lungcancer
- en litteraturstudie
Ida Eriksson
Sofie Eriksson
Sjuksköterska 2020Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Institutionen för hälsovetenskap
Avdelningen för omvårdnad och medicinsk teknik
Personers upplevelser av att leva med lungcancer
- en litteraturstudie
People’s experiences of living with lung cancer
- a literature review
Ida Eriksson
Sofie Eriksson
Kurs: O0009H, Examensarbete Termin 6
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Åsa Nilsson
Personers upplevelser av att leva med lungcancer
- en litteraturstudie
People’s experiences of living with lung cancer
- a literature review
Ida Eriksson Sofie Eriksson Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Avdelningen för omvårdnad och medicinsk teknik
ABSTRAKT
Bakgrund: Lungcancer tillhör de mest förekommande cancerformerna och är den
vanligaste cancerrelaterade dödsorsaken globalt. I Sverige dör cirka 3600 personer årligen till följd av sjukdomen. För att på bästa sätt möta behoven hos personer som lever med lungcancer krävs det att sjuksköterskor tillämpar personcentrerad vård med ett holistiskt synsätt. Det holistiska synsättet innebär att se till hela personen och möta samtliga behov. Det är viktigt att belysa deras upplevelser för en ökad förståelse och kunskap kring hur personer med lungcancer upplever sin livssituation och därmed kunna tillgodose deras behov. Syfte: Att beskriva personers upplevelse av att leva med lungcancer. Metod: Systematisk litteratursökning utfördes i databaserna Cinahl och PubMed där 13 vetenskapliga artiklar inkluderades i analysen. Litteraturstudien genomfördes med kvalitativ manifest innehållsanalys med induktiv ansats. Resultat: Personers upplevelser av att leva med lungcancer presenteras i fem huvudkategorier;
Att symtom från sjukdom och behandlingar begränsar det dagliga livet, att känna oro och uppleva brist på förståelse i nära relationer, att sakna stöd och ha behov av information från sjukvården, att sakna hopp och tänka på döden och att kämpa och söka strategier för att leva vidare. Slutsats: Med en ökad förståelse och kunskap om
hur personer som lever med lungcancer upplever sin situation möjliggörs en mer individanpassad vård där ett personcentrerat förhållningssätt är centralt. Genom mer forskning inom området kan nya metoder som exempelvis åtgärder och strategier inom omvårdnad upptäckas för att stödja personer, minska lidande och främja hälsa.
Nyckelord: Lungcancer, upplevelser, omvårdnad, kvalitativ innehållsanalys,
Cancer är ett ord som för tanken mot smärta, trötthet, dödsproblematik och även krävande
behandlingar som innebär aptitlöshet, illamående och håravfall (Griph, 2013). Enligt World Health Organization, WHO (2018) är cancer en ledande orsak till dödsfall över hela världen, vilket beräknas ha gett upphov till 9.6 miljoner dödsfall under 2018. Ungefär en tredjedel av dödsfallen är relaterade till övervikt, låg konsumtion av frukt och grönsaker, tobaksanvändning, alkoholanvändning samt fysisk inaktivitet. Dödsfallen i cancer minskar vid tidig upptäckt och tidig diagnos.
Lungcancer delas in i två stora huvudgrupper, småcellig lungcancer och icke-småcellig lungcancer (Cancerfonden, 2019). WHO (2018) påvisar att lungcancer är bland de vanligaste cancerformerna där 2.09 miljoner insjuknade globalt under 2018. Samma år avled 1.76 miljoner människor vilket innebär att lungcancer är den vanligaste cancerrelaterade dödsorsaken där dödstalet är mer än dubbelt så högt som för kolorektalcancer, som är den näst vanligaste. Enligt studie av Schwartz och Cote (2016) är huvudorsaken att drabbas av lungcancer inhalation av tobaksrök. Rökning har visats öka risken för lungcancer 5-10 gånger, med en tydlig koppling till mängd. Passiv rökning är också en riskfaktor som ökar risken att drabbas med 20%. Andra faktorer som har visat sig påverka insjuknandet av
lungcancer är exponering för ämnen som radon, asbest, diesel och joniserande strålning. Genetik innebär också en riskfaktor, exempelvis om det finns en förekomst av kroniska lungsjukdomar, infektioner eller lungcancer i släkten.
Shim et al. (2014) beskriver de vanligaste symtomen som uppkommer som hosta, andnöd och blodiga upphostningar. Vidare kan även viktnedgång, fatigue, aptitlöshet, feber och influensasymtom vara förekommande vid lungcancer. Cancerfonden (2019) beskriver att symtomen som kan uppstå ofta är sjukdomstecken vid många andra lungsjukdomar och uppkommer dessvärre oftast först senare i sjukdomsförloppet. Schabath och Cote (2019) visar genom studie att 5-års överlevnaden globalt är 19%, och de som redan har symtom vid uppsökande av vård har en betydligt sämre prognos. Vidare beskrivs faktorer som tidig upptäckt, diagnos och behandling som avgörande för att förbättra
prognosen för lungcancer (ibid.). I dagsläget är de mest förekommande behandlingarna för sjukdomen operation, strålbehandling, cytostatika, immunterapi och medicinsk behandling med hämmare av speciella signalvägar i tumörcellerna (Cancerfonden, 2019; Hirsch et al., 2017).
Linden et al. (2020) visar genom studie att lungcancer är den fjärde vanligaste cancerformen i Sverige, och även den näst mest förekommande cancerrelaterade dödsorsaken. Antalet dödsfall årligen
beräknas vara cirka 3600 nationellt. Lungcancer är mest förekommande bland personer som är 60 år eller äldre, endast 5% av de som drabbas är under 50 år vid diagnos (Cancerfonden, 2019). Förr var sjukdomen vanligare bland män, men de senaste åren har det skett en markant ökning bland kvinnor
som nu står för majoriteten av lungcancerfallen i Sverige, denna ökning har en tydlig koppling till rökning (ibid.).
Med cancer medföljer utöver de fysiska symtomen även en trygghetsförlust, som kan vara för resten av livet (Regionala Cancercentrum, 2018). Hjörleifsdottir et al. (2008) visar genom studie att
patienters reaktioner på diagnosen cancer tyder på en stark känslomässig reaktion som visar plötslig intensiv ångest, rädsla och oro. Vid kronisk cancer blir tillvaron ännu mer osäker och livet blir aldrig som det tidigare varit (ibid.). I all ovisshet och väntan är behovet av tröst och hopp större än någonsin (Regionala Cancercentrum, 2018). Personer behöver hjälp att se möjligheterna bakom allt det svåra, från vårdens sida finns det alltid något att göra, även om cancern inte går att bota (ibid.). Mills (2017) belyser vikten av att ha ett personcentrerat tillvägagångssätt med ett holistiskt synsätt. Ett holistiskt synsätt är en viktig aspekt för en hög kvalitet av vård som fokuserar på att möta personers individuella behov. Det holistiska synsättet innebär att hela personen är i fokus, där hänsyn tas till personens fysiska, psykiska, emotionella, sociala och andliga välbefinnande.
Enligt en studie av Öhman et al. (2003) innebär att leva med en allvarlig kronisk sjukdom att pendla mellan lidande och uthärdande. Eftersom kroppen har blivit en motståndare i det dagliga livet tvingas man till en förändrad relation till sin kropp. Det är vanligt att sväva mellan hopp och förtvivlan samtidigt som ett normalt dagligt liv eftersträvas. Hjörleifsdottir et al. (2008) visar att personer som diagnostiserats med cancer uttrycker en stark vilja och beslutsamhet att hantera situationen och upprätthålla normaliteten i sina liv och att synen på livet förändras samtidigt med acceptans. Studier (Morse & Carter, 1996; Morse, 2001) påvisar att personer kan hamna i ett känslolöst tillstånd för att kunna hantera sin situation när lidandet och smärtan blir för mycket. Det beskrivs vidare att lidandet kan minska om personer accepterar det som har uthärdats och först då kan processen att utforma sitt nya jag påbörjas. För att genom omvårdnadshandlingar kunna hjälpa personer att uthärda sin
nuvarande livssituation och uttrycka sitt lidande krävs det att sjuksköterskor har kunskap om denna process, därigenom kan den sjuke få möjligheten att utforma sitt förändrade jag (ibid.). Hjörleifsdottir et al. (2008) lyfter fram faktorer som vårdmöten med vårdpersonal, etablering av goda
patient-professionella relationer, tro och stöd från familj som avgörande för hur personer som lever med cancer lyckas hantera sin situation. För att vidare möta behoven som personer med cancer har innebär det en förståelse för flera olika problem och hur man hanterar dem på ett professionellt sätt inom begränsad tid och med begränsade resurser.
