Lärande och samhälle
Skolutveckling och ledarskap
Examensarbete
15 högskolepoäng, avancerad nivå
”Att vara en ängel hela dagen” –
berättelser om lekterapi
”Being an angel all day” – stories about play therapy
Johanna Hall
Specialpedagogexamen 90 hp Slutseminarium 2018-01-10
Examinator: Ola Fransson Handledare: Birgitta Lansheim
3
Förord
Mina viktigaste lärdomar om människor har jag fått genom att arbeta med barn och föräldrar och det har bidragit till en verklig utveckling både vad gäller mitt arbetssätt men också en ödmjukhet inför andra människors upplevelser och behov. Dessa möten har skapat min roll som förskollärare men också lagt grunden för rollen som specialpedagog.
Titeln syftar till en berättelse som en av lekterapeuterna delade med mig. När hon hade fått sin anställning så var hennes dotters reflektion: ”Ska du gå runt och vara en ängel hela dagen?” Och jag förstår vad hon menade. Enligt mina observationer så bidrar lekterapeuterna med glädje, trygghet och vägledning i utsatta situationer. Så ja, ”ängel” är kanske rätt beskrivning.
Ett mycket stort tack till er som tog er tid att berätta för mig och för att jag fick en liten inblick i lekterapins inspirerande värld. Jag tar med mig intryck och lärdomar som jag kommer bära med mig under resten av livet.
Malmö 2018 Johanna Hall
4
Sammanfattning/Abstract
Hall, Johanna (2018). ”Att vara en ängel hela dagen” – Berättelser om lekterapi..
Specialpedagogprogrammet, Institutionen för skolutveckling och ledarskap, Lärande och samhälle, Malmö universitet, 90 hp.
Förväntat kunskapsbidrag
Att ge en bild av lekterapeuternas förhållningssätt och metoder genom att ta del av deras berättelser om upplevda erfarenheter. Förhoppningen är också att skänka ljus och utrymme till en del av det specialpedagogiska fältet, lekterapin på sjukhus, som kan ses som relativt
outforskat.
Syfte och frågeställningar
Syftet är att utifrån berättelser, som delas av personer som arbetar inom lekterapin på sjukhus, få kunskap och förståelse för vad de anser vara tongivande för yrket i stort men också på ett mer personligt plan med fokus på mänskliga möten som består och påverkar.
- Hur beskrivs och definieras lekterapeuternas yrkesroll, förhållningssätt och metoder genom berättelserna?
- Vad i lekterapeuternas berättelser om möten med barn och familjer framstår som betydelsefullt och tongivande för deras yrkesliv?
Teori
Studien utgår från en narrativ ansats med berättelser i fokus. Vidare används teori och forskning om leken och lekterapins betydelse för barnet samt om möten mellan människor i en vårdsituation.
Metod
5
Resultat
Det som framstår som tongivande för resultatet är en gemensam uppfattning om det är ett privilegium att få arbeta inom lekterapin och att mötet med barn och familjer både är en vägvisare som utvecklar deras yrkesroll men också är betydelsefullt på ett mer personligt plan. Alla intervjuade upplever att man arbetar mot ett gemensamt mål tillsammans med övrig sjukhuspersonal. Det framkommer också att leken är central i lekterapeuternas arbete och att den ses som en kommunikations- och uttrycksform för barnet. De intervjuade är överens om att det är av största vikt att se helheten kring barnet och att fokusera på det friska och det som fungerar.
Specialpedagogiska implikationer
Barn som vårdas på sjukhus och som är i kontakt med lekterapin kan ses som en koncentrerad skara barn i behov av särskilt stöd. Lekterapin utgår alltid från det friska hos barnet och lekterapin ska ses som en frizon från övriga sjukhuset. Lekterapeuternas metoder bygger på lekens kraft och barnets nyfikenhet. Dessa metoder tillsammans med lekterapins
förhållningssätt är intressanta att undersöka och reflektera kring i mötet med alla barn, även utanför sjukhuset. Lekterapins förhållningssätt präglas av ett helhetstänkande kring barnet, man utgår från att barnet lever i en kontext med flera betydelsefulla personer och med olika förutsättningar. Resultatet visar också att personalen på sjukhuset arbetar i team kring barnet och att alla i teamet bidrar med sina individuella kunskaper för att barnet ska få en så bra upplevelse som möjligt. Det framgår också att lekterapeuterna finner stort stöd hos kollegor.
Nyckelord
6
Innehållsförteckning
1 INLEDNING OCH BAKGRUND ... 8
2 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR ... 10
2.1 CENTRALA BEGREPP ... 10
3 TEORI OCH TIDIGARE FORSKNING ... 12
3.1 TEORETISK FÖRANKRING ... 12
3.1.1 NARRATIV TEORI ... 12
3.1.2 Lekens betydelse för barnet ... 14
3.2 TIDIGARE FORSKNING ... 15
3.2.1 Att arbeta med lekterapi och att arbeta i team inom sjukvården ... 15
3.2.2 Att bearbeta genom lek ... 16
3.2.3 Anledningar att välja ett yrke och berättelser om drivkraften bakom valet ... 17
3.2.4 Patienters upplevelser och perspektiv ... 18
4 METOD ... 20
4.1 METODVAL ... 20
4.2 URVALSGRUPP ... 20
4.3 GENOMFÖRANDE ... 21
4.4 ANALYS OCH BEARBETNING ... 22
4.5 TILLFÖRLITLIGHET OCH ÄKTHET ... 23
4.6 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 23
5 RESULTAT OCH ANALYS ... 25
5.1 LEKTERAPEUTERNA BESKRIVER YRKET OCH ATT UTGÅ FRÅN LEK ... 25
ANALYS ... 26
5.2 MÖTEN SOM PÅVERKAR ... 27
ANALYS ... 28
5.3 DRIVKRAFTEN BAKOM ATT ARBETA MED LEKTERAPI OCH BARN OCH YRKETS SVÅRA SIDOR ... 29
ANALYS ... 30
5.4 YRKETS UTVECKLING OCH STÄLLNING I SJUKHUSETS HIERARKI ... 31
ANALYS ... 32
5.5 LEKTERAPI OCH FÖRSKOLA –LIKHETER, SKILLNADER OCH BANDET MELLAN DEM. ... 33
ANALYS ... 33
5.6 FÖRÄLDRARS PERSPEKTIV ... 34
7
SAMMANFATTANDE RESULTAT OCH ANALYS ... 35
6 DISKUSSION ... 37
6.1 RESULTATDISKUSSION ... 37
6.2 METODDISKUSSION ... 38
6.3 SPECIALPEDAGOGISKA IMPLIKATIONER ... 39
6.4 FÖRSLAG PÅ FORTSATT FORSKNING ... 40
REFERENSER ... 43
BILAGA 1 ... 47
BILAGA 2 ... 49
1 Inledning och bakgrund
Skollagen (2015:176,16§) uttrycker att barn som behandlas på sjukhus har rätt att, i den utsträckning det är möjligt, få utbildning som motsvarar förskola, skola eller fritidshem. Även patientlagen (2014:821, 3 kap 6§, 4kap 3§, 5 kap 1§ och 2§) beskriver barnets rättighet att delges information på ett sätt som är anpassat efter ålder, mognad, språk och andra
förutsättningar samt att barnets samtycke och delaktighet ska ske med respekt för barnets önskemål och inställning i största möjliga utsträckning. Hälso och sjukvårdslagen (2017:30, 5kap 6§) handlar om att barnets bästa alltid ska beaktas i hälso- och sjukvårdssammanhang. FNs barnkonvention (artikel 31) lyfter fram barnets rätt till lek, vila och fritid. Förmodligen är det möjligt att se en koppling mellan dessa lagar och förordningar och de beslut som lett till att lekterapin blivit lagstadgad och att den är utformad på det sätt som framkommer i denna studie. Dessa lagstadgade rättigheter samt FNs barnkonvention är en av de viktiga
grundstenarna för vårt samhälles barnsyn menar jag och det är viktigt ur ett
samhällsperspektiv att undersöka hur dessa rättigheter efterlevs i verkligheten. Som belyses i denna studie så menar jag att det även är viktigt att få ett inifrånperspektiv från de som dagligen arbetar med och i många fall kämpar för barnens rättigheter.
I denna studie belyses lekterapins verksamhet med hjälp av berättelser som delas av yrkesverksamma inom lekterapi. Min erfarenhet är att alla som arbetar med och för människor också utvecklas i det medmänskliga mötet, och en del kanske i ännu högre grad än andra. Att arbeta med barn och familjer som befinner sig i en mycket utsatt situation eller kris kräver en fingertoppskänsla som endast kan utvecklas genom erfarenhet menar jag. Beslutet att använda narrativ ansats och att i berättelser finna svar på mina frågeställningar grundar sig på en tro att inom lekterapin finns en mängd viktiga berättelser som kan ge oss kunskap både vad gäller pedagogik, specialpedagogik och om livet i stort.
