VÅRDPERSONALENS ERFARENHETER AV OCH ATTITYDER TILL
ATT VÅRDA PERSONER MED DEMENSSJUKDOM I LIVETS
SLUTSKEDE
En litteraturöversikt
Care professionals´ experiences of and attitudes to caring for people with
dementia at the end of life
A literature review
Specialistsjuksköterskeprogrammet inriktning vård vid kognitiv sjukdom, 60 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Avancerad nivå
Examensdatum: 2021-04-04 Kurs: Ht20
Författare: Handledare:
Johanna Nilson Åsa Gransjön Craftman
SAMMANFATTNING
Demens är samlingsnamn för ett flertal sjukdomar och idag lever ca 130 000 – 150 000 personer med diagnosticerad demenssjukdom i Sverige. Vården av personer med
demenssjukdom i livets slutskede försvåras av den kognitiva nedsättning som sjukdomen innebär med påverkan på personens kommunikationsförmåga. Forskning visar att den vård som ges i livets slutskede till personer med demenssjukdom riskerar vara kvalitativt sämre gällande symtomlindring. Vårdpersonalens förmåga att lindra symtom och möta personens behov i livets slutskede är avgörande för personens livskvalitet under den sista tiden i livet. Syftet var att beskriva vårdpersonalens erfarenheter av och attityder till att vårda personer med demenssjukdom i livets slutskede.
En litteraturöversikt genomfördes för att besvara studiens syfte. Sökning genomfördes i databaserna CINAHL, PubMed och PsychInfo och resulterade i 15 vetenskapliga artiklar som efter kvalitetsgranskning inkluderades och ligger till grund för studiens resultat.
I resultatet framkom betydelsen av relation och partnerskap i livets slutskede, betydelsen av samarbete i team samt att skapa relation med anhöriga. Det behöver också finnas
organisatoriska förutsättningar för vårdpersonalen i form av gemensamma vårdplaner, stöd och kompetens för att ge en god vård i livets slut
Slutsatsen var att vården i livets slut behöver utgå från ett personcentrerat förhållningssätt där vårdpersonalen använder relationen med och kännedom om personen i behov av vård som en nödvändig grund i omvårdnaden. Vårdpersonalen behöver kompetens i både demensvård och i palliativ vård. Det finns ett behov av ytterligare evidensbaserad kunskap och utveckling av strukturerade arbetssätt för att stödja vårdpersonalen att genomföra en god vård i livets slutskede.
ABSTRACT
Dementia is a collective term for several diseases and todayabout 130,000 - 150,000 people live with diagnosed dementia in Sweden. The care of people with dementia at the end of life is made more difficult by the cognitive impairment that the disease entails with an impact on the person's ability to communicate. Research has shown that the care provided at the end of life to people with dementia are associated with low quality in terms of symptom relief. The care professionals ability to relieve symptoms and meet the person´s needs is crucial for the person´s quality of life at the end of life.
The aim of this study was to describe the experiences of the care professionals and their attitudes to caring for people with dementia at the end of life.
A literature review was conducted to answer the aim of the study. The databases CINAHL, PubMed and PsychInfo were searched and resulted in 15 scientific articles which after quality review were included and form the basis of the result.
The results showed the importance of having relations and partnership at the end of life, the importance of teamwork and creating a relationship with relatives and that there are sufficient organizational conditions for care professionals in terms of shared care plans, support and competence to provide good end of life care.
The conclusion was that end of life care needs to be based on a patient-centered approach where the care professionals uses the relationship with and knowledge of the person as a necessary basis in nursing. The care professionals needs to be trained in both knowledge of dementia and in palliative care. There is a need for additional evidence-based knowledge and the development of structured working methods to support care professionals to implement good care at the end of life.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING ... 1 BAKGRUND ... 1 Demenssjukdom ... 1 Personcentrerad vård ... 2 Palliativ vård ... 4
Vård i livets slutskede till personer med demenssjukdom ... 5
Specialistsjuksköterskans kompetens ... 6
Problemformulering ... 7
SYFTE ... 8
METOD ... 8
Design och ansats ... 8
Urval ... 8
Datainsamling ... 9
Dataanalys ... 11
Forskningsetiska överväganden ... 11
RESULTAT ... 12
Betydelsen av vårdpersonalens relation och partnerskap med personen med demenssjukdom i livets slutskede ... 12
Betydelsen av att arbeta tillsammans i team ... 14
Betydelsen av att skapa relation med anhöriga ... 15
Organisatoriska förutsättningar och kompetens för en god vård i livets slutskede ... 16
DISKUSSION ... 18 Resultatdiskussion ... 18 Metoddiskussion ... 22 Slutsats ... 25 Klinisk tillämpbarhet ... 25 REFERENSER ... 26 Bilaga A Bedömningsunderlag för kvalitetsgranskning
INLEDNING
Demens är samlingsnamn för ett flertal sjukdomar som leder till nedsättning i kognitiv förmåga. Idag lever ca 130 000 – 150 000 personer med diagnosticerad demenssjukdom i Sverige. Dessa personer dör med eller till följd av sin demenssjukdom. Personer med demenssjukdom har lika stort behov av en god vård och symtomlindring i livets
slutskede som personer med andra sjukdomsdiagnoser. Trots det visar tidigare forskning att den vård som ges i livets slutskede riskerar vara kvalitativt sämre avseende upptäckt och lindring av symtom. Vården av personer med demenssjukdom i livets slut försvåras av den kognitiva nedsättning som sjukdomen innebär med tydlig påverkan på personens kommunikationsförmåga. Vårdpersonalen har en betydande roll i den vård som ges i livets slutskede och för personens sista tid i livet. Vårdpersonalens identifiering av och åtgärder för att lindra symtom, samt förmåga att uppmärksamma och möta personens behov i livets slutskede är avgörande för personens livskvalitet den sista tiden i livet.
BAKGRUND Demenssjukdom
Demenssjukdom förklaras av World Health Organisation [WHO] (2020) som ett
syndrom av kronisk och progressiv art som leder till nedsättning i kognitiv förmåga och påverkar förmågan att utföra vardagliga aktiviteter. Demenssjukdom är inte en del av det normala åldrandet, men drabbar vanligast äldre personer och är en vanlig orsak till nedsättning i funktionell förmåga och beroende av stöd och hjälp från omgivningen. Vid demenssjukdom är den kognitiva svikt som uppstår en följd av att en specifik sjukdom drabbat hjärnan. Det finns närmare ett 100-tal olika sjukdomar som kan leda fram till en kognitiv svikt (Socialstyrelsen, 2017). Enligt WHOs klassificeringssystem för
sjukdomar, International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, ICD-10, behöver ett antal kriterier vara uppfyllda för att diagnosen
demenssjukdom ska kunna ställas. Minnesnedsättning ska kunna påvisas, framförallt kopplat till nyinlärning och gäller såväl verbal som icke-verbal information. Det krävs även förekomst av nedsättning av andra kognitiva förmågor som tar sig uttryck i försämrat omdöme och tankeverksamhet och nedsatt informationsbearbetning. Denna påverkan ska innebära en sänkning av kognitiv förmåga från tidigare nivå. Även
påverkan av emotionell kontroll eller socialt beteende ska kunna påvisas. Symtomen ska ha förekommit under minst sex månader innan diagnos kan ställas (WHO, 2016).
Begreppet demens eller demenssjukdom är under förändring till kognitiv sjukdom till följd av ändrad benämning i diagnossystemet Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorder, DSM-5 (Socialstyrelsen, 2017). I denna litteraturöversikt har
begreppet demenssjukdom valts och kommer att användas genom hela arbetet i syfte att hålla en konsekvent terminologi.
Förekomsten av demenssjukdom ökar både i Sverige och i världen och förväntas stiga ytterligare framöver (Prince et al., 2013). WHO (2020) uppskattar att ca 50 miljoner människor lever med en demenssjukdom globalt och att ca 10 miljoner nyinsjuknar varje år. År 2050 uppskattas 152 miljoner leva med demenssjukdom, om
insjuknandetakten fortsätter som idag och inget botemedel finns. I Sverige lever ca 130 000 – 150 000 personer med diagnosticerad demenssjukdom och 20 000 – 25 000 insjuknar varje år (Socialstyrelsen, 2017). Demenssjukdom är vanligast förekommande
efter 80 års ålder (Prince et al., 2013). Sjukdomen leder till förkortad livslängd och är en av de vanligaste dödsorsakerna i stora delar av världen (Mitchell et al., 2009).
De vanligast förekommande demenssjukdomarna är Alzheimers sjukdom, Vaskulär demens, Lewy body demens och Frontallobsdemens. Även om de underliggande orsakerna skiljer sig åt mellan dessa sjukdomar så har de gemensamt att de orsakas av en nedbrytning av hjärnans celler (Prince et al., 2013). Alzheimers sjukdom, Lewy body demens och Frontallobsdemens är primärdegenerativa sjukdomar där hjärnans celler skadas och bryts ner av orsaker som inte är fullständigt klarlagda (Arvanitakis et al., 2019; Bang et al., 2015; Taylor et al., 2020). Vaskulär demenssjukdom orsakas av störningar i hjärnans blodkärlssystem och utvecklas sekundärt till följd av detta (Staekenborg et al., 2010). Även blandformer mellan olika demenssjukdomar kan förekomma. Alzheimers sjukdom är den vanligaste demenssjukdomen både globalt och i Sverige och utgör ca 60-70% av all demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2017; WHO, 2020).
