Vad betyder delaktighet för barnet i vården

VAD BETYDER DELAKTIGHET

FÖR BARNET I VÅRDEN

EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE OM

BARNETS UPPLEVELSE AV DELAKTIGHET I

VÅRDEN PÅ SJUKHUS

LOUISE CARLSSON

VIKTORIJA PERIC

VAD BETYDER DELAKTIGHET

FÖR BARNET I VÅRDEN

EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE OM

BARNETS UPPLEVELSE AV DELAKTIGHET I

VÅRDEN PÅ SJUKHUS

LOUISE CARLSSON

VIKTORIJA PERIC

Vad betyder delaktighet för barnet i vården. En systematisk litteraturstudie om barnets upplevelse av delaktighet i vården på sjukhus. Examensarbete i

omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö̈ Universitet: Fakulteten för Hälsa och

samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2018.

Syfte: Syftet med denna systematiska litteraturstudie var att belysa barnets

upplevelse av delaktighet i sin vård på sjukhus.

Bakgrund: Den familjecentrerade vården har länge setts som den ideala modellen

då den anses leverera en hög kvalitet av vård till barn på sjukhus. Den

familjecentrerade vården kan ses ha barnets bästa intresse och tänka på barnets perspektiv, men i modellen är barnets perspektiv inte framträdande eller fokuserat. Det har visat sig finnas många anledningar till varför vårdpersonal väljer att inte stödja barnets deltagande. Vårdpersonalen har generellt sett barnen som

”inkompetenta” och att barnens åsikter därmed är mindre viktiga. I med vårdpersonalens syn och okunskap om barnens kompetens såg dem bort från barnens rättigheter att uttrycka sina åsikter. Främjandet av barnets rättigheter är en av vårdpersonalens viktigaste roll och därför är det viktigt att belysa barnets upplevelse av delaktighet i sin vård på sjukhus.

Metod: Den valda metoden till den systematiska litteraturstudien följde SBU:s

tillvägagångssätt och bestod av studier med kvalitativ ansats. Databaserna som valdes till denna studie var PubMed, PsycINFO och CINAHL.

Resultat: Resultatet var en syntes av fem kvalitativa intervjustudier som utgick

ifrån första, andra och tredje nivåns teman. Tredje nivåns teman som uppstod, benämndes: Barnet har ett stort behov av att involveras i sin vård för att få en trygg upplevelse av vården. Resultatet presenterades utifrån andra nivåns teman som var: Vikten av att lyfta in barnet i kommunikationen, betydelsen av att inkludera barnet i beslutsprocessen och vikten av att informera barnet.

Slutsats: Barnen uttryckte ett missnöje då de inte kände sig inkluderade i sin vård.

Resultatet visar tydligt att det krävs en ny arbetsmodell där barnets perspektiv är i fokus.

Nyckelord: Barn, delaktighet, beslutsfattande, sjukhus, systematisk

WHAT DOES COMPLICITY MEAN

FOR THE CHILD IN HOSPITAL

CARE

A SYSTEMATIC REVIEW ABOUT CHILDREN´S

EXPERIENCE OF PARTICIPATION IN

HOSPITAL CARE

LOUISE CARLSSON

VIKTORIJA PERIC

What does complicity mean for the child in hospital care. A systematic review about children´s experience of participation in hospital care. Degree project in 15

credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care

Science, 2018.

Purpose: The purpose with this systematic review was to enlighten the children´s

experience of participation in hospital care.

Background: The familycentered care has long been seen as the ideal model of

care because it is believed to provide a high quality care for children in hospitals. The familycentered care may have focus on the child´s best interest and think about the child's perspective, but in the model the child's perspective is not prominent or focused. There have been many reasons why healthcare

professionals choose not to support the child's participation. In general healthcare professionals have been seeing the children as "incompetent" and the children's views were thus less important. With the healthcare staff's view and ignorance of the children's skills, they abandoned children's rights to express their views. The promotion of the child's rights is one of the most important roles of healthcare professionals and it is therefore important to highlight the child's experience of participation in hospital care.

Method: The chosen methodology for the systematic literature study followed

SBU's approach and consisted of studies with qualitative approaches. The

databases selected for this study were PubMed, PsycINFO and CINAHL.

Result: The result was a synthesis of five qualitative interview studies based on

the first, second and third level themes. The third-level theme that emerged was called: The child has a great need to be involved in his care to get a safe

experience of care. The result was presented on the basis of the second level

themes that were: The importance of lifting the child into communication, the importance of including the child in the decision-making process and the importance of informing the child.

Keywords: Children, participation, decision making, hospital, systematic literature

study

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INTRODUKTION 5

BAKGRUND 5

Inställning till barnets deltagande 5

Barnets förmåga att fatta beslut 6

Barnets engagemang 6

Att möta barnets behov 7

Familjecentrerad vård 7

Barncentrerad vård 8

DEFINITION 8

SYFTE 9

METOD 9

Inklusion- och exklusionskriterier 9

Databassökning 9

Urval 10

Kvalitetsgranskning 10

Syntes av resultat 10

RESULTAT 11

Vikten av att lyfta in barnet i kommunikationen 11

Att tala bristfälligt och otydligt 11

Att bli ignorerad 12

Att prata över huvudet 12

Betydelsen av att inkludera barnet i beslutsprocessen 13

Preferenser ignoreras 13

Utesluts från beslut 13

Att vara delaktig i besluten 14

Vikten av att informera barnet 15

Behovet av att få veta 15

Hur barnet tilldelas uppgifter kring sin vård 15

DISKUSSION 16 Metoddiskussion 16 Resultatdiskussion 19 KONKLUSION 22 VIDAREKUNSKAPSUTVECKLING 22 INDIVIDUELLAINSATSER 22 REFERENSER 23 BILAGEFÖRTÄCKNING 25

INLEDNING

Engagemang av både barnet och familjen är grundläggande inom barnsjukvården och målet att inkludera barnet i sin vård har länge funnits (Lambert, Glacken, & McCarron, 2008). En modell har skapats för att det ska bli lättare att inkludera barnet i sin vård, även då ambitionen är god brister konceptet då det finns otillräcklig kunskap om huruvida vårdpersonal kommunicerar med barnet. Även då en ökad medvetenhet vuxit fram om bristen och behovet av barnets perspektiv har fokus inom forskningen legat på föräldrar och vårdpersonalens perspektiv av deltagande istället för barnets (a.a.).

BAKGRUND

Barnsjukvårdspersonal interagerar med barn och därmed med barnets rättigheter på daglig basis (Streuli, Michel & Vayena, 2011). Idag anses barn juridiskt sett inte längre främst som en familjemedlem utan snarare som självständiga individer med egna rättigheter, barnens rättigheter. Barnen måste respekteras och tas på allvar som individer i sin egen rätt till sina behov (a.a.). Barn bör hållas så

informerade som möjligt om deras tillstånd och behandling för att kunna göra det möjligt för dem att utöva sina rättigheter (Alderson, 2007; Mårtensson &

Fägerskiöld, 2008). Under barnets tidiga fas i livet prioriteras principerna om välgörenhet och icke skada framför autonomiprincipen (Streuli m.fl. 2011). Detta då barnets autonomi är begränsad i barndomen på grund av deras begränsande kapacitet till självbestämmande (Mårtensson & Fägerskiöld, 2008; Streuli m.fl. 2011.). Autonomi innebär att barnen har befogenhet att fatta fria beslut om sin vård och behandling (Mårtensson & Fägerskiöld, 2008). När vårdpersonalen arbetar enligt UNICEF respekteras de särskilda egenskaperna hos barnets

rättigheter genom att ha barnets ”bästa intresse” som prioritet och blir ett primärt övervägande i alla åtgärder rörande barnet (Alderson, 2007; UNICEF Sverige, 2009). Vad som anses vara barnets bästa är individuellt (Streuli m.fl. 2011). All vårdpersonal som arbetar med barn och ungdomar inom hälso- och sjukvård bär ett egenansvar för hur de utför sitt arbete (Socialstyrelsen, 2017). Vården ska utföras så att den ger barnet en omsorgsfull hälso- och sjukvård som

överensstämmer med vetenskap och beprövad erfarenhet. I vårdteamet är barnet och närstående viktiga och bidrar till en säkrare vård. Barnet bär en unik kunskap om sig själv, sina levnadsförhållanden och förutsättningar. Barnets rätt till information och delaktighet i sin vård är reglerad i lag och de barn som vill ska därför kunna vara med och planera och påverka den egna vården. Ansvaret för en säker och fullgod vård ligger alltid på vårdgivare och hälso- och

sjukvårdspersonal. I arbetet med barn ska vårdpersonalen möta barnet på dess egen utvecklingsnivå, tala till barnet och visa det respekt (a.a.).