Ivonny Lindquist (1990) ses av många som den största pionjären inom lekterapin och började utveckla metoden under 50-talet. Då arbetade hon utan lön, utan resurser och på eget initiativ. Hon arbetade frivilligt och drevs av en inre empati och en förståelse för barns utsatta situation på sjukhusen. Men hon betonar även, i nedanstående citat, att hon på ett personligt plan har haft stort utbyte och utveckling genom sitt arbete och möten med barn och familjer.
9
”Det har alltid känts som en förmån för mig att få möta och få lära mig av dessa barn vad som är viktigt i livet. De visar hur man kan göra det bästa av de resurser man har”. (Lindqvist, 1990, sid7)
Ahlberg (2015) menar att specialpedagogiken har många ansikten och kännetecknas av komplexitet. Vidare beskrivs att forskning, sedd på en vardagsnära nivå, kan hjälpa oss att förstå saker på nya sätt - genom att se dem ur någon annans ögon. Lekterapin kan, enligt mig, sägas vara en relativt okänd del av det specialpedagogiska arbetsfältet. De barn som besöker lekterapin är en koncentrerad skara av barn i behov av särskilt stöd på olika sätt och av olika anledningar. De som arbetar inom lekterapi är i många fall specialpedagoger och genom arbetet med dessa barn så erhåller de en unik, utvecklad kunskap och förståelse som jag menar är intressant och användbar inte endast i arbetet med barn i behov av särskilt stöd utan i mötet med alla barn. Således är förhoppningen att denna studie, utöver dess huvudsyfte, också kan bidra med kunskap, nya perspektiv och förståelser inom det specialpedagogiska fältet.
10
2 Syfte och frågeställningar
Syftet är att utifrån berättelser, som delas av personer som arbetar inom lekterapin på sjukhus, få kunskap och förståelse för vad de anser vara tongivande för yrket i stort men också på ett mer personligt plan med fokus på mänskliga möten som består och påverkar.
- Hur beskrivs och definieras lekterapeuternas yrkesroll genom berättelserna? - Vad i lekterapeuternas berättelser om möten med barn och familjer framstår som betydelsefullt/tongivande för deras yrkesliv?
2.1 Centrala begrepp
Lekterapi, i den form som framkommer i denna undersökning och som den beskrivs av
Sveriges Lekterapeuters förbund (2017), är den pedagogiska verksamheten för barn och ungdomar mellan 0-18 år som vårdas på sjukhus. Det finns andra former av lekterapi som används inom bl. a psykoterapi och krishantering i andra sammanhang. Även internationellt är lekterapi en väl beprövad metod för att hjälpa barn att bearbeta svåra situationer och
upplevelser. Brittiska lekterapeuters förbund (2017) framhåller att lekterapi som metod har vuxit fram ur den humanistiska terapin och teorier om anknytning och att lekterapi används på olika sätt beroende på sammanhanget. Gemensamt är dock förståelsen för att det är i att leken som barnet kommunicerar och bearbetar sina tankar och känslor. Lekterapin beskrivs som en vaccination mot känslomässiga upplevelser av Lindqvist (1990). Lekterapi är en lagstadgad rättighet enligt Skollagen (2015:176,16§) samt Patientlagen (2014:821, 3 kap 6§, 4kap 3§, 5 kap 1§ och 2§) och bedrivs på alla barn- och ungdomssjukhus i Sverige. Något som
kännetecknar en lekterapiverksamhet är att det finns en sjukhuslekrum där barnet får tillgång till bland annat en sjukhussäng i litet format samt stetoskop, förband och andra material som de fått möta under sina behandlingar. I denna speciella avdelning kan barn och familjer kan leka och bearbeta och/eller förbereda sig på kommande procedurer eller undersökningar. Barn med extrem rädsla för till exempel sprutor remitteras till lekterapin. De barn och ungdomar som inte har möjlighet att besöka den öppna verksamheten får besök på sin mottagning eller avdelning och vårdrum av lekterapeuten. Cattanach (2003) definierar lekterapin som ett sätt att hjälpa barn i svårigheter där leken är kommunikationsmedlet mellan barn och lekterapeut. I leken expanderar barnets förståelse och relation till omvärlden menar Cattanach (2003).
11
Sveriges Lekterapeuters Förbund (2017) beskriver att lekterapeuten i regel är en förskollärare eller fritidspedagog med specialpedagogisk vidareutbildning som har kunskap om barns utveckling och ska kunna hantera olika situationer och reaktioner som kan uppstå under vårdtiden. Lekterapeuten ska vårda det friska hos barn och ungdom och hjälpa dessa att bearbeta sjukvårdsupplevelser samt förbereda barn och ungdomar inför olika undersökningar och behandlingar. Lekterapeuten är inte en vårdpersonal och skall därför ej t.ex. ge medicin eller medverka i medicinsk behandling (undantag görs då det finns en särskild anledning) men ingår som en teammedlem kring det sjuka barnet och arbetar utifrån en helhetssyn.
12
3 Teori och tidigare forskning
3.1 Teoretisk förankring
3.1.1 Narrativ teori
I följande avsnitt beskrivs termerna narrativ, berättelse, livsberättelse och livshistoria. I övriga kapitel används endast termen berättelser, då jag efter att ha fördjupat mig i den narrativa teorin menar att det är det mest lämpliga utifrån både syfte och frågeställningar.
”De historier vi berättar om oss själva och de historier som vi får höra är viktiga för vår förståelse för oss själva, om våra medmänniskor och om villkoren för livet i den här världen” (Goodson och Numan, 2003. S 104).
Johansson (2005) framhåller att berättandet är grundläggande för mänskligt tänkande och skapande av kunskap. Berättandet är något som följer människan genom hela livet och är oberoende av förmåga att läsa eller skriva. Vidare beskrivs att berättandet är det som hjälper oss att skapa struktur, mening och sammanhang till våra erfarenheter. Ricoeur (1994) tar det till sin spets när han beskriver att livet endast är en biologisk händelse innan det tolkas eller berättas. Goodson och Numan (2003) beskriver att en berättelse, historia eller narrativ är en individs representation av något som upplevts. Och att individen genom berättelsen, vill överföra och kommunicera detta till andra. Berättelsen är mer eller mindre färgad av den enskilde berättarens iakttagelser, värderingar, kunskaper och känslor och är på så sätt kontextuell och ger information och kunskap på många nivåer. Författarna (a.a) belyser att termen narrativ allt oftare används istället för berättelser i vetenskapliga sammanhang. De menar att termen berättelser väcker associationer om det mer vardagliga livet och då till viss del mister sin vetenskapliga tyngd.
”In a word, narrative is everywhere, but not everything is narrative” (Riesmann, 2008,s.4). Riesmann (2008) lyfter fram att termen narrativ är mångfacetterad, som används inom många fält och att det ofta sammankopplas med berättelser. Vidare beskriver hon att det är en komplex term där man inte lätt kan ge en definition. Samma författare är kritisk till ett alltför populariserat användande av termen narrativ och menar att det blir urvattnat och mister sin specificitet när det används alltför brett. Skott (2004) menar å andra sidan att narrativ forskning ständigt överskrider sina gränser och att begreppet utvidgas och utvecklas eftersom att den syftar till att förstå mänsklig kommunikation och språk i olika samhällen och under skilda tider.
13
Skott (2004) menar att berättandet lever, att det är intersubjektivt och mellanmänskligt och det därför kräver flexibilitet även i forskningsmetodik och teori.
Johansson (2005) belyser att det finns en avsaknad av relevanta teoretiska och metodologiska verktyg vad gäller forskning i gränslandet mellan samhällsvetenskap och humaniora. Författaren menar dock också att de två områdena närmar sig och gränserna sakta suddas ut. Berättelser och narrativ är en betydelsefull del av kultur och samhälle och detta uppmärksammas alltmer inom den samhällsvetenskapliga forskningen.
Berättelse kan definieras på två sätt enligt Johansson (2005). I det socialfilosofiska och kulturteoretiska fältet så används begreppet berättelse som en beteckning av en
grundläggande kunskapsform som då kontrasteras av den vetenskapliga kunskapen. Den andra definitionen ser begreppet berättelse i ett språkvetenskapligt sammanhang där det är en
specifik form av språklig diskurs. I denna definition används ofta begreppet narrativ vilket betonar ett lingvistiskt intresse för struktur och form menar författaren.
