Livskvalitet för personer med demens på särskilt boende

Livskvalitet för personer med demens på särskilt boende

Quality of life for people with dementia in nursing homes.

Författare:

Bakir, Clara

Örebro universitet, Institutionen för hälsovetenskap och medicin

Kursens namn:

Omvårdnadsvetenskap C, Självständigt arbete 15 hp

Termin:

Abstract

Bakgrund: I en befolkning där medelåldern ökar finns risk för ett ökat antal äldre med

de-menssjukdom. Demens är ett samlingsnamn för sjukdomar som medför minnessvårigheter och personlighetsförändring, vilket i sin tur kan sänka livskvaliteten. Syfte: var att beskriva aspekter av vad livskvalitet kan vara för personer med demens på särskilt boende. Metod: Detta är en litteraturstudie med deskriptiv design. Nio artiklar som besvarade studiens syfte valdes från databaserna Cinahl och Medline. Resultat: Flera studier rapporterar om vad livs-kvalitet är enligt demenssjuka som bor i särskilt boende. Livslivs-kvalitet är relaterad till bl.a. social samvaro, aktivitet, kost samt fysisk och psykisk känsla av hälsa. Slutsats: Sjuksköters-kans omvårdnadsåtgärder kan påverka upplevelsen av livskvalitet för den demenssjuke. Me-ningsfulla aktiviteter som utförs tillsammans med vårdpersonalen och anhöriga är exempelvis betydelsefulla. Sjuksköterskan bör visa respekt för personens integritet, värdighet, autonomi och delaktighet.

Innehållsförteckning

Inledning --- 5

Bakgrund --- 6

2.1 Demens ur ett samhällsperspektiv --- 6

2.2 Demenssjukdomar --- 7 2.3.1 Personcentrerad omvårdnad --- 8 2.3.2 Multiprofessionella team --- 8 2.3.3 Livskvalitet --- 9 3. Problemformulering --- 9 4. Syfte --- 10 5. Frågeställning --- 10 6. Metod --- 10 6.1 Datainsamling --- 10 Urval I --- 11 Urval II --- 11 6.2 Dataanalys --- 12 7. Forskningsetiska övervägande --- 12 8. Resultat --- 13

8.1 Aspekter av livskvalitet för personer med demens --- 13

8.3 Vad motverkar livskvaliteten --- 15 8.3 Resultat sammanfattning --- 17 9. Diskussion --- 18 9.1 Metoddiskussion --- 18 9.2 Resultatdiskussion --- 20 11. Klinisk nytta --- 23 12. Framtida forskning --- 23 Referenser--- 24 Bilaga 1 --- 29 Bilaga 2 --- 31

5

Inledning

Demens är ett samlingsnamn för sjukdomar som medför minnessvårigheter och personlighets-förändring. Demens försämrar även förmågan att kommunicera, tolka och förstå. Detta kan leda till att individen som drabbas av demens upplever ängslighet och otrygghet (Ragneskog, 2011). Enligt Socialstyrelsen (2010) kan demens, i dagsläget, inte botas därför det är viktigt att förbättra situationen genom god omvårdnad. Sjuksköterskan kan genom en rad omvård-nadsåtgärder bidra till att förbättra livskvaliteten hos individer som drabbas av demens (a.a.). Kristoffersen och Nortvedt (2005) menar att sjuksköterskans relation till patienten och anhö-riga är grundläggande.

6

Bakgrund

Enligt Socialstyrelsen (SoS, 2012) ökar medellivslängden i Sverige och är idag 84 år för kvinnor och 80 år för män (SoS, 2012). Fram till år 2060 kommer medellivslängden för män att öka med ungefär sju, och för kvinnor med cirka fem år. En förklaring till den ökade medel-livslängden bland äldre är minskad dödlighet i hjärt- och kärlsjukdomar, främst stroke och hjärtinfarkt, (Statistiska centralbyrån, SCB, 2012).

Ökad medellivslängd medför i sin tur att fler äldre kommer att behöva hjälp för att klara av vardagen (SoS, 2012). Enligt 1 § i 2 kap. Socialtjänstlagen (2001:453) ansvarar varje kom-mun för att enskilda får den hjälp och det stöd de behöver.

Szebehely (2008) menar att färre än tidigare får äldreomsorg på grund av att kommunerna ställer högre krav på omvårdnadsbehov hos vårdsökande samtidigt som de ekonomiska resur-serna har minskat. Det kan också bero på att de äldre upplever att det är dyrt med hemtjänst eller att de är rädda för att få avslag på sin ansökan om stöd även om det är sällsynt förekom-mande (a.a.)

Särskilda boendeformer är bostäder som är anpassade efter äldres behov. Den kan vara till exempel servicehus, sjukhem och/eller gruppboende. År 2011 var det cirka 89 000 personer i åldern 65 år och uppåt som bodde i särskilt boende (SoS, 2012).

2.1 Demens ur ett samhällsperspektiv

Idag delas äldre människor in i två grupper, ”yngre äldre” och ”äldre äldre”. Yngre äldre är personer mellan 65-79. Med äldre äldre avses personer som är 80 år och äldre (Ragneskog, 2011).

Med stigande ålder ökar risken att drabbas av demens, men alla äldre utvecklar inte demens. Hos de som drabbas uppträder vanligtvis de första tecknen på demens efter 65 års ålder (Rag-neskog, 2011). År 2005 fanns 142 000 personer med demenssjukdom i Sverige och av dessa bodde 65 000 i särskild boendeform. Demenssjukdomar kostar samhället c:a 40 miljarder kronor per år enligt Ragneskog (2011).

7

2.2 Demenssjukdomar

Graden av demens varierar mellan olika individer. Vid lätt demens klarar individen av att bo i eget boende och ibland till och med att köra bil. Medelsvår demens försämrar förmågan att klara av praktiska uppgifter såsom att laga mat. Vid svår demens kan personen få problem med att röra sig och talförmågan försämras. Inkontinens är vanligt i samband med svår de-mens (Ragneskog, 2011). Dede-mens förekommer hos både män och kvinnor. (SoS, 2012). Enligt Svenskt demenscentrum (2009) svarar Alzheimers sjukdom för ungefär 60 procent av samtliga fall av demenssjukdomar. Nervceller i hela storhjärnan, framför allt hjäss- och tin-ningloberna, drabbas av förtvining. Frontotemporal demens skadar främst hjärnans pannlob och brukar debutera vid 50-60 års ålder. Vid Lewykroppsdemens är lewykropparna spridda både i hjärnbarken och i hjärnstammen. Vaskulär demens står för 25-30 procent av samtliga fall. Symptomen framkallas av skador i hjärnans blodkärl. Huntingtons sjukdom drabbar 5 av 100 000 innevånare. Den sjukdomen leder till död efter 15-20 år. Parkinson eller andra sjuk-domar såsom infektioner, hjärntumörer och alkoholmissbruk kan i vissa fall orsaka demens (a.a.).

Det finns idag ingen enkel metod för att kunna diagnosticera demens. Diagnostiken grundar sig på en sammanvägd bedömning av intervjuer med anhöriga, fysiskt- och psykiskt utred-ning, strukturerad anamnes, provtagningar samt strukturerad bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga m.m. (SoS, 2010). Det är inte ovanligt att dessa undersökningar inte genom-förs i gruppen som definieras som äldre äldre, eftersom det ofta vållar mer förvirring än nytta bland denna grupp av dementa enligt Ragneskog (2011).

8

2.3 Bärande begrepp

2.3.1 Personcentrerad omvårdnad

SoS (2010) beskriver att begreppet personcentrerad omvårdnad går ut på att personen sätts i fokus och inte själva sjukdomen. Syftet är att göra vårdmiljön och omvårdnaden personlig samt att förstå psykiska symtom och beteenden ur den demenssjukes perspektiv.

