till forskningsändamålet och stödjer därför nyttjandekravet med examensarbetet. Utmaningar med nyttjandekravet kan vara att
författarnas förförståelse omedvetet påverkar analys och resultat av datamaterial. Enligt Rosén (2012) finns det en risk att författaren väljer ut studier som styrker det egna tyckandet och bidrar därmed att förvränga verklighetsbilden av forskningsläget. Författarna i
13
Artiklarna i denna litteraturstudie ska beskriva den etiska medvetenheten för att få
inkluderas i föreliggande examensarbete. De valda resultatartiklarna ska vara grundade i en etisk medvetenhet, där forskarna baserar studien på en etisk kod, kommitté, riktlinjer eller att de fått etiskt godkännande av studien.
6
RESULTAT
Syftet med examensarbetet var att beskriva IVA sjuksköterskors erfarenheter och anhörigas upplevelser av intensivvårdsdagboken. I analysen framkom det tre teman och åtta subteman. Initialt presenteras IVA sjuksköterskors erfarenheter med följande teman och subteman: Intensivvårdsdagboken som omvårdnadsåtgärd; att använda intensivvårdsdagboken i praktiken och att använda intensivvårdsdagboken med etisk medvetenhet. Holistiskt förhållningssätt; att se personen bakom sjukdomen, att skapa sammanhang och
meningsfullhet och att involvera anhöriga till att använda intensivvårdsdagboken. Sista temat baseras på anhörigas upplevelser av intensivvårdsdagboken med följande tema och subteman: Närvarandets betydelse; att bearbeta känslor och tankar, att vilja det bästa för patienten och att använda intensivvårdsdagboken som informationsunderlag.
6.1 Intensivvårdsdagboken som omvårdnadsåtgärd
Nedan beskrivs användning av intensivvårdsdagboken i praktiken och dess utförande med en etisk medvetenhet.
6.1.1 Att använda intensivvårdsdagboken i praktiken
IVA sjuksköterskor har betonat att intensivvårdsdagboken ska se inbjudande ut och omslaget bör vara med en tilltalande bild (Gjengedal, Storli, Norlemann Holme & Eskerud, 2010). Vidare har IVA sjuksköterskor beskrivit att intensivvårddagboken inleds med en
sammanfattning av vårdtillfället till nutid. Inledningen innehöll även en kort beskrivning av IVA och de vanligaste medicinska tekniska apparatur samt en ordlista med medicinska termer (Egerod et al., 2011a; Gjengedal et al., 2010; Heindl et al., 2019; Åkerman et al., 2010). Standardiserade fotografier på IVA med tomma intensivvårdssängar var vanligt att inkludera i inledningen (Egerod et al., 2011a; Heindl et al., 2019). Efter inledningen skrev IVA sjuksköterskor om patienters hälsostatus i vardagligt språk, medicinska termer undveks (Ednell, Siljegren & Engström, 2017; Åkerman et al., 2010). Vidare beskrevs att skrivandet bör vara professionellt med en empatisk synvinkel (Egerod et al., 2011a). IVA sjukskötskor har uttryckt att det ansågs vara viktigt att beskriva hur de tolkade att patienten såg ut att må (Ednell et al., 2017). Händelser för dagen som till exempel röntgenundersökningar beskrevs också (Gjengedal et al., 2010). Beskrivning av patientens framsteg i behandlingen var också av stor vikt att anteckna (Ednell et al., 2017).
14
Alldagliga händelser och nyheter i samhället kunde inkluderas för att patienten senare skulle kunna få ta del av ett större sammanhang (Gjengedal et al., 2010; Johansson et al., 2019). Följande citat beskriver IVA sjuksköterskors tankar kring intensivvårdsdagbokens innehåll.
We can never know their experiences of living through intensive care! So we try to take the posture of wondering what the patient´s experience in the siuation might be, and we many question marks in the text to allow the patient to reflect while reading the diary (Egerod et al., 2011a, s. 241).
