Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar
391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad C-uppsats 15 hp
Föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med
cancer
Hedvig Andersérs
Pernilla Oredsson
Sara Persson
Handledare: Liselott Svensson
Examinator: Margaretha Hagberg
Ej avsett för publikation
Justerat och godkänt
Datum
………
……..
Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar
391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad C-uppsats 15hp
Föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med cancer
Hedvig Andersérs, Pernilla Oredsson, Sara PerssonSAMMANFATTNING
I Sverige drabbas varje år omkring 250 barn av cancer. Beskedet om diagnosen är svårt för både barnet och föräldrarna. Situationen kan vara väldigt stressande för hela familjen. Det är därför viktigt att se till att hela familjen får omsorg. Syftet med litteraturstudien var att
beskriva föräldrarnas erfarenheter av att ha ett barn med cancer. Sökningen av artiklar gjordes i databaserna PubMed och Cinahl. Tolv artiklar som passade syftet valdes ut till resultatet. Resultatet delades in i tre större teman med underrubriker. Resultatet visade att föräldrarna upplevde mycket känslor så som oro och hjälplöshet och att det blev stor påverkan både i vardagen, i parrelationen, ekonomiskt och psykiskt. Vårdpersonal, släkt och vänner och arbetsplatsen var exempel på resurser som föräldrar till barn med cancer hade. Genom att få kunskap om föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med cancer kan vi som sjuksköterskor få bättre förståelse för hur föräldrar vill bli bemötta i en sådan situation. Detta kan leda till en tryggare och säkrare vård för hela familjen.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund... 1
Etiologi... 1
Behandling av barncancer ... 1
Barns upplevelser av cancer ... 2
Krissituation... 2 Familjevård ... 2 Lidande ... 3 Problemformulering... 3 Syfte ... 4 Metod... 4 Metodval ... 4 Inklusionskriterier... 4 Exklusionskriterier... 5 Sökprocess ... 5
Urval och kvalitetsgranskning... 6
Dataanalys ... 6 Etiskt resonemang ... 6 Resultat... 7 Känslor ... 7 Påverkan... 8 Psykisk påverkan ... 8 Påverkan på parrelationen... 9 Påverkan i vardagen... 9 Ekonomisk påverkan... 10 Resurser... 11 Vårdpersonal ... 11
Föräldrar i samma situation ... 11
Kyrkan och tron på Gud... 12
Arbetsplatsen... 12
Jämförelse mellan mödrar och fäder... 12
Övrigt stöd ... 12 Diskussion ... 12 Metoddiskussion ... 12 Resultatdiskussion ... 14 Referenslista... 18 Bilaga 1... 1 Bilaga 2... 1 Bilaga 3... 1
Inledning
Vi har valt att beskriva föräldrars upplevelser av att ha ett barn med cancer, då vi tycker att det är ett viktigt ämne att belysa för att vi som sjuksköterskor ska kunna sätta oss in i hur föräldrar upplever just en sådan situation. När ett barn drabbas av en sjukdom drabbas även hela familjen och vårt intresse ligger i att ta reda på hur föräldrar upplever det.
Bakgrund
Etiologi
Varje år drabbas omkring 250 barn i Sverige av någon malign typ av cancersjukdom. Vetskapen om orsaken till barncancer är liten, det kan handla om ärftlighet och kromosomrubbningar, men även yttre faktorer kan ligga bakom cancern (Hedvall & Carlsten, 1999). Det är inte ovanligt att föräldrarna till ett barn med cancer tar på sig skulden till att barnet har drabbats av cancer. Leukemi och hjärntumör utgör var och en för sig en tredjedel av cancersjukdomar hos barn (Lindberg & Lagercrantz, 2003).
Behandling av barncancer
När ett barn får diagnosen cancer blir det ett svårt besked för både barnet och föräldrarna. Efter att barnet fått diagnosen fastställd ska det läggas in på ett onkologiskt centrum för barn för att direkt påbörja behandlingen. I senare skede kan det bli så att barnet får den vård det behöver på det mindre hemsjukhuset (Miall, Rudolf & Levene, 2004).
Under de senaste decennierna har prognosen för barncancer förbättrats avsevärt på grund av medicinsk och teknisk utveckling (Lindberg & Lagercrantz, 2003). Av alla barn med cancer i utvecklade länder är det ungefär 75 procent som botas (E:son Månsson & Enskär, 2000). I Sverige behandlas barn med cancer på barncanceravdelningar som finns på universitetsklinikerna, där finns tillgång till team som just är specialiserade på att ge stöd och råd till den drabbade familjen (Lindberg & Lagercrantz, 2003). Behandlingen av barncancer är ofta komplicerad, intensiv och långvarig (Svavarsdottir & Sigurdardottir, 2005). Målet med cancerbehandlingen är att göra barnet friskt och även att åstadkomma så lite skada som möjligt på kroppens friska vävnad (Miall, Rudolf & Levene, 2004). Behandlingen av cancer ger ofta besvärliga biverkningar. Behandling i form av cytostatika kan ge till exempel
håravfall, obstipation eller diarré, aptitlöshet, illamående, kräkningar, anemi och infektionskänslighet. En annan behandlingsform är strålning (E:son Månsson & Enskär, 2000). Målen med omvårdnaden vid cancerbehandling hos barn är bland andra att förhindra infektioner och smärta i så stor utsträckning som möjligt och att även se till att barnet har ett gott nutritionsstatus (E:son Månsson & Enskär, 2000). På grund av det svåra med behandlingen kan det påverka familjens dagliga liv (Svavarsdottir & Sigurdardottir, 2005). Det är av stor vikt att barnet så mycket som möjligt mellan behandlingstillfällena får leva ett så normalt liv som möjligt genom att bibehålla sitt sociala liv som till exempel att gå i skolan och träffa kompisar (Lindberg & Lagercrantz, 2003).
Barns upplevelser av cancer
En artikel tar upp barns upplevelser av cancer uppdelat i två olika kategorier: fysiskt och känslomässigt. Resultatet av artikeln visade att barn mellan 0-3 år och 4-7 år mest rapporterade fysiska svårigheter medan barn som var mellan 8-12 år mest rapporterade att de upplevde känslomässiga svårigheter. Det som upplevdes jobbigast hos barn som rapporterade om fysiskt upplevda svårigheter var smärta från fastställandet av diagnosen och behandlingarna, som medförde illamående och utmattning. Det som upplevdes jobbigast hos barn som rapporterade om känslomässiga svårigheter var att de upplevde känslor av isolering, utanförskap och oron som uppstod innan den medicinska proceduren (Hedström, Haglund, Skolin & von Essen, 2003).
Krissituation
Vid en allvarlig somatisk sjukdom kan en kris uppstå där individens hälsa hamnar i centrum. Sjukdomen kan resultera i en väldigt stressande situation för den sjuke och för familjen. En sjukdomskris kan leda till att livet plötsligt förändras både för den drabbade och dess familj och det kan vara svårt att förutspå framtiden. Det kan vara jobbigt för familjen att ställa om sig från att ha en frisk till att ha en sjuk familjemedlem (Tamm, 2002).