Symtombild vid avancerad demenssjukdom
När en demenssjukdom fortskrider förvärras kognitiva symtom, fysiska symtom och påverkan på psykologiska funktioner tillkommer i allt högre grad. Vid avancerad demenssjukdom är den kognitiva svikten mycket påtaglig ofta med kraftig påverkan på minnesfunktioner, tidsuppfattning, orienteringsförmåga, språk och exekutiva funktioner. Detta leder till nedsättning i den demenssjuke personens förmåga att uppfatta, tolka och förhålla sig till sin omgivning (WHO, 2012). Kommunikationsförmågan blir ofta kraftigt nedsatt och påverkar både förmågan att uttrycka sina behov och önskemål samt språkförståelsen, vilket begränsar möjligheten att förstå andra (Ellis & Astell, 2017). I samband med nedsättning av kognitiv förmåga påverkas ofta personens beteende och beteendeförändringar uppstår. Dessa beteendeförändringar benämns ofta
Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom, BPSD, och är vanligt förekommande vid avancerad demenssjukdom. BPSD utgörs av påverkan på beteende, ofta med agitation, aggressivitet och motorisk oro eller psykiska symtom så som apati, depressiva symtom och ångest (Cerejeira et al., 2012). Vad som orsakar
beteendeförändringar hos personer med demenssjukdom är ofullständigt klarlagt. Beteendeförändringarna kan orsakas av den hjärnskada demenssjukdomen ger upphov till (Cerejeira et al., 2012), men även uppstå till följd av otillfredsställda fysiska eller psykiska behov eller som en reaktion på bemötande eller den situation personen befinner sig i (Skovdahl et al., 2003). Vid avancerad demenssjukdom leder ofta den kognitiva nedsättningen till en ökad inaktivitet och passivitet och fysiska symtom relaterade till demenssjukdomen blir allt mer påtagliga. Påverkan på rörelseförmåga, så som stelhet och spasticitet är vanligt förekommande, så även sväljningssvårigheter och inkontinens (Mitchell, 2015). Vårdbehovet ökar i omfattning och personen blir helt beroende av andra för att klara sina vardagliga aktiviteter som näringsintag, förflyttning och personlig hygien (Eisenmann et al., 2020). I Sverige ska den vård som ges till personer med demenssjukdom, i sjukdomens alla stadier, genomföras med
personcentrerad vård (Socialstyrelsen, 2017).
Personcentrerad vård
Personcentrerad vård innebär en helhetssyn på personen i behov av vård och där
personens egna preferenser, livshistoria, upplevelser och nära relationer tillskrivs värde i vårdsituationen. Personen i behov av vård ses som en aktiv partner och vården
personen för att skapa förutsättningar för personens aktiva medverkan. Framväxten av personcentrerad vård har i grunden inneburit ett förändrat synsätt på personen i behov av vård, från passiv mottagare av vård till en aktiv samarbetspartner i sin egen vård (Ekman et al., 2011). McCormack och McCance (2006) beskriver i sitt framtagna ramverk förutsättningar för personcentrerad omvårdnad. I ramverket beskrivs
personcentrerad omvårdnad som personcentrerad vård och personcentrering anpassat utifrån ett omvårdnadssammanhang. De i ramverket beskrivna förutsättningarna utgörs av fyra domäner som innefattar förmågor och egenskaper hos sjuksköterskan,
vårdmiljön där omvårdnaden genomförs, de aktiviteter och processer som utgör
omvårdnaden samt resultatet av omvårdnaden. Personcentrerad omvårdnad kan utifrån ramverket beskrivas som ett genomgripande och aktivt förhållningssätt där alla delar behöver vara inkluderade för att omvårdnaden i sin helhet ska anses personcentrerad (McCormack & McCance, 2006). Personcentrerad vård ingår som en av sjuksköterskans sex kärnkompetenser vilka utgör en grund för sjuksköterskans kompetens inom
omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2017). Personcentrerad vård till personer med demenssjukdom
Behovet av ett förändrat synsätt på och förhållningssätt till personer med
demenssjukdom beskrevs av den engelske socialpsykologen Kitwood i mitten av 1990 -talet. Kitwood (1997) reagerade på det rådande sjukdomsorienterade perspektivet på personen med demenssjukdom och argumenterade för ett personcenterat perspektiv, där personens identitet, personlighet och upplevelser uppvärderades och gavs företräde framför sjukdomsdiagnosen i bemötande och omvårdnad. Den personcentrerade vården till personer med demenssjukdom har sedan dess fortsatt att utvecklas. Brooker (2003) beskriver förutsättningar för personcentrerad vård till personer med demenssjukdom i ramverket VIPS-modellen. V står för Value vilket innebär att värdesätta personen med demenssjukdom, dennes anhöriga och vårdpersonal som arbetar nära personen. I står för Individual och betonar vikten av att bemöta personen med demenssjukdom som en unik individ. P står för Perspective och innebär en strävan att se världen utifrån den
demenssjukes perspektiv. S står för Social environment och fokuserar på vikten av att personen med demenssjukdom är omgiven av en positiv social miljö. VIPS-modellens fyra delar beskriver grundelementen i det personcentrerade förhållningsättet där alla delar är lika viktiga och i en helhet skapar förutsättningar för en personcentrerad vård (Brooker, 2003).
Edvardsson et al. (2010) beskriver personcentrerad vård till personer med
demenssjukdom som ett sätt att stödja personen att bibehålla sitt jag och en känsla av normalitet, trots sjukdomens symtombild med sviktande kognitiva funktioner. Det personcentrerade förhållningssättet skapar förutsättningar för vårdpersonalen att möta personen som en hel person och inte enbart som en uppgift eller en sjukdomsdiagnos. Med utgångspunkt i personens tidigare liv kan vårdpersonalen anpassa omvårdnad och aktiviteter så personen med demenssjukdom upplever sammanhang och meningsfullhet. Det personcentrerade förhållningssättet stödjer även personens tidigare relationer och inkluderar anhöriga som en naturlig del i den demenssjukes liv (Edvardsson et al., 2010). Även McKeown et al. (2010) betonar vikten av personkännedom i vården av personer med demenssjukdom. Genom kännedom om personen och om dennes tidigare liv skapas förutsättningar för en vård som anpassas utifrån personen. En
levnadsberättelse kan bli ett bra stöd för en fördjupad förståelse för personen med demenssjukdom och för att öka personcentreringen i vården. Levnadsberättelsen bidrar till att synliggöra personen och kan leda till ökad förståelse för beteenden och reaktioner
när personen inte själv längre på ett adekvat sätt kan kommunicera sina upplevelser, önskningar och behov (McKeown et al., 2010).
Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg av personer med demenssjukdom (2017) ska vården och omsorgen utgå från ett personcentrerat förhållningssätt i Sverige. I riktlinjerna betonas vikten av att personen, inte demenssjukdomen, är i fokus. Personen ska bemötas som en person med egen självkänsla och rättigheter och personens själv- eller medbestämmande ska värnas. Vårdpersonalen ska så långt som möjligt möta personen med demenssjukdom i dennes upplevelse av världen, försöka förstå personen utifrån dennes perspektiv och sträva efter att skapa och upprätthålla en relation med personen. Anhöriga ska, om möjligt,
inkluderas i vården och omsorgen. Vården ska genomföras i multiprofessionella team för att skapa förutsättningar för helhetssyn på personen med demenssjukdom
(Socialstyrelsen, 2017).
Då personcentrerad vård utgör en grund för vård och omsorg av personer med
demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2017), kommer personcentrerad vård användas som teoretisk utgångspunkt i denna litteraturöversikt.
Palliativ vård
Enligt Socialdepartementets slutbetänkande Döden angår oss alla - värdig vård i livet slut (SOU 2001:6) ska en god vård erbjudas alla invånare i livets slut, oavsett ålder eller diagnos, genom palliativ vård. WHO (2018) beskriver palliativ vård som ett
förhållningssätt som syftar till att skapa en så god livskvalitet som möjligt för patienter med livshotande och icke-botbara sjukdomar och deras nära anhöriga. Palliativ vård förklaras vidare som en integrerad del av personcentrerad vård och som syftar till att lindra lidande genom tidig upptäckt, analys och behandling av besvärande symtom ur ett helhetsperspektiv. Enligt Nationellt vårdprogram för palliativ vård i livets slutskede (Regionalt cancercentrum, 2016) innebär palliativ vård att döendet ska betraktas som en normal process. Den palliativa vården syftar inte till att varken fördröja eller påskynda döden. Förutom fysiska faktorer så ska även existentiella och psykosociala aspekter integreras i vården. Vården ska genomföras utifrån ett teambaserat och
tvärprofessionellt förhållningssätt för att möta den sjukes och dennes anhörigas behov av stöd (Regionalt cancercentrum, 2016).