IVA sjuksköterskor efterfrågade riktlinjer och rutiner kring användandet av
intensivvårdsdagboken, alltifrån vad den skulle innehålla och när samt om den skulle påbörjas (Ednell et al., 2017; Gjengedal et al., 2010). Otydliga riktlinjer genererade bland annat till att intensivvårdsdagböcker inte startades upp (Åkerman et al., 2010). Skrivandet startades ofta sporadiskt (Egerod et al., 2011a) och var frivilligt (Heindl et al., 2019; Nydahl, Knueck & Egerod, 2015). Intensivvårdsdagboken påbörjades inte initialt när IVA
sjuksköterskorna ansåg att de var tvungna att prioritera patientens intensivvårdsbehandling (Ednell et al., 2017; Johansson et al., 2019). Faktorer som ytterligare påverkade att IVA sjuksköterskor inte skrev i intensivvårdsdagboken var bland annat tidsbrist (Flinterud et al., 2019; Heindl et al., 2019; Nydahl et al., 2015; Åkerman et al., 2010) samt att de upplevde att de redan hade tillräckligt att dokumentera i journalsystemet (Egerod, Schwartz-Nielsen, Hansen & Laerkner, 2007; Nydahl et al., 2015). Intensivvårdsdagboken beskrevs vara viktig men upplevdes även som en stressfaktor (Ednell et al., 2017; Gjengedal et al., 2010). En stressig arbetsmiljö genererade att IVA sjuksköterskor fick svårt att motivera sig till att skriva i intensivvårdsdagboken (Ednell et al., 2017; Flinterud et al., 2019). Den initiala
sammanfattningen av vårdtiden brukade ta lång tid att skriva (Johansson et al., 2019) på grund av att den var en omfattande del i intensivvårdsdagboken. IVA sjuksköterskor kände frustration när patienterna hade varit inneliggande på IVA i flera dagar utan att
intensivvårdsdagboken var påbörjad, då de blev tvungna att skriva en sammanfattning om en patient de tidigare inte hade vårdat (Ednell et al., 2017). Att lämna några sidor i början av intensivvårdsdagboken tomma och direkt börja skriva om patientens status i nutid var en lösning för att komma igång och börja skriva. De tomma sidorna i början lämnades till att skriva en sammanfattning om vårdtiden i ett lugnare skede (Johansson et al., 2019).
6.1.2 Att använda intensivvårdsdagboken med etisk medvetenhet
IVA sjuksköterskor har beskrivit osäkerhet i hur de skulle formulera sig när de skrev i intensivvårdsdagboken (Flinterud et al., 2019; Nydahl et al., 2015). Vid osäkerhet i
skrivandet var kollegor bra att rådfråga och reflektera tillsammans med (Ednell et al., 2017). IVA sjuksköterskor har beskrivit att det kunde vara en svår balansgång att välja rätt ordval och att inte skriva för detaljerad information om patientens tillstånd i
intensivvårdsdagboken. Det framkom att det var en utmaning för IVA sjuksköterskor att skriva personligt men inte för privat (Ednell et al., 2017; Egerod et al., 2011a; Johansson et al., 2019). Att skriva med ett etiskt förhållningssätt var prioriterat, detta för att läsandet senare inte skulle leda till en negativ upplevelse för patienten (Ednell et al., 2017).”Constantly remembering that someone would read the diary encouraged the CCNs to reflect on the feelings and experiences the written word could provide the reader” (Ednell et al., 2017, s. 72).