Inställning till barnets deltagande

Det har visat sig finnas blandade åsikter bland vårdpersonal och föräldrar om huruvida barn ska tillåtas och uppmuntras till att få ha en åsikt i frågor som påverkar deras vård (Coyne & Harder, 2011). Föräldrarnas och vårdpersonalens inställning har visat sig ha betydande inflytande på barnets möjligheter att delta i beslutsprocessen. I barnsjukvården har föräldrar och vårdpersonal ofta tagit kontroll över barnets vård genom att fatta besluten åt dem. De verkar i barnets "bästa intresse", eftersom barnets hälsa har varit det främsta övervägandet (Coyne

& Harder, 2011). Agera i barnets ”bästa intresse” innebär att barnets åsikter ska höras tillsammans med föräldrarnas och vårdpersonalens synpunkter. Barnets rätt till att vara involverad i sin vård har visat sig vara begränsad då deras önskningar och känslor överträdes av de vuxnas åsikter. Vidare visade studien av Coyne och Harder (2011) att det var tydligt att vårdpersonalens och föräldrarnas relation till barnets kompetens var avgörande för hur mycket barnen tilläts att delta i

beslutsprocessen. De kunde styra informationen genom att hålla eller begränsa informationen för barnet. Varje vårdsituation med ett barn innebär flera deltagare med olika perspektiv att överväga (a.a.). Vårdpersonalen har visat sig kunna uppleva svårigheter med att underlätta barnens deltagande, eftersom barnen sällan ingår i medicinska samråd under deras sjukhusvistelse (Coyne, 2008). Barnen har uteslutits från de medicinska mötena och diskussioner om deras vård och

behandling och detta har resulterat i begränsad autonomi. Vidare i studien visar Coyne (2008) på att det finns många anledningar till varför vårdpersonal väljer att inte stödja barnets deltagande, det kunde vara anledningar som brist på tid, miljö, maktmissbruk och kontroll. Vårdpersonalen har generellt sett barnen som

”inkompetenta” och att barnens åsikter därmed är mindre viktiga. I med vårdpersonalens syn och okunskap om barnens kompetens har de sett bort från barnens rättigheter att uttrycka sina åsikter. Dessa antaganden kring barnets ”inkompetens” har resulterat i att vårdpersonalen saknar lämplig

kommunikationsförmåga och kunskap om barnets kommunikativa förmågor (a.a.).

Barnets förmåga att fatta beslut

En studie visade att barnen sällan rådfrågas om beslut och planering om sin vård även då vårdpersonalen är medvetna om att barnen oftast kan uttrycka hur de vill bli vårdade (Coyne, 2008). Studien av Coyne (2008) tar upp att mycket små barn har möjlighet att fatta rimliga beslut om de förstår relevant information. Barnen var i stor utsträckning uteslutna från interaktionerna mellan föräldrar och vårdpersonal och detta ledde ofta till att barnen hade obesvarade frågor om sin sjukdom och behandling (a.a.). Barn på 14 år påstods ha en liknande

kompetensnivå som vuxna, medan yngre barn ansågs vara mindre kompetenta för att fatta egna beslut (Coyne & Harder, 2011). Därför kunde vuxna tro att barn under 14 år inte hade den kompetens som krävdes för att delta i beslutsfattandet (a.a.). Barnets kompetens bör ses som ett beslutsspecifikt och situationsrelaterat problem snarare än bara åldersrelaterat (Coyne & Harder, 2011; Alderson, 2007). En studie av Alderson (2007) visar på ett stort spann på en godtycklig ålder då olika länder anser att barnet är gammalt nog att fatta egna beslut om behandling. Den lagstadgade åldern för samtycke till behandling varierar mellan olika länder från 12 till 19 år (a.a.). Barnens deltagande i beslutsfattandet inom sjukvården har visat sig vara mer beroende av föräldrarnas och vårdpersonalens attityder snarare än på deras faktiska kompetens (Coyne & Harder, 2011). Beslutskompetens innebär att ha kapacitet att fatta beslut och kompetens beskrivs som förmågan att utföra en uppgift (Mårtensson & Fägerskiöld, 2008). Kompentens är i förhållande till beslut, men det handlar inte om grad det handlar om att nå en nivå av

förståelse för att kunna fatta beslut (a.a.).

Barnets engagemang

Studien av Coyne och Harder (2011) visade att alla barn ville vara delaktiga i beslutsfattandet, men ville inte ha fullt ansvar för alla besluten. Vårdpersonal agerar i barnets bästa intresse genom att involvera barnet i vården. Barnen har visat sig påverka sitt eget deltagande genom att vara engagerade eller avvisande i beslutsprocessen. Deras engagemang speglar en önskan om att vara involverade,

eller inte, i beslutsfattandet (Coyne & Harder, 2011). Barnens preferenser har visat sig kunna variera beroende på deras sjukdom, kompetens, ålder och typ av beslut som ska fattas Därför bör föräldrar och vårdpersonal se barn som individer med behov som varierar beroende på varje situation (a.a.).

Att möta barnets behov

Studien av Coyne och Harder (2011) visade också att vårdpersonal ofta upplevde svårigheter med att möta barnens behov i vården eftersom de ansågs vara omogna. Barnens rättigheter enligt förenta nationerna ger dem rätt att vara delaktiga i sin vård (UNICEF Sverige, 2009), dock har vårdpersonal visat sig kunna känna begränsningar av föräldrars närvaro och deras krav på inkludering (Coyne, 2008). Det har inte visat sig vara ovanligt att föräldrarna har ett icke-stödjande beteende mot deras barns deltagande. Barnens och föräldrarnas kommunikativa behov kunde vara ganska olika och vårdpersonalen kunde uppleva svårigheter med att möta båda barnens och familjens krav i ett tidspressat samråd (Coyne, 2008). Det var en av de betydande anledningarna till varför vårdpersonalen hade svårt att inkludera barnen i sin vård (a.a.).

Familjecentrerad vård

Den familjecentrerade vården har länge visat sig vara den ideala modellen då den anses leverera en hög kvalitet av vård till barn på sjukhus (Lambert m.fl. 2008; Shields, Zhou, Pratt, Taylor, Hunter & Pascoe, 2012). Även Söderbäck m.fl. (2011) anser att den familjecentreradevården är den vård som är bäst lämpad i vård av barn. Grundreglerna inom den familjecentrerade vården innefattar partnerskap, samarbete, informationsbyte, respekt för skillnader och ömsesidig förståelse (Coyne, Hallström & Söderbäck 2016). Familjecentrerad vård betonar vikten av att involvera både barn och familj i den vård som ges (Lambert m.fl. 2008). En av förutsättningarna för familjecentrerad vård är effektiv

kommunikation. Även om den familjecentrerade vården används globalt har forskning av Söderbäck m.fl. (2011) visat att genomförandet i praktiken kan vara problematiskt. Den familjecentrerade vården kan ses ha barnets bästa intresse och tänka på barnets perspektiv, men i modellen är barnets perspektiv inte

framträdande eller fokuserat. Arbeta utifrån barnets perspektiv betyder att vårdpersonalen arbetar efter vad barnet själv anser är den bästa vården. I den familjecentrerade vården arbetar vårdpersonalen istället utifrån barnperspektivet vilket betyder att vårdpersonalen arbetar utifrån vad föräldrar och vårdpersonal anser är den bästa våden för barnet. Detta får betydelse för våden av barnet då vuxnas syn på barnets erfarenheter kan skilja sig från barnets egna åsikter och eller till och med vara felaktiga. Detta bevisar allt mer att barnets perspektiv måste noteras för att som vårdpersonal få en bättre förståelse om barnens erfarenheter och behov (a.a.). När barnets perspektiv inte är i fokus skapas det ofta en

maktobalans då förhållandet mellan föräldrarna och vårdpersonalen oftast är på en mer jämn nivå, detta leder till att barnet inte hamnar i fokus (Coyne m.fl., 2016). Detta kunde resultera i att vården utformades efter den vård vårdpersonal och föräldrar ansåg vara bäst för barnet, då barn har en begränsad autonomi och självbestämmanderätt. En studie av Rasmussen, Water och Dickinson (2017) visar på hur föräldrarnas förståelse skiljer sig från barnens. Barnens berättelser och erfarenheter överensstämmer inte alltid med föräldrarnas och detta kan påverka barnen och har visats ha betydelse för deras sjukhusupplevelse. Vidare visar forskning av Rasmussen m.fl. (2017) att i den familjecentrerade vården förmedlas barnens erfarenheter av sjukhusvistelsen i stor utsträckning av familjen och vårdpersonalen. Vårdpersonalen och familjerna kan därför både begränsa och

möjliggöra barnens deltagande i vården och påverka barnens upplevelser (Rasmussen m.fl. 2017).