Goodsson och Numan (2003) använder istället begreppet livsberättelser som en utveckling eller förtydligande av berättelser som metod eller ansats för att genom berättelserna också få en bredare syn där samhällets speglingar belyses genom det som
berättas. Författarna beskriver tre grundläggande varianter av livshistoriestudier: Yrkeshistoria där man samlar in material för att förstå personens yrkesliv och arbete och den viktiga
aspekten av balansen mellan yrket och det privata livet. Den tematiska historien där man utifrån teman som tex stadier i karriären eller tidig pensionering, använder det insamlade materialet för att förstå och belysa det valda ämnet. En av dessa bakgrundsfaktorer kan vara kritiska händelser som påverkat just det som ska belysas. Den tredje varianten kallar
författarna (Goodson och Numan, 2003) Hel livshistoria eller Total livshistoria där målet är att förstå personens kompletta livshistoria och att se den ur ett historisk och lokalt
sammanhang. För att förstå skillnaden mellan de tre huvudformerna så behöver forskaren se till syftet med studien. Är syftet att förstå ett tema? Eller ett yrke? Eller en människas liv? Dock så poängteras det att livshistorieforskningens form är beroende av den personliga dynamiken mellan alla inblandade och är således också komplex att lära ut som metod. Denna dynamik beskrivs också av Öhlén (2004) ur ett sjukvårdsperspektiv. Berättaren skapar mening genom att uttrycka det upplevda för någon. Detta förutsätter dock att den som lyssnar tar emot berättelsen, svarar an och därigenom bekräftar berättelsen. Lyssnaren och berättaren behöver gå in i en relation till varandra, inte nödvändigtvis privat men personlig, för att berättelsen ska kunna vara vårdande. Ekman (2004) menar att i livsberättelsen konstrueras berättarens identitet och anger dennes positionsbestämning, deras valda inriktning vad gäller
14
etik och moral. Att berättaren inte bara presenterar sig för andra, genom berättelsen, men också för sig själv.
3.1.2 Lekens betydelse för barnet
Lillemyr (2002) lyfter fram att leken ofta ses som primärt viktigt för lärandet hos barnet men att det finns ett viktigt samband mellan barnets lek och dess självutveckling. Författaren beskriver att leken är en inre bas för kontroll och att i leken är det barnen som har makten över det som ska ske. Olofsson (2003) beskriver att leken blir ett stycke verklighet som ligger utanför den verkliga verkligheten och att det byggs en osynlig ram av trygghet. Innanför denna ram råder lekens logik och när leken är slut så råder den verkliga logiken igen. En viktig aspekt när det gäller lek i verksamheter som arbetar för barn är att det är den vuxnes ansvar att se till att lek kan ske och hur den sker. Lillemyr (2013) problematiserar det helhetspedagogiska synsätt som kännetecknar främst den nordiska förskolepedagogiken. Författaren menar att de tre ledorden inom denna pedagogik –omsorg, lek, lärande- behöver förstås på ett djupare plan både som en helhet och hur de påverkar varandra men också som skilda delar med olika karaktärsdrag och utmaningar. Lillemyr (2002) beskriver tre skäl till varför leken är viktig i förskola och skola. Det första skälet menar författaren är att pedagoger och andra vuxna lär sig att förstå genom att observera leken och att leken är en viktig del barnkulturen. Det andra skälet är att barn lär sig om sig själva och utvecklar självtillit genom leken och det tredje skälet är att barn socialiseras genom leken.
Olofsson (2003) menar att fantasi och lekfullhet hos de vuxna som arbetar med barn är avgörande för att barnen själva ska kunna leka och fantisera. Författaren beskriver att leken drivs av en inre motivation och har sitt eget mål. Riktig lek kan bara uppstå i frihet från hot, otrygghet och spänning. Leken är sårbar då den står längst ner i beteendehierarkin och hindras av andra känslor såsom rädsla, sorg, ilska, hunger, trötthet eller nyfikenhet. Olofsson (2003) menar också att leken är nästintill omöjlig att definiera men beskriver några kriterier som kan tas i beaktande för att förklara vad lek är: den är rolig, den är frivillig och spontan och att det är processen som är viktig i leken – inte målet eller produkten. Exempelvis så kan ett barn kan bygga ett högt torn av klossar men har inga problem med att i nästa stund rasa tornet.
Produkten blir oviktig och motivationen och drivkraften begränsas inte av rädsla för misslyckande.
Unnegård (2008) menar att barn använder leken för att iscensätta upplevelser som gjort starkt intryck på dem men att de behöver en trygg, accepterande och intresserad vuxen vid sidan om för att kunna bearbeta vissa händelser genom lek. I leken uttrycker barnet sin önskan
15
om att kompensera för förlust, smärta och felsteg. Barnet får också utforska sitt känsloregister i leken och kan prova att reagera på olika sätt med olika känslor - i ett tryggt sammanhang. Författaren uttrycker att leken fyller samma funktion för barnet som ett samtal fyller för vuxna.
3.2 Tidigare forskning
Ahlberg (2015) beskriver att den specialpedagogiska forskningen syftar till att skapa kunskap om särskilda villkor och förutsättningar i samspelet mellan människor och dess omgivning. Författaren menar också att specialpedagogisk forskning ofta bygger på frågor gällande undervisning och åtgärder samt på olika typer av funktionshinder och miljöns påverkan av detta. Att hitta forskning kring lekterapi i den form som vi bedriver i Sverige är en utmaning och jag får vända mig till forskning som handlar om förskola, skola och specialpedagogik samt forskning om vårdpersonal och patienter. Dock så finner jag att forskning inom de två fälten pedagogik och sjukvård, kompletterar varandra och ger nya perspektiv till den empiri som framkommit i denna studie. Lekterapi kan sägas befinna sig i gränslandet mellan
pedagogik och sjukvård och jag menar att den narrativa ansatsen berikar och för de två fälten närmare varandra.
3.2.1 Att arbeta med lekterapi och att arbeta i team inom sjukvården
White (2017) beskriver sin egen karriär som lekterapeut i England och menar att hon kom till sjukhuset med en ryggsäck av erfarenheter men att det verkliga lärandet skedde i möten med barn och deras familjer på sjukhuset. Genom att möta dessa individer och familjer som befunnit sig i stor kris, sorg och smärta så menar författaren att yrkesrollen formats och anpassats efter de behov som har uppstått. Vidare poängteras hur viktigt det är att försöka skapa en miljö som liknar en normal miljö som möjligt, att lekterapin ska vara en frizon för barn och föräldrar.
Ek och Sjöberg (2001) beskriver att förberedelsen är central för lekterapeutens arbete. De menar att barnet bör förberedas på ett ärligt och enkelt sätt i olika grad beroende på barnets kognitiva och psykologiska mognadsnivå. Författarna finner också att förberedelsen måste börja vid den punkt där barnet är och inte där den vuxnes logik förväntar det ska vara. Vidare lyfts det fram att förberedelsen kan ske med hjälp av olika metoder förutom verbal
information. De nämnda metoderna är: fotografier som hjälper barnet att se vad som ska hända, dockor som är anatomiskt detaljerade och kan användas för att visa olika organ,
16
handdockor som kan vara neutrala figurer eller som kan föreställa tex sjukvårdspersonal eller ett syskon, studiebesök på avdelning och film som visar undersökningen eller film med en saga med sjukhustema. De negativa åsikter om förberedelsearbetet som framkommer från barn och föräldrar i Ek och Sjöbergs (2001) studie handlar nästan uteslutande om tidsbrist från personalens sida. De positiva åsikterna från samma grupp handlar om vilken skillnad det har gjort för barnen att bli förberedda och informerade innan en behandling.
Betydelsen för och den positiva upplevelsen av att arbeta som ett team kring barnet framkommer från lekterapeuternas sida i undersökningen. Även övrig sjukvårdspersonal uppgav att samarbetet fungerade bra och var avgörande för helhetsbilden av barnet.
Soares, da Silva, Cursino och Goes (2014) studie lyfter fram teamarbetets paradoxer i en sjukhusmiljö. Deras resultat visar att organisatoriska aspekter försvårar att teamet ska kunna upprätthålla samma grundsyn och värderingar inom vården. Den undersökta
sjukhusorganisationen strävade efter en mer humanitär helhetssyn som krävde att de olika yrkesformerna behövde en större kunskap och öppenhet kring varandras arbete och grundsyn gällande vården av patienter. Hierarkin inom vårdyrkena framkom som oundviklig och förklarades med att det ofta behövdes ta snabba beslut och att dessa beslut kunde vara
avgörande för patientens hälsa. Däremot så fanns det faktorer som bidrog till teamkänslan och samarbetet. Att arbeta i skift framkom som en viktig del i detta, då de menade att varje skift skapade sina egna rutiner och arbetssätt som hjälpte till att befästa teamkänslan. En annan aspekt som framkom som grundläggande för samarbetet i teamet var tillit till varandra och att denna tillit inte är statisk utan ständigt behöver omprövas och befästas. De beskriver hur det byggts upp ett kollektivt självförtroende som bygger på den enskildes upplevelser som även delas med andra och som omvandlas till gemensamma handlingar, värderingar och tillit.