Enligt Zabora et al. (2001) påvisas att personer med lungcancer upplevde en signifikant högre nivå av lidande än personer med andra cancerdiagnoser. Det grundar sig i den dåliga prognosen och att
personerna ofta känner sig skyldiga genom sin livsstil. I en översiktsartikel av Maguire et al. (2013) beskrivs det att behov som patienter med lungcancer uttryckte var att känna tillit till personalen, att kunna prata med dem om alla aspekter av sin situation. De hade även behov att känna att personalen bekräftade deras situation, var tillgängliga och brydde sig om dem. Maguire et al. (2013) påvisar vidare att bristande kommunikation mellan patienter och personal framkom i flertalet studier, där patienter uttryckte oro över att inte kunna uttrycka hur de önskade sin vård och vilka stödbehov de hade.
Att drabbas av lungcancer innebär ofta en dålig prognos, en kort överlevnadstid och krävande behandlingar. För att uppmärksamma dessa personers livssituation är det av stor vikt att belysa deras upplevelser. Genom en ökad förståelse möjliggörs det för sjuksköterskor att möta och stödja personer där hen befinner sig. Syftet med litteraturstudien var att beskriva personers upplevelser av att leva med lungcancer.
Metod
I denna litteraturstudie användes en kvalitativ ansats med ett inifrånperspektiv eftersom syftet var att beskriva upplevelsen av ett fenomen. En kvalitativ metod används för att beskriva, förklara och fördjupa förståelsen för mänskliga uppfattningar och upplevelser (Willman et al., 2016).
Innehållsanalysen utfördes enligt metodartikel av Graneheim och Lundman (2004) där de har sammanställt och redogjort för innehållsanalysens olika delar.
Litteratursökning och urval
Innan litteratursökningen påbörjades utfördes en pilotsökning. Det beskrivs som en första sökning och kan enligt Willman et al. (2016) göras för att säkerställa att det inom området finns vetenskaplig litteratur. I studien inkluderades vuxna över 18 år med diagnosen lungcancer, kvalitativa studier och artiklar som var publicerade under de senaste 10 åren.
De bibliografiska referensdatabaser som nyttjades var PubMed och Cinahl. Referensdatabaserna som användes beskrivs av Karlsson (2017) som bland de viktigaste databaserna inom omvårdnadsområdet. I Cinahl finns material inom omvårdnad, fysioterapi samt arbetsterapi och i PubMed finns material från det biomedicinska området samt inom medicin, omvårdnad och tandvård. MeSH-termer och CINAHL Headings, så kallade ämnesord användes, vilket enligt Karlsson (2017) möjliggör en mer systematisk och exakt litteratursökning. Dessa kombinerades även med fritextsökningar. Mårtensson och Fridlund (2017) beskriver att det är viktigt att förhålla sig till aktuell litteratur vilket är beroende av problemet som studeras. Artiklarna som användes är därav publicerade inom de senaste 10 åren.
Litteratursökningen utfördes med sökorden “Lung neoplasms”, “Lung cancer”, “Living with”,
“Quality of life”, “Experience”, “Patients”, “Qualitative research” och “Qualitative studies”.
Sökorden användes i olika sammansättningar och kombineras med booleska operatorer som OR och AND, vilket enligt Karlsson (2017) bidrar till att sökningen kan breddas eller smalnas av mot syftet. De studier som inkluderats från sökningen i PubMed och sedan även uppkom i Cinahl exkluderades därifrån för att undvika dubbletter. Litteratursökningen redovisas i tabell 1.
Tabell 1 Översikt av litteratursökning
Syftet med sökningen: Personers upplevelser av att leva med lungcancer PubMed 2020-09-12
**Begränsning: Publicerad 2010–2020, English
Söknr. *) Söktermer Antal träffar Antal valda
#1 FT Lung cancer 161420 #2 MSH Lung neoplasms 233946 #3 MSH Quality of life 196632 #4 FT Living with 528621 #5 FT Experience 823120 #6 FT Patients 7078017 #7 MSH Qualitative research 56663 #8 1 OR 2 AND 3 OR 4 AND 6 4228 #9 8 AND 5 466 #10 9 AND 7 36 #11 10 AND ** 31 10 CINAHL 2020-09-12
**Begränsning: Publicerad 2010–2020, English, Peer Reviewed
Söknr. *) Söktermer Antal träffar Antal valda
#1 FT Experience 356313 #2 CH Lung Neoplasms 43455 #3 CH Quality of Life 119859 #4 CH Qualitative Studies 86795 #5 FT Living with 105421 #6 2 AND 3 AND 4 22 #7 6 AND 1 10 #8 7 AND ** 9 2
#9 1 AND 2 AND 4 AND 5 21
#10 9 AND ** 15 3
*MSH – MeSH termer i databasen PubMed, CH – CINAHL headings i databasen CINAHL, FT – Fritext sökning
Urvalet av studierna utfördes genom att samtliga studier som litteratursökningen från PubMed och Cinahl resulterade i kontrollerades utifrån titel och abstrakt. De studier som var relevanta valdes ut och innehållet kontrollerades att det var aktuellt utifrån syftet. Totalt 15 studier överensstämde med
kriterierna och valdes ut till kvalitetsgranskningen.
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningen utfördes med ”Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser” (SBU, 2014, Bilaga 5). Författarna har sökt och valt ut studier gemensamt. 15 studier valdes ut och granskningen inleddes med att samma studie granskades separat för att sedan kunna jämföra resultatet mellan författarna, dvs. för att säkerställa likvärdiga kriterier för bedömning av kvalitet. Willman et al. (2016) beskriver vikten av att granskning av kvalitet bör genomföras systematiskt och av flera opartiska granskare för att resultatet ska vara trovärdigt och konsekvent. Resterande studier delades upp för att effektivisera granskningen vidare.
För att gradera kvaliteten användes procentindelning som beskrivs av Willman et al. (2006). Positiva svar gav ett poäng och oklart eller negativt svar gav noll poäng. Procentsatserna beräknades utifrån den totala poängen från granskningsmallen. 80–100% benämns i denna studie som hög kvalitet, 70– 79% benämns som medelhög kvalitet och 60-69% motsvarar låg kvalitet (jfr Willman et al., 2006). Enligt SBU (2020) bör de studier som ingår i analysen vara av hög eller medel kvalitet för att säkra hög trovärdighet. Därför exkluderades alla studier som är av låg kvalitet. Av de 15 studier som granskades var det 13 som uppfyllde kriterierna för kvalitet, de studier som inkluderades redovisas i tabell 2.