Barncentrerad vård

FN:s barnkonvention förespråkar alla barns rätt till självbestämmelse (UNICEF Sverige, 2009). Varje barn har rätt att uttrycka sin mening och höras i alla frågor som rör barnet. Barnets åsikt ska beaktas i förhållande till barnets ålder och mognad. Det barn som är till stånd att bilda sin egen åsikt ska också ha rätt att uttrycka den (a.a.). Vad som ligger i fokus för den barncentrerade vården är barnets engagemang och deltagande, vården formas efter barnet och deras

perspektiv är i fokus (Söderbäck m.fl. 2011). I barncentrerad vård ges därför barn och ungdomar möjlighet till information och tillåts vara mer engagerade i

konsultationen rörande deras vård (Coyne m.fl. 2016). Så i den barncentrerade vården arbetar vårdpersonalen inte enbart utifrån barnperspektivet utan även från barnets perspektiv (Coyne m.fl. 2016). Barnens rättigheter enligt förenta

nationerna bekräftas genom att arbeta barncentrerat och deras grundläggande principer är främjande, skydd och deltagande (UNICEF Sverige, 2009). I den barncentrerade vården värderas barnens röster, erfarenheter och deltagande (a.a.) Ett barncentrerat tillvägagångssätt medför erkännande av barnens rätt att delta i beslut om deras vård (Coyne m.fl. 2016). Den innehåller barnets rättigheter och inkluderar alla aspekter i samband med familjebehovet. Även då familjerna och barnen kan ha olika upplevelser av situationen på sjukhuset är familjen

fortfarande mycket viktig för barnets trygghet och välbefinnande (Rasmussen m.fl. 2017). Genom att ändra modell till en barncentrerad vård kan missnöjet hos barn och ungdomar minskas eftersom barnen ges möjlighet till information och kan därför vara mer engagerade i konsultationerna rörande deras vård (Coyne m.fl. 2016).

Eftersom tidigare forskning har visat att inneliggande barn inte upplever sig vara delaktiga i sin vård (Rasmussen m.fl. 2017; Coyne m.fl. 2016; Söderbäck m.fl. 2011), är denna studie av stor vikt. När barnet har en röst i beslutsfattandet hjälper det barnet att utveckla en känsla av sig själv som en person och ger föräldrarna en känsla av att de ingår i ett lag som ger barnet optimal vård på sjukhus (Hallström & Elander, 2004; Rasmussen m.fl. 2017). Främjandet av barnets rättigheter är en av vårdpersonalens viktigaste roll och därför är det viktigt att belysa barnets upplevelse av delaktighet i sin vård på sjukhus. När sjukvården arbetar

barncentrerat ges barnet rätt till att delta i beslut om deras vård, som kan liknas med att arbeta barnvänligare (Coyne m.fl. 2016). Familjens och vårdpersonalens perspektiv inkluderas även i den barncentrerade vården då familjens närvaro är en självklarhet, familjens kunskap om barnet har en viktig och betydande roll för barnet i deras vård (Söderbäck m.fl. 2011).

DEFINITION

Barn i denna systematiska litteraturstudie benämns liktydigt med barn och ungdomar 0 – 18 år i enlighet med förenta nationernas konvention om barnets rättigheter (UNICEF Sverige, 2009).

Delaktighet benämns liktydigt med att synliggöra varje barn och att låta varje barn få komma till tals utifrån sina egna förutsättningar (UNICEF Sverige, 2009).

Upplevelse definieras liktydigt av en händelse som ett barn har upplevt, positiv som negativ (Svenska akademiens ordbok, 2011).

SYFTE

I denna systematiska litteraturstudie var syftet att belysa barnets upplevelse av delaktighet i sin vård på sjukhus.

METOD

Studien genomfördes som en systematisk litteraturstudie där systematiska sökningar utfördes (SBU, 2017). En systematisk litteraturstudie innebär en sammanställning av redan publicerad forskning inom ett visst område, vilket skapar en helhet grundat på ett vetenskapligt underlag och kunskap som redan finns (Polit & Beck, 2016).

Inklusion – och exklusionskriterier

Genom de systematiska sökningarna valdes kvalitativa artiklar ut (SBU, 2017). Den systematiska litteraturstudien utgick från ett patientperspektiv för att få mer kunskap om barnets upplevelse av delaktighet i sin vård på sjukhus. Inför databassökningen formades inklusion- och exklusionskriterier (a.a.). De

vetenskapliga artiklar som inkluderades var intervjustudier som tog upp barnets upplevelse av delaktighet i sin vård på sjukhus. Kvalitativa observationsstudier exkluderades då de inte beskrev barnets upplevelse från barnets perspektiv. Artiklar som var på andra språk än engelska och svenska exkluderades, då det kunde bli fel vid översättning och tolkning (SBU, 2017). Även artiklar som var skrivna mer specifikt inom ett visst specialistområde såsom cancer, rehabilitering och psykisk ohälsa valdes att exkluderas då undersökningen av upplevelsen av delaktighet i denna systematiska litteraturstudie skulle vara på en generell nivå. Då studien skulle vara så aktuell som mögligt avgränsades sökningen (SBU, 2017). Första sökningen gjordes med en avgränsning på tio år. Men på grund av för få artiklar som svarade till syftet utökades avgränsningen till 2002-01-01, utifrån detta skedde sedan ett urval.

Databassökning

Innan huvudsökningen påbörjades utfördes en testsökning i PubMed, för att få en inblick i om det fanns relevanta studier samt antal sökträffar (SBU, 2017). Utifrån SPICE- modellen identifierades de relevanta sökorden som sedan genererade till sökblock som utfördes i samtliga databaser. SPICE-modellen är en förkortning för sammanhang, perspektiv, intervention, jämförelse och utvärdering. De tre

relevanta sökblocken utgjorde sedan grunden för studiens sökstrategi och framställdes genom nyckelorden i SPICE-modellen. Sökblocken som användes var children, participation och hospital. Sökorden söktes både i fritext och som ämnesord och kombinerades sedan med booleska operatorer. OR och AND var de booleska operatorerna som användes. OR var den booleska operatorn som

utvidgade sökningen och gav ett bredare resultat då artiklarna innehöll antingen det ena eller det andra sökordet. För att sedan kombinera sökblocken med

varandra användes AND vilket resulterade i träffar med samtliga sökord. Genom att kombinera OR och AND vidgades och begränsades sökningen och gav ett mer

specifikt resultat för att svara till syftet (SBU, 2017). Årtal var den enda

avgränsning som användes. De elektroniska databassökningar som användes var PubMed, CINAHL och PsycINFO. Se bilaga 1 för detaljerad databassökning i samtliga databaser.

Tabell 1. SPICE-modell

Urval

Efter databassökningen lästes de samtliga 1362 titlarna igenom, bedömdes titlarna vara relevanta granskades artiklarnas abstrakt (SBU, 2017). Av de 74 abstrakt som lästes igenom svarade 19 stycken på syftet och lästes sedan i fulltext. De abstrakt som valdes bort handlade om specifika specialistområden, barnets

delaktighet i forskning eller om föräldrar och vårdpersonals upplevelse av barnets delaktighet. Åtta stycken artiklar svarade till syftet varav tre var

observationsstudier, fyra var intervjustudier och en av artiklarna var en

observation samt intervjustudie. I artikeln som var observation samt intervjustudie användes endast intervjudelen. De tre studier som var observationer valdes sedan bort eftersom en observation inte beskriver barnets upplevelse från barnets perspektiv. Slutligen var det fem artiklar som användes till resultatet. Se bilaga 5 för en detaljerad översikt av sökresultaten av urvalsprocessen.

Kvalitetsgranskning

De utvalda artiklarna granskades separat utifrån SBU:s granskningsmall ”mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik -

patientupplevelser” (SBU, 2017). Se bilaga 3. Efter granskningen valdes de studier med hög kvalité och medelhög kvalité ut enligt SBU- 8.5 (2017) för att sedan syntetiseras, se bilaga 2 för kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet. Efter granskningen jämfördes resultatet av kvalitetsgranskningen med varandra för att se om det blev en likvärdig bedömning (a.a.). Eftersom studierna

innefattade intervjuer med barn var det viktigt att ta hänsyn till de etiska övervägandena, de artiklar som inkluderades i studien skulle ha följt etiska riktlinjer (Polit & Beck, 2016).

Syntes av resultat

Denna systematiska litteraturstudie grundades på resultatet av fem valda artiklar som sammanställdes utifrån syntesprocess för studier med kvalitativ analys (SBU, 2017). Syntesen gjordes tillsammans i fyra steg enligt SBU (2017). Steg ett var att kvalitetsgranska de studier som inkluderades, dem lästes enskilt ett par gånger innan det tillsammans diskuterades för att sedan identifiera resultatet i form av teman. De olika stegen i syntesprocessen benämns första, andra och tredje nivåns teman. De framtagna artiklarna kondenserades sedan under utvecklandet av första nivåns teman (SBU, 2017). I steg två sammanfördes liknelser mellan första nivåns teman och huvudrubriker identifierades inför andra nivåns teman. I denna process organiserades stegen till dess att tydliga andra nivåns teman kom fram. I steg tre syntetiserades de likartade andra nivåns teman slutligen till en generell tredje

S Sammanhang Var? P Perspektiv För vem? I Intervention Vad? C Jämförelse E Utvärdering Vilket resultat? På sjukhus Barnets perspektiv Inte tillämpbart Inte tillämpbart Upplevelser av delaktighet i sin vård

nivåns teman där viktiga mönster och samband bland andra nivåns teman tolkades och problematiserades. Processen upprepades tills tredje nivåns teman var

fastställda. Steg fyra var en samlad bedömning som gjordes av det vetenskapliga underlaget som sedan evidensgraderade resultatet och formulerade slutsatser (a.a.).