Den personcentrerade omvårdnaden bör utformas efter den demenssjukes värderingar, livs-mönster och preferenser. Det gäller även att beakta behov relaterade till både religion och kultur (a.a). Fördelen med personcentrerad omvårdnad är att integriteten, autonomin och del-aktigheten ökas, samtidigt som agitationen minskas hos den demenssjuke (Sefton, Craig, Meadows & Neher, 2008). Förutsättning för en god personcentrerad omvårdnad är att ha kun-skap om själva sjukdomen demens och dess symptom, personens vanor, livshistoria och per-sonlighet (Kirkevold & Engedal, 2008). Det är viktigt att visa hänsyn till perper-sonlighet i kom-bination med livshistoria då dessa interagerar (a.a.). Omvårdnad som präglas av kärlek, det vill säga helhjärtat känslomässigt givande utan förväntning av belöning ökar demenssjukas livskvalitet. Kärleksfull omvårdnad ges oftast av personal som är väl förtrogen med demens-sjukas preferenser (Fetherstonhaugh, Bauer, Winbolt & Edvardsson, 2010), vilket ger till-knytning, tröst som främjar identiteten (Kirkevold & Engedal, 2008).

2.3.2 Multiprofessionella team

Multiprofessionellt arbete underlättar bedömningar som kräver flera perspektiv. Detta utförs av vårdpersonalen med olika kompetens. Ett multiprofessionellt team kan t.ex. bestå av un-dersköterska, sjuksköterska, arbetsterapeut, läkare och sjukgymnast. En person med demens som bor på särskilt boende är mer eller mindre beroende av dessa professioner. Multiprofess-ionella teamet bör förbygga beteendeproblem hos demenssjuka genom ett multiprofessionellt arbete (SoS, 2012). Att tidigt identifiera problem och lösningar i syfte att tillgodose demens-sjukas omfattande behov av vård och omsorg ur ett helhetsperspektiv kallas holism (SoS, 2010). För Brown, Götell och Ekman (2001) innebär holism att fokusera på att identifiera individens egna resurser och hur dessa tas tillvara. Den processen bygger på ett samspel mel-lan den demenssjuke, dennes anhöriga samt vård och omsorgspersonalen. Sefton, Craig,

9 Meadows & Neher (2008) menar att multiprofessionella team ökar kvaliteten av god omvård-nad då den demenssjukes behov ses ur olika synvinklar.

2.3.3 Livskvalitet

I början av 1900-talet har begreppet livskvalitet blivit ett accepterat mål inom hälso- och sjukvården både nationellt och internationellt. Livskvalitet kan definieras som allt det som gör livet värt att leva. Livskvalitet är subjektivt begrepp vilket innebär att livskvalitet upplevs olika från person till person eftersom människor värdesätter olika saker och har olika förut-sättningar. Livskvalitet speglar hälsans subjektiva dimensioner menar Kristoffersen (2005). The World Health Organization Quality of Lifes´s (WHOQOL 1995) definition av begreppet, innebär att livskvalitet bedöms genom individens egna upplevelser inom ramen för värdering-ar, kultur, personliga mål, oro och normer. Personens liv behöver inte vara moraliskt högstå-ende eller etiskt tilltalande, så länge personen har det bra och lever ett liv som är bra för den själv. Livskvalitet förknippas oftast med lycka och hälsa. Men trots ohälsa kan människan uppleva livkvalitet. Brüldes (2003) teori om den objektivistiska pluralismen innebär att det finns saker som är ”finalt” bra respektive dåliga. Saker som intima relationer som familj, me-ningsfulla aktiviteter, kunskap, personlig utveckling och så vidare kan både främja och mot-verka livskvaliteten beroende vad personen värderar. Brülde (2003) talar också om instrumen-tellt värde och finalt värde. Instrumeninstrumen-tellt värde innebär medel som är bra för personen i form av till exempel pengar som man kan köpa drömhuset för. Finalt värde omfattar mål som är bra för individen i formen av lycka. För att kunna täcka de subjektiva dimensionerna krävs inte bara ett multiprofessionellt arbete utan också att sjuksköterskan är väl medveten om sina egna värderingar, sina attityder och normer. Om sjuksköterskan är medveten om sina reaktioner och handlingar underlättar det möjligheten för henne/honom att visa empati vid bemötandet (Kristoffersen & Nortvedt, 2005) av dementa patienter.

3. Problemformulering

Eftersom livskvalitet upplevs olika från individ till individ, är det viktigt att sjuksköterskan har kunskap om vad livskvalitet kan vara för personer med demens. En ökad kunskap och vägledning av hälso- sjukvårdspersonalen, ökar möjligheterna för demenssjuka att få uppleva livskvalitet. Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) ställer krav på att hälso- och sjukvårdsper-sonalen ska visa hänsyn till människans autonomi, delaktighet, värdighet och integritet oavsett

10 kön, härkomst, religion och kultur . Om hänsyn inte tas till de demenssjukas önskemål och behov kan detta leda till att de sjuka förlorar inflytandet över sin vardag och därmed inte får möjlighet att påverka sin livskvalitet. Det är intressant att få kunskap om vad livskvalitet är för demenssjuka som bor på särskilt boende och hur sjuksköterskan arbetar utifrån de de-menssjukas perspektiv i syfte om att öka livskvaliteten.

4. Syfte

Studiens syfte var att beskriva aspekter av vad livskvalitet kan vara för personer med demens på särskilt boende.

5. Frågeställning

Vad främjar livskvaliteten hos personer med demens? Vad motverkar livskvaliteten hos personer med demens?

6. Metod

Studien är en litteraturstudie med deskriptiv design (Polit & Beck, 2012). Förutsättning för en litteraturstudie är att det finns tillräckligt med forskning av god kvalitet inom ämnesområdet (Forsberg & Wengström, 2008). Lika väsentligt är att litteraturstudien har hög sensitivitet och specificitet. Sensitivitet innebär att litteratursökningen är designad och utförd på ett sådant sätt att relevanta artiklar upptäcks. Specificitet innebär att de valda artiklarna motsvarar syftet (Polit & Beck, 2012).

6.1 Datainsamling

Datainsamlingen inleddes med att varje ämnesord, var för sig, söktes i databaserna Medline och Cinahl, i syfte om att inkludera artiklar som svarade mot syftet. Nyckelorden ”demens”, ’’livskvalitet’ ’och ’’särskilt boende’’ valdes ut med hänsyn till syftet, se Bilaga 1. Orden översattes i databasen MeSH till engelska ”dementia”, ’’ quality of life’’ och ’’ nursing

ho-11 mes’’. För att smalna av sökningen kombinerades sökorden med den booleska operatorn AND (Forsberg & Wengström, 2008).

Inklusionskriterier var personer 65 år och äldre som bor på särskilt boende. Språket begränsa-des till engelska. För att få aktuella artiklar begränsabegränsa-des årtalen till 2003-2013. Ett annat in-klusionskriterium var att artiklarna var peer review-granskade vilket innebär att artiklarna är granskad av personer med vetenskaplig forskningskompetens. Studien koncentrerar sig inte på någon specifik sjukdom, utan på alla demenssjukdomar.

Artiklar som handlade om andra sjukdomar än demens exkluderades. Studier som granskade validitet av olika mallar utelämnades. Studier som granskade livskvaliteten i boendes hem uteslöts. Även studier som beskrev livskvalitet ur hälso- och sjukvårdpersonalens perspektiv exkluderades.

Urval I

Sökning i databasen Cinhal resulterade i 133 träffar, där samtliga rubriker lästes. Av dessa hade 98 relevanta rubriker vilket ledde till att dessa artiklars sammanfattning lästes. Sökning i databasen Medline resulterade i sin tur i 233 träffar. Åttiofem artiklar av dessa var intressanta att granska närmare genom att läsa artikelns sammanfattning. De flesta artiklar var irrelevanta i förhållande till studiens syfte, varför 78 artiklar exkluderades ifrån databasen Cinhal och 70 stycken från Medline. Kvarvarande artiklar bestod av 15 från Medline och 20 från Cinahl, se Bilaga 1.