Familjevård
När ett barn drabbas av cancer är det viktigt att se till hela barnet och att även familjen får omsorg. Det är även viktigt att information rörande barnet och dess cancersjukdom framkommer till både föräldrarna och barnet. Kurator och psykolog kan vara till stor hjälp och ge stöd (Hedvall & Carlsten, 1999). För att uppnå god omvårdnad ingår bland annat att familjens välbefinnande och hälsa uppmärksammas för varje enskild familjemedlem. Det är
även viktigt att man ser till vilket inflytande familjen har på sjukdomen. Genom att familjen får delta i omvårdnaden ger det en möjlighet för sjuksköterskan att skapa ny kunskap för att bedöma vilken omvårdnad familjen behöver. För att sjuksköterskan ska göra en så bra bedömning som möjligt är det bäst om sjuksköterskan ser hela familjen som en enhet än att se dem som enskilda individer. Det är viktigt att sjuksköterskan inser betydelsen av att familjen får ta del i omvårdnaden. Sjuksköterskan kan vara ett stöd för familjen genom att uppmuntra och se till att familjemedlemmarna lyssnar till varandras känslor och problem. Sjuksköterskan kan även vara den som gör att kommunikationen blir möjlig inom familjen och mellan andra professioner. Om sjuksköterskan ger familjemedlemmarna utrymme att beskriva sin svåra och smärtsamma upplevelse kan hon hjälpa dem att finna de resurser som de själva har för att ge stöd till varandra (Wright & Leahey, 1998).
Lidande
Enligt Katie Eriksson (1994) är det en del av livet att lida. Någon gång i livet kommer varje människa att känna ett outhärdligt lidande. Alla människor lider olika, därför är lidandet unikt. Varje människa har olika uttryck för sitt lidande och ibland måste människan ändra sitt uttryck så att det blir mer påtagligt. Detta på grund av att vi vill förklara vårt lidande och uttrycka det genom exempelvis ångest eller smärta. Det finns en mening med lidandet. Meningen kan först ses när människan kan acceptera situationen den befinner sig i och därmed finner en möjlighet. Katie Eriksson tar även upp medlidande och med det menar hon människans förmåga att lida med andra. När människan lider kan det vara svårt att känna medlidande för en annan människa. Katie Eriksson ger ett exempel där föräldrar kan känna så pass starkt lidande för sitt barns lidande att de inte kan känna medlidande för barnet.
Problemformulering
När ett barn insjuknar i cancer drabbas föräldrarna hårt. Sjukdomen medför att föräldrarna hamnar i en stressituation där de kan uppleva maktlöshet och oro. Föräldrarna kan känna ovisshet och rädsla inför framtiden. Det kan vara svårt för sjuksköterskan att veta hur hon ska agera och bemöta föräldrar som har ett cancersjukt barn. Detta eftersom föräldrar vill bli bemötta på olika sätt och kräver olika mycket och olika typer av stöd. Genom att göra denna studie vill vi belysa vikten av att föräldrar får det stöd som de behöver av sjuksköterskan och hur sjuksköterskan på ett lämpligt sätt ger den omvårdnad som föräldrarna behöver för att
klara sig igenom en krissituation. Sjuksköterskans arbete kan underlättas genom att hon får ökad kunskap om föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med cancer och på så sätt kan kvaliteten på omvårdanden höjas. Om sjuksköterskan har kunskap inom detta område kan hon lättare se till familjens behov och vara en stor resurs för familjen.
Syfte
Syftet är att beskriva föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med cancer.
Metod
Metodval
Valet av metod i vår uppsats bygger på en systematisk litteraturstudie som enligt Forsberg och Wengström (2003) kännetecknas av att man söker, kritiskt granskar och sammanställer litteratur inom det valda ämnesområdet. I en systematisk litteraturstudie redovisas data från tidigare utförda empiriska studier (Forsberg & Wengström, 2003). Vår litteraturstudie kan komma att ligga till grund för kommande studier. Det spelar ingen roll hur många studier som finns med i en systematisk litteraturstudie, det viktiga är att forskningen är relevant för det valda problemområdet (Forsberg & Wengström, 2003).
Inklusionskriterier
Vi har valt att inkludera artiklar från Europa, Nordamerika och Australien eftersom vi vill spegla förhållanden som är likt det samhälle vi lever i. Artiklarna ska vara publicerade på engelska. Vi har valt att endast söka artiklar publicerade från år 2000 och framåt eftersom vi anser att 2000-talet är aktuellt och på grund av att erfarenheter är något som vi anser inte ändras under en åttaårsperiod. Vi har bestämt oss för att granska artiklar där det cancersjuka barnet är mellan 0-18 år gammalt. Vi har valt att skriva om föräldrar till barn med cancer i allmänhet på grund av att vi har uppfattningen av att det inte har någon betydelse vilken cancerform barnet har för föräldrarnas upplevelser. Vi använder oss endast av empiriska studier.
Exklusionskriterier
Vi har valt att utesluta artiklar som tar upp syskon och andra anhörigas upplevelser. Detta på grund av att vi vill fokusera på föräldrarna då det annars blir för omfattande material att hantera inom ramen för denna studie.
Sökprocess
Det finns många olika databaser som kan användas för att söka litteratur och det kan vara bra att ta hjälp av bibliotekspersonal som har kunskap om de olika strukturer som databaser är uppbyggda på. På så sätt kan det bli en mer effektiv sökning (Forsberg & Wengström, 2003). Efter att problemformuleringen är gjord börjar identifiering av centrala termer (Backman, 1998). För att hitta så mycket relevant litteratur som möjligt inom ämnesområdet är flexibilitet och ett brett tänkande i val av nyckelord viktigt. Är man intresserad av ett visst ämne kan det vara bra att söka på ord som är relaterade till det huvudsakliga nyckelordet (Polit & Beck, 2004). De centrala termer som lokaliserats kan kombineras olika med hjälp av så kallade operatorer. Exempel på operatorer är AND, OR och NOT, dessa kallas Booleska operatorer. Genom att kombinera söktermer med någon operator kan sökningen bli mer effektiv. Trunkering markeras med ett asterisktecken i början eller slutet av sökordet och innebär att det blir fler varianter av ordet (Backman, 1998).
Vi har gjort en systematisk sökning i databaserna PubMed och Cinahl (se bilaga 1). PubMed är en databas med fokus på medicin, omvårdnad och odontologi (Forsberg & Wengström, 2003). Eftersom uppsatsen bygger på omvårdnad är PubMed relevant i vår sökprocess. Enligt Polit & Beck (2004) är Cinahl den viktigaste databasen för sjuksköterskor. Databasen täcker referenser till nästan all engelskspråkig omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2003).
Artiklar som vi har valt att inkludera i studien hittade vi genom fritextsökning under perioden 080128-080218. Vi har kombinerat sökorden med den booleska operatören AND. Sökorden som vi använt är neoplasm*, child*, parents, experience, nursing, care och coping, se bilaga 1. Under vår sökprocess använde vi oss av begränsningar som att artiklarna skulle vara engelskspråkiga och inte äldre än tio år. Till vår studie valde vi sedan bara ut de artiklar som var från 2000-talet. I Cinahl hade vi peer review som ytterliggare en begränsning. Identiska sökningar gjordes i PubMed och Cinahl. Vi sökte på ordet cancer i tesaurus och fick då fram ordet neoplasm. Vi valde att inte gå igenom de sökningar som gav mer än 200 träffar utan
istället lade vi till ytterliggare ett sökord för att minska antalet träffar. Vår studie bygger på kvalitativa och kvantitativa artiklar.
Urval och kvalitetsgranskning
Vi valde att läsa abstrakt utifrån titlar som passade för vårt syfte. Efter att vi hade läst abstrakten tog vi ut de artiklar som passade och sökte på dem för att se om de fanns i fulltext. Hittade vi inte artiklarna i fulltext i Cinahl eller PubMed sökte vi i Google Scholar. Om vi inte hade hittat artiklarna i fulltext hade vi kunnat beställa hem dem. När vi hittade artiklarna i fulltext gjorde vi en översiktsgranskning för att se om de var vetenskapliga. Vi tittade efter om till exempel syfte, metod, resultat och diskussion fanns med. Vi skrev ut och läste de artiklar som vi tyckte var aktuella. Var och en av oss läste och granskade samtliga artiklar. När vi sedan läst dem gjorde vi ytterliggare en bortgallring av dem som inte passade till vårt syfte. Resterande artiklar granskade vi var och en för sig efter Forsberg och Wengströms (2003) granskningsmall. Efter granskningen valde vi bort ytterliggare fem artiklar på grund av att vi inte tyckte att de passade till vårt syfte (se bilaga 2). Vi valde ut tolv stycken artiklar som var relevanta för vårt syfte. En av dessa hittade vi via manuell sökning i en av de inkluderade artiklarnas referenslista. Enligt Willman och Stoltz (2002) kan en manuell sökning vara bra som ett komplement förutom sökning i elektroniska databaser. Med manuell sökning menas att man gör en sökning via exempel en artikels referenslista. Vi graderade artiklarna utifrån tre nivåer: Hög, medel och låg kvalitetet. För att få en lätt översikt över våra inkluderade artiklar gjorde vi en artikelmatris (se bilaga 3).