Tabell 2. Översikt av studier som ingår i analysen (n=13)
Författare/år Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling & Analys Huvudfynd Kvalitet Adorno & Brownell (2014) USA Kvalitativ studie 12 personer varav samtliga var män Djupgående intervjuer/ Grounded theory Personer beskriver fysiska begränsningar och dess påverkan på livskvalitet. Oron för närstående visades vara stor och mer centralt än att känna oro för sig själv Hög Aumann et al. (2015) Tyskland Kvalitativ studie 18 personer varav 11 män och 7 kvinnor Intervjuer / Kvalitativ innehållsanalys Förändringarna i det dagliga livet i samband med rädslor resulterade av sjukdom och behandling orsakade psykologiska effekter som oro, tankar om hopp och rädsla
Tabell 2. Fortsättning översikt av studier som ingår i analysen (n=13) Dickerson et al. (2012) USA Kvalitativ studie 26 personer varav 16 män och 10 kvinnor Kvalitativa öppna djupintervjuer / Fenomenologisk hermeneutisk analys Personer fokuserade på behandlingen som hopp för att få mer tid att leva och försökte behålla livet som det var innan men upplevde sömnproblemen som långvariga och ibland svåra att hantera
Medelhög Dickerson et al. (2015) USA Kvalitativ studie 26 personer varav 16 män och 10 kvinnor Semistrukturerade intervjuer/ Fenomenologisk hermeneutisk analys Personer med sömnproblem relaterat till sjukdom och behandling hoppades att få mer tid genom att genomgå behandling, de fokuserade på det spirituella och på att leva vidare med en mening i livet Hög Eustache et al. (2014) Kanada Kvalitativ studie 12 personer varav 6 män och 6 kvinnor Semistrukturerade intervjuer/ Induktivt tillvägagångssätt för data analys Personer beskrev en process där hopp var krossat eller helt frånvarande för att sedan återfinnas och omformas när de lärde sig att leva med sin diagnos Hög Golden et al. (2017) USA Kvalitativ studie 11 personer varav 5 män och 6 kvinnor Intervjuer/ Riktad innehållsanalys och ATLAS analys Personer upplevde en bristande kommunikation med personal men var nöjda med vården på grund av tilliten som de kände Medelhög Harrop et al. (2017) England Kvalitativ studie 11 personer varav 10 män och 1 kvinna Intervjuer / Tolkande fenomenologisk analys I studien framkom det flera coping strategier för att hantera det dagliga livet, relationer, för att förstå sin sjukdom och för att kunna möta framtiden Hög Horne et al. (2012) England Kvalitativ studie 25 personer och 16 familjemedlemmar Semistrukturerade intervjuer/ Grounded theory
Personer beskrev att tankar om döden var konstant närvarande och att personer försökte fortsätta livet som normalt trots kort tid kvar att leva Hög Missel et al. (2015) Danmark Kvalitativ studie 19 personer varav 7 män och 12 kvinnor Intervjuer / Schutz’s fenomenologiska teori Diagnosen beskrevs komma som en chock, och tvingar personer till en ny livssituation, fysiska begränsningar och skapar påfrestningar i nära relationer Hög
Tabell 2. Fortsättning översikt av studier som ingår i analysen (n=13) Rowland et al. (2014) England Kvalitativ studie 9 personer varav 6 män och 3 kvinnor Semistrukturerade intervjuer/ Tolkande fenomenologisk analys Personer i studien upplevde att sjukdomen
begränsade dem i sitt dagliga liv och påverkade relationer till närstående Hög Salander et al. (2014) Sverige Kvalitativ studie 15 personer varav 4 män och 11 kvinnor Tematiska intervjuer/ Kvalitativ innehållsanalys Personer distanserade sig från sjukdomen och fann hopp i att veta att andra personer hade klarat av att hantera sjukdomen Medelhög Stanze et al. (2019) Tyskland Kvalitativ studie 17 personer varav 14 män och 3 kvinnor Intervjuer / Grounded theory Personer upplevde förändrade roller inom familjen och i vänskapsrelationer. Diagnosen gav känslor av hjälplöshet Hög Webb & McDonnell (2018) USA Kvalitativ studie 18 personer varav samtliga var kvinnor Frågeformulär och gruppdiskussioner med semistrukturerade frågor/ Tematisk analys Personer upplevde stigma som påverkade deras perspektiv på att leva med lungcancer och kände att läkare var oförstående till deras mående och inte gav dem tillräcklig information
Hög
Analys
I analysen användes en manifest kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats i enlighet med det som Graneheim och Lundman (2004) beskriver. Analys av studierna påbörjades genom att materialet lästes igenom flertalet gånger för att få en överblick. Vidare togs meningsenheter som svarade mot syftet ut, dvs. de meningsenheter som beskrev upplevelser av att leva med lungcancer. Meningsenheter består enligt Graneheim och Lundman (2004) av ord, meningar eller stycken som innehåller aspekter relaterade till varandra genom dess innehåll och kontext. Meningsenheterna översattes från engelska till svenska och kondenserades. Kondensering av meningsenheter beskriver Graneheim och Lundman (2004) som att behålla kärnan i innehållet samtidigt som texten kortas ned. De kondenserade
meningsenheterna, 337 stycken, som togs ut tilldelas olika nummer för att enkelt kunna återfinnas i originaltexten. De koder som användes bestod av ett eller flera ord för att få en övergripande förståelse av meningsenheten. En kod beskrivs av Graneheim och Lundman (2004) som ett samlingsnamn för den kondenserade meningsenheten och är en textnära etikett för att kunna förstå sammanhangen i förhållande till texten. Skapandet av kategorier utfördes i flera steg. Meningsenheterna sorterades efter likheter och skillnader, där koderna användes som stöd. Sedan fördes meningsenheterna med liknande innebörd samman och skapade subkategorier. Dessa subkategorier fördes ihop i fem steg tills att de
slutligen bildade fem slutkategorier. Analysprocessen pågick tills att det inte var möjligt att placera data i fler kategorier. Skapandet av kategorier utgör grunden i en kvalitativ innehållsanalys och är ett samlat innehåll som delar samma innebörd (Graneheim & Lundman, 2004). Ingen data som är relaterad till syftet får exkluderas för att det inte finns en passande kategori, samtidigt ska ingen data falla emellan två kategorier eller passa in i mer än en (ibid.). För att eftersträva trovärdighet lästes samtligt material igenom igen för att säkerställa att ingenting av betydelse har förbisetts.
Resultat
Analysen bidrog slutligen till att fem kategorier som presenteras i tabell 3 bildades. Personers upplevelser av att leva med lungcancer beskrivs i kategorierna som presenteras nedan i brödtext innehållande citat från originaltexten som verifierar texten.
Tabell 3: Översikt över slutkategorier (n=5) Kategorier
Att symtom från sjukdom och behandlingar begränsar det dagliga livet Att känna oro och uppleva brist på förståelse i nära relationer
Att sakna stöd och ha behov av information från sjukvården Att sakna hopp och tänka på döden
Att kämpa och söka strategier för att leva vidare
Att symtom från sjukdom och behandlingar begränsar det dagliga livet
Personer med lungcancer beskrev en rad olika fysiska symtom som begränsade dem i deras dagliga liv, det kunde bero på symtom från sjukdom eller biverkningar från olika behandlingar. En del personer kunde inte längre vara lika aktiva och starka som tidigare (Adorno & Brownell, 2014; Golden et al., 2017), andra kände att de var i slutet av sin styrka och knappt kunde röra sig eller andas längre (Aumann et al., 2015; Webb & McDonnell, 2018). Det framkom att behandlingarna upplevdes som påfrestande och biverkningarna beskrevs som värre än allt annat (Adorno & Brownell, 2014). Personer uttryckte även att biverkningar som yrsel och illamående (Adorno & Brownell, 2014), håravfall (Stanze et al., 2019), samt att de hostade upp blod (Golden et al., 2017) begränsade dem i deras dagliga liv. Personer med lungcancer menade att de direkt efter behandling var orkeslösa och behövde stanna hemma (Harrop et al., 2017), eller att de inte kunde gå på flera dagar på grund av stark smärta (Stanze et al., 2019) medan andra upplevde att behandlingen inte var så illa som de trodde att den skulle bli (Golden et al., 2017). I studier beskrevs det att en del personer var tvungna att operera
bort delar av sina lungor (Golden et al., 2017; Harrop et al., 2017; Missel et al., 2015), vilket gjorde att deras livskvalitet försämrades.
“[. . .] the first chemo was very bad, I thought they want to kill me here, I could not walk for five days and it hurt like crazy” (Stanze et al., 2019, s.7)
Det framkom att flera personer upplevde en trötthet relaterat till sjukdomen (Adorno & Brownell, 2014; Dickerson et al., 2015; Golden et al., 2017; Harrop et al., 2017; Webb & McDonnell, 2018). De beskrev att de var tvungna att vara sparsamma med sin låga energi (Golden et al., 2017; Webb & McDonnell, 2018), och flera hade sömnproblem eller insomni som gjorde att de inte hade energin till aktiviteter eller umgänge (Dickerson et al., 2015; Dickerson et al., 2012). Studier visade även att personer upplevde andnöd (Aumann et al., 2015; Golden et al., 2017; Harrop et al., 2017; Webb & McDonnell, 2018). Enligt Golden et al. (2017) kände vissa personer andnöd hela tiden, något som bidrog till ett stort obehag och inaktivitet.
I studier beskrevs det att personer med lungcancer kände sig begränsade i sitt dagliga liv eftersom de spenderade all tid i deras hem och inte längre kunde arbeta (Aumann et al., 2015; Rowland et al., 2014), vissa kände att det var deras eget val att stanna hemma, eftersom de var rädda att få en infektion (Rowland et al., 2014). Enligt Missel et al. (2015) och Rowland et al. (2014) gav personer upp sitt sociala liv eftersom de inte längre hade energi. De upplevde att de förlorade kontrollen (Eustache et al., 2014; Stanze et al., 2019), och kände sig desorienterade eftersom de inte längre hade kapacitet att bestämma över sitt liv (Eustache et al., 2014).
“I realized [that] all my life I have had the capacity to choose what I needed to do. And now I can’t decide anymore. I’m not guiding anymore. So, the fact that the cancer forced me to not be in the driver’s seat anymore really disoriented me.” (Eustache et al., 2014, s.501)
Att känna oro och uppleva brist på förståelse i nära relationer
I flera studier beskrev personer med lungcancer en oro för närstående (Adorno & Brownell, 2014; Dickerson et al., 2012; Harrop et al., 2017; Horne et al., 2012; Missel et al., 2015; Rowland et al., 2014). De oroade sig för vad som skulle hända med deras närstående när de dör (Harrop et al., 2017; Missel et al., 2015; Rowland et al., 2014), om de skulle vara kapabla att hantera det (Rowland et al., 2014), och om familjens ekonomi var tillräckligt bra för att de skulle kunna ta hand om sig själva (Missel et al., 2015). Personer förklarade att de inte längre var oroliga för sig själva, men kände en stor oro för sin familj (Adorno & Brownell, 2014; Dickerson et al., 2012; Harrop et al., 2017). I flera studier dolde personer symtom och tankar från närstående (Horne et al., 2012; Missel et al., 2015; Rowland et al., 2014; Webb & McDonnell, 2018) och vissa berättade att de inte har erkänt för familj
och vänner att de har lungcancer för att inte oroa dem (Webb och McDonnell, 2018). En del behöll sina tankar för sig själv för att inte skrämma sina närstående (Missel et al., 2015).