Det ansågs vara fördelaktigt att ta fotografier av patienter när de vårdades på IVA för att bland annat kunna följa förbättringsprocessen (Ednell et al., 2017; Egerod et al., 2011a;
15
Gjengedal et al., 2010; Åkerman et al., 2010). Om patienter hade blivit svårt skadade ansåg IVA sjuksköterskor att fotografierna kunde hjälpa patienterna att senare hantera sin upplevelse av vårdtiden på IVA (Egerod et al., 2011a). Fotografier på patienter togs med omsorg och respekt för de enskilda individerna, dock upplevde IVA sjuksköterskor
svårigheter med att fotografera patienter eftersom de ville visa den ärliga verkligheten men samtidigt inte fotografera vissa svårt sjuka patienter (Gjengedal et al., 2010). Det viktigaste att ha i åtanke vid fotografering av sederade patienter var enligt IVA sjuksköterskor att bevara patientens integritet och värdighet (Johansson et al., 2019; Åkerman et al., 2010). Intensivvårdsdagboken ansågs av IVA sjuksköterskor vara patientens ägodel (Gjengedal et al., 2010; Åkerman et al., 2010). Patienter som vårdades på IVA som inte var adekvata kunde inte ge samtycke till att delta i intensivvårdsdagboken samt fotografier. IVA sjuksköterskor ansåg därför att ett retrospektivt samtycke var ett etiskt försvarbart alternativ (Egerod et al., 2007; 2011a; Gjengedal et al., 2010). I de flesta fall gav anhöriga samtycke till att fotografera patienter om patienterna inte själva kunde ge ett adekvat samtycke (Egerod et al., 2011a; Heindl et al., 2019; Nydahl et al., 2015; Åkerman et al., 2010). Vid användning av
intensivvårdsdagboken ansågs det även vara av stor vikt att ha juridiska frågor i åtanke (Nair, Mitchell & Keogh, 2014). Det ansågs vara opassande att till exempel skriva om en dålig prognos i intensivvårdsdagboken eller negativa provsvar (Ednell et al., 2017; Heindl et al., 2019). Det framkom att IVA sjuksköterskor undvek att skriva i intensivvårdsdagböcker när patienternas hälsotillstånd försämrades (Perier et al., 2013). Samtidigt som det förekom att IVA sjuksköterskor skrev i intensivvårdsdagboken trots en dålig prognos och när
behandlingen ändrade riktning till vård i livets slutskede, de upplevde dock svårigheter med hur de ska formulera texten på ett etiskt och korrekt sätt (Ednell et al., 2017; Johansson et al., 2019; Nydahl et al., 2015; Perier et al., 2013). Anledningen till att IVA sjuksköterskor då fortsatte skriva i intensivvårdsdagboken var för anhörigas skull (Ednell et al., 2017; Johansson et al., 2019) samt för att bevisa att alla åtgärder som varit möjliga för patienten hade blivit utförda (Ednell et al., 2017).
6.2 Holistiskt förhållningssätt
Nedan presenteras hur IVA sjuksköterskor kan använda intensivvårdsdagboken för att skapa vårdrelationer, se personen bakom dennes sjukdom och hjälpa post intensivvårdspatienter att rekonstruera vårdtiden på IVA samt involvera anhöriga att delta i vården.
6.2.1 Att se personen bakom sjukdomen
Enligt IVA sjuksköterskor kunde intensivvårdsdagböcker bidra med humanisering av patienterna (Gjengedal et al., 2010; Perier et al., 2013). IVA sjuksköterskor antecknade i intensivvårdsdagboken för att patienter inte självständigt kunde göra det och därför ansågs innehållets fokus vara på patienten (Åkerman et al., 2010). För att intensivvårdsdagboken skulle vara meningsfull för den individuella patienten krävdes det att IVA sjuksköterskan lärde känna personen bakom sjukdomen (Ednell et al., 2017; Flinterud et al., 2019). IVA sjuksköterskor upplevde att anhörigas anteckningar i intensivvårdsdagboken kunde tillföra personlig information om patienten, vilket var värdefullt för vårdrelationen mellan
16
Perier et al., 2013). Intensivvårdsdagboken kunde bidra med en fördjupad vårdrelation mellan IVA sjuksköterskan och patienten, vilket ytterligare kunde stärkas när anteckningar skrevs regelbundet av samma person (Ednell et al., 2017). Skrivandet kunde bidra med att minska distansen mellan IVA sjuksköterskor och patienter. IVA sjuksköterskor upplevde att själva skrivandet i intensivvårdsdagböcker bidrog med en humanisering av IVA
sjuksköterskerollen. Detta för att innehållet i intensivvårdsdagböcker baserades på empati och omtänksamhet (Johansson et al., 2019; Perier et al., 2013). Intensivvårdsdagböcker kunde ge uttryck för medkänsla för en annan person och dennes anhöriga (Ednell et al., 2017; Johansson et al., 2019).”The CCNs felt that they had a deeper relationship with the patient through the diary, which became a way to connect with and see the person behind the patient” (Ednell et al., 2017, s. 73). Att använda intensivvårdsdagboken kunde bidra med att IVA sjuksköterskor blev mer uppmärksamma på patientens uttryck och det kunde därmed förbättra omvårdnaden (Gjengedal et al., 2010; Nydahl et al., 2015; Åkerman et al., 2010).