Enligt Socialstyrelsen (2013) tar palliativ vård sin utgångspunkt i de fyra hörnstenarna: Symtomlindring, Multiprofessionellt samarbete, Kommunikation och relation samt Stöd till närstående. Symtomlindring innefattar lindring av symtom ur ett helhetsperspektiv samt med beaktande av den sjukes integritet och autonomi. Multiprofessionellt
samarbete innebär samverkan mellan flera olika yrkeskategorier för att på ett så bra sätt som möjligt möta den sjuke personens behov (Socialstyrelsen, 2013). Yrkeskategorier som ingår i teamet kan variera utifrån den döende personens behov men också till följd av verksamhetens ändamål och geografiska skillnader. Vanligt förekommande är sjuksköterskor, undersköterskor och läkare. Även andra yrkeskategorier som kuratorer, biståndsbedömare, paramedicinsk personal och andliga företrädare kan förekomma (Regionalt cancercentrum, 2016). Hörnstenen kommunikation och relation innefattar en god kommunikation och relation mellan såväl teamets medlemmar som med den sjuke personen och dennes anhöriga. Stöd till närstående, innefattar stöd både under och efter dödsfallet och inkludering av anhöriga i vårdförloppet. De fyra hörnstenarna utgår från
människovärdesprincipen och WHO:s definition av innebörden av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013).
Palliativ vård ska vara tillämpbar redan tidigt i sjukdomsprocessen och hela vägen fram till den vård som ges i livets slutskede och till döden inträder. Även om behovet av vård- och stödinsatser ändrar karaktär under sjukdomsförloppet så är målet att lindra lidande och att uppnå en så god livskvalitet som möjligt för den sjuke och anhöriga (Socialstyrelsen, 2013). Enligt rapporten Palliativ vård – konkretisering och
förtydligande av begrepp (Socialstyrelsen, 2018) benämns den palliativa vård som ges den sista tiden i livet för palliativ vård i livets slutskede. Palliativ vård i livets slutskede avser den vård som ges under personens sista tid i livet, vilket ofta innebär en kort tid om timmar, dagar, veckor eller månader. I den här litteraturöversikten är det palliativ vård i livets slutskede som fokuseras och som avses med vård i livets slutskede.
Vård i livets slutskede till personer med demenssjukdom
Merparten av personer med demenssjukdom som vårdas i livets slutskede vårdas på vårdboende för äldre. Demenssjukdomens förlopp med tilltagande symtom leder till att personens vårdbehov ofta varit stort en tid innan behovet av palliativ vård i livets slutskede uppstår (Eisenmann et al., 2020). Enligt en studie av Håkanson et al. (2015) avlider 89 procent med demenssjukdom på vårdboende och endast sju procent på sjukhus i Sverige. Forskning visar att vård i livet slutskede till personer med demenssjukdom på vårdboende associeras med högre kvalitet än den vård i livet slutskede som genomförs på sjukhus. På vårdboendet har ofta vårdpersonalen god kännedom om personen och kan anpassa kommunikation och möta personens behov i en bättre anpassad miljö än vad sjukhusmiljön erbjuder (Martinsson et al., 2018). Personer med demenssjukdom har i livets slut ett lika stort behov av god omvårdnad och symtomlindring för att minska lidande och öka välbefinnandet som döende personer med andra sjukdomar. Den palliativa vårdens helhetssyn och fyra hörnstenar
symtomlindring, kommunikation och relation, närståendestöd och teamarbete utgör samma centrala utgångpunkt i omvårdnaden som vid andra diagnoser (Durepos et al., 2017). En svårighet relaterad till demenssjukdomens ofta utdragna och ibland
oförutsägbara förlopp är att det kan vara svårt att veta när personen närmar sig livets slut (Raymond et al., 2014). I jämförelse med exempelvis cancersjukdom leder
demenssjukdomens ofta mer långsamma förlopp till att försämringar inte uppfattas lika tydligt och övergången till vård i livets slut inte blir lika markant. Det faktum att demenssjukdom tidigare inte uppfattats som en palliativ sjukdom av vårdpersonal och anhöriga anses också bidra till att övergången inte uppmärksammas. Så även att personen med avancerad demenssjukdom sällan kan föra sin egen talan och vara delaktig i beslutfattande kring sin egen vård (Badrakalimuthu & Barclay, 2014; Sampson et al., 2011).
Tidigare forskning visar att personer med demenssjukdom riskerar en kvalitativt sämre vård i livets slutskede med underdiagnostik och underbehandling av symtom
(Martinsson et al., 2018; Sampson et al., 2011; WHO, 2011). Vanligt förekommande symtom i livets slutskede vid demenssjukdom är trycksår, smärta, andnöd,
sväljningssvårigheter, oro och agitation (Sampson et al., 2011). Infektioner, framförallt lunginflammationer och urinvägsinfektioner, är vanligt förekommande och det är inte ovanligt att personen avlider till följd av en av dessa infektioner (Badrakalimuthu &
avancerad demenssjukdom är den nedsättning i kommunikationsförmåga som sjukdomen leder till (Høgsnes et al., 2016). Det ställer stora krav på vårdpersonalens kompetens att vårda personer med demenssjukdom, samt kännedom om personen då tolkning av ansiktsuttryck eller andra subtila förändringar i kroppsspråk ofta är det enda tillgängliga kommunikationssättet (Ellis & Astell, 2017). Om vårdpersonalen inte uppmärksammar dessa ibland subtila eller svårtolkade uttryck för kommunikation, riskerar det att leda till ett ökat lidande då de kan utgöra tecken på behandlingsbara symtom som exempelvis smärta (Habiger et al., 2016). Schmidt et al. (2018) påvisar i sin studie att de behov personen med demenssjukdom kan uppleva i livets slutskede inte enbart omfattar fysiska behov utan även psykosociala och religiösa behov.
Vårdpersonalen behöver uppmärksamma och bemöta dessa behov för att personen ska uppleva en god livskvalitet i livets slutskede. Betydelsen av att vårdpersonalen
uppmärksammar personens önskningar och behov samt ger ett respektfullt och individuellt anpassat bemötande beskrivs även av De Roo et al. (2014), som i sin forskning påvisar att det kan bidra till en lugn och fridfull död för personen med demenssjukdom. Raymond et al. (2014) menar att då vårdpersonalen har en betydande roll i vården i livets slutskede är det av vikt att även vårdpersonalens perspektiv inkluderas och belyses i forskning och vårdutveckling.
van der Steen et al. (2014) argumenterar för behovet av en specifik definition av palliativ vård till personer med demenssjukdom till följd av de skillnader i symtombild och förlopp och den särskilda kompetens som krävs hos vårdpersonalen för att möta behoven hos personen med demenssjukdom i livets slutskede. Enligt framarbetade rekommendationer av European Association for Palliative Care, EAPC, innehåller den optimala palliativa vården för personer med demenssjukdom personcentrerad vård, anpassad kommunikation, optimal symtomlindring och skapande av komfort och välbefinnande (van der Steen et al., 2014). Genom vårdplanering, personalkontinuitet och involverande av anhöriga kan förutsättningar skapas för ett delat beslutsfattande kring den vård som genomförs. All vårdpersonal som arbetar nära personen med
demenssjukdom i livets slutskede behöver utbildning i de specifika svårigheter som kan uppstå i vården samt utveckla ökad kompetens i att identifiera tecken på att personen befinner sig i livets slutskede (van der Steen et al., 2014). Även Bolt et al. (2019) lyfter behovet av god kompetens hos vårdpersonalen inom både demensvård och palliativ vård för att ha förutsättningar att möta personen med demenssjukdoms komplexa behov i livets slutskede. Barber och Murphy (2011) anser att specialistsjuksköterskor med fördjupad kunskap inom såväl demensvård som palliativ vård kan bidra med värdefull kompetens i den palliativa vården i livets slutskede.