3.2.2 Att bearbeta genom lek
Mountain, (2016) för fram olika användningsområden gällande lekterapi utanför sjukhus och den form som är aktuell i denna studie. Det beskrivs att lekterapi är en terapeutisk metod där lekterapeuten är aktiv i barnets meningsskapande. Författaren menar att lekterapeutens uppgift är att i leken bekräfta och stötta barnet och att arbetet bygger på en ömsesidighet och en mycket tillitsfull relation mellan barn och lekterapeut. Mountain (2016) för fram begreppet interpathy som syftar till att ytterligare förtydliga lekterapeutens roll som är att tänka med, känna med och vara en medforskare i barnets process. Vidare beskrivs hur man kan använda lekterapi större skala och på ett mer direkt sätt. En stor brand hade förstört över tvåtusen hem
17
och krävt 200 liv i ett område i Australien. Vid denna katastrof användes lekterapi som ett sätt att direkt hjälpa de barn upplevt denna traumatiska händelse och som en metod för att snabbt bedöma vilka barn som var i behov av ytterligare stöd. Stora tält sattes upp och
lekterapeuterna utrustades med ett kit med olika grundläggande leksaker och målarmaterial. Dessa leksaker och kritor och papper blev barnens verktyg för att bearbeta vad de genomgått. Samhället kring de drabbade hade visat ett stort engagemang och empati genom att bland annat bjuda in kändisar till tälten för att skänka glädje, enorma mängder mat serverades och andra gåvor sköljdes över de drabbade. Dock så framkom det att barnen visade en mycket stor förvirring kring allt som skedde i efterdyningarna av katastrofen. Blandningen av så många positiva intryck tillsammans med den svåra kris som många fortfarande befann sig i
upplevdes som förvirrande av många. Mountain (2016) menar att trots att intentionerna generellt alltid är goda från de som vill hjälpa så blir det ofta för stort fokus på att försöka kompensera bort det svåra istället för att konstatera det som hänt och gå vidare genom att bearbeta tillsammans.
Lekterapi för barn som upplevt traumatiska händelser, sjuka och svårt sjuka barn kan se olika ut och ha olika förutsättningar. Detta visar Soares (2014) som undersöker hur
sjukvårdspersonal kan använda leken i arbetet med mycket svårt sjuka barn i palliativ vård. Likt lekterapeuten använder de olika leksaker och dockor för att distrahera, informera och uppmuntra och underhålla barnen. De beskriver lekterapin som ett arbetssätt för
vårdpersonalen och ett sätt för barnen att bearbeta sina upplevelser och få utlopp för olika känslor. En aspekt som framkommer i Soares (2014) studie är att flertalet av de barn som är mycket allvarligt sjuka och kanske befinner sig i livets slutskeende avböjer inviter om lek för att istället söka tröst , trygghet och ro hos sin familj.
3.2.3 Anledningar att välja ett yrke och berättelser om drivkraften bakom valet Lansheim (2010) har med en narrativ ansats undersökt blivande och nyblivna
specialpedagogers yrkesberättelser. Författaren menar att genom att ta del av specialpedagogernas berättelser så kan vi få syn på deras tankar, frågeställningar,
utgångspunkter och grunder till hur de agerar. En av frågeställningarna handlar om vilken inverkan som personliga och yrkesmässiga tidigare erfarenheter och upplevelser har på förståelsen av det specialpedagogiska uppdraget. Resultatet visade att drivkraften bakom att söka en specialpedagogisk utbildning låg i dels att söka sig från en komplex arbetssituation eller mot att söka ny kompetens. Cattanach (2003) beskriver att studenter inom lekterapi i England ofta har en naiv syn på sin egen och barnets roll i lekterapin. Studenterna ser sig
18
själva som räddaren av det sjuka barnet men att detta är en syn som förändras med erfarenhet. Erfarenheten ger ett bredare synsätt och hjälper den yrkesverksamme att definiera sin roll på ett sätt som är hållbart över tid. Andersson (2007) undersöker i sin studie
sjuksköterskestudenters väg genom utbildningen och belyser bland annat vad som är drivkraften bakom att vilja utbilda sig till just sjuksköterska.
Resultaten i Lilja Anderssons (2007) visar att viljan att hjälpa är en starkt bidragande faktor, dock så problematiseras resultatet av att det framkommer skillnader i kvinnor och mäns drivkrafter. Kvinnorna framhöll vikten av att se hela människan, delaktighet och integritet. Männen i Andersons (2007) undersökning angav mer tekniska aspekter såsom medicinsk teori, ledarskap och forskning som betydande för valet att utbilda sig till
sjuksköterska. Edwards (2014) visar i sin undersökning, även där bland sjuksköterskor, att erfarenheter som uttrycks i form av berättelser ger en ytterligare dimension till upplevelsen och bidrar till en personlig och professionell utveckling. Edwards (2014) menar att
berättelserna hjälper till att berätta det som inte kan förklaras och belyser också att
emotionellt lärande ofta nedvärderas eller ignoreras. Författaren menar också att berättandet leder till nya frågeställningar som i sin tur ger ytterligare meningsskapande. Att lära genom erfarenhet är multifacetterat och kan ske beroende eller oberoende av olika variabler. Det som gör en upplevelse till en lärande erfarenhet beror på hur vi strukturerar den.
3.2.4 Patienters upplevelser och perspektiv
Gustafsson, Gustafsson och Snellma (2012) undersöker med en hermeneutisk narrativ ansats vad patienter och deras familjer ser som betydelsefullt i mötet med vårdpersonal på sjukhus. Studien bygger på nedskrivna berättelser där patienter och deras anhöriga fick berätta om betydelsefulla möten i vården. Texterna analyserades sedan med fokus på den skrivna texten snarare än en tolkning av innehållet. Fyra teman urskildes i berättelserna. Den tacksamma berättelsen - där man ser vårdgivaren med stor tacksamhet och lägger stor vikt vid dennes personliga egenskaper, den omvälvande berättelsen - som beskriver hur det meningsfulla mötet nästan antagit karaktären av en uppenbarelse om vad som egentligen är viktigt i livet. Den dokumentära berättelsen - där berättaren fokuserat på att återge historien så tydligt som möjligt utan värdering av vårdgivarens handlande, den osjälviska/altrusitiska
kärlekshandlingen - där vårdgivaren mött patienten eller den anhörige på ett djupare,
19
de metaforer som framkom i berättelserna. De som framkom i beskrivandet av meningsfulla möten var: “en klippa”, “en varm våg”, “vi blev en”, “en helande hand” och “hon fick mig att tina upp”. Skott (2004) förklarar att metaforen hjälper oss att kondenserat uttrycka en
emotionell personlig erfarenhet. En känslomässig erfarenhet kan vara svår att uttrycka med ord och logik och där är metaforen ett hjälpmedel för att förmedla våra känslor och
erfarenheter. Hon menar också att metaforen skapar en rikare förståelse och bidrar med
20
4 Metod
I detta kapitel redogörs för metodval, urvalsgrupp, genomförande, analys och bearbetning och etiska överväganden.
4.1 Metodval
Goodson och Sikes (2001) menar att valet av metod för datainsamling bör baseras dels på de forskningsfrågor som ska besvaras men att även praktiska aspekter, såsom tid, bör beaktas. Metoden ska således vara både genomförbar och generera rätt sorts material. De betonar att det finns en risk i att låta en studie bli ledd av metod istället för av syftet och att det är lätt att bli hänförd av den metod man valt.
De genomförda intervjuerna gjordes med inspiration av narrativ intervju som Riesmann (2008) beskriver som ett samtal som ställer andra krav på både den intervjuade och den som intervjuar. Eftersom den liknar formen av ett samtal så ges det större utrymme för intervjuaren att också få tala och kommentera på ett sätt som leder samtalet framåt. Samtalet ska ses som ett samspel snarare än en utfrågning. Strävan är att en berättelse ska leda till en annan och att berättelserna ska vara detaljerade och måla en bild av det upplevda. Den narrativa intervjun kräver att frågorna formuleras på ett sätt som öppnar upp och ger utrymme för uttömmande svar. Kvale och Torhell (2009) menar att resultatet av en intervju är beroende av intervjuarens kunnande, känslighet och empati. Alltså är intervjuarens personliga agerande avgörande för empirins storlek och kvalitet. Riesmann (2008) lyfter att den narrativa sättet att utföra en intervju kan göra forskaren osäker och ge en känsla av att förlora kontroll då fokus ska ligga i att informanten är vägvisare. En berättelse kan också dyka upp i sammanhang och i svar på frågor där det förväntades ett enklare svar och då måste intervjuaren vara beredd att följa detta spår.