RESULTAT

Resultatet består av fem kvalitativa intervjustudier. Dessa intervjustudier presenterades med utgångspunkt från syftet, ”syftet var att belysa barnets upplevelse av delaktighet i sin vård på sjukhus”. Tredje nivåns teman fick en överrubrik som bestod av första och andra nivåns teman (SBU, 2017), som

redovisas i tabellen nedan. Fösta nivåns teman byggde på barnens upplevelser och resultatet stärktes därför med patientcitat. Se tabell 2 för att se resultatet av första, andra och tredje nivåns teman.

Tabell 2. Tredje nivåns teman= Att bli involverad i sin egen vård ger trygghet.

Andra nivåns teman Första nivåns teman Studier

Vikten av att lyfta in barnet i kommunikationen

Att tala bristfälligt och otydligt Att bli ignorerad

Prata över huvudet

Coyne & Kirwan, 2012; Coyne, 2006; Kelsey, 2007; Coyne & Gallagher, 2011; Lambert, Glacken & McCarron, 2012

Betydelsen av att inkludera barnet i beslutsprocessen

Preferenser ignoreras Utesluts från beslut Att vara delaktig i besluten

Coyne & Kirwan, 2012; Coyne, 2006; Kelsey, 2007; Coyne & Gallagher, 2011

Vikten av att informera barnet

Behovet av att få veta Hur barnet tilldelas uppgifter kring sin vård

Coyne & Kirwan, 2012; Coyne, 2006; Kelsey, 2007; Coyne & Gallagher, 2011; Lambert, Glacken & McCarron, 2012

Vikten av att lyfta in barnet i kommunikationen: Denna nivå inkluderade

tre första nivåns teman som var; att tala bristfälligt och otydligt, att bli ignorerad och att prata över huvudet (Coyne & Kirwan, 2012; Coyne, 2006; Kelsey, 2007; Coyne & Gallagher, 2011; Lambert, Glacken & McCarron, 2012).

Att tala bristfälligt och otydligt

Analysen visade att barnen upplevde en bristfällig samt otydlig kommunikation från vårdpersonalen under sin vistelse på sjukhuset (Coyne & Kirwan, 2012; Coyne, 2006; Kelsey, 2007; Coyne & Gallagher, 2011).

Majoriteten av barnen upplevde att vårdpersonalen inte kommunicerade på ett sätt som var barnvänligt, då användandet av medicinska termer var förvirrande

(Coyne & Kirwan, 2012; Coyne, 2006; Lambert m.fl. 2012). Barnen upplevde även att vårdpersonalen kommunicerade med långa, komplicerade ord och meningar (Coyne & Kirwan, 2012; Coyne, 2006; Lambert m.fl. 2012).

”A doctor should explain things to you in a way that you’ll understand. Like if you have to fast ask why you have to and what it has to do with your sickness

instead of using words you don’t understand. Like I didn’t understand appendicitis (Child 9 years)” (Coyne & Kirwan, 2012, s 297).

Barnen föreslog att vårdpersonalen istället skulle kommunicera med dem på ett barnvänligt språk och kortare meningar (Coyne & Kirwan, 2012). För barnen var det viktigt att tillhandahålla uppgifter på en lämplig nivå, då bristen på respektfull kommunikation hade en negativ inverkan på deras autonomi (Kelsey, 2007). Barnen upplevde att effektiv kommunikation hjälpte (a.a.). Bristen och

otydligheten i kommunikationen från vårdpersonalen ledde till att barnen istället fick förlita sig på att föräldrarna ansvarade för kommunikationsprocessen och att föräldrarna sedan kunde förklara så barnen förstod (Coyne & Gallagher, 2011; Lambert m.fl. 2012).

Att bli ignorerad

Då vissa barn uppgav upplevelsen av bristfällig och otydlig kommunikation från vårdpersonalen uppgav andra barn en känsla av att bli helt uteslutna från

kommunikationen (Coyne & Gallagher, 2011; Coyne & Kirwan, 2012; Coyne, 2006).

”He kept having to talk to Mam on her own and I was getting really worried cause if they want to speak to Mam about something either it’s because they need to do something really bad. I need to know because otherwise I’m going to be sitting there panicking going all paranoid thinking about the worst scenario. (Girl 35C, 13)” (Coyne & Gallagher, 2011, s 2337).

Barnen beskrev situationer där vårdpersonal tog föräldrarna åt sidan eller gick iväg någon annanstans och pratade eller faktisk bad barnet att lämna rummet (Coyne & Gallagher, 2011; Coyne & Kirwan, 2012). När dessa situationer inträffade blev barnen väldigt nervösa och rädda och antog att det handlade om något allvarligt. När föräldrarna sedan kom tillbaka fick barnen ta reda på vad som sades via dem (a.a.). Barnen beskrev upplevelsen av dessa situationer som att de blev ignorerade då vårdpersonalen valde att diskutera beslut med andra

vårdpersonal eller föräldrar utan att involvera dem (Coyne & Gallagher, 2011; Coyne & Kirwan, 2012). Barnen upplevde att dessa situationer tydligt visade vem som hade kontroll och vems åsikt och beslut som var avgörande. Betydelsen av icke verbal kommunikation illustreras i citatet nedan (a.a.).

”I thought the doctors were a bit...kinda like... business like actually in a funny sort of way...they ask how you are feeling but they don’t seem that

concerned...they don’t talk to you, they are just concerned about doing the job ( ) The surgeon Mr Smith (pseudonym) has a habit of talking to walls and I never quite understood why... but I think they are either talking to their

colleagues or their juniors or they’re talking to your parents I feel (Isobel aged 9)” (Coyne, 2006, s 66).

Att prata över huvudet

Även om barnen befann sig i samma rum som vårdpersonalen och föräldrarna upplevde de inte sig involverade i konversationen (Coyne, 2006; Coyne & Kirwan, 2012).

”Well I don’t like them talking to my Mum all the time...cause people just ask

me...and what’s my name and things like that and I know what’s wrong with me not my Mum ... I know how old I am and what my name is...we’re the ones that know what we’ve got wrong with us...cause we’ve got it wrong with us. I get used to it but I don’t like it (Lucy aged 9).” (Coyne, 2006, s66)

Det var inte sällan som barnen upplevde sig exkluderade från konversionerna som handlade om deras vård (Coyne & Kirwan, 2012). Barnen kunde befinna sig i samma rum men ändå talade vårdpersonalen inte till dem (a.a.). En del av barnen uppgav att många frågor som borde vara riktade till dem ändå ställdes till

föräldrarna (Coyne, 2006). Om de någon gång fick förfrågan ställdes ändå frågan till föräldern för att bekräfta barnets svar (a.a.). Barnen blev upprörda av att inte bli involverade i sin vård och när vårdpersonalen inte lyssnade eller svarade på deras frågor (Coyne, 2006; Coyne & Kirwan, 2012). Barnen upplevde att deras åsikter inte värderades och det kunde ibland resultera i ilska (a.a.).

”It made me feel a bit...a slight bit...like a piece of machinery actually, they weren’t actually talking to me...I thought hey I’m the patient here, talk to me, explain what are you going to do (Isobel aged 14)” (Coyne, 2006, s66)

Betydelsen av att inkludera barnet i beslutsprocessen: Denna nivå

inkluderade tre första nivåns teman som var; preferenser ignoreras, utesluts från beslut och att vara delaktig i besluten (Coyne & Kirwan, 2012; Coyne, 2006; Kelsey, 2007; Coyne & Gallagher, 2011).

Preferenser ignoreras

En del av barnen ville vara delaktiga i beslutsprocessen men upplevde att deras åsikter om vård och behandling ignorerades (Coyne & Gallagher, 2011; Kelsey, 2007).

Även om vårdpersonalen frågade om barnens åsikter uppgav barnen att deras svar och önskemål sedan ignorerades (Coyne & Gallagher, 2011). Barnen upplevde det frustrerande när deras preferenser inte bekräftades och deras åsikter inte

värderades (Coyne, 2006; Coyne & Gallagher, 2011).

”The doctors should listen more like, I’m not saying that they don’t listen, I’m saying that children should have a say. Like the other day the doctor put me on big tablets that I couldn’t take, it would be good if he asked me was I able to take the tablets like, instead of him telling me to take the tablets which I couldn’t take. He could have asked me a question, it would have saved time except for he didn’t. (Boy 13B, 12 years)” (Coyne & Gallagher,2011, s 2337).

Barnen uppgav olika nivåer av medverkan i beslut om deras vård, deras

preferenser togs mer eller mindre på allvar (Kelsey, 2007). Även om barnets åsikt frågades efter, upplevde barnen att den oftast ignorerades då beslut ändå togs av vårdpersonalen (Kelsey, 2007). Barnen uppgav att en chans till delaktighet först gavs men att den sedan togs ifrån dem (Coyne & Gallagher, 2011).