Specialistsjuksköterskans kompetens
Specialistsjuksköterskan innehar en högre kompetens än den grundutbildade
sjuksköterskan att hantera komplexa vårdnära situationer. Enligt Högskoleförordningen (SFS 1993:100) ska specialistsjuksköterskan, efter genomgången utbildning på
avancerad nivå, kunna arbeta i kvalificerade verksamheter, hantera komplexa vårdsituationer samt vara en del i forsknings- eller utvecklingsarbete. I
specialistsjuksköterskans roll ingår att leda, utveckla, analysera och värdera komplexa vårdsituationer och genomföra sitt uppdrag såväl självständigt som i team med andra yrkeskategorier och i samverkan med patienter och anhöriga. Enligt betänkandet Framtidens specialistsjuksköterska – ny roll, nya möjligheter (SOU 2018:77) kan behovet av specialistsjuksköterskans fördjupade kunskapsnivå och kompetens relateras till en alltmer specialiserad sjukvård med förändrade möjligheter till mer avancerad vård
och vårdprocesser. Organisatoriska förändringar med stigande krav på effektivitet samt ökad globalisering och etnisk mångfald leder till en ökad komplexitet i vårdsituationen, vilket ställer högre krav på sjuksköterskans kompetens. Specialistsjuksköterskans kompetens i avancerad omvårdnad och förmåga att arbeta utifrån evidensbaserad
kunskap beskrivs som en förutsättning för genomförandet av en jämlik och säker vård. Vård av personer med demenssjukdom är komplext och kräver omvårdnadskompetens på avancerad nivå. Detta beroende av ett ofta komplext omvårdnadsbehov till följd av demenssjukdomens symtombild, multisjuklighet och de etiska svårigheter som kan uppstå till följd av demenssjukdomens förlust av funktioner (Traynor et al., 2011). Vården av personer med demenssjukdom i livets slut kräver god kompetens i palliativ vård och framförallt i det specifika med att vårda demenssjuka i livets slut (van der Steen et al., 2014). I Sverige saknas idag kompetensbeskrivning för
specialistsjuksköterskor inom demensvård eller vård vid kognitiv sjukdom.
Kompetensbeskrivning för specialistsjuksköterskor inom palliativ omvårdnad finns utgiven av Svensk sjuksköterskeförening [SSF] (2019). Där beskrivs den specialiserade sjuksköterskans kompetens och ansvar att bedriva avancerad omvårdnad, förmåga att samverka i team, handleda vårdpersonal, stödja anhöriga samt delta i förbättringsarbete. Carter et al. (2018) har utifrån sin forskning av demenssjuksköterskor i England
identifierat områden som beskriver den specialiserade sjuksköterskans kompetens inom demensvård. Dessa utgörs av ett personcentrerat förhållningssätt, färdigheter i att vårda personer med komplexa omvårdnadsbehov utifrån specialiserad kunskap, förmåga att arbeta stödjande och handledande samt med utgångspunkt i evidensbaserad vård bidra till utveckling av omvårdnaden. Barber och Murphy (2011) argumenterar för vikten av specialiserade kunskaper inom både demensvård och palliativ vård hos sjuksköterskan för att möta den demenssjuke personens komplexa behov i livets slut. Sjuksköterskans specialistkompetens utgör en viktig tillgång i teamarbetet runt personen i behov av vård och dennes anhöriga i syfte att skapa en kvalitativt god vård. Teamarbete och
multiprofessionellt samarbete utgör en hörnsten i den palliativa vården och beskrivs som en prioriterad del i de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid
demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2013, 2017).
Sjuksköterskor ingår tillsammans med andra yrkeskategorier i de team med olika kompetenser som vårdar personer med demenssjukdom i livets slutskede.
Undersköterskor och vårdbiträden är de yrkeskategorier som utför de flesta
omvårdnadsåtgärderna i den praktiska omvårdnaden (Socialstyrelsen, 2017). I den palliativa vården kan även andra yrkeskategorier som exempelvis läkare och paramedicinsk personal ingå (Regionalt cancercentrum, 2016). Med vårdpersonal i denna litteraturöversikt avses de yrkeskategorier som arbetar vårdnära personen med demenssjukdom i livets slutskede och innefattar sjuksköterskor, undersköterskor, vårdbiträden, läkare och paramedicinsk personal.
Problemformulering
Personer med demenssjukdom har lika stort behov av god omvårdnad och
symtomlindring i livets slutskede som personer med andra sjukdomsdiagnoser. Vården i livets slutskede riskerar att vara kvalitativt sämre till personer med demenssjukdom avseende upptäckt och lindring av symtom. Till följd av demenssjukdomens kognitiva påverkan skapas svårigheter för personen att kommunicera sina behov, önskemål och symtom som orsakar lidande. Vårdpersonalens identifiering av och åtgärder för att
avgörande för personens livskvalitet i livets slutskede. Vårdpersonalen har en betydande roll för personens sista tid i livet och för vårdens genomförande. Det finns därför ett behov av att beskriva vårdpersonalens erfarenheter av och attityder till att vårda personer med demenssjukdom i livets slutskede.
SYFTE
Syftet var att beskriva vårdpersonalens erfarenheter av och attityder till att vårda personer med demenssjukdom i livets slutskede.
METOD
Design och ansats
Val av design var allmän litteraturöversikt med systematisk metod och integrativ ansats. En litteraturöversikt kan förklaras som en sammanställning och värdering av
vetenskapliga bevis kring en forskningsfråga (Polit & Beck, 2021). Litteraturöversikten utgår från ett tydligt formulerat syfte som besvaras genom ett systematiskt angreppssätt i genomförande av urval, värdering och analys av aktuell forskning. Att
litteraturöversikten genomförs utifrån en systematisk metod är en förutsättning för att dess resultat ska vara tillförlitligt (Forsberg & Wengström, 2016). Enligt Polit och Beck (2021) kännetecknas en väl utförd litteraturöversikt av att vara genomförd med ett strukturerat tillvägagångssätt, vara reproducerbar samt leda fram till ett resultat som bildar en helhet som är större än sin delar. En välgjord litteraturöversikt kan bidra med en sammanställning av forskning kring ett kunskapsområde och utgöra en grund för evidensbaserad omvårdnad (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016).
Urval
Tydligt beskrivna urvalskriterier används för att erhålla relevanta artiklar som svarar mot litteraturöversiktens syfte (Polit & Beck, 2021). Studiens inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara referentgranskade, engelskspråkiga originalartiklar producerade mellan år 2010-2020. Referentgranskning innebär en kvalitetsgranskning där oberoende experter granskar artikelns kvalitet innan publicering (Forsberg & Wengström, 2016). Tidsintervallet 10 år användes i syfte att erhålla aktuella artiklar inom området. Utifrån syftets formulering valdes originalartiklar som beskriver vårdpersonalens erfarenheter av och attityder till att vårda personer med demenssjukdom i livets slutskede. Med vårdpersonal avses personal som arbetar nära personen med demenssjukdom i livets slutskede. Det omfattar sjuksköterskor och undersköterskor samt vårdbiträden, men även övriga yrkeskategorier som läkare och paramedicinsk personal som kan ingå i teamet och arbeta vårdnära personen med demenssjukdom i livets slutskede. I en utvald artikel, (Lee et al., 2017), har både sjuksköterskor, läkare, chefer, undersköterskor och vårdbiträden ingått i studien. Då chefer inte definieras som vårdpersonal i denna studie har de delar i artikelns resultat som redovisar chefers erfarenheter och attityder
exkluderats. Från artikelns resultatdel har endast data som är underbyggd av citat från de övriga yrkeskategorierna inkluderats. I en utvald artikel (McCleary et al., 2018) som inkluderat både vårdpersonal och anhörigvårdare, har det tydliggjorts i artikelns
resultatdel vilka delar som beskriver vårdpersonalens erfarenheter och attityder och endast dessa delar har inkluderats i litteraturöversiktens resultat. Exklusionskriterier var översiktsartiklar då de utgör en sammanställning av tidigare genomförd forskning och
kan anses vara sekundärkälla (Kristensson, 2014). Ett att annat exklusionskriterium var artiklar som inte angav att de genomgått etisk prövning. Exklusion av artiklar utan etiktillstånd har genomförts i strävan att den forskning som inkluderas i översikten ska vara etiskt försvarbar. Några avgränsningar gällande geografiskt område eller
verksamhetsområde har inte förekommit med avsikt att inte riskera att missa studier som är relevanta utifrån syftets formulering.
Datainsamling
Datainsamling har skett genom sökning i databaserna Cumulative Index to Nursing and Allied Health Litterature [CINAHL], PubMed som är kopplad till MEDLINE och Psychology Information [PsychInfo]. Valet av databaser påverkar utfallet av sökningen och att finna lämpliga databaser är en viktig del i sökstrategin (Arksey & O’Malley, 2005). Databaserna valdes utifrån att de ansågs lämpliga för att sökning av relevanta artiklar utifrån syftets formulering. CINAHL täcker in en stor mängd engelskspråkiga tidskrifter inom ämnet omvårdnad. PubMed är kopplad till MEDLINE och indexerar artiklar inom medicin, omvårdnad och närliggande områden (Polit & Beck, 2021). Sökning har även genomförts i databasen PsycInfo som är en bred databas som täcker in forskning inom områden som psykologi, medicin och omvårdnad (Forsberg &
Wengström, 2016). Databassökningarna genomfördes i början av november 2020. Innan den huvudsakliga sökningen genomfördes provsökningar i syfte att hitta relevanta sökord. Identifiering av sökord är centralt för att databassökningen ska leda till en träffbild som inkluderar relevanta artiklar, utan att artiklar missas eller leder till ett för brett sökresultat (Polit & Beck, 2021). Utifrån litteraturöversiktens syfte identifierades i samband med provsökningen ett antal sökord. Följande sökord och termer har använts i sökningen: Dementia, Palliative care kombinerad med synonymerna Terminal care och End of life care. Sökorden Experience eller Job experience kombinerades med Attitude of Health personel. Så långt som databasernas ämnesordssystem tillåtit har strävan varit att använda så lika söktermer som möjligt i de tre databaserna. I databasen CINAHL har sökning genomförts med ämnesord, så kallade CINAHL Headings (MH). I PubMed har sökning skett med MeSH- termer samt med samma sökord i fritext, i syfte att säkerställa att nya artiklar som ännu inte blivit indexerade med MeSH-termer inte ska uteslutas. I PsycInfo har de sökord som finns indexerade sökts på som Thesarus (MS) och övriga sökord i fritext. Sökorden har kombinerats genom användande av booleska
sökoperatorer. Booleska sökoperatorer används för att bredda eller avgränsa en sökning och kan användas för att öka träffsäkerheten sökningens resultat (Kristensson, 2014). I genomförandet av sökningen har sökord som är närliggande eller synonyma
kombinerats med OR i syfte att bredda sökningen och har sedan kombinerats med AND för att generera relevanta sökträffar. Se Tabell 1 Databassökning.