6.2.2 Att skapa sammanhang och meningsfullhet
IVA sjuksköterskor beskrev intensivvårdsdagboken som en omvårdnadsåtgärd där de med ord kunde förmedla patientens vårdtid på IVA. Intensivvårdsdagböcker upplevdes av IVA sjuksköterskor kunna hjälpa post intensivvårdspatienter att ta del av verkligheten som de inte upplevt adekvat under sin behandling, alternativt kunna bidra med en bild av vad som hänt dem när de hade drabbats av amnesi (Åkerman et al., 2010). Fotografier på till exempel medicinsk apparatur kunde vara fördelaktigt under patientens återhämtningsfas eftersom verkligheten ifrån vårdtiden presenterades (Ednell et al., 2017). Intensivvårdsdagboken kunde bidra med en sammanfattning av en verklighetsbaserad version av vårdtiden på IVA både för patienten och för anhöriga (Flinterud et al., 2019; Heindl et al., 2019; Nair et al., 2014; Perier et al., 2013; Åkerman et al., 2010). IVA sjuksköterskor upplevde att post
intensivvårdspatienter med hjälp av intensivvårdsdagboken lättare kunde förstå hur sjuka de faktiskt hade varit (Ednell et al., 2017). Intensivvårdsdagboken kunde även bidra med att patienter förstod sammanhanget av vårdtiden och därmed skapa meningsfullhet (Egerod et al., 2011a; Gjengedal et al., 2010).”By describing with wonder what different events may mean to the patient, the nurses believe the diary can supply the patient with pieces of a bigger picture, recognizable in retrospect” (Gjengedal et al., 2010, s. 179). Intensivvårdsdagboken användes vid post intensivvårdsmottagningar som ett kommunikations- och terapeutiskt rehabiliteringsverktyg (Gjengedal et al., 2010; Nair et al., 2014).
6.2.3 Att involvera anhöriga till att använda intensivvårdsdagboken
IVA sjuksköterskor upplevde att intensivvårdsdagboken även kunde vara ett psykologiskt stöd för anhöriga, där de gavs möjlighet till att uttrycka känslor och upplevelser samt få utlopp för stress och ångestkänslor (Nair et al., 2014; Perier et al., 2013). IVA sjuksköterskor bjöd in anhöriga till att skriva i intensivvårdsdagböcker (Egerod et al., 2011a; Gjengedal et al., 2010; Johansson et al., 2019; Nydahl & Egerod, 2019). IVA sjuksköterskor har belyst att anhöriga både kunde skriva och läsa i intensivvårdsdagboken både för patientens skull men även för deras egen skull (Ednell et al., 2017; Gjengedal et al., 2010; Heindl et al., 2019; Nair et al., 2014). IVA sjuksköterskor menade på att anhöriga kunde skriva om vad som hände hemma och om mer personliga egenheter om patienten. Intensivvårdsdagboken kunde underlätta för anhörigas rehabilitering och sorgeprocess (Ednell et al., 2017). I följande citat
17
förklarar IVA sjuksköterskor vikten av att bjuda in anhöriga till att anteckna i intensivvårdsdagboken.
In most units the patient´s family members are encouraged to write their own diary or write on sheets to be added to the patient´s diary later. Descriptions from the relatives´point of view were considered important to themselves as well as to the patient (Gjengedal et al., 2010, s. 178).
Att både anhöriga och IVA sjuksköterskor antecknade i intensivvårdsdagboken kunde bidra med en förståelse för varandra och att de lärde känna varandra (Ednell et al., 2017; Nydahl et al., 2015). Att läsa anhörigas känslosamma texter i intensivvårdsdagböcker kunde vara rörande. Det var viktigt att ge en human dimension av arbetet men det emotionella engagemanget som krävdes för att kunna skriva i intensivvårdsdagböcker kunde även bli emotionellt överväldigande för IVA sjuksköterskor (Perier et al., 2013). IVA sjuksköterskor upplevde att anhörigas anteckningar i intensivvårdsdagboken kunde vara personliga,
emotionella och därmed privata (Ednell et al., 2017; Perier et al., 2013). Det var därför av stor vikt att IVA sjuksköterskor hanterade intensivvårdsdagboken med respekt och att de i vissa fall även undvek att läsa det anhöriga hade antecknat (Ednell et al., 2017).
6.3 Närvarandets betydelse
I detta avsnitt presenteras anhörigas upplevelser av att använda intensivvårdsdagboken och dess betydelse för dem.