Urval II

Efter noggrann genomläsning av hela artiklarna exkluderades ytterligare 20 stycken som inte uppfyllde studiens kriterier. Tre av artiklarna var pilot- och reviewstudier. Två artiklar sak-nade resultat. Tre av artiklarna exkluderades på grund av att studien gjordes bland deltagare som fortfarande bodde hemma och inte på särskilt boende. Fyra artiklar granskade validiteten av olika mallar. Två artiklar råkade vara dubbletter. Fyra artiklar handlade om andra sjukdo-mar än demenssjukdom. Två artiklar beskrev livskvalitet ur hälso- och sjukvårdpersonalens perspektiv. Kvarvarande 15 artiklar granskades utifrån en kvalitativ och kvantitativ mall en-ligt Willman, Slotz och Bahstevani (2011) och graderas från 1 till 3, där 1 är högst, se Bilaga

12 2. Därefter kvarstod fyra artiklar från Medline och fem artiklar från Cinahl. Sex artiklar eli-minerades på grund av den låga kvaliteten vid granskning.

6.2 Dataanalys

De nio artiklar som inkluderades i studien granskades genom innehållsanalys, där artiklarna lästes noggrant flera gånger (Forsberg & Wengström, 2008). Artiklarna översattes från eng-elska till svenska. Meningsbärande enheterna färgmarkerades, dessa kortades sedan ner och sammanfattades till så kallade kondenserande meningsenheter. Ett övergripande ord valdes för att förstå innehållet av texten, det vill säga en kod för att beskriva innehållet. Vid parning av koder med liknande innehåll bildades kategorier. Kategorierna granskades och jämfördes med varandra i syfte om att hitta likheter och olikheter (a.a.). De tre kategorierna som bilda-des var aspekter av livskvalitet för personer med demens, vad främjar livskvaliteten och vad motverkar livskvaliteten.

7. Forskningsetiska övervägande

Efter andra världskriget formulerades en offentlig kod för medicinsk forskning, Nürnbergko-dexen 1947. Den innefattar bland annat informerat samtycke, anonymitet, rätt till att avbryta sitt deltagande, minimering av riskerna för deltagarna samt respekt för människans integritet (CODEX, 2013). I Svensk författningssamling (2003:460) finns bestämmelser om etikpröv-ning av forsketikpröv-ning som avser människor och biologiskt material. Lagens syfte är att skydda och respektera den enskilda människan.

I studien användes artiklar som var granskade och godkända av en etisk kommitté och där etiska överväganden hade gjorts. Resultatet redovisas utan författarens egna åsikter (Forsberg & Wengström, 2008).

13

8. Resultat

8.1 Aspekter av livskvalitet för personer med demens

Familjemedlemmar, vänner och kärlek är centrala för att demenssjuka ska uppleva livskvalitet (Cahill & Diaz-Ponce, 2011; Dröes et al., 2006). Livskvalitet är att få leva med sin partner, säger en deltagare. Många demenssjuka betonade vikten av att få vara självständiga (Cahill & Diaz-Ponce, 2011), 70 % som var oberoende av hälso- och sjukvårdpersonal hade betydligt högre livskvalitet än de som var beroende (Lee, Algase, & McConnell, 2013). Glädje upp-levdes genom att skapa mening åt livet som att hjälpa och uppmuntra andra, speciellt famil-jemedlemmar (Dröes et al., 2006). Många associerar lycka med livskvalitet. Lycka upplevdes när bland annat hälso- och sjukvårdpersonalen värnade om demenssjukas integritet, värdighet, autonomi och delaktighet (Dröes et al., 2006; Cahill & Diaz-Ponce, 2011; Moyle et al., 2011). Enstaka, personer med grov demens förknippade livskvalitet med soliga dagar och gott kaffe (Cahill & Diaz-Ponce, 2011).

Att påverka sin vardag genom att få bestämma när man skall äta och när man önskar gå ut själv utan att bli nekad är en annan aspekt av livskvalitet för demenssjuka (Dröes et al., 2006). Att t.ex. bli nekad att gå ut själv skapar en känsla av hopplöshet och meningslöshet (Cahill & Diaz-Ponce, 2011).

I Dröes et al. (2006) studie beskriver en deltagare känslan som väcks när någon förstår en och är intresserad av det man vill förmedla. Att låta demenssjuka få uppmärksamhet genom att bli lyssnade på och få tid till dialog är också förknippat med livskvalitet. Att tro på Gud och sig själv skapar även det livskvalitet (a.a.).

Livskvalitet är när allt omkring mig är bra, när alla är vänliga och trevliga, säger en deltagare i Dröes et al. (2006) studie.

14

8.2 Vad främjar livskvaliteten

Aktiviteter, speciellt utomhusaktiviteter som att ha picknick, att besöka olika sevärdheter eller promenera i naturen tillsammans med andra som familjemedlemmar, hälso- och sjukvårdper-sonal eller andra från det egna boendet är meningsfullt (Dröes et al., 2006). Intresse för aktivi-teter var störst bland personer med mild till måttlig demens (Cahill & Diaz-Ponce, 2011). Yngre demenssjuka var oftast mer rörliga och motiverade till att delta i olika aktiviteter än äldre (Lee et al., 2013). Aktiviteter som stickning och trädgårdsarbete gav stimulans och glädje (Cahill & Diaz-Ponce, 2011). Konst, hantverk och musik minskade känslan av ensam-het. Religiösa och kyrkliga aktiviteter var också uppskattade (Moyle et al., 2011).

Vid deltagande i aktiviteter med levande musik främjades också de demenssjukas livskvalitet. Dock fanns det skillnader mellan grupper med mild respektive uttalad demens. De personer som hade mild demens upplevde ett större välbefinnande än de som hade en mer uttalad form. Man kunde påvisa att 80 % av deltagarna i studien blev mer positiva och samarbetsvilliga genom att uppleva levande musik, medan 7 % inte inte påverkades positivt av musiken (Van der Vleutens, Visser, & Meeuwesen, 2012).

Typiskt för demenssjuka är att de föredrar vara i sällskap med människor som är välbekanta för dem varför sådana relationer är att föredra framför att göra nya bekantskaper (Moyle et al., 2011; Dröes et al., 2006; Cohen-Mansfield, Thein, Dakheel-Ali, Regier & Marx, 2010). Soci-al samvaro där familjemedlemmar var involverade främjade också livskvSoci-aliteten enligt Zim-merman et al. (2005). Demenssjuka som bodde på särskilt boende var mer sociala än de som fortfarande bodde kvar i hemmet (Boekhorst, Depla, de Lange, Pot & Eefsting, 2009). Demenssjuka som stimulerades genom kontakt med levande varelser, särskilt spädbarn, fick en betydligt mer positiv inställning till sin situation och var mer uppmärksamma än de som inte fick någon extra stimulans (Cohen-Mansfield et al., 2010).

Specifik utbildning och handledning i personcentrerad omvårdnad gav trygghet och skapade stabilitet hos hälso- och sjukvårdpersonalen. Hälso- och sjukvårdpersonal som hade många års erfarenhet av vård av demenssjuka var mer kreativa i att utforma omvårdnaden och vård-miljön just efter de demenssjukas behov. Demenssjuka märkte också vilken hälso- och sjuk-vårdpersonal som hade kunskap eller saknade sådan (Zimmerman et al., 2005). De som hade

15 kunskap och erfarenhet var mer artiga, vänliga och positiva och skapade glädje i livet för de sjuka (Cahill & Diaz-Ponce, 2011; Zimmerman et al., 2005). Vissa demenssjuka som var be-roende av vård och som fick hjälp av hälso- och sjukvårdpersonalen upplevde detta positivt, medan andra upplevde det som integritetskränkande. Kontinuitet i vardagen förstärkte själv-känslan för flertalet sjuka (Dröes et al., 2006).