Utesluts från beslut

Barnen hade rätt att vara involverad i beslutsprocessen om deras vård eftersom den berörde dem direkt, ändå upplevde barnen att de uteslöts från processen (Coyne & Gallagher, 2011; Kelsey, 2007; Coyne, 2006; Coyne & Kirwan, 2012).

”I think decisions are made most of the times before they come to me like the medicine and everything like, all the... they have already decided what to do before they come to me and ask me. I might be starting another medicine on Monday, but they have already probably decided that he’s going to start another medicine. (Boy 34C, 18)” (Coyne & Gallagher, 2011, s 2337)

Upplevelsen av att inte vara eller känna sig involverad i beslutsprocessen resulterade i oroskänslor (Kelsey, 2007). Barnen kände behovet av att veta vad som skulle hända och det gjorde de bara genom att vara delaktiga i processen. Därför betonade barnen vikten av att inte utesluta dem från beslutsprocessen (a.a.), barnen tog upp många exempel på när de uteslöts från beslutsprocessen (Coyne, 2006). När barnen ansåg att vårdpersonalen fattat ett beslut om behandling upplevde barnen att det inte fanns något att säga till om (Coyne & Gallagher, 2011).

”They just make the decisions and you have to go by them. (Girl 44C, 17)” (Coyne & Gallagher, 2011, s 2337)

Det bristande deltagandet i beslutsprocessen hade en negativ effekt, barnen uppgav känslor som besvikelse, ledsen, förvirrad, arg, orolig, chockad, förrådd, ensam, ignorerad och avvisad (Coyne & Gallagher, 2011). Äldre barn uppgav att de skulle vilja vara med och ta i alla fall några beslut om sin vård (Coyne & Kirwan, 2012).

Att vara delaktig i besluten

Även då barnen bara ville vara med och ta ”små” beslut eller valde att avstå från ”allvarliga” beslut, var detta ett beslut som barnen själv skulle ha tagit (Coyne, 2006; Coyne & Gallagher, 2011; Coyne & Kirwan, 2012).

När utredningen av beslutsfattandet undersöktes visade det sig att barnen

kategoriserade beslut i "små" och "allvarliga" beslut (Coyne & Gallagher, 2011). Barnen ansåg att de kunde vara inblandade i att fatta "små" beslut som beslut om dagliga händelser, kost och mediciner, men att det vanligtvis skulle lämna "allvarliga" beslut till sina föräldrar och vårdpersonal. Barnen gav skäl som att vårdpersonalen var experterna som visste bäst när det kom till ”allvarliga” beslut (a.a.). Även om en del av barnen valde att lämna “allvarliga” beslut till

vårdpersonal och föräldrar, ville andra barn ha det ansvaret själva (Coyne & Gallagher, 2011; Coyne & Kirwan, 2012). Barnen uttryckte en rätt att fatta vissa beslut och ville vara den personen som hade sista ordet. Medan vissa barn identifierade ett åldersintervall från 9–18 år till när barnen borde vara aktivt involverade i besluten, menade andra barn att det inte spelade någon roll, utan det borde bestämmas individuellt (a.a.).

“There shouldn’t be an age group when it comes to making decisions. The doctors should explain it to all age groups and they explain it very well and they make you feel included (Child 14 years)” (Coyne & Kirwan, 2012, s 299).

“Children are very important as well. Don’t judge them because they are

young and help the ones that are in need. Always include children in decisions. (Child 13 years)” (Coyne & Kirwan, 2012, s 299).

En del av barnen ville konsulteras och vara inblandade i allmänna beslut om deras vård och att respekteras i deras åsikter om behandling (Coyne, 2006). Dessa barn beskrev känslor som att känna sig upprörda, arga och deprimerade när

vårdpersonalen uteslöt dem från beslutsprocessen (Coyne, 2006). Beslutsfattandet borde vara en gemensam process mellan barnet, föräldrar och vårdpersonal (Coyne & Gallagher, 2011; Coyne & Kirwan, 2012).

“My wish is for children to get a say. Decisions should not be made without children’s say (Child 12 years)” (Coyne & Kirwan, 2012, s 299).

Vikten av att informera barnet: Denna nivå inkluderade två första nivåns

teman som var; behovet av att få veta och hur tilldelas barnet uppgifter kring sin vård (Coyne & Kirwan, 2012; Coyne, 2006; Kelsey, 2007; Coyne & Gallagher, 2011; Lambert m.fl. 2012).

Behovet av att få veta

Brist på information och förberedelse före och under sjukhusvistelsen nämndes som en orsak till några av barnens oro (Coyne & Kirwan, 2012; Coyne & Gallagher, 2011; Coyne, 2006; Lambert m.fl. 2012).

“Hospitals are scary when you aren’t given enough information about them (Child 9 years)” (Coyne & Kirwan, 2012, s 296).

Alla barnen uppgav behovet av att få information, så de visste vad som kunde förväntas av sin sjukdom, kommande procedurer och möjliga risker (Coyne & Gallagher, 2011; Coyne, 2006; Lambert m.fl. 2012). Några av barnen hade positiva erfarenheter av att ingå i diskussioner där dem fick information kring sin vård, detta bidrog till att barnen kunde förbereda sig när de viste vad som väntade. Informationen och möjligheten till förberedelse minskade barnens bekymmer och ingav trygghet. Barnen som fick ta del av informationen kände sig värda, glada och mindre ängsliga (a.a.). De barn som noterade en allmän brist på information förklarade ett behov av att få information före förfarandet då dem annars kände sig oförberedda (Coyne & Kirwan, 2012).

“Doctors should be able to tell you what is going to happen before it happens not after (Child 11 years)” (Coyne & Kirwan, 2012, s 297).

När barnen kände och upplevde rädsla som var relaterad till brist på information användes ett aktivt informationssökande som var ett tillvägagångssätt för att hantera sin sjukhusvistelse (Coyne, 2006). Barnen uppgav att dem använde flera olika strategier för att få fram information, det kunde vara allt ifrån att ställa frågor till föräldrar eller observera och prata med andra barn på avdelningen med samma tillstånd eller sjukdom (a.a.).

Hur barnet tilldelas uppgifter kring sin vård

Det var inte alltid som föräldrarna tilldelade barnen rätt information (Coyne, 2006; Coyne & Gallagher, 2011). Därför borde barn få möjlighet till samma information utan att det skulle gå via föräldern (Coyne, 2006; Coyne & Gallagher, 2011). Barnen berättade att det skapade en oro när dem var tvungna att be

“They should tell you do you think it would be better if we do this or that instead of just saying that we’re going to do this the next time and they don’t tell you that they could do another thing. (Girl 47C, 11)” (Coyne & Gallagher,

2011, s. 2337).

Det var sällan som barnen tilldelades informationen direkt från vårdpersonalen (Coyne & Gallagher, 2011; Lambert m.fl. 2012). Barnen fick då förlita sig på att föräldrarna ansvarade för den information som gavs och att föräldrarna sedan tydligt kunde förklara informationen (a.a.). När vårdpersonalen först tilldelade föräldrarna uppgifter kring barnets vård utan barnens närvaro blev dem väldigt nervösa och rädda och antog att det handlade om något allvarligt (Coyne &

Gallagher, 2011; Coyne & Kirwan, 2012). Det visade sig att när barnen tilldelades information via vårdpersonalen istället för via föräldern beskrevs känslor som glädje, lugn och att de behandlades som en person med rättigheter (Coyne, 2006). När barnen fick informationen direkt via vårdpersonalen fanns det större chans till att ställa frågor om något var oklart och om barnen dessutom blev rådfrågade under informationsprocessen upplevde barnen sig beredda och mindre ängsliga och kände sig behandlade med respekt (a.a.).

Barnen uppgav att vårdpersonalens humör och beteende påverkade hur informationen tilldelades (Coyne & Gallagher, 2011). Om barnen upplevde vårdpersonalen som stressade när informationen skulle ges uppgavs en känsla av att inte känna någon trygghet eller frihet till att ställa frågor. Barnen uppgav att detta ledde till att dem undvek att ställa frågor av rädsla för att irritera

vårdpersonalen och orsaka problem (a.a.), och väntade istället tills vårdpersonalen gav dem informationen vid ett senare tillfälle (Coyne & Gallagher, 2011; Coyne & Kirwan, 2012). Barnen uppskattade när vårdpersonalen var vänliga och

uppmärksamma (Coyne & Gallagher, 2011). Barnen vågade då ställa frågor vilket kunde leda till att barnen kunde tilldelas den information som krävdes för att känna sig mer involverade i besluten (a.a.). Barnen kände därför ett behov av att skapa en nära relation till vårdpersonalen. En nära relation fick dem att känna en närhet till vårdpersonalen som ingav värme och vänlighet (Coyne, 2006).