4.2 Urvalsgrupp
Eftersom narrativa intervjuer kan ses som tidskrävande att bearbeta så tog jag detta i
beaktning vid valet av deltagare. Förhoppningen var att, inte fler än fem men helst inte färre än tre, lekterapeuter skulle delta i undersökningen. Via mail tog jag kontakt med enhetschefen som är ansvarig för två lekterapiavdelningar vid två olika sjukhus i Sverige.
21
Jag fick positiv respons och den ansvarige enhetschefen skickade ut en förfrågan om att delta till sina medarbetare. Tre lekterapeuter och en enhetschef var intresserade av att delta och bli intervjuade. Via mail och telefonsamtal med informanterna kom vi överens om tid och plats. Ett missivbrev (se bilaga 1) med en personlig presentation av mig som forskare, en kort beskrivning av syfte och val av metod, förväntad tidsåtgång och forskningsetiska principer skickades ut via mail till informanterna några veckor innan mötena. Innan intervjuerna fick alla deltagare fylla i en samtyckesblankett (se bilaga 2). De intervjuade var alla kvinnor i åldersspannet 40 år och uppåt med ca 10-30års erfarenhet i yrket.
4.3 Genomförande
Informanterna fick stor frihet att bestämma var och när intervjuerna skulle ske då jag utgick från att deras tid utanför verksamheten var begränsad. I första intervjun fanns inte möjligheten att komma när barnen befann sig på lekterapin. Detta med anledning av både smittorisk och den etiska aspekten i att som utomstående vara närvarande i känsliga, utsatta situationer. Den tid då verksamheten är öppen håller lekterapeuterna full fokus på barnen och deras familjer. Under andra intervjun fick jag en rundvandring av lokalerna när barn var närvarande men jag interagerade inte med dem utan höll mig i bakgrunden av respekt för deras situation. Alla intervjuer gjordes på sjukhusen, i lekterapins lokaler samt i en tom cafeteria och hall utanför. Det bidrog till en extra dimension i vissa av berättelserna, att vara på samma ställe där en del av det berättade utspelade sig. Att utföra en intervju i en cafeteria och hall var utmanande på grund av vissa störande ljud som kom med på inspelningen men gick över förväntan och det framkom mycket intressanta berättelser även där . Sjukhusets lokaler gav informanterna en större maktposition vilket balanserade min position som intervjuare och forskare i detta sammanhang.
Den första intervjun genomfördes som en gruppintervju med två informanter vid samma tillfälle, detta på grund av önskemål från informanterna. Den andra och tredje intervjun genomfördes med en informant.
Intervjuerna inleddes samt avslutades med att jag fick en rundtur i lokalerna och en förklaring till vissa material och områden. Därefter fick informanterna en kort genomgång av de forskningsetiska principerna, som de även blivit informerade om i missivbrevet, samt att de fick skriva under ett samtycke till deltagande. Intervjuerna spelades in med en digital diktafon som placerades på bordet framför oss. Jag hade även med ett anteckningsblock men detta förblev orört. En av informanterna kontaktade mig via telefon några dagar efter intervju och
22
ville dela ytterligare berättelser som hon kommit att tänka på i efterhand. Detta material dokumenterades genom anteckningar och röstanteckningar med hjälp av inspelning på mobiltelefon efter telefonsamtalet.
Kvale och Torhell (2009) menar att en intervjufråga kan bedömas både tematiskt gällande relevans för forskningsfrågan och dynamiskt när det gäller det mellanmänskliga förhållandet i intervjun. Dessa båda aspekter beaktades vid formulering av frågorna, strävan var en balans mellan frågor som lockade fram berättelser med relevans för undersökningen men också kortare frågor, som kanske var lättare att svara på ibland, gällande lekterapi som helhet. Intervjuguiden bestod av ett fåtal, öppna frågor med stort utrymme för spontana följdfrågor men också för tystnad. Jag behövde inte söka stöd i intervjuguiden (bilaga 3) utan mindes frågorna och fokuserade istället på att etablera ett förtroende och en kontakt med informanterna.
4.4 Analys och bearbetning
Riesmann ( 2008) menar att narrativ analys är passande i forskning där man vill ta reda på hur kunskap skapas i vardagen med hjälp av vardagens språk som är berättelserna.
Det inspelade materialet transkriberades ordagrant av mig och delades upp i undertema. Skott (2004) poängterar att det är viktigt att transkribera hela intervjun annars finns en risk att intressanta delar inte kommer med. Det som kan tyckas som en ”transportsträcka” kan i slutändan visa sig vara ”ett guldkorn”. Riesmann (2008) beskriver olika nivåer vid narrativa studier och där forskning kan ses som en pågående social konstruktion och en reflexiv process, att ur berättelserna genereras kunskap. Vi kan aldrig få direkt tillgång till någons erfarenheter utan endast representationer av erfarenheter.
Transkribering är en av dessa representationer och kan ses som selektiv och ofullständig trots ordagrann återgivning från tal till text. Vidare menar Riesmann (2008) att det är en tolkande praktik gällande hur jag t ex väljer att forma min text - hur hanterar jag
återberättandet av tystnad, tvekan eller en suck osv. Genom att se mig själv som en tolkare av informanternas erfarenheter under arbetet med transkribering så blir också min utgångspunkt för resultatet av undersökningen att den aldrig kan utge sig för att vara annat än just en
tolkning. Johansson (2005) menar att narrativ analys också kan ses som en reflexiv praktik där jag som kunskapsproducent gör val som är färgade av just min position i den sociala
23
Kvale och Torhell (2009) framför att livsvärldsforskning är alltid en tolkning och även Riesmann (2008) beskriver att kärnan i narrativ analys är dess tolkande karaktär.
4.5 Tillförlitlighet och äkthet
Kvale (1997) menar att det ofta har hävdats att den kvalitativa forskningsintervjun saknar objektivitet då den bygger på det mellanmänskliga samspelet som präglar intervjusituationen. Bryman (2011) problematiserar användningen av begreppen validitet och reliabilitet vid kvalitativa forskningsstudier. Han menar att man behöver anpassa och assimilera de båda begreppen på ett sätt så att det läggs mindre vikt vid frågor som rör mätning. Han lyfter också att det finns alternativa begrepp som föreslås av tex Guba och Lincoln (2011), de menar att begrepp som är exklusiva för den kvalitativa forskningen är nödvändiga. De föreslår att man använder begreppen tillförlitlighet och äkthet. Tillförlitligheten bygger på fyra kriterier som har sin motsvarighet i kvantitativ forskning: trovärdighet, överförbarhet, pålitlighet och en möjlighet att styrka och konfirmera. Guba och Lincoln (2011) är liksom Bryman (2011) tveksamma inför användandet av begreppen validitet och reliabilitet då detta förutsätter att det finns ett enda resultat och en sanning om den sociala verkligheten och detta är inte förenligt med den kvantitativa forskningens grundvalar. Denna studies strävan är inte några
generaliserbara resultat eller sanningar som förs fram Guba och Lincoln (2011) samt Bryman (2011).
4.6 Etiska överväganden
Kvale och Torhell (2009) menar att etiska överväganden bör ses som en naturlig del av undersökningen och att dessa överväganden ska vara en återkommande del i processen. Att intervjua människor som arbetar med en av samhällets mest sårbara grupper, sjuka barn och deras familjer, var en uppgift som kändes både hedrande och utmanande men gav mig också tillfälle att kritiskt granska min position som intervjuare. Det kändes viktigt att förmedla att min utgångspunkt var nyfiken men respektfull och att mina val vilade på en vedertagen vetenskaplig grund.
Vetenskapsrådets (2017) fyra forskningsetiska principer ger förutsättningar för en etiskt försvarbar undersökning. Dessa principer har varit ständigt närvarande i arbetet med
24
Det första kravet handlar om information och att informanten är medveten om sin
delaktighet och vilka villkor som gäller för denne. Det innebär att informantens deltagande är frivilligt och kan när som helst avbrytas och detta gjordes informanterna medvetna om. Jag som forskare behöver upplysa deltagarna om alla delar av undersökningen som kan tänkas påverka deras val att delta eller ej. Inför denna undersökningen betonades från min sida att lekterapin kan ses som en verksamhet som är tämligen okänd för de flesta men att deras bidrag i form av intervjusvar kunde ge en inblick i deras värld och förmedla viktig kunskap. Skott (2004) menar att det alltid finns en risk i att informanten ”berättar det hon eller han tror att intervjuaren vill höra” och detta kan man ta i beaktning i samband med informationskravet. Det andra kravet handlar om samtycke och detta tillgodosågs genom att informanterna fick signera en samtyckesblankett innan intervjun startade.