Dataanalys
Efter att vi hade läst igenom artiklarnas resultat upprepade gånger diskuterade vi fram och skrev ner förslag på relevanta teman som var återkommande i artiklarna. Vi utgick från att ha flera små teman till att sedan smala ner till tre större övergripande teman med underrubriker. Efter detta gick vi tillbaka och läste artiklarnas resultat ytterliggare en gång och delade in texten under våra teman och underrubriker. Vi plockade ut allt som var relevant för ett visst tema eller underrubrik, till exempel det som rörde känslor, ur de olika artiklarna och gjorde en sammanfattning.
Etiskt resonemang
I en systematisk litteraturstudie är det viktigt att man ur en etisk synvinkel endast väljer studier som godkänts av en etisk kommitté eller att man tydligt kan se att det finns ett etiskt
resonemang på ett eller annat sätt. Det är även viktigt att artiklarna som valts att ha med i studien redovisas och arkiveras. För att litteraturstudien ska vara etiskt korrekt är det viktigt att alla resultat som framkommit presenteras i resultatet, det skulle inte vara etiskt riktigt att endast välja att presentera artiklar som stöttar författarens egna åsikter (Forsberg & Wengström, 2003). Det är viktigt att vi inte låter oss färgas av vår egen förförståelse utan att vi är objektiva när vi granskar artiklar och inte förvränger dess resultat.
Resultat
Resultatet baseras på tolv artiklar med både kvalitativa och kvantitativa ansatser som sedan delades in i tre olika teman, känslor, påverkan och resurser med olika underrubriker.
Känslor
En studie visade att när ett barn drabbades av cancer upplevde familjen att deras värld föll samman. Genom att föräldrar insåg allvaret med sitt barns cancer blev de medvetna om risken för dödlighet. Föräldrar fick känslan av att de förlorade fotfästet och att tryggheten i vardagen försvann. De kände sig sårbara och ville förneka och fly från den overkliga situationen. Barnets cancer gjorde att familjen blev beroende av andra människor. Föräldrarna hade en känsla av att de inte hade något annat val än att lita på personalen som vårdade deras sjuka barn (Björk, Wiebe & Hallström, 2005). Föräldrar upplevde känslor av hjälplöshet och kände att de inte hade kontroll över situationen (Patterson, Holm & Gurney, 2004; Patistea, Makrodimitri & Panteli, 2000). Trots att föräldrarna kände sig maktlösa och rädda kände de ändå en strävan efter att överleva genom att ha en positiv inställning och en känsla av hopp (Björk et al., 2005).
En studie av Lindahl Norberg, Lindblad och Boman (2005) tar upp skillnaden mellan föräldrar som har barn under behandling och de som är färdigbehandlade. Föräldrar med barn under behandling upplevde att deras tankar till största del kretsade kring situationen och kände sig mer upprörda än föräldrar till färdigbehandlade barn. I en studie av Patistea et al. (2000) var det mindre än en tredjedel av alla föräldrarna som deltog i studien som inte hade skuldkänslor över att deras barn hade cancer. Enligt Jackson, Stewart, O´Toole, Tokatlian, Enderby, Miller och Ashley (2007) kände en del föräldrar ilska då de upplevde att vården var av låg standard eller helt enkelt bristande under den tid som barnet behandlades. De ansåg att
de inte kunde fråga så mycket som de ville på grund av att de hade en känsla av att de var till för mycket besvär för personalen. En annan studie, som belyste mödrars perspektiv på att ha ett barn med cancer, visade mödrars rädsla för att vara vårdpersonalen till besvär (Young, Dixon-Woods, Findlay & Heney, 2002).
En studie belyste faderns perspektiv på att ha ett barn med cancer. Den visade att fäder stod inför personliga utmaningar och att de kände sig mentalt och känslomässigt uttömda exempelvis på grund av rädsla för återfall efter avslutad behandling (Brody & Simmons, 2007). Föräldrars rädsla för återfall visades även i en studie av Patterson et al. (2004). I Youngs et al. (2002) studie framkom det att mödrar var oroliga och kände skuld för att inte finnas där för sina andra barn. Mödrar kände sig oroade över att bland annat få barnet att ta sina mediciner och att få barnet att samarbeta vid behandling. Mödrarna var också bekymrade för att deras barn skulle drabbas av någon infektion om barnet till exempel vistades bland andra barn. Ett sätt för mödrarna att ta itu med svårigheterna kring barnets cancer var att uttrycka sina känslor när barnet inte var där då de ville verka starka inför sina barn. Enligt Young et al. (2002); Patterson et al. (2004) kände föräldrar en rädsla inför framtiden. I Youngs et al. (2002) studie framkom det dessutom att mödrarnas rädsla främst handlade om barnet skulle överleva cancern och få psykiska eller fysiska men. Två studier (Young et al., 2002; Patterson et al., 2004) visade att en del föräldrar anklagade sig själva för att barnet drabbats av cancer.
Påverkan
Psykisk påverkan
Föräldrar till barn med cancer upplevde ångest och stress som en negativ påverkan på hälsan (James et al., 2002). Av alla föräldrar som kände ångest som en reaktion på att deras barn fick cancer var det omkring hälften som upplevde stark ångest både före och efter att diagnosen ställts (Patistea et al., 2000). I en studie gjordes en jämförelse mellan familjer som hade ett barn med cancer och en kontrollgrupp där föräldrarna hade ett friskt barn. Studien utfördes under det första året efter barnets diagnos. Artikeln visade att mödrar till barn med cancer upplevde mer stress än mödrar i kontrollgruppen. Det var däremot ingen signifikant skillnad i stressnivå mellan fäder till ett barn med cancer och fäder i kontrollgruppen. Föräldrarna till ett barn med cancer visade inga tecken på ökad ångestnivå i jämförelse med föräldrarna i kontrollgruppen (Lähteenmäki, Sjöblom, Korhonen & Salmi, 2004). Författarna i en studie konstaterade att mödrar till barn med cancer hade sämre mentalt välbefinnande än fäder och
det visade sig även att föräldrar som hade barn under behandling hade sämre välbefinnande än de som hade barn som var färdigbehandlade. Mödrar som arbetade heltid, deltid eller studerade och som inte var sjukskrivna hade ett bättre mentalt välbefinnande än de som var deltid eller heltidssjukskrivna. Mödrar till barn med cancer rapporterade även mer symtom på depression än fäder som hade barn med cancer. Föräldrar till barn med cancer som var under pågående behandling rapporterade mer symtom på depression än föräldrar till barn som avslutat cancerbehandlingen (von Essen, Sjödén & Mattsson, 2004).