”If you keep being on them and asking all these questions, they are going to get annoyed and they’ll tell you anything, so you shouldn’t really ask them that much, ask them a few times, that’s it. You just have to wait until they come to you and if you wait they’re much nicer to you. (Boy 26B, 11)” (Coyne &

Gallagher, 2011, s 2339).

DISKUSSION

Diskussionen i denna systematiska litteraturstudie presenteras i två delar som innefattar en metoddiskussion och en resultatdiskussion.

Metoddiskussion

Metoddiskussionen tar upp den valda metoden till denna systematiska litteraturstudie.

Denna systematiska litteraturstudie utgick från barnets upplevelser och därför valdes studier med kvalitativ forskningsmetod, då dessa studier skapar en djupare förståelse av barnets subjektiva upplevelser, uppfattningar och erfarenheter (SBU, 2017). Författarnas erfarenhet var att kunskapen om barnets rätt till delaktighet i vården var bristfällig, därför var det intressant att ta reda på hur barnen

upplevde sin delaktighet i vården på sjukhus. När syftet skulle formas valdes det att utgå från SPICE- modellen som ansågs vara en styrka då den

underlättade struktureringen av syftet (SBU, 2017). SPICE-modellen kunde sedan återigen tillämpas för att underlätta sökningsprocessen i de valda databaserna (a.a.). När syftet formulerades upptäcktes det att två av elementen, jämförelse samt intervention inte gick att tillämpa då syftet var att belysa barnets upplevelser. Då syftet var upplevelser var det inte aktuellt att tillämpa intervention, då

interventionen syftar till att utvärdera effekten av någon specifik åtgärd, vilket en kvalitativ analys av data inte gör (SBU, 2017).

Inför sökning i databaserna skedde en strukturering av studiens frågeställning, vilket innebar att studiens inklusion- och exklusionskriterier tog form (SBU, 2017). I dessa ingick att ta beslut om eventuella avgränsningar. Avgränsningar som tidsperiod användes för att få så aktuell data som möjligt (a.a.). En

begränsning i tid kunde anses som en nackdel då det fanns risk att gå miste om relevanta artiklar men eftersom riktlinjer för hur studier ska genomföras har utvecklats så har äldre studier ofta en lägre kvalitet, därför kunde

tidsbegränsningen även ses som en fördel. En annan anledning till den valda avgränsningen var att få fram aktuell forskning (a.a.). Målet från start var att avgränsa sökningen till 10 år tillbaka i tiden. Denna avgränsning fick utökas på grund av för få relevanta artiklar. Det fanns inte så mycket forskning på barnets upplevelser ur barnets perspektiv (Lambert m.fl. 2008). Därför utökades

avgränsningen och studier gjorda från 2002-01-01 inkluderades. Avgränsning i språk gjordes främst för att exkludera de artiklar som inte var skrivna på engelska. Detta ansågs inte vara till någon nackdel då de flesta artiklarna var skrivna på engelska. Då syftet var att belysa barnets upplevelser exkluderades observationsstudier då de inte gick att ta reda på barnets faktiska upplevelse via en observation. Därför inkluderades endast intervjustudier. Även de artiklar som tog upp specifika specialistområden såsom cancer, rehabilitering och psykisk ohälsa valdes att exkluderas då studien inte skulle ha utförts på en specifik enhet. Då syftet var delaktighet på sjukhus inkluderades bara de studier som skett på sjukhus.

När sökstrategin formulerades användes en blocksökning, där tre sökblock bildades (SBU, 2017). Databassökningen utgick från SPICE-modellen som är till fördel för kvalitativa frågeställningar inom omvårdnad. De

tre sökblocken innefattade de element som var av relevans till syftet. Fördelen med blocksökningen var att den ökade chansen för fler relevanta artiklar eftersom varje enskilt block söktes var för sig och kombinerades sedan för att få

ett fastställt resultat. AND och OR var de booleska operatorer som användes i blocksökningarna i databaserna. OR var den booleska operator som utvidgade sökningen och gav ett bredare resultat då de artiklar som kom fram

innehöll antingen det ena eller det andra sökordet. För att sedan

kombinera sökblocken med varandra användes AND vilket resulterade i träffar med samtliga sökord. Genom att kombinera OR och AND vidgades och

begränsades sökningen och gav ett mer specifikt resultat riktat till syftet. För att få så många relevanta studier som möjligt till den systematiska översikten användes

en sökstrategi som bestod av indexeringsord och fritextord (SBU, 2017). Fritextord var de söktermer som var valda för att matcha de ord som förekom i varje specifik studie (a.a.). Ethics nursing var ett sökord som kom upp i en artikel i pilotsökningen. För att även få med denna relevanta artikel från pilotsökningen i bassökningen var ethics nursing ett sökord som behövdes läggas till. Det användes en del synonymer till sökorden under pilotsökningen. Detta resulterade tyvärr endast i fler sökresultat men inga fler relevanta artiklar som svarade till syftet. Eftersom de olika databaserna använde olika begrepp, indexeringsord eller kontrollerade sökord, anpassades alla sökstrategier som omformulerades i

samtliga databaser (SBU, 2017). Ett sökord som användes i databassökningen var participation. För att databassökningen skulle vara genomgående i samtliga databaser söktes även samtliga sökord i mesh, thesaures och cinahl headings. De flesta sökorden var samma men de kunde även skilja sig åt. Consumer

participation var cinahls headings på participation. Målet var att vara så konsekvent som möjligt i de olika databaserna. Fördelarna med att söka med databasernas indexeringsord var att de var enhetliga och gjorde att varje referens fick en del termer som syftade till att beskriva studiens innehåll. En annan fördel med indexeringsord var att hänsyn till synonymer och

stavningsvarianter inte togs som vid användningen av fritextord. Med hjälp av fritextord kunde forskning som inte ännu blivit indexerad hittas (a.a.).   PubMed, CINAHL och PsycINFO var de tre databaser som användes vid

databassökningen. Dessa databaser publicerar vetenskapliga artiklar inom hälso- och sjukvård (SBU, 2017). Innan huvudsökningen påbörjades utfördes

en testsökning. Testsökningarna syftade till att undersöka hur relevanta studier var indexerade och vilka termer som förekom i titlar och abstrakt, samt om frågeställningen var tillräckligt definierad. När sökstrategin var genomarbetad utfördes sökningen i PubMed. PubMed valdes till första databas då

frågeställningar inom medicinområdet i första hand görs i denna

databas. Sökstrategierna och sökresultaten diskuterades efter testsökningen och korrigering utfördes inför huvudsökningen. I en av testsökningarna hittades en artikel som svarade mot syftet. Några av artikelns indexeringsord lades sedan till i blocksökningen i hopp om att få fler artiklar som var relevanta för denna

systematiska litteraturstudie. Sökstrategier korrigerades genom att vissa av

sökorden ändrades inom de olika sökblocken eftersom de inledande sökorden inte skapade relevanta och tillräckliga träffar. De artiklar som hittades i de resterande sökningarna i CINAHL och PsycINFO var sex dubbletter från

huvudsökningen vilket kan vara en styrka som tyder på täckning i sökningar. Strävan efter att utforma liknande sökstrategier i databaserna ansågs vara en fördel eftersom detta kunde öka chansen till att få liknande sökträffar i samtliga databaser som skulle svara till syftet (a.a.).

Urvalsprocessen utfördes var för sig då detta ansågs vara en fördel att inte påverkas av varandras åsikter (SBU, 2017). När alla databassökningar var gjorda samt alla sex dubbletter borttagna återstod den manuella granskningen av de framsökta abstrakten. De artiklar vars abstrakt var av intresse för syftet lästes i fulltext. Utifrån en checklista för inklusion och exklusionskriterier bedömde sedan huruvida artiklarna var relevanta. De artiklar som ansågs svara på

syftet granskades enligt SBU- 8.5 (2017). De artiklar som uppfyllde kraven på en hög eller medelhög kvalité valdes sedan ut (a.a.). Åtta stycken artiklar svarade till syftet. Fem artiklar var intervjustudier och användes till resultatet. Anledningen till endast fem artiklar som svarade till syftet kan bero på att det inte forskats

tillräckligt inom detta område. Detta kan upplevas vara sparsamt, dock menar en studie av Lambert m.fl. (2008) att även då en ökad medvetenhet vuxit fram om bristen och behovet av barnets perspektiv har fokus inom forskningen legat på föräldrar och vårdpersonalens perspektiv av deltagande istället för barnets perspektiv. Kvalitativa intervjustudier hade en liknande utgångspunkt och kunde därför analyseras som en enhet medan tre studier var observationer och valdes bort eftersom de använde en innehållsanalys som tillhörde en grupp som skulle analyseras för sig, en observationsstudie ansågs inte heller kunna beskriva barnets upplevelse från barnets perspektiv (SBU, 2017). Det var till en fördel att använda kvalitativa studier med samma forskningsmetod, då den underlättade

analysprocessen och resultatet (a.a.).