Det tredje kravet om konfidentialitet berör forskarens skyldighet att avidentifiera all information på ett sätt som till största möjliga del skyddar informanternas identitet och även personer och platser som kan figurera i berättelser. Allt insamlat material samt personliga uppgifter om informanter förvarades på ett sätt så ingen utomstående kunde ta del av det. Det fjärde och sista kravet om nyttjande innebar att inget av det insamlade materialet fördes vidare eller användes av någon annan än mig som forskare, i annat syfte. Allt material raderades efter undersökningens färdigställande. Alla informanter informerades också om var de kunde hitta undersökningen när den var färdig, en del visade stort intresse för att ta dela av resultatet.
25
5 Resultat och analys
Utifrån empirin presenteras resultatet under rubriker som beskriver olika tema som
framkommit i lekterapeuternas berättelser. Följande teman framkommer: Lekterapeuterna beskriver yrket och att utgå från lek, Möten som påverkar, Drivkraften bakom att arbeta med lekterapi och barn och yrkets svåra sidor, Yrkets utveckling och ställning i sjukhusets
hierarki, Lekterapi och förskola- likheter, skillnader och bandet mellan dem och Föräldrars perspektiv. Fokus har legat på att empirin hämtas från de berättelser som lekterapeuterna delat, till skillnad mot en mer traditionell intervju med kanske enklare svar på mer konkreta frågor. Resultaten analyseras sedan med stöd i den teori och tidigare forskning som
presenterats i kapitel 3.
5.1 Lekterapeuterna beskriver yrket och att utgå från lek
En lekterapeut beskriver en situation med ett barn som vid de första besöken på lekterapin uppvisade en mycket stor rädsla för en specifik medicinsk procedur. Eftersom de hade skapat en god relation under de första besöken så kunde hon därefter hjälpa barnet genom
proceduren med hjälp av att blåsa såpbubblor och på så sätt distrahera barnet från det svåra som pågick. Därefter gick barnet direkt till lekterapins lokaler och började leka med plåster (som hade varit en besvärlig del av de medicinska proceduren tidigare). Det beskrivna exemplet visar tydligt lekterapeutens arbetssätt där hon skapar en relation och förbereder barnet innan en medicinsk procedur, hon stöttar under tiden och hjälper barnet att bearbeta efter upplevelsen. Att arbetet sker i en process tillsammans med barnet och familjen där alla stadier är lika viktiga.
Lekterapeuterna är eniga om att det är just leken som är det centrala i deras arbete. ”Lek är på allvar” berättar en lekterapeut då hon beskriver hur viktig och central leken är. Leken är barnets språk och att det är detta språk som även lekterapeuten behöver använda. Att våga gå ner på barnets nivå är också något som framkommer vid berättandet om lekens betydelse. Följande berättelse ger en bild av att gå ner på barnets nivå. Lekterapeuten beskriver ett barn som, på grund av allvarlig sjukdom, inte längre kunde gå ut och leka. Barnet hade istället funnit glädje i att iaktta de andra barnen som var ute på sjukhusets gård. När det sedan blev vinter minskade antalet barn ute på gården och till sist var gården tom och barnet miste sin möjlighet att se de andra barnen leka. Detta noterade lekterapeuten tog som då tog på sig ytterkläderna och gick ut på gården och gungade och lekte i snön. Hon berättar att barnet ifråga iakttog henne
26
med stor glädje men också att resten av sjukhusets personal förundrat tittade på henne genom sina fönster.
En annan berättelse som framkom, och som visar lekens kraft och förlösande funktion, handlade om ett mycket ungt barn som drabbats av en stroke och var försvagad i halva kroppen. Barnet behövde sjukgymnastik men ville inte alls samarbeta med sjukgymnasten. Sjukgymnasten skickade föräldrarna och barnet till lekterapin med tips om lekar som efterliknade de övningar som barnet behövde göra för att stärka kroppen. Lekterapeuten berättar: ”Så när hon då kommer upp hit så hittar hon ju när vi leker med lera…. Så klart hon försöker använda sin högerhand…just att göra detta på lek, utan krav…hon gjorde ju det av sin egen kraft…”
En lekterapeut beskriver att helhetstänkandet kring barnet definierar lekterapin. Att man tittar även på anknytningen mellan barn och förälder och familjen i stort och att man arbetar flexibelt för att stödja barnet via olika kanaler och med olika tillvägagångsätt. I lekterapeuternas berättelser framkommer att fokus inte ligger på att det är sjuka barn utan att man bedriver en verksamhet där barnet kan få känna sig så mycket som vanligt som möjligt trots sjukdom. En lekterapeut berättar: ”Att vara lekterapeut är verkligen att normalisera, att göra det så vanligt som möjligt i den mån det går”.
Analys
”Lek är på allvar” beskrev en av de intervjuade. Detta kan ses som en indikation på att man, inom lekterapin, ser på leken med sådan respekt för att man, likt Olofsson (2003) vet hur sårbar leken är och hur lätt den nedprioriteras för att ge plats åt andra mer kraftfulla känslor såsom rädsla eller uppgivenhet? Exemplet med barnet som var rädd för en specifik medicinsk procedur och hur lekterapeuten närmade sig detta problem visar hur man på lekterapin utgår från helhetsupplevelsen och att deras arbete kan ses som enskilda åtgärder. Det är tydligt att alla delarna i processen är nödvändiga och behöver länkas samman för att på så sätt skapa den ”känslomässiga vaccinationen inför känslomässiga upplevelser som Lindqvist (1990) beskriver. White (2017) lyfter fram, precis som lekterapeuterna i resultatet, vikten av att eftersträva en så normal miljö som möjligt för barnet som är under behandling.
Att leken initieras av barnets inre motivation med en närvarande vuxen som ger rätt förutsättningar och en trygg kontext gör också att barnet får möjlighet att bearbeta det som behövs bearbetas, både fysiskt och psykiskt. Olofsson (2003) beskriver den vuxnes roll som
27
den som har ansvar för att leken sker och på vilket sätt den sker, detta menar jag är tydligt i berättelsen om lekterapeuten som gick ut för att leka istället för pojken som inte längre kunde. Lillemyrs (2002) tankar om barnets bas för inre kontroll kan relateras till exemplet med det unga barnet som behövde sjukgymnastik men inte ville samarbeta men som blev hjälpt av leken på ett sätt som gav barnet en känsla av kontroll och trygghet då det skedde på dennes initiativ och i en form som redan var bekant för barnet. Sjukgymnastiken skedde således på barnets villkor, med barnets samarbete och på ett sätt som dessutom blev lustfyllt för barnet.
5.2 Möten som påverkar
”Ibland kan ett möte vara väldigt avgörande…vi får inte bli blasé, annars ska man göra något annat”
Ovanstående citat kommer från en av de intervjuade och beskriver den grundsyn som hon menar att alla som arbetar inom lekterapin måste ha gällande sin roll och den makt de innehar i mötet med barn och vuxna i utsatta situationer. Berättelserna om vad som varit betydelsefullt för lekterapeuterna är berättelser om möten där man nått fram till barnet med alternativa kommunikationskanaler eller metoder. De beskriver det som att ”man lyckats öppna en dörr” som möjliggjort fortsatt kontakt och utveckling tillsammans med barnet. En av de intervjuade beskriver de enskilda mötenas betydelse sett ur ett personligt livsperspektiv: ”Det där mötet har legat där som en liten karamell”.
Under intervjun delar en av lekterapeuterna ett minne som varit betydelsefullt för henne. Hon berättar om hur hon hade haft svårt att nå fram till ett barn som inte ville tala. Hon sökte handledning för få hjälp att komma vidare och fick då rådet att sluta prata så mycket och istället bara finnas vid barnets sida och det var tystnaden som till slut gjorde att barnet började prata och kommunicera. Det var en upplevelse och en lärdom som hon burit med sig resten av livet menade hon.
Lekterapeuterna berättar att de har upplevelser med specifika barn de aldrig glömmer men att strävan är att barnet i fråga inte ska minnas så mycket av den enskilde lekterapeuten, att det är upplevelsen som helhet som är det viktiga. Det illustreras med följande två citat:
”Vissa barn känner man ju…det känns som man känt dom hela livet. Det är det där att hålla distansen…det är ändå viktigt…men ibland är det nästan omöjligt” ,
28
”Att se ett barn på stan som kanske t o m har blivit vuxen och har gått vidare med livet, det är det bästa -att se att allt har gått bra...Jag minns - men inte han, då är det som det ska vara””. Upplevelsen blev för barnet i stort sett positiv men var inte beroende av en specifik person. Att vara personlig men inte privat och att lära sig var gränserna går framkommer också som betydelsefullt i intervjuerna.