Påverkan på parrelationen
Resultatet av Patisteas et al. (2000) visade att drygt en tredjedel av föräldrarna som hade ett barn med cancer upplevde att cancerdiagnosen skapade allvarliga hinder i kommunikationen i äktenskapet. Knappt en femtedel av föräldrarna upplevde inte någon störning i äktenskapet i samband med cancerdiagnosen. En studie av Patterson et al. (2004) visade att ungefär en femtedel av de gifta föräldrarna till barn med cancer hade olika strategier i att hantera
situationen vilket skapade hinder mellan dem. De blev tvungna att lära sig att samarbeta igen efter behandlingsfasen. Motstridiga resultat visar att ungefär hälften av föräldrarna i Patisteas et al. (2000) studie kände att äktenskapet blev starkare under den stressiga perioden i samband med cancerdiagnosen. Detta bekräftas i Brodys & Simmons (2007) studie där majoriteten av de gifta fäderna rapporterade att förhållandet till sina fruar stärktes under cancerprocessen. Resultatet av en studie visade att en del föräldrar kände att deras förhållande till sin
man/hustru ändrades i och med barnets cancerdiagnos, de bodde fortfarande tillsammans men de kände sig inte längre som man och hustru (Björk et al., 2005).
Påverkan i vardagen
En artikel beskriver att föräldrar vars barn fick diagnosen cancer upplevde direkta förändringar och anpassningar gällande familjelivet som sedan följde med under hela behandlingen. Fäder tog upp att det till exempel kunde uppstå nya ansvar inom hushållsarbetet, barnavården och att de var tvungna att vara mer försiktiga med att göra upp planer för familjen på grund av möjligheten att barnet skulle insjukna (Brody & Simmons, 2007). I en artikel beskriver föräldrar hur deras liv påverkades så mycket av att deras barn fick cancer att det kändes som att deras livsvärld föll samman. Det som tidigare hade varit normalt i livet gick förlorat och de tappade fotfästet. Föräldrarna hade även börjat reflektera över vad som var viktigt i livet. De började prioritera nya saker i familjen och familjen var det
viktigaste. Vidare tog artikeln upp att alla familjemedlemmar kände en grundläggande förändring i livet som ledde till att de ibland kände att de förlorade kontrollen över deras egna liv. Föräldrarna kunde inte längre gå till sitt jobb och barnet som drabbats av cancer kunde inte längre gå till skolan, de kunde heller inte träffa sina kompisar som vanligt. Andra förändringar för föräldrarna var att de blev beroende av andra människor på grund av att barnet drabbats av cancer. Syskonen blev till exempel beroende av andra människor som kunde ta hand om dem. Barnen blev beroende av sjukhuspersonalen och sina föräldrar samtidigt som föräldrarna blev beroende av sjukhuspersonal, släktingar och vänner. Andra förändringar i livet som artikeln tog upp var hur viktigt det var för föräldrarna att finna nya rutiner i vardagen för att de skulle kunna återgå till ett så normalt liv som möjligt så de kunde känna att de hade kontroll igen (Björk et al., 2005). Enligt en studie av Young et al. (2002) kände mödrar att de ville vara fysiskt nära sitt barn med cancer. Detta medförde upplevelser av stora kompromisser i förmågan att fungera i de olika rollerna som mamma till de andra barnen, som maka, som ansvarig för hushållet och i yrkesrollen. Mödrarna uttryckte en känsla av otillräcklighet gällande sina andra barn som till exempel att inte kunna hjälpa dem med läxor eller följa dem till skolan. I en artikel av James et al. (2002) uttryckte föräldrar att de på
grund av sitt barns cancer hade fått ge upp vissa saker i tillvaron. Exempel på förluster som föräldrarna nämnde var jobb, semesterledighet och sociala aktiviteter. En artikel tog upp vad fäder och mödrar till barn med cancer upplevde som mest tidskrävande i att ha ett barn med cancer. De mest tidskrävande och svåraste omvårdnadshandlingarna för mödrar och fäder var att fungera som ett känslomässigt stöd både för barnet med cancer och till resten av familjen (Svarvarsdottir, 2004). Fäder rapporterade även att det tog mycket tid och att det var svårt att vara ett känslomässigt stöd till deras partner. Även att klara av arbetet utanför hemmet upplevdes som en svår uppgift. Mödrar som var gifta/sambo hade ett bättre socialt välbefinnande än de som inte var det. Även det sociala välbefinnandet var sämre hos föräldrar som hade barn med cancer under behandling än de som hade barn som avslutat sin behandling (von Essen et al., 2004).
Ekonomisk påverkan
I jämförelsestudien av Lähteenmäki et al. (2004) jämfördes föräldrars situation som hade ett barn med cancer med en kontrollgrupp som inte hade ett barn med cancer. Tre månader efter barnets cancerdiagnos uppgav mödrar i 42 procent av familjerna att det hade haft en signifikant påverkan på den ekonomiska situationen. Efter ett år var det 43 procent av
familjerna som uppgav en ekonomisk påverkan. En studie av James et al. (2002) rapporterade att föräldrar till barn med cancer uttryckte att de hade en minskad inkomst på grund av förlust av arbetstimmar. Till följd av cancerbehandlingen uppgav föräldrarna ökade ekonomiska utgifter. I artikeln av Patistea et al. (2000) rapporterades att de medicinska kostnaderna och de icke medicinska kostnaderna som föräldrarna fick på grund av att deras barn drabbades av cancer var ekonomiskt sätt en stark påfrestning. En annan studie tog även de upp att det blev en ekonomisk förändring för familjen på grund av ökade utgifter (Brody & Simmons, 2007).
Resurser
Vårdpersonal
Vårdpersonalen var enligt föräldrarna ett stort stöd (Björk et al., 2005; Brody & Simmons, 2007; Patterson et al., 2004). God kommunikation med vårdpersonalen ansågs vara till en stor hjälp för föräldrarna för att hantera situationen (Jackson et al., 2007; Young et al., 2002). Även tillhandahållande av information från vårdpersonalen ansågs viktig (James et al., 2002; Young et al., 2002). Enligt resultatet av Björks et al. (2005) studie ville familjen vara nära människor, så som vårdpersonal, som gjorde att de kände sig trygga och på så sätt minska känslan av ensamhet.
Släkt och vänner
Många föräldrar såg släktingar och nära vänner som en viktig resurs i tillhandahållande av stöd (James et al., 2002; Patistea et al., 2000; Patterson et al., 2004). Ett exempel på stöd från släktingar och vänner som några artiklar tog upp var att de hjälpte till att ta hand om barnets syskon (Brody & Simmons, 2007; James et al., 2002; Young et al., 2002).
Föräldrar i samma situation
Socialt stöd från andra föräldrar som hade ett barn med cancer upplevdes av vissa föräldrar som hjälpsamt (Jackson et al., 2007; James et al., 2002; Patistea et al., 2000; Patterson et al., 2004). Resultatet av Patisteas et al. (2000) studie visade, som en motsats, att flertalet föräldrar i studien inte ville prata om sina upplevelser med andra föräldrar i samma situation.
Kyrkan och tron på Gud
En del föräldrar uppgav tron på Gud som en stor hjälp och ett stöd för att orka hantera situationen (Björk et al., 2005; Brody & Simmons, 2007; James et al., 2002; Patistea et al., 2000; Patterson et al., 2004). Enligt Brody och Simmons (2007) ansågs stöd från kyrkan i form av exempelvis måltider, uppmuntran och böner vara till hjälp för fäderna i studien.
Arbetsplatsen
Resultatet av Pattersons et al. (2004) studie visade att socialt stöd från arbetskamrater var en resurs. Enligt Brody och Simmons (2007) var arbetsplatsen en källa till stöd genom bland annat tillgång till flexibelt arbetsschema.
Jämförelse mellan mödrar och fäder
Resultatet av en jämförelsestudie av Goldbeck (2001) mellan mödrars och fäders hantering av barnets cancerdiagnos visade att mödrar oftare än fäder sökte mer socialt stöd, information och använde Gud som en resurs.