8.3 Vad motverkar livskvaliteten

Demenssjukdomen sänker i sig livskvaliteten oavsett graden av sjukdom (Van der Vleutens et al., 2012)

Aktiviteter som utförs i bullriga miljöer skapar lätt en ängslighet och oro. Aktiviteter som inte är anpassade efter individens behov och intresse är inte motiverande för den som deltar i akti-viteten (Dröes et al., 2006). Nedsatt mobilitet som binder den demenssjuke till rullstol eller säng gör att den sjuke får ökade svårigheter med social interaktion och deltagande i olika ak-tiviteter (Moyle et al., 2011). Personer med grav demens visade ofta likgiltighet för akak-tiviteter (Cahill & Diaz-Ponce, 2011; Van der Vleutens et al., 2012). Att inte få köra bil begränsade de demenssjukas frihet på ett påtagligt sätt (Dröes et al., 2006).

Demenssjuka som bodde på gruppboende försämrades i sin aktivitet i dagliga livet, ADL, i och med att de blev mer beroende av hälso- och sjukvårdpersonalens insatser. Författarna i artikeln tolkar det som att det är lättare att få hjälp än att avböja. Demenssjuka ber därför gärna om hjälp när något börjar kännas jobbigt, istället för att anstränga sig för att till exempel ta på sig sin tröja. Femtio % av de demenssjuka som fortfarande bodde kvar i hemmet hade ordination på fysiskt aktivitet, medan motsvarande siffra låg på 10 % bland demenssjuka på särskilt boende. I studien förklarades detta med att hälso- och sjukvårdpersonalen var duktig på att motivera de boende till aktivitet (Boekhorst et al., 2009).

Gravt nedsatt kognition kan bland annat orsaka att man inte känner igen sina familjemedlem-mars ansikte eller namn. Då skapas lätt en känsla av skam hos den demenssjuke som på grund av det många gånger undviker att träffa sina familjemedlemmar. De isolerar sig allt mer på grund av minneförlusten. Personer med grav demens klagade oftast på att

familjemedlemmar-16 na och vännerna slutat att bryr sig om dem, eftersom de sällan eller inte alls kom på besök. En uttalad kognitiv nedsättning försvårar även för demenssjuka att orientera sig i tid och rum (Cahill & Diaz-Ponce, 2011). Kommunikationssvårigheter och hörselnedsättning hindrar ofta demenssjuka från att skapa kontakt och samspel med andra människor (Moyle et al., 2011). Trots meningsfulla relationer kan demenssjuka känna ensamhet. Personer med grav demens upplevde ensamhet starkare än sådana med mild eller måttlig demens. Detta kan bero på den mer uttalat nedsatta kognitionen, försämrad mobilisering och kommunikationsförmåga. Upp-levelsen av ensamhet var mer uttalande vid vissa tider på året som jul, påsk och födelsedagar (Dröes et al., 2006). Ensamhet vållade stress och depression hos demenssjuka och kunde ut-tryckas i former som sorg, gråt, frustration och/eller tillbakadragenhet. Alla demenssjuka kän-ner sig dock inte ensamma utan författarna tolkar studieresultaten så att enstaka persoenr bara föredrar att vara ensamma då det är en del av deras personlighet (Moyle et al. 2011). Känslan av ensamhet var större bland personer med grav, än lindrigare, demens och en deltagare ut-tryckte detta på följande sätt; ”Hatar att ingen är här, skulle vilja vara där alla är”. (Cahill & Diaz-Ponce, 2011).

Färre vänner och distans till sina familjemedlemmar skapade en känsla av sorg hos demens-sjuka (Dröes et al., 2006). Förlust av partner, barn och vänner skapar också sorg (Dröes et al., 2006; Cahill & Diaz-Ponce, 2011). När hälso- och sjukvårdpersonalen pratar över huvudet på en demenssjuk blir denne osäker och ledsen (Dröes et al., 2006). Familjemedlemmar och vän-ner kan skapa distans till den demenssjuke genom att ha svårt att acceptera och förstå sjukdo-men. Den demenssjuka upplevde ett tydligt obehag, om inte sorg, av att anhöriga vägrade acceptera sjukdomen. Detta kan bero på rädsla att inte veta hur de ska interagera eller kom-municera med personer med demens (Moyle et al., 2011). Minnen av den demenssjukas forna hem väckte också känslor av sorg. Särskilt boende sänkte demenssjukas livskvalitet till en början. Efter sex månader, när de har lärt sig rutinerna och börjar lära känna personalen ansåg demenssjuka att det ändå var bra att de flyttade hemifrån (Zimmerman et. al., 2005). I Cahill och Diaz-Ponce (2011) studie var det flera som nämnde hur deras forna hem hade format och identifierat personen. Hemlängtan var enormt stort trots att de flesta trivdes på ett särskilt bo-ende. Att vara beroende av andra och, i och med det, förlora sin självständighet var enormt påfrestandet att inse (Cahill & Diaz-Ponce, 2011).

17 Personer med mild till måttlig demens hade lättare att uttrycka sina klagomål och frustrationer än de som hade en grav demens. Sextiofem % i studien uttryckte sitt missnöje över kostens smak, variation, temperatur och/eller uppläggning. Femtio % som uttryckte ett missnöje hade flera symptom av depression, undernäring eller risk för undernäring (Simmons, Cleeton & Porchak, 2009). Även Zimmerman et. al. (2005) hade upptäckt detta samband mellan dålig kostintag och depression..

Depression är vanligare bland kvinnor med demens än män (Lee et al., 2013). Fleras studie (Simmons et al., 2009; Cahill & Diaz-Ponce, 2011; Moyle et al., 2011) påvisar att depression är vanligt bland demenssjuka.

8.3 Resultat sammanfattning

Livskvalitet är en subjektiv upplevelse och i och med det är livskvalitet väldigt individuellt. Flera i studien kunde uttrycka vad som sänkte deras livskvalitet men hade svårare att beskriva specifik vad livskvalitet innebar för dem. De centrala begreppen som upptäcktes i flera studier var familjemedlemmars och vänners betydelse (Zimmerman et al., 2005; Moyle et al., 2011; Dröes et al., 2006). Aktiviteter, speciellt utomhus, som var formade efter de demenssjukas aktuella behov och intressen (Cahill & Diaz-Ponce, 2011) var uppskattade. Ensamheten nämndes i flera studier som en faktor som motverkade livskvaliteten (Dröes et al., 2006; Moyle et al., 2011). Förlust av familjemedlemmar, speciellt ens egen partner och barn skap-ade en känsla av sorg. Depression som var vanligare bland kvinnor sänkte livskvaliteten (Lee et al., 2013). Många associerade livskvalitet med lycka medan sorg och andra motgångar som påverkade deras lycka sänkte känslan av livskvalitet.

18

9. Diskussion

9.1 Metoddiskussion

Eftersom databaserna Cinahl och Medline innehåller vetenskaplig information baserad på forskning inom omvårdnad respektive medicin genomfördes sökningar av artiklar i båda dessa databaser. Att sökningen är genomfört i två olika databaser ökar möjligheten att få ett bredare urval artiklar och som besvarar studiens syfte (Forsberg & Wengström, 2008).

I Medline och Cinahl återfanns dubbletter, vilket visar att området sannolikt är väl genomsökt. Sökorden valdes noggrant och de bedömdes vara relevanta till syftet. ”Dementia”, ”nursing homes”, och ”quality of life” var huvudorden i sökningen. Sökorden översattes från svenska till engelska termer i programmet ”Svensk MeSH” för att få relevanta sökord. Det fanns en rad olika särskilda boendeformer men det var vårdhem som gav mest resultat vid sökning, och den boendeformen valdes. Denna begränsning kan dock ha uteslutit andra artiklar som också kunna vara relevanta.

Artiklarna tidsbegränsades från 2003 till 2013 då resultat från aktuell forskning eftersöktes, vilket kan stärka arbetet. Av de artiklarna som hittades primärt var det fem artiklar som valdes vidare till urval I i Cinahl och fyra artiklar från Medline. En svaghet är att resultatet endast baseras på nio artiklar (Forsberg & Wengström, 2008). Författaren ville att uppsatsen skulle innehålla artiklar som hade hög kvalité, därför exkluderades sex artiklar efter att kvalitets-granskning indikerat att det vetenskapliga arbetet höll låg kvalité. Det kan antas att livskvali-tet för demenssjuka på särskilt boende är ett relativt outforskat område, varför det ändå kan antas att sökresultatet speglar den viktigaste forskningen inom området.