Att det är i mötet med barnen som de hittat sin roll och där de utvecklats i sitt yrke är alla lekterapeuter överens om och illustreras med detta citat: .” Allt jag har lärt mig har jag lärt av barn”
En lekterapeut berättar om hur hon mött ett barn som på grund av hjärnsjukdom tappat alla kroppens funktioner och där musiken blev det enda sättet att nå fram. Detta ledde till ett samarbete med sjukhusclownen som i sin tur ledde till att man utvecklade en specifik metod där man med hjälp av flöjt hittade nya kommunikationsvägar till barnen. ”Dom här barnen visade vägen…” uttrycker hon när hon beskriver vidare hur de fortsatt att använda samma metod med flöjten även med andra barn, i flera olika sammanhang.
Vikten av att inte ha förutfattade meningar och att hålla distans till familjens enskilda struktur framkommer i denna berättelse: En kvinna satt i en korridor med ett nyfött barn i famnen och lekterapeuten gick fram för att småprata lite och frågade då mamman om barnet var en pojke eller flicka. Mamman svarade att hon inte visste då barnets kön var inte fastställt än. Det resulterade i en lärdom för livet hos lekterapeuten: ”Då kände jag att det behöver jag inte fråga, det har ingen betydelse”.
Analys
Likt White (2017) som menar att yrkesrollen formas och utvecklas, så framkommer det i resultatet att alla intervjuade lekterapeuter har flera exempel på möten som varit
betydelsefulla både för deras professionsutveckling men också privat. Det framkommer även att lekterapeuterna strävar efter ett slags enkelriktat möte eller upplevelse. Där mötet med det enskilda barnet kan vara av stor betydelse för lekterapeuten men att barnet ifråga inte ska uppleva att lekterapeuten varit viktig på ett mer privat och personligt sätt. Ett antal av mötena som varit betydelsefulla beskrivs med hjälp av metaforer likt Gustafsson, Gustafsson och Snellmas undersökning från 2012. Metaforerna används för att beskriva en känslomässig erfarenhet och tillför en ytterligare förståelse för lekterapeuternas upplevelser, detta beskriver också Skott (2004). Lekterapeuternas strävan om att vara viktig i sin roll men inte på ett privat
29
plan är svår att analysera kring då denna studie saknar barnen och familjernas röster. Med stöd i Gustafsson, Gustafsson och Snellmas (2012) resultat gällande patienters upplevelser så pekar det på att den enskilde vårdgivaren i många fall ändå är viktig på ett mer personligt sätt för patienten.
5.3 Drivkraften bakom att arbeta med lekterapi och barn och yrkets svåra
sidor
Två av lekterapeuterna menar att goda upplevelser av sjukhus i barndomen varit en stor påverkan för deras yrkesval. Följande citat visar hur:
”Jag låg 18 dagar för en lunginflammation… Jag fick inte kliva upp ur sängen och jag tyckte det var så mysigt. Jag fick många besök och presenter och så fick jag läsa böcker. Jag tror det var det, att sjukhus var något spännande”
”Jag tror också att det var det att jag låg på sjukhus när jag var liten, att det fanns med nånstans hela tiden i ryggsäcken”
En av de andra intervjuade beskriver sin barndom och hur det var på 60-talet, att föräldrarna talade för sina barn och över huvudet på dem. Hon beskriver hur hon hade en önskan om att tala för sig själv som barn, och hur detta blev en drivkraft genom livet och senare i hennes arbete med barn. Strävan för henne blev att lyfta fram barnets talan och att hitta en plattform där man kan göra det med hjälp av olika verktyg.
Något som framkommer i intervjuerna är en gemensam mycket positiv bild av yrket. En av dem beskriver det: ”Det är det bästa jobbet” och ”Dom får dra mig ut härifrån”. De intervjuade har arbetat 10-30 år inom lekterapi och barnsjukvård och det framkommer att uppfattningen hos lekterapeuterna är att den yrkesverksamma tiden överlag är lång och att personalomsättningen hos lekterapeuterna är låg.
En av lekterapeuterna berättar att hon gjorde sin verksamhetsförlagda tid inom lärarutbildningen på lekterapin och att en önskan väcktes om att en dag få arbeta där. Hon beskriver det: ”Det var helt fantastiskt, jag bara kände att liksom jag ska tillbaka hit”. Eftersom det fanns ett krav på att man måste ha en specialpedagogexamen så fortsatte hon med även denna utbildning efter några år. Hon visste dock att många som arbetar på lekterapin inte lämnar sina tjänster frivilligt och hon väntade 20 år innan hon till slut fick sin tjänst.
30
När en av de intervjuade reflekterade kring att hon och hennes kollegor arbetat läge inom yrket så motiverade hon det såhär:
”Så det är svårt att sluta, svårt att hitta ett mer inspirerande och härligt arbete på många sätt. Just dom här mötena, man lär sig nåt nytt hela tiden. Och olika slags kulturer, alltså det är alla slags människor, det är ju så spännande”
Under intervjuerna så berättas det om många fördelar med yrket men det framkommer också en aspekt som kanske är oundviklig när man arbetar i en vårdmiljö. Alla de intervjuade berättar om svårigheten att möta allvarligt sjuka barn.
”En nackdel är ju att det är väldigt tungt, när man jobbat många år så är man med om att några barn inte klarar sig. ..även om de allra flesta klarar sig idag”.
Samma lekterapeut valde, i början av sin karriär, att lämna lekterapin och arbetade utanför sjukhuset under flera år men återvände sedan då före detta kollegor önskade att hon kom tillbaka. Hon beskriver att hon ställde sig tvekande inför att komma tillbaka eftersom hon visste vad det innebar och hur tufft det stundvis är men återvände ändå och stannade i över 20 år. Under en av intervjuerna reflekterar en av lekterapeuterna, utifrån diskussionen om
svårigheten i att möta tragedi, över yrkets komplexitet och att betonar att det krävs tid för att klara av att hantera både det glädjande och det svåra på ett professionellt sätt: ”Det tar tid att se alla nyanser i detta arbetet… tar tid att se helheten av allt”. Kollegialt stöd framkommer i alla intervjuer som en mycket betydelsefull aspekt av att hantera svåra situationer. Även handledning finns att tillgå vid behov och lekterapeuterna i denna undersökning berättar om en sjukhuspräst som erbjudit handledning för lekterapeuterna under ca 40 års tid. ”Han förstår vår verksamhet” uttrycker en av de intervjuade det.
Analys
Resultatet pekar på att lekterapeuternas drivkraft bakom valet att arbeta med lekterapi grundar sig på högst personliga upplevelser och en motivation som ligger utanför kriterier såsom ekonomisk kompensation, status eller annat som kanske framkommer som fördelar hos andra yrkesgrupper. Lilja Anderssons (2007) undersökning av sjuksköterskestudenter visar att viljan att hjälpa är en starkt bidragande faktor för dessa studenter och det kan kopplas till resultatet i denna undersökning som visar att drivkraften ligger bortom organisatoriska förutsättningar. Inga av lekterapeuterna beskrev att man sökt sig från ett annat yrke och att de på grund av tex
31
missnöje då istället valt att arbeta med lekterapi. Det pekar snarare mot att de upplever att det är ett stort privilegium att få arbeta inom lekterapin och att fördelarna definieras av mötet med människor. Lansheims (2010) undersökning visar att blivande och nyblivna
specialpedagogers drivkraft att välja sitt yrke bland annat låg i en upplevelse av en komplex arbetssituation och att man därför sökte sig från något. Valet att söka sig till ett eller annat yrke är såklart komplext och bygger på en lång rad faktorer som påverkat individens liv. Resultatet visar också att trots att den positiva bild som lekterapeuterna förmedlar kring sitt yrke så finns det en svår sida som kanske är oundviklig.
5.4 Yrkets utveckling och ställning i sjukhusets hierarki
Det som förändrats mest under deras yrkesverksamma tid är hur länge barn ligger inlagda på sjukhuset menar två av lekterapeuterna och förklarar på detta sätt ”Barn med t ex eksem som låg inne flera veckor för att badas och smörjas, sånt finns inte längre”. Berättar att de barnen som är inlagda idag är mycket svårt sjuka barn och att det såklart påverkar deras arbete. Både genom att det blir svårare att nå ut till de barn som vårdas inom dagvården men också att de barn som befinner sig på sjukhuset är som tidigare nämnt, mer allvarligt sjuka.