Övrigt stöd
I Patisteas et al. (2000) studie framkom det att de flesta av föräldrarna uppgav att deras partner var den viktigaste källan till känslomässigt stöd och hjälp vid praktiska problem. Vidare visade resultatet att optimism och hopp hjälpte föräldrarna att ta sig igenom olika problem relaterade till cancerdiagnosen. Pattersons et al. (2004) studie visade att de flesta föräldrarna inspirerades till att vara starka genom att de ansåg att sitt cancersjuka barn bland annat var moget, ansvarsfullt och starkt. En del av föräldrarna ansåg även att skolpersonalen var en källa till stöd.
Diskussion
Metoddiskussion
Vi har kritiskt sökt och granskat vetenskapliga artiklar inom vårt område och sedan sammanfattat de huvudsakliga resultaten i en litteraturstudie. En litteraturstudie är en välorganiserad och objektiv sammanställning där författarna kritiskt ska utvärdera övergripande fakta och uppmärksamma aktuell kunskap inom ett område (Polit & Beck,
2008). Litteraturstudiens resultat är baserat på vetenskapliga artiklar eller rapporter (Forsberg & Wengström, 2003). Först valde vi att inkludera artiklar som var fem år gamla men ändrade sedan till artiklar publicerade från år 2000 och framåt, eftersom det var svårt att hitta tillräckligt många relevanta artiklar för vårt syfte inom tidsramen fem år. Vi har kommit fram till att en brist kan vara att vi inte använde oss av databasen PsychInfo. Hade vi gjort det hade vi kanske funnit fler artiklar som var publicerade inom de senaste fem åren. Vi anser att våra sökord har varit tillräckliga i vår sökning för att hitta relevanta artiklar. Vi tror inte att vi hade hittat ytterliggare artiklar som skulle varit intressanta för vårt syfte genom tillägg av fler sökord. Vi har använt samma sökord i både Cinahl och Pubmed vilket vi anser har gjort att det blivit en bra struktur i sökningen. Vi sökte endast på vissa sökord i thesaurusen vilket vi i efterhand kan se som en brist i sökningen. Detta på grund av att vi eventuellt hade fått ytterligare relevanta sökord som vi hade kunnat använda i vår sökprocess.
Artiklarna vi valde var både kvalitativa och kvantitativa. I början av vår arbetsprocess hade vi riktat in oss på att mest använda oss av kvalitativa studier, då vi ansåg att kvalitativa studier bättre beskriver upplevelser än kvantitativa studier. Men under vår sökprocess hittade vi fler kvantitativa än kvalitativa artiklar som passade till vårt syfte. Av de tolv artiklarna som inkluderades i studien var hälften kvantitativa och hälften kvalitativa. Enligt Forsberg och Wengström (2003) är det bra om en systematisk litteraturstudie innehåller både kvantitativa och kvalitativa studier eftersom båda dessa metoder brukas inom omvårdnadsforskning.
Vi använde Forsbergs & Wengströms (2003) granskningsmall som vi ansåg vara enkel och bra att granska artiklarna utifrån. En brist som vi uppmärksammade var att det inte fanns en tydlig kvalitetsbedömning, vilket gjorde det svårt för oss att bedöma artiklarnas kvalitet. Ett sätt att bedöma artiklar kan vara genom att poängsätta de olika delarna i artikeln. Vi valde att värdera artiklarna efter nivåerna låg, medel och hög kvalitet. Vi fick fram de olika nivåerna genom att vi diskuterade kvaliteten efter att var och en av oss granskat artiklarna. Av de artiklar som vi granskade hade varje artikel någon brist men vi ansåg ändå att bristerna inte var så stora att vi valde att exkludera dem. Av de inkluderade artiklarna graderade vi nio artiklar till hög kvalitet och tre artiklar till medel kvalitet. En artikel ansåg vi hade låg kvalitet och den exkluderades därför från studien. En styrka som vi hade under vår granskningsprocess var att vi var tre stycken som läste och bedömde kvaliteten på artiklarna. Genom att vara minst två stycken som granskar och gör en bedömning stärks trovärdigheten av granskningen (Willman & Stoltz, 2002). Det är viktigt att vara objektiv till så stor del som
möjligt i en litteraturstudie och att författarna inte bortser från en studie på grund av att resultat motsäger andra studiers resultat (Polit & Beck, 2008). Under vår arbetsprocess reflekterat vi över svårigheten med att alltid vara objektiv i arbetet med vårt resultat men vi anser att vi ändå uppnådde detta.
Resultatdiskussion
Syftet med studien var att beskriva föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med cancer. Resultatet visade att föräldrar till barn med cancer upplevde mycket känslor så som hjälplöshet och oro. Situationen påverkade föräldrarna på många olika plan som till exempel i det psykiska måendet, i parrelationen och i vardagen. Resultatet visade även olika resurser som föräldrarna till barn med cancer hade i sin omgivning.
Vår studie visade att känslor av hjälplöshet och liten kontroll över situationen var något föräldrar till ett barn med cancer upplevde (Patterson et al., 2004; Patistea et al., 2000). Barnets cancersjukdom gjorde att föräldrarna kände sig sårbara och ville förneka och ta avstånd från den overkliga situationen (Björk et al., 2005). En studie från Kina visade liknande resultat där bland annat förnekelse av situationen och oro tas upp. Skillnaden från det som vårt resultat visade var att de kinesiska föräldrarna snabbt accepterade verkligheten och ansåg att barnets cancer var deras öde (Wong & Chan, 2006). Vi tror att detta kan bero på kulturella skillnader i sättet att hantera olika situationer. Vissa föräldrar anklagade sig själva för att deras barn fått cancer (Young et al., 2002; Patterson et al., 2004). Vår åsikt är att det ligger i föräldrars natur att vilja beskydda sina barn och att ha kontroll. Det är säkert därför de tar på sig skulden för barnets cancer, trots att det är något de inte kan göra någonting åt. Enligt Enskär (1999) är skuldkänslor, funderingar och en känsla av hopplöshet vanligt hos föräldrar vars barn drabbats av cancer. Det är viktigt att sjuksköterskan upprepade gånger talar om för föräldrarna att de inte ska ta på sig skulden. Vi har sett att liknande upplevelser finns hos föräldrar till kroniskt sjuka barn så som att även de föräldrarna upplevde känslor av till exempel skuld och oro inför framtiden. Skuldkänslor som de upplevde kunde bero på att de kände att de inte hade tillräckligt med tid för de andra syskonen (Dalheim Englund 2005). I resultatet tog vi upp att mödrar till barn med cancer beskrev en känsla av att inte räcka till för de andra barnen i familjen (Young et al. 2002). Likheterna mellan föräldrar till barn med cancer och till kroniskt sjuka barn tror vi kan bero på att i båda fallen handlar det om svårt sjuka barn där framtiden är oviss för både barnet och familjen.
Vår studies resultat visade att relationen mellan föräldrarna antingen kunde stärkas eller försvagas av barnets cancersjukdom. Detta bekräftas av Enskär (1999) som beskriver att barnets cancersjukdom kan leda till antingen skilsmässa eller att bandet mellan föräldrarna blir strakare. Vi förstår att de påfrestningar som ett barns cancersjukdom har på familjen måste orsaka stora förändringar i familjen och då även i parrelationen. Detta tror vi bland annat kan bero på att föräldrarna hanterar situationen på olika sätt. Enligt Enskär (1999) erfar och klarar föräldrarna av barnets cancersjukdom olika. Vårt resultat visade att mödrar till barn med cancer visar mer depressionssymtom än fäder som hade barn med cancer (von Essen et al., 2004). Detta anser vi tyder på att mödrar reagerar starkare emotionellt än fäder. Detta bekräftade vår förförståelse om att kvinnan visar mer känslor än mannen. Självklart förstår vi att detta inte gäller i alla fall. Enskär (1999) beskriver att modern ofta anser att hon har större känslomässiga problem än vad fadern gör.