Inklusionskriterier var att artiklarna skulle handla om demenssjukas livskvalitet på särskilt boende. Artiklarna i litteraturstudien var från Holland, USA, Sverige, Nederländerna, Irland och Australien. Detta val kan möjligen ifrågasättas då dessa länders vårdstruktur inte kan jäm-föras med den svenska. Å andra sidan har man påvisat hur viktigt det är att sjuksköterskan har en bred kulturell kompetens då Sverige har blivit ett multikulturellt land (Jirwe, Momeni, & Emami, 2009). Denna litteraturstudie har fokuserat på vetenskapliga arbeten om personer som

19 är 65 år eller äldre. Den genomsnittliga åldern i länderna varierade, vilket påverkar resultatet då patientmaterialen inte riktigt kan jämföras med motsvarande från Sverige.

Först lästes rubrikerna och artiklar som överensstämde med syftet valdes ut. Därefter lästes abstract. Att urval I bestod av 35 artiklar medan endast nio av dessa valdes vidare till urval II kan ifrågasättas. Vid noggrann genomläsning framkom det att dessa artiklar jämförde eller granskade validiteten av olika mallar som undersökte livskvalitet eller var litteraturstudier snarare än originalstudier. Artiklar som handlade om andra sjukdomar än just demens exklu-derades eftersom resultatet där var specifik för andra sjukdomar och symptom och därmed inte kunde ses som generell beskrivning av livskvalitet för demenssjuka på särskilt boende. Artiklar som hade större bortfall än deltagande exkluderades också. Även artiklar som under-sökte demenssjukas livskvalitet i hemmet exkluderades. Det var inte heller relevant att välja artiklar som beskrev demenssjukas livskvalitet ur hälso- och sjukvårdpersonalens perspektiv, då livskvalitet är subjektiv.

Litteraturstudiens syfte var att beskriva aspekter på vad livskvalitet kan vara för personer med demens på särskilt boende. En kvalitativ forskningsdesign lämpar sig bäst för att studera upp-levd livskvalitet. Individens subjektiva upplevelse fångats bättre i kvalitativa studier. Det är därför en styrka att litteraturstudien innehåller sex kvalitativa artiklar. En nackdel är dock att studierna innefattar få deltagare, vilket försvårar möjligheten att dra mer generella slutsatser. En styrka är att litteraturstudien innehåller artiklar från såväl kvalitativa som kvantitativa stu-dier vilket ger en möjlighet att resultaten kompletterar varandra. Det visar även att olika för-fattare kan ha olika syn på begreppet livskvalitet och belyser livskvalitet ur olika aspekter (Willman, Slotz & Bahstevani, 2011).

Det kan vara en svaghet att artiklarna bara lästes av en författare vilket kan minska tillförlit-ligheten i tolkningen. Artiklarna översattes från engelska till svenska, vilket kan innebära risk för misstolkning av författaren då engelska inte är författarens modersmål. Författaren för-sökte analysera de olika vetenskapliga artiklarna på ett neutralt sätt och utan att addera egna värderingar och åsikter men det var svårare än förväntat och det krävdes konstant påminnelse om att vara neutral för att inte hamna i egna tolkningar. Vid upprepande läsning av artiklarna kunde olika kategorier identifieras (Forsberg & Wengström, 2008). Dessa kategorier var ”aspekter av livskvalitet för personer med demens’’, ”vad främjar livskvaliteten’’ och ´´ vad motverkar livskvaliteten”.

20

9.2 Resultatdiskussion

Boekhorst et al. (2009) studie jämförde livskvaliteten mellan de demenssjuka som fortfarande bodde hemma och de som bodde på särskilt boende. Enligt denna studie hittades inga signifi-kanta skillnader, vilket är förvånande eftersom i Cahill och Diaz-Ponce (2011) och Moyle et al. (2011) studier framhåller att många dementa förknippar livskvalitet med sina ursprungliga hem. Processen att flytta ifrån sitt hem till ett särskilt boende är ett enormt steg för de perso-ner som är drabbade av demens och även för deras anhöriga (Sefton, Craig, Meadows & Neher, 2008). Här gäller det att informera både demenssjuka och anhöriga om vad som kom-mer att ske och varför det är nödvändigt att flytta till särskilt boende när hemtjänst inte kan täcka den demenssjukes omfattande behov. Alla demenssjuka behöver dock inte flytta hemi-från utan detta är beroende av sjukdomens grad (Ragneskog, 2011).

Demenssjukdom är inte könsbetingad enligt Ragneskog (2011), men majoriteten av de med-verkande i artiklarna var kvinnor. Detta kan troligen förklaras av att kvinnor lever längre än män och demenssjukdomen oftast drabbar äldre (Stefton, 2008; Lee, 2013).

Kost utgör en viktig del av våra liv. Utifrån personens preferenser och möjligheter väljs vad och hur kosten äts. Redan under barn- och ungdomsåren uppstår ett förhållningssätt till kosten som grundar sig på sociala- och religiösa faktorer samt kulturella preferenser (Westergren, 2009). I Simmons et al. (2009) och Edberg och Edfors (2008) studie påvisades kostens bety-delse för flera deltagare samt vikten av att kunna påverka kostvalet själv. Risken av att bli undernärd var stor. Edberg och Edfors (2008) förklarade detta med att deltagarna kände sig otrygga, medan Westergren (2009) påminner om hur väsentligt det är att se personen ur ett holistiskt synsätt. Sitter personen skönt? Hur ser kostens upplägg ut i tallriken? Har personen fått rätt bestick och tallrik? Hur är tugg- och sväljförmågan? Har personen ork och aptit som omfattar förmågan att äta en hel måltid? Laga anpassade rätter, helst i boendet då lukt väcker minnen och känsla av behaglighet. Krydda kosten i syfte om att stimulera bland annat saliv-produktionen och sväljförmågan (a.a.). Det vore intressant att forska mer om sjuksköterskor-nas attityder gentemot demenssjuka, då sjuksköterskan tolkade de demenssjukas klagomål över kosten som otacksamhet.

Det är skrämmande att inse hur hög arbetsbelastningen inom vården är idag med tidsbrist och underbemanning (Vårdförbundet, 2013). Det som många gånger glöms bort är att det faktiskt är människor som vårdas. Det är också anmärkningsvärt att flera (Dröes et al., 2006; Moyle et

21 al., 2011 & Cahill & Diaz-Ponce, 2011) studier påvisar hur stor ensamheten är hos demens-sjuka. Det kan dock tänkas att ensamheten är lika stor hos äldre med andra sjukdomstillstånd än demens. Äldre upplever många gånger sig själva som en produkt, vårdaren kommer in i rummet vid en specifik tidpunkt för att t.ex. ge medicin och därefter vända ryggen till och gå ut ur rummet. Den sociala ”samvaron” har ändå äldre oftast med sin vårdpersonal.

Att aktivitet ökar demenssjukas livskvalitet är inte förvånande då flera studier visar hur vä-sentlig aktivitet är för individen oavsett kön, ålder eller sjukdomstillstånd. Aktivitet enligt Rydholm Hedman (2009) innefattar sysselsättning, arbete, kultur- och fritidsaktiveter och fysisk aktivitet. Tillit till egen förmåga krävs för att kunna utföra aktiviteten (a.a.). Det är märkligt att det fortfarande idag finns brist på aktiviteter för demenssjuka som bor på sär-skilda boenden. I Allan, McKeith, Ballard och Kenny (2006) studie förklarade en deltagare betydelsen av att kunna ha picknick, det påminde honom om hans första dejt med sin fru. En annan deltagare beskriver sin glädje över när ett särskilt boendet hade en grilldag tillsammans med anhöriga. Lyckan över att grilla sin egen korv var påtaglig då deltagaren tidigare hade varit kock (Smit, de Lange, Willemse & Pot, 2012) Det borde vara en självklarhet att invol-vera både personal och anhöriga i aktiviter för dementa, och på så sätt skapa ökad menings-fullhet och motivation. Man behöver också anpassa aktiviteterna mer efter patienternas indi-viduella behov och förmågor t.ex. nedsatt mobilitet och kognition (Cahill & Diaz-Ponce, 2011; Allan et al., 2006)..