Enligt Polit och Beck (2021) ska kvalitetsbedömning av ingående studier i en
litteraturöversikt genomföras för att värdera studiernas styrkor och svagheter. Utvalda artiklar har kvalitetsgranskats utifrån Sophiahemmets Högskolas bedömningsunderlag för vetenskaplig klassificering samt kvalitet modifierat utifrån Caldwell et al 2011. Se BILAGA A. Klassificeringen skedde utifrån nivåerna Mycket god kvalitet, God kvalitet och Låg kvalitet. Tretton artiklar bedömdes uppnå Mycket god kvalitet, två artiklar bedömdes uppnå God kvalitet och ingen artikel bedömdes som Låg kvalitet. Samtliga inkluderade artiklar har sammanställts i en litteraturmatris, se BILAGA B.
Tabell 1. Databassökning.
Manuell sökning
Manuell sökning genomfördes genom att söka igenom de utvalda artiklarnas
referenslistor. Syftet med den manuella sökningen var att finna artiklar som inte funnits via utvalda sökord eller databaser och säkerställa att relevanta artiklar inte missades (Forsberg & Wengström, 2016). Inga nya artiklar tillkom vid den manuella sökningen.
Databas Datum Sökord Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar CINAHL 201104 ((MH ”Dementia”)) AND ((MH ”Palliative Care” OR (MH ”Terminal care”) OR (”End of life care”)) AND ((MH ”Attitude of Health personnel”) OR (MH ”Job experience”) OR (”Experience”)) 214 32 10 5 PubMed 201107 ((MeSH ”Dementia”) OR (”Dementia”)) AND
((MeSH ”Palliative Care”) OR (MeSH ”Terminal care”) OR (”Palliative care”) OR (”Terminal care”) OR (”End of life care”))
AND
((MeSH ”Attitude of Health personnel”) OR (”Attitude of Health personnel”) OR (”Experience”)) 472 48 16 8 PsycInfo 201108 ((MS “Dementia”)) AND ((MS “Palliative care” OR “Terminal are” OR “End of life care”)) AND ((“Attitude of Health personnel”) OR (“Experience”)) 136 11 4 2 TOTALT 822 91 30 15
Dataanalys
Analys av de 15 inkluderade artiklarna utfördes med integrerad analys (Kristensson, 2014). Integrerad analys genomförs enligt tre steg. I första steget sker genomläsning av inkluderade artiklar i syfte att finna likheter och skillnader i materialet. Det andra steget innefattar identifiering av kategorier utifrån de tidigare funna likheterna och
skillnaderna. I det tredje och avslutande steget syntetiseras resultatet under kategorierna (Kristensson, 2014). Samtliga artiklars resultatdel genomlästes inledningsvis upprepade gånger i syfte att finna övergripande likheter och skillnader i materialet. Efter
genomläsning identifierades likheter och skillnader i datamaterialet, som bedömdes svara på litteraturöversiktens syfte. Dessa identifierade meningsenheter färgmarkerades inne i artikeln och lyftes ut till eget dokument. Varje artikel numrerades 1-15 för att underlätta identifiering av vilken artikel de utlyfta meningsenheterna tillhörde i dokumentet. Meningsenheterna kodades och fyra kategorier med tillhörande underkategorier framträdde i det analyserade materialet. Dessa kategorier och underkategorier kom att utgöra litteraturöversiktens resultat.
Forskningsetiska överväganden
Forskningsetiska överväganden ska finnas i alla steg i en vetenskaplig studie, från val av ämne, till insamling av data och analys och presentation av resultat. Syftet med
forskningsetik är att värna rättigheter och skydda människovärdet hos de som deltar i forskning, samt förtroendet för forskningens anseende, likaväl som fungera som en kompass för forskaren i etiska svåra frågor (Kjellström, 2017). Enligt
Helsingforsdeklarationen ska den enskildes intressen alltid prioriteras framför samhällets och vetenskapens i forskningssammanhang. Samtycke om deltagande i forskningen från den enskilde ska inhämtas och om det inte är möjligt ska forskning genomföras enbart efter godkännande från etikkommitté (Vetenskapsrådet, 2017). Enligt Kjellström (2017) behöver olika aspekter beaktas för att en studie ska kunna kallas etisk. Studien behöver behandla väsentliga frågor, vara genomförd på ett etiskt sätt och hålla god vetenskaplig kvalitet. Avsikten med denna litteraturöversikt har varit att sammanställa tidigare framtagen kunskap med syfte att den ska bli till nytta för vården i livets slutskede för personer med demenssjukdom. Då studien syftar till komma till gagn för vården och därigenom skapa ett ökat välbefinnande för personen med demenssjukdom kan den anses behandla en väsentlig fråga (Kjellström, 2017). I avsikt att säkerställa att studien är genomförd på ett etiskt sätt har samtliga artiklar som utgjort grunden för resultatet av denna litteraturöversikt godkännande från etisk kommitté. Detta då strävan har varit att all inkluderad forskningsdata som översikten bygger på ska vara etiskt försvarbar (Forsberg & Wengström, 2016). Oredlighet i forskning kan
innebära att falsifiera eller fabricera forskningsdata så att den stödjer forskarens egen åsikt, undanhålla eller utelämna information (Kjellström, 2017). I denna
litteraturöversikt har det eftersträvats en så objektiv och rättvisande bearbetning och presentation av de inkluderade artiklarna som möjligt. I sammanställningen av
resultatet, har all data som motsvarar översiktens syfte redovisats. Detta oavsett om de stödjer min förförståelse om vikten av att etablera relation med både personen med demenssjukdom och dennes anhöriga och att arbeta utifrån ett personcentrerat förhållningssätt i livets slutskede eller inte.
RESULTAT
Syftet med litteraturöversikten var att beskriva vårdpersonalens erfarenheter av och attityder till att vårda personer med demenssjukdom i livets slut. Litteraturöversiktens resultat grundar sig på 15 ingående artiklar, 13 genomförda med kvalitativ metod och två med kvantitativ metod. Utifrån syftets formulering och databearbetningen av
artiklarnas resultat framträder kategorier och underkategorier som presenteras i tabell 2.
Tabell 2. Resultatkategorier och underkategorier.
Kategorier Underkategorier
Betydelsen av vårdpersonalens relation och partnerskap med personen med demenssjukdom i livets slutskede
Kännedom om personen och dennes bakgrund möjliggör partnerskap Bristande relation påverkar
kommunikation och symtomlindring
Betydelsen av att arbeta tillsammans i team
Betydelsen av att skapa relation med anhöriga
Att inkludera och stödja anhöriga När relationen till anhöriga utmanas
Organisatoriska förutsättningar och kompetens för en god vård i livets slutskede
Att arbeta med en gemensam vårdplan som utgångpunkt
Behov av stöd hos vårdpersonalen att hantera känslomässig erfarenhet Behov av kunskap och erfarenhet
Betydelsen av vårdpersonalens relation och partnerskap med personen med demenssjukdom i livets slutskede
Kännedom om personen och dennes bakgrund möjliggör partnerskap
För att vårdpersonalen skulle kunna tolka och förstå personen med demenssjukdom i livets slutskede beskrevs den tidigare relationen med och kännedomen om personens beteenden, önskningar och preferenser som central (Brorson et al., 2014; De Witt Jansen et al., 2017a, 2017b; Hill et al., 2018; Lee et al., 2017; McCleary et al., 2018; Midtbust et al., 2018a, 2018b; Pennbrant et al., 2020; Sims-Gould et al., 2010; Thompson & McClement, 2019).