En studies syfte var att avgöra om det var möjligt att genomföra en intervention på familjenivå i en klinisk miljö till föräldrar som har barn med cancer. Interventionen bestod av tre faser. Dels en 137 sidor lång utbildande och informativ webbsida där föräldrar till barn med cancer kunde söka information om olika typer av cancer och dess påverkan på familjen. Från samma webbsida erbjöds föräldrar stöd i form av att föräldrar antingen kunde kommunicera med varandra om deras bekymmer eller kommunicera med forskningsteamet. Interventionen innehöll också att varje familj som deltog i studien var erbjuden en eller två 60-90 minuters stödintervjuer. Alla föräldrar i studien (10 mödrar och 9 fäder) kände tacksamhet över att bli erbjudna stödintervjuer och tyckte att intervjuerna var till en hjälp för dem. De flesta av föräldrarna använde den utbildande och informativa delen av webbsidan och tyckte den var hjälpsam och användbar. En mamma och en pappa tyckte att webbsidans stöd då föräldrar kunde kommunicera med varandra och/eller med forskningsgruppen var till en hjälp. Mödrar och fäders välbefinnande var betydligt högre efter interventionen än före interventionen (Svavarsdottir & Sigurdardottir, 2005). Vi tycker att iden om denna intervention verkar vara ett bra komplement till den övriga vården för att föräldrar ska kunna ta sig igenom den situationen de befinner sig i. Vi anser att det verkar bra att föräldrar genom webbsidan kan kommunicera med varandra och med ett forskningsteam och även få information om cancer. I vårt resultat framkom det att en del föräldrar tyckte att det var till en hjälp att ha kontakt med föräldrar i samma situation medan vissa föräldrar inte hade något behov av det. Vår åsikt är att det är naturligt att föräldrar är olika och har därför olika behov
av stöd och hjälp. Detta måste även vi som sjuksköterskor tänka på så att vi inte driver på någonting som föräldrarna egentligen inte vill.
Vårdpersonalen var en resurs som föräldrar till barn med cancer upplevde som värdefull. En god kommunikation mellan dem ansågs viktig (Björk et al., 2005; Brody & Simmons, 2007; Patterson et al., 2004; Jackson et al, 2007; Young et al., 2002). Genom att sjuksköterskan ger information, skapar kommunikation och ser till föräldrarnas styrka, kan sjuksköterskan hjälpa föräldrarna att hantera en stressituation (Whyte, 1997). Att kommunikationen är öppen mellan föräldrarna och personalen är viktigt för familjens psykosociala välbefinnande. Sjusköterskan ska se till att informationen verkligen går fram till föräldrarna till exempel både genom muntlig och skriftlig information (Enskär, 1999). När familjen kämpar för att återfinna jämvikt i livet och för att finna vägar för att arbeta effektivt med kriser och långsiktig stress går sjuksköterskan in i en stödjande roll för familjen (Whyte, 1997). Sjuksköterskan ska visa att hon finns där för att stödja och trösta bland annat genom samtal. Vid samtal mellan läkare och den drabbade familjen är det bra om en sjuksköterska är med för att senare kunna besvara eventuella frågor från familjen. Sjuksköterskan kan även uppmärksamma familjen på att ta vara på resurser som de har såsom till exempel släkt och vänner (Enskär, 1999). Sjuksköterskan ska öppet visa att hon är medveten om att ett hälsoproblem för en familjemedlem har en effekt på alla familjemedlemmar. Därför måste även sjuksköterskan vara insatt i hälsan hos alla familjemedlemmar (Whyte, 1997).
När ett barn är inlagt på sjukhus kan föräldrar känna sig hjälplösa och osäkra på vad de ska göra. Sjuksköterskans uppgift är att prata med föräldrarna och ta reda på vad de vill göra, vad de kan göra eller vad de ska göra för att främja deras barns välbefinnande. Föräldrarna behöver positiv återkoppling och uppmuntran för sitt föräldraskap och det är någonting som sjuksköterskan kan bidra med. Föräldrar som har sitt barn på sjukhus måste ständigt fatta nya beslut. De vill ofta att sjuksköterskan förklarar vilka alternativ som finns och att hon även hjälper dem att fatta beslut som främjar hälsan för hela familjen. I situationer där familjen inte har tillräckliga resurser för att klara sig på egen hand är det sjuksköterskans jobb att ta initiativ och tillfälligt ta över ansvaret för barnets välbefinnande. På så sätt kan hela familjens hälsa främjas. Det är av stor vikt att sjuksköterskan håller familjen uppdaterad om allt som handlar om barnet och att familjen är involverad i all beslutsfattning kring barnet (Hopia, Tomlinson, Paavilainen & Åstedt-Kurki, 2005).
Förr eller senare i livet kommer alla människor att uppleva ett enormt lidande (Eriksson, 1994). Enligt vår åsikt drabbas hela familjen av ett stort lidande när ett barn får cancer. Vi tror även att lidandet upplevs på olika sätt av föräldrarna och av barnet. Eriksson (1994) tar upp att föräldrar kan känna ett så starkt lidande av att barnet lider att de har svårt att känna medlidande för barnet. Vår tolkning av detta är att föräldrarna blir så upptagna av sitt eget lidande att de tappar förmågan att visa och känna medlidande för barnet. Enligt Enskär (1999) tycker föräldrar ofta att det känns jobbigt att se sitt barn lida när de inte kan göra någonting åt situationen.
Slutsatser
Genom att ha fått kunskap om föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med cancer kan vi som sjuksköterskor få bättre förståelse för hur föräldrar vill bli bemötta i en sådan situation. Detta kan vi som sjuksköterskor ha stor nytta av i den kliniska verksamheten genom att det kan bidra till en god kommunikation mellan sjuksköterska och föräldrar. Ökad kunskap leder till att vi som sjuksköterskor kan bidra till en tryggare och säkrare vård för hela familjen.
Innan vi påbörjade vår litteraturstudie hade vi en förförståelse om att cancer endast medförde negativ påverkan på familjen. Vi insåg snart att det även kunde innebära något positivt så som att föräldrarna och även hela familjen kom varandra närmare.
Vi skulle vilja se mer forskning kring vilken omvårdnad föräldrar till barn med cancer förväntar sig av sjuksköterskan. Dessutom anser vi att det behövs mer forskning i fäders erfarenheter av att ha ett barn med cancer då vi hittat mest forskning kring båda föräldrarnas erfarenheter eller enbart mödrars.
Referenslista
Backman, J. (1998). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur.
Björk, M., Wiebe, T. & Hallström, I. (2005). Striving to Survive: Families´ Lived Experiences When a Child Is Diagnosed With Cancer. Journal of Pediatric Oncology
Nursing. 22, 265-275.
Brody, A-C., & Simmons, L-A. (2007). Family Resiliency During Childhood Cancer: The Father’s Perspective. Journal of Pediatric Oncology Nursing 24, 152-165.
Dalheim Englund, A-C. (2005). Skydda & Frigöra. Umeå: Universitet.
Enskär, K., (1999). Omvårdnad av barn med cancer. Lund: Studentlitteratur.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber.
E:son Månsson, M., & Enskär, K. (2000). Pediatrisk vård och specifik omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Författarna och Bokförlaget Natur och Kultur.
Goldbeck, L. (2001). Parental coping with the diagnosis of childhood cancer: Gender effects, dissimilarity within couples, and quality of life. Psycho-Oncology 10, 325-335.
Hedström, M., Haglund, K., Skolin, I., & von Essen, L. (2003). Distressing Events for Children and Adolescents With Cancer: Child, Parent, and Nurse Perceptions. Journal of
Pediatric Oncology Nursing 20, 120-132.
Hopia, H., Tomlinson, PS., Paavilainen E., & Åstedt-Kurki, P. (2005). Child in hospital: family experiences and expectations of how nurses can promote family health. Journal of
Clinical Nursing 14, 212-222.