De berättar att man förr endast hade en timmes besökstid om dagen och att barnen sedan var själva på sjukhuset. En lekterapeut berättar om ett minne där någon annan som arbetade på sjukhuset sa: ”ja, det skulle väl passa föräldrarna att sitta här hela dagarna.. och jag tänkte varför inte?” Dock vågade hon aldrig yttra någonting om sina tankar då det rådde en stark hierarki på sjukhuset och hon befann sig längst ner i denna, trots att hon hade pedagogisk högskoleutbildning. En annan lekterapeut berättar om hur det var när hon började arbeta efter att lekterapin blivit lagstadgad. Den medicinska kårens syn, som den var förr, vad gäller förskollärarens roll på sjukhuset syns mycket tydligt i följande citat. En lekterapeut beskriver sin första arbetsdag och läkarens reaktion på hennes närvaro: ”Välkommen, men vad ska du göra här? Det här är ett sjukhus”.
Hierarkin på sjukhusen är det fler av lekterapeuterna som nämner och menar att deras ställning har stärkts kraftigt och att de numera upplever att det finns en verklig teamkänsla krig barnen. En av lekterapeuterna uttrycker det: ”Vi är barnens advokater här ”Gud nåde om det skulle komma en kirurg in här och börja prata om sitt, nejnej det går inte”
Lekterapeuten ses som en naturlig del av teamet kring barnet och familjen och att all sjukhuspersonal involveras i den dagliga vården. Varje dag samlas all personal på ett
32
morgonmöte, även kökspersonalen. En lekterapeut uttrycker det: ”Alla känner till det här, att vi kan stötta och hjälpa barn som är extremt rädda, det är helt naturligt” En annan beskriver vikten av att arbeta som ett team med gemensamt förhållningsätt kring barnet och familjen ”Vi är ingen isolerad ö, att även om vi är en frizon så måste vi ha samma förhållningssätt...” De menar att man frångått, eller i all fall rör sig bort från, den starka hierarkin för att istället arbeta gemensamt kring barnet och familjen. Idag ses barnet som en del av en kontext - sin familj och att dessa måste involveras för barnets bästa.
En av lekterapeuterna beskriver att utvecklingen inte enbart är positiv inom barnsjukvården utan att det finns ekonomiska aspekter som styr. Hon berättar: ”En del hinner inte ens komma hit innan de bli hemskickade, vi vet ju vi som jobbat länge att det är det som gör att barnet får något väldigt positivt med sig och som gör att de vågar komma nästa gång”. Vidare tar hon upp andra nackdelar som tillkommit de senaste åren, att det rör sig mer mot en medicinsk prioritering då de tex måste desinficera och diska alla leksaker varje dag, föra statistik och skriva annan dokumentation och att det är tid som tas direkt från barnen.
Analys
De förändrade vårdtiderna och de konsekvenser och utmaningar det medför bekräftas av Ek och Sjöberg (2001) som i sin undersökning beskriver att lekterapeuterna behöver ha en god psykosocial kompetens för att snabbt kunna identifiera barnets och familjens enskilda behov och erbjuda lekterapi på ett individualiserat sätt. Wilmots (2007) artikel framhåller de goda effekterna och fördelarna med ett teamtänkande kring barnet och även empirin i denna undersökning visar att all personal kring barnet tillsammans skapar ett gemensamt
förhållningsätt som genomsyrar upplevelsen i stort. Soares m. fl (2014) undersökning om teamarbete i sjukhusmiljö visar, likt resultatet i denna studie, att förståelse för och kunskap om varandras yrkesroller främjar teamarbetet och skapar en tillit i gruppen. Författarna (a.a) fann att en hierarki är nödvändig för att snabbt kunna möta de situationer som kan uppstå en i en vårdsituation. De intervjuade gav inte uttryck för en negativ syn på den hierarki som finns men menade att utvecklingen har gett lekterapeuterna en annan, mer central roll i teamet kring barnet.
33
5.5 Lekterapi och förskola –likheter, skillnader och bandet mellan dem.
Alla intervjuade lekterapeuter menar att erfarenheten av att arbeta med barn utanför sjukhuset, under andra mer normala förhållanden är en förutsättning för och utgör grunden för att kunna se och förstå barnen som behandlas på sjukhus. De menar att det är just detta som skiljer lekterapeuten från övrig personal på sjukhuset, den pedagogiska bakgrunden ocherfarenheten. ”Här träffar man ju alla barn man träffar i övriga samhället, komprimerat….. man måste ha samhället in i lekterapin, man måste följa det som händer”.
En lekterapeut beskriver att skillnaden mot förskolan är att på lekterapin har de större möjlighet att se varje barn och att i den mån det är möjligt (beroende på tid och antal besökande barn) – att ge sin odelade uppmärksamhet och guida genom lokalen genom att fråga: ”vad vill du göra?” Vidare poängterar lekterapeuten hur viktigt det är att lyfta fram att vistelsen på lekterapin ska vara befriad från krav och baseras på barnets dagsform och önskemål Ett exempel på vilken tyngd de lägger i att bara få vara illustreras genom en berättelse där avdelningen köpte in en soffa efter ett barns önskemål om en soffa att få ”ligga och slappa i” och iaktta de andra barnen.
Två av lekterapeuterna menar att en specifik utbildning för lekterapi inte behövs, utan att den pedagogiska grunden från förskola och fritidshem samt den specialpedagogiska kompetensen är tillräcklig och en bra grund att arbeta vidare från. Det utrycks på detta vis: ”Du måste formas här och möta just dom situationer som finns just här… Du vet aldrig hur man reagerar när det uppstår en skarp situation, det kan man bara lära sig av att uppleva det”. En annan lekterapeut menar att en viss vidareutbildning som gäller specifikt barn och familjer i kris hade kunnat vara bra utöver den specialpedagogiska påbyggnadsutbildningen. De beskriver att de trots teamtänket, medvetet arbetar för att skilja sig från det övriga sjukhuset, att strävan är att barnen ska få just en frizon och upplever att det att det är en annan verksamhet. En av de intervjuade förtydligar med ett citat från ett barn i förskoleåldern: ” Först så var jag på sjukhuset och nu är jag här”.
Analys
Erfarenheten av att arbeta med barn som inte befinner sig i samma kris som de barn som vårdas på sjukhus framkom som en viktig del av helhetstänkandet kring barnet.
Utgångspunkten är att barnet har en historia innan sjukdomen och de flesta kommer att fortsätta sitt liv ute i världen efter sjukhusvistelsen eller behandlingen och därför bör
34
lekterapin ses som en del av övriga samhället. Det framkommer att lekterapin ska vara både en frizon men också en del av helheten och samhället.
Det som framstår som en betydelsefull skillnad mellan förskolan och lekterapin är att man på sjukhuset har andra förutsättningar och möjligheter att se varje barn på ett mer individuellt sätt och att det är en bidragande faktor till barnets positiva upplevelse. I en förskolemiljö så råder andra förutsättningar och prioriteringar menar de intervjuade och Lillemyr (2002) problematiserar hur man i förskolan ofta försöker skilja på lek, lärande och omsorg istället för att se dessa som en viktig helhet och där leken fyller många viktiga funktioner.
Lekterapeuterna ger uttryck för att de är medvetna om att de arbetar under andra
förutsättningar än förskolan eller fritidshemmet. Men de ser också att det är viktigt att förstå barnets utgångspunkt och förståelse för leken som de bär med sig från förskola eller
fritidshem. Ek och Sjöberg (2001) fann i sin studie att man inom lekterapin upplevde att tiden inte alltid räckte till och detta kan även relateras till förskolans värld menar Lillemyr (2002). Att de intervjuade väljer att lyfta relationen och förståelsen för förskolan och fritidshemmet är en del av det återkommande helhetstänkandet kring barnet och att det är betydelsefullt, både på samhällsnivå, på sjukhusorganisationsnivå men också på det enskilda barnets nivå med den närmaste familjen.
5.6 Föräldrars perspektiv
Två av de intervjuade lekterapeuterna upplever ett stort förtroende för verksamheten från många föräldrar och förklarar att en av deras funktioner också är att vara ett stöd just för föräldrarna. Inte genom terapeutiska samtal eller officiell handledning men genom att vara förebilder och genom ett empatiskt förhållningssätt. Det framkommer att respekt för både barnets och den vuxnes integritet är något som lekterapeuterna hela tiden tar i beaktning. Hon menar att leken måste finnas med i mötet med föräldrar och andra vuxna men att det är avgörande, både i leken med barn och vuxna, att värna om individens integritet. ”Vi kan inte uppfostra någon här men vi kan vara förebilder” uttrycker hon det.
En förälder hade berättat för en av lekterapeuterna att de tagit vägen inom lekterapin på vägen hem från en påfrestande behandling och att var först när föräldern fått se sitt barn leka som vanligt som det kändes bra att gå hem.
En annan kommentar som lekterapeuten minns speciellt är denna som en förälder givit år efter den avslutade behandlingen: ” Jag fick det här hemska beskedet och så kom jag ner hit och det