Vårdpersonalens kännedom om och relation med personen framkom som viktigt för att kunna tolka ofta ospecifika uttryck som aggressivitet eller agitation eller mer subtila förändringar i personens beteendemönster, kroppsspråk eller mimik. Genom kännedom om personens vanliga uttrycksätt och funktionsnivå kunde förändringar i personens välbefinnande uppmärksammas och tolkning underlättades (De Witt Jansen et al.,
2017a; Lee et al., 2017; Midtbust et al., 2018a; Thompson & McClement, 2019). Kännedomen om personen begränsades inte enbart till att tolka verbala uttryck och kroppsspråk utan innefattade även att känna till personens kropp och vara uppmärksam på små förändringar i huden eller avvikelser från normala dygnsmönster i kroppsliga funktioner (De Witt Jansen et al., 2017a; Midtbust et al., 2018a).
Relationen med och kännedom om personen i behov av vård möjliggjorde även för vårdpersonalen att anpassa bemötandet, omvårdnaden och miljön runt personen utifrån personens individuella behov, preferenser och önskemål (Brorson et al., 2014; Lee et al., 2017; McCleary et al., 2018; Midtbust et al., 2018a; Pennbrant et al., 2020; Thompson & McClement, 2019). Då vårdpersonalen hade kännedom om vad som skapade välbefinnande hos personen underlättades arbetet med att hitta fungerande omvårdnadsåtgärder som mjuk massage, musik eller närvaro för att lindra fysiskt och psykiskt lidande och skapa en behaglig miljö runt personen. Dessa omvårdnadsåtgärder beskrevs som ett viktigt komplement till farmakologisk behandling för att lindra
symtom och öka välbefinnandet för personen i livet slutskede (Lee et al., 2017; McCleary et al., 2018; Thompson & McClement, 2019). När vårdpersonalen kunde genomföra omvårdnad som skapade välbefinnande hos personen i livets slutskede så medförde det även en ökad arbetstillfredsställelse hos vårdpersonalen (McCleary et al., 2018; Midtbust et al., 2018a; Thompson & McClement, 2019).
Det förhållningssätt med vilken vården i livets slutskede genomfördes var viktigt för att vårdpersonalen skulle skapa den relation som var nödvändig för att kunna upptäcka och tolka tecken på symtom och möta personens behov. Ett personcentrerat förhållningssätt framkom som en förutsättning för att utveckla den nödvändiga relationen och ett alltför stort uppgiftsfokus beskrevs ett hinder (De Witt Jansen et al., 2017a; Hill et al., 2018). Resultatet i några av de ingående studierna visade även att en god kännedom om personen med demenssjukdom kunde utgöra ett stöd i förståelsen av att personen närmade sig livets slut och vården behövde övergå till vård i livets slutskede. Genom kännedom om personen kunde dessa ofta subtila tecken uppmärksammas och behovet av övergång till palliativ vård med större fokus på symtomlindring och välbefinnande genomföras (Lee et al., 2017; Livingston et al., 2012; Ryan et al., 2012).
Bristande relation påverkar kommunikation och symtomlindring
Bristande relation med personen med demenssjukdom framkom i inkluderade studier som ett hinder för en god vård i livets slutskede (Brorson et al., 2014; De Witt Jansen, et al., 2017a; De Witt Jansen et al., 2017b; Hill et al., 2018; Midtbust et al., 2018a). När relation med och kännedom om personen saknades påverkade det kommunikationen med personen i livets slutskede och medförde svårigheter för vårdpersonalen att tolka och förstå personens uttryck, vilket riskerade leda till en sämre symtomkontroll och ökad förekomst av aggressivitet och agitation (Brorson et al., 2014; De Witt Jansen et al., 2017b; Midtbust et al., 2018a). Detta riskerade resultera till ett ökat lidande för personen i livets slut, inte enbart genom att personens uttryck riskerade att feltolkas och behövd symtomlindring utebli, utan även genom att nödvändig kunskap för att kunna individanpassa omvårdnad och miljö saknades (De Witt Jansen, et al., 2017a; McCleary et al., 2018).
Ingående studier beskrev brist på personalkontinuitet som hindrande för vården i livets slutskede då det försvårade möjligheten till att utveckla relation och arbeta utifrån en god kännedom om personen (Hill et al., 2018; Lee et al., 2017; McCleary et al., 2018; Midtbust et al., 2018b). Vården behövde därför organiseras på ett sådant sätt att så få vårdare som möjligt fanns runt personen med demenssjukdom i livets slutskede och en alltför stor personalomsättning runt personen undveks. Personalscheman som byggde på att vårdpersonalen roterade mellan olika avdelningar eller förekomst av många olika vikarier i verksamheten beskrevs försvåra möjligheten att arbeta utifrån en god kännedom och personen (Hill et al., 2018; McCleary et al., 2018; Midtbust et al., 2018b). Vidare framkom i ingående studier att flytt av person till en ny vårdgivare, vid exempelvis sjukhusinläggning, var ett hot mot god vård i livets slutskede och något som så långt som möjligt borde undvikas, till följd av att den nya vårdgivarens avsaknad av relation med och kännedom om personen (Lee et al., 2017; Midtbust et al., 2018b). Då personer med demenssjukdom uppfattades som vårdkrävande av vårdpersonalen till följd av nedsättning i kommunikativ förmåga och stort behov av kroppslig omvårdnad (Albers et al., 2014) beskrevs tillräckligt med tid som en viktig resurs i ingående studier för att kunna för att ge en god vård i livets slutskede (Hill et al., 2018; McCleary et al., 2018; Midtbust et al., 2018b). Saknades tillräckligt med tid försämrades
förutsättningarna att skapa relation, tolka ofta svårtolkade uttryck för kommunikation och individanpassa vården, vilket riskerade leda till en mer uppgiftsfokuserad vård där helhetssynen förlorades (McCleary et al., 2018; Midtbust et a., 2018b). Särskilt viktigt blev detta hos en person med beteendeförändringar i form av agitation eller aggressivitet där tid var en viktig faktor för att förstå vad beteendet orsakades av och hitta rätt
omvårdnadsåtgärder (McMcleary et al., 2018) Tidsbrist, krav på effektivitet och en upplevd högre arbetsbelastning beskrevs även i ingående studier inte enbart påverka vården negativt utan även leda till känslor av otillräcklighet och stress hos
vårdpersonalen (Hill et al., 2018; Midtbust et al., 2018b; Sims-Gould et al., 2010). Att korrekt kunna tolka och förstå personens uttryck utan tidigare kännedom om
personen beskrevs i ingående studier som svårt och påfrestande för vårdpersonalen. Det beskrevs öka den känslomässiga belastningen av att vårda (Albers et al., 2014) och ökad upplevelse av osäkerhet och stress hos vårdpersonalen (Hill et al., 2018; Midtbust et al., 2018a; Pennbrant et al., 2020; Ryan et al., 2012).
Betydelsen av att arbeta tillsammans i team
Betydelsen av att arbeta tillsammans i team i vården i livets slutskede framkom i ett flertal studier ((Brorson et al., 2014; De Witt Jansen et al., 2017b; Hill et al., 2018; Lee et al., 2017; McCleary et al., 2018; Pennbrant et al., 2020; Ryan et al., 2012; Sims-Gould et al., 2010; Thompson & McClement, 2019).
Teamarbete beskrevs som en förutsättning för att kunna ge den specialiserade vård som personer med demenssjukdom behövde i livets slutskede, då olika kompetenser krävdes för att vården skulle kunna genomföras utifrån helhetssyn på personen (Ryan et al., 2012; Thompson & McClement, 2019).
Ett väl fungerande samarbete i teamet beskrevs leda till en öppen dialog där teamets olika medlemmar delade med sig av sin kunskap och skaffade sig en gemensam bild av vårdbehovet och genomförandet av vården i livets slut. Detta resulterade i ett
slutskede som teamets medlemmar (Hill et al., 2018; Lee et al., 2017; McCleary et al., 2018; Pennbrant et al., 2020; Ryan et al., 2012; Sims-Gould et al., 2010; Thompson & McClement, 2019).
Några studier påvisade att dåliga relationer mellan teamets medlemmar påverkade samarbetet på ett negativt sätt vilket försämrade vårdens kvalitet (Brorson et al., 2014; De Witt Jansen et al., 2017b; Hill et al., 2018; Pennbrant et al., 2020). Svårigheter i samarbetet mellan sjuksköterskor och läkare riskerade leda till en sämre smärtlindring för personen i livets slut då det tog längre tid att få läkemedel ordinerade (Brorson et al., 2014; De Witt Jansen et al., 2017b; Hill et al., 2018). Ett dåligt fungerande samarbete riskerade även leda till olika bedömningar av den döende personens vårdbehov och behov av symtomlindring, vilket medförde en risk för ett ökat lidande och en sämre vård i livets slut. Dessutom visade ingående studier att samarbetet med läkaren var viktigt för sjuksköterskornas upplevelse av hur väl hen kunde skapa en bra vård och symtomlindring i livets slut (Brorson et al., 2014; De Witt Jansen et al., 2017b; Pennbrant et al., 2020). Ett dåligt fungerande samarbete skapade stress, osäkerhet och en upplevelse av otillräcklighet hos sjuksköterskorna. Relationen mellan sjuksköterska och undersköterska visade sig också vara viktig för vårdens kvalitet i ingående studier (De Witt Jansen et al., 2017a; Sims-Gould et al., 2010). Relationen mellan
sjuksköterska och undersköterska kunde påverka undersköterskans attityd till att vara behjälplig i arbetet med symtomlindring och rapportering av förändringar vidare till sjuksköterskan. En god relation och ett nära samarbete mellan sjuksköterska och undersköterska visade sig ha en positiv påverkan på undersköterskans uppmärksamhet för tecken på obehag hos personen i livets slut och för kvaliteten i rapporteringen till sjuksköterskan (De Witt Jansen et al., 2017a; Sims-Gould et al., 2010).