Jackson, A-C., Stewart, H., O´Toole, M., Tokatlian, N., Enderby, K., Miller, J. & Ashley, D. (2007). Pediatric Brain Tumor Patients: Their Parents´Perceptions of the Hospital Experience.
Journal of Pediatric Oncology Nursing. 24, 95-105.
James, K., Keegan-Wells, D., Hinds, P-S., Kelly, K-P., Bond, D., Hall, B., Mahan, R., Moore, I-M., Roll, L. & Speckhart, B. (2002). The Care of My Child with Cancer: Parents´
Perceptions of Caregiving Demands. Journal of Pediatric Oncology Nursing. 19, 218-228.
Lindahl Norberg, A., Lindblad, F. & Boman, K-K. (2005). Parental traumatic stress during and after paediatric cancer treatment. Acta Oncologica. 44, 382-388.
Lindberg, T., & Lagercrantz, H. (2003). Barnmedicin. Lund: Studentlitteratur.
Lähteenmäki, P-M., Sjöblom, J., Korhonen, T., & Salmi T-T. (2004). The life situation of parents over the first year after their child’s cancer diagnosis. Acta Paediatr 93, 1654-1660.
Miall, L., Rudolf, M., & Levene, M. (2004). Barnmedicin i ett nötskal. Lund: Studentlitteratur.
Patistea, E., Makrodimitri, P. & Panteli, V. (2000). Greek parents´ reactions, difficulties and resources in childhood leukaemia at the time of diagnoses. European Journal of Cancer Care. 9, 86-89.
Patterson, J-M., Holm, K-E., & Gurney, J-G. (2003). The impact of childhood cancer on the family: A qualitative analysis of strains, resources, and coping behaviors. Psycho-Oncology
13, 390-407.
Polit, D.F., & Beck, C.T. (2008). Nursing research principles and methods. Philadelphia: Lippincott.
Svavarsdottir, E.K. (2004). Caring for a child with cancer: a longitudinal perspective. Journal
of Advanced Nursing 50 (2), 153-161.
Svavarsdottir, E.K., & Sigurdardottir, A. (2005). The feasibility of offering a family level intervention to parents of children with cancer. Scand J Caring Sci 19, 368-372.
Tamm, M. (2002). Psykosociala teorier vid hälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur.
Whyte, A.D. (1997). Explorations in Family Nursing. London and New York: Routledge.
Willman, A., & Stoltz, P. (2002). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
Wong, MY., & Chan, SW. (2006). The qualitative experience of Chinese parents with children diagnosed of cancer. Journal of Clinical Nursing 15, 710-717.
Wright, L.M., & Leahey, M. (1998). Familjevård. Lund: Studentlitteratur.
von Essen, L., Sjödén, P-O., & Mattsson E. ( 2004). Swedish Mothers and Fathers of a Child Diagnosed with Cancer. Acta Oncologica 43, 474-479.
Young, B., Dixon-Woods, M., Findlay, M., & Heney, D. (2002). Parenting in crisis: conceptualising mothers of children with cancer. Social Science & Medicine 55, 22-28.
Bilaga 1
SökschemaSökord Pubmed Cinahl
1) Neoplasm* 495165 48094 2) Child* 446646 113406 3) parents 45028 20587 4) Experience 117316 31701 5) Nursing 117971 145304 6) Care 445021 202944 7) Coping 32867 8530 1+2 35873 3670 1+3 1429 420 1+4 16432 1964 1+5 5358 3536 1+6 36700 8295 1+7 2784 822 1+2+3 1104 385
1+2+3+4 135 (6) 64 (6) (5#) 1+2+3+5 154 (3) (2#) 66 1+2+3+6 320 148 (4) (3#) 1+2+3+7 191 (6) (4#) 85 (4) (4#) 1+2+3+4+5 38 (2) (2#) 14 1+2+3+4+6 55 (4) (4#) 25 (3) (3#) 1+2+3+4+7 50 (5) (5#) 19 (2) (2#) 1+2+3+4+5+6 22 (2) (2#) 3 1+2+3+4+5+7 21 (3) (3#) 4 1+2+3+4+5+6+7 13 (2) (2#) 1
( ) = Inkluderade artiklar i studien * = Trunkering
Bilaga 3
Artikelmatris Författare År Land
Titel Syfte Metod/urval Resultat Kvalitet
Björk, M., Wiebe, T., & Hallströ m, I. (2005). Sverige. Striving to Survive: Families ´ Lived Experien ces When a Child Is Diagnos ed With Cancer. Att belysa familjens upplevda erfarenhet av att ha ett barn med cancer. En kvalitativ studie med en hermeneutisk fenomenologisk inriktning. 17 deltagande familjer blev intervjuade på en barncanceravdeln ing på ett universitetssjukhu s i södra Sverige. Resultatet utgick från två olika teman där en del familjer upplevde att världen föll samman när barnet fick
cancerdiagnosen och andra familjer direkt började sträva efter att överleva. Hög Brody, AC., & Simmons LA. (2007). USA. Family Resilien cy During Childho od Cancer: The Father´s Perspecti ve. Genom användning av en återhämtning smodell för stress och anpassning i familjen utforska resurser som hjälper färder att anpassa sitt liv efter att barnet fått cancerdiagno sen. En kvalitativ studie. Semistrukturerad e intervjuer med åtta fäder på en barncancer avdelning på ett universitetssjukhu s i Kentucky, USA. Resultatet visar på alla fäder upplevde flertalet förändringar och anpassningar i vardagen, att
kommunikation som till exempel att få information om diagnos och behandling var väldigt viktigt, att socialt stöd hade en nyckelroll i
återhämtningen och att fäder upplevde ett brett spektrum av känslor från
diagnosen och vidare under behandlingen. Hög Goldbec k, L. (2001). Tyskland . Parental coping with the diagnosi s of childhoo d cancer: gender effects, dissimila rity within Att fokusera på olika aspekter av hur föräldrar hanterar barnets cancerdiagno s under den första fasen av sjukdomen . En kvantitativ prospektiv studie. Frågeformulär besvarades av 25 familjer som hade barn med cancer och en
kontrollgrupp på 24 familjer.
Föräldrar som har barn med cancer utvecklar mer grubblande, försvar, informationssökande och mindre sökande efter socialt stöd, jämfört med kontrollgruppen. Mödrar hanterar barnets sjukdom mer effektivt jämfört med
Författa re År Land
Titel Syfte Metod/urval Resultat Kvalitet
couples, and quality of life.
fäder. Men det är ingen skillnad på hur mödrar och fäder upplever sin livskvalitet. Jackson, AC., Stewart, H., O`Toole, M., Tokatlian , N., Enderby, K., Miller, J., & Ashley, D. (2007). Australie n. Pediatric Brain Tumor Patients: Their Parents` Percepti ons of the Hospital Experien ce. Att utforska hantering och anpassning i familjer som har ett barn med hjärntumör genom användning av en återhämtning smodell för stress och anpassning i familjen. Kvantitativ prospektiv studie. En frågeformulärsint ervju vid fyra olika tillfällen. 73 föräldrar deltog i studien. Studien tog plats på ett barnsjukhus i Melbourne, Australien.