“The family is financially sound; they must be. If I die, they need to be able to take care of themselves.” (Missel et al., 2015, s.17)
Personer med lungcancer upplevde brist på förståelse från sina närstående (Adorno & Brownell, 2014; Aumann et al., 2015; Horne et al., 2012). De kände att närstående förväntade sig att de skulle se ut som att de stod inför döden(Horne et al., 2012), eller se ut som en cancerpatient med kalt huvud eller peruk (Aumann et al., 2015). Flera personer uppgav att det var svårt att hantera närståendes rädsla (Adorno & Brownell, 2014; Missel et al., 2015; Stanze et al., 2019), en del upplevde att det värsta med situationen var att de närstående var övertygade om att de skulle dö (Missel et al., 2015), och andra menade att det svåraste var att se att familjen också lider medan de själva lider (Adorno & Brownell, 2014).
“I think the hardest part about it, while you are suffering you also see your family suffering. It doesn’t make it easier for you because . . . you are already suffering as much as you can and then you see them suffering. It just hurts you more, so more stress comes on you . . . even though they try to play it off, but you can see it.” (Adorno och Brownell, 2014, s.137)
Flera personer kände ett ökat behov av stöd från närstående (Adorno & Brownell, 2014; Missel et al., 2015; Rowland et al., 2014; Stanze et al., 2019). Enligt Missel et al. (2015) framkom det en känsla av att närstående distanserade sig, blev rädda och inte vågade prata om sjukdomen när de fick höra om diagnosen. Personerna beskrev enligt Adorno och Brownell (2014) att de inte längre blev inbjudna på grund av sitt tillstånd, men de försökte få närstående att förstå att de fortfarande var kapabla till att vara delaktiga i sociala sammanhang och aktiviteter. Enligt Stanze et al. (2019) upplevde vissa
personer att de i samband med diagnos kom närmare personer som de vanligtvis inte stod nära. En del kände att de inte kunde klara av sin vardag utan sina närstående, och upplevde att de var beroende av deras stöd (Aumann et al., 2015).
“When you tell your friends, then they don’t come to visit any more because they prefer to stay away. They get scared and don’t dare to speak about it.” (Missel et al., 2015, s.18)
Att sakna stöd och ha behov av information från sjukvården
Enligt studier (Golden et al., 2017; Horne et al., 2012; Rowland et al., 2014) beskrevs ett bristande stöd från sjukvården. Personer med lungcancer uppgav att läkare inte gav dem stöd när de behövde hjälp att sluta röka (Webb & McDonnell, 2018), och andra upplevde att deras frågor inte blev besvarade eftersom läkare sällan var tillgängliga (Golden et al., 2017). Enligt Horne et al. (2012)
kände personer att läkare visste att de mådde dåligt men att de inte brydde sig. Webb och McDonnell (2018) beskrev att vissa upplevde en negativ syn på sjukdomen från sjukvården vilket ledde till känslor av skam för personer med lungcancer. Vidare förklaras det att utifrån personalens attityder kände personer att lungcancer var en smutsig sjukdom, eftersom de hade medfört det till sig själva genom rökning (ibid.). Enligt Rowland et al. (2014) uppgav personer att tilliten till läkare inte längre fanns kvar eftersom det tog lång tid för dem att göra någonting. Det framställdes enligt Golden et al. att personer inte litade på sjukvårdens ord gällande behandlingar och därför istället vände sig till statistik.
“I am still very, very angry about and that is the amount of time it took for our GPs to actually do something. And I’d so much faith in the doctors but unfortunately I don’t anymore…” (Rowland et al., 2014, s.5)
Personer med lungcancer uttryckte en önskan efter tydligare information (Golden et al., 2017; Horne et al., 2012; Stanze et al., 2019; Webb & McDonnell, 2018). De förklarade att de inte upplevde att de hade fått någon information kring resultatet efter operationen eller syftet till varför operationen genomfördes (Golden et al., 2017). Vidare förklarade personer att de inte visste att strålningen skulle lämna dem med ärrvävnad (Webb & McDonnell, 2018) eller att cellgiftsbehandlingen skulle drabba dem så våldsamt (Stanze et al., 2019), eftersom ingen hade berättat det i förhand. Det beskrevs också en oförståelse från läkare i flera studier (Horne et al., 2012; Stanze et al., 2019; Webb & McDonnell, 2018), där personer uppfattade det som att läkarna inte trodde att de förstod vad de pratade om och en önskan om att få medicinska termer förtydligade uttrycktes (Webb & McDonnell, 2018).
“Doctors think that we’re not capable of comprehending what they’re talking about. Well, tell me anyways, and I will find somebody to explain it to me.” (Webb & McDonnell, 2018, s.51)
Personer uppgav även att de känt ett stöd från sjukvårdens sida vilket har påverkat dem positivt (Dickerson et al., 2012; Golden et al., 2017; Harrop et al., 2017; Horne et al., 2012; Rowland et al., 2014). De fick höra att de kunde vända sig till personalen om de behövde stöd eller någon att prata med (Horne et al., 2012; Rowland et al., 2014). Sjuksköterskorna beskrevs inte bara som
sjuksköterskor utan som vänner (Harrop et al., 2017), och personer menade att de inte hade tagit sig igenom det utan deras stöd (Golden et al., 2017). De uttryckte att de blev behandlade med respekt och värdighet, och att omvårdnaden och kärleken de fick från personalen lyste upp deras dag (Golden et al., 2017). I studie av Salander et al. (2014) beskrevs läkaren som en viktig livlina som stöttade dem i svåra beslutstaganden och ständigt fanns vid deras sida.
Att sakna hopp och tänka på döden
Avsaknad av hopp beskrevs som förekommande i flera studier (Eustache et al., 2014; Harrop et al., 2017; Missel et al., 2015; Salander et al., 2014; Webb & McDonnell, 2018). Personer med lungcancer uppgav att de första tiden efter diagnos helt saknade hopp (Eustache et al., 2014), och kände att diagnosen innebar slutet (Eustache et al., 2014; Missel et al., 2015). Enligt Eustache et al. (2014) menade personer att dåliga resultat och motgångar kunde krossa hoppet totalt. Det kändes enligt personer som att de stred ensam (Webb & McDonnell, 2018), eller som att de var deprimerade hela tiden och inte kunde göra någonting åt sin situation (Harrop et al., 2017). Personer kände att de själva hade orsakat sjukdomen på grund av rökning och därför ansåg att de förtjänat att drabbas av
lungcancer (Webb & McDonnell, 2018). Det upplevdes som att det inte längre fanns utrymme för drömmar med tanke på det tillstånd som de befann sig i (Eustache et al. 2014).
“Well, I was completely hopeless. There was no more hope. I was sure of dying with what they (the doctors) told me. Tell me, how could I have had any hope?” (Eustache et al., 2014, s.502)
Tankar om döden framkom i flera studier (Dickerson et al., 2015; Eustache et al., 2014; Stanze et al., 2019; Horne et al., 2012). Enligt Eustache et al. (2014) upplevde personer med lungcancer att de ständigt blev påminda om döden.Stanze et al. (2019) beskrev att det uttrycktes en vilja att kunna ta beslutet att avsluta sitt eget liv och vissa personer menade att de kunde tänka sig att ta emot en dödlig injektion om de skulle bli erbjudna det.Vidare uppgavs rädsla för smärta, att tyna bort eller att vara bunden till slangar och att de kände sig rädda för att uppleva döden. Personer tänkte initialt det värsta med diagnosen (Missel et al., 2015), de kände ovisshet och tänkte att de kan dö när som helst och uttryckte en önskan att veta hur länge de skulle leva (Stanze et al., 2019). I studier beskrevs även en acceptans och insikt relaterat till döden (Aumann et al., 2015; Dickerson et al., 2015; Eustache et al., 2014; Salander et al., 2014). Det uppgavs av vissa att de hade förstått att döden kommer att ske för alla (Dickerson et al., 2015; Eustache et al. 2014). Dickerson et al. (2015) beskrev att vissa hade tvingats inse att de aldrig kommer att bli botade, och därigenom kände de sig närmare döden.
“I know it is in my lung and that the physicians are doing their best, but they might not succeed. I don’t know if I need to know anything else. What I want to know they don’t know anyways. How long I will live.” (Salander et al., 2014, s.1206)
Att kämpa och söka strategier för att leva vidare
Personer med lungcancer uttalade att de var tvungna att hantera situationen och tänkte att det enda de kan göra var att fortsätta (Dickerson et al., 2012; Harrop et al., 2017; Webb & McDonnell, 2018). Det beskrevs som att de inte oroade sig utan accepterade sin situation (Dickerson et al., 2015; Stanze et al., 2019). Enligt studier kände personer att de måste slå tillbaka och kämpa mot cancern och att det var
bättre att bekämpa det än att bara låta det hända (Dickerson et al., 2015; Dickerson et al., 2012). I flera studier (Dickerson et al., 2015; Missel et al., 2015; Salander et al., 2014) uttryckte personer att de hade bestämt sig för att ta sig igenom det här.