6.3.1 Att bearbeta känslor och tankar
Anhöriga upplevde att intensivvårdsdagboken gav dem utrymme att uttrycka sina känslor för sina närstående som var medvetslösa och eller sederade på IVA, vilket ansågs bidra med fördjupade relationer med och till patienterna (Garrouste-Orgeas et al., 2014; Johansson et al., 2014; Nielsen & Angel, 2016a; Nielsen, Angel, Hansen & Egerod, 2019a). ”Writing the diary allowed relatives to create a feeling of togetherness between relative and the patient” (Nielsen & Angel, 2016a, s. 354). Genom att anteckna i intensivvårdsdagboken bidrog det med att anhöriga upplevde att de fick en uppgift när de var på besök på IVA (Johansson et al., 2014; Nielsen & Angel, 2016a). Vissa situationer var överväldigande för anhöriga och de upplevde oro och förvirring, vilket bidrog till att de inte visste vad de skulle skriva i
intensivvårdsdagboken (Nielsen et al., 2019a). Anteckningar i intensivvårdsdagboken bidrog med att anhöriga gavs tid för reflektion över rådande situation (Garrouste-Orgeas et al., 2014; Nielsen & Angel, 2016a). Intensivvårdsdagboken ansågs av en del anhöriga vara ett terapeutiskt hjälpmedel för att hantera deras svåra situation (Egerod, Christensen,
Schawartz-Nielsen & Ågård, 2011b; Johansson et al., 2014). ”Some participants were able to express deeper feelings than others, and these participants viewed the diary as a form of emotional or therapeutic writing” (Johansson et al., 2014, s. 247).
Intensivvårdsdagboken kunde användas som ett kommunikativt verktyg för att föra
information om patienten vidare mellan anhöriga. Vilket var positivt då detta kunde minska belastningen för den närmast anhörige men det kunde också innebära att
intensivvårdsdagbokens primära fokus ändrades bort från patienten (Nielsen & Angel, 2016b). En del anhöriga beskrev oro och ångest över att lämna intensivvårdsdagböcker till
18
sina närstående som hade vårdats på IVA, detta bland annat för att de inte visste hur deras närstående skulle reagera på innehållet. Efter intensivvårdsbehandlingen kunde
intensivvårdsdagboken bidra med stärkta relationsband för att anhöriga och patienter tillsammans kunde dela upplevelsen via anteckningarna (Nielsen, Egerod, Hansen & Angel, 2019b).
6.3.2 Att vilja det bästa för patienten
Anhöriga ansåg att anteckna i intensivvårdsdagboken kunde vara en meningsfull uppgift. Detta bland annat för att det kunde bidra med att post intensivvårdspatienter senare kunde rekonstruera sin vårdtid (Garrouste-Orgeas et al., 2014; Nielsen & Angel, 2016a; Nielsen et al., 2019b). Detta också för att patienter inte skulle uppleva att de hade varit ensamma under sin vårdtid på IVA, utan att anhöriga suttit bredvid sina närstående regelbundet (Garrouste-Orgeas et al., 2014; Johansson et al., 2014). Fotografier på patienter som vårdades på IVA tillsammans med dennes anhöriga var av betydelse eftersom anhöriga även då upplevde att patienter inte skulle känna sig ensamma (Johansson et al., 2014). Intensivvårdsdagboken kunde bidra med att anhöriga fick möjlighet att visa sitt stöd för patienter som vårdades på IVA (Egerod et al., 2011b). ”The diary was a means of expression for the participants´feelings about the patients, primarily in a positive way” (Johansson et al., s. 246). Framsteg som att patienter gav mer respons samt daglig status var en del av det som anhöriga skrev om (Nielsen et al., 2019b). Anhöriga har beskrivit att de ville att deras närstående inte skulle missa livet som pågick utanför vårdtiden på IVA. Anhöriga valde därför att skriva om händelser i deras vardag (Johansson et al., 2014). När intensivvårdsbehandlingen inte resulterade i en positiv riktning och prognosen för överlevnad var reducerad intog anhöriga en skyddande roll och skrev inte ned orostankar eller negativa känslor eftersom de upplevde att det kunde skada patienterna och andra anhöriga i familjen (Johansson et al., 2014; Nielsen et al., 2019a). Anhöriga uppskattade att IVA sjuksköterskor antecknade eftersom de blev ett bevis på att deras närstående aldrig var ensamma på IVA, utan att de alltid blev väl omhändertagna (Johansson et al., 2014).