Betydelsen av att skapa relation med anhöriga
Att inkludera och stödja anhöriga
Ett flertal av de ingående studierna påvisade vikten av att inkludera och stödja anhöriga, både för att få förutsättningar att skapa en så god vård som möjligt för personen i livets slut, men också för att stöd till anhöriga uppfattades som en viktig och ingående del i uppdraget att vårda i livets slut (Lee et al., 2017; Midtbust et al., 2018a; Pennbrant et al., 2020; Ryan et al., 2012; Sims-Gould et al., 2010; Thompson & McClement, 2019). Betydelsen av att skapa en god relation till anhöriga så tidigt som möjligt i
vårdförloppet betonades, då den anhörige kunde delge värdefull information om
personen i livets slut som blev ett stöd för vårdpersonalen att tolka, förstå och ge en god omvårdnad till personen i livets slutskede. Att redan tidigt inkludera anhöriga i
beslutsfattandet och skapa en gemensam utgångpunkt i hur vården skulle genomföras runt den döende personen beskrevs som viktigt för den fortsatta vården i livets slutskede (Chen et al., 2018; Lee et al., 2017; Midtbust et al., 2018a).
Ingående studier visade att vårdpersonalen hade olika strategier för att stödja anhöriga och göra dem delaktiga i vården (Hill et al., 2018; Lee et al., 2017; Pennbrant et al., 2020; Thompson & McClement, 2019). Visad omtanke om anhöriga genom att ta sig tid att lyssna, aktivt erbjuda deltagande i beslutsfattandet kring den döende personen, uppmärksamma deras välbefinnande och se till att de hade det komfortabelt när de satt hos den döende personen utgjorde viktiga delar i stödet till anhöriga (Lee et al., 2017; Pennbrant et al., 2020; Thompson & McClement, 2019). Vårdpersonalen uppfattade även uppgiften att förmedla information till anhöriga, både om demenssjukdomarnas
viktig del i stödet till och inkluderingen av anhöriga. Genom kunskap och information försökte vårdpersonalen öka anhörigas förståelse för den döende personens symtom och tillstånd samt för vilken vård som gavs och dess genomförande. Förmedling av
information beskrevs som ett sätt på vilken vårdpersonalen försökte lugna anhöriga, men även få acceptans för den vård som genomfördes och skapa en gemensam utgångspunkt i omvårdnaden (Hill et al., 2018; Pennbrant et al., 2020; Thompson & McClement, 2019). Efter att personen avlidit uppfattade vårdpersonalen i några av de ingående studierna att de även fortsättningsvis hade ett uppdrag att stödja anhöriga och erbjöd sorgestöd i samband med dödsfallet (Lee et al., 2017; Thompson & McClement, 2019).
När relationen till anhöriga utmanas
Mötet med och relationen till anhöriga beskrevs i ett flertal studier som svår och många gånger utmanande av vårdpersonalen (Hill et al., 2018; Livingston et al., 2012;
McCleary et al., 2018; Midtbust et al., 2018a; Pennbrant et al., 2020). Brist på information hos anhöriga med liten förståelse och kunskap kring palliativ vård och döendeprocessen lyftes fram som en svårighet (Hill et al., 2018).Det upplevdes även som utmanande att möta anhöriga som inte accepterade att döden var nära eller inte är nöjda med den vård som gavs utan önskade ytterligare åtgärder eller flytt till sjukhus. Detta kunde försätta vårdpersonalen i ett etiskt dilemma mellan att fortsätta genomföra den vård de ansåg rätt eller gå anhöriga till mötes genom att utsätta personen i livets slutskede för åtgärder som inte bedömdes nödvändiga eller direkt olämpliga, som exempelvis en onödig förflyttning till sjukhus (Livingston et al., 2012; Midtbust et al., 2018a; Pennbrant et al., 2020). I två ingående studier beskrevs rädslan hos
undersköterskor för att inte kunna svara på anhörigas frågor om personens mående eller när personen förväntas dö, skapa osäkerhet och leda till undvikande av anhöriga för att slippa svara på frågorna eller känna skuld om svaret visar sig vara felaktigt (Livingston et al., 2012; McCleary et al., 2018).
Vårdpersonalen upplevde i ingående studier det var svårt och påfrestande att möta anhörigas uttryck av sorg, ilska eller besvikelse, samt att kommunikationen med anhöriga kunde upplevas som känslomässigt tung (Albers et al., 2014; Hill et al., 2018; Midtbust et al., 2018a). Detta beskrevs som särskilt tungt för den vårdpersonal som arbetade närmast personen med demenssjukdom och hade mest kontakt med anhöriga (Albers et al., 2014) och riskerade leda till konflikter mellan vårdpersonal och anhöriga kring de beslut som togs i vården av den döende personen (Hill et al., 2018). Anhörigas känslomässiga reaktioner tolkades av vårdpersonalen oftast som uttryck för sorg som, trots de påfrestningar det kunde innebära, ingick i arbetet och rollen som vårdpersonal som vårdar i livets slutskede att möta (Hill et al., 2018; Lee et al., 2017; Thompson & McClement, 2019).
Organisatoriska förutsättningar och kompetens för en god vård i livets slutskede
Att arbeta med en gemensam vårdplan som utgångspunkt
Några inkluderade studier betonade vikten av att arbeta utifrån en gemensam vårdplan för en god vård i livets slutskede för personen med demenssjukdom (Lee et al., 2017; Midtbust et al., 2018b; Ryan et al., 2012). Genom upprättandet av en vårdplan
underlättade det för teamet att få en gemensam bild av personens vårdbehov, vilka åtgärder som var planerade och utgjorde ett stöd för genomförandet av vården (Lee et al., 2017; Midtbust et al., 2018b). Vårdplanen gav möjlighet till en mer långsiktig planering för vården, delat beslutsfattande mellan teamets medlemmar och även
inkluderande av anhöriga (Midtbust et al., 2018b; Ryan et al., 2012). Genom vårdplanen tydliggjordes vårdens inriktning och bidrog till att personen inte skickades till sjukhus i onödan (Lee et al., 2017). För att vårdplanen skulle bli ett viktigt verktyg i
omvårdnaden så behövdes kunskap om vårdplanens funktion och syfte vara känd bland teamets medlemmar och alla yrkeskategorier ingå i vårdplaneringen, även de
undersköterskor som arbetar närmast personen med demenssjukdom i livets slutskede (Chen et al., 2018; Livingston et al., 2012). Saknades kännedom om vårdplanerna, eller kunskap om hur de skulle användas som ett stöd i vården, riskerade det leda till en negativ attityd gentemot användandet av vårdplan i vårdarbetet (Livingston et al., 2012). I tillägg till individuella vårdplaner beskrevs även ett behov av tydligare riktlinjer för genomförande av vård i livets slut samt bedömningsstöd för att underlätta bedömning av när en person med demenssjukdom är i behov av vård i livets slutskede. Detta för att underlätta för teamet att säkerställa att vården genomförs på ett sätt som kännetecknar en god vård i livets slutskede och för att underlätta bedömningen av övergången från kurativ till palliativ vård (Hill et al., 2018; Lee et al., 2017).
Behov av stöd hos vårdpersonalen att hantera känslomässig erfarenhet
I ett antal studier framkom att vårdpersonalen upplevde det känslomässigt tungt att vårda personer med demenssjukdom i livets slut och uttryckte behov av stöd för att hantera känslomässiga erfarenheter (Albers et al., 2014; Lee et al., 2017; Livingston et al., 2012; McCleary et al., 2018). Då vården ofta genomfördes i en nära relation mellan personen i livets slut och vårdpersonalen, kunde det upplevas svårt och påfrestande för vårdpersonalen om symtomlindringen inte fungerade och personen avled med oro eller smärta eller andra uttryck för lidande och sänkt välbefinnande (Albers et al., 2014; Brorson et al., 2014; Lee et al., 2017). Den nära relationen kunde även leda fram till att vårdpersonalen upplevde sorg efter att personen avlidit och hade behov av stöd för att bearbeta detta (Livingston et al., 2012), där möjlighet att delta på begravningen, kunde vara en del av sorgebearbetningen (McCleary et al., 2018). Emotionellt stöd efter att en person avlidit gavs framförallt genom kollegialt stöd till varandra i arbetsgruppen eller teamet (Hill et al., 2018; Livingston et al., 2012), oftast genom samtal om upplevelser av personens sista tid och gemensamma minnen av personen. Detta gav vårdpersonalen möjlighet att bearbeta händelsen och dra gemensamma lärdomar av vårdförloppet (Lee et al., 2017; Thompson & McClement, 2019). Vid avsaknad av kollegialt stöd upplevde vårdpersonalen att det saknades möjlighet för bearbetning av sorg på arbetsplatsen och att deras behov av att få stöd i hanterandet av dessa känslor inte uppmärksammades och erkändes i tillräckligt hög grad av verksamheternas chefer (Livingston et al., 2012; McCleary et al., 2018). När personalens behov av stöd tillgodosågs förbättrades förutsättningarna för vårdpersonalen att orka vårda demenssjuka personer i den nära relation som krävs för en god vård i livets slutskede (Lee et al., 2017).