‘‘Fight back, if you have a chance of beating it, take it; don’t lay down and die; don’t let it take over you; you have to fight back.’’ (Dickerson et al. 2015, s.360)
Det beskrevs att personer med lungcancer sökte strategier för att kunna hantera att leva med sjukdomen (Dickerson et al., 2012 Dickerson et al., 2015; Harrop et al., 2017; Horne et al., 2012; Missel et al., 2015; Salander et al., 2014; Stanze et al., 2019). Strategier kunde innebära att hålla sig positiv, sysselsatt (Dickerson et al., 2012; Harrop et al., 2017), att skjuta bort negativa tankar
(Dickerson et al., 2012; Eustache et al., 2014; Horne et al., 2012; Missel et al., 2015) och att distansera sig från diagnosen (Missel et al., 2015). Personer valde ibland att förneka att de var sjuka (Eustache et al., 2014; Stanze et al., 2019). Vidare beskrev personer att de kände att det inte var dem som var drabbade av sjukdomen och det upplevdes tröstande att allt kändes overkligt (Missel et al., 2015). Enligt Stanze et al. (2019) och Dickerson et al. (2012) tänkte en del personer på deras sjukdom som influensa och föreställde sig att de skulle kunna få någon medicin och att de sedan skulle vara friska igen.
Personer beskrev i studier att de föreställde sig positiva utfall (Dickerson et al., 2012; Dickerson et al., 2015; Eustache et al., 2014; Harrop et al., 2017; Salander et al., 2014). Vidare tänkte de att de måste tro att allt kommer bli bättre (Dickerson et al., 2015; Harrop et al., 2017), de hoppades att det en dag skulle finnas ett botemedel (Dickerson et al., 2012), och att behandlingen skulle ge dem mer tid att leva (Dickerson et al., 2012; Eustache et al., 2014; Salander et al., 2014). Personer beskrev att de genom att acceptera sin diagnos kunde finna små stunder av lycka och genom det känna hopp
(Dickerson et al., 2015; Eustache et al., 2014), att de börjat uppskatta de små sakerna i livet (Eustache et al., 2014), och andra önskade att de skulle komma till en bättre plats än den här (Dickerson et al., 2015).
”I have got to believe that everything will be fine, you got to act like that… Don’t think I don’t have my crying moments, and my feeling-sorry moments, my wondering-why moments, but it is only a moment.” (Dickerson et al., 2015, s.362)
Det beskrevs i studier att personer med lungcancer fortsatte leva vidare trots sjukdom (Dickerson et al., 2015; Dickerson et al., 2012 Eustache et al., 2014; Harrop et al., 2017; Horne et al., 2012;
Rowland et al., 2014; Salander et al., 2014; Stanze et al., 2019; Webb & McDonnell, 2018). Personer förklarade att de inte hade tid att dö, eftersom de hade inbokade resor att se fram emot (Salander et al.,
2014). Vidare berättade personer att de genom att hålla sig sysselsatta slutade tänka på sin sjukdom (Salander et al., 2014; Stanze et al., 2019). I studier framkom att de strävade efter att fortsatta leva sitt liv på samma sätt som innan diagnosen (Dickerson et al., 2012; Harrop et al., 2017; Missel et al., 2015; Salander et al., 2014). Personer med lungcancer beskrev att de gjorde det bästa de kunde av situationen och att allt de kunde göra var att leva livet, och ta en dag i taget (Dickerson et al., 2012; Eustache et al. 2014).
Diskussion
Syftet med litteraturstudien var att beskriva personers upplevelser av att leva med lungcancer. I
resultatet presenteras fem kategorier som svarar på syftet. “Att symtom från sjukdom och behandlingar
begränsar det dagliga livet”, “Att känna oro och uppleva brist på förståelse i nära relationer”, “Att sakna stöd och ha behov av information från sjukvården”, “Att sakna hopp och tänka på döden” och “Att kämpa och söka strategier för att leva vidare”. Resultatet diskuteras vidare nedan utifrån relevant
vetenskaplig litteratur.
Det framkom i resultatet att personer med lungcancer upplevde att det dagliga livet blev begränsat, det var främst på grund av deras fysiska symtom såsom låg energi, trötthet och andnöd relaterat till såväl sjukdom som behandlingsbiverkningar. Även Fabi et al. (2020) visar i en studie att cancerrelaterad fatigue har en påverkan på funktionen av dessa personer och deras övergripande livskvalitet. Vidare beskriver Connolly et al. (2013) att många aspekter i kroniska tillstånd kan bidra till trötthet, däribland smärta, ångest, muskelsvaghet och störd sömn, vilket även resultatet i denna litteraturstudie visar. Enligt studie av Booth et al (2003) fann personer med cancer och kronisk obstruktiv lungsjukdom andnöd skrämmande, inaktiverande och begränsande. De begränsningar som andnöd innebar
påverkade deras liv i en omfattande skala, även detta framkom bland personer med lungcancer enligt denna litteraturstudie.
I resultatet från litteraturstudien framkom det att fysiska symtom resulterade i att personer förlorade kontroll över sitt liv och inte längre kunde planera sin framtid i samma utsträckning som tidigare. Whittemore och Dixon (2008) beskriver också att personer med kroniska sjukdomar upplever känslomässiga reaktioner som ofta beror på förändringar i deras kroppar och förmågan att uppleva livet, liksom deras upplevda förluster. Fysiska förluster uttrycks som svåra av många deltagare (ibid.). Författarna till denna litteraturstudie menar att det kan förstås som att sjuksköterskor bör ha en insikt i de symtom och känslor som det kan innebära att leva med lungcancer, och förstå vilken påverkan det kan ha på individens dagliga liv. Vidare är det centralt att känna till de förluster som sjukdomen kan innebära vilket kan bidra till en ökad förståelse för vikten av en effektiv symtomlindring för personer
som lever med sjukdomen. Studier visar att det är av stor vikt för personer att klara av sin vardag självständigt för att må bra trots sjukdom (Ashe et al., 2017; Juuso et al., 2014). Enligt författarna till denna litteraturstudie kan det för sjuksköterskor innebära att det är möjligt att främja hälsa genom att stödja personer till ett självständigt liv i den grad som det är genomförbart.
I resultatet beskrev personer ett ökat behov av stöd från närstående, samtidigt som de upplevde en brist på förståelse från dem. Antonovsky (2005) beskriver att det bör finnas en balans mellan vilka krav som livssituationen ställer på individen och de resurser som finns tillgängliga för att personer ska uppleva deras situation som hanterbar. Med resurser menas både de interna, och de externa som innebär familj, vänner, tro eller sjukvårdspersonal. Utan resurser kan livet kännas orättvist, och personer kan känna sig som offer. Vidare kan personer uppleva en känsla av hjälplöshet vid avsaknad av ett socialt nätverk där familj och vänner finns som stöd. En hög känsla av hanterbarhet bidrar enligt Antonovsky (2005) till en ökad självständighet och en bättre förmåga att hantera svåra situationer.
I denna litteraturstudie upplevde personer förändringar i nära relationer. Det kan förklaras genom det som Årestedt et al. (2015) visar genom studie där det beskrivs att sjukdom ofta innebär ett skifte med ökade krav på individ, relationer och familj. Vidare menar Ory et al. (2013) att hanteringen av kronisk sjukdom sker främst i vardagen och familj kan ha stort inflytande på individuellt beteende och
handling. En fungerande familjestruktur beskrivs leda till ökade nivåer av motivation och
självförtroende (Stamp et al., 2015). Även enligt en studie av Whitehead et al. (2017) påvisas det att familjers värde tydligt kan sammankopplas med positiva hälsoutfall. Vidare beskrivs familjer vara nyckeln för att skapa en miljö som främjar engagemang och stöd, men de kan behöva stöd av
sjuksköterskor för anpassning av förändrade roller och nya utmaningar till följd av sjukdom. Utifrån detta anser vi att sjuksköterskor har en funktion att se till att personer som lever med lungcancer har resurser för att hantera sin situation, och att både personer och deras familjer erbjuds stöd för att nå en mer fungerande livssituation.