6.3.3 Att använda intensivvårdsdagboken som informationsunderlag
Anhöriga upplevde att de fick tydlig och konkret information om deras närståendes tillstånd via intensivvårdsdagboken när IVA sjuksköterskor och annan vårdpersonal antecknad i den (Johansson et al., 2014; Nielsen et al., 2019a). Intensivvårdsdagboken upplevdes kunna vara ett behjälpligt kommunikationsverktyg för att initiera samtal med IVA sjuksköterskor
(Egerod et al., 2011b). Genom att läsa det IVA sjuksköterskor skrev i intensivvårdsdagboken bidrog det till att anhöriga fick en annan förståelse för situationen samt patientens tillstånd (Johansson et al., 2014; Nielsen & Angel, 2016a) och de kunde fråga fler frågor angående undersökningar och behandlingar som de inte förstod (Johansson et al., 2014). Citatet nedanför betonar anhörigas upplevelser av intensivvårdsdagboken som förenklad informationskälla om patientens hälsostatus.
In addition to facilitating access to medical information, the families felt that the diary improved comprehension of the information, because the staff, particularly the physicians, made greater use of everyday terms for the written entries than for the oral information (Garrouste-Orgeas et al., 2014, s. 3).
19
Genom skriftlig information kunde anhöriga läsa innehållet i lugn takt och flera gånger, vilket underlättande förmågan att ta till sig information. Skriven information i
intensivvårdsdagböcker ansågs vara mer lättförståeligt och pålitlig än muntlig information men anhöriga uppskattade dock en blandning av både muntlig och skriftlig information från vårdpersonalen (Garrouste-Orgeas et al., 2014).
7
DISKUSSION
Detta kapitel omfattas av en diskussion angående den valda metoden med dess styrkor och svagheter. En diskussion vidtas även om den etiska medvetenheten i examensarbetet. Kapitlet avslutas med en diskussion om resultatet tillsammans med tidigare forskning och det vårdvetenskapliga perspektivet.
7.1 Metoddiskussion
Författarnas förförståelse i föreliggande examensarbete beskrivs i inledningen och i
bakgrunden med stöd av tidigare forskning, detta anses stärka examensarbetets pålitlighet i enlighet med Wallengren och Henricson (2012). I föreliggande examensarbete var syftet utifrån två perspektiv, detta på grund av ett litet utbud av relevanta artiklar baserade på IVA sjuksköterskors erfarenheter av intensivvårdsdagböcker, endast 11 relevanta originalartiklar kunde inkluderas. Ytterligare ett perspektiv lades därför till för att utöka syftet, till att även inkludera anhörigas upplevelser av intensivvårdsdagboken, detta genererade dock endast sju relevanta originalartiklar. Enligt Polit och Beck (2017) kan trovärdigheten i en studie öka genom att utföra en triangulering, vilket hade kunnat vara ett alternativ istället för att utöka syftet. Utifrån detta kunde det tolkas som att en empirisk originalstudie hade kunnat
vidtagits som metod för att utöka forskningsläget och besvara föreliggande examensarbetes syfte. Anledningen till att en empirisk studie inte utfördes av författarna var på grund av tidsbrist samt att det lokala resultatet hade varit svårt att generalisera till en större
population på grund av geografisk begränsning. Totalt kunde 18 originalartiklar inkluderas, dock ansåg författarna att datamättnad uppnåddes för att kunna besvara föreliggande examensarbetes syfte, vilket i sin tur ökade styrkan med examensarbete samt dess trovärdighet.