I Dröes et al. (2006), Moyle et al. (2011) och Cahill och Diaz-Ponce (2011) studie är det flera deltagare som nämner det obehagliga i att inte själv kunna bestämma längre. Det borde finnas större möjlighet för dementa att faktiskt få bestämma själva, speciellt när det finns en tydlig lag, HSL (1982:763) om att alla ska få en god vård bland annat genom att man så långt som möjligt respekterar individens autonomi.

SoS (2011) och Zimmerman et al. (2005) nämner hur väsentligt det är att individen får en personcentrerad omvårdnad. Det kan öka individen integritet och trygghet när vårdpersonalen fokuserar på personen i sig istället på själva sjukdomen. Moyle et al. (2011) och SoS (2011) uttrycker svårigheten i att förstå och tolka den demenssjukes behov, särskilt om dessa har svårt att uttrycka sig. Felbedömning leder lätt till fel behandling, vilket kan riskera personens säkerhet (Ragneskog, 2011). Det multiprofessionella teamet, där bland annat sjuksköterskan ingår, bör sträva efter att förstå vad som är bäst utifrån individens perspektiv och att visa hän-syn till den sjukes autonomi och medbestämmande. Dessutom bör det multiprofessionella

22 teamet försöka upprätta en relation till personen genom att involvera individens sociala nät-verk i vården (Kristoffersen och Nortvedt, 2005; Sjögren, Lindkvist, Sandman, Zingmark & Edvardsson, 2013). Att arbeta utifrån ett multiprofessionellt team är en stark rekommendation från författaren och SoS (2011). Det underlättar att kunna identifiera problem i ett tidigt sta-dium samt kunna se personen ur en holistiskt synvinkel. Det är visats i flera studier att livs-kvaliteten främjas av kompetent personal, familjemedlemmar och vänner (Dröes et al., 2006; Moyle et al., 2011 & Cahill & Diaz-Ponce, 2011). Dessa skapar glädje och motivation i de demenssjukas vardag, varför det är viktigt att involvera dessa för att kunna uppnå en god vård. Entydig kommunikation och information skapar delaktighet och trygghet (Edberg & Edfors, 2008). Hälso- och sjukvårdpersonalen bör också ta hänsyn till individens kulturella och språk-liga bakgrund.

Livskvalitet kan upplevas trots ohälsa enligt SoS (2011). Men vad livskvalitet innebär varierar mellan olika individer. Livskvalitet är ett komplext begrepp som blev aktuellt i början av 1900-talet enligt Kristoffersen (2005). Det finns fortfarande delade meningar kring vad livs-kvalitet är för demenssjuka. Området är fortfarande outforskad, varför mer forskning inom området vore meningsfullt.

10. Slutsats

Det är visat att den äldre befolkningen utgör en snabbt växande åldersgrupp. Eftersom de-menssjukdom är åldersrelaterad kommer även sjukdomen att öka. Samhällets ansvar är bland annat att tillgodose de äldres behov t.ex. genom att erbjuda plats på särskild boendeform när en äldre människa blir beroende av samhällets stöd t.ex. när möjligheten att klara sig själv minskar beroende på demenssjukdom.

Eftersom livskvaliteten är beroende av både hälsa och ohälsa, är det betydelsefullt att få vet-skap om livskvalitet för just demenssjuka som bor på särskilt boende. Det som framgår i flera artiklar är den sociala samvarons betydelse. Tydliga önskemål om att få en djupare relation till såväl personal som anhöriga och där tid finns för samtal och umgänge. Livskvaliteten kan också påverkas negativt t.ex. av attityder från både personal och anhöriga. Meningsfulla akti-viteter som svarar mot de demenssjukas intressen har en positiv verkan. Det gäller att visa hänsyn till de demenssjukas autonomi, delaktighet, värdighet och integritet. Personcentrerad

23 omvårdnad är önskvärd, där varje individs unika behov och önskemål tas tillvara. Sjukskö-terskan bör vara väl medveten som sina egna värderingar samt acceptera att dessa varken kan eller får bestämma vad livskvalitet är för demenssjuka som bor på särskilt boendet. Sjukskö-terskan bör vara lyhörd för varje individs behov. Tydliga regler och kontinuitet skapar trygg-het för den demenssjuke. Men glöm inte, den enklaste och billigaste åtgärden är faktiskt att ha tid för individen!

11. Klinisk nytta

Resultat ska ge en ökad förståelse hos sjuksköterskan om hur personer med demens upplever sin tillvaro på särskilt boende. Att göra sjuksköterskan medveten om betydelsen av delaktig-het och autonomi för en ökad livskvalitet hos den demenssjuke kan ge en större förståelse för värdet av en godare och mer personcentrerad vård.

12. Framtida forskning

Forskning kring vårdrelationens betydelse för livskvalitet hos demenssjuka skulle vara bety-delsefull. Studier som inriktade sig på svårt dementa saknades. Forskning som analyserar de-menssjukas subjektiva upplevelser av livskvalitet vore mycket intressant att studera närmare. Flera kvantitativa studier önskas så mer generella slutsatser blir möjliga, Närmare forskning om sjuksköterskan och anhörigas attityder gentemot demenssjuka vore också önskvärt, då dessa kan påverka livskvaliteten såväl positivt som negativt.

24

Referenser

Allan, L., McKeith, I., Ballard, C., & Kenny, R. (2006). The prevalence of autonomic symp-toms in dementia and their association with physical activity, activities of daily living and quality of life. Dementia & Geriatric Cognitive Disorders, 22(3), 230-237.

Blomstrand, F (2010). Äldreomsorg. Hämtad 6 september, 2013, från 1177, http://www.1177.se/Orebrolan/Regler-och-rattigheter/Aldreomsorg/

Boekhorst, S., Depla, M., de Lange, J., Pot, A., & Eefsting, J. (2009). The effects of group living homes on older people with dementia: a comparison with traditional nursing home care. International Journal Of Geriatric Psychiatry, 24(9), 970-978. doi:10.1002/gps.2205 Brown, S., Götell, E., & Liisa-Ekman, S. (2001). Research focus. Singing as a therapeutic intervention in dementia care. Journal Of Dementia Care, 9(4), 33-37.

Brülde, Bengt (2003). Teorier om livskvalité. Studentlitteratur: Lund

Cahill, S., & Diaz-Ponce, A. (2011). 'I hate having nobody here. I'd like to know where they all are': Can qualitative research detect differences in quality of life among nursing home residents with different levels of cognitive impairment?. Aging & Mental Health, 15(5), 562-572. doi:10.1080/13607863.2010.551342

Cohen-Mansfield, J., Thein, K., Dakheel-Ali, M., Regier, N., & Marx, M. (2010). The value of social attributes of stimuli for promoting engagement in persons with dementia. Journal Of Nervous & Mental Disease, 198(8), 586-592. doi:10.1097/NMD.0b013e3181e9dc76

CODEX (2013). Forskning som involverar människan. Hämtad 7 oktober, 2013, från http://www.codex.uu.se/forskningmanniska.shtml

Dröes, R., ECC, Bos, J., Meihuizen, L., Ettema, T., Gerritsen, D., & ... Schölzel-Dorenbos, C. (2006). Quality of life in dementia in perspective: an explorative study of variations in opin-ions among people with dementia and their professional caregivers, and in literature. Demen-tia (14713012), 5(4), 533-558.

Edberg, A., & Edfors, E. (2008). Nursing care for people with frontal-lobe dementia -- diffi-culties and possibilities. International Psychogeriatrics, 20(2), 361-374.

25 Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (2., [uppdaterade] utg.) Stockholm: Natur & Kultur.