Behov av kunskap och erfarenhet
Behovet av att ha kunskap och erfarenhet för att vårda personer med demenssjukdom i livets slutskede återkom i flera av de inkluderade studierna (Brorson et al., 2014; Chen et al., 2018; De Witt Jansen 2017a, 2017b; Hill et al., 2018; Lee et al., 2017; Pennbrant et al., 2020). För att vårdpersonalen skulle kunna tolka och förstå personen med
demenssjukdom krävdes specialiserad kunskap i demensvård (Chen et al., 2018; Hill et al., 2018; Lee et al., 2017; Pennbrant et al., 2020). Förutom kunskap krävdes även erfarenhet av att möta personer med demenssjukdom. Erfarenhet skapade en större säkerhet i vårdarrollen och underlättade tolkningen av den demenssjuke personens
uttryck. Saknades erfarenhet skapades lätt osäkerhet och svårigheter att uppmärksamma och tolka tecken på lidande vilket riskerade resultera i en sämre vård (Brorson et al., 2014; Pennbrant et al., 2020). Förutom kunskap om och erfarenhet av att vårda personer med demenssjukdom beskrevs kunskap i palliativ vård och om döendet som process som viktigt för att kunna ge en god vård i livets slutskede (Chen et al., 2018; Hill et al., 2018). Ett specifikt område inom palliativ vård där ökad kunskap efterfrågades var symtomlindring, framförallt av smärta, och detta beskrevs i ingående studier som efterfrågat av både sjuksköterskor och undersköterskor i syfte att underlätta tolkning av tecken på smärta och administrering av läkemedel (De Witt Jansen 2017a, 2017b; Lee et al., 2017). En inkluderad studie, (Chen et al., 2018), påvisade att nivå och omfattning på utbildning och erfarenhet kunde påverka inställningen till att vårda personer med
demenssjukdom i livets slutskede. Högre utbildningsnivå och mer omfattande erfarenhet relaterades till mer positiva attityder att vårda i livets slutskede. Sjuksköterskor med specialiserad kompetens och lång erfarenhet av att vårda personer med demenssjukdom i livets slutskede beskrevs ha en mer positiv inställning än undersköterskor, oavsett längd på erfarenhet, eller sjuksköterskor som saknade specialiserad utbildning (Chen et al., 2018).
DISKUSSION Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva vårdpersonalens erfarenheter av och attityder till att vårda personer med demenssjukdom i livets slutskede. I resultatet framkom betydelsen av att vårdpersonalens skapar relation och partnerskap med personen med demenssjukdom i livets slut, betydelsen av samarbete i team samt att relation skapas med anhöriga. I resultatet framkom även betydelsen av organisatoriska förutsättningar och kompetens för att ge en god vård i livets slutskede.
Ett huvudfynd i denna studie var betydelsen av att den vård som ges utgår från en relation med och god kännedom om personen med demenssjukdom i livets slutskede Studiens resultat visade att vårdpersonalen upplevde relationen med och kännedomen om personen i livets slut som betydelsefull för tolkning och förståelse av personens uttryck och möjliggörande av partnerskap i vården. Genom relationen med och
kännedomen om personen underlättades upptäckt och lindring av symtom och därmed kunde personens välbefinnande förbättras i livets slutskede.
Det ovan beskrivna resultatet ligger väl i linje med det personcentrerade
förhållningssättet. Partnerskapet är en viktig del i den personcentrerade vården, där personen i behov av vård ses som en aktiv medskapare av vården och där dennes upplevelser, preferenser och önskemål är en viktig utgångspunkt i vårdens
genomförande (Ekman et al., 2011). Edvardsson et al. (2010) beskriver på liknande vis relation och god personkännedom om personen med demenssjukdom som central för att såväl omvårdnad som miljö och aktiviteter ska kunna anpassas. När anpassning sker utifrån personens preferenser, önskningar och bakgrund kan känslan av sammanhang och igenkänning öka. Vårdpersonalen behöver utveckla en relation med och lära känna personen i nuet men också kännedom om vem personen varit tidigare. Här kan
levnadsberättelsen utgöra ett stöd för att öka personcentreringen i vården men också för att synliggöra personen och skapa ökad förståelse för beteenden och reaktioner och därmed vara ett stöd för kommunikationen (McKeown et al., 2010). O´Shea och Cooney (2019) visar i sin studie på hur levnadsberättelsen kan leda till att
vårdpersonalen utvecklar en djupare förståelse för personen med demenssjukdom och med detta som grund förändrar vårdens genomförande till ökad personcentrering. Levnadsberättelsen kan därigenom bli ett värdefullt verktyg för att stödja
vårdpersonalen att uppfatta vad som är viktigt för personen med demenssjukdom,
underlätta kommunikation och vara ett tydligt stöd för relation och partnerskap i vården. Ett sätt att tidigt uppmärksamma och möta den demenssjukes behov i livet slutskede är genom att ta stöd i en gemensam vårdplan. Resultatet i denna studie visade att
vårdpersonalen uppfattade att vårdplanen kan utgöra ett gott stöd där teamets samtliga medlemmar arbetar utifrån samma bild av personens vårdbehov, delat beslutsfattande, inkludering av anhöriga och en gemensam långsiktig planering. Kydd och Sharp (2016) beskriver vikten av att en vårdplan upprättas tidigt i vårdförloppet. Genom vårdplanen kan det palliativa perspektivet inkluderas tidigt och såväl personen med demenssjukdom som dennes anhöriga bli delaktiga i vårdens planering även i ett mer långsiktigt
perspektiv, likväl som planeringen blir känd för teamets alla medlemmar. Vårdplanen kan därigenom bli ett verktyg för att höja kvaliteten på genomförandet av vården, implementera det palliativa perspektivet och öka personens delaktighet i sin egen vård. Studiens resultat påvisade även vikten av att teamets alla medlemmar har kunskap om hur vårdplanen används och dess syfte för att den ska bli ett användbart verktyg i vården och bidra till en god omvårdnad. Beck et al. (2017) beskriver i sin studie svårigheter och motstånd hos vårdpersonalen att arbeta med en vårdplan och gemensam vårdplanering som utgångspunkt. Det uppfattas som tidskrävande och har liten praktisk betydelse för vårdarbetet, samt att det krävs utbildningsinsatser för att vårdplanen ska bli det stöd i omvårdnaden den är tänkt att vara. Svårigheter i implementeringen beskrivs även av Bamford et al. (2018) som i sin forskning lyfter fram det låga intresset hos personen med demenssjukdom och dennes anhöriga att delta i en vårdplan som fokuserar på framtida händelser och istället upplever ett värde i att fokusera på nuet. Det ställs krav på specifik kompetens hos vårdpersonalen att på ett taktfullt sätt föra ämnet på tal och motivera en diskussion kring frågorna på framtida vård.
Trots de svårigheter som kan finnas med att ta stöd i en gemensam vårdplan så är det sannolikt att vårdplanen kan utgöra ett stöd för vårdpersonalen och främja
personcentrerad vård i livets slutskede. Att arbeta utifrån en, om möjligt, tidigt
upprättad vårdplan där teamets olika medlemmar, personen i behov av vård och dennes anhöriga är delaktiga bör vara en god utgångspunkt. Detta både för att tidigt
implementera det palliativa perspektivet och att säkerställa det personcentrerade perspektivet, då det skapar förutsättningar för en ökad delaktighet för personen i sin egen vård och planering av denna framåt. Då personer med demenssjukdom till följd av sin kognitiva nedsättning ofta förnekas sina grundläggande medborgerliga rättigheter, som självbestämmande och vara delaktig i de beslut som gäller den egna personen (Nedlund & Taghizadeh Larsson, 2016), kan vårdplanen sannolikt bli ett sätt att skapa förutsättningar för delaktighet och att främja självbestämmande. Även om personen inte har förmåga att självständigt fatta beslut kan vårdpersonal eller anhöriga stödja
personen till delaktighet och självbestämmande (Nedlund & Taghizadeh Larsson, 2016). På så sätt skapas inte bara en ökad medvetenhet hos vårdpersonalen om vikten av att främja självbestämmande och delaktighet, utan vårdplanen blir även ett praktiskt stöd att för att värna personens medborgerliga rättigheter i omvårdnaden.