Inspiration av metod baserades på Polit och Beck (2017) flödesschema för systematisk
litteraturöversikt. Detta var endast en inspiration eftersom föreliggande examensarbete är en litteraturstudie. Anledningen till att en systematisk litteraturöversikt inte vidtogs var på grund av tidsbrist, då föreliggande examensarbete utfördes under tio veckor. Sökord valdes ut med hjälp av MeSH termer samt med stöd ifrån en bibliotekarie på Mälardalens högskola, detta vidtogs för att kunna bredda sökningarna. Sökorden blandades i flera olika
konstellationer. Flera genomgående sökningar har genomförts i flera olika databaser med flera olika sökord samt med både AND och OR för att ytterligare smalna av men också bredda antalet sökträffar med relevanta artiklar. Termen AND och OR används mellan de olika sökorden för att inkludera syftets alla delar. Trunkering användes för att inkludera alla
20
artiklar inom området och därmed bredda sökningarna ytterligare. Exempel på trunkering var nurs* och relativ*. Styrkan i detta anses vara att en bred och genomgående sökning av det flesta aktuella studier har vidtagits. Det tydliggjordes att detta är ett relativt outforskat område. I databasen CINAHL Plus fanns de flesta inkluderade utvalda studier, flera studier fanns dock på de flesta databaserna men CINAHL plus valdes ut eftersom den hade flest relevanta omvårdnadsstudier vid enskilda sökningar. Antal sökträffar vid de olika
sökningarna var: 63, 34, 20, 28 och 41. Fyra artiklar hittades via manuella sökningar, detta utfördes eftersom Karlsson (2012) har beskrivit att manuella sökningar kan utföras genom sökning i litteratur- och referenslistor från andra artiklar för att identifiera ny data. Östlundh (2018) betonar även att manuella sökningar kan bidra med ytterligare inspiration till
datainsamlingen.
Flera sökningar i databaserna CINAHL Plus, PubMed och PsycINFO vidtogs med olika varianter av sökord och avgränsningar. Få enstaka artiklar kunde väljas ut vid stora sökningar och därför valdes de sökningarna bort. Utbudet av originalstudier passande till föreliggande examensarbetes syfte var litet, det framkom stora träffar men få studier kunde inkluderas. Ett flertal sökningar utfördes utöver de som presenteras i metodavsnittet: urval och datainsamling samt bilaga A. Sökmatris. Dessa presenteras inte då det inte genererade adekvata träffar med relevanta artiklar för detta examensarbete. Exempel på sökningar som vidtogs i databasen CINAHL Plus var bland annat med sökorden: ICU nursing AND diary med major headings: diaries, critical care nursing. Vid denna sökning framkom 15 antal träffar, sju av dess artiklar valdes efter att ha läst titeln, varav endast en artikel kunde inkluderas i föreliggande examensarbetet. Vid en annan sökning i CINAHL Plus valdes sökorden: (MM ”Diaries”) AND intensive care unit OR ICU OR critical care OR critical care unit med avgränsningar som: fulltext och peer rewied. Vid denna sökning framkom 102 antal träffar men endast en studie kunde inkluderas. I databasen PsycINFO användes sökorden: ICU diary OR diary OR patient diary AND relatives med avgränsningarna: fulltext, peer rewied och english. Vid denna sökning framkom 4221 antal träffar varav endast två studier kunde inkluderas. Vid sökning i databasen PubMed användes sökorden: ICU diary AND family OR relatives med avgränsningar: free fulltext, 5 years, humans, english och nursing journals. Vid denna sökning framkom 1388 antal träffar varav endast en artikel kunde inkluderas.
Valet av artiklar baserades på relevanta inklusionskriterier, som till exempel att alla studier måste beskriva någon form av etiska resonemang. Endast kvalitativa delar vid mixade studier inkluderades för att säkerställa examensarbetets kvalitativa design. Peer reviewed ökade kvaliteteten på originalartiklarna eftersom flera olika sakkunniga forskare även hade kvalitetsgranskat studierna. Anledningen till att artiklarna enbart skulle vara skrivna på engelska var för att författarna i examensarbete endast behärskar språken engelska och svenska. Inklusionskriterierna var baserade på att deltagarna i studierna var av heterogen grupp gällande kön, yrkeserfarenhet samt både IVA sjuksköterskors erfarenheter och anhörigas upplevelser. Polit och Beck (2017) anser att trovärdigheten av en studie ökar om fler synvinklar finns presenterade. Giltighet i examensarbetet uppnås eftersom de utvalda artiklarna baserades på bearbetade relevanta inklusionskriterier. Giltigheten stärks även av följande exklusionskriterier som var bland annat att personer som deltog i de utvalda studierna var under 18 år, detta eftersom pediatrisk intensivvård inte var syftet.
Avgränsningar som användes var: peer reviewed, english language, apply equivalent subjects. Apply equivalent subjects användes som avgränsning för att bredda sökningarna.