Det framkom i resultatet av denna litteraturstudie att personer med lungcancer upplevde en bristande information från sjukvården. Det beskrevs att personer saknade information kring deras tillstånd och behandlingsplan, samt att de inte upplevde att de hade egna valmöjligheter i behandlingen. Det
påvisas även av Kullberg et al. (2015) att bristande information är vanligt förekommande för personer med cancer samt att det kan påverka patientsäkerheten och patienttillfredsställelsen negativt. Vidare beskriver Murphy et al. (2012) att välinformerade patienter har en högre sannolikhet att följa
behandlingsrekommendationer vilket är viktigt för resultat och säkerhet. Enligt Patientlagen (SFS 2014:821) har personer som vårdas rätt till information om sitt tillstånd. Det gäller även de metoder
och valmöjligheter som finns gällande undersökning, vård och behandling samt vad som kan
förväntas. Vidare ska informationen utformas utifrån de önskemål och förutsättningar som mottagaren har, det ska även säkerställas att personer har förstått både innehållet och betydelsen i informationen (ibid.). Utifrån detta kan det anses som att personer med lungcancer har rätt till adekvat information som anpassas efter deras önskemål, det kan bidra till en högre delaktighet samt främja deras hälsa. Sjuksköterskor har även en betydande roll för att identifiera att personer har förstått den informationen som har delgivits och har även möjligheten att komplettera väsentliga delar. Det kan vara avgörande för att behandlingsrekommendationerna efterföljs och bidrar till en ökad patientsäkerhet.
Det resultat som presenteras i denna litteraturstudie visade även att personer upplevde en bristande tillit till sjukvården. Choy och Ismail (2017) beskriver tillit som den viktigaste nyckeln i relationen vårdare-patient, och även om tilliten inte är sedd till äventyrar det kärnprincipen för sjukvårdspersonal vilket är att främja hälsa och välbefinnande för patienter. Enligt resultatet i litteraturstudien framkom det även att personer upplevde en bristande förståelse från sjukvården, de beskrev att personal kunde ignorera deras lidande, vilket kan förstås tillsammans med det som teori av Lévinas (1988) beskriver inom närhetsetik. Det etiska kravet och ansvaret för den andre människan uppstår direkt i mötet med den andres ansikte och blick. Mötet grundar sig i relation baserad på närhet och inte kunskap eller avsikt. Ansvaret är villkorslöst och relationen behöver inte vara ömsesidig (ibid.).
Byung-Hye Kong (2008) diskuterar Lévinas etik utifrån ett omvårdnadsperspektiv vilket för sjuksköterskor innebär ett ansvar och krav att lyssna till den som lider, bemöta personen och inte vända sig bort från den etiska situationen. Ansvaret för den andre påverkas inte av sjuksköterskors egna fördomar eller åsikter (ibid.). Enligt författarna till denna litteraturstudie skulle detta kunna förstås som att det innebär att sjuksköterskor har ansvaret för den andre oavsett vad personen gör och säger, och oavsett om det finns en ömsesidighet eller inte. Om sjuksköterskor inte uppmärksammar eller tar ansvar för det som personer ger uttryck för kan det bidra till ett ökat lidande och bristande tillit till sjukvården. Om personers lidande inte uppmärksammas av sjuksköterskor kan det leda till ett vårdlidande, vilket Dahlberg (2002) definierar som lidande orsakat av vård eller en brist på vård. Det kan innebära att patienter försummas, kränks eller på annat sätt känner en maktlöshet i relation till vårdaren. Vidare beskrivs vårdlidande som sjuksköterskors ansvar att förebygga och eliminera (ibid.).
Tran et al. (2014) redogör i sin studie att vårdpersonalens negativa syn på personer som lever med lungcancer påverkade den vård som de gav samt att det bidrog till känslor av skam och skuld för patienter, vilket även framkommer i resultatet i denna litteraturstudie. Även Berterö et al. (2008) beskriver att upplevd stigmatisering bidrar till känslor som skam och skuld vilket i sin tur påverkar
viljan att uppsöka vård för de symtom som kan uppkomma för personer som lever med lungcancer. Det beskrivs enligt Håkanson et al. (2010) som avgörande för vårdens genomförande att
sjuksköterskor kan förstå och anpassa sig efter personer som lever med kronisk sjukdom. Vidare belyser Freidin et al. (2019) att personcentrerad vård innebär vård som är respektfull och lyhörd till individens preferenser, behov, värderingar och säkerställer att patienten är delaktig i samtliga delar av sin vård. Personcentrerad vård har enligt Ekman et al. (2011) visat sig främja relationen mellan
vårdgivare och patient i behandlingsplaner, förbättra hälsa samt öka patienttillfredsställelse. Med detta kan det uppfattas som att sjuksköterskor genom att utgå ifrån en personcentrerad vård skulle kunna minska de negativa känslorna som personer kopplar till sjukvården. Det kan innebära att personer i större utsträckning vågar söka vård vilket kan bidra till ett minskat lidande och minskad känsla av skam för personer som lever med lungcancer. Enligt Antonovsky (2005) kan sjukvården fungera som en viktig resurs för att personer ska uppleva sin situation som hanterbar. Genom det som beskrivs kan det anses att det är av stor vikt att skapa goda relationer till de personer som vårdas, vilket kan bidra till att de känner en ökad känsla av hanterbarhet i en ofta svår och komplex livssituation.
Enligt resultatet från denna litteraturstudie upplevde personer med lungcancer avsaknad av hopp och tankar om döden. Det beskrivs också enligt Ravindran et al. (2019) att en cancerdiagnos kan leda till allvarligt psykiskt lidande eftersom cancer ofta är starkt förknippat med hopplöshet, obeskrivlig smärta, rädsla och död. Vidare belyser Desaive och Ronson (2008) att psykologiskt lidande kan förvärra den fysiska manifestationen av cancer. Det framkommer i denna litteraturstudie att personer upplevde olika former av lidande. Vissa beskrev bland annat ett ökat behov av stöd från omgivningen, andra beskrev en acceptans gentemot sin sjukdom och sin nya tillvaro. Det personer i denna
litteraturstudie upplevde kan jämföras med teorin om lidandets drama (Eriksson, 2015). Lidandet som tre akter, i den första akten är det centralt att någon bekräftar lidandet. Det innebär att personen som lider behöver känna att någon finns där, till exempel genom en blick, några ord eller beröring. Genom att inte bekräfta den andres lidande kan det bidra till ett ännu större lidande. I den andra akten beskrivs det att lidandet ska ges tid och rum. Det är viktigt att den lidande inte överges av omgivningen, trots att personen kan önska att lida i ensamhet kan gemenskapen vara av stor vikt. Personen kan i den andra akten pendla mellan lidande, lust, hopplöshet och hopp. Om lidandet bortförklaras menar Eriksson (2015) att det kan leda till att den lidande inte ges möjligheten att skapa ett nytt liv. Den tredje akten beskrivs som ett lyckligt slut som innebär att den lidande människan försonas med sitt lidande. Vidare finner personen ett nytt liv och lidandet får en ny innebörd och mening.
Deal (2011) beskriver i en studie att sjuksköterskor ofta möter smärta och lidande, och att lindring av dessa faktorer är i fokus. Sjuksköterskor kan hjälpa patienter att finna mening genom interventioner
som att lyssna till och möta lidande, skapa en läkande miljö och välkomna reflektioner om lidande (ibid.). De upplevelser som framkom i denna litteraturstudie relaterade till diagnosen är bland annat känslor som chock, oförståelse och rädsla. Personer som lever med lungcancer kan enligt resultatet känna både hopp och hopplöshet samt ha tankar om döden och meningen med livet. Sjuksköterskor behöver känna till de processer som den lidande människan genomgår för att kunna möta personen var hen befinner sig. Vidare bör sjuksköterskor bekräfta den lidande, ge utrymme när det behövs och förstå de känslor som diagnosen kan innebära.
Genom resultatet i denna litteraturstudie framkom det att personer kämpade och använde sig av olika strategier för att kunna leva vidare med sjukdomen. Lazarus och Falkman (1984) definierar “coping” som de kognitiva och/eller beteendemässiga ansträngningar som används för att hantera stressfulla eller svåra situationer som testar människans resurser. Det har enligt Philipp et al. (2019) påvisats att copingstrategier som acceptans, positiv omvärdering och att söka socialt stöd är förknippat med högre anpassning, välbefinnande och livskvalitet för personer med cancer. Vidare beskriver Kvillemo och Bränström (2014) att copingstrategier som självanklagelser, undvikande och förnekande är
förknippade med sämre utfall för psykisk hälsa. Författarna till denna litteraturstudie menar att det kan betyda att det för sjuksköterskor är viktigt att stödja personer som lever med lungcancer att finna strategier som främjar hälsa och välbefinnande. De personer som använder sig av strategier som påverkar hälsan negativt kan behöva vägledning av sjuksköterskor för att upptäcka mer fungerande alternativ för att kunna komma vidare i sin bearbetning av sjukdomen.