De fem utvalda artiklarna kvalitetsgranskades enskilt utifrån SBU:s granskningsmall ”mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ

forskningsmetodik- patientupplevelser” (SBU, 2017). En gemensam granskning skedde sedan där artiklar med högst samt medelhög kvalité valdes ut enligt SBU- 8.5 (2017) för att sedan syntetiseras. En studie kan beroende på hur bra gjord den är få omdömet hög, medelhög eller låg kvalitet (a.a.). De fem utvalda artiklarna uppnådde hög eller medelhög studiekvalité och utgjorde underlaget för resultatet. Studier av hög eller medelhög kvalitet bildade underlag till att syntetisera

information och bedöma evidensstyrka (SBU, 2017). Resultatet från de utvalda artiklarna sammanställdes för att kunna få fram ett nytt perspektiv. Syntesen medförde en struktur i resultatet som gav utrymme till en personlig tolkning av artiklarnas resultat (a.a.).

Resultatet från de utvalda artiklarna ska enligt SBU (2017) sammanställas för att få fram ett nytt perspektiv. Syntesen medförde en struktur i resultatet som gav utrymme till en personlig tolkning av artiklarnas resultat. De fem artiklarna hade fyra olika analysmetoder vilka var grounded theory, thematic analysis,

phenomenological analysis och content analysis, vilket hade kunnat försvåra syntetiseringen. Men då de fem artiklarnas resultat hade liknande uppbyggnader påverkade inte de olika analysmetoderna sammanställningen och det gick relativt lätt att syntetisera resultatet (a.a.).

Det sista steget i en systematisk litteraturstudie ska enligt SBU (2017) bestå av en formulering av evidensbaserade rekommendationer (a.a.). I denna systematiska litteraturstudie ansågs antalet artiklar tillräckligt för att kunna formulera

evidensbaserade rekommendationer då samtliga artiklar tog upp samma eller liknande problematik kring barnets upplevelse av delaktighet i vård på sjukhus. Se tabell 2 för att se täckning över resultatets första, andra och tredje nivåns teman som visade på att alla artiklar kommer igenom på dem flesta nivåer.

Resultatdiskussion

Samtliga artiklar tog upp samma genomgående problem, att barnets möjlighet till deltagande på sjukhus var bristfälligt (Coyne & Kirwan, 2012; Coyne, 2006; Kelsey, 2007; Coyne & Gallagher, 2011; Lambert m.fl. 2012). De tre stora kategorier som var betydande för barnets delaktighet var beslutsprocessen, kommunikation och information (Coyne & Kirwan, 2012; Coyne, 2006; Kelsey, 2007; Coyne & Gallagher, 2011; Lambert m.fl. 2012).

Idag anses barn juridiskt som självständiga individer med egna rättigheter,

& Dedding, 2016). Barnets autonomi är begränsad i barndomen på grund av deras begränsade kapacitet till självbestämmande (Streuli m.fl., 2011). Dagens mest använda modell inom barnsjukvården är den familjecentrerade vården som har barnperspektivet i fokus (Söderbäck m.fl., 2011; Randall, Munns & Shields, 2013). Detta motsäger barnens rätt till självbestämmande eftersom barnets

perspektiv inte är i fokus. När barnets perspektiv är i fokus arbetar vårdpersonalen enligt barnets rättigheter och barnen får därmed sin röst hörd (a.a.). Så även om den familjecentreradevården ses som det optimala idealet menar en studie av Randall m.fl. (2013) att modellen nästan är omöjlig att genomföra vilket indikerar behovet av att granska nya sätta att vårda barn på sjukhus.

I barncentrerad vård ges barn och ungdomar möjlighet till information och tillåts vara mer engagerade i konsultationen rörande deras vård (Coyne m.fl. 2016), då vårdpersonal arbetar barncentrerarat arbetar dem inte bara utifrån barnperspektivet utan också från barnets perspektiv. Skillnaden mellan dessa två är att barnets perspektiv är det barnet anser är det bästa medan barnperspektivet är vad

vårdpersonal och föräldrar anser är det bästa för barnet (a.a.). Barnens rättigheter enligt förenta nationerna bekräftas genom att arbeta barncentrerat (Unicef Sverige, 2009). Det är vårdpersonalens ansvar att en säker och fullgod vård levereras (Randall m.fl. 2013; Söderbäck m.fl. 2011). All vårdpersonal som arbetar med barn och ungdomar inom hälso- och sjukvård bär ett egenansvar för hur de utför sitt arbete (Streuli m.fl. 2011). Barnen måste respekteras och tas på allvar som individer i sin egen rätt till sina behov (Unicef Sverige, 2009). Barnet bär en unik kunskap om sig själv, sina levnadsförhållanden och förutsättningar (a.a.). Barnets rätt till information och delaktighet i sin vård är reglerad i lag och de barn som vill ska därför kunna vara med och planera och påverka den egna vården (Schalkers m.fl. 2016). Barnen ska få utbildning om sin sjukdom även i tidig ålder (Koller, 2016). Att engagera små barn i hälsovårdsprocessen anses vara en förutsättning för framtida beslutsfattande (a.a.). Men även om lagen säger att barnen har rätt att vara involverade i beslutsprocessen om deras vård (Socialstyrelsen, 2017), visade studierna att barnen ändå upplevde att de uteslöts från processen (Coyne & Gallagher, 2011; Kelsey, 2007; Coyne, 2006; Coyne & Kirwan, 2012, Lambert m.fl. 2012).

Barnen betonade vikten av att inte uteslutas från beslutsprocessen då upplevelsen av att inte vara eller känna sig involverad resulterade i oroskänslor (Coyne & Kirwan, 2012; Coyne, 2006; Kelsey, 2007; Coyne & Gallagher, 2011; Lambert m.fl. 2012). Trots detta tog vårdpersonalen och föräldrarna kontroll över barnens vård genom att fatta besluten åt dem (Coyne & Harder, 2011; Schalkers m.fl. 2016). När vårdpersonalen arbetar enligt UNICEF respekteras barnens särskilda egenskaper och rättigheter genom att ha barnets ”bästa intresse” som prioritet och blir ett primärt övervägande i alla åtgärder rörande barnet (Streuli m.fl. 2011; Schalkers m.fl., 2016). Men att bestämma vad som är barnets bästa är individuellt (a.a.). En studie av Koller (2016) visade att majoriteten av yngre barn inte har en hög förståelsegrad gällande deras vård och diagnos men att undantag fanns, vilket tydligt visar att barnets möjlighet till förståelse varierar och därför kan inte det yngre barnet uteslutas. Det fanns nämligen yngre barn som hade mer kunskap och förståelse än de äldre barnen (Koller, 2016). Barnen uttryckte att de borde ha rätt att fatta vissa beslut och att åldern inte skulle spela någon roll (Coyne &

Gallagher, 2011; Coyne & Kirwan, 2012). Då varje barn är olika borde varje situation bedömas individuellt (a.a.). Men en anledning till att barnen begränsades i sin vård var att deras önskningar och känslor överträdes av de vuxnas åsikter

(Schalkers m.fl. 2016). Vårdpersonalens och föräldrarnas relation till barnets kompetens var avgörande för hur mycket barnen tilläts att delta i beslutsprocessen (Coyne & Harder, 2011).

I arbetet med barn ska vårdpersonalen möta barnet på dess egen utvecklingsnivå, tala till barnet och visa det respekt (Streuli m.fl. 2011). Analysen visade dock att barnen upplevde en bristfällig samt otydlig kommunikation från vårdpersonalen under sin vistelse på sjukhuset (Coyne & Kirwan, 2012; Coyne, 2006; Kelsey, 2007; Coyne & Gallagher, 2011). Även om barnen befann sig i samma rum som vårdpersonalen och föräldrarna upplevde dem ändå inte sig involverade i

konversationen. En del barn uppgav även att de ibland uteslöts helt från kommunikationen. (a.a.). En anledning till att vårdpersonalen inte inkluderade barnen i kommunikationen var en okunskap om barnens kompetens och såg därför bort från barnens rättigheter att uttrycka sina åsikter (Coyne, 2008). En del

vårdpersonal ansåg också att barnen var inkompetenta vilket resulterade i att vårdpersonalen saknade lämplig kommunikationsförmåga och kunskap om barnens kommunikativa förmågor (Coyne, 2008). Kanske var okunskapen en anledning till att vårdpersonalen upplevde svårigheter med att möta barnens behov, barnen sågs som omogna och behövde skydd men å andra sidan hade de rätt att bli hörda (Coyne & Harder, 2011; Coyne, 2008). Även om barnen beskrev olika preferenser för engagemang, konstaterade en del att alla borde ha

möjligheter att lära sig om deras tillstånd (Koller, 2016).