Hoe, J., Hancock, G., Livingston, G., Woods, B., Challis, D., & Orrell, M. (2009). Changes in the quality of life of people with dementia living in care homes. Alzheimer Disease And Asso-ciated Disorders, 23(3), 285-290. doi:10.1097/WAD.0b013e318194fc1e

Jirwe, M., Momeni, P. & Emami, A. (2009). Kultur mångfald. I. Friberg, F., Öhlén, J. & Ed-berg, A. (Red.), Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt. (s. 453-469). (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Kirkevold, O., & Engedal, K. (2008). Quality of care in Norwegian nursing homes -- defi-ciencies and their correlates. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 22(4), 560-567. Kristoffersen, N.J. (2005). Hälsa och sjukdom. I Kristoffersen, N.J., Nortvedt, F. & Skaug, E. (Red.), Grundläggande omvårdnad. 1. (1. uppl.). (s. 28-76). Stockholm: Liber.

Kristoffersen, N.J. & Nortvedt, P. (2005). Relationen mellan sjuksköterska och patienten. I Kristoffersen, N.J., Nortvedt, F. & Skaug, E. (Red.), Grundläggande omvårdnad. 1. (1. uppl.). (s. 138-171). Stockholm: Liber.

Lee, K., Algase, D., & McConnell, E. (2013). Daytime observed emotional expressions of people with dementia. Nursing Research,62(4), 218-225.

doi:10.1097/NNR.0b013e31829999d7

Li, X., Suishu, C., Hattori, S., Liang, H., Gao, H., Feng, C., & Lou, F. (2013). The compari-son of dementia patient's quality of life and influencing factors in two cities. Journal Of Clini-cal Nursing, 22(15/16), 2132-2140. doi:10.1111/jocn.12032

Moyle, W., Kellett, U., Ballantyne, A., & Gracia, N. (2011). Dementia and loneliness: an Australian perspective. Journal Of Clinical Nursing, 20(9/10), 1445-1453.

26 Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. (9.ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wil-kins.

Ragneskog, H. (2011). Omvårdnad och omsorg vid demens. (2., [uppdaterade] uppl.) Göte-borg: Printema.

Rydholm Hedman, A-M (2009). Aktivitet, rörelse och rörlighet. I A-K, Edber & H,Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder – Hälsa och ohälsa (s. 385-413). Lund: Studentlitteratur. Sefton, N., Craig, K., Meadows, S., & Neher, J. (2008). FPIN's clinical inquiries. Quality of life in older persons with dementia living in nursing homes. American Family

Physi-cian, 77(7), 1011-1012.

Simmons, S., Cleeton, P., & Porchak, T. (2009). Resident complaints about the nursing home food service: relationship to cognitive status. Journals Of Gerontology Series B: Psychologi-cal Sciences & Social Sciences, 64B(3), 324-327. doi:10.1093/geronb/gbp007

Sjögren, K., Lindkvist, M., Sandman, P., Zingmark, K., & Edvardsson, D. (2013). Person-centredness and its association with resident well-being in dementia care units. Journal Of Advanced Nursing, 69(10), 2196-2206. doi:10.1111/jan.12085

SFS 2001:453. Socialtjänstlagen. Hämtad 6 september, 2013, från Riksdagen, http://www.notisum.se/rnp/sls/lag/20010453.htm

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag (1982:763). Stockholm: Sveriges Riksdag. Hämtad 9 september, 2013. Från

http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/ Socialstyrelsen. (2011). Demenssjukdomar. Hämtad 16 september, 2013, från

http://www.kunskapsguiden.se/aldre/Halsoproblem/Demenssjukdomar/Sidor/default.aspx Socialstyrelsen. (2011). Demenssjukdomar – behandling. Hämtade 16 september. 2013, från http://www.kunskapsguiden.se/aldre/halsoproblem/Demenssjukdomar/Sidor/Demenssjukdom ar-behandling.aspx

27 Socialstyrelsen. (2011). Demenssjukdomar - bemötande. Hämtad 16 september, 2013, från http://www.kunskapsguiden.se/aldre/halsoproblem/Demenssjukdomar/Sidor/Demenssjukdom ar-bemotande.aspx

Socialstyrelsen (2012). Färre äldre bor i särskilt boende, men flera får hemtjänst. Hämtad 6 september. 2013, från Stockholm: Socialstyrelsen,

http://www.socialstyrelsen.se/nyheter/2012januari/farrealdreborisarskiltboende-menflerfarhemtjanst

Socialstyrelsen (2012). Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och Svenskt demenscentrum. [Broschyr]. Stockholm. Socialstyrelsen Från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18664/2012-3-37.pdf Socialstyrelsen. (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010: stöd för styrning och ledning [Broschyr]. Stockholm. Socialstyrelsen. Från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18012/2010-5-1.pdf Socialstyrelsen. (2011). Ojämna villkor för hälsa och vård. Jämlikhetsperspektiv på hälso- och sjukvården [Broschyr]. Stockholm. Socialstyrelsen, från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/artikelkatalog/Attachments/18546/2011-12-30.pdf Statistiska centralbyrån (2012). Medellivslängden ökar stadigt. Hämtad 6 september, 2013, från http://www.scb.se/Pages/Article____340871.aspx

Sveriges Riksdag (2003). Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor. Hämtade 7 oktober, 2013, från Sveriges Riksdag, http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-

Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag-2003460-om-etikprovning_sfs-2003-460/?bet=2003:460

Szebehely, M. (2008) De äldre blir fler – men färre får äldreomsorg. H, Östlund (Red.). Åld-rande och livskvalitet (s.60-70). Stockholm: Forskningsrådet för arbetliv och socialvetenskap (FAS)

The World Health Organization. (2013). WHO Quality of Life-BREF (WHOQOL-BREF). Hämtad 8 september, 2013, från

28 van der Vleuten, M., Visser, A., & Meeuwesen, L. (2012). The contribution of intimate live music performances to the quality of life for persons with dementia. Patient Education And Counseling, 89(3), 484-488. doi:10.1016/j.pec.2012.05.012

Vårdförbundet. (2013). Min profession. Hämtad 20 oktober, 2013, från

https://vardforbundet.se/Agenda/Pressrum/Pressmeddelanden/Beslut-har-tagits-om-varsel-/ Westergren, A. (2009). Nutrition och ätande. I A-K, Edber & H, Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder – Hälsa och ohälsa (s. 385-413). Lund: Studentlitteratur.

Willman, A., Stoltz, P., & Bahstevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad. En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. (3:e uppl.). Lund: Studentlitteratur

Zimmerman, S., Sloane, P., Williams, C., Reed, P., Preisser, J., Eckert, J., & ... Dobbs, D. (2005). Dementia care and quality of life in assisted living and nursing homes. The Geronto-logist, 45 Spec No 1(1), 133-146.

29

Bilaga 1

Sökhistorik

Datum Limits Databas

Sökord Antal träffar Lästa rubrik Lästa abstract Lästa artiklar i sin hel-het (Urval I) Valda artiklar (Urval II) 131107 Peer Reviewed; Publication Date: 20030101-20131231

Age: 65+ and over Language: English

Search modes -

Find all my search terms Cinahl 1.Dementia 9113 133 98 20 (*2) 9(5) 2.Nursing homes 4784 3.Quality of life 13 413 S1 AND S2 AND S3 133 131107 Publication Date: 20030101-20131231; Lan-guage: English Age; 65+ and over

Medline

1.Dementia 18824

30

Search modes -

Find all my search terms 2. Nursing homes 6928 3. quality of life 39129 S1 AND S2 AND S3 233

31

Bilaga 2

Boekhorst, S., Depla, M., de Lange, J., Pot, A., & Eefsting, J. (2009). The effects of group living homes on older people with dementia: a comparison with traditional nursing home care. International Journal Of Geriatric Psychiatry, 24(9), 970-978. doi:10.1002/gps.2205

Nederländerna

Att jämföra livskvaliteten med de individer som bor på gruppboende med de som bodde på vårdhem

Kvasi- experimentell design Icke slumpmässigt urval DQOL och QUALIDEM mätte livskvalitet

67 deltagare från 19 grupp-bostäder och 97 deltagare från 7 vårdhem

Gruppboende högst 6 enhet-er. Minst 200 meter från vårdhem.Förbereder sina måltider, gruppboende ska vara mer än 2 år gamla.