Afrooz et al. (2014) menar att hopp är en viktig copingstrategi för personer med cancer. Vidare
beskriver Baczewska et al. (2019) att det är av stor vikt att uppleva hopp för de som är diagnostiserade med cancer, speciellt för dem med palliativ diagnos, eftersom diagnosen ofta sätter stopp för
förverkligandet av personliga, sociala och professionella mål. Genom att uppleva hopp framkommer det att personer med cancer känner att deras hanterbarhet, livskvalitet och psykiska hälsa förbättras (Benzein & Saveman, 1998). Författarna till denna litteraturstudie menar att det kan förstås som att hopp är något som är centralt för att personer som lever med lungcancer ska kunna hantera sin situation på ett framgångsrikt sätt, och därmed en faktor som bör stödjas av sjuksköterskor.
I litteraturstudiens resultat framkom det att en del personer upplevde diagnosen som svår att acceptera medan andra försökte hantera sin nya situation och leva vidare. Konceptet ‘self-reformulation’
beskrivs vara en process som sker i flera steg (Mayan et al., 2006), där personer till en början har ett emotionellt lidande och står inför döden. När en förändrad framtid slutligen accepteras upphör frågor som tidigare funnits och behovet av att omformulera livet uppstår. Schumacher och Meleis (1994)
beskriver transition som en process som innebär centrala förändringar i livet. För individen innebär det en förändring av beteendemönster, förmågor, relationer, roller och identitet. För att kunna möta de krav som en ny situation ställer behövs kunskap och färdigheter. Det stöd som personer får från omgivning är en viktig faktor i transition, om stödet är bristande kan känslor av frustration och maktlöshet uppstå (ibid.). I resultatet från denna litteraturstudie beskrivs detta där ett behov av stöd från både sjukvården och närstående uttrycks. Vidare beskriver Schumancher och Meleis (1994) att för att transitionen ska bli så fördelaktig som möjligt är identifiering av behov, problem och frågor nödvändiga. Det som kännetecknar en lyckad transition beskrivs vara välbefinnande som innebär att personer kan hantera sina känslor, upplever livskvalitet och värdighet. Den som har genomgått transition har funnit sin nya roll, är självsäker, har kompetens och har ett eget beslutstagande (ibid.). Med det som framkommer kan det anses att en möjlig intervention för sjuksköterskor är att stödja transition för att på så sätt främja personers hälsa och välbefinnande. Vidare bör sjuksköterskor stödja personer till en lyckad transition. Finns det tecken på en lyckad transition kan det uppmärksammas och stärkas av sjuksköterskor och vid avsaknad av det kan personer stödjas och vägledas mot en lyckad transition.
Metoddiskussion
För att svara på syftet valdes en kvalitativ litteraturstudie. Grunden inom kvalitativ forskning är att försöka förstå och beskriva personers upplevelser, vilket är av stor vikt för hälso- och
sjukvårdspersonal eftersom fokus inom omvårdnad handlar om kommunikation och interaktion (Holloway & Galvin, 2017, s.12). Genom detta perspektiv kan kunskapen utökas och en större insikt om upplevelsen uppnås. För att säkerställa en god vetenskaplig kvalitet inom forskningsarbeten med kvalitativ design används begreppen trovärdighet, pålitlighet, bekräftbarhet och överförbarhet (Mårtensson & Fridlund, 2017, s.431).
Trovärdighet innebär att på ett tydligt sätt förklara att skapad kunskap är rimlig och att resultatet överensstämmer med verkligheten (Mårtensson & Fridlund, 2017, s. 431). Författarna bedömer att trovärdigheten har säkerställts genom att jämföra resultatet mot originalstudierna flertalet gånger. I litteraturstudiens resultat presenteras samtlig data vilket enligt Graneheim och Lundman (2004) stärker trovärdigheten. Litteraturstudien har granskats och diskuterats tillsammans med handledare samt andra studenter under seminarium. Om reflektion och enighet skapas med författarna och utomstående personer ökar trovärdigheten enligt Mårtensson och Fridlund (2017, s. 432).
Pålitlighet innebär enligt Polit och Beck (2017) att tillvägagångssättet ska vara tydligt beskrivet så resultatet skulle bli detsamma om en liknande studie utfördes. I denna litteraturstudie stärks
pålitligheten genom att tillvägagångssättet tydligt beskrivs i samtliga delar vilket gör det möjligt för studien att upprepas. Mårtensson och Fridlund (2017) menar att pålitlighet kan stärkas genom att den förförståelse som författarna har beskrivits. Författarnas förförståelse som sjuksköterskestudenter av att möta personer med lungcancer har beaktats, vidare finns ingen djupare förförståelse att ge
kännedom om, vilket kan anses vara en styrka för pålitligheten. Därmed har författarna strävat efter att inte tolka resultatet utan förhålla sig textnära såsom metoden för denna studie avser.
Bekräftbarhet uppnås om analysprocessen anses vara tydligt beskriven och om de ställningstaganden som författarna har gjort stärks genomgående under forskningsprocessen (Mårtensson & Fridlund, 2017, s.432). För forskarna är det viktigt att eftersträva att vara neutrala och inte påverka data, det kan vara till hjälp att andra personer får granska utskrift, analys och resultat (ibid.). Holloway och Galvin (2017, s.309) beskriver att när bekräftbarhet finns, ska läsaren kunna spåra samtlig data till dess original källor. Författarna till litteraturstudien har säkerställt bekräftbarhet genom att tydligt visa vilka källor datan i resultatet kommer från samt genom att beskriva tillvägagångssättet i
analysprocessen. Författarnas bristande erfarenhet att utföra kvalitativa litteraturstudier kan vara en svaghet. De studier som valts ut har genomgått kvalitetsgranskning där författarna har säkerställt att likvärdiga kriterier har använts genom att jämföra resultatet av granskningen, vilket kan ses som en styrka. Vidare har datan granskats av utomstående vilket också stärker bekräftbarheten.
Överförbarhet beskrivs av Mårtensson och Fridlund (2017, s.433) som i vilken utsträckning resultatet från studien kan överföras till andra situationer, kontexter eller grupper. För bedömning av
överförbarhet behöver resultatet vara beskrivet på ett tydligt sätt, vidare bör trovärdighet, pålitlighet och bekräftelsebarhet vara säkerställda (ibid.). Enligt Polit och Beck (2017, s. 560) stärks
överförbarheten genom att inkludera tillräcklig mängd data.I litteraturstudien inkluderas 13 studier med innehållsrik data som är från flera olika länder, vilket kan bidra till att datamättnad uppnås. Med det kan resultatet vara överförbart till liknande situationer, kontexter eller grupper. Enligt Graneheim och Lundman (2004) beskrivs att det är upp till läsaren att bedöma överförbarheten.
Slutsatser
Lungcancer är en av de vanligaste cancerformerna och en av de mest förekommande cancerrelaterade dödsorsakerna både i Sverige och globalt. Att drabbas av lungcancer innebär en stor omställning som medför begränsningar i personers livssituation. Personer med lungcancer drabbas av fysiska och psykiska symtom som kan orsaka ett stort lidande och en förändrad syn på framtiden. I vår
litteraturstudie framkommer det att personer upplevde en brist på förståelse från såväl närstående som sjukvården, samtidigt som de uttryckte ett ökat behov av stöd för att hantera sjukdomen. Inom
sjukvården är det vanligt att möta personer som lever med lungcancer, varav en stor del av dessa kämpar med en dålig överlevnadsprognos. Kunskap och förståelse för hur personer som lever med lungcancer upplever sin situation är en kompetens som sjuksköterskor bör ha. Genom det möjliggörs en mer individanpassad vård där sjuksköterskor kan möta personers behov där de befinner sig i livet. Det är grundläggande att vården anpassas efter ett personcentrerat förhållningssätt för att stödja personer att hantera sin sjukdom. För att uppnå detta är det viktigt att främja delaktighet genom att ge relevant information samt utforma och genomföra vården i samråd med personer. Genom forskning kan nya metoder, så som åtgärder eller strategier, upptäckas för att stödja personer som lever med lungcancer, minska lidande och främja hälsa.
Referenslista
* = Studier som ingår i resultatet
* Adorno, G. & Brownell, G. (2014). Understanding Quality-of-Life While Living with Late-Stage
Lung Cancer: An Exploratory Study. Journal of Social Work in End-Of-Life & Palliative Care, 10(2), 127–148. Doi:10.1080/15524265.2014.906372
Afrooz, R., Rahmani, A., Zamanzadeh, V., Abdullahzadeh, F., Azadi, A., Faghany, S., & Pirzadeh. (2014). The nature of hope among Iranian cancer patients. Asian Pacific Journal of Cancer
Prevention, 15(21), 9307–12. Doi: 10.7314/apjcp.2014.15.21.9307
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Bokförlaget Natur och Kultur.