Barnet har rätt till information angående sin vård för att sedan kunna vara med och planera och påverka den (Unicef Sverige, 2009). Men tyvärr har

vårdpersonalen och föräldrarna möjligheten att styra informationen genom att hålla eller begränsa den för barnet (Coyne & Harder, 2011; Schalkers m.fl. 2016). Informationen hade stor betydelse för barnet och påverkade deras möjlighet till deltagande (Coyne, 2008). Barnen var i stor utsträckning uteslutna från

interaktionerna mellan föräldrar och vårdpersonal och detta ledde ofta till att barnen hade obesvarade frågor om sin sjukdom och behandling (a.a.). När barnen inte fick information kring sin vård, bidrog detta till att de inte kunde förbereda sig då de inte visste vad som väntade (Coyne & Kirwan, 2012; Coyne & Gallagher, 2011; Coyne, 2006; Lambert m.fl. 2012). Informationen och

möjligheten till förberedelse minskade barnens bekymmer och ingav trygghet. Då föräldrarna inte alltid tilldelade barnen rätt information borde barn få möjlighet till samma information utan att det ska gå via föräldern. Barnen berättade att det skapade en oro när de var tvungna att be föräldrarna om information. Brist på information och förberedelse före och under sjukhusvistelsen nämndes som en orsak till några av barnens oro (a.a.). Allt fler forskare finner att mycket små barn har möjlighet att fatta rimliga beslut om de förstår relevant information (Streuli m.fl., 2011). I Koller (2016) studie uppgav barnen tydligt att de hade ett behov av få information angående sin vård. De menade på att ju mer information dem fick desto bättre var det, de var eniga om att dem ville veta vad som skulle hända med dem. Det var ju deras kropp och därför hade dem en rätt att veta. Vissa av

ungdomarna ville även ha detaljerad information (a.a.). Detta bevisar vikten av att vårdpersonalen ska möta barnet på dess egen utvecklingsnivå, tala till barnet och visa dem respekt genom att ge åldersadekvat information (Streuli m.fl. 2011).

KONKLUSION

Resultatet i denna systematiska litteraturstudie visar tydligt att barnets möjlighet till deltagande på sjukhus är bristfälligt (Coyne & Kirwan, 2012; Coyne, 2006; Kelsey, 2007; Coyne & Gallagher, 2011; Lambert m.fl. 2012). Även om den familjecentrerade vården länge ansetts vara den ideala modellen tyder studiens resultat på att den tydligt brister i det praktiska arbetet vad gäller barnets

delaktighet i vården (Coyne & Kirwan, 2012; Coyne, 2006; Kelsey, 2007; Coyne & Gallagher, 2011; Lambert m.fl. 2012). En av förutsättningarna för

familjecentrerad vård är effektiv kommunikation men ändå är kommunikationen en av de stora anledningarna till varför barnen upplever sig exkluderade i sin vård. Resultatet visar även den tydliga maktobalansen som kan uppstå i den

familjecentrerade vården när barnets perspektiv inte är i fokus (a.a.).

Resultatet bidrog till en kännedom om att barnen upplevde sig exkluderade i sin vård (Coyne & Kirwan, 2012; Coyne, 2006; Kelsey, 2007; Coyne & Gallagher, 2011; Lambert m.fl. 2012). Den familjecentrerade vården betonade vikten av att involvera både barnet och familjen i den vård som gavs, dock visade sig att modellen brister då barnens upplevelse av delaktighet i sin vård inte var framträdande i det praktiska arbetet. Resultatet gav också kännedom om betydelsen av att vårdpersonal skulle erbjuda barnen en åldersadekvat information, då kommunikation och information var en av de största

anledningarna till varför barnen kände sig exkluderade i sin vård. Detta eftersom god kunskap om sin sjukdom kunde ge barnen bättre förutsättningar till att förbereda och anpassa sig till förändringarna som skedde. Det krävs ytterligare kunskap om hur vårdpersonal ska bemöta och göra barnet delaktigt i

beslutsprocessen (a.a.).

VIDARE KUNSKAPSUTVECKLING

Vårdpersonalen i barnsjukvården borde vara medvetna om att generella slutsatser inte kan tas då varje barn upplever behovet av information och delaktighet olika. Barn har likt vuxna olika informationsbehov och ska inte exkluderas från sin vård för att de kanske inte förstår informationen. Istället ska barnet ges åldersadekvat information och mötas på sin egen utvecklingsnivå. Då denna systematiska litteraturstudie endast hade för avsikt att undersöka barnens upplevelse av

delaktighet på sjukhus hade det varit av intresse om framtida forskning analyserat om den barncentrerade modellen är en modell som ger barnen en chans till större delaktighet i sin vård på sjukhus.

INDIVIDUELLA INSATSER

Båda författarna har bidragit i lika delar till utformningen av arbetet, datainsamling, analys och tolkning av data. Båda författarna har deltagit i skrivprocess, granskat arbetet kritiskt samt godkänt den slutliga versionen.

REFERENSER

Alderson, P. (2007). Competent children? Minors´ consent to health care treatment and research. Social Science and Medicine 65,2272-2283.

Coyne, I. (2008). Children's participation in consultations and decision-making at health service level: A review of the literature. Internationals Journal of Nursing Studies.

Coyne, I. (2006). Consultation with children in hospital: children, parents’ and nurses’ perspectives. Journal of Clinical Nursing.

Coyne, I. & Gallagher, P. (2011). Participation in communication and decision-making: children and young people’s experiences in a hospital setting. Journal of Clinical Nursing. doi: 10.1111/j.1365-2702.2010.03582.x

Coyne, I. & Harder, M. (2011). Children’s participation in decision-making: Balancing protection with shared decision-making using a situational perspective. Journal of Child Health Care.

Coyne, I., Hallström, I. & Söderbäck, M. (2016). Reframing the focus from a family-centered to
a child-centered care approach for children’s healthcare. Journal of Child Health Care, Vol. 20(4), 494-502. doi

10.1177/1367493516642744

Coyne, I. & Kirwan, L. (2012). Ascertaining children’s wishes and feelings about hospital life Journal of Child Health Care. doi: 10.1177/1367493512443905 Hallström, I. & Elander, G. (2004). Decision-making during hospitalization: parents’ and children’s involvement. Journal of Clinical Nursing.

Kelsey, J. (2007). Perceptions of young people about decision making in the acute healthcare environment. Paediatric nursing

Koller, D. (2016). Kids need to talk too’: inclusive practices for children's healthcare education and participation. Journal of Clinical Nursing.

Lambert, V., Glacken, M. & McCarron, M. (2012). Meeting the information needs of children in hospital. Journal of Child Health Care. doi:

10.1177/1367493512462155

Lambert, V., Glacken, M., & McCarron, M. (2008). ‘Visible-ness’: the nature of communication for children admitted to a specialist children’s hospital in the Republic of Ireland. Journal of Clinical Nursing. doi:

10.1111/j.1365-2702.2008.02462.x

Mårtenson, E. & Fägerskiöld, A. (2008). A review of children´s decision-making competence in health care. Journal of Clinical Nursing. doi: 10.1111/j.1365-2702.2006.01920x

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2016). Nursing research: principles and methods. (10. ed.) Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

Randall, D., Munns, A. & Shields, L. (2013). Next steps: towards child-focused nursing. Neonatal raediatric and child health nursing.

Rasmussen, S., Water, T. & Dickinson, A. (2017). Children’s perspectives in family-centred hospital care. Contemporary Nurse. doi

10.1080/10376178.2017.1315829

Shields, L., Zhou, H., Pratt, J., Taylor, M., Hunter, J. & Pascoe, E. (2012). Family-centered care for hospitalized children aged 0-12 years. Cochrane Consumers and Communication Group. Doi 10.1002/14651858.CD004811

Schalkers, I., Parsons, C., Bunders, J. & Dedding, C. (2016). Health professionals' perspectives on children's and young people's participation in health care: a qualitative multihospital study. Journal of clinical nursing.

Streuli, J., Michel, M. & Vayena, E. (2011). Children’s rights in pediatrics. doi 10.1007/s00431-010-1205-8

Socialstyrelsen. (2017). Roller och ansvar. Hämtad: 2017-12-23, från

https://patientsakerhet.socialstyrelsen.se/om-patientsakerhet/roller-och-ansvar Söderbäck, M., Coyne, I., & Harder, M. (2011). The importance of including both a child perspective and the child’s perspective within health care settings to provide truly child-centred care. Journal of Child Health Care, Vol. 15(2) 99–106. doi 10.1177/1367493510397624

SBU (2017). Handbok och metodbok. Hämtad 2018-01-03 från

http://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok_kapitel08.pdf http://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok_kapitel04.pdf Svenska Akademiens ordbok. (2011). Hämtad 2018-05-28 från

http://g3.spraakdata.gu.se/saob/show.phtml?filenr=1/66/147.html UNICEF Sverige (2009). Barnkonventionen: FN:s konvention om barnets

rättigheter. Stockholm: UNICEF Sverige. Hämtad 2018-01-16 från

https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten -

UNICEF Sverige (2009). Barnkonventionen: FN:s konvention om barnets

rättigheter. Stockholm: UNICEF Sverige. Hämtad 2018-05-28 från

https://www.barnombudsmannen.se/globalassets/systemimporter/publikationer2/j vsn_handledning_2009.pdf