Resultatet visade att det var viktigt för föräldrarna att kunna lita på
vårdpersonalen och att de hade en god kommunikation under barnets sjukdomstid. Föräldrarna hade positiva upplevelser av sjukhuset där barnet behandlades. Vissa föräldrar ansåg det vara ett problem om kommunikationen med vårdpersonalen var bristfällig. Medel James, K., Keegan-Wells., Hinds, PS., Kelly KP., Bond, D., Hall, B., Mahan, R., Moore, The Care of My child with Cancer: Parents´ Percepti ons of Caregivi ng Demand s. Att identifiera föräldrarnas uppfattning av omvårdnad angående deras aktiva roll att underlätta och styra behandlingen av deras barns cancer En Kvalititaiv studie med deskriptiv design. Öppna-slutna frågor som besvarades av 151 föräldrar antingen på sjukhus eller i hemmiljö. Föräldrar upplevde att de inte hade tid till sig själva, familjen, hemmet och vänner. De kände att de ibland behövde en paus från omvårdnadsuppgifter na och hade ett behov av att lämna över till
vårdpersonal. Föräldrarna upplevde korrekt
Författa re År Land
Titel Syfte Metod/urval Resultat Kvalitet
IM., Roll, L., & Speckhar t, B. (2002). USA. och för att utforska områden som underlättar eller hindrar deras omvårdnads handlingar.
information och att vara förberedda på vad som kan hända som en stor hjälp. De upplevde även ett känslomässigt stöd från
familjemedlemmar, vänner och andra närstående. Föräldrarna
upplevde ekonomisk förlust och förlusten av socialt umgänge som en negativ förändring i vardagen. Lindahl Norberg, A., Lindblad , F., & Boman, KK. (2005). Sverige. Parental traumati c stress during and after paediatri c cancer treatmen t. Att undersöka traumatisk stress hos föräldrar till barn som är under aktiv cancerbehan dling jämfört med föräldrar där barnets cancerbehan dling avslutats. Kvantitativ tvärsnittsstudiestu die med frågeformulär. 413 föräldrar till barn med cancer deltog.
Studien tog plats på en barncancer avdelning på två svenska sjukhus, Astridlindgrens barnssjukhus och Linköpings universitetssjukhu s. Traumatiskt stress var vanligare hos föräldrar till barn där behandlingen
fortfarande pågick, än hos föräldrar till barn där behandlingen avslutats. Hög Lähteen mäki, PM., Sjöblom, J., Korhone n, T., & Salmi, TT. (2004). Finland. The life situation of parents over the first year after their child`s cancer diagnosi s. Att ta reda på vilken påverkan barncancer har på den dagliga inkomsten, arbetsförhåll andena, parrelationen och upplevt välbefinnand e hos Kvantitativ prospektiv studie. Frågeformulär som lämnades ut till 26 familjer som hade ett barn med cancer och till en
kontrollgrupp på 46 familjer. Studien tog plats på ett
universitetssjukhu
Den förlorade mängden av inkomster var hög under de första fem månaderna av barnets sjukdom. Föräldrarna hade en relativt positiv inställning till deras familjeliv och parrelation. I början av barnets sjukdom beskrev mamman en
Författa re År Land
Titel Syfte Metod/urval Resultat Kvalitet
föräldrarna under det första året efter
diagnosen, i ett land med relativt välorganisera d social ersättning från staten. s i Turku,
Finland, som har särskilda barn hematologi- canceravdelninga r. känsla av outhärdlig stress. Föräldrarna uppskattade sin egen hälsa som påtagligt negativ. Patistea, E., Makrodi mitri, P. & Panteli, V. (2000). Grekland . Greek parents´r eaktions, difficulti es and resource s in childhoo d leukaemi a at the time of diagnosi s. Att undersöka föräldrars psykologiska reaktioner, svårigheter och resurser efter att barnet diagnostisera ts med leukemi. Kvalitativ retrospektiv studie. 71 föräldrar intervjuades på onkologavdelning en på det största barnsjukhuset i Grekland eller i familjens hem.
Resultatet visade att det var en anmärkningsvärd variation i förekomsten av föräldrars psykologiska
dysfunktion efter att diagnosen ställts. Mycket av föräldrars rädsla och förvirring var kopplat till den nya situationen och det komplexa i den medicinska
situationen. Två tredjedelar av föräldrarna uppgav att deras partner var den viktigaste källan till känslomässigt stöd. Ungefär hälften av föräldrarna kände att förekomsten av stressen i samband med diagnosen gjorde deras äktenskap starkare. Hög
Författa re År Land
Titel Syfte Metod/urval Resultat Kvalitet
Patterson , JM., Holm, KE., & Gurney, JG. (2003). USA. The impact of childhoo d cancer on the family: A qualitati ve analysis of strains, resource s, and coping behavior s. Att belysa cancerupplev elsens inflytande på familjen samt vilket inflytande som familjens respons på cancern har på barnets livskvalitet. En kvalitativ studie med induktiv metod. 45 föräldrar deltog i fokusgrupper där de fick besvara ett antal frågor.
Att se hur jobbigt det var för barnet under behandlingen var en stor påfrestning till följd av barnets cancer. Påfrestningar på familjen enligt föräldrarna var bland annat en känsla av hjälplöshet, oro inför framtiden och ett eventuellt återfall, inte tillräcklig tid till de andra barnen, finansiella påfrestningar. Upplevda resurser enligt föräldrarna är nära släktingar och vänner, ett starkt äktenskap, religion, arbetskamrater, andra föräldrar till barn med cancer och sjukvårdspersonal. Upplevda
hanteringsstrategier enligt föräldrarna var bland annat positivt tänkande, aktivt sökande av information kring cancer, att gråta för att ge utlopp för sina känslor och ge stöd till andra.
Författa re År Land
Titel Syfte Metod/urval Resultat Kvalitet
Svavarsd ottir, E. K. (2005). Island. Caring for a child with cancer: a longitudi nal perspecti ve. Att under en 18 månaders period utvärdera vilka omvårdnadsk rav som mödrar och fäder till barn med cancer har, föräldrarnas välmående och hur föräldrarna uppfattar barnets hälsostatus. Kvantitativ longitudinell studie. 21 familjer som tog emot behandling från en barncanceravdeln ing på barnsjukhuset på universitetssjukhu set i Reykjavik, Island besvarade frågeformulär. Den mest tidskrävande och svåra omvårdnadshandling en för båda
föräldrarna var att ge känslomässigt stöd till barnet med cancer och till de andra barnen i familjen. En
utvärdering efter 18 månader visar att det var en signifikant skillnad mellan mödrar och fäder gällande deras omvårdnadskrav. Hög von Essen, L., Sjödén, PO., & Mattsson , E. (2004). Sverige. Swedish Mothers and Fathers of a Child Diagnos ed with Cancer. A Look at Their Quality of Life. Att undersöka livskvalitet. Mer specifikt upplevelsen av välbefinnand e och bördan av symtomen bland svenska föräldrar till barn under eller efter behandling av cancer. Kvantitativ tvärsnittsstudie med en deskriptiv design. Frågeformulär besvarades av 201 föräldrar på två barncanceravdeln ingar i Linköping och Uppsala.
Fäder visade sig ha högre mentalt välbefinnande än mödrar och fler mödrar än fäder visade symtom på depression. Föräldrar till barn under
pågående behandling visade sig ha lägre socialt och mentalt välbefinnande och hade mer symtom på depression än
föräldrar till barn med avslutad behandling. Föräldrar till barn med avslutad behandling hade bättre livskvalitet än föräldrar där barnen var under pågående behandling.
Författa re År Land
Titel Syfte Metod/urval Resultat Kvalitet
Young, B., Dixon-Woods, M., Findlay, M., & Heney, D. (2002). England. Parentin g in a crisis: conceptu alising mothers of children with cancer. Att undersöka mödrars upplevelser av att leva med ett barn med cancer.
En kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer. 20 mödrar med barn som hade cancer intervjuades på en barnonkologavdel ning i mellersta England.
De mödrar som hade andra barn kände oro över att inte finnas till för dem. Flera mödrar som tidigare hade jobbat eller gått i skolan innan barnet blev sjukt var
tvungna att sluta med det. En god kommunikation och ett bra förhållande till vårdpersonalen upplevde mödrarna som viktigt. Många mödrar sökte efter en orsak till att deras barn drabbats av cancer och
anklagade sig själva.