Ashe, S. C., Furness, P. J., Taylor, S. J., Haywood-Small, S., & Lawson, K. (2017). A qualitative exploration of the experiences of living with and being treated for fibromyalgia. Health Psychology
Open, 4(2), 1–17. Doi: 10.1166/2055102917724336
* Aumann, I., Kreis, K., Damm, K., Golpon, H., Welte, T., & Graf Von Der Schulenburg, J-M. (2015). Treatment-related experiences and preferences of patients with lung cancer: A qualitative analysis. Health expectations, 19(6), 1226–1236. Doi: 10.1111/hex.12417
Baczewska, B., Block, B., Kropornicka, B., Niedzielski, A., Malm, M., Zwolak, A., & Makara-Studzinska, M. (2019). Hope in Hospitalized Patients with Terminal Cancer. International Journal of
Environmental Research and Public Health, 16(20), 1–10. Doi: 10.3390/ijerph16203867
Benzein, E., & Saveman, B.-I. (1998). One step towards the understanding of hope: A concept analysis. International Journal of Nursing Studies, 35(6), 322–329. Doi: 10.1016/S0020-7489(98)00045–5
Berterö C., Vanhanen M., & Appelin G. (2008). Receiving a diagnosis of inoperable lung cancer: patients’ perspectives of how it affects their life situation and quality of life. Acta Oncologica, 47(5), 862–869. doi: 10.1080/02841860701654333
Booth, S., Silvester S., & Todd C. (2003). Breathlessness in cancer and chronic obstructive pulmonary disease: using a qualitative approach to describe the experience of patients and carers. Palliat Support
Byung-Hye Kong, R. N. (2008). Levinas’ Ethics of Caring: Implications and Limits in Nursing. Asian
Nursing Research, 2(4), 208–213. Doi: 10.1016/S1976-1317(09)60002–5
Cancerfonden. (2019). Lungcancer. Hämtad 3 september, 2020, från Cancerfonden, https://www.cancerfonden.se/om-cancer/lungcancer
Choy, H. H., & Ismail, A. (2017). Indicators for Medical Mistrust in Healthcare–A Review and Standpoint from Southeast Asia. Malaysian Journal of Medical Sciences, 24(6), 5.20. Https://doi.org/10.21315/mjms2017.24.6.2
Connolly, D., O’Toole, L., Redmond, P., & Smith, S. M. (2013). Managing fatigue in patients with chronic conditions in primary care. Family Practice, 30(2), 123–124.
https://doiorg.proxy.lib.ltu.se/10.1093/fampra/cmt005
Dahlberg, K. (2002). Vårdlidande – det onödiga lidandet. Vård i Norden, 22(1), 4. Doi: 10.1177/010740830202200101
Deal, B. (2011). Finding meaning in suffering. Holistic Nursing Practice, 25(4), 205–10. Doi: 10.1097/HNP.0b013e3122271db
Desaive, P., & Ronson, A. (2008). Stress spectrum disorders in oncology. Current opinion in
oncology, 20(4), 378–85. Doi: 10.1097/CCO.0b013e328302166a
* Dickerson, S. S., Sabbah, E. A., Zeigler, P., Chen, H., Steinbrenner, L. M., & Dean, G. E. (2012). The Experience of a Diagnosis of Advanced Lung Cancer: Sleep Is Not a Priority When Living My Life. Onkology Nursing Forum, 39(5), 492–499. Doi: 10.1188/12.ONF.492–499
* Dickerson, S. S., Sabbah, E. A., Gothard, S., Zeigler, P., Chen, H., Steinbrenner, L. M., & Dean, G. E. (2015). Experiences of Patients Living With Advanced Lung Cancer: Being Resigned to Sleep-Wake Disturbances While Maintaining Hope for Optimal Treatment Outcomes. Cancer Nursing,
38(5), 358–365. Doi: 10.1097/NCC.0000000000000206
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., Carlsson, J., Dahlin-Ivanoff, S., Johansson, I., Kjellgren, K., Lidén, E., Öhlén, J., Olsson, L., Rosén, H., Rydmark, M., & Stibrant-Sunnerhagen, K. (2011). Person-centered care - Ready for prime time. European Journal of
Cardiovascular Nursing, 10(4), 248–251. Doi: 10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008
* Eustache, C., Jibb, E., & Grossman, M. (2014). Exploring Hope and Healing in Patients Living With Advanced Non-Small Cell Lung Cancer. Onkology Nursing Forum, 41(5), 497–508. Doi:
10.1188/14.ONF.497–508
Fabi, A., Bhargava, R., Fatigoni, S., Guglielmo, M., Horneber, M., Roila, F., Weis, J., Jordan, K., & Ripamonti, C. I. (2020). Cancer-related fatigue: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis and treatment. Annals of Oncology, 31(6), 713–723. https://doi.org/10.1016/j.annonc.2020.03.016
Freidin, N., O’Hare, A. M., & Wong, S. P. Y. (2019). Person-Centered Care for Older Adults With Kidney Disease: Core Curriculum 2019. American Journal of Kidney Diseases, 74(3), 407–416. Doi: 10.1053/j.ajkd.2019.01.038
* Golden, S. E., Thomas, C. R., Deffebach, M. E., Sukumar, M. S., Schipper, P. H., Tieu, B. H., Kee, A. Y., Tsen, A. C., & Slatore, C. G. (2017). “It wasn’t as bad as I thought it would be”: a qualitative study of early stage non-small cell lung cancer patients after treatment. BMC Research Notes, 10(1), 1–7. Doi: 10.1186/s13104-017-2956-3
Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105–112. Doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001
Griph, H. (2013). Lungornas sjukdomar. I N. Grefberg (Red.), Medicinboken. (s.185–242). (5. uppl.). Stockholm: Liber.
* Harrop, E., Noble, S., Edwards, M., Sivell, S., Moore, B., & Nelson, A. (2017). Managing, making sense of and finding meaning in advanced illness: a qualitative exploration of patients with lung cancer. Sociology of Health & Illness, 39(8) 1448–1464. Doi: 10.1111/1467-9566.12601
Hirsch, F. R., Scagliotti, G. V., Mulshine, J. L., Kwon, R., Curran, J. W. J., Wu, Y. L., & Paz-Ares, L. (2017). Lung cancer: Current therapies and new targeted treatments. The Lancet, 389(10066), 299– 311. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(16)30958-8
Hjörleifsdottir, E., Rahm Hallberg, I., Gunnarsdottir, E. D., & Bolmsjo, I. A. (2008). Living with cancer and perception of care: Icelandic oncology outpatients, a qualitative study. Supportive Care in
Cancer, 16(5), 515–524. Doi: 10.1007/s00520-007-0333-9
Holloway, I., & Galvin, K. (2017). Qualitative Research in Nursing and Healthcare (Vol. Fourth edition). Chichester, West Sussex, UK: Wiley-Blackwell.
* Horne, G., Seymour, J., & Payne, S. (2012). Maintaining integrity in the face of death: A grounded theory to explain the perspectives of people affected by lung cancer about the expressions of wishes for end of life care. International Journal of Nursing Studies, 49(6), 718–726. Doi:
10.1016/j.ijnurstu.2011.12.003
Håkanson, C., Sahlberg-Blom, E., & Ternestedt, B.-M. (2010). Being in the Patient Position: Experiences of Health Care Among People With Irritable Bowel Syndrome. Qualitative Health
Research, 20(8), 1116–1127. Doi: 10.1177/1049732310369914
Juuso, P., Skär, L., Olsson, M., & Söderberg, S. (2014). Meanings of being received and met by others as experienced by women with fibromyalgia. Qualitative Health Research, 24(10), 1381–1390. Doi: 10.1177/1049732314547540
Karlsson, E-K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod -
Från idé till examination inom omvårdnad. (s.81–97). (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Kullberg, A., Sharp, L., Johansson, H., & Bergenmar, M. (2015). Information exchange in oncological inpatient care - Patient satisfaction, participation, and safety. European Journal of Oncology Nursing, 19(2), 142–147. doi: 10.1016/j.ejon.2014.10.005
Kvillemo, P. & Bränström, R. (2014). Coping with Breast Cancer: A Meta-Analysis. PLoS ONE,
9(11), 1–26. Doi: 10.1371/journal.pone.0112733
Lazarus, P. S., & Falkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York, NY: Springer. Lévinas, E. (1988). Etik och oändlighet: Samtal med Philippe Nemo. Stockholm/Stegah: Symposion bokförlag.
Linden, S., Redig, J., Banos Hernaez, A., Nilsson, J., Justo, N. & Bartels, D. B. (2020). Comorbidities and relevant outcomes, commonly associated with cancer, of patients newly diagnosed with advanced non-small-cell lung cancer in Sweden. European Journal of Cancer Care. 29(1), 1–10. Doi:
10.1111/ecc.13171
Maguire, R., Papadopoulou, C., Kotronoulas, G., Simpson, M. F., McPhelim, J., & Irvine, L. (2013). A systematic review of supportive care needs of people living with lung cancer. European Journal of