Gruppboende hade vissa positiva effekter på sina invånare, men traditionella vårdhem var mer väl utvecklad.

32 Titel Land Syfte Metod Design Resultat Grad

Cahill, S., & Diaz-Ponce, A. (2011). 'I hate having nobody here. I'd like to know where they all are': Can qualitative research detect differences in quality of life among nursing home residents with different levels of cognitive impairment?. Aging & Mental Health, 15(5), 562-572.

doi:10.1080/13607863.2010.551342 Irland

Att fastställa likheter och eller olikheter finns i synen på livskvalitet bland individer med olika nivåer av kognitivs svikt. Explorativ/deskriptiv studie Strategiskt urval Kvalitativ konstruktion. Semi-strukturerad intervju 61 (13 mildemens, 20 måttlig och 28 svår) Bortfall 14 deltagare Resultaten stödjer att människor med CI och även de med en troligen avance-rad demens kan ofta ändå förmedla sina åsikter och preferen-ser om vad som är viktigt för dem

33 Titel Land Syfte Metod Design Resultat Grad

Cohen-Mansfield, J., Thein, K., Dakheel-Ali, M., Regier, N., & Marx, M. (2010). The value of social attributes of stimuli for promoting engagement in persons with demen-tia. Journal Of Nervous & Mental Disease, 198(8), 586-592. doi:10.1097/NMD.0b013e3181e9dc76 USA studien under-sökte effekten av olika attribut av sociala stimuli med hjälp av sti-mulans attribut aspekt av omfattande pro-cess Model of Engagement statistiska analyser Parad t-test

Observation/ video in-spelning 193 deltagare från 7 sjuk-hem. 151 kvinnliga deltagare Genomsnitts ålder låg på 86.

Mini-mental state exam-ination – demens Uteslutes: Bipolär/ schi-zofreni diagnos.Kan inte sitta i en

stol/rullstolYngre vårdta-gare än 60 år. Tappat fingerfärdigheten

Mänskliga och levande stimuli resulterade i betydligt större engagemang än deras motsva-righeter. Ge någon social sti-mulans till de boende är att föredra än ingen, och sociala attribut av stimuli ska maxime-ras.

34 Titel Land Syfte Metod Design Resultat Grad

Dröes, R., ECC, Bos, J., Meihuizen, L., Ettema, T., Gerritsen, D., & ... Schölzel-Dorenbos, C. (2006). Quality of life in dementia in perspective: an ex-plorative study of variations in opinions among peo-ple with dementia and their professional caregivers, and in literature. Dementia (14713012), 5(4), 533-558.

Holland

Syftet är att se vilka do-mäner ses som mycket viktigt för personer med demens och som eventu-ellt är baserade på andras synpunkter, såsom (i) formella vårdare, eller teoretiska modeller.

Explorativ design Kvalitativ analys Strategiskt urval Fokusgrupp

Individ intervju med 10 sjuk-sköterskor mellan 25 -50 12 olika enheter.

106 deltagare 65 år och äldre. Diagnosen demens, från mild till måttlig demens.

Personer med mild till måttligt svår demens som kunde uttrycka sin livskvalitet, be-kräftas också av de intervjuade profess-ionella vårdgivarna. Litteraturerna presen-terar de flesta av do-mänerna som kan öka livskvaliten.

35

Titel Land

Syfte Metod Resultat Grad

Lee, K., Algase, D., & McConnell, E. (2013). Day-time observed emotional expressions of people with dementia. Nursing Research,62(4), 218-225.

doi:10.1097/NNR.0b013e31829999d7

USA

Studien syfte är att un-dersöka frekvensen och variation av positiva och negativa emotionella uttryck, personliga fak-torer som påverkar posi-tivt och negaposi-tivt känslo-uttryck, och banor av känslomässiga uttryck bland personer med de-mens under dagtid.

Deskriptiv design Statistisk analys Regressionsanalyser Slumpmässigt urval Randomiserad observation i 20 min, videoinspelning. 185 deltagaree från 17 vård-hem och 6 vård-hemtjänst Inklusionskriterier: 65 år och äldre. Engelsktalande. Demens. Medelåldern: 83. 73% kvinnor.

Tid på dygnet och nedsatt mobilitet på-verkades positivt emotionellt uttryck. Kön, ålder, och ut-bildning var signifi-kant relaterade till negativa/positiva Känslomässiga ut-tryck.

36 Titel Land Syfte Metod Design Resultat Grad

Moyle, W., Kellett, U., Bal-lantyne, A., & Gracia, N. (2011). Dementia and loneli-ness: an Australian perspec-tive. Journal Of Clinical Nurs-ing, 20(9/10), 1445-1453. doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03549.x

Australien

Syftet med denna studie var att undersöka och beskriva ensamhet ur äldre personer med ti-digt stadium av demens

Deskriptiv/explorativ

Semistrukturerade intervjuer 70 deltagare + 73 anhöriga (ma-joriteten består av kvinnor) Diagnosen demens. Troligen demens. 65 år eller äldre som bor på särskilt boende. Bortfall: 10 deltagare

Personer med demens löper risk för ensamhet, att placera de med okända människor och miljöer förbättrar inte deras situation

37

Titel Land

Syfte Metod Resultat Grad

Simmons, S., Cleeton, P., & Porchak, T. (2009). Resident complaints about the nursing home food service: relationship to cognitive status. Journals Of Gerontology Series B: Psychological Sciences & Social Sciences, 64B (3), 324-327.

doi:10.1093/geronb/gbp007 USA

1.What proportion of NH residents are able and willing

to report their satisfaction with the NH food service when no cognitive status criteria are used to ex-clude

residents from a stand-ardized interview? 2. What characteristics differentiate residents who express food service complaints from those who do not?

T-test

Jämnförande analys Strukturerad intervju 4 sjukhem. 163 deltagrare Längre vistelse. Äter själv-ständigt. Inte går på diet. Bortfall 10 deltagare

Oberoende av kogni-tiva statusar, klago-mål är relaterad till dålig måltid intag och depressiva symptom.

38

Titel Land

Syfte Metod Resultat Grad

van der Vleuten, M., Visser, A., & Meeuwesen, L. (2012). The contribution of intimate live music performances to the quality of life for persons with dementia. Patient Education And Counsel-ing, 89(3), 484-488.

doi:10.1016/j.pec.2012.05.012

Nederländerna

Syftet med studien var att utvärdera effekten av live musik som levere-ras av professionella sångare för personer med mild och svår de-mens i vårdhem.

kvasi-experimentell Observationsstudier ifylldes av vårdgivare eller anhöriga efter en levande musik

Urvalet bestod av 15 män och 30 kvinnor. 16 med svårdemens och 29 med demens.

83 % svarade på enkäterna

Live musik förbätt-rar livskvaliteten hos individer som lider av demens.

39

Titel Land

Syfte Metod Resultat Grad

Zimmerman, S., Sloane, P., Williams, C., Reed, P., Preisser, J., Eckert, J., & ... Dobbs, D. (2005). Dementia care and quality of life in assisted liv-ing and nursliv-ing homes. The Gerontologist, 45 Spec No 1(1), 133-146.

USA

This study relates ele-ments of

dementia care in resi-dential care/assisted living (RC/

AL) facilities and nurs-ing homes to resident quality of

life and considers the guidance this infor-mation provides for practice and policy.

Deskriptiv design

Slumpmässigt urval Inter-vjuer Urvalet bestod av 45 anläggningar, men 22 an-läggningar avböjde delta-gande

65 år och äldre som hade diagnosen demens

Individerna uppfat-tade sin livskvalitet som bättre när per-sonalen var mer delaktiga i vården, planering och när personalens attityder var mer

gynn-samma